13 september
Na een nacht met rillingen en elke anderhalf uur een sanitaire stop dacht ik om 3 am maar even mijn temperatuur op te meten: 36.1. Dat is dus hoger dan de range tussen 33 en 35 van de afgelopen week maar waarom heb ik het dan koud in bed terwijl ik mijn herfstdekbed er al op heb liggen? Het is zo'n kou vanbinnen waar geen dekentje tegen helpt.
Het was wel duidelijk dat het weer zo'n dag is. Zo'n dag dat ik mijn afspraak moet afzeggen, ik niet mijn conditie kan opbouwen met een wandelingetje of lesje yoga of in de tuin kan rommelen. Zo'n dag dat ik allang de stijgende lijn had moeten volgen maar die nog erg ver weg lijkt.
Fietsen naar het strand en daar lunchen, what was I thinking? Oké, ik had bedacht mijn E-bike gewoon op 5 te zetten ipv 1 maar naar het toilet lopen is alweer een marathon vol gehijg dus dat wordt niets.
Wasje erin, wasje eruit en een stofzuiger door het huis. Dit alles met tussenpozen van uren en vele malen halverwege gaan zitten. De rest van de dag was hangmat-dag.
Inmiddels heb ik een oproepje gedaan op de lotgenotengroep of mensen dit herkennen van de derde AC kuur. Dat het voelt alsof je m gewoon niet te boven komt. Aan de talloze reacties blijkt dit dus bij heel wat mensen voor te komen. Er zijn er ook heel wat die dus bij een HB van 6.1 al niet meer goed functioneren en meerdere keren een bloedtransfusie krijgen. Of mensen wiens leverwaarden niet goed zijn en überhaupt met chemo moeten stoppen. Leverwaarden? Nooit van gehoord.
Een van de lotgenoten ligt precies 2 weken voor op mij. Haar derde AC verliep ook moeizaam, de 4de nog erger en de eerste kuur van de volgende reeks afgelopen woensdag deed haar de das om. Gisteren belandde ze op de eerste hulp en ze is al 3 weken bed en bank niet afgekomen.
Voor het ziekenhuis zijn de bloedwaarden dé graadmeter of het volgend infuus erin gaat. Ik heb nu geleerd dat ik minimaal een paar goede dagen moet hebben, ook al zien die bloedwaarden er best rooskleurig uit.
Dus plan voor morgen: eerst naar de oncologische psychische ondersteuningsconsultent en daarna zoals afgesproken de verpleegkundig specialist oppiepen omdat mijn klachten niet overgaan.
Hoe laat was het ook alweer morgen? Even inloggen in de AVL app.
Foetsie. De afspraak in de ochtend is foetsie.
Een afspraak die al maanden geleden gemaakt zou zijn maar via vele administratieve lagen iedere keer in een vergeten hoekje belandde en dan nu eindelijk toch gelukt was. Tsja. Ik kan 2 dingen doen: óf voor Jan Doedel om 8 am in de auto want de afspraak was rond de klok van 9, óf eerst bellen om 8.30 maar dan dus te laat komen als iemand m toch weer terug kan vinden en ik er een kwartier later al had moeten zijn. Maar als ik er niet ben, kan ik ook de verpleegkundig specialist niet oppiepen.
Bleh.
Naast de algehele misère ben ik nu ook algeheel chagrijnig.
zondag 13 september 2020
zaterdag 12 september 2020
Kraamhulp
12 september
Op een paar toiletbezoekjes na heb ik zowaar een nacht doorgeslapen!
Terwijl ik gisterenavond op de bank zat te wachten op mijn bedtijd, had Fien een giechelende vriendin over de vloer en kwam Ties thuis na een dag school en 3 uur werk met de mededeling: "Mam, ik ga een taart bakken!"
Daar word ik blij van! De ontplofte keuken vol beslagpoeder boeit me zelfs niet.
Ik was van plan te wachten tot ik de taart kon proeven maar dat werd nachtwerk dus morgen dan maar. Toen ik ergens laat half slapend naar het toilet ging, met mijn oordoppen nog in, stond ie plots voor mijn neus uitvoerig te vertellen dat de taart er zo raar uit zag maar dat het een omgekeerde-appeltaart heet en hij net ontdekte dat ie m dus nog moest omdraaien! En dat iedereen eraf moet blijven tot hij morgen uit zijn werk komt.
Ik denk dat ie m serieus mee naar bed heeft genomen want toen ik net mijn ontbijtje maakte zag ik geen glimp van een taart.
Ondertussen zit ik met smart te wachten op een LinkedIn bericht van Gera.
Nee, niet van mijn lieve trouwe vriendin uit Nieuw-Zeeland maar van mijn kraamhulp met dezelfde naam. Dat zit zo:
Vorige week kreeg ik van Janine, een (onbekende) lezer van mijn boek een prachtig bericht. Een tipje van haar verhaal, onze raakvlakken en de inzichten die zij door mijn boek had gekregen. Ook zij heeft in haar jeugd in verschillende gezinnen gewoond. Nadat we een tijdje heen en weer berichten hadden verstuurd vroeg ze mij of de Gera uit mijn boek, de kraamhulp, toevallig uit de bollenstreek kwam?Ze herkende niet alleen de naam, maar ook de beschrijving van Gera in mijn boek. Dat ze zorgvuldig haar gezinnen uit koos en niet zomaar op elke 'klus' inging. Dat ze ontzettend lief en rustig was. Dat ze net als bij mijn 3 kinderen in haar geval bij de geboorte van haar 2 kinderen is geweest. En dat er altijd een bordje gemixt fruit voor je dichte deur stond als je na je middagsoezel wakker werd.
Ze herkende ook het gevoel dat ik beschreef over die periode van 3x kraamzorg. Dat dat voelde als de beste weken van mijn leven. Omdat er iemand onvoorwaardelijk en liefdevol voor jou en je kind komt zorgen.
Daar ik ziek op de bank lag kon ik niet mijn oude foto albums induiken maar Janine wel! En ja hoor, daar verscheen een foto van Gera met haar baby en ik herkende haar meteen. Janine deed ook een opsporingspoging en vond Gera op LinkedIn!
Nou heb ik Gera dus 2 dagen geleden een LinkedIn vriendschapsverzoek en bericht verstuurd en kijk met smart elk uur of ze m al gezien heeft.
Want dan gaan wij met zijn drietjes een kop koffie drinken in de bollenstreek, hoe leuk is dat!
Ondertussen heeft mijn hoofd een plan voor de dag bedacht en hopelijk doet mijn lichaam leuk mee. Ik ga om 11.45 een half uur naar Joep zijn hockeywedstrijd kijken, achter het net op een bankje. Daarna 2 uur uitrusten met een boekje in de hangmat en vanmiddag gaan Joep en ik met onze vriendinnen van de Kroatië vakantie een borreltje of kopje slappe thee doen in de tuin.
Ik heb er zin in!
Op een paar toiletbezoekjes na heb ik zowaar een nacht doorgeslapen!
Terwijl ik gisterenavond op de bank zat te wachten op mijn bedtijd, had Fien een giechelende vriendin over de vloer en kwam Ties thuis na een dag school en 3 uur werk met de mededeling: "Mam, ik ga een taart bakken!"
Daar word ik blij van! De ontplofte keuken vol beslagpoeder boeit me zelfs niet.
Ik was van plan te wachten tot ik de taart kon proeven maar dat werd nachtwerk dus morgen dan maar. Toen ik ergens laat half slapend naar het toilet ging, met mijn oordoppen nog in, stond ie plots voor mijn neus uitvoerig te vertellen dat de taart er zo raar uit zag maar dat het een omgekeerde-appeltaart heet en hij net ontdekte dat ie m dus nog moest omdraaien! En dat iedereen eraf moet blijven tot hij morgen uit zijn werk komt.
Ik denk dat ie m serieus mee naar bed heeft genomen want toen ik net mijn ontbijtje maakte zag ik geen glimp van een taart.
Ondertussen zit ik met smart te wachten op een LinkedIn bericht van Gera.
Nee, niet van mijn lieve trouwe vriendin uit Nieuw-Zeeland maar van mijn kraamhulp met dezelfde naam. Dat zit zo:
Vorige week kreeg ik van Janine, een (onbekende) lezer van mijn boek een prachtig bericht. Een tipje van haar verhaal, onze raakvlakken en de inzichten die zij door mijn boek had gekregen. Ook zij heeft in haar jeugd in verschillende gezinnen gewoond. Nadat we een tijdje heen en weer berichten hadden verstuurd vroeg ze mij of de Gera uit mijn boek, de kraamhulp, toevallig uit de bollenstreek kwam?Ze herkende niet alleen de naam, maar ook de beschrijving van Gera in mijn boek. Dat ze zorgvuldig haar gezinnen uit koos en niet zomaar op elke 'klus' inging. Dat ze ontzettend lief en rustig was. Dat ze net als bij mijn 3 kinderen in haar geval bij de geboorte van haar 2 kinderen is geweest. En dat er altijd een bordje gemixt fruit voor je dichte deur stond als je na je middagsoezel wakker werd.
Ze herkende ook het gevoel dat ik beschreef over die periode van 3x kraamzorg. Dat dat voelde als de beste weken van mijn leven. Omdat er iemand onvoorwaardelijk en liefdevol voor jou en je kind komt zorgen.
Daar ik ziek op de bank lag kon ik niet mijn oude foto albums induiken maar Janine wel! En ja hoor, daar verscheen een foto van Gera met haar baby en ik herkende haar meteen. Janine deed ook een opsporingspoging en vond Gera op LinkedIn!
Nou heb ik Gera dus 2 dagen geleden een LinkedIn vriendschapsverzoek en bericht verstuurd en kijk met smart elk uur of ze m al gezien heeft.
Want dan gaan wij met zijn drietjes een kop koffie drinken in de bollenstreek, hoe leuk is dat!
Ondertussen heeft mijn hoofd een plan voor de dag bedacht en hopelijk doet mijn lichaam leuk mee. Ik ga om 11.45 een half uur naar Joep zijn hockeywedstrijd kijken, achter het net op een bankje. Daarna 2 uur uitrusten met een boekje in de hangmat en vanmiddag gaan Joep en ik met onze vriendinnen van de Kroatië vakantie een borreltje of kopje slappe thee doen in de tuin.
Ik heb er zin in!
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
vrijdag 11 september 2020
Actiegrens
11 september
Er zit een grens aan actie. Dat weten we allemaal, maar ik heb normaal halverwege wel door dat ik ergens mee moet stoppen. Bij actie na chemo werkt dat anders. De fysio had het me nog wel uitgelegd toen ik de eerste keer kwam: als je teveel doet merk je daarna pas dat het teveel was en is de batterij meteen helemaal leeg. Dat is een leuke wetenschap maar hoe werkt dat dan als je geen stille hint krijgt van je lichaam?
Vanochtend kostte de trap en de douche iets minder energie, moest ik wel gaan zitten daarna maar kwam mijn ademhaling vrij snel weer op peil en vannacht om 3 am had ik mezelf een belofte gedaan. Is het morgenvroeg hetzelfde, bel ik het ziekenhuis voor een HB bepaling.
Is het morgenvroeg iets beter, ga ik iets leuks kopen. Om specifiek te zijn: een nieuwe bril.
Nadat Katja van de week met maaltijden en al een middagje binnenviel bleek ze de bril op te hebben die ik al een tijdje zoek. Licht, titaan en rond en die je niet steeds je neus op hoeft te schuiven. De dealer van die brillen zit ook in Hoofddorp en dus was dat mijn doel vanochtend.
Duizelig? nee
Iets meer energie? ja
Vlakbij parkeren een optie? ja
Ok, dan kan ik best de auto pakken en gaan.
Toen de deuren van de winkel net open gingen was ik de eerste klant en had ik binnen 5 minuten de bril die ik in mijn hoofd had op mijn neus.
Wel verhipte lastig passen met een haarwerk; je schuift namelijk niet zomaar even de pootjes over je oren want daar zit nou net het elastiek van je haarwerk. Ik heb het maar even uitgelegd aan de verkoopster, dat ik even moest pielen met de pootjes, en dus gingen we rustig aan een tafeltje zitten met een hele voorraad brillen.
"Dan moeten we even een afspraak maken voor een oogmeting, want corona."
"Oh ja, vergeten. Ehmmm....kan het misschien nu, want ik zit nogal laag in mijn energie."
Na wat schuiven en kletsen hebben ze me ertussen gepropt en stond ik een uur later tevreden buiten.
Daar word je dus blij van.
Een paar meter verder verkopen ze op de markt de beste munt en aangezien ik die weer lust in week 2 nog even een wandelingetje op tempo oude dame om de munt te scoren. Terug naar de auto, rustig naar huis rijden, alles onder controle.
Kopje koffie, krantje lezen, broodje eten en het enige wat nog op het programma stond was een kopje thee met Nicole uit Lisse aan de keukentafel en de fysio om 14.15.
Rationeel had ik bedacht dat dat precies genoeg actie zou zijn voor 1 dag.
13.45: "Trrrrrinnnnnggggggg, met Meike. Wij hebben een afspraak."
Aha, het was dus een kwartier voor 2 i.p.v. erna. Snel fiets gepakt en gegaan.
Die 5 minuten op de E-bike bleek de genadeslag.
Strompelend kwam ik binnen, liep Meikes kantoor in, plofte op de stoel en liet de deur open. Geen energie meer voor, misselijk van vermoeidheid en niet meer op mijn benen kunnen staan.
"Ehm......hoe gaat het?"
"Zoals ik eruit zie voel ik me ook. En dan heb ik nog wel wat make-up opgedaan vanochtend."
Ik vertelde het verhaal van het HB en ze sommeerde me directe even de huisarts te bellen voor een snelle HB test want in deze staat ging ze mij echt niet op een apparaat zetten of een oefening laten doen. Bovendien is het vrijdag, en je hebt geen zin in de weekendpost waar alles uren duurt.
10 minuten later kon ik bij de huisarts terecht. Moest er wel nog even heen fietsen maar alla, je zit op je kont en alles is beter dan op 2 benen nu.
Een hele lieve assistente pakte de spullen en poef, fikse huilbui. Eigenlijk omdat ik gewoon boos was op mezelf dat ik mijn grens niet kan voelen in deze en boos op de chemo want 5 dagen rete misselijk mag toch wel beloond worden met een beetje een fit lijf! Je kunt niet alles hebben he, het moet een beetje eerlijk verdeeld worden.
HB 6.8. Dat is 0.3 hoger dan op de dag van de 3de chemo. Hoe kan het dan dat ik me bij die lagere waarde vele malen beter voelde?????
Thuis op de bank geploft met gemberthee. Eigenlijk te moe om op de bank te hangen. Dekentje erbij, blij dat ik geen transfusie hoef. Denk ik. Maar dan moet het met mijn symptomen wel beter gaan tegen de tijd dat het maandag is.
Echt heel gek als je je eigen lichaam niet herkent. Word je heel onzeker van. Zo onzeker dat de mail van school, over dat er bij één van Joep's docenten corona is geconstateerd de vraag op roept: zou ik dát dan hebben?
kortademig: check
moe: check
hoofdpijn: check
Maar nee, komop. Zonder snot en hoest en met een temperatuur van 35 graden kun je geen corona hebben.
Vanavond vroeg naar bed en kijken wat morgen brengt.
Er zit een grens aan actie. Dat weten we allemaal, maar ik heb normaal halverwege wel door dat ik ergens mee moet stoppen. Bij actie na chemo werkt dat anders. De fysio had het me nog wel uitgelegd toen ik de eerste keer kwam: als je teveel doet merk je daarna pas dat het teveel was en is de batterij meteen helemaal leeg. Dat is een leuke wetenschap maar hoe werkt dat dan als je geen stille hint krijgt van je lichaam?
Vanochtend kostte de trap en de douche iets minder energie, moest ik wel gaan zitten daarna maar kwam mijn ademhaling vrij snel weer op peil en vannacht om 3 am had ik mezelf een belofte gedaan. Is het morgenvroeg hetzelfde, bel ik het ziekenhuis voor een HB bepaling.
Is het morgenvroeg iets beter, ga ik iets leuks kopen. Om specifiek te zijn: een nieuwe bril.
Nadat Katja van de week met maaltijden en al een middagje binnenviel bleek ze de bril op te hebben die ik al een tijdje zoek. Licht, titaan en rond en die je niet steeds je neus op hoeft te schuiven. De dealer van die brillen zit ook in Hoofddorp en dus was dat mijn doel vanochtend.
Duizelig? nee
Iets meer energie? ja
Vlakbij parkeren een optie? ja
Ok, dan kan ik best de auto pakken en gaan.
Toen de deuren van de winkel net open gingen was ik de eerste klant en had ik binnen 5 minuten de bril die ik in mijn hoofd had op mijn neus.
Wel verhipte lastig passen met een haarwerk; je schuift namelijk niet zomaar even de pootjes over je oren want daar zit nou net het elastiek van je haarwerk. Ik heb het maar even uitgelegd aan de verkoopster, dat ik even moest pielen met de pootjes, en dus gingen we rustig aan een tafeltje zitten met een hele voorraad brillen.
"Dan moeten we even een afspraak maken voor een oogmeting, want corona."
"Oh ja, vergeten. Ehmmm....kan het misschien nu, want ik zit nogal laag in mijn energie."
Na wat schuiven en kletsen hebben ze me ertussen gepropt en stond ik een uur later tevreden buiten.
Daar word je dus blij van.
