Blogarchief

zaterdag 24 april 2021

I got a job, I got good test results, and maybe I got a house

24 april

Waar zal ik eens beginnen...het was een enerverend weekje kan ik wel zeggen. Gelukkig zonder Tamoxifen pillen want dan had ik me nu denk ik onder een dekbedje verstopt als gevolg van too much spanning.

Vanaf het begin dan maar.

Vorige week zaterdag had ik een Nicole-dagje. Met Nicole G eerst het strand op. Na een dikke, illegale welkomstknuffel. De eerste sinds mijn diagnose. De eerste sinds ze haar lieve ouders moest loslaten. Zelfs op de uitvaart moesten we afstand houden omdat ik niets kon riskeren in de chemo-tijd. Dus nu moest het gewoon vonden we allebei. Ik kan je zeggen: heel fijn! Lang over strand gelopen, geluncht op een strandkleedje en veel gepraat. Thuis op de bank en daarna voor het eerst sinds???? heel lang, voor iemand gekookt uit Ottolenghi, voor Nicole P die bijna jarig was. Precies voor de avondklok ons kopje thee op en bedje in. Voor een revaliderende kankerpatiënt een uitdaging, zo'n vol dagje. Mijn motto is tenslotte: opbouwen. Dan moet je de uitdaging zoeken, in allerlei opzichten.

Ik sliep goed en had zondag na mijn wandeling door de polder alleen maar een afspraak met mijn hangmat, een boekje en een muziekje. 

Maandag met Fien bij een huis gekeken waar ik meteen online verliefd op was. Tegenover het oude huis van Nicole P waar ik met baby Joep op de bank een kopje koffie dronk lang gelee. Dit huis moet het worden, concludeerden we allebei toen we weer buiten stonden. Maar ja, eerst nog 21 andere kijkers overleven.

Vervolgens door naar de oedeemtherapeut. Al een tijd minder vocht aan de niet-geopereerde kant van de borst maar andere kant en mijn borstbeen doen gewoon zeer. Een borstbeen masseren is geen optie en een compressie hulpmiddel voor die plek bestaat niet. Ik draag nog altijd de compressie pad en de compressie bh, dag en nacht dus wat kan er nog meer helpen? Vraag voor op het overleglijstje voor vrijdag, als de verpleegkundig specialist belt met de uitslag.

Dinsdag na het uurtje onco-revalidatie 'moest' ik werken. Jawel, eindelijk een thuisklus geregeld! De trainersguide van de Senior Purser opleiding is herschreven vanwege het Covid-effect op ons bedrijf en deze guide moet goed gecheckt worden op eventuele spel- en stijlfouten. 


Ziehier een blij ei! Vooral als je ontdekt dat je je 2 uur achter elkaar kunt concentreren op een taak. En dat vervolgens ook kunt vertellen aan je re-integratiemanager. 

Vandaag ook een telefonisch consult met de revalidatie arts van het AVL. Haar conclusie: ik doe het supergoed! 2x per week onco revalidatie bij de fysio, regelmatig wandelen, yoga en fietsen. Tot zover het goede nieuws. Nu er 5 maanden na de laatste chemotherapie nul verbetering is qua gevoel in mijn voeten is er niet veel kans dat de neuropathie zal verdwijnen. Ik ben al blij dat ik op (veter)schoenen met rubberen zolen kan lopen. Tegelijkertijd is het moeten i.p.v. kunnen; ik kan bijvoorbeeld in huis niet op sokken of blote voeten lopen over de harde ondergrond die laminaat heet. Dat is zo'n rotgevoel, niet te omschrijven. Als ik uit de douche stap en er een kreukel in het badmatje ligt, geeft dat een stekende pijn. Bizar. Schoenen met harde leren zolen en schoenen die niet voldoende ruimte aan je tenen geven zijn ook geen optie. Ik heb wel een uniform met dat soort schoenen, wat nu? Gelukkig is er een oplossing zegt de arts: semi-orthopedische schoenen. Je verlegt je grenzen. Bij het horen hiervan denk ik: Joepie, er is dus een manier om weer in uniform aan boord te staan! Dat het op lelijke, aangemeten schoenen gaat zijn is dan maar zo. 

Hoe ziet dat eruit? Waar moeten ze aan voldoen van KLM? Hoe doe je dat met reacties van collega's die je tegelijkertijd moet aanspreken op uniformvoorschriften? Een oproepje in de collega-groep op FB resulteerde in nuttige tips van collega's die hier ervaring mee hebben. Meteen ook maar een afspraak gemaakt met de afdeling uniformen voor een goed passende broek, dan vallen die schoenen straks niet zo op.

