6 oktober
Na een verdacht goed nachtje slapen ondanks de 10 mg Dexamethason die ik moest innemen stond ik gisteren met een raar rood kleurtje op. Blosjes van de medicijnen noemen ze dat in het ziekenhuis, ik vind het meer op rode bultjes lijken en ronduit lelijk. Verheugd te zien dat de corona hosts van het AVL goed werk leveren want werkelijk iedereen heeft nu zijn mondkapje op daar! Ook de begeleiders die zich met laptop en al in een knus hoekje van de centrale hal hebben geïnstalleerd.
Na het bloed afnemen een uurtje thee geleut met zus en toen was het tijd voor het gesprek met de internist. Wat ik al voelde, mijn HB is weer erg laag en slechts 0.3 punt boven de kritieke onderwaarde voor een bloedtransfusie. Ze legt uit dat ze bloedtransfusies het liefst zo lang mogelijk uitstellen ondanks mijn klachten en het feit dat ik normaal 3 hele punten hoger heb, omdat je antistoffen tegen andermans bloed kunt aanmaken. We spreken dus af dat we het tot volgende week aankijken, als ie niet richting de 6 is volgende week dan alsnog of als komende week mijn klachten verergeren. Ik had nog een heel lijstje vragen die ze geduldig beantwoordde. Onder andere een vraag over het fenomeen Predict Breast. Het is een veel gebruikt invulmodel waaruit aan het einde blijkt hoeveel procent chemotherapie en hormoontherapie zullen bijdragen aan je overlevingskansen voor de komende 5-10 jaar. Als ik hem invul lijkt het net of in mijn geval deze therapieën nauwelijks uitmaken. Wat blijkt, je kunt niet alle juiste variabelen invullen in dit model. Ik heb een vrij zeldzame tumor met kenmerken die chemo voorschrijven maar in het model wordt alleen maar gevraagd of er foute cellen in je lymfen zaten. Zo niet geeft ie aan dat chemo niet veel uitmaakt. Geen verrassing, want je krijgt dat ook geen chemo advies. Tenzij er zoals bij mij, foute cellen in een bloedvat en zenuw zijn aangetroffen. Maar dat kun je dus nergens invullen waarmee het model voor mij onbruikbaar is. Mooi, kan ik dit totaal loslaten. Ik heb al niet veel met percentages want niemand kan je zeggen bij welk percentage jij gaat horen. Ik doe nu gewoon het maximale wat kan en meer kun je niet doen.
Vervolgens boven op de afdeling dagbehandeling weer een bedje in. De airco loeit behoorlijk, tjemig wat is het koud daar. Eerst een infuus-zak met een anti-allergie medicijn waar je slaperig van wordt. Dat merk je meteen. Podcast op en ogen dicht dan maar. Half uurtje later arriveert mijn kuur en na de nodige controles en de waarschuwing bij welke klachten ik direct Otto of Annemiek moet roepen gaat het infuus erin. Ze komen elke 10 minuten checken hoe het gaat en ik kan wel juichen: niets. Geen van de enge allergische reacties die tijdens de kuur kunnen optreden. Het infuus kan dus op standaard snelheid van een uur erin. Heb ik ook eens mazzel. Ondertussen komt de catering een warm kopje maissoep brengen, heerlijk. Om 17.00 stond ik weer buiten, doodmoe ingestapt bij zus die ondertussen een tas vol soepjes, crèmepjes, HB opkrikkend sapje en chocolaatjes voor de kids had gehaald, heel lief.
Thuis had ik een ovenschotel klaar staan die Joep al had opgewarmd. Mijn eetlust is prima, dus samen gegeten en op de bank even tv gekeken maar ik viel continu in slaap. Even de jumbo bezorger afwachten en toen om 21.00 mijn bedje in. Goed geslapen vannacht op de gebruikelijke 5 plaspauzes na, die blijven irritant. En vanochtend weliswaar supermoe, maar totaal niet misselijk. Gewoon ontbijtje gegeten dus. Wat een verademing na de vorige kuren!! Moet nu wel op andere bijwerkingen bedacht zijn maar dit is voor mij al enorme winst. Kan zelf voor het eten zorgen, lust het ook gewoon. Een paar dingen waar ik tijdens de vorige kuren op overleefd heb bezorgen nu bij het idee alleen al enorme weerzin. Gemberthee, zo jammer, kan het niet meer zien of ruiken. Waterijs, gatver. die moest ik verplicht eten tijdens het misselijkmakende rode infuus-goedje en de associatie gaat niet meer weg vrees ik. Gelukkig heb ik er nog 80 in de vriezer........idee was om de slijmvliezen in je mond te verdoven thuis. Nou, nee bedankt. Hele zoete dingen zoals chocola, stroopwafels of muffins lust ik ook totaal niet meer. Ik verwen mezelf nu met een beschuitje kaas bij de koffie, gekke combi.
