31 januari
Hup weer een maand voorbij. De eerste maand van 2021 die ik me toch anders had voorgesteld toen ik wist dat alle chemokuren in december in ieder geval klaar zouden zijn. Helaas blijven sommige kwaaltjes hardnekkig in mijn lijf, keren oude terug of komen er nieuwe bij. Wetende dat elke kankerpatiënt niet meer terugkeert naar zijn oude zelf is één ding, niet weten welke klachten blijvend zijn is soms gekmakend.
Door de chemokuren is mijn blaaswand aangetast, en dus is op tijd een toilet bereiken nog altijd lastig. Daar heb je spullen voor, maar dat gebruiken voelt wel als een oude vrouw. Er zijn ook pillen voor die hierbij helpen en ik heb deze al een tijd in huis. Niet gebruikt want het kan slaperigheid veroorzaken en ik wilde gewoon met mijn auto een boodschapje kunnen doen. Nu dat toch niet kan vanwege mijn voet, besloot ik ze maar eens te gaan slikken. Slaperigheid en een ultra droge mond krijg je ervan. In de nacht hoef ik nu pas rond 5 am naar het toilet ipv 01.00 dus dat is fijn. Alleen val ik daarna niet meer in slaap. Kiezen tussen 2 kwaden dus. Genoteerd op het lijstje voor het consult met mijn internist morgen. De lijst is lang inmiddels, hoop dat ze veel tijd heeft.
Na 6 weken met gips en walker boot loop ik dus het beetje wat ik loop, met 1 langer been dan het andere. Scheelt zomaar 4 centimeter. Dan gaat je heup dus pijn doen, je rug wordt stijf maar helaas ook sinds vorige week een peesplaat-ontsteking in mijn goede voet. Die voet moet alles maar opvangen, extra gewicht overnemen van de andere voet. Van de regen in de drup, zo voelt het.
Ondertussen verdwijnt de chemo langzaam uit mijn lijf volgens mij want de bijwerkingen van de Tamoxifen nemen weer toe. Pijn in je gewrichten en nachtelijke opvliegers, niet bevorderlijk voor je slaap. Deze pillen moet ik nog zeker 7 jaar slikken....dat betekent dus nadenken over kwaliteit van leven. De bijwerkingen van deze medicatie afzetten tegen het percentage minder-kans dat de kanker terugkeert. Staat ook op het lijstje voor morgen.
Waar ik ook nog geen nieuwe gebruiksaanwijzing voor heb is de verwerking van het afgelopen jaar en accepteren wat er veranderd is, en tegelijk moeder zijn (het liefst een leuke) voor 3 tieners. Die elk op hun eigen moment aandacht en liefde nodig hebben en een luisterend oor, ook op de momenten dat je al amper ruimte hebt voor je eigen binnenwereld. Ik heb soms gewoon geen energie voor een goed verhaal of gesprek, onthoud veel minder en sommige verhalen komen helemaal niet aan. Dat vind ik heel rot, en dus doe ik regelmatig maar mijn best en zeg ik er niet al teveel over.
Afgelopen woensdag bij de oedeemtherapeut raakte ik in paniek. Ik heb een pijn in de aanhechting rib/borstbeen die echt pijnlijk is en er een week eerder nog niet was. Dat viel de therapeut ook op en ik zag meteen alle scenario's voorbij komen. Borstkanker heeft de neiging uit te zaaien naar de botten dus tja. Dat ga ik niet zeggen tegen de kinderen. Maar het spookt wel in mijn hoofd en ik zal moeten afwachten tot ik morgen ook dit kan bespreken met de internist.
Als het spookt in je hoofd en je leidt dat hoofd af met een lekkere maaltijd bereiden die je met alle tieners gezellig wil opeten, maar er 3 personen lopen te kibbelen over het eten en elkaar en steeds luider in je oor tetteren dan....kleine ontploffing gisteren. Mijn oplossing is dan vroeg het bed in te gaan: morgen is alles anders. De jongens trokken hun eigen plan en Fien wilde praten. Ik had allesbehalve ruimte voor een gesprek. Ik wilde gewoon een boek, afleiding en klaar. Ik herken het, het is de overlevingsstand en die houdt je weg van je gevoel.
Uiteindelijk, uurtjes later had ik een huilende Fien in mijn armen. Ze is gewoon bang dat ze me kwijt raakt zei ze. Geloof me, al het gevoel wat je hebt komt als een vulkaan naar boven als je kind dat tegen je zegt. Ik was heel blij dat ze het zei, dan kunnen we het erover hebben. Joep kroop ook nog even in bed bij ons en na de tranen hebben we ook weer gelachen samen.
Het voelt een beetje als Barbapapa denk ik. Je doet wat je kunt en soms kun je weinig. Ben je boos op jezelf omdat je iets niet kunt opbrengen wat wel nodig is. Kun je je niet plooien en in bochtjes wringen om het goed te doen voor allemaal.
Voor op mijn verlanglijst: Barbapapa met gebruiksaanwijzing.