Einde dag belde de internist met de bloeduitslag. Ondanks dat ik de dubbele dosis Tamoxifen heb geslikt was het level werkzaam bestanddeel in mijn bloed nog altijd ruim een punt te laag. Ik was hier ook wel blij mee. Nog een argument om deze medicatie in ieder geval niet meer te slikken. Ze gunt me een pauze van 3 maanden. Dan gaan we samen om de tafel om de overige opties te bespreken. Fijn dat ik dit even kan parkeren voor nu.

Woensdag de dag begonnen met een lesje online yoga. Zo kon ik daarna uber relaxed achter mijn scherm gaan zitten voor een Webinar met mijn vakbond. Met man en macht is er van alles bedacht om ontslagen uit te stellen door mensen te detacheren bij de groene vogel en de kleine blauwe vogel, in de hoop dat de wereld na deze detachering er beter uitziet en er minder collega's ontslagen hoeven te worden. Zo frustrerend om aan je tafel te horen dat té weinig vrijwilligers zich hebben gemeld voor deze optie en ik die kans wel gepakt zou hebben, als ik gewoon gezond en geheeld rondliep op dit moment. 

Telefoontje AVL van de gynaecoloog. Helaas is er nog geen uitslag beschikbaar. Dat wordt nog een weekje wachten.

Vervolgens mijn laatste bezoek aan de ergotherapeut. Samen geconcludeerd dat ook op dit gebied ik het goed doe. Ik heb in de gaten hoe ik mijn dag het beste kan indelen zonder mijn energie te vroeg kwijt te zijn en met het langzaamaan toevoegen van extra activiteiten. Het lastigste nu is de prikkelverwerking. Die laag in je brein die door de chemo is aangetast, waardoor de prikkels heftiger binnenkomen. De eeuwig klussende buurman, harde stemmen, iemand die iets vraagt wanneer je net een mailtje typt, fel licht etc. 

Terwijl ik naar buiten liep belde mijn moeder. Ze belde 14 dagen geleden in paniek op en uit haar onsamenhangende verhaal begreep ik dat een dermatoloog plekken heeft verwijderd van haar rug. Door haar psychische stoornis moet je bij alle verhalen zelf de chronologie en de feiten zien op te sporen; antwoorden op concrete vragen kan ze niet geven. Op een ander moment terugbellen heeft geen zin; ze neemt nooit op. Belt alleen als zij jou wil spreken. Als die plekken toevallig melanomen zijn, heb ik ook een probleem: mogelijke erfelijkheid. De klinisch geneticus van het AVL heeft me dat duidelijk in een brief meegegeven: 'Neem contact op bij nieuwe meldingen van kanker in de nabije familie.' Tsjemig, nu dit weer uitzoeken. Diep in mijn geheugen gravend wist ik nog dat haar huisarts het woord 'hout' in de benaming van de praktijk heeft. Zo spoorde ik de huisarts op en regelde een belafspraak. Het gaat inderdaad om melanomen. De definitieve uitslag is er nog niet. Uiteraard mag ze mij niet zomaar medische informatie geven maar ze noteerde wel mijn nummer. Zodat ze mij eventueel kan bellen als alles duidelijk is en bekend of en welke behandeling er gaat komen. Afgesproken dat mijn klinisch geneticus deze info wel mag opvragen als het in mijn belang is en ik de informatie niet zelf via mijn moeder kan krijgen.

Donderdag weer 2 uur gewerkt. Ik heb al best veel aangepast, geen grote zaken maar puntjes op de i. Bovendien ken ik de trainersguide straks ook van A tot Z en als er één opleiding in de nabije toekomst gepland staat is dat wel deze dus wie weet kan ik daar ook werk uit genereren. Door de vrijwillige vertrekregeling tijdens de vorige ontslagronde is er een tekort in deze functiegroep, daar waar er bij ons P's 100 poppetjes zullen worden ontslagen eind juni. 

In de middag weer een huis bekeken met Fien. Deze bewoners hadden niet eens de moeite genomen om de voedselresten uit het putje te halen, de vieze vlekken op de roestvrijstalen keukendeurtjes te verwijderen of de putlucht in de douche te verdoezelen. Binnen 5 minuten was mijn beslissing al gemaakt maar probeerde ik krampachtig nog wat positieve reacties te geven op het verkoopbabbeltje van de makelaar. De 'prachtige vloer' bleek vooral prachtig door het filter op de foto en was in werkelijkheid lelijk eiken, lag scheef/los maar dat was zó te verhelpen door even de plint los te maken en een tikkie tegen de planken te geven. De bewoners hadden in de 'prachtige badkamer' de kinderen op de wastafel gezet en tja, nu hing de wastafel dus scheef en was de muur beschadigd maar dat kon je zó verhelpen hoor! Zo ging het maar door en 1 ding was duidelijk; de huidige bewoners zorgen niet echt goed voor hun huis en ik zoek geen opknapper. Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd; Fien en ik hebben hartelijk gelachen op het fietsje naar huis. 