Een paar meter verder verkopen ze op de markt de beste munt en aangezien ik die weer lust in week 2 nog even een wandelingetje op tempo oude dame om de munt te scoren. Terug naar de auto, rustig naar huis rijden, alles onder controle.
Kopje koffie, krantje lezen, broodje eten en het enige wat nog op het programma stond was een kopje thee met Nicole uit Lisse aan de keukentafel en de fysio om 14.15.
Rationeel had ik bedacht dat dat precies genoeg actie zou zijn voor 1 dag.
13.45: "Trrrrrinnnnnggggggg, met Meike. Wij hebben een afspraak."
Aha, het was dus een kwartier voor 2 i.p.v. erna. Snel fiets gepakt en gegaan.
Die 5 minuten op de E-bike bleek de genadeslag.
Strompelend kwam ik binnen, liep Meikes kantoor in, plofte op de stoel en liet de deur open. Geen energie meer voor, misselijk van vermoeidheid en niet meer op mijn benen kunnen staan.
"Ehm......hoe gaat het?"
"Zoals ik eruit zie voel ik me ook. En dan heb ik nog wel wat make-up opgedaan vanochtend."
Ik vertelde het verhaal van het HB en ze sommeerde me directe even de huisarts te bellen voor een snelle HB test want in deze staat ging ze mij echt niet op een apparaat zetten of een oefening laten doen. Bovendien is het vrijdag, en je hebt geen zin in de weekendpost waar alles uren duurt.
10 minuten later kon ik bij de huisarts terecht. Moest er wel nog even heen fietsen maar alla, je zit op je kont en alles is beter dan op 2 benen nu.
Een hele lieve assistente pakte de spullen en poef, fikse huilbui. Eigenlijk omdat ik gewoon boos was op mezelf dat ik mijn grens niet kan voelen in deze en boos op de chemo want 5 dagen rete misselijk mag toch wel beloond worden met een beetje een fit lijf! Je kunt niet alles hebben he, het moet een beetje eerlijk verdeeld worden.
HB 6.8. Dat is 0.3 hoger dan op de dag van de 3de chemo. Hoe kan het dan dat ik me bij die lagere waarde vele malen beter voelde?????
Thuis op de bank geploft met gemberthee. Eigenlijk te moe om op de bank te hangen. Dekentje erbij, blij dat ik geen transfusie hoef. Denk ik. Maar dan moet het met mijn symptomen wel beter gaan tegen de tijd dat het maandag is.
Echt heel gek als je je eigen lichaam niet herkent. Word je heel onzeker van. Zo onzeker dat de mail van school, over dat er bij één van Joep's docenten corona is geconstateerd de vraag op roept: zou ik dát dan hebben?
kortademig: check
moe: check
hoofdpijn: check
Maar nee, komop. Zonder snot en hoest en met een temperatuur van 35 graden kun je geen corona hebben.
Vanavond vroeg naar bed en kijken wat morgen brengt.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
donderdag 10 september 2020
Dolfijn
10 september
Dit is me wel weer een pittig kuurtje!
Raar woord eigenlijk: kuur. Alsof het een fijn of gezond proces is, not.
Zaterdag leek het nog hetzelfde te gaan als kuur 2 en verheugde ik me er al op dat ik me vanaf dinsdag beter zou voelen en zelfs af zou kunnen spreken met anderen of gewoon met mezelf en een fiets om leuke dingen te doen. Dat had ik me heel bewust voorgenomen!
Zondag werd het plots een paar graden erger met de misselijkheid. Op de bank in standje hopeloos, proberen het advies van de diëtiste op te volgen door elke 2 uur te eten maar als alles vies is, is dat ook bijna niet te doen.
Heel braaf een bakje nutri-voeding uit de opgestuurde doos opgediept maar daar werd ik ongeveer agressief van. Zo chemisch, zo vies. Eiwitten heb ik nodig maar dit kan ik mezelf echt niet aandoen.
Slapen in de nacht lukte ook totaal niet en als je aan het wachten bent tot de misselijke dagen voorbij gaan wil je juist slapen. Ik heb die nacht een nieuw mantra ingestudeerd: denk aan de dolfijnen in Nieuw-Zeeland, denk aan de dolfijnen in Nieuw-Zeeland. Ik heb er een beetje op geslapen en toen ik midden in de nacht in tranen van ellende rechtop zat en mijn telefoon pakte zag ik dat Gera net deze foto's had gestuurd:
Ik kan wel weer zeggen: toeval bestaat niet!
Gera ging met haar man een stukje varen en met een wetsuit de onderkant van de zeilboot poetsen....
Plots omringd door springende dolfijnen, hoe bijzonder is dit. En zoals je ziet, zonder honderden toeristen om je heen maar gewoon prachtig veel blauw water. Dit wil ik ook!!!!
Maandag was het niet veel beter dus belde ik het ziekenhuis maar.
"Dit noemen we verlate misselijkheid" zei de verpleegkundig specialist. Het advies was om nog eens 3 dagen Dexamethason door te slikken. Daar worden velen hyperactief van en die slapen dan slecht, maar tot nu toe word ik er juist heel sloom van dus alla. Helaas ging mijn hartslag na de avondpil deze keer ook behoorlijk omhoog en was ik net zelf een springende dolfijn in bed. Linkerzij, rechterzij, toch weer links, benen omhoog, op je rug, kussen erbij pfffttt.
Dinsdag besloten alleen in de ochtend te slikken en niet meer in de avond. Niet slapen van de misselijkheid of niet slapen van de verhoogde hartslag is allebei niet slapen; dan maar een wat helderder hoofd. En weer iets te eten moeten halen om 2 am omdat mijn maag leeg is en de cirkel weer erg vicieus wordt op deze manier is ook een vervelende bijkomstigheid van niet slapen.
Woensdag werd ik dan eindelijk wakker met iets wat op eetlust leek en was de ergste misselijkheid voorbij, hallelujah.
Ik was zó blij, dat ik meteen om 5 am allerlei wilde plannen ging maken om de komende dagen te gaan doen.
Eerst maar eens een douche. Toen ik eruit kwam moest ik meteen op de badrand uithijgen. Wat is dit nu weer? De hulp in de huishouding komt, ik wil een fris bed en zelf de wasjes erin- en eruit doen. Trap op. Weer moeten zitten. Totaal kortademig en een luid kloppend hart met suizende oren. Dit heb ik nog niet eerder gehad. Nou ja, alles beter dan misselijk is mijn motto.
Vastbesloten om zelf de koelkast schoon te maken, al zou ik er een uur over doen, begon ik met een sopje. Een plank leeghalen, zitten. Een plank schoonmaken, zitten. Is dit normaal?
Stukje fietsen is dus echt geen optie. Maar hoe moet ik mijn conditie dan opkrikken?
En waarom is het zo koud? Ah, mijn temperatuur is 33.5 graad. Dan maar met deken op de bank.
Vanochtend laatste wasje erin maar nog altijd is een trap eigenlijk niet te doen. Toch maar eens even bellen met de verpleegkundig specialist.
"Wat jij beschrijft is het gevolg van een te laag HB gehalte. Voor je kuren stond je op 7,5, en afgelopen vrijdag op 6.3. Daar ben je duidelijk onder gedoken. Rond de 5.5 of als je klachten de komende dagen niet verminderen geven we je een bloedtransfusie."
Ik moet maandag toch naar AVL voor psychologische ondersteuning, we spreken af dat ik haar die dag op laat piepen als het niet beter gaat want dan gaan we meteen bloed prikken.
Blij dat er een verklaring is die logisch is.
Ze adviseert goed naar mijn lichaam te luisteren en dus inderdaad te gaan zitten als ik boven kom of andere inspanning lever. Dan toch maar niet een stukje fietsen en met mijn Deken van Liefde maar een dagje op de bank.
Dit is me wel weer een pittig kuurtje!
Raar woord eigenlijk: kuur. Alsof het een fijn of gezond proces is, not.
Zaterdag leek het nog hetzelfde te gaan als kuur 2 en verheugde ik me er al op dat ik me vanaf dinsdag beter zou voelen en zelfs af zou kunnen spreken met anderen of gewoon met mezelf en een fiets om leuke dingen te doen. Dat had ik me heel bewust voorgenomen!
Zondag werd het plots een paar graden erger met de misselijkheid. Op de bank in standje hopeloos, proberen het advies van de diëtiste op te volgen door elke 2 uur te eten maar als alles vies is, is dat ook bijna niet te doen.
Heel braaf een bakje nutri-voeding uit de opgestuurde doos opgediept maar daar werd ik ongeveer agressief van. Zo chemisch, zo vies. Eiwitten heb ik nodig maar dit kan ik mezelf echt niet aandoen.
Slapen in de nacht lukte ook totaal niet en als je aan het wachten bent tot de misselijke dagen voorbij gaan wil je juist slapen. Ik heb die nacht een nieuw mantra ingestudeerd: denk aan de dolfijnen in Nieuw-Zeeland, denk aan de dolfijnen in Nieuw-Zeeland. Ik heb er een beetje op geslapen en toen ik midden in de nacht in tranen van ellende rechtop zat en mijn telefoon pakte zag ik dat Gera net deze foto's had gestuurd:
Ik kan wel weer zeggen: toeval bestaat niet!
Gera ging met haar man een stukje varen en met een wetsuit de onderkant van de zeilboot poetsen....
Plots omringd door springende dolfijnen, hoe bijzonder is dit. En zoals je ziet, zonder honderden toeristen om je heen maar gewoon prachtig veel blauw water. Dit wil ik ook!!!!
Maandag was het niet veel beter dus belde ik het ziekenhuis maar.
"Dit noemen we verlate misselijkheid" zei de verpleegkundig specialist. Het advies was om nog eens 3 dagen Dexamethason door te slikken. Daar worden velen hyperactief van en die slapen dan slecht, maar tot nu toe word ik er juist heel sloom van dus alla. Helaas ging mijn hartslag na de avondpil deze keer ook behoorlijk omhoog en was ik net zelf een springende dolfijn in bed. Linkerzij, rechterzij, toch weer links, benen omhoog, op je rug, kussen erbij pfffttt.
Dinsdag besloten alleen in de ochtend te slikken en niet meer in de avond. Niet slapen van de misselijkheid of niet slapen van de verhoogde hartslag is allebei niet slapen; dan maar een wat helderder hoofd. En weer iets te eten moeten halen om 2 am omdat mijn maag leeg is en de cirkel weer erg vicieus wordt op deze manier is ook een vervelende bijkomstigheid van niet slapen.
Woensdag werd ik dan eindelijk wakker met iets wat op eetlust leek en was de ergste misselijkheid voorbij, hallelujah.
Ik was zó blij, dat ik meteen om 5 am allerlei wilde plannen ging maken om de komende dagen te gaan doen.
Eerst maar eens een douche. Toen ik eruit kwam moest ik meteen op de badrand uithijgen. Wat is dit nu weer? De hulp in de huishouding komt, ik wil een fris bed en zelf de wasjes erin- en eruit doen. Trap op. Weer moeten zitten. Totaal kortademig en een luid kloppend hart met suizende oren. Dit heb ik nog niet eerder gehad. Nou ja, alles beter dan misselijk is mijn motto.
Vastbesloten om zelf de koelkast schoon te maken, al zou ik er een uur over doen, begon ik met een sopje. Een plank leeghalen, zitten. Een plank schoonmaken, zitten. Is dit normaal?
Stukje fietsen is dus echt geen optie. Maar hoe moet ik mijn conditie dan opkrikken?
En waarom is het zo koud? Ah, mijn temperatuur is 33.5 graad. Dan maar met deken op de bank.
Vanochtend laatste wasje erin maar nog altijd is een trap eigenlijk niet te doen. Toch maar eens even bellen met de verpleegkundig specialist.
"Wat jij beschrijft is het gevolg van een te laag HB gehalte. Voor je kuren stond je op 7,5, en afgelopen vrijdag op 6.3. Daar ben je duidelijk onder gedoken. Rond de 5.5 of als je klachten de komende dagen niet verminderen geven we je een bloedtransfusie."
Ik moet maandag toch naar AVL voor psychologische ondersteuning, we spreken af dat ik haar die dag op laat piepen als het niet beter gaat want dan gaan we meteen bloed prikken.
Blij dat er een verklaring is die logisch is.
Ze adviseert goed naar mijn lichaam te luisteren en dus inderdaad te gaan zitten als ik boven kom of andere inspanning lever. Dan toch maar niet een stukje fietsen en met mijn Deken van Liefde maar een dagje op de bank.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
zaterdag 5 september 2020
AC 3
5 september
Gisteren de derde AC.
Begonnen met bloed afnemen via de Picc-lijn, wat een verademing! Je voelt er niets van en geen naar en verkeerd geprik meer. De verpleegkundigen van de dagbehandeling zijn ook voorstander van een Picc lijn en met de beleidsmakers van het ziekenhuis is nu overleg om het niet meer als optie aan te bieden maar als standaard. Ik ben fan. Ja je kunt ook pech hebben met een ontsteking en het is even pielen met douchen maar vergeleken met de chemotherapie is het peanuts.
Mijn bloedwaarden hebben zich perfect hersteld, op het HB na. Ik ben trots op mijn lichaam dat het deze aanslag zo goed te boven komt! Mijn medicatie is nog een beetje aangepast omdat ik na de vorige keer dagenlang pittige hoofdpijn had. De toenemende pijn in mijn borst waar de tumor zat blijkt een veelgehoorde klacht bij chemotherapie, en is ook normaal.
De verpleegkundige die mijn infuus deed bleek de dame te zijn die mij in de auto belde toen we uit Kroatië vertrokken en bij wie de alarmbellen afgingen bij het woord Kroatië. Ze voelde zich een beetje ongemakkelijk......en gaf aan ik het eerste 'gevalletje code oranje' was en ze in een soort paniekreactie gehandeld hebben, en pas een paar dagen later er een officieel protocol lag. Ik zit er allang niet meer mee, maar jammer dat we voor niets eerder vertrokken zijn en het overleg waarbij ik toestemming had gewoon te starten nergens was genoteerd. Ze was wel opgelucht na dit gesprek.
"Beleidsmatig gaat er hier wel meer mis, zeker sinds corona" grapte ze.
Ja....dat merk ik regelmatig.
Gelukkig is de zorg op zich nog altijd heel fijn en goed!
Ook kunnen regelen dat de 12 vervolgkuren, die wekelijks zijn, naar de maandag verplaatst worden. Anders ben ik elk weekend beroerd tot einde jaar en ik wil ook gewoon eens een stukje wedstrijd bij de kids kunnen kijken!
En oh ja, ik moet nog een mri. Want in de rechterborst zit nog altijd een vraagstuk. 29 oktober wordt deze gemaakt.
Thuis op de bank en na een moeizaam hapje eten in bed. Moest wel wakker blijven voor de medicatie van 20.00 en ben toen in slaap gevallen.
Om een andere bijwerking te ontdekken midden in de nacht....incontinentie. Wat een gedoe, ik weet dat dit ook voorkomt maar ja, niet bij iedereen. Lang leve de doos incontinentie spullen die ik kreeg nav de diarree aanval van kuur 1 dus dat maar gebruiken. Niet leuker, wel veel makkelijker. Gaat vast weer over.
Vanochtend bleek ik een knalrood hoofd te hebben, ook nieuw. Na overleg met AVL blijkt dat van de Dexamethason te komen. Heb ik alle kuren geslikt maar nu blijkbaar deze uitwerking.
Nou, deze eerst paar dagen weer gewoon voorbij laten gaan tot ik me wat beter ga voelen, het is niet anders. De doos nutridrink is net bezorgd maar moet er nog niet aan denken. De injectie om mijn witte bloedlichaampjes op te stuwen is ook bezorgd, die moet ik over 4 uur inspuiten en die geeft ook algehele malaise en botpijn voor 2 dagen.
Ik hou me maar vast aan iedereen in het ziekenhuis die zegt: "Die AC kuren zijn echt het ergste, die 12 daarna zijn beter te doen!"
Gisteren de derde AC.
Begonnen met bloed afnemen via de Picc-lijn, wat een verademing! Je voelt er niets van en geen naar en verkeerd geprik meer. De verpleegkundigen van de dagbehandeling zijn ook voorstander van een Picc lijn en met de beleidsmakers van het ziekenhuis is nu overleg om het niet meer als optie aan te bieden maar als standaard. Ik ben fan. Ja je kunt ook pech hebben met een ontsteking en het is even pielen met douchen maar vergeleken met de chemotherapie is het peanuts.
Mijn bloedwaarden hebben zich perfect hersteld, op het HB na. Ik ben trots op mijn lichaam dat het deze aanslag zo goed te boven komt! Mijn medicatie is nog een beetje aangepast omdat ik na de vorige keer dagenlang pittige hoofdpijn had. De toenemende pijn in mijn borst waar de tumor zat blijkt een veelgehoorde klacht bij chemotherapie, en is ook normaal.
De verpleegkundige die mijn infuus deed bleek de dame te zijn die mij in de auto belde toen we uit Kroatië vertrokken en bij wie de alarmbellen afgingen bij het woord Kroatië. Ze voelde zich een beetje ongemakkelijk......en gaf aan ik het eerste 'gevalletje code oranje' was en ze in een soort paniekreactie gehandeld hebben, en pas een paar dagen later er een officieel protocol lag. Ik zit er allang niet meer mee, maar jammer dat we voor niets eerder vertrokken zijn en het overleg waarbij ik toestemming had gewoon te starten nergens was genoteerd. Ze was wel opgelucht na dit gesprek.
"Beleidsmatig gaat er hier wel meer mis, zeker sinds corona" grapte ze.
