13 september
Na een nacht met rillingen en elke anderhalf uur een sanitaire stop dacht ik om 3 am maar even mijn temperatuur op te meten: 36.1. Dat is dus hoger dan de range tussen 33 en 35 van de afgelopen week maar waarom heb ik het dan koud in bed terwijl ik mijn herfstdekbed er al op heb liggen? Het is zo'n kou vanbinnen waar geen dekentje tegen helpt.
Het was wel duidelijk dat het weer zo'n dag is. Zo'n dag dat ik mijn afspraak moet afzeggen, ik niet mijn conditie kan opbouwen met een wandelingetje of lesje yoga of in de tuin kan rommelen. Zo'n dag dat ik allang de stijgende lijn had moeten volgen maar die nog erg ver weg lijkt.
Fietsen naar het strand en daar lunchen, what was I thinking? Oké, ik had bedacht mijn E-bike gewoon op 5 te zetten ipv 1 maar naar het toilet lopen is alweer een marathon vol gehijg dus dat wordt niets.
Wasje erin, wasje eruit en een stofzuiger door het huis. Dit alles met tussenpozen van uren en vele malen halverwege gaan zitten. De rest van de dag was hangmat-dag.
Inmiddels heb ik een oproepje gedaan op de lotgenotengroep of mensen dit herkennen van de derde AC kuur. Dat het voelt alsof je m gewoon niet te boven komt. Aan de talloze reacties blijkt dit dus bij heel wat mensen voor te komen. Er zijn er ook heel wat die dus bij een HB van 6.1 al niet meer goed functioneren en meerdere keren een bloedtransfusie krijgen. Of mensen wiens leverwaarden niet goed zijn en überhaupt met chemo moeten stoppen. Leverwaarden? Nooit van gehoord.
Een van de lotgenoten ligt precies 2 weken voor op mij. Haar derde AC verliep ook moeizaam, de 4de nog erger en de eerste kuur van de volgende reeks afgelopen woensdag deed haar de das om. Gisteren belandde ze op de eerste hulp en ze is al 3 weken bed en bank niet afgekomen.
Voor het ziekenhuis zijn de bloedwaarden dé graadmeter of het volgend infuus erin gaat. Ik heb nu geleerd dat ik minimaal een paar goede dagen moet hebben, ook al zien die bloedwaarden er best rooskleurig uit.
Dus plan voor morgen: eerst naar de oncologische psychische ondersteuningsconsultent en daarna zoals afgesproken de verpleegkundig specialist oppiepen omdat mijn klachten niet overgaan.
Hoe laat was het ook alweer morgen? Even inloggen in de AVL app.
Foetsie. De afspraak in de ochtend is foetsie.
Een afspraak die al maanden geleden gemaakt zou zijn maar via vele administratieve lagen iedere keer in een vergeten hoekje belandde en dan nu eindelijk toch gelukt was. Tsja. Ik kan 2 dingen doen: óf voor Jan Doedel om 8 am in de auto want de afspraak was rond de klok van 9, óf eerst bellen om 8.30 maar dan dus te laat komen als iemand m toch weer terug kan vinden en ik er een kwartier later al had moeten zijn. Maar als ik er niet ben, kan ik ook de verpleegkundig specialist niet oppiepen.
Bleh.
Naast de algehele misère ben ik nu ook algeheel chagrijnig.