In de avond verging het lachen mij bij het openen van een KLM mail. De definitieve berekening van wat ik persoonlijk moet inleveren aan salaris de komende 5 jaar zat in mijn online postvak. Op last van Wobke moet iedereen die boven modaal verdient salaris inleveren, hetgeen logisch is maar hij houdt geen rekening met mensen die al minder verdienen omdat ze toevallig borstkanker kregen en niet 3 maanden na de behandelingen weer hun eigen functie volledig opgepakt hebben. Wat hij ook niet weet is dat mijn nevenfunctie vergoeding ook gewoon foetsie is door Corona omdat de NOW regeling daar geen vangnetje voor biedt. Adem in adem uit, betere tijden zullen komen.

Vrijdag vroeg eruit, wetende dat het een spannend dagje ging worden. Met allerlei telefoontjes die op onbekende tijdstippen zouden komen behalve die van mijn makelaar. Hij belt precies 10 minuten vóór de deadline, vandaag om 12.00, met een advies voor mijn bod, dat resulteert in een definitief bod van mij hetgeen hij vervolgens 5 minuten later door mailt naar de verkoopmakelaar. 

Eerst een uurtje onco revalidatie met de telefoon op mijn heup, thuis gauw omgekleed voor een uurtje teams meeting met mijn manager en 9 andere collega's. Mooie afleiding op deze dag en fijn te horen hoe het mijn vliegende collega's vergaat aan boord. Agressie door drank blijft gewoon bestaan en mensen die geen mondkapje op willen zuigen op lolly's, ja heus: volwassen kerels! Alle deelnemers inclusief mijn manager waren ook nogal beduusd van de berekening die ook zij gisteren avond kregen. Een kwartier voor het einde van deze meeting belde het AVL, uitslag MRI. Die is goedddddd!!!!! zei een nogal gehaaste verpleegkundig specialist. Ondertussen kwam er nog een AVL gesprek binnen, shit, de revalidatie arts die zou terugbellen voor een verwijzing, maar ja. Ik heb maar 1 oor, hopen dat ze terugbelt dan maar. Ze sprak de voicemail in dat ze dat zou doen, maar dat bleek niet zo te zijn. Moet ik maandag weer een nieuwe belafspraak zien te regelen en weer continu met mijn telefoon op zak lopen. Het is zooooo irritant dat geen enkel telefonisch gesprek op een bekende tijd gepland wordt, vooral omdat je niemand rechtstreeks terug kunt bellen en je via de administratie alleen maar kunt doorgeven dast je dan weer graag teruggebeld wilt worden.

De MRI is dus goed, geen afwijkingen die kanker kunnen zijn maar wel een harde schijf die mogelijk als bestralingsschade gediagnosticeerd moet worden. Maar dan moet iemand wel fysiek voelen, dus moet ik weer terug naar het AVL hiervoor. Ik voel die plek ook, en het doet zeer als je er op drukt. Ik dacht dat dat ook vocht was. Over vocht gesproken, ik leg uit hoe het ervoor staat met mijn oedeem. Het voorstel is dat ik hiervoor hyperbare zuurstof ga proberen. Oef. Dat betekent 30 tot 40 dagen elke dag in een zuurstoftank ergens in een kliniek waarbij je qua druk 15 meter onder water zit. Moet je wel je oren kunnen klaren....Ik heb ooit in een 2m diep aquarium tevergeefs geprobeerd te klaren.  Afijn, ik moet eerst maandag overleggen met de oedeemtherapeute.

En toen, was het 12.15 en had ik nog altijd geen makelaar gesproken. Hij nam niet op, en de deadline was voorbij. Wat bleek, hij was zo druk dat ie gevraagd had of wij ons bod rond 13.00 mochten doen en was dat vergeten te zeggen tegen mij. Het goede nieuws was dat hij wel wist wat we moesten bieden om het te krijgen. Gauw overleg met mijn financieel adviseur en met klotsende oksels bod gedaan. 

Pffft. En toen maar wachten. En wachten. En ik wacht nog steeds. Dus de makelaar en ik denken inmiddels dat het wel maandag gaat worden ook al zei de verkoper gisteren dat het 'einde van de dag' wel bekend zou zijn. Ja, het is echt een verkopersmarkt. 

Het was me iets teveel spanning deze week Vanochtend dus maar weer een lesje yoga gedaan zodat ik kan losssssslaten. 


En toen ging de telefoon...