Ja....dat merk ik regelmatig.
Gelukkig is de zorg op zich nog altijd heel fijn en goed!
Ook kunnen regelen dat de 12 vervolgkuren, die wekelijks zijn, naar de maandag verplaatst worden. Anders ben ik elk weekend beroerd tot einde jaar en ik wil ook gewoon eens een stukje wedstrijd bij de kids kunnen kijken!
En oh ja, ik moet nog een mri. Want in de rechterborst zit nog altijd een vraagstuk. 29 oktober wordt deze gemaakt.
Thuis op de bank en na een moeizaam hapje eten in bed. Moest wel wakker blijven voor de medicatie van 20.00 en ben toen in slaap gevallen.
Om een andere bijwerking te ontdekken midden in de nacht....incontinentie. Wat een gedoe, ik weet dat dit ook voorkomt maar ja, niet bij iedereen. Lang leve de doos incontinentie spullen die ik kreeg nav de diarree aanval van kuur 1 dus dat maar gebruiken. Niet leuker, wel veel makkelijker. Gaat vast weer over.
Vanochtend bleek ik een knalrood hoofd te hebben, ook nieuw. Na overleg met AVL blijkt dat van de Dexamethason te komen. Heb ik alle kuren geslikt maar nu blijkbaar deze uitwerking.
Nou, deze eerst paar dagen weer gewoon voorbij laten gaan tot ik me wat beter ga voelen, het is niet anders. De doos nutridrink is net bezorgd maar moet er nog niet aan denken. De injectie om mijn witte bloedlichaampjes op te stuwen is ook bezorgd, die moet ik over 4 uur inspuiten en die geeft ook algehele malaise en botpijn voor 2 dagen.
Ik hou me maar vast aan iedereen in het ziekenhuis die zegt: "Die AC kuren zijn echt het ergste, die 12 daarna zijn beter te doen!"
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
donderdag 3 september 2020
Sushi
3 september
In mijn blog van 2 juli postte ik het tweeluik, gemaakt door een collega die ik tot op dat moment nog helemaal niet kende. Dat klikte zo leuk, dat we steeds contact hebben gehouden en ik 2 weken geleden naar haar toe reed voor de laatste foto voor het drieluik. Met het leukste 'attribuut' wat ik kon bedenken.
Tadaaaaaaaaaa
Ik kreeg vandaag een We transfer van zo'n 90 foto's met kitten Sushi en ik word er zo vrolijk van!
Hij is net als onze Mick een kruising van een Maine Coon en een toevallige voorbijganger.
Nathalie heeft ook een andere collega op de foto gezet met een speciaal verhaal, dat is Wilbert die jaren geleden tijdens een privé reis schipbreuk geleden heeft. De kapitein in het verhaal ondernam niet echt actie en met onze gedegen flight safety trainingen in het achterhoofd heeft Wilbert de leiding gepakt. En velen gered.
De foto actie van Nathalie heeft zoveel mooie tweeluiken van collega's opgeleverd dat Nathalie en Wilbert samen bedacht hebben om een boek uit te geven met die foto's en mooie teksten. En hebben ze mij vandaag gevraagd om ook een verhaal te schrijven! Ontzettend leuk en om blij van te worden zo aan de vooravond van mijn derde chemokuur.
Een andere collega die ik nog helemaal niet persoonlijk ken maar trouw berichtjes stuurt en ook een boek wil gaan schrijven én kanker heeft gehad, vertelde vandaag dat ze niet weet waar ze moet beginnen met haar verhaal.
'Laten we als ik een goede dag heb een strandwandeling maken en een drankje doen bij de Branding, dan vertel ik hoe ik het heb aangepakt' appte ik haar.
Haar bericht vandaag kwam op het goede moment; ik heb besloten dat ik mijn betere dagen ook wil benutten met sociale contacten. Anders wordt het mentaal zo zwaar want het leven staat zo stil op deze manier. Afstand houden lukt best en afbellen kan altijd en heeft iemand een snotneus hebben we pech.
Gisteren was ik bij de huisarts. Zij adviseerde mij precies hetzelfde, omdat het anders echt niet vol te houden is. Ze nam alle tijd. Ik kwam al emotioneel binnen omdat iemand de song 'Ode aan het leven' van Diggy Dex net had aangevraagd op de radio tijdens de KWF 100-uur uitzending. Laat dat nou net het nummer zijn waarvan ik een paar jaar geleden dacht: draai die maar op mijn uitvaart.
Dat komt dan even binnen.
Bovendien ging ik niet naar de huisarts om even gezellig te kletsen maar omdat de envelop van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker weer in de bus lag aangezien ik dit onderzoek moet herhalen deze maand vanwege aangetroffen HPV in februari.
Ik vertelde de huisarts dat ik het best lastig vind dat er onder jeugd meer besmettingen zijn maar er op de school van mijn kinderen toch 1500 leerlingen door de gangen struinen zonder mondkapje of afstand, ook al is het in de lokalen goed geregeld. Daarop bood ze aan dat onze kids bij klachten, meteen via de huisarts getest mogen worden.
"Dan bel je en zeg je maar dat ik toestemming heb gegeven, en dan heb je ook veel sneller de uitslag."
Heel fijn!
Ik moet alleen ook gewone virusjes en griepjes buiten de deur zien te houden en dat lijkt me vrij ingewikkeld in de herfst/winter.
Mijn tape tegen misselijkheid zit weer rond mijn middenrif, ik heb 2 flessen vers sap om morgen tijdens de kuur te drinken en verse broodjes zodat ik in ieder geval goed gegeten heb voor de misselijkheid toe slaat.
De diëtiste is geweest en ze heeft berekend hoeveel calorieën en hoeveel eiwitten ik binnen moet krijgen zolang ik behandeld word met chemotherapie en het is overduidelijk dat dat in de eerste week na een kuur echt niet lukt. Ze stuurt een pakketje nutri-drankjes met voldoende calorieën en eiwitten om tussendoor te nuttigen als het warme eten niet lukt en adviseert elke 2 uur 'iets' te eten. Ik heb een heel handig lijstje gekregen met de hoeveelheid eiwit per soort product en daaruit blijkt dat heel veel vega-items nauwelijks minder eiwit bevatten dan de dierlijke variant als het gaat om broodbeleg of joghurt en dat er meer in vis dan vlees zit! Ze begon te stralen toen ik vertelde dat ik Inge's linzensoep heb gegeten en nog voorraad heb: dat is de beste eiwitrijke soep die er is!
Kan ik toch het vlees laten staan en op een goede dag een keer lekker Sushi bestellen!
In mijn blog van 2 juli postte ik het tweeluik, gemaakt door een collega die ik tot op dat moment nog helemaal niet kende. Dat klikte zo leuk, dat we steeds contact hebben gehouden en ik 2 weken geleden naar haar toe reed voor de laatste foto voor het drieluik. Met het leukste 'attribuut' wat ik kon bedenken.
Tadaaaaaaaaaa
Hij is net als onze Mick een kruising van een Maine Coon en een toevallige voorbijganger.
Nathalie heeft ook een andere collega op de foto gezet met een speciaal verhaal, dat is Wilbert die jaren geleden tijdens een privé reis schipbreuk geleden heeft. De kapitein in het verhaal ondernam niet echt actie en met onze gedegen flight safety trainingen in het achterhoofd heeft Wilbert de leiding gepakt. En velen gered.
De foto actie van Nathalie heeft zoveel mooie tweeluiken van collega's opgeleverd dat Nathalie en Wilbert samen bedacht hebben om een boek uit te geven met die foto's en mooie teksten. En hebben ze mij vandaag gevraagd om ook een verhaal te schrijven! Ontzettend leuk en om blij van te worden zo aan de vooravond van mijn derde chemokuur.
Een andere collega die ik nog helemaal niet persoonlijk ken maar trouw berichtjes stuurt en ook een boek wil gaan schrijven én kanker heeft gehad, vertelde vandaag dat ze niet weet waar ze moet beginnen met haar verhaal.
'Laten we als ik een goede dag heb een strandwandeling maken en een drankje doen bij de Branding, dan vertel ik hoe ik het heb aangepakt' appte ik haar.
Haar bericht vandaag kwam op het goede moment; ik heb besloten dat ik mijn betere dagen ook wil benutten met sociale contacten. Anders wordt het mentaal zo zwaar want het leven staat zo stil op deze manier. Afstand houden lukt best en afbellen kan altijd en heeft iemand een snotneus hebben we pech.
Gisteren was ik bij de huisarts. Zij adviseerde mij precies hetzelfde, omdat het anders echt niet vol te houden is. Ze nam alle tijd. Ik kwam al emotioneel binnen omdat iemand de song 'Ode aan het leven' van Diggy Dex net had aangevraagd op de radio tijdens de KWF 100-uur uitzending. Laat dat nou net het nummer zijn waarvan ik een paar jaar geleden dacht: draai die maar op mijn uitvaart.
Dat komt dan even binnen.
Bovendien ging ik niet naar de huisarts om even gezellig te kletsen maar omdat de envelop van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker weer in de bus lag aangezien ik dit onderzoek moet herhalen deze maand vanwege aangetroffen HPV in februari.
Ik vertelde de huisarts dat ik het best lastig vind dat er onder jeugd meer besmettingen zijn maar er op de school van mijn kinderen toch 1500 leerlingen door de gangen struinen zonder mondkapje of afstand, ook al is het in de lokalen goed geregeld. Daarop bood ze aan dat onze kids bij klachten, meteen via de huisarts getest mogen worden.
"Dan bel je en zeg je maar dat ik toestemming heb gegeven, en dan heb je ook veel sneller de uitslag."
Heel fijn!
Ik moet alleen ook gewone virusjes en griepjes buiten de deur zien te houden en dat lijkt me vrij ingewikkeld in de herfst/winter.
Mijn tape tegen misselijkheid zit weer rond mijn middenrif, ik heb 2 flessen vers sap om morgen tijdens de kuur te drinken en verse broodjes zodat ik in ieder geval goed gegeten heb voor de misselijkheid toe slaat.
De diëtiste is geweest en ze heeft berekend hoeveel calorieën en hoeveel eiwitten ik binnen moet krijgen zolang ik behandeld word met chemotherapie en het is overduidelijk dat dat in de eerste week na een kuur echt niet lukt. Ze stuurt een pakketje nutri-drankjes met voldoende calorieën en eiwitten om tussendoor te nuttigen als het warme eten niet lukt en adviseert elke 2 uur 'iets' te eten. Ik heb een heel handig lijstje gekregen met de hoeveelheid eiwit per soort product en daaruit blijkt dat heel veel vega-items nauwelijks minder eiwit bevatten dan de dierlijke variant als het gaat om broodbeleg of joghurt en dat er meer in vis dan vlees zit! Ze begon te stralen toen ik vertelde dat ik Inge's linzensoep heb gegeten en nog voorraad heb: dat is de beste eiwitrijke soep die er is!
Kan ik toch het vlees laten staan en op een goede dag een keer lekker Sushi bestellen!
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
dinsdag 1 september 2020
Don't try this at home
1 september
Een hele vreemde bijwerking van de chemo is pijn aan je hielen. Ik voel het niet als ik loop maar wel als ik met gestrekte benen lig of met opgetrokken benen. Soort zeurend, irritant gevoel. En daar je huid ook erg uitdroogt dacht ik: ik zet een tube voetencrème naast mijn bed dan vergeet ik niet deze belangrijke onderdelen ook even te verzorgen, dan kan het lekker intrekken in de nacht.
Zo gezegd zo gedaan, net als in de reclame dat je zo'n dame in een badjas ziet die nog éven de voeten insmeert op de badrand.
Doe dit vooral niet 's avonds! Als je namelijk midden in de nacht met een volle blaas wakker wordt en de badkamer in loopt.....glijd je dus gewoon uit! Vol op mijn knie en onderarm (gelukkig de niet-geopereerde knie en de arm zonder Picc lijn) en knapt je blaas ook tot overmaat van ramp terwijl je op de tegels ligt. Op dit soort momenten is het echt heel jammer dat er niemand vanuit je slaapkamer roept: "Ik kom je helpen schatje!"
Sta je daar midden in de nacht de badkamervloer te dweilen en te bedenken dat je eigenlijk een icepack uit de vriezer moet halen maar je je er niet toe kunt zetten om naar de garage te gaan.
De schade valt mee, dikke knie en blauwe plekken die er overigens heel raar uit zien. Heeft vast te maken met de bloedlichaampjes die zich nog moeten herstellen.
Een andere bijwerking is haarpijn. Ja ook als je dat dus, op een paar stoppeltjes na, niet meer hebt. Het haarwerk deed zeer, mijn elastieke mutsjes deden zeer aan de achterkant dus op zoek naar een ander alternatief tot dit weer voorbij is. Op youtube ontdekte ik een lotgenote die aan de hoofddoeken was gegaan en dus ging ik met haar instructiefilmpje gisteren aan de slag. Eerst even in de mand met shawltjes gedoken en tadaaaaa:
Alsof je je eigen dikke knot hebt.
Bij alles wat met luipaardprint te maken heeft roept Fien steevast: "Hotter than my Daughter" maar allá.
Vanochtend stond er een online workshop mak-up voor kankerpatiënten op het programma van de stichting Look good, feel better.
Toilettas, spiegel en watjes klaargelegd inclusief spullen die ik eigenlijk nooit gebruik en met 5 deelnemers en een visagiste gingen we aan de slag. De visagiste begon haar praatje over de houdbaarheidsdata van je make up items. Dat logo-tje met een dekseltje en een heel klein cijfertje eronder. Ze drukte ons op het hart om met onze slechte weerstand echt niet over die datum heen te gaan. Nagenoeg mijn hele toilettas kon de prullenbak in. Wijze les. Nooit geweten dat mascara maar 3 maanden mee gaat bijvoorbeeld en je ogen goed kunnen gaan ontsteken van de bacteriën. En dat je niet moet pompen met het borsteltje in de houder: dan komt er alleen maar lucht bij en dus bacteriën.
We waren na ruim een uur allemaal blij, vooral voor elkaar na het zien van de resultaten op beeld en met een berg nuttige tips sloten we tevreden af.
Vanmiddag nog naar de fysio. Eigenlijk is mijn energie al op maar ik zie wel hoe ver ik kom in de gymzaal.
Een hele vreemde bijwerking van de chemo is pijn aan je hielen. Ik voel het niet als ik loop maar wel als ik met gestrekte benen lig of met opgetrokken benen. Soort zeurend, irritant gevoel. En daar je huid ook erg uitdroogt dacht ik: ik zet een tube voetencrème naast mijn bed dan vergeet ik niet deze belangrijke onderdelen ook even te verzorgen, dan kan het lekker intrekken in de nacht.
Zo gezegd zo gedaan, net als in de reclame dat je zo'n dame in een badjas ziet die nog éven de voeten insmeert op de badrand.
Doe dit vooral niet 's avonds! Als je namelijk midden in de nacht met een volle blaas wakker wordt en de badkamer in loopt.....glijd je dus gewoon uit! Vol op mijn knie en onderarm (gelukkig de niet-geopereerde knie en de arm zonder Picc lijn) en knapt je blaas ook tot overmaat van ramp terwijl je op de tegels ligt. Op dit soort momenten is het echt heel jammer dat er niemand vanuit je slaapkamer roept: "Ik kom je helpen schatje!"
Sta je daar midden in de nacht de badkamervloer te dweilen en te bedenken dat je eigenlijk een icepack uit de vriezer moet halen maar je je er niet toe kunt zetten om naar de garage te gaan.
De schade valt mee, dikke knie en blauwe plekken die er overigens heel raar uit zien. Heeft vast te maken met de bloedlichaampjes die zich nog moeten herstellen.
Een andere bijwerking is haarpijn. Ja ook als je dat dus, op een paar stoppeltjes na, niet meer hebt. Het haarwerk deed zeer, mijn elastieke mutsjes deden zeer aan de achterkant dus op zoek naar een ander alternatief tot dit weer voorbij is. Op youtube ontdekte ik een lotgenote die aan de hoofddoeken was gegaan en dus ging ik met haar instructiefilmpje gisteren aan de slag. Eerst even in de mand met shawltjes gedoken en tadaaaaa:
Bij alles wat met luipaardprint te maken heeft roept Fien steevast: "Hotter than my Daughter" maar allá.
Vanochtend stond er een online workshop mak-up voor kankerpatiënten op het programma van de stichting Look good, feel better.
Toilettas, spiegel en watjes klaargelegd inclusief spullen die ik eigenlijk nooit gebruik en met 5 deelnemers en een visagiste gingen we aan de slag. De visagiste begon haar praatje over de houdbaarheidsdata van je make up items. Dat logo-tje met een dekseltje en een heel klein cijfertje eronder. Ze drukte ons op het hart om met onze slechte weerstand echt niet over die datum heen te gaan. Nagenoeg mijn hele toilettas kon de prullenbak in. Wijze les. Nooit geweten dat mascara maar 3 maanden mee gaat bijvoorbeeld en je ogen goed kunnen gaan ontsteken van de bacteriën. En dat je niet moet pompen met het borsteltje in de houder: dan komt er alleen maar lucht bij en dus bacteriën.
We waren na ruim een uur allemaal blij, vooral voor elkaar na het zien van de resultaten op beeld en met een berg nuttige tips sloten we tevreden af.
