30 april
9.00 sharp zaten HJ en ik in de wachtkamer. Onze temperatuur was prima dus stonden we zo binnen en het bordje waarop stond: 'geen begeleiders in de wachtkamer' hebben we vandaag per ongeluk niet gezien. Dit consult is even te belangrijk en als de arts het niet veilig vindt stuurt ze HJ vanzelf wel weg. Maar ze is heel relaxed en zegt grappend: "Toen de corona uitbrak, waren de pathologen de eerste collega's die niet meer naar het ziekenhuis kwamen uit angst. En zij zien niet eens een patiënt!"
Oké, het goede nieuws eerst:
De tumor zelf (1,6 cm) met eraan vast een gebied met voorstadium borstkanker (2 cm, genaamd Dcis) is helemaal verwijderd. Dat weten ze omdat de snijranden schoon waren en er dus genoeg omheen liggend weefsel is verwijderd. De lymfen zijn schoon en de tumor zelf is 100% hormoongevoelig.
Het slechte nieuws: de kankercellen blijken heel snel te groeien en krijgen daarmee graad 3. De delingssnelheid is 20-30% en daarmee ben ik geen twijfelgeval voor chemotherapie maar heeft het team vanochtend besproken dat chemo nodig is. Een mamaprint die gedaan kan worden voor de twijfelgevallen, heeft dus geen nut.
Mijn arts schrijft alles uit op papier en ondertussen neem ik het gesprek ook op met mijn telefoon ook al ben ik verrassend helder en geloof ik dat ik alles wel hoor en onthoud.
Ik heb namelijk met alles rekening gehouden: chemo, een 2de operatie of fluitend naar buiten lopen omdat ik na de bestraling en 5-6 jaar hormoontherapie klaar zou kunnen zijn. Het is dus scenario 1.
De tumor krijgt ook een naam, en die blijkt bij de zeldzame varianten te horen.
Ze schrijft verder:
4 weken lang bestralen, elke werkdag en het weekend 'vrij'.
4 chemo kuren van 2 weken.
12 chemo kuren van een week
5-6 jaar hormoonkuur.
Hoe dat er allemaal precies uitziet en gaat hoor ik later van de internist.
Dan is het tijd om te kijken naar de wonden. Die zien er mooi uit, vindt mijn arts ook. En ook zij vertelt dat ze balen dat mijn poortwachter klier op zo'n hoge plek in het borstbeen bleek te zitten waardoor ik op een goed zichtbare plek nu een litteken krijg. Haar collega die mij opereerde heeft nog voor de operatie overlegd hierover. Ik kan me vaag herinneren dat ze dat zij voordat ik onder narcose ging.
Ze legt ook uit waarom ik zo'n napijn heb. De borstspier hebben ze opzij moeten leggen en vervolgens tussen mijn ribben die 3 lymfen weg moeten zien te halen. Het is jammer dat ik bij de 10% borstkanker patiënten hoor bij wie de poortwachter niet in de oksel blijkt te zitten. Het is dus niet gek dat ik voor mezelf, wetende hoe bot-pijn voelt na een operatie, steeds denk dat mijn botten pijn doen. Maar ja de verpleegkundige die mij belde voor de operatie is met haar informatie aan mij uitgegaan van een oksel-lymfe verwijdering en dat is dus een ander verhaal. Ik hoor haar nog zeggen:
"U mag gewoon sporten hoor, behalve hardlopen dan, op geleide van pijn." Sporten? Lopen over een ongelijke stoeptegel is al too much.
Na het consult loopt de arts mee naar de assistente en die plant allemaal afspraken in. Ik heb geen idee met wie en waar en wanneer, lange leve de AVL app; ik zie het straks allemaal wel. En ik hoef nergens heen, dus ongeacht de datum of het tijdstip: I'll be there.
Terwijl zij typt zie ik alleen de dames met een kaal hoofd zitten en denk: zo zit ik hier dus ook straks.
HJ en ik lopen terug naar de auto
"Dat scheelt me een hoop kapperskosten het komende jaar" zeg ik maar.
Thuis de kids geïnformeerd. Net als ik hadden ze met van alles rekening gehouden denk ik, want ik zie niemand schrikken. Bovendien weten we allemaal niet hoe het gaat zijn.
Vervolgens is het tijd voor het telefonisch consult met de radioloog. Zij vertelt mij dat ik een 'ingrijpende' ingreep heb gehad door het gerommel in mijn borstbeen. En dat ik hier eerst nog een paar weken van moet herstellen voordat ik de bestraling in kan. Omdat ik inderdaad de breath-hold techniek moet leren (je adem lang inhouden om het hart naar achteren te leggen tijdens de bestraling) en ik daarvoor ook diep moet kunnen inademen. En dat lukt niet als je pijn hebt. Aha, ik heb de instructievideo bekeken en voor de lol geprobeerd mee te doen, wat totaal mislukte. Ik dacht dat dat aan mij lag, toch fijn dat ik nu hoor dat dit volkomen logisch is.
Ze vertelt me hoe het hele proces gaat, en wat alle bijwerkingen kunnen en zullen zijn. En dat na de operatie gebleken is dat de tumor ook de bloedvaten ingegroeid is, en dus moet mijn hele borst bestraald en niet alleen het gedeelte waar de tumor zat. Balen.
Verder is het een fijn gesprek en geeft ze aan hoe belangrijk het is om zo fit mogelijk te blijven tijdens de bestraling en voorafgaand aan de chemo. Mede hierdoor besluiten we de bestralingen in de AVL locatie in Hoofddorp te doen straks want ik kan daar dan met mijn e-bike heen fietsen heb ik bedacht. De radioloog schat in dat dat moet lukken en dat zelf auto rijden ook zal lukken. Scheelt weer een hoop gedoe met taxi vervoer en als ik kan blijven fietsen heb ik gelijk een goede sportactie. Over 2 weken maakt ze een scan en tatoeëert ze drie punten op mijn borst en over 3 weken start de bestraling. Mijn weerstand zal hierdoor niet afnemen. En zelfs al zou ik corona zou krijgen, gaat mijn bestraling gewoon door. Dus ik moet mezelf niet meer opsluiten en gewoon de normale rivm regels volgen en ik kan de tieners ook meer vrijheid geven voor bezoekjes.
Dan is dit de opkikker van de dag.
Lieve mensen, ik zet de telefoon even op stil. Ik moet dit nieuws even verstouwen.
