Weekend

10 oktober

Na de bloedtransfusie van donderdag, stapte ik vrijdag met een stukje meer energie de dag in. Eigen ontbijtje maken lukte weer zonder te gaan zitten en de trap benam me niet meteen alle adem. Nog wel kortademig en snel hijgend naar de wekelijkse fysio afspraak gegaan. "We gaan geen training doen, maar gewoon bewegen" zei de fysio kordaat. Goed plan. Beetje op een fiets, beetje benen en beetje rugspieren. Genoeg actie. 

Ik had me enorm verheugd op mijn eerste afspraak met een voetreflex-therapeute in Lisse maar die belde af i.v.m. verkoudheidsklachten. Zo hou je wel weer een beetje energie voor een andere activiteit over en dat werd een klein boodschapje met mondkapje en zelf nog een receptje afhalen bij de apotheek. Na een tip van Jacqueline vroeg ik de internist vorige week naar een medicijn dat de nachtelijke opvliegers a.g.v de hormoontherapie vermindert maar vooral de blaaswand kan versterken. Daar ik elke nacht 6x met té hoge nood naar het kleine kamertje moet (lees: te laat arriveer) en ik overdag ook meerdere keren niet goed aanvoel wanneer of hoe snel ik moet gaan zou dat een fijne bijkomstigheid zijn. De bijwerking volgens de internist is vooral een droge mond. Nou, dat heb ik door de chemo al maximaal dus dat boeit niet. Bij de apotheek ontdekte ik echter dat een serieuze bijwerking, slaperigheid is....Op het doosje een gele sticker, dan weet je het wel. Oppassen met autorijden. Je zou met dit medicijn niet eens mogen werken als purser.

Ik besloot thuis een oproepje te doen in de lotgenoten groep met de vraag of mensen die het nu slikken kunnen vertellen hoe erg de slaperigheid is en hoe de verbetering met de blaaswand is. Al gauw gaat het in de post over dat laatste, en lees ik dat een aangetaste blaaswand een bekend gevolg is van chemo. Da's dan weer gek; ik heb meerdere keren in de gesprekken met de verpleegkundig specialist aangegeven hoeveel last ik heb van teveel nachtelijke wc-sessies en ik soms wel incontinent lijk en dat ik dat voor de chemo niet had. Maar nooit is een 'aangetaste blaaswand' genoemd. Alleen maar uitleg dat je lichaam in de nacht pas vocht af durft te geven? Toen dacht ik al: maar overdag is het ook raar en heb ik dat maar aan de bijwerkingen van de misselijkheidsmedicijnen toegeschreven. Zo van: dan gaat het vanzelf wel een keer over. Weer iets voor op het lijstje bij het volgende gesprek. Maar aan deze pillen begin ik voorlopig nog even niet.

Zaterdag stond ik duidelijk weer een stuk fitter op en kon ik blij constateren dat mijn geplande bezoekje met Joep aan Pauly & Ava kon doorgaan in de ochtend! Dat je gewoon samen even een kop koffie kunt drinken bij vrienden, eens zo normaal en nu het hoogtepunt van de week! 

Zondag hebben we thuis voor het eerst sinds de start van de chemotherapie weer een groot zondagsontbijtje gedaan, heel gezellig. Daarna kwam Linda en hebben we tussen de buien door oude geraniums verwijderd en kan ik de komende maanden 'achter de violen' gaan zitten! Er was nog van alles meer te snoeien en op te ruimen in de tuin maar mijn energie was weer op en ik weet er steeds beter op te reageren. Theetje op de bank dus. Lekker gegeten samen en een potje ouderwets mens-erger-je-niet met Joep en Fien.

Bloedtransfusie update

9 oktober

Had iets getypt deze dag maar blijkbaar ook gedeletet of het was een gedachtenspinsel van mijn chemobrein. 

Hoe dan ook, vorige week donderdag stond ik op en kon ik geen kopje thee met bakje kwark voor mijn ontbijtje fixen zonder een keer of 6 te gaan zitten. Echt een gevoel van 'nu heel gauw gaan zitten' omdat je onwel wordt, oorsuizingen voelt en duizelig bent op 2 benen. Het HB gehalte....voelde het duidelijk. Ziekenhuis gebeld en daar we al af hadden gesproken dat ik zou bellen als het slechter ging, meteen een spoedaanvraag bloedtransfusie ingezet voor die middag. Gauw in de hulp-app oproepje gedaan of iemand kon brengen of halen en dat was binnen minuutje geregeld, zo fijn!!!!! Zelf rijden zou echt niet verantwoord zijn in deze. Nicole (Lisse) heeft me gebracht en met een rolstoel naar de dagbehandeling gereden. Zelf een stuk lopen was geen optie en de trap op ook niet, dus met de lift. Da's wel jammer want ik neem altijd de trap. Je voelt je gewoon sterker dan de chemo als je de trap neemt dus dat moet zeg ik tegen mezelf. Tot nu.

Bloed afgenomen en daarna was het ruim een uur wachten omdat er allerlei kruisbepalingen gedaan moeten worden met jouw bloed om het juiste donorbloed te bepalen. De verpleegkundige zag wel dat ze mij tijdens het wachten beter vast in een bed kon laten liggen en regelde dat, heel fijn. Deken erbij. Suf de tv aan en wachten. Blij dat je ligt en in goede handen bent. En toen kwam Chantal, de verpleegkundige bij de eerste AC kuur. Ze herkende me aan mijn Happy-Socks met katten en wist ook nog dat ik toen verteld heb dat dit een actie was van een inmiddels overleden melanoom lotgenoot: altijd Happy Socks aan als je naar het ziekenhuis moet. Dat is toch mooi: zo blijft Patrick leven in onze gedachten en wordt de ludieke actie verder verspreid. 

Terwijl ik probeerde warm te worden onder het gele ziekenhuisdekentje kwam de cateringkar voorbij en bestelde ik maar een broodje kaas. Om vervolgens te ontdekken dat ik het broodje niet weg kreeg, gatver wat is mijn smaak weer slecht. De kaas is meestal een smaak die ik goed verdraag omdat ie best nog wel naar kaas smaakt, maar vandaag dus niet. Gelukkig toverde de catering medewerkster nog een bakje yoghurt uit de kar. Had ook een dopper water mee, maar ook water uit een dopper is niet te pruimen vandaag. Echt lastig met die smaak; het wisselt per kuur en per dag. Tegen 5 uur zaten er 2 zakken bloed in en kwam de catering dame weer langs. Of ik nog een kopje uiensoep wilde voor ik vertrok: briljant! Het water liep me in de mond en ik eet nooit uiensoep! Was echt een opkikker. Zelf naar de uitgang gelopen en ja met de trap. Dus dit is al winst. Eloy heeft me naar huis gebracht waar een ontdooid emmertje linzensoep stond te wachten voor het diner. Daarna gauw het bed in.

Wat ben ik de mensen die bloed doneren dankbaar!!