Vanmiddag nog naar de fysio. Eigenlijk is mijn energie al op maar ik zie wel hoe ver ik kom in de gymzaal.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
zaterdag 29 augustus 2020
Langs de lijn
29 augustus
Langs de lijn, zo voelt het wel zo'n beetje sinds 16 maart. Diagnose, ziektewet, sociale leven in lockdown, niet meer kunnen sporten, geen plannen kunnen maken want eerst afwachten wat er allemaal komt en hoe het allemaal gaat. En als je het fysiek zwaar hebt door bijwerkingen wordt het psychische stuk even overdonderd. Maar die komt ergens wel een keertje om de hoek kijken en natuurlijk net als je er geen zin in hebt.
Zoals vanochtend.
Op de buienradar staat fiks veel water voorspeld in de ochtend en ik had me voorgenomen om even letterlijk langs de lijn te gaan staan bij Joep's eerste oefenwedstrijd.
Zouden ze me nog herkennen, die andere ouders? Pruikje op maar, is beter. Even wat make-up op misschien? Ook iets beter. Ik heb tenslotte nog wimpers en ik weet niet voor hoe lang want met de dag heb ik overal minder haar.
En als het hard gaat regenen, is dat dan slecht voor iemand met geen weerstand? Geen idee, je wordt niet verkouden zonder virus toch? Maar ik ben ooit echt ziek geworden van extreme spierpijn na 3 dagen paardrijden met mijn zus op de Loonse en Drunense duinen en je hoort ook weleens dat mensen ziek worden vanwege tocht ofzo.
Heb ik wel energie om een half uurtje (mijn doel van vandaag) te staan?
Ik ben gewoon gegaan na deze gesprekken met mezelf.
En het was de beste beslissing van de dag, want met de regenbuien klaarde mijn hoofd toch op!
Ik heb het gedaan. Ik heb een ouder gezien die niet wist hoe te reageren maar ook een ouder die gewoon zei: "Goed dat je er gewoon even uit bent gegaan!" En zo is het.
Ondertussen kreeg ik een messenger bericht van een lotgenote waar ik veel contact mee heb en ik snel buiten de groep waar ik uitgedonderd ben had gevonden. Na mijn verhaal liet ze me weten dat ze zelf die groep uitgaat nadat ze regelmatig erg botte en onvriendelijke teksten krijgt van de beheerder en veel van haar berichten zijn verwijderd. De laatste was voor haar de druppel: ze heeft een groep opgericht voor lotgenoten die het fijn vinden af en toe samen te wandelen of een terrasje te pakken. Ze deelde dit enthousiast mee in de groep en hups, verwijderd want in strijd met de regels.
Wat een opluchting, die beheerder is gewoon niet goed bezig en het ligt niet aan mij.
Kreeg ook de tip voor een andere groep waar nooit problemen zijn en met goede beheerders dus: I'm back! Weliswaar elders maar toch.
Toen was het tijd om mijn nieuwe stofzuiger voor boven uit te pakken die gisteren gearriveerd is.
Een feestje! Super licht, extra lange buis, zeer wendbaar en trekt zo de haren uit de vloerbedekking . Fien lag nog te chillen in bed dus ze riep: "Mam, ik doe mijn kamer straks wel" en kwam een uur later laaiend enthousiast naar beneden.
"Mam, waarom heb je dit niet eerder gedaan! Zo vind ik stofzuigen leuk en ik ga het vaker doen!"
Joep is sinds corona ruim 1m80 geworden en zijn broeken daarmee 20 cm te kort. Nieuwe online besteld, modeshow in de woonkamer en wat hij niet meer past op Vinted gezet. Het is een handelaar in de dop en zuinig op zijn kleren en elke euro die hij terugverdient is meegenomen. Hij begint straks in zijn nieuwe job als hulpje bij de AH en heeft een duidelijk spaardoel: een andere mobiele telefoon. Hij heeft urenlang uitgezocht wat een iPhone allemaal kan en mij vervolgens allerlei trucs geleerd ondanks dat ik al een heel tijdje een Iphone heb. Vervolgens wilde hij zijn plan vertellen over een PL van mij aan hem en hoe hij dit gaat afbetalen.
"Oke, pak maar een whiteboard en vertel."
Giechelend schreef hij zijn berekeningen op en na een paar kritische vragen die hij goed kon beantwoorden zei ik: "Oke, bestel m maar, je krijgt een lening!"
Er springt hier een hele blije lange tiener door het huis, want dat ik zonder bedenktijd zou toestemmen had hij niet verwacht.
Ondertussen hebben we ook nog zijn 'oude' mobiel en een paar te kleine gympen verkocht en heeft ie zijn lening plots al voor bijna de helft afbetaald.
Ik vind het al met al een hele fijne zaterdag zo!
Langs de lijn, zo voelt het wel zo'n beetje sinds 16 maart. Diagnose, ziektewet, sociale leven in lockdown, niet meer kunnen sporten, geen plannen kunnen maken want eerst afwachten wat er allemaal komt en hoe het allemaal gaat. En als je het fysiek zwaar hebt door bijwerkingen wordt het psychische stuk even overdonderd. Maar die komt ergens wel een keertje om de hoek kijken en natuurlijk net als je er geen zin in hebt.
Zoals vanochtend.
Op de buienradar staat fiks veel water voorspeld in de ochtend en ik had me voorgenomen om even letterlijk langs de lijn te gaan staan bij Joep's eerste oefenwedstrijd.
Zouden ze me nog herkennen, die andere ouders? Pruikje op maar, is beter. Even wat make-up op misschien? Ook iets beter. Ik heb tenslotte nog wimpers en ik weet niet voor hoe lang want met de dag heb ik overal minder haar.
En als het hard gaat regenen, is dat dan slecht voor iemand met geen weerstand? Geen idee, je wordt niet verkouden zonder virus toch? Maar ik ben ooit echt ziek geworden van extreme spierpijn na 3 dagen paardrijden met mijn zus op de Loonse en Drunense duinen en je hoort ook weleens dat mensen ziek worden vanwege tocht ofzo.
Heb ik wel energie om een half uurtje (mijn doel van vandaag) te staan?
Ik ben gewoon gegaan na deze gesprekken met mezelf.
En het was de beste beslissing van de dag, want met de regenbuien klaarde mijn hoofd toch op!
Ik heb het gedaan. Ik heb een ouder gezien die niet wist hoe te reageren maar ook een ouder die gewoon zei: "Goed dat je er gewoon even uit bent gegaan!" En zo is het.
Ondertussen kreeg ik een messenger bericht van een lotgenote waar ik veel contact mee heb en ik snel buiten de groep waar ik uitgedonderd ben had gevonden. Na mijn verhaal liet ze me weten dat ze zelf die groep uitgaat nadat ze regelmatig erg botte en onvriendelijke teksten krijgt van de beheerder en veel van haar berichten zijn verwijderd. De laatste was voor haar de druppel: ze heeft een groep opgericht voor lotgenoten die het fijn vinden af en toe samen te wandelen of een terrasje te pakken. Ze deelde dit enthousiast mee in de groep en hups, verwijderd want in strijd met de regels.
Wat een opluchting, die beheerder is gewoon niet goed bezig en het ligt niet aan mij.
Kreeg ook de tip voor een andere groep waar nooit problemen zijn en met goede beheerders dus: I'm back! Weliswaar elders maar toch.
Toen was het tijd om mijn nieuwe stofzuiger voor boven uit te pakken die gisteren gearriveerd is.
Een feestje! Super licht, extra lange buis, zeer wendbaar en trekt zo de haren uit de vloerbedekking . Fien lag nog te chillen in bed dus ze riep: "Mam, ik doe mijn kamer straks wel" en kwam een uur later laaiend enthousiast naar beneden.
"Mam, waarom heb je dit niet eerder gedaan! Zo vind ik stofzuigen leuk en ik ga het vaker doen!"
Joep is sinds corona ruim 1m80 geworden en zijn broeken daarmee 20 cm te kort. Nieuwe online besteld, modeshow in de woonkamer en wat hij niet meer past op Vinted gezet. Het is een handelaar in de dop en zuinig op zijn kleren en elke euro die hij terugverdient is meegenomen. Hij begint straks in zijn nieuwe job als hulpje bij de AH en heeft een duidelijk spaardoel: een andere mobiele telefoon. Hij heeft urenlang uitgezocht wat een iPhone allemaal kan en mij vervolgens allerlei trucs geleerd ondanks dat ik al een heel tijdje een Iphone heb. Vervolgens wilde hij zijn plan vertellen over een PL van mij aan hem en hoe hij dit gaat afbetalen.
"Oke, pak maar een whiteboard en vertel."
Giechelend schreef hij zijn berekeningen op en na een paar kritische vragen die hij goed kon beantwoorden zei ik: "Oke, bestel m maar, je krijgt een lening!"
Er springt hier een hele blije lange tiener door het huis, want dat ik zonder bedenktijd zou toestemmen had hij niet verwacht.
Ondertussen hebben we ook nog zijn 'oude' mobiel en een paar te kleine gympen verkocht en heeft ie zijn lening plots al voor bijna de helft afbetaald.
Ik vind het al met al een hele fijne zaterdag zo!
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
vrijdag 28 augustus 2020
Af en toe een bui
28 augustus 2020
Mijn dag vandaag is net het weer.
Ik ben verwijderd uit de lotgenotengroep.......
Dat ging zo. Ik had van de week een boek uitgelezen:
Het gaat over een Amerikaanse arts die jaren onderzoek heeft gedaan en iets concludeerde. Patiënten met een aantal ziekten, waaronder ook borstkanker en melanoom, blijken een grote gemene deler te hebben. Het zijn mensen die slecht grenzen kunnen aangeven, te hard bezig zijn om het anderen naar de zin te maken, onveilig gehechte mensen of mensen met traumatische ervaringen in de jonge jaren. Hij zegt daarmee niet, dat mensen daaróm de ziekte krijgen, maar het blijkt een grote gemene deler. Interessant.
Dus was ik nieuwsgierig of dat herkenbaar is in de lotgenotengroep. Ik poste bovenstaande foto, met de vraag of mensen zich daarin herkennen en een zin die in de samenvatting van het boek staat:
'Ziekte heeft niet alleen een geschiedenis, maar vertelt ook een geschiedenis. Ziekte is een eindpunt van een levenslange strijd om te kunnen zijn wie je echt bent.'
Ik schreef erachter dat de laatste 5 woorden van die laatste zin ongeveer de titel zijn van mijn boek (met mijn titel tussen haakjes).
Vanochtend belandde ik plots in een messenger gesprek met de beheerder van de lotgenoten groep:
'Heb je bericht verwijderd, is niet volgens de regels en volgende keer verwijder ik je uit de groep.'
"Zou je misschien willen uitleggen wat ik fout heb gedaan?'
'Je zal wel een link hebben geplaatst. Als mensen dit delen worden alle reacties openbaar buiten de groep.
"Eh nee, heb zeer zeker geen link gedeeld."
'Lees de regels"
"Heb ik zojuist gedaan, maar snap daarmee nog steeds niet wat ik fout heb gedaan."
'Ik ga niet in discussie met 1100 man."
"Misschien zijn de regels voor jou heel helder, ik zou graag weten wat ik fout heb gedaan en misschien kun je voor je alles verwijdert even een bericht sturen wat er schort zodat de schrijver het aan kan passen"
"Zoek jij maar een andere groep!'
Nou, en madam heeft me eruit gegooid. Heb zoiets nog nooit eerder meegemaakt en begrijp niet hoe een beheerder van een dergelijke warme groep mensen die elkaar wil helpen en steunen zo bot, kort en rigoreus jou eruit dondert terwijl je nog in gesprek bent met een aantal mensen. Die je niet eens gedag kunt zeggen.
Gelukkig moest ik vervolgens naar de fysio voor mijn start met de oncologische revalidatie en hebben we daar een plan gemaakt hoe we telkens week 1 en week 2 van de chemo spiertechnisch gaan aanpakken en vertrok ik daar weer vrolijk. Heel fijn om iets te hebben om mijn lijf zo goed mogelijk te ondersteunen tijdens het geweld wat er doorheen moet razen.
Ik besloot een gebakje voor bij de thee vanavond te halen en ik moest nog langs de apotheek.
Als ik nou de achteringang van de Hema neem, sta ik binnen 1 bocht bij het gebak zo was het plan. Voelt veilig genoeg. Bovendien heb ik vandaag mutsjesdag, dus ziet iedereen dat ik iets mankeer. Toch?
De winkel in was al een uitdaging, want daar stond ook de rij voor de rookworst. Met een zo groot mogelijke bocht en afgewend gezicht erlangs. Toen 2 opties: dwars door een kinderwagen met 2 verschillende families eromheen, gezellig kleppend op nul afstand en de totale doorgang blokkerend. Of langs het schap met wijn, waar een man probeerde een fles te kiezen in zo'n smal gangpad dat zijn billen de champagne achter hem bijna raakten.
Ach ik heb geen haast.
Eindelijk erlangs, in de rij voor het gebak. Er staan keurige tegelstickers om een gezonde rij te vormen. Maar ja, een oudere man achter mij vond dat hij wel haast had, de dame met de kinderwagen wilde er dwars doorheen en overal gemopper. Dat laatste ging niet over geen afstand houden.
Iedereen is met zijn eigen ding bezig en dat ding is belangrijker dan je omgeving.
Weer een illusie armer.
Ook al ben je zichtbaar een kwetsbaar figuur, je kunt maar beter thuis blijven want veilig winkelen, hoe dan?
Gelukkig viel er een ontzettende bui toen ik de winkel uit kwam. Kon ik even afkoelen.
Mijn dag vandaag is net het weer.
Ik ben verwijderd uit de lotgenotengroep.......
Dat ging zo. Ik had van de week een boek uitgelezen:
Het gaat over een Amerikaanse arts die jaren onderzoek heeft gedaan en iets concludeerde. Patiënten met een aantal ziekten, waaronder ook borstkanker en melanoom, blijken een grote gemene deler te hebben. Het zijn mensen die slecht grenzen kunnen aangeven, te hard bezig zijn om het anderen naar de zin te maken, onveilig gehechte mensen of mensen met traumatische ervaringen in de jonge jaren. Hij zegt daarmee niet, dat mensen daaróm de ziekte krijgen, maar het blijkt een grote gemene deler. Interessant.
Dus was ik nieuwsgierig of dat herkenbaar is in de lotgenotengroep. Ik poste bovenstaande foto, met de vraag of mensen zich daarin herkennen en een zin die in de samenvatting van het boek staat:
'Ziekte heeft niet alleen een geschiedenis, maar vertelt ook een geschiedenis. Ziekte is een eindpunt van een levenslange strijd om te kunnen zijn wie je echt bent.'
Ik schreef erachter dat de laatste 5 woorden van die laatste zin ongeveer de titel zijn van mijn boek (met mijn titel tussen haakjes).
Vanochtend belandde ik plots in een messenger gesprek met de beheerder van de lotgenoten groep:
'Heb je bericht verwijderd, is niet volgens de regels en volgende keer verwijder ik je uit de groep.'
"Zou je misschien willen uitleggen wat ik fout heb gedaan?'
'Je zal wel een link hebben geplaatst. Als mensen dit delen worden alle reacties openbaar buiten de groep.
"Eh nee, heb zeer zeker geen link gedeeld."
'Lees de regels"
"Heb ik zojuist gedaan, maar snap daarmee nog steeds niet wat ik fout heb gedaan."
'Ik ga niet in discussie met 1100 man."
"Misschien zijn de regels voor jou heel helder, ik zou graag weten wat ik fout heb gedaan en misschien kun je voor je alles verwijdert even een bericht sturen wat er schort zodat de schrijver het aan kan passen"
"Zoek jij maar een andere groep!'
Nou, en madam heeft me eruit gegooid. Heb zoiets nog nooit eerder meegemaakt en begrijp niet hoe een beheerder van een dergelijke warme groep mensen die elkaar wil helpen en steunen zo bot, kort en rigoreus jou eruit dondert terwijl je nog in gesprek bent met een aantal mensen. Die je niet eens gedag kunt zeggen.
Gelukkig moest ik vervolgens naar de fysio voor mijn start met de oncologische revalidatie en hebben we daar een plan gemaakt hoe we telkens week 1 en week 2 van de chemo spiertechnisch gaan aanpakken en vertrok ik daar weer vrolijk. Heel fijn om iets te hebben om mijn lijf zo goed mogelijk te ondersteunen tijdens het geweld wat er doorheen moet razen.
Ik besloot een gebakje voor bij de thee vanavond te halen en ik moest nog langs de apotheek.
Als ik nou de achteringang van de Hema neem, sta ik binnen 1 bocht bij het gebak zo was het plan. Voelt veilig genoeg. Bovendien heb ik vandaag mutsjesdag, dus ziet iedereen dat ik iets mankeer. Toch?
De winkel in was al een uitdaging, want daar stond ook de rij voor de rookworst. Met een zo groot mogelijke bocht en afgewend gezicht erlangs. Toen 2 opties: dwars door een kinderwagen met 2 verschillende families eromheen, gezellig kleppend op nul afstand en de totale doorgang blokkerend. Of langs het schap met wijn, waar een man probeerde een fles te kiezen in zo'n smal gangpad dat zijn billen de champagne achter hem bijna raakten.
Ach ik heb geen haast.
Eindelijk erlangs, in de rij voor het gebak. Er staan keurige tegelstickers om een gezonde rij te vormen. Maar ja, een oudere man achter mij vond dat hij wel haast had, de dame met de kinderwagen wilde er dwars doorheen en overal gemopper. Dat laatste ging niet over geen afstand houden.
Iedereen is met zijn eigen ding bezig en dat ding is belangrijker dan je omgeving.
Weer een illusie armer.
