Blogarchief

zondag 7 maart 2021

Charming

7 maart

"Je hebt al een tijdje niets geschreven, gaat het wel goed?"

Deze vraag krijg ik vaker dus bij deze de uitleg: ik ben gewoon druk met revalideren en zo is er minder tijd & energie voor schrijven. Ben heel bewust bezig met 'energie' sinds ik naar de Ergotherapeut ga. Met lijstjes, kleurtjes en informatie zijn we aan de slag om inzicht te krijgen wat er aan energie in komt en wat eruit gaat. Voor mij is het lastig om activiteiten te definiëren in 'licht', 'gemiddeld' of 'zwaar'. Ik doe wat ik moet doen en in de ochtend gaat alles makkelijker dan in de avond. Wat ook lastig is, is te zeggen of een activiteit ontspannend is of dat er toch energie gebruikt wordt. Wandelen met iemand is heel gezellig en ontspannend, maar ondertussen praten en vragen stellen betekent ook mentale energie leveren. Als je alleen wandelt en luistert naar een podcast is dat mentaal dan weer meer ontspannend maar het kost nog altijd fysieke energie, best veel in mijn geval want ik loop nog steeds te langzaam naar mijn zin en op stugge bergschoenen. Charming......not. Een licht gympje zou veel relaxter lopen, vooral als er voeten in zouden steken die geen neuropathie hebben of een helend gebroken botje.

De ergotherapeut heeft me ook een pak papier gegeven over wat het brein te verduren heeft na chemo. Het is hetzelfde pak papier dat ze aan iemand geeft met hersenletsel. Oei. Simpel gezegd is het beschermende filter dat over je hersenen ligt dunner geworden van alle infusen. Het verklaart waarom geluid en licht veel vervelender zijn dan ooit. Ik raak enorm geïrriteerd van de buurmannen die precies na elkaar besluiten de badkamer en toilet te renoveren en eigenhandig de tegels eruit drillen. Ik blijk ook niet de eerste te zijn die in de spreekkamer vertelt dat Hello Fresh koken veel mentale energie kost. De truc is om mentale- en fysieke energie af te wisselen en voldoende ontspanning tussendoor te zoeken. Ontspanning die geen mentale energie kost, dat is niet zo simpel... Want een boek lezen vond ik altijd ontspannend maar moet nu meer mijn best doen om de woorden te absorberen en niet af te dwalen. Massage bij de oedeemtherapeut is, nadat het pijnlijke gedeelte is geweest, ontspannend, maar ondertussen bespreek je wel je klachten en de vorderingen en zou het pas echt ontspannend zijn als je met je ogen dicht stil lag.

Massage met de oogjes toe en de mond dicht heb ik van de week bewust gepland nu die sector weer open mocht. Heerlijk, een uur warme en geoliede handen over je lichaam. Ik kwam een paar minuten te laat want voordat ik erheen ging haalde ik wat boodschapjes bij de Jumbo. Dat doe ik met mijn KLM Johnny Loco fiets omdat daar een krat voorop zit waar ik hup de boodschappentas in zet. Die fiets heeft een hogere middenstang en bij het afstappen tilde ik blijkbaar mijn been niet hoog genoeg op en viel ik dus. Fikse schaafwond op de ene knie en op de andere een fikse bloeduitstorting. 

Stijfheid waardoor je been optillen moeizamer gaat. Ik merk dat de stijfheid toeneemt, net als mijn gewrichtsklachten. Ook al ben ik veel meer in beweging dan de afgelopen maanden. Het is de medicatie, bekende bijwerking. Knokkels van mijn rechterhand doen al weken pijn en nu begint mijn linkerhand ook. Mijn enkels en polsen protesteren ook regelmatig en ik voel strammere spieren. Daarbij heb ik vocht in mijn benen en na de breuk ook in mijn voet, hetgeen op sommige momenten enorm zeer doet omdat het vocht blijft hangen tegen mijn tenen aan en de huid op mijn wreef strak staat. Compressie kousen dan maar aan. Charming.....not.

Vrijdag belde mijn internist-oncoloog. De uitslag van het Endoxifen gehalte in mijn bloed was bekend. Ik slik Tamoxifen en mijn lever moet dat omzetten in Endoxifen want daarmee krijgen hormoongevoelige tumoren minder kans om te groeien. Nu blijkt dat mijn lever niet voldoende Endoxifen genereert, minder dan de helft wat minimaal nodig is om effectief te zijn. Behoorlijk zuur als je de bijwerkingen van die pil al 10 maanden trotseert. Mijn arts noemde 2 opties: dosis verdubbelen, met gevolg dat de bijwerkingen kunnen verergeren en over 3 maanden weer het (hopelijk gestegen gehalte) meten. Of overgaan op een totaal andere pil met ook bijwerkingen waar je niet vrolijk van wordt en waar geen enkel effectief gehalte van gemeten kan worden. Simpelweg omdat daar nog geen onderzoek van voorhanden is. Ik vind ook dat er nog een optie 3 is: helemaal stoppen met die pillen en de bijwerkingen. Daarop bleef het stil aan de andere kant van de lijn...

Ik heb al chemo gehad om 'losse' cellen die mogelijk ontsnapt zijn te killen, maar of dat gelukt is valt niet te meten. Ik slik nu pillen, en moet daarmee nog 7-10 jaar doorgaan, waarvan niet te zien is of ze voorkomen dat mogelijke foute cellen, onder invloed van de hormonen in mijn lichaam, gaan groeien. De behandeling met Tamoxifen is gebaseerd op ervaring en percentages, niet op het individu. Het is geen paracetamol waarbij je 10 minuten na inname merkt dat het werkt omdat je hoofdpijn vermindert. Dat maakt het ook zo lastig. Het is mogelijke terugkeer van kanker afzetten tegen kwaliteit van leven.....wat is dat nou voor een onmogelijke keuze.

Na een nacht tobben, advies van mijn lotgenoten lezen en alle voor en tegens afwegen heb ik besloten om de komende 3 maanden de dubbele dosis te slikken. Dan heb ik dat in ieder geval geprobeerd en maakt dat het aantal keuze-opties in ieder geval kleiner als straks blijkt dat het nog niet afdoende werkt. Waar ik zo van baal is dat ik precies de komende 3 maanden in een stijgende lijn zou gaan fysiek en mentaal, want daar ben ik elke dag druk mee en daar werk ik hard voor. Maar als de vermoeidheid en energie of mijn humeur tegen gaan vallen, weet ik straks niet of het aan die pillen ligt of dat mijn herstel gewoon langzaam gaat ondanks alle inspanningen.

Hoe dan ook....besluit is nu genomen en de pillendoos voor de komende week is weer gevuld.




En toen ging de telefoon...