4 mei
De school is weer begonnen vandaag en men heeft besloten dat een les nu 30 minuten duurt en er geen pauzes zijn. De laatste les, het 9de uur, is dan om 13.30 afgelopen en dan kan iedereen aan zijn huiswerk. Ok, goed plan als de 'tussenuren' daarmee verleden tijd zijn.
Fien ontdekte gisterenavond dat haar eerste 5 lesuren uit zouden vallen.
Joep was om 10.30 klaar met de hele dag.
Ties begon sharp om 8.30 maar gaf 2 uur later ook een pianoconcert want ook hij was klaar. En of ik wel wist dat het morgen een vrije dag is! Nee je meent het, wat fijn! Ennuh, wat is precies het verschil met vandaag?
Ik belde om 9 am sharp met de backoffice poli 3 AVL met de vraag of ik mijn vragen kon mailen zodat mijn arts ze in een rustig moment kon lezen en mij telefonisch kon antwoorden of mailen. Dat bleek niet zo simpel. Ik kon wel een belafspraak op 12 mei krijgen. Hmmm, mijn hoofd krijgt dan niet echt rust dus ik besloot om 14.00 naar het bel-spreekuur van de verpleegkundig specialisten van de mamma poli te bellen.
Mijn vraag: stel dat de uitslagen die in het pathologisch rapport staan al bekend waren vóór de operatie, zou men mij dan geadviseerd hebben om tot amputatie over te gaan? Omdat ik wat ongunstige uitslagen heb als het gaat om mogelijke terugkeer van de ziekte in de toekomst. De vpk (verpleegkundig specialist) heeft me uitgelegd dat de aanpak niet anders geweest zou zijn.
Ook al heb ik een iets ongunstigere prognose door de eigenschappen van de tumor, die prognose blijft hetzelfde als ik geen borst meer zou hebben; bij mensen die een amputatie hebben ondergaan kan het ook terugkeren in de huid van de weggehaalde borst. En daarbij, de borsten staan straks na alle behandelingen streng onder controle en afwijkingen zullen vroeg opgespoord worden én zijn goed te behandelen als het op dezelfde plek terugkeert.
Borstkanker die op termijn op een andere plek op duikt is gevaarlijk. Maar daarop loop ik niet meer kans dan iemand met mijn uitslagen wiens borst er niet meer is. Dat is dan opgehelderd.
Amputeren in de hoop dat het nooit meer terugkeert lijkt veilig voor mij als 'leek', maar het is feitelijk een schijn-veiligheid. Tenzij je aantoonbaar erfelijk belast bent en je je preventief laat opereren.
Inmiddels heb ik antwoord van het zorgteam van CZ over vergoedingen voor pruiken en mutsjes. Ik heb al bedacht dat ik eerst mijn haar korter laat knippen, en met dat kapsel een soortgelijke pruik zoek. Dan is de overgang iets minder groot misschien. Maar ja, de kapper is dicht.
Ik heb een adresje van een vriendin maar die zaak is wegens corona moeilijk bereikbaar merkte ik. De voicemail maakte me ook duidelijk dat een afspraak aan de balie kan, maar er sowieso niemand met je mee naar binnen mag. Vervolgens een andere tip opgevolgd: de haarwerk-zaak in het AMC. Ben ik vele malen langsgelopen toen ik vorig jaar elke dag in dat ziekenhuis was vanwege een allergietest. Een hele vriendelijke Yvonne neemt op en binnen 5 minuten had ik geregeld wat ik wilde. Mijn plan blijkt precies hetzelfde als wat zij doorgaans adviseert aan nieuwe klanten.
"Ik wil wel mee bepalen hoe jij er straks uit ziet hoor mam!" zegt Fien.
Dus gaan we vrijdag na school samen naar Amsterdam, knipt Yvonne een kortere coupe en ga ik pruiken passen. Omdat de haarwerk- zaak in een medische instelling zit, mag Yvonne knippen met de nodige RIVM maatregelen, dat is mazzel.
"Het is goed om dit op tijd te regelen, want dan heb je daar rust over en het is al lastig genoeg allemaal" zegt ze vriendelijk.
En zo vliegt de dag weer voorbij. Het huis is weer schoon en de wasjes zijn gedraaid. En les 4 en 5 van de vogelbescherming heb ik ook gedaan. Weet niet hoe goed het is blijven hangen maar ik heb een koppel Turkse tortels in de tuin en die noemde ik houtduif. Dus weer wat geleerd. Terwijl ik stond te koken ging de bel: een bos bloemen helemaal uit Nieuw-Zeeland! Superlief weer.