Ook al ben je zichtbaar een kwetsbaar figuur, je kunt maar beter thuis blijven want veilig winkelen, hoe dan?
Gelukkig viel er een ontzettende bui toen ik de winkel uit kwam. Kon ik even afkoelen.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
donderdag 27 augustus 2020
Koffie
27 augustus
Kopje koffie op dag 7!
Koffie is mijn graadmeter weet ik nu. Als ik ook maar even denk: zal ik een kopje zetten? dan weet ik dat ik het ergste van de kuur gehad heb.
De pillen zijn uitgewerkt dus ik mag ook weer deelnemen aan het verkeer dus besloot vanochtend vroeg een stukje te fietsen. Het voelt heerlijk: wind in je nep-haar, maar zelfs fietsen op een e-bike is verrekte vermoeiend! Even langs de zwarte zwaantjes die heel groot maar nog wel lekker donzig zijn en weer terug. Gauw op de bank, duizelig en een hartslag van veel. Maar het trok weg dus dit half uur beweging heb ik weer binnen!
Bovendien hoef ik ook verder niets vandaag, lekker overzichtelijk.
Er komt wel een dame van de thuiszorg vandaag, om mijn Picc line door te spoelen. Thuiszorg, ook een nieuw fenomeen. Een kordate dame stapt binnen en begint spullen uit de tas te halen.
"Ahum, wilt u alstublieft eerst even de handen wassen?"
"Goed dat je het zegt" en ze doet het meteen.
Ik heb de 'blije doos' van de oncotheek al klaargezet, een doos vol spuiten, pleisters, gaasjes en nieuwe infuusdopjes.
Ik vermoed dat dit niet op anderhalve meter kan, en aangezien ik nergens een mondkapje zie verschijnen pak ik mijn pakket maar.
"Ik heb er wel een hoor, maar die ligt in de auto denk ik" zegt ze.
Zou toch wat zijn, doe je zo voorzichtig mogelijk en krijg je straks covid van de thuiszorg?? Ik vermoed dat ze zo vaak getest of bevraagd zijn dat ze juist zeker weten dat ze het niet hebben en daarom het mondkapje vergeten?
Ik moet ook zelf een doos steriele handschoenen regelen, staat in het protocol van deze organisatie en zit niet in mijn blije doos. Heb ik weer een doel morgen: fietstochtje naar de apotheek, geen probleem Regel ik meteen een extra grote doos mondmaskers want kreeg net bericht van school dat als kinderen zich prettiger voelen met een mondkapje, ze dat gewoon moeten gebruiken. Daarmee is de zorg van lopen in drukke gangen met 1500 leerlingen meteen opgelost. Misschien moet ik er elke dag een leuke spreuk op schrijven, alternatief voor een gezellig briefje in de broodtrommel.
Kopje koffie op dag 7!
Koffie is mijn graadmeter weet ik nu. Als ik ook maar even denk: zal ik een kopje zetten? dan weet ik dat ik het ergste van de kuur gehad heb.
De pillen zijn uitgewerkt dus ik mag ook weer deelnemen aan het verkeer dus besloot vanochtend vroeg een stukje te fietsen. Het voelt heerlijk: wind in je nep-haar, maar zelfs fietsen op een e-bike is verrekte vermoeiend! Even langs de zwarte zwaantjes die heel groot maar nog wel lekker donzig zijn en weer terug. Gauw op de bank, duizelig en een hartslag van veel. Maar het trok weg dus dit half uur beweging heb ik weer binnen!
Bovendien hoef ik ook verder niets vandaag, lekker overzichtelijk.
Er komt wel een dame van de thuiszorg vandaag, om mijn Picc line door te spoelen. Thuiszorg, ook een nieuw fenomeen. Een kordate dame stapt binnen en begint spullen uit de tas te halen.
"Ahum, wilt u alstublieft eerst even de handen wassen?"
"Goed dat je het zegt" en ze doet het meteen.
Ik heb de 'blije doos' van de oncotheek al klaargezet, een doos vol spuiten, pleisters, gaasjes en nieuwe infuusdopjes.
Ik vermoed dat dit niet op anderhalve meter kan, en aangezien ik nergens een mondkapje zie verschijnen pak ik mijn pakket maar.
"Ik heb er wel een hoor, maar die ligt in de auto denk ik" zegt ze.
Zou toch wat zijn, doe je zo voorzichtig mogelijk en krijg je straks covid van de thuiszorg?? Ik vermoed dat ze zo vaak getest of bevraagd zijn dat ze juist zeker weten dat ze het niet hebben en daarom het mondkapje vergeten?
Ik moet ook zelf een doos steriele handschoenen regelen, staat in het protocol van deze organisatie en zit niet in mijn blije doos. Heb ik weer een doel morgen: fietstochtje naar de apotheek, geen probleem Regel ik meteen een extra grote doos mondmaskers want kreeg net bericht van school dat als kinderen zich prettiger voelen met een mondkapje, ze dat gewoon moeten gebruiken. Daarmee is de zorg van lopen in drukke gangen met 1500 leerlingen meteen opgelost. Misschien moet ik er elke dag een leuke spreuk op schrijven, alternatief voor een gezellig briefje in de broodtrommel.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
dinsdag 25 augustus 2020
Tikkie beter
25 augustus
Durf het bijna niet te geloven maar het gaat vandaag een tikkie beter. Dat is dan een dag of 5 eerder dan de vorige kuur. Lang leve de darmflora: die doet nog normaal!
En dat scheelt heel veel ellende.
Oké, ik heb er nu iets anders voor in de plaats: knallende hoofdpijn en een hele pijnlijke borst maar deze bijwerkingen zijn volkomen normaal dus nou, voel ik me ook even normaal.
Voor de kuur had ik me geen voorstelling kunnen maken van de term: extreme vermoeidheid. Inmiddels wel.
Krijg het niet in woorden uitgelegd denk ik maar zal een paar voorbeelden geven. Je komt uit de douche en staat letterlijk te hijgen. Je loopt de trap op en je hartslag gaat over de 100 waardoor je op een stoel moet gaan zitten om op adem te komen. Je wil een was in de machine proppen maar hebt geen idee hoe je de mand boven moet krijgen. Zoiets.
Waar is die energieke dame gebleven die 80% werkt, 3 kids op voedt en verzorgt, het huishouden en de boodschappen zelf regelt en dol is op ontmoetingen met vrienden en fijne sociale uitjes? Ik hoop maar dat ze weer terug keert ergens in 2021.
2021, het lijkt ver weg maar als we nu de herfst in schieten dan lijkt het korter want dan is het zo kerstmis en dat klinkt hoe dan ook beter dan nog 14 chemokuren.
Zaterdag, zondag en maandag gewoon maar op de bank blijven liggen. Met poes. Die wijkt niet van mijn zijde, heel gezellig. Met af en toe een beschuitje tussendoor om de misselijkheid te bestrijden.
Zaterdag bezoek van Christine met bakken watermeloen, de nieuwe rage hier. Zondag zomaar spontaan een appje van Inge: 'Ik heb een grote pan Indiase linzensoep gemaakt, zal ik even 2 emmertjes komen brengen?'
Gisteren was Dees in de weer met gemberthee en volkoren boterhammetjes, stofzuiger en plantjes in de tuin en daarna arriveerde er een bami-maaltijd volgens Oma's recept, helemaal uit Apeldoorn.
Ik ben gezegend met zoveel lieve mensen om me heen, echt waar, dat maakt het een stuk draaglijker.
Nog een week voor school begint. Weer een nieuwe uitdaging, gezien de corona opleving. Ik heb inmiddels een kort lijntje met de ondersteuningsconsulente van het AVL en maar gelijk gevraagd hoe te dealen met sportende kinderen en corona. Op haar advies de ouders in de teams ingelicht en uitgelegd dat ik mijn kinderen graag wil laten sporten maar wel kwetsbaar ben. Ook een simpele verkoudheid of griep is een gevaar voor mij en gevraagd of iedereen alsjeblieft met milde klachten gewoon niet komt hockeyen en iedereen sowieso een mondkapje in de auto op zet. Fijne reacties gelukkig.
Kreeg ook de tip om de deurklinken te gaan poetsen met antibacteriële doekjes. Oh ja, totaal vergeten. Nieuw actiepunt dan maar.
En dan, gebeurt er rond de klok van 11 weer iets zo bijzonders.
Nadat Simba is overleden, heb ik een mailtje gestuurd naar Wings for Animals, een stichting van en door klm collega's die all over the world dierenleed proberen te verzachten. Ik vroeg hen of ze misschien mijn 2 zakken speciaal kittenvoer konden gebruiken voor het goede doel. Ook verteld waarom ik dit voer in huis had....en waarom ik het niet zelf kon komen brengen
Vandaag kwam collega Esther het voer halen.
Staat ze net voor de deur met een prachtige zwangere buik en een hele mooie bos bloemen met zo'n lief kaartje erbij dat de tranen gelijk in mijn ogen schoten. We kennen elkaar helemaal niet maar ploffen op anderhalve meter even op de bank. En kletsen zo fijn dat ze de tijd vergeten is en te laat komt voor haar baby controle waar ze zo heen gaat. Maar dat komt vast goed!
Het blauwe hart, ik word er zo vaak door verrast en dat doet zo goed!
Durf het bijna niet te geloven maar het gaat vandaag een tikkie beter. Dat is dan een dag of 5 eerder dan de vorige kuur. Lang leve de darmflora: die doet nog normaal!
En dat scheelt heel veel ellende.
Oké, ik heb er nu iets anders voor in de plaats: knallende hoofdpijn en een hele pijnlijke borst maar deze bijwerkingen zijn volkomen normaal dus nou, voel ik me ook even normaal.
Voor de kuur had ik me geen voorstelling kunnen maken van de term: extreme vermoeidheid. Inmiddels wel.
Krijg het niet in woorden uitgelegd denk ik maar zal een paar voorbeelden geven. Je komt uit de douche en staat letterlijk te hijgen. Je loopt de trap op en je hartslag gaat over de 100 waardoor je op een stoel moet gaan zitten om op adem te komen. Je wil een was in de machine proppen maar hebt geen idee hoe je de mand boven moet krijgen. Zoiets.
Waar is die energieke dame gebleven die 80% werkt, 3 kids op voedt en verzorgt, het huishouden en de boodschappen zelf regelt en dol is op ontmoetingen met vrienden en fijne sociale uitjes? Ik hoop maar dat ze weer terug keert ergens in 2021.
2021, het lijkt ver weg maar als we nu de herfst in schieten dan lijkt het korter want dan is het zo kerstmis en dat klinkt hoe dan ook beter dan nog 14 chemokuren.
Zaterdag, zondag en maandag gewoon maar op de bank blijven liggen. Met poes. Die wijkt niet van mijn zijde, heel gezellig. Met af en toe een beschuitje tussendoor om de misselijkheid te bestrijden.
Zaterdag bezoek van Christine met bakken watermeloen, de nieuwe rage hier. Zondag zomaar spontaan een appje van Inge: 'Ik heb een grote pan Indiase linzensoep gemaakt, zal ik even 2 emmertjes komen brengen?'
Gisteren was Dees in de weer met gemberthee en volkoren boterhammetjes, stofzuiger en plantjes in de tuin en daarna arriveerde er een bami-maaltijd volgens Oma's recept, helemaal uit Apeldoorn.
Ik ben gezegend met zoveel lieve mensen om me heen, echt waar, dat maakt het een stuk draaglijker.
Nog een week voor school begint. Weer een nieuwe uitdaging, gezien de corona opleving. Ik heb inmiddels een kort lijntje met de ondersteuningsconsulente van het AVL en maar gelijk gevraagd hoe te dealen met sportende kinderen en corona. Op haar advies de ouders in de teams ingelicht en uitgelegd dat ik mijn kinderen graag wil laten sporten maar wel kwetsbaar ben. Ook een simpele verkoudheid of griep is een gevaar voor mij en gevraagd of iedereen alsjeblieft met milde klachten gewoon niet komt hockeyen en iedereen sowieso een mondkapje in de auto op zet. Fijne reacties gelukkig.
Kreeg ook de tip om de deurklinken te gaan poetsen met antibacteriële doekjes. Oh ja, totaal vergeten. Nieuw actiepunt dan maar.
En dan, gebeurt er rond de klok van 11 weer iets zo bijzonders.
Nadat Simba is overleden, heb ik een mailtje gestuurd naar Wings for Animals, een stichting van en door klm collega's die all over the world dierenleed proberen te verzachten. Ik vroeg hen of ze misschien mijn 2 zakken speciaal kittenvoer konden gebruiken voor het goede doel. Ook verteld waarom ik dit voer in huis had....en waarom ik het niet zelf kon komen brengen
Vandaag kwam collega Esther het voer halen.
Staat ze net voor de deur met een prachtige zwangere buik en een hele mooie bos bloemen met zo'n lief kaartje erbij dat de tranen gelijk in mijn ogen schoten. We kennen elkaar helemaal niet maar ploffen op anderhalve meter even op de bank. En kletsen zo fijn dat ze de tijd vergeten is en te laat komt voor haar baby controle waar ze zo heen gaat. Maar dat komt vast goed!
Het blauwe hart, ik word er zo vaak door verrast en dat doet zo goed!
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
zaterdag 22 augustus 2020
2de AC kuur
21 augustus
Het zit er weer in.
Om 5.30 ging de wekker en trof ik wederom een lief haakseltje van Fien aan.
Eloy rijdt vandaag en stond om 6.25 op de stoep. Mondkapjes op en gaan.
Bij het bloed afnemen bleek dat dit niet via mijn picc lijn kon; dat mag alleen boven op de dagbehandeling. Getver. Ik ben zo klaar met prikken, en nu mag ze in mijn beste arm niet prikken omdat er een picc lijn zit en ik weet dat links sowieso een uitdaging is. En ja het mislukte...blauwe plek en paar prikken verder dan toch gelukt. Dit moet echt anders volgende keer.
Een uurtje met Eloy koffie gedronken; straks lust ik dat niet meer en toen moest ik naar het gesprek met de verpleegkundig specialist. Had een heel lijstje te bespreken en met een nieuwe lading recepten stond ik een half uur later weer buiten. Ook hebben we afgesproken dat ik direct met haar team bel overdag als er iets is i.p.v. met het verpleegkundig spreekuur waar ik nogal vreemde reacties kreeg op mijn vragen.
Boven hetzelfde bedje als vorige keer genomen en de verpleegkundige die er vorige keer bijgehaald werd toen het infuus niet lukte en heel kordaat zei: "we gaan niet langer proberen, hup naar de experts op de recovery"is vandaag mijn verpleegkundige. Een fijn daadkrachtig mens!
Ze vroeg uitgebreid hoe de vorige kuur gegaan was en was met me eens dat we deze keer alle infusen op heel langzaam gingen zetten, in de hoop dat de bijwerkingen niet meteen opspelen. In alle rust maakte ze mijn Picc lijn schoon die was gaan lekken gisteren en moest lachen om mijn hippe sok.
Ik had een speciale hoes voor om mijn arm gekocht, maar omdat de boel ging lekken zat ie onder het bloed. Dus toen maar een oude hockeysok gepakt, hiel eraf geknipt en de sok over mijn arm. Ik had de keuze tussen sok lachende kakjes of grijnzende aapjes, dus ja, dan maar een aapje met geel-groen-blauw. Ik snap wel dat deze niet meer gebruikt worden voor de hockeytraining (ik ben 15 ja!).
Ik heb gelijk gevraagd of zij voortaan het bloed willen afnemen via de lijn. Dat kan gelukkig.
Fijn. Ik heb alles gevraag en geregeld om dit zo comfortabel door te komen, ook gisteren weer medical tape gezet rond mijn middenrif bij de oncologische fysio. Laat de kuur maar komen!
Eh....de kuur ligt nog bij de apotheek blijkbaar. Die moet nu per koerier gebracht.
Een uur later was ie er dan.
"Ik heb geen haast, ik ga nergens heen, ik hoef ook nergens heen dus ik vind het niet erg."
Iets verderop was een dame komen liggen wiens kuur er ook nog niet was en die ging totaal uit haar dak. Deed me denken aan een agressieve passagier. Duidelijk meerdere dingen aan de hand maar de eerste de beste persoon in uniform die krijgt de volle lading. En de schuld van dingen waar ze niets aan kan doen. 'Mijn' verpleegkundig bleef aardig en rustig, maar de dame bleef boos. Ik heb mijn koptelefoon opgezet, even in mijn eigen positieve bubbel.
Ondanks dat het 2de gedeelte van de kuur op heel langzaam stond heb ik bijna aan het einde toch op de bel gedrukt omdat ik heftige prikkels in de neusholtes en voorhoofdholtes kreeg. Hup gelijk een ander gewoon infuusje erbij en de belofte dat ze hem volgende keer op de allersloomste stand zet.
Al met al was het 12.00 toen ik klaar was (3 uur later) en stond er al een nieuwe patiënt klaar. Alleen was er nog geen schoon bed vrij.
"Ik ben zo weg hoor, even naar het toilet."
Tsja. Honderden mensen krijgen hier dagelijks een infuus, strakke planning.
In de auto terug was al mijn energie foetsie en begon het weeë gevoel al op te zetten. De ondersteuningsconsulente belde of ze iets kon doen.
Nou, ik wacht nog steeds op een intake met de dietiste, de oncologische psychische ondersteuning en oh ja, ik wil graag bevestiging dat bloedafname op de dagbehandeling daadwerkelijk geregeld is.
Ik ga je mailen en dit allemaal regelen! Heel fijn.
