Blogarchief

vrijdag 27 november 2020

Lotgenoten, zo blij mee!

27 november

Mijn lieve lotgenote Elianne stuurde mij een prachtig boek per post. Omdat ik er een beetje doorheen zat en zij heel veel aan dit boek heeft gehad.


Zo ontroerend, de illustraties en de rake teksten! De ogenschijnlijke eenvoud maar een waarheid die je even goed tot je door moet laten dringen. Dit boek ligt voorlopig op tafel om elke dag even in te gluren.

Vanochtend weer naar de fysiotherapeute en gevraagd of zij ook nog iets weet qua behandeling om mijn neuropathie in de voeten te behandelen. Daarop volgde een goed gesprek terwijl ik aan een apparaat hing. Er is eigenlijk niets aan te doen, nu niet en straks niet behalve je hele fysieke gestel trainen en hopen dat de verbetering daarmee ook komt, voornamelijk in de eerste maanden. Daarna verandert er niet veel meer is haar ervaring. Ook zij beaamt dat het risico bestaat dat het blijft zoals het nu is. Stoppen of chemo aanpassen is een gok, maar doorgaan ook want wat als de voeten zo blijven? Dat hoort bij het begrip 'kwaliteit van leven' en dat is precies wat je moet afwegen tegen de voor en tegens van doorgaan met chemo of niet. Het is een beslissing nemen op basis van hypothetische mogelijkheden. Ik ben analytisch ingesteld en neem liever een beslissing op basis van feiten. Dat kan dus niet in deze. Ze drukte me wel op het hart om geen spijt te hebben dat ik tot nu toe 8 kuren van deze serie gedaan heb ondanks dat de neuropathie dus toenam. En dat ik ook geen spijt moet hebben als ik beslis te stoppen en de kanker ooit terug keert. Daar zit ook wat in! Je hebt er geen controle over, dus moet je het loslaten.

Thuis aangekomen besloten mijn lotgenoten te vragen op FB wie er ook neuropathie had vergelijkbaar met mijn voeten en of het bijtrok en zo ja wanneer, wat ze eraan deden en of ze ook voor de keuze stonden de chemo aan te passen of te stoppen. En wat het effect van een stopweek tussendoor is bijvoorbeeld. Hele nuttige reacties kreeg ik en die neem ik allemaal in mijn achterhoofd mee naar het gesprek maandag. Zodat ik samen met de internist een goede beslissing kan maken. Zij heeft de kennis, ik het gevoel. Plus ook de kennis en ervaring van lotgenoten die niet beschreven staan in alle foldertjes  die het ziekenhuis afgeeft.

Op het fietsje wat spullen voor de familie surprise gehaald en ook iets voor onder de kerstboom. Nog altijd merk ik in een winkel dat precies de mensen zonder mondkapje de mensen zijn die té dichtbij komen. Nou, vanaf dinsdag is dat ook voorbij want dan moet iedereen een kapje op. 

Al met al een prima dagje.

En toen ging de telefoon...