Second best

26 maart

Het gesprek met de oncologisch chirurg vandaag.
Om 13.50 sharp zat ik met HJ bij route 8, oncologie, in wachtkamer 5. Het is een soort open ruimte met aan de zijkant een bureau van de doktersassistente en in het midden wat ronde tafels met stoelen. Wij kozen toevallig precies de tafel die naast de behandelkamer van dokter X stond, en ook vlakbij de doktersassistente die in de open ruimte gewoon haar werk doet. Hetgeen iedereen die zich in die open ruimte bevindt, letterlijk kan volgen.
We hebben een vol uur moeten wachten. Wachten is niet erg, dat calculeer je in. De indruk en informatie die je in dat uur meekrijgt deden wel wat met ons gemoed.
Picture this: gesprekken met patienten die aan de assistent vertellen dat hun geplande operatie nogal snel komt en ze even bedenktijd willen omdat ze pas net weten dat ze kanker hebben, telefonische gesprekken met patiënten over geplande onderzoeken en operaties. 'Mijn' arts die 3x koffie komt halen en niets zegt tegen ons. Iets van: sorry ik loop uit maar ik kom u echt zo halen.
Hij kwam regelmatig zijn kamer uit om de assistent te interrumperen omdat ze 'iets belangrijks moest doen'. Terwijl ze allang iets belangrijks aan het doen was: in gesprek zijn met patiënten aan haar bureau.
Vlak voor het uur wachten voorbij was, riep de arts de assistent binnen. De deur stond nog open en tja, wij zaten ernaast. En konden het gesprek horen. Het ging over waar mevrouw Jansen voor kwam, wat de bedoeling was...
Haastig werd de nurse gesommeerd binnen te komen, ook weer met de deur open. Wij hoorden duidelijk dat ze hem vertelde wat ze mij dinsdag allemaal had uitgelegd. Alleen had ze mij verteld dat ze overleg met deze arts had gehad, en juist hij had gezegd dat ik gewoon moest komen ondanks dat er verder onderzoek nodig was. Dus hoezo wist hij dan niet wat ik kwam doen? En hij kan toch lezen.... in het dossier? En ik had toch zorgvuldig de voorbereidende vragenlijst ingevuld?

In die sfeer stapten wij binnen. Met het idee dat ik zou horen wat de behandeling voor borst L zou worden, en wetende dat we extra onderzoek voor borst R nog moesten afwachten.
We hebben 20 minuten in een hele vreemde sfeer gesproken. Waarbij de arts het steevast over 'tumortje' had, er totaal geen duidelijk behandelplan was behalve: 'het is coronatijd en dus opereren we niet en doen we eerst maar hormoontherapie terwijl we verder onderzoek inzetten'.
De mri van 20 april kan niet eerder, kan ook niet elders omdat mri appartuur per ziekenhuis verschilt. En dan kloppen de berekeningen van de locatie van de tumor(en) dus niet.
Hoe lang hormoontherapie?
'Tja, normaal 5-7 jaar maar in uw geval is het anders, want corona, en meestal geven we hormoontherapie na de operatie, maar nu draaien we het om".  En: "Na de operatie tzt 'zien we wel".
Dat schoot HJ wat verkeerd.
"De tekst 'we zien wel' komt wat 'laconiek' over".
De arts bedoelde dat 'we zien wel' inhoudt dat ik mogelijk chemo en bestraling moet ondergaan.
Verder onderzoek zal bestaan uit mammaprint, biopten rechts en geen genetisch onderzoek.
Dinsdag is mij verteld: geen noodzaak voor mammaprint, biopten beide zijden en genetisch onderzoek...
Het werd met de minuut verwarrender. Op mijn concrete vraag: is er genoeg weefsel beschikbaar voor mammaprint zei hij eerst ja, en later dat dat nog moest blijken maar indien niet voldoende, zouden ze het dit onderzoek na de operatie doen. Maar ja, die mammaprint bepaalt of ik chemo moet, en die chemo moet ook nog soms voorafgaand aan de operatie gegeven worden.
"Chemo geven we niet in coronatijd" zei de arts.
"Opereren doen we niet, in coronatijd" zei de arts.
Ik heb toch echt de assistent zojuist operaties bij andere patiënten horen afspreken.
Wat als de mammaprint chemo adviseert, hetgeen nu niet gegeven wordt door corona, en er misschien niet eens genoeg weefsel is voor dat onderzoek? En je moet wachten tot na de operatie, die ook niet gedaan wordt door corona? Wat dan???
Zijn jullie de kluts al kwijt? Wij wel.
De nurse kleurde inmiddels rood. De arts werd pissig omdat HJ heel beleefd vroeg of we bij een volgende afspraak het qua wachttijd 'iets anders' konden doen. Toen kregen we een preek dat over de coronacrisis en sprak de arts de woorden: "Als u het niet erg vind, ga ik nu weer aan het werk".

Nu twijfelde ik vorige week al of ik niet beter meteen voor verdere behandeling naar het Antonie van Leeuwenziekenhuis moest gaan omdat ik daar al patiënt ben ivm mijn melanoom.
De nurse zei vorige week: 'U moet gewoon kijken waar u zich het beste bij voelt" en ik besloot mijn gevoel te volgen in de komende periode. Twee lotgenoten, waarvan de een net als ik ook melanoom heeft gehad en daarna borstkanker, zeiden hetzelfde: kies waar je je het beste bij voelt, dat is het belangrijkste!
Mijn gevoel vanmiddag bij deze arts en de gang van zaken was allesbehalve goed. No way dat ik mijn lichaam in handen van deze arts geef. De nurse snapte dat totaal, ook dat ik per direct overstap naar het AVL. Nog geen uur later heeft ze alles door laten sturen.
Ik belde haar nog even einde middag. Om haar te bedanken, voor haar goede zorg tot nu toe.
Toen zei ze: "Ik vind het enorm rot voor u, maar door de corona krijgt u gewoon niet de beste zorg. Het is second best."

Naastenliefde?

26 maart

Ik had vóór deze rollercoaster begon, geshopt voor mijn nieuwe job. Maar ja, aangezien we allemaal thuis zitten is de motivatie niet echt groot om je op te doffen, voor? Dus het jogging-gehalte is groot hier in huis. En optutten heeft ook niet veel nut. Maar vandaag dacht ik, ik ga me wel optutten want misschien voel ik me blijer met een kleurtje op mijn toet en hou ik het wel een dag droog en drupt de mascara niet over mijn wang.
Mislukt.
Om 7am was ik bij de super, wederom met een paar ouderen. Bij de kassa vroeg de caissière of ik soms moest gaan werken zo. Waarschijnlijk omdat ik tijdens het ouderenuurtje kwam. Ik legde uit dat ik ook in de kwetsbare categorie val en daarom zo vroeg was. Achter mij kwam een oudere man staan, alleen niet achter de geplakte streep ofwel te dichtbij. Ik vroeg hem vriendelijk of hij afstand wilde houden.
"U moet oprotten en op andere tijden boodschappen doen" schreeuwde hij.
"Ik heb geen corona, maar wel een andere ziekte en ben dus ook kwetsbaar" zei ik.
 Waarom leg ik het uberhaupt uit eigenlijk, tegen iemand die zo uitvalt?
"Dan moet u anderen de boodschappen laten doen" deed de caissière er een schepje bovenop.
Het is inmiddels uren geleden, maar als je kwetsbaar bent raakt je dit meer dan je lief is.
Ik ga er maar vanuit dat de man last van een gebroken hart.