Thuis op de bank geploft. Ik heb zelfs 'gewoon' kunnen eten, dat is winst. Om 21 in bed, ik kon niet meer en geef er maar aan toe. Met de extra medicatie een goede nacht gehad.
Ik ben misselijk en beroerd, maar een tandje minder als de vorige keer en mijn hoofd is ook helderder en ik doezel niet meteen weg als ik iets probeer te lezen.
Het zit er weer in.
Om 5.30 ging de wekker en trof ik wederom een lief haakseltje van Fien aan.
Eloy rijdt vandaag en stond om 6.25 op de stoep. Mondkapjes op en gaan.
Bij het bloed afnemen bleek dat dit niet via mijn picc lijn kon; dat mag alleen boven op de dagbehandeling. Getver. Ik ben zo klaar met prikken, en nu mag ze in mijn beste arm niet prikken omdat er een picc lijn zit en ik weet dat links sowieso een uitdaging is. En ja het mislukte...blauwe plek en paar prikken verder dan toch gelukt. Dit moet echt anders volgende keer.
Een uurtje met Eloy koffie gedronken; straks lust ik dat niet meer en toen moest ik naar het gesprek met de verpleegkundig specialist. Had een heel lijstje te bespreken en met een nieuwe lading recepten stond ik een half uur later weer buiten. Ook hebben we afgesproken dat ik direct met haar team bel overdag als er iets is i.p.v. met het verpleegkundig spreekuur waar ik nogal vreemde reacties kreeg op mijn vragen.
Boven hetzelfde bedje als vorige keer genomen en de verpleegkundige die er vorige keer bijgehaald werd toen het infuus niet lukte en heel kordaat zei: "we gaan niet langer proberen, hup naar de experts op de recovery"is vandaag mijn verpleegkundige. Een fijn daadkrachtig mens!
Ze vroeg uitgebreid hoe de vorige kuur gegaan was en was met me eens dat we deze keer alle infusen op heel langzaam gingen zetten, in de hoop dat de bijwerkingen niet meteen opspelen. In alle rust maakte ze mijn Picc lijn schoon die was gaan lekken gisteren en moest lachen om mijn hippe sok.
Ik had een speciale hoes voor om mijn arm gekocht, maar omdat de boel ging lekken zat ie onder het bloed. Dus toen maar een oude hockeysok gepakt, hiel eraf geknipt en de sok over mijn arm. Ik had de keuze tussen sok lachende kakjes of grijnzende aapjes, dus ja, dan maar een aapje met geel-groen-blauw. Ik snap wel dat deze niet meer gebruikt worden voor de hockeytraining (ik ben 15 ja!).
Ik heb gelijk gevraagd of zij voortaan het bloed willen afnemen via de lijn. Dat kan gelukkig.
Fijn. Ik heb alles gevraag en geregeld om dit zo comfortabel door te komen, ook gisteren weer medical tape gezet rond mijn middenrif bij de oncologische fysio. Laat de kuur maar komen!
Eh....de kuur ligt nog bij de apotheek blijkbaar. Die moet nu per koerier gebracht.
Een uur later was ie er dan.
"Ik heb geen haast, ik ga nergens heen, ik hoef ook nergens heen dus ik vind het niet erg."
Iets verderop was een dame komen liggen wiens kuur er ook nog niet was en die ging totaal uit haar dak. Deed me denken aan een agressieve passagier. Duidelijk meerdere dingen aan de hand maar de eerste de beste persoon in uniform die krijgt de volle lading. En de schuld van dingen waar ze niets aan kan doen. 'Mijn' verpleegkundig bleef aardig en rustig, maar de dame bleef boos. Ik heb mijn koptelefoon opgezet, even in mijn eigen positieve bubbel.
Ondanks dat het 2de gedeelte van de kuur op heel langzaam stond heb ik bijna aan het einde toch op de bel gedrukt omdat ik heftige prikkels in de neusholtes en voorhoofdholtes kreeg. Hup gelijk een ander gewoon infuusje erbij en de belofte dat ze hem volgende keer op de allersloomste stand zet.
Al met al was het 12.00 toen ik klaar was (3 uur later) en stond er al een nieuwe patiënt klaar. Alleen was er nog geen schoon bed vrij.
"Ik ben zo weg hoor, even naar het toilet."
Tsja. Honderden mensen krijgen hier dagelijks een infuus, strakke planning.
In de auto terug was al mijn energie foetsie en begon het weeë gevoel al op te zetten. De ondersteuningsconsulente belde of ze iets kon doen.
Nou, ik wacht nog steeds op een intake met de dietiste, de oncologische psychische ondersteuning en oh ja, ik wil graag bevestiging dat bloedafname op de dagbehandeling daadwerkelijk geregeld is.
Ik ga je mailen en dit allemaal regelen! Heel fijn.
Thuis op de bank geploft. Ik heb zelfs 'gewoon' kunnen eten, dat is winst. Om 21 in bed, ik kon niet meer en geef er maar aan toe. Met de extra medicatie een goede nacht gehad.
Ik ben misselijk en beroerd, maar een tandje minder als de vorige keer en mijn hoofd is ook helderder en ik doezel niet meteen weg als ik iets probeer te lezen.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
donderdag 20 augustus 2020
Lotjes
20 augustus
Gisteren ben ik aan het einde van de dag naar Bloemendaal gereden voor de laatste korte shoot voor mijn drieluik. Fotografe en collega Nathalie hadden de eerste keer al een enorme klik, en veel contact gehouden. Ze wist ook dat Simba was overleden en ik wist dat tegelijk met Simba zij kitten Sushi kreeg. Ik wilde heel graag met een mutsje en Sushi op deze derde foto.
Dat klinkt simpel, maar foto's met een dier is andere koek en vooral dit eigenwijze exemplaar. Ben heel benieuwd hoe de foto's geworden zijn, to be continued.
Het is bizar hoeveel energie zoiets kost. Even een stukje rijden, opletten onderweg en even socializen. Ik had overdag met heel veel pauze de wassen gedraaid en wat stof verwijderd, een paar uur in de hangmat gelegen maar toch. Die nacht ervoor was zeer rommelig en niet genoeg geslapen; een hoofd zonder haar voelt heel gek in bed maar voor een mutsje vond ik het nog veel te warm. Elk uur moet ik er wel uit voor een pitstop. De afgelopen nacht was niet veel beter dus nu staat op mijn te-bespreken- lijstje voor morgen ook : slaappil?
Vandaag kwam Nicole met een gekookte maaltijd van Daan voor zaterdag naar Lisse gescheurd in haar felrode 500 en mocht ik in deze hele leuke auto mee naar het AVL voor het zetten van de Picc lijn. Ik trof een leuk stel mensen in de doorlicht-kamer en toen ik ze wat vreemd aankeek op de mededeling: "U kunt gewoon aangekleed gaan liggen" vroeg Dirk al meteen: "Enig idee wat we gaan doen en hoe?"
Dat laatste, geen idee.
Er volgde een leuk gesprek waarbij zij het van de zotte vinden dat je niet even van tevoren gebeld wordt door een verpleegkundige met een uitleg hoe het gaat. Ik heb alleen een brief waarin staat dat ik een speciale verbanddoos moet ophalen voor de thuiszorg. Daar hebben zij weer nooit van gehoord....
Heb zelf bedacht dat als je arm lokaal verdoofd wordt zelf rijden niet heel handig is, via de lotgenoten site ontdekt dat een beschermhoes en douchehoes wel nodig zijn om zelf aan te schaffen en ging ervan uit dat ik met bloot bovenlijf ergens moest gaan liggen want hoe komt die lijn anders via mijn arm in mijn borstholte.
"Ik vind de zorg hier buitengewoon goed, maar de communicatie kan wel beter op sommige punten."
"Tsja, de processen hier.....daar schort het nogal aan."
Ik vertelde dat een goede vriendin aan het solliciteren is op een functie die met beleid en processen te maken heeft. "Hard nodig!" is onze gezamenlijke conclusie.
Het was gelijk gezellig, gesprekken over van alles inclusief mijn sandalen en ondertussen vroeg ik me af wat er met mijn haarwerk zou gebeuren nu ik er op lag. Vergeten te vragen aan Lydia, nou ja.
De verdovingsprik erin, niet fijn en vervolgens de draad mijn arm in en toen bleek de diepere laag nog niet verdoofd. Tandje erbij en toen voelde ik niets meer. Ik hoop dat dit dan toch echt voorlopig de allerlaatste prik is!
"Wat heeft u een handige hoes voor uw arm, nooit gezien. Van ons krijgt u een soort verbandsok, dit is beter!"
Tsja, lang leve de lotgenoten op Facebook. Ik heb zoveel nuttige tips en adviezen gekregen van anderen die het wiel al eerder moesten uitvinden bij gekke bijwerkingen of ingrepen. Er is zoveel kennis aanwezig, door schade en schande opgedaan door anderen door het hele land en behandeld in ziekenhuizen door het hele land.. Het is bijna een onmisbaar kenniscentrum.
Buiten dat, geeft het soms ongelofelijk veel steun.
Zo heb ik gisteren een foto van de achterkant van mijn bolletje gepost in de melanoom-groep. Dat ik blij was, dat ik nu in ieder geval weet dat er op mijn hoofd geen gekke plek zit. Wetende dat bij velen een melanoom op het hoofd voorkomt en het buiten dat het lastig te opereren is ook razendsnel kan uitzaaien naar de hersenen.
Toen ik vannacht wakker lag, heb ik de vele reacties bekeken en raakte ontzettend ontroerd.
Sommige lotjes ken ik inmiddels persoonlijk, anderen alleen van naam maar ontving talloze ontzettend lieve, persoonlijke en begripvolle reacties.
Dat de foto zo krachtig is, dat ik een mooie vrouw ben en blijf en een dappere strijder ben. Deze woorden zijn zo waardevol dat het helemaal niet uitmaakt of je elkaar wel of niet gezien hebt.
Ik zoek altijd verbinding en weet dat jezelf kwetsbaar en open opstellen de sleutel is.
Zo geeft mijn kale bolletje me toch weer iets heel bijzonders.
Gisteren ben ik aan het einde van de dag naar Bloemendaal gereden voor de laatste korte shoot voor mijn drieluik. Fotografe en collega Nathalie hadden de eerste keer al een enorme klik, en veel contact gehouden. Ze wist ook dat Simba was overleden en ik wist dat tegelijk met Simba zij kitten Sushi kreeg. Ik wilde heel graag met een mutsje en Sushi op deze derde foto.
Dat klinkt simpel, maar foto's met een dier is andere koek en vooral dit eigenwijze exemplaar. Ben heel benieuwd hoe de foto's geworden zijn, to be continued.
Het is bizar hoeveel energie zoiets kost. Even een stukje rijden, opletten onderweg en even socializen. Ik had overdag met heel veel pauze de wassen gedraaid en wat stof verwijderd, een paar uur in de hangmat gelegen maar toch. Die nacht ervoor was zeer rommelig en niet genoeg geslapen; een hoofd zonder haar voelt heel gek in bed maar voor een mutsje vond ik het nog veel te warm. Elk uur moet ik er wel uit voor een pitstop. De afgelopen nacht was niet veel beter dus nu staat op mijn te-bespreken- lijstje voor morgen ook : slaappil?
Vandaag kwam Nicole met een gekookte maaltijd van Daan voor zaterdag naar Lisse gescheurd in haar felrode 500 en mocht ik in deze hele leuke auto mee naar het AVL voor het zetten van de Picc lijn. Ik trof een leuk stel mensen in de doorlicht-kamer en toen ik ze wat vreemd aankeek op de mededeling: "U kunt gewoon aangekleed gaan liggen" vroeg Dirk al meteen: "Enig idee wat we gaan doen en hoe?"
Dat laatste, geen idee.
Er volgde een leuk gesprek waarbij zij het van de zotte vinden dat je niet even van tevoren gebeld wordt door een verpleegkundige met een uitleg hoe het gaat. Ik heb alleen een brief waarin staat dat ik een speciale verbanddoos moet ophalen voor de thuiszorg. Daar hebben zij weer nooit van gehoord....
Heb zelf bedacht dat als je arm lokaal verdoofd wordt zelf rijden niet heel handig is, via de lotgenoten site ontdekt dat een beschermhoes en douchehoes wel nodig zijn om zelf aan te schaffen en ging ervan uit dat ik met bloot bovenlijf ergens moest gaan liggen want hoe komt die lijn anders via mijn arm in mijn borstholte.
"Ik vind de zorg hier buitengewoon goed, maar de communicatie kan wel beter op sommige punten."
"Tsja, de processen hier.....daar schort het nogal aan."
Ik vertelde dat een goede vriendin aan het solliciteren is op een functie die met beleid en processen te maken heeft. "Hard nodig!" is onze gezamenlijke conclusie.
Het was gelijk gezellig, gesprekken over van alles inclusief mijn sandalen en ondertussen vroeg ik me af wat er met mijn haarwerk zou gebeuren nu ik er op lag. Vergeten te vragen aan Lydia, nou ja.
De verdovingsprik erin, niet fijn en vervolgens de draad mijn arm in en toen bleek de diepere laag nog niet verdoofd. Tandje erbij en toen voelde ik niets meer. Ik hoop dat dit dan toch echt voorlopig de allerlaatste prik is!
"Wat heeft u een handige hoes voor uw arm, nooit gezien. Van ons krijgt u een soort verbandsok, dit is beter!"
Tsja, lang leve de lotgenoten op Facebook. Ik heb zoveel nuttige tips en adviezen gekregen van anderen die het wiel al eerder moesten uitvinden bij gekke bijwerkingen of ingrepen. Er is zoveel kennis aanwezig, door schade en schande opgedaan door anderen door het hele land en behandeld in ziekenhuizen door het hele land.. Het is bijna een onmisbaar kenniscentrum.
Buiten dat, geeft het soms ongelofelijk veel steun.
Zo heb ik gisteren een foto van de achterkant van mijn bolletje gepost in de melanoom-groep. Dat ik blij was, dat ik nu in ieder geval weet dat er op mijn hoofd geen gekke plek zit. Wetende dat bij velen een melanoom op het hoofd voorkomt en het buiten dat het lastig te opereren is ook razendsnel kan uitzaaien naar de hersenen.
Toen ik vannacht wakker lag, heb ik de vele reacties bekeken en raakte ontzettend ontroerd.
Sommige lotjes ken ik inmiddels persoonlijk, anderen alleen van naam maar ontving talloze ontzettend lieve, persoonlijke en begripvolle reacties.
Dat de foto zo krachtig is, dat ik een mooie vrouw ben en blijf en een dappere strijder ben. Deze woorden zijn zo waardevol dat het helemaal niet uitmaakt of je elkaar wel of niet gezien hebt.
Ik zoek altijd verbinding en weet dat jezelf kwetsbaar en open opstellen de sleutel is.
Zo geeft mijn kale bolletje me toch weer iets heel bijzonders.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
dinsdag 18 augustus 2020
Soldier on
18 augustus
Ergens voor de zomer kwam het nieuwe nummer van Di-rect uit. Soldier on.
Het verscheen in een spotify playlist toen ik een stuk ging lopen. Een nummer dat direct binnenkwam en de tranen deed stromen.
Ain"t nobody out there as brave as you
You're holdin' your own
A million different voices
That are trying to break you
Just listen to one
The one that's inside you
And soldier on
Nog geen paar dagen later postte de meest fanatieke strijder in de melanoom lotgenotengroep dit nummer voor ons allemaal. Omdat we allemaal in dezelfde knokploeg zitten en hij dit powernummer aan ons wilde opdragen omdat het zo toepasselijk is. Ik snapte hem meteen.
Vandaag om 8 am zaten Fien en ik in de auto richting AMC waar de haarwerkenmevrouw op ons wachtte. We waren het dorp nog niet uit of Soldier on schalde over de autoradio.
Ik was best gespannen maar kreeg gelijk een glimlach.
Toeval bestaat niet.
Met een kopje thee loodste Lydia ons naar het speciale kamertje waar ze een stuk of 9 pashoofden had klaarstaan met elk een pruik passend bij mijn kleur en model.
Voor je kunt passen, moet wel het haar eraf. Ik vroeg Fien of ze de eerste stukken wilde knippen en na enige aarzeling zag ze gauw de lol erin.
"Elk klein meisje heeft haar moeder ooit gevraagd of ze kappertje mocht spelen, nou dit is je kans!"
Er verscheen een grote grijns op haar gezicht en wat gereedschap in haar handen. Lydia deed het betere camerawerk.
"Oh mam, kijk nou wat een lelijk kapsel ik maak!"
De tondeuse durfde ze niet aan dus Lydia nam het over. Voor het rigoureuze werk.
"Ben je er klaar voor?"
Geloof het of niet, maar ook op dit moment schalde Soldier on door de zaak.
Toeval bestaat niet.
In no time lag mijn dikke bos op de vloer en ontdekte ik tot mijn verrassing dat ik best een goed hoofd heb.
"Mam, je hebt gewoon een mooi glad hoofd. Niet van die gekke deuken of zo."
Ik was eigenlijk ook blij dat ik nu pas zeker weet, dat er geen gekke moedervlek op mijn hoofd zit. Bij elke maandelijkse zelfcontrole of de controles in AVL kun je tussen je haren gluren maar niet eronder. En daarom is het altijd een klein knagend vraagstuk. Tot nu.
Fien koos meteen een pruik uit de verzameling en een uur later bleek dit ook de beste te zijn. Gek hoe je een pruik kunt vinden die natuurlijk niet totaal matcht met je eigen haar, maar je wel het gevoel geeft dat je je eigen gezicht nog herkent.
