Blogarchief

donderdag 20 augustus 2020

Lotjes

20 augustus

Gisteren ben ik aan het einde van de dag naar Bloemendaal gereden voor de laatste korte shoot voor mijn drieluik. Fotografe en collega Nathalie hadden de eerste keer al een enorme klik, en veel contact gehouden. Ze wist ook dat Simba was overleden en ik wist dat tegelijk met Simba zij kitten Sushi kreeg. Ik wilde heel graag met een mutsje en Sushi op deze derde foto.
Dat klinkt simpel, maar foto's met een dier is andere koek en vooral dit eigenwijze exemplaar. Ben heel benieuwd hoe de foto's geworden zijn, to be continued.
Het is bizar hoeveel energie zoiets kost. Even een stukje rijden, opletten onderweg en even socializen. Ik had overdag met heel veel pauze de wassen gedraaid en wat stof verwijderd, een paar uur in de hangmat gelegen maar toch. Die nacht ervoor was zeer rommelig en niet genoeg geslapen; een hoofd zonder haar voelt heel gek in bed maar voor een mutsje vond ik het nog veel te warm. Elk uur moet ik er wel uit voor een pitstop. De afgelopen nacht was niet veel beter dus nu staat op mijn te-bespreken- lijstje voor morgen ook : slaappil?

Vandaag kwam Nicole met een gekookte maaltijd van Daan voor zaterdag naar Lisse gescheurd in haar felrode 500 en mocht ik in deze hele leuke auto mee naar het AVL voor het zetten van de Picc lijn. Ik trof een leuk stel mensen in de doorlicht-kamer en toen ik ze wat vreemd aankeek op de mededeling: "U kunt gewoon aangekleed gaan liggen" vroeg Dirk al meteen: "Enig idee wat we gaan doen en hoe?"
Dat laatste, geen idee.
Er volgde een leuk gesprek waarbij zij het van de zotte vinden dat je niet even van tevoren gebeld wordt door een verpleegkundige met een uitleg hoe het gaat. Ik heb alleen een brief waarin staat dat ik een speciale verbanddoos moet ophalen voor de thuiszorg. Daar hebben zij weer nooit van gehoord....
Heb zelf bedacht dat als je arm lokaal verdoofd wordt zelf rijden niet heel handig is, via de lotgenoten site ontdekt dat een beschermhoes en douchehoes wel nodig zijn om zelf aan te schaffen en ging ervan uit dat ik met bloot bovenlijf ergens moest gaan liggen want hoe komt die lijn anders via mijn arm in mijn borstholte.
"Ik vind de zorg hier buitengewoon goed, maar de communicatie kan wel beter op sommige punten."
"Tsja, de processen hier.....daar schort het nogal aan."
Ik vertelde dat een goede vriendin aan het solliciteren is op een functie die met beleid en processen te maken heeft. "Hard nodig!" is onze gezamenlijke conclusie.
Het was gelijk gezellig, gesprekken over van alles inclusief mijn sandalen en ondertussen vroeg ik me af wat er met mijn haarwerk zou gebeuren nu ik er op lag. Vergeten te vragen aan Lydia, nou ja.
De verdovingsprik erin, niet fijn en vervolgens de draad mijn arm in en toen bleek de diepere laag nog niet verdoofd. Tandje erbij en toen voelde ik niets meer. Ik hoop dat dit dan toch echt voorlopig de allerlaatste prik is!
"Wat heeft u een handige hoes voor uw arm, nooit gezien. Van ons krijgt u een soort verbandsok, dit is beter!"
Tsja, lang leve de lotgenoten op Facebook. Ik heb zoveel nuttige tips en adviezen gekregen van anderen die het wiel al eerder moesten uitvinden bij gekke bijwerkingen of ingrepen. Er is zoveel kennis aanwezig, door schade en schande opgedaan door anderen door het hele land en behandeld in ziekenhuizen door het hele land.. Het is bijna een onmisbaar kenniscentrum.
Buiten dat, geeft het soms ongelofelijk veel steun.
Zo heb ik gisteren een foto van de achterkant van mijn bolletje gepost in de melanoom-groep. Dat ik blij was, dat ik nu in ieder geval weet dat er op mijn hoofd geen gekke plek zit. Wetende dat bij velen een melanoom op het hoofd voorkomt en het buiten dat het lastig te opereren is ook razendsnel kan uitzaaien naar de hersenen.
Toen ik vannacht wakker lag, heb ik de vele reacties bekeken en raakte ontzettend ontroerd.
Sommige lotjes ken ik inmiddels persoonlijk, anderen alleen van naam maar ontving talloze  ontzettend lieve, persoonlijke en begripvolle reacties.
Dat de foto zo krachtig is, dat ik een mooie vrouw ben en blijf en een dappere strijder ben. Deze woorden zijn zo waardevol dat het helemaal niet uitmaakt of je elkaar wel of niet gezien hebt.
Ik zoek altijd verbinding en weet dat jezelf kwetsbaar en open opstellen de sleutel is.
Zo geeft mijn kale bolletje me toch weer iets heel bijzonders.


En toen ging de telefoon...