Tevreden stonden we anderhalf uur later weer buiten, met een tas vol speciale shampoo en smeersels om mijn hoofd zo goed mogelijk te verzorgen zodat mijn nieuwe haren er over een half jaar gezond weer uit groeien.
"Ik zou het heel leuk vinden, als ik je eerste haar mag knippen" zei Lydia bij het afscheid.
Deal. We hadden de vorige keer al meteen een klik en ze is buitengewoon geknipt voor deze job.
Op naar Starbucks voor koffie tussen de witte jassen en daarna naar Branding Beach club voor een goede lunch en op het strand kunnen we gelijk testen of het allemaal goed blijft zitten bij windkracht pittig.
Ergens voor de zomer kwam het nieuwe nummer van Di-rect uit. Soldier on.
Het verscheen in een spotify playlist toen ik een stuk ging lopen. Een nummer dat direct binnenkwam en de tranen deed stromen.
Ain"t nobody out there as brave as you
You're holdin' your own
A million different voices
That are trying to break you
Just listen to one
The one that's inside you
And soldier on
Nog geen paar dagen later postte de meest fanatieke strijder in de melanoom lotgenotengroep dit nummer voor ons allemaal. Omdat we allemaal in dezelfde knokploeg zitten en hij dit powernummer aan ons wilde opdragen omdat het zo toepasselijk is. Ik snapte hem meteen.
Vandaag om 8 am zaten Fien en ik in de auto richting AMC waar de haarwerkenmevrouw op ons wachtte. We waren het dorp nog niet uit of Soldier on schalde over de autoradio.
Ik was best gespannen maar kreeg gelijk een glimlach.
Toeval bestaat niet.
Met een kopje thee loodste Lydia ons naar het speciale kamertje waar ze een stuk of 9 pashoofden had klaarstaan met elk een pruik passend bij mijn kleur en model.
Voor je kunt passen, moet wel het haar eraf. Ik vroeg Fien of ze de eerste stukken wilde knippen en na enige aarzeling zag ze gauw de lol erin.
"Elk klein meisje heeft haar moeder ooit gevraagd of ze kappertje mocht spelen, nou dit is je kans!"
Er verscheen een grote grijns op haar gezicht en wat gereedschap in haar handen. Lydia deed het betere camerawerk.
"Oh mam, kijk nou wat een lelijk kapsel ik maak!"
De tondeuse durfde ze niet aan dus Lydia nam het over. Voor het rigoureuze werk.
"Ben je er klaar voor?"
Geloof het of niet, maar ook op dit moment schalde Soldier on door de zaak.
Toeval bestaat niet.
In no time lag mijn dikke bos op de vloer en ontdekte ik tot mijn verrassing dat ik best een goed hoofd heb.
"Mam, je hebt gewoon een mooi glad hoofd. Niet van die gekke deuken of zo."
Ik was eigenlijk ook blij dat ik nu pas zeker weet, dat er geen gekke moedervlek op mijn hoofd zit. Bij elke maandelijkse zelfcontrole of de controles in AVL kun je tussen je haren gluren maar niet eronder. En daarom is het altijd een klein knagend vraagstuk. Tot nu.
Fien koos meteen een pruik uit de verzameling en een uur later bleek dit ook de beste te zijn. Gek hoe je een pruik kunt vinden die natuurlijk niet totaal matcht met je eigen haar, maar je wel het gevoel geeft dat je je eigen gezicht nog herkent.
Tevreden stonden we anderhalf uur later weer buiten, met een tas vol speciale shampoo en smeersels om mijn hoofd zo goed mogelijk te verzorgen zodat mijn nieuwe haren er over een half jaar gezond weer uit groeien.
"Ik zou het heel leuk vinden, als ik je eerste haar mag knippen" zei Lydia bij het afscheid.
Deal. We hadden de vorige keer al meteen een klik en ze is buitengewoon geknipt voor deze job.
Op naar Starbucks voor koffie tussen de witte jassen en daarna naar Branding Beach club voor een goede lunch en op het strand kunnen we gelijk testen of het allemaal goed blijft zitten bij windkracht pittig.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
maandag 17 augustus 2020
Code oranje
17 augustus
Normaal slapen, normaal opstaan en normaal zin in ontbijt. Ik voel me bijna weer normaal. Merk ook hoe mijn lijf alles wat er de afgelopen 3 dagen in gekomen is angstvallig heeft vastgehouden want hoeveel ik ook drink; ik kom bijna niet meer in het kleine kamertje.
Ik dacht ik doe eens gek: laat ik een online yogales proberen en ook dat gaat vrij goed en levert een hele blije rug op die even lekker soepel en gek kan doen.
De koffie is nog lekkerder vandaag en ik verheug me op de kaasmarkt want oh, wat heb ik zin in kaas!
Samen met Joep op de fiets richting dorp. Oké, heel gezellig maar zijn tempo kan ik met mijn ebike niet eens bijhouden.
Aha, de energie is dus nu al op. Bovendien voelt het of ik keihard ga, heel maf. Je hoofd en lijf moeten zichzelf echt herontdekken.
Met Joep langs de Albert Heijn, vragen om een job voor een 14 jarige en de manager is duidelijk gecharmeerd van mijn boomlange jongste. We halen een gebakje om te vieren dat ik me goed voel en fietsen weer terug. Bekaf maar tevree en nu gewoon weer even in de hangmat met een boek.
Niet veel later wordt Joep gebeld dat ie morgen een sollicitatiegesprek heeft! Dolblij is hij.
Ik word door het AVL gebeld.
"Met Marloes (mijn internist), we hebben geen parasiet en ook geen virale infectie kunnen ontdekken in het sample van vrijdag. Dan komt het dus wel degelijk als reactie op de kuur hetgeen we eigenlijk nooit zien."
TSJaaaaa, ik behoor wel vaker tot de uitzonderingen op de regel.
Ik vertel dat het sinds gisteren stukken beter gaat, zowel van boven als van beneden, en ik daarmee ook al een parasiet/infectie had uitgesloten want dat had mijn lichaam niet zo snel zelf opgelost...en het is nog niet als vanouds maar zowel de krampen als het keiharde gerommel zijn weg sinds gisterenavond. De misselijkheid ook en ik lust ineens alles weer.
Ze laat zich echter niet zo snel geruststellen en geeft aan dat het code oranje is. Als het niet echt totaal hersteld is in de komende dagen, kan de 2de kuur niet doorgaan maar moet overwogen worden deze eerste serie helemaal niet meer te geven. Dan kan mijn lichaam het gewoon niet aan of moet de maag/darm/lever specialist erbij gehaald worden.
"Zoals ik na jullie advies over de chemo al zei: ik ga voor het laagste percentage op terugkeer van de borstkanker en dat kan niet zonder deze kuur. Opgeven is geen optie! Ik ben verschrikkelijk ziek geweest, dacht dat er geen goede dag meer ging komen maar die kwam toch dus ik heb vertrouwen dat ik ook door de volgende kuur kom. Het is me deze keer gelukt zelf te zorgen zo belachelijk veel te drinken dat ik niet uitgedroogd ben, dat ga ik gewoon weer doen.
We spreken af dat ik maximaal diarree remmers ga slikken vanaf vrijdag, extra anti misselijkheidsmedicijnen en dat we na de volgende keer weer evalueren. Ik vertel haar van lotgenote Proper. Hoe ons verhaal op elkaar lijkt en dat zij op haar tandvlees de 4 kuren volbracht heeft maar een week extra 'vrij' kreeg voordat ze aan de volgende kuren begon. Vond ze ook een goede suggestie.
Het kan nog zijn dat mijn huisarts woensdag belt dat hun lab een bacterie heeft gevonden (heeft ziekenhuis niet op getest) en zo ja verandert alles weer, maar dat zien we dan wel weer.
Tijd om te eten, honger!
We gaan eens gek doen: Chinese soep met mini loempia's en ik een bak met sla. Terwijl Joep de tafel dekt halen Ties en ik de afhaal.
Nou weten we dat Chinezen van alles eten.....ook kat......blijkbaar vindt Mick het tijd voor een goede grap.
Normaal slapen, normaal opstaan en normaal zin in ontbijt. Ik voel me bijna weer normaal. Merk ook hoe mijn lijf alles wat er de afgelopen 3 dagen in gekomen is angstvallig heeft vastgehouden want hoeveel ik ook drink; ik kom bijna niet meer in het kleine kamertje.
Ik dacht ik doe eens gek: laat ik een online yogales proberen en ook dat gaat vrij goed en levert een hele blije rug op die even lekker soepel en gek kan doen.
De koffie is nog lekkerder vandaag en ik verheug me op de kaasmarkt want oh, wat heb ik zin in kaas!
Samen met Joep op de fiets richting dorp. Oké, heel gezellig maar zijn tempo kan ik met mijn ebike niet eens bijhouden.
Aha, de energie is dus nu al op. Bovendien voelt het of ik keihard ga, heel maf. Je hoofd en lijf moeten zichzelf echt herontdekken.
Met Joep langs de Albert Heijn, vragen om een job voor een 14 jarige en de manager is duidelijk gecharmeerd van mijn boomlange jongste. We halen een gebakje om te vieren dat ik me goed voel en fietsen weer terug. Bekaf maar tevree en nu gewoon weer even in de hangmat met een boek.
Niet veel later wordt Joep gebeld dat ie morgen een sollicitatiegesprek heeft! Dolblij is hij.
Ik word door het AVL gebeld.
"Met Marloes (mijn internist), we hebben geen parasiet en ook geen virale infectie kunnen ontdekken in het sample van vrijdag. Dan komt het dus wel degelijk als reactie op de kuur hetgeen we eigenlijk nooit zien."
TSJaaaaa, ik behoor wel vaker tot de uitzonderingen op de regel.
Ik vertel dat het sinds gisteren stukken beter gaat, zowel van boven als van beneden, en ik daarmee ook al een parasiet/infectie had uitgesloten want dat had mijn lichaam niet zo snel zelf opgelost...en het is nog niet als vanouds maar zowel de krampen als het keiharde gerommel zijn weg sinds gisterenavond. De misselijkheid ook en ik lust ineens alles weer.
Ze laat zich echter niet zo snel geruststellen en geeft aan dat het code oranje is. Als het niet echt totaal hersteld is in de komende dagen, kan de 2de kuur niet doorgaan maar moet overwogen worden deze eerste serie helemaal niet meer te geven. Dan kan mijn lichaam het gewoon niet aan of moet de maag/darm/lever specialist erbij gehaald worden.
"Zoals ik na jullie advies over de chemo al zei: ik ga voor het laagste percentage op terugkeer van de borstkanker en dat kan niet zonder deze kuur. Opgeven is geen optie! Ik ben verschrikkelijk ziek geweest, dacht dat er geen goede dag meer ging komen maar die kwam toch dus ik heb vertrouwen dat ik ook door de volgende kuur kom. Het is me deze keer gelukt zelf te zorgen zo belachelijk veel te drinken dat ik niet uitgedroogd ben, dat ga ik gewoon weer doen.
We spreken af dat ik maximaal diarree remmers ga slikken vanaf vrijdag, extra anti misselijkheidsmedicijnen en dat we na de volgende keer weer evalueren. Ik vertel haar van lotgenote Proper. Hoe ons verhaal op elkaar lijkt en dat zij op haar tandvlees de 4 kuren volbracht heeft maar een week extra 'vrij' kreeg voordat ze aan de volgende kuren begon. Vond ze ook een goede suggestie.
Het kan nog zijn dat mijn huisarts woensdag belt dat hun lab een bacterie heeft gevonden (heeft ziekenhuis niet op getest) en zo ja verandert alles weer, maar dat zien we dan wel weer.
Tijd om te eten, honger!
We gaan eens gek doen: Chinese soep met mini loempia's en ik een bak met sla. Terwijl Joep de tafel dekt halen Ties en ik de afhaal.
Nou weten we dat Chinezen van alles eten.....ook kat......blijkbaar vindt Mick het tijd voor een goede grap.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
zondag 16 augustus 2020
Halelujah!
16 augustus
Praise the Lord!
Dit waren de eerste woorden die door mijn hoofd schoten toen ik opstond. Ik geloof niet in God en wel in mezelf, maar toch.
Een nacht zonder darmellende! Ik heb zin in ontbijt!
Dit is dus wat ze bedoelen met 'opkrabbelen' en 'goede dagen'.
Het is nu dag 10. Nog 4 goede dagen hierna en dan gaan we voor ronde 2. Nog maar even niet aan denken.
Nog voor het ontbijt vlogen de krampen weer door mijn buik, maar ik kon totaal gecontroleerd richting het kleine kamertje lopen (winst!) en het ziet er een pietsie normaler uit allemaal (dubbel winst!).
Onder de douche voor het laatst mijn haar gewassen, dat is gek. Losse exemplaren liggen al overal, dinsdag gaat het eraf. Daar gaan Fien en ik een gezellig dagje van maken met aansluitend een lunch bij Branding Beach Club.
De jongens vinden dit onderwerp een beetje lastig. De kinderen gaan sowieso elk op hun eigen manier met de situatie om. Soms laten ze iets los, soms zijn ze heel boos, soms zijn ze duidelijk ongerust, soms trekken ze zich alleen maar terug. Hoe dan ook pikken ze veel en van alles op, elk op hun eigen manier en k ben alleen maar bezig geweest met overleven de afgelopen dagen. Nu ben ik weer even moeder en gezellig en is er ruimte om het weer over dagelijkse en leuke dingen te hebben. Je voelt de spanning gewoon het huis uit trekken, heerlijk.
Van deze eerste kuur veel geleerd en een aantal praktische oplossingen doorgevoerd voor kuur 2. Papa moet gewoon 3x per week gaan koken voor de kinderen, op vaste dagen dan is het maar duidelijk. Ik vraag voor bepaalde dagen gericht hulp qua voedsel langs brengen en heb ontdekt dat dat bereid voedsel brengen beter is dan dat er hier gekookt wordt want etensgeuren zijn echt dramatisch als je misselijk bent.
In mijn goede week maken we voor de dagen die over blijven van week 1 menu: Snel, Safe en Simpel en voor week 2 een menu wat we samen kunnen koken. Jumbo is zo aardig om elke maandag de boodschappen bezorgen voor de hele week.
Vanochtend ook eindelijk mijn eerste wandelingetje gemaakt. De oncologisch fysiotherapeute zei van de week: "Elke dag een half uurtje bewegen, mag verdeeld in 3x10. En als je gaat lopen, ga op 25% van je normale tempo want anders trek je gelijk je reserves leeg."
"Eh, maar dat moet toch een half uur bewegen met verhoogde hartslag zijn?"
"Ja, dat klopt."
Ik snap nu waarom die laatste zin niet uitgelegd hoefde te worden door deze expert. Ik ben door jong maar vooral oud aan alle kanten ingehaald. Had in plaats van uptempo spotify maar de Coffeehouse chill lijst aangezet maar zelfs daarmee kon ik niet in de maat lopen.
Who cares, ik loop! Zonder toilet in de buurt en dat kan gewoon, Halelujah!
Dat laatste wordt ook een dingetje wat opgelost moet worden voor de 2de kuur: daar bestaan broekjes voor waar je een verwijsbrief voor kunt halen. Lang leve de lotgenotengroep, want er gaat ook op dit gebied een wereld voor me open en ontvang de nuttigste tips.
Ik heb contact met iemand en die heet Proper. Jawel, het Belgische woord voor schoon. Zij heeft exact hetzelfde als ik meegemaakt met de AC kuren en is nu aan de volgende reeks, andersoortige kuren bezig en het is niet veel beter. Tegen haar zeiden ze ook dat dit niet vaak voorkomt, maar ja. Ik ga er dus maar rekening mee houden dat deze bijwerking gaat blijven als er geen infectie of parasiet gevonden wordt.
Ik schreef in een comment naar haar: "Hoe naar het ook is, elke keer als het bij mij chaos is op de wc denk ik: bij Jeanne is het tenminste proper!"
Die grap kon ze wel waarderen. Makkelijker kunnen we het niet maken voor elkaar, wel leuker.
Ik kreeg weer fantastische beelden uit Nieuw Zeeland met een sneek preview van wat we ook gaan doen in de natuur. Mijn middag kan niet meer stuk: ik word hier zo blij van met heel mijn hart! En van het gevoel dat je gewoon even heel blij en tevreden kunt zijn, liggend in je hangmat. Dat je vandaag gewoon ineens weer een kop koffie lust, met een klein koekje erbij. Met zicht op vlindertjes die van de rijpe vijgen snoepen en daarna verder gaan met de vlinderplant. Dat de zon schijnt en de bladeren ritselen en mijn trouwe Mick weer naast me in de bloempot ligt.
Geluk, ondanks alles.
Praise the Lord!
Dit waren de eerste woorden die door mijn hoofd schoten toen ik opstond. Ik geloof niet in God en wel in mezelf, maar toch.
Een nacht zonder darmellende! Ik heb zin in ontbijt!
Dit is dus wat ze bedoelen met 'opkrabbelen' en 'goede dagen'.
Het is nu dag 10. Nog 4 goede dagen hierna en dan gaan we voor ronde 2. Nog maar even niet aan denken.
Nog voor het ontbijt vlogen de krampen weer door mijn buik, maar ik kon totaal gecontroleerd richting het kleine kamertje lopen (winst!) en het ziet er een pietsie normaler uit allemaal (dubbel winst!).
Onder de douche voor het laatst mijn haar gewassen, dat is gek. Losse exemplaren liggen al overal, dinsdag gaat het eraf. Daar gaan Fien en ik een gezellig dagje van maken met aansluitend een lunch bij Branding Beach Club.
De jongens vinden dit onderwerp een beetje lastig. De kinderen gaan sowieso elk op hun eigen manier met de situatie om. Soms laten ze iets los, soms zijn ze heel boos, soms zijn ze duidelijk ongerust, soms trekken ze zich alleen maar terug. Hoe dan ook pikken ze veel en van alles op, elk op hun eigen manier en k ben alleen maar bezig geweest met overleven de afgelopen dagen. Nu ben ik weer even moeder en gezellig en is er ruimte om het weer over dagelijkse en leuke dingen te hebben. Je voelt de spanning gewoon het huis uit trekken, heerlijk.
Van deze eerste kuur veel geleerd en een aantal praktische oplossingen doorgevoerd voor kuur 2. Papa moet gewoon 3x per week gaan koken voor de kinderen, op vaste dagen dan is het maar duidelijk. Ik vraag voor bepaalde dagen gericht hulp qua voedsel langs brengen en heb ontdekt dat dat bereid voedsel brengen beter is dan dat er hier gekookt wordt want etensgeuren zijn echt dramatisch als je misselijk bent.
In mijn goede week maken we voor de dagen die over blijven van week 1 menu: Snel, Safe en Simpel en voor week 2 een menu wat we samen kunnen koken. Jumbo is zo aardig om elke maandag de boodschappen bezorgen voor de hele week.
Vanochtend ook eindelijk mijn eerste wandelingetje gemaakt. De oncologisch fysiotherapeute zei van de week: "Elke dag een half uurtje bewegen, mag verdeeld in 3x10. En als je gaat lopen, ga op 25% van je normale tempo want anders trek je gelijk je reserves leeg."
"Eh, maar dat moet toch een half uur bewegen met verhoogde hartslag zijn?"
"Ja, dat klopt."
Ik snap nu waarom die laatste zin niet uitgelegd hoefde te worden door deze expert. Ik ben door jong maar vooral oud aan alle kanten ingehaald. Had in plaats van uptempo spotify maar de Coffeehouse chill lijst aangezet maar zelfs daarmee kon ik niet in de maat lopen.
Who cares, ik loop! Zonder toilet in de buurt en dat kan gewoon, Halelujah!
Dat laatste wordt ook een dingetje wat opgelost moet worden voor de 2de kuur: daar bestaan broekjes voor waar je een verwijsbrief voor kunt halen. Lang leve de lotgenotengroep, want er gaat ook op dit gebied een wereld voor me open en ontvang de nuttigste tips.
Ik heb contact met iemand en die heet Proper. Jawel, het Belgische woord voor schoon. Zij heeft exact hetzelfde als ik meegemaakt met de AC kuren en is nu aan de volgende reeks, andersoortige kuren bezig en het is niet veel beter. Tegen haar zeiden ze ook dat dit niet vaak voorkomt, maar ja. Ik ga er dus maar rekening mee houden dat deze bijwerking gaat blijven als er geen infectie of parasiet gevonden wordt.
Ik schreef in een comment naar haar: "Hoe naar het ook is, elke keer als het bij mij chaos is op de wc denk ik: bij Jeanne is het tenminste proper!"
Die grap kon ze wel waarderen. Makkelijker kunnen we het niet maken voor elkaar, wel leuker.
Ik kreeg weer fantastische beelden uit Nieuw Zeeland met een sneek preview van wat we ook gaan doen in de natuur. Mijn middag kan niet meer stuk: ik word hier zo blij van met heel mijn hart! En van het gevoel dat je gewoon even heel blij en tevreden kunt zijn, liggend in je hangmat. Dat je vandaag gewoon ineens weer een kop koffie lust, met een klein koekje erbij. Met zicht op vlindertjes die van de rijpe vijgen snoepen en daarna verder gaan met de vlinderplant. Dat de zon schijnt en de bladeren ritselen en mijn trouwe Mick weer naast me in de bloempot ligt.
Geluk, ondanks alles.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
zaterdag 15 augustus 2020
Paarse krokodil
15 augustus
Vannacht een uitstapje, gevalletje paarse krokodil.
Nadat ik om 21.30 heel moe ging slapen, werd ik om 1 uur wakker van gigantische steken tussen mijn schouderbladen. Ik kwam uit een diepe slaap en het leek of er 3 messen tussen het linker- en rechter schouderblad gestoken waren. Bed uit, geen enkele houding was houdbaar, beetje ijsberen en koortsachtig bedenken wat dit nou weer kan zijn. Rillingen over mijn lijf, temperatuur en hartslag gemeten en alles normaal. Na 45 minuten kreeg ik het nog niet onder controle dus besloot de dienstdoende arts dan maar te bellen.
Borstkanker ten tijde van corona is K.
Borstkanker als je alleen in huis bent met 3 slapende pubers is dubbel K. Want als mij iets gebeurt, wie ziet dat dan?
Normaal zou je je partner wakker maken en opdracht geven te checken dat je niet out gaat en er over een half uur gewoon nog bent. Je kind wil je dat niet aandoen, het is al vervelend genoeg zo'n zieke moeder.
Had ik in vanaf mijn eerste date in maart toch moeten doorgaan met daten......maar ja, corona. Sommigen hebben daar schijt aan en doen het gewoon maar ja, als je borstkanker hebt en graag medische zorg ontvangt tijdens corona moet je toch alles doen om Covid te vermijden.
"Telefoniste AVL"
"Hallo met Ingeborg, ik ben patiënt en wil graag de dienstdoende arts spreken."
"Wacht effe, moet mijn computer even opstarten......."
"Wat is uw nummer?"
"Ja en nu graag iets langzamer, want dan kan ik het even gaan opschrijven."
"Waarom wilt u de arts spreken?"
"Oh het gaat niet goed met u. Wacht even hoor. Oh ze is aan het bellen, dus ze belt u wel terug zo. Wat is uw telefoonnummer?"
Dat is dat nummer wat achter mijn patiëntennummer staat op uw beeldscherm!! Staat zeker nog niet aan? Welja laten we alle avond/nachtelijke telefoontjes, want elke kankerpatiënt krijgt ditzelfde nummer om te bellen buiten kantooruren, even met de hand noteren........
Dit zei ik allemaal niet hoor.
"Met de dienstdoende arts. U heeft dus onverklaarbare steken tussen de schouderbladen. Dan moeten we uitsluiten dat dat niet van het hart komt. Belt u de dokterspost en vraag of ze een hartfilmpje komen maken."
"Met de huisartsenpost. Wij nemen het advies van het AVL aan alleen hebben wij geen auto met mogelijkheid tot maken filmpje want dan moeten we een ambulance inzetten. Dus komt u hierheen. U mag niet zelf rijden, ik herhaal niet zelf rijden. Wie kan er met u mee? Oh alleen 3 slapende pubers in huis. Tsja dan wordt het de taxi. Ik zie u zo."
"(rochelderochelderochel) met Atax personenvervoer. Een auto nodig hoor ik. En u heeft een verklaring van ziekenvervoer? Nou die gaan we even zoeken dan. Even mijn computer opstarten hoor. Eens kijken. Wat is uw geboortedatum? Ik kan u niet vinden. Oh u heeft nog niet met ons gereden, ja maar dan moet de verklaring toch ergens staan hoor. Hoe heet u zei u? Ja hoor eens, weet u wel hoeveel Jansens er op mijn scherm verschijnen! Geeft u dan maar het nummer van uw toestemmingsverklaring. U bent bij CZ verzekerd? Nou dit nummer klopt echt niet hoor. Heeft u dit van de verzekering gekregen en begint met B2005.....Mevrouw weet u zeker dat dit niet uw BSN is?"
Ja dat weet ik zeker en je BSN begin niet met een B meneer de computerexpert. Stuur nu die taxi en ik betaal het zelf wel en zoek die verklaring ondertussen zelf rustig op met een kopje koffie tijdens de rest van je nachtdienst! Ik wil niet naar de kroeg, ik moet naar de huisartsenpost. Lekker belangrijk die administratie.
Dit zei ik allemaal niet hoor.
"Dag mevrouw, stapt u maar in."
Deurtje open, deurtje dicht. Gas erop? Oh nee toch niet.
"Chef, ik heb die dame hier in de auto, maar je hebt de rit verkeerd ingevoerd hoor, hij staat nu op contant betalen en ik moet ook op haar wachten en weer thuisbrengen. Ja dit gaat niet goed hoor, moet je echt even gaan aanpassen. Want ja."
Bij de huisartsenpost op een bed aan de plakkers. De pijn was inmiddels veel minder scherp aan het worden.
"Nou dat is we wat hé, zo midden in de nacht."
"Het was vooral nogal wat om hier te komen."
"Ja, ik weet het. Zo in de nacht krijg je alles wat bureaucratisch en administratief niet op orde blijkt mee, vooral in de zorg!"
We lachen samen om de paarse krokodil. Ik heb geen toevalstreffer dus, zo gaan die dingen blijkbaar....
Terwijl ze me op een stoel parkeerde vroeg ze grappend of ik wel gecharmeerd was van de diensten van de huisartsenpost. Heb daar vaak genoeg met een kind gezeten in het weekend.
"Wat ik zo goed vind hier, is dat jullie telefoniste altijd precies de goede vragen stelt. Ik heb ook weleens gebeld voor advies of ik met een gevalletje gevallen kind kon wachten tot maandag of moest komen. Alleen al door de vragen heb je in de gaten dat de kennis in huis is bij de telefoniste."
"Wij zijn zelf de telefoniste! Wij stellen de vragen en proberen ook degene die we gesproken hebben op onze eigen kamer te zien later, zo is het plaatje compleet.
Briljant.
"Weet u wat een telefoniste van het AVL van de week aan me vroeg toen ik verzocht om doorverbonden te worden met Poli 3?
"Gaat het soms over uw borsten?"
Ze schiet in de lach
Filmpje was goed. Huisarts voelde en ontdekte een vrij beurse plek na hier en daar duwen op mijn ruggengraat. Of ik wel een petscan heb gehad....dat ik dit wel met de oncoloog moet bespreken. En toen viel er bij mij een kwartje. Je kunt na bestraling pijn in ribben, zelfs scheurtjes in ribben krijgen. Maanden na de bestraling. Sommigen hebben onhoudbare pijnen en moeten aan hyperbaar zuurstof. Ik voel mijn rib onder de borst regelmatig, maar trekt altijd weer weg. Deze pijn is ook aan het wegtrekken, maar is vele malen heftiger. Een rib zit natuurlijk wel vast aan je ruggengraat. Misschien is dat het.
Met de taxi naar huis. Meteen een bericht getypt in de lotgenotengroep of iemand dit herkent en volgende week aan de radioloog vragen.
Vannacht een uitstapje, gevalletje paarse krokodil.
Nadat ik om 21.30 heel moe ging slapen, werd ik om 1 uur wakker van gigantische steken tussen mijn schouderbladen. Ik kwam uit een diepe slaap en het leek of er 3 messen tussen het linker- en rechter schouderblad gestoken waren. Bed uit, geen enkele houding was houdbaar, beetje ijsberen en koortsachtig bedenken wat dit nou weer kan zijn. Rillingen over mijn lijf, temperatuur en hartslag gemeten en alles normaal. Na 45 minuten kreeg ik het nog niet onder controle dus besloot de dienstdoende arts dan maar te bellen.
Borstkanker ten tijde van corona is K.
Borstkanker als je alleen in huis bent met 3 slapende pubers is dubbel K. Want als mij iets gebeurt, wie ziet dat dan?
Normaal zou je je partner wakker maken en opdracht geven te checken dat je niet out gaat en er over een half uur gewoon nog bent. Je kind wil je dat niet aandoen, het is al vervelend genoeg zo'n zieke moeder.
Had ik in vanaf mijn eerste date in maart toch moeten doorgaan met daten......maar ja, corona. Sommigen hebben daar schijt aan en doen het gewoon maar ja, als je borstkanker hebt en graag medische zorg ontvangt tijdens corona moet je toch alles doen om Covid te vermijden.
"Telefoniste AVL"
"Hallo met Ingeborg, ik ben patiënt en wil graag de dienstdoende arts spreken."
"Wacht effe, moet mijn computer even opstarten......."
"Wat is uw nummer?"
"Ja en nu graag iets langzamer, want dan kan ik het even gaan opschrijven."
"Waarom wilt u de arts spreken?"
"Oh het gaat niet goed met u. Wacht even hoor. Oh ze is aan het bellen, dus ze belt u wel terug zo. Wat is uw telefoonnummer?"
Dat is dat nummer wat achter mijn patiëntennummer staat op uw beeldscherm!! Staat zeker nog niet aan? Welja laten we alle avond/nachtelijke telefoontjes, want elke kankerpatiënt krijgt ditzelfde nummer om te bellen buiten kantooruren, even met de hand noteren........
Dit zei ik allemaal niet hoor.
"Met de dienstdoende arts. U heeft dus onverklaarbare steken tussen de schouderbladen. Dan moeten we uitsluiten dat dat niet van het hart komt. Belt u de dokterspost en vraag of ze een hartfilmpje komen maken."
"Met de huisartsenpost. Wij nemen het advies van het AVL aan alleen hebben wij geen auto met mogelijkheid tot maken filmpje want dan moeten we een ambulance inzetten. Dus komt u hierheen. U mag niet zelf rijden, ik herhaal niet zelf rijden. Wie kan er met u mee? Oh alleen 3 slapende pubers in huis. Tsja dan wordt het de taxi. Ik zie u zo."
"(rochelderochelderochel) met Atax personenvervoer. Een auto nodig hoor ik. En u heeft een verklaring van ziekenvervoer? Nou die gaan we even zoeken dan. Even mijn computer opstarten hoor. Eens kijken. Wat is uw geboortedatum? Ik kan u niet vinden. Oh u heeft nog niet met ons gereden, ja maar dan moet de verklaring toch ergens staan hoor. Hoe heet u zei u? Ja hoor eens, weet u wel hoeveel Jansens er op mijn scherm verschijnen! Geeft u dan maar het nummer van uw toestemmingsverklaring. U bent bij CZ verzekerd? Nou dit nummer klopt echt niet hoor. Heeft u dit van de verzekering gekregen en begint met B2005.....Mevrouw weet u zeker dat dit niet uw BSN is?"
Ja dat weet ik zeker en je BSN begin niet met een B meneer de computerexpert. Stuur nu die taxi en ik betaal het zelf wel en zoek die verklaring ondertussen zelf rustig op met een kopje koffie tijdens de rest van je nachtdienst! Ik wil niet naar de kroeg, ik moet naar de huisartsenpost. Lekker belangrijk die administratie.
Dit zei ik allemaal niet hoor.
"Dag mevrouw, stapt u maar in."
Deurtje open, deurtje dicht. Gas erop? Oh nee toch niet.
"Chef, ik heb die dame hier in de auto, maar je hebt de rit verkeerd ingevoerd hoor, hij staat nu op contant betalen en ik moet ook op haar wachten en weer thuisbrengen. Ja dit gaat niet goed hoor, moet je echt even gaan aanpassen. Want ja."
Bij de huisartsenpost op een bed aan de plakkers. De pijn was inmiddels veel minder scherp aan het worden.
"Nou dat is we wat hé, zo midden in de nacht."
"Het was vooral nogal wat om hier te komen."
"Ja, ik weet het. Zo in de nacht krijg je alles wat bureaucratisch en administratief niet op orde blijkt mee, vooral in de zorg!"
We lachen samen om de paarse krokodil. Ik heb geen toevalstreffer dus, zo gaan die dingen blijkbaar....
Terwijl ze me op een stoel parkeerde vroeg ze grappend of ik wel gecharmeerd was van de diensten van de huisartsenpost. Heb daar vaak genoeg met een kind gezeten in het weekend.
"Wat ik zo goed vind hier, is dat jullie telefoniste altijd precies de goede vragen stelt. Ik heb ook weleens gebeld voor advies of ik met een gevalletje gevallen kind kon wachten tot maandag of moest komen. Alleen al door de vragen heb je in de gaten dat de kennis in huis is bij de telefoniste."
"Wij zijn zelf de telefoniste! Wij stellen de vragen en proberen ook degene die we gesproken hebben op onze eigen kamer te zien later, zo is het plaatje compleet.
Briljant.
"Weet u wat een telefoniste van het AVL van de week aan me vroeg toen ik verzocht om doorverbonden te worden met Poli 3?
"Gaat het soms over uw borsten?"
Ze schiet in de lach
Filmpje was goed. Huisarts voelde en ontdekte een vrij beurse plek na hier en daar duwen op mijn ruggengraat. Of ik wel een petscan heb gehad....dat ik dit wel met de oncoloog moet bespreken. En toen viel er bij mij een kwartje. Je kunt na bestraling pijn in ribben, zelfs scheurtjes in ribben krijgen. Maanden na de bestraling. Sommigen hebben onhoudbare pijnen en moeten aan hyperbaar zuurstof. Ik voel mijn rib onder de borst regelmatig, maar trekt altijd weer weg. Deze pijn is ook aan het wegtrekken, maar is vele malen heftiger. Een rib zit natuurlijk wel vast aan je ruggengraat. Misschien is dat het.
Met de taxi naar huis. Meteen een bericht getypt in de lotgenotengroep of iemand dit herkent en volgende week aan de radioloog vragen.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
vrijdag 14 augustus 2020
Eindelijk verkoeling
14 augustus
Eindelijk frisse lucht.
Nee niet van de drie druppels die in Lisse gevallen zijn maar door de airco van het AVL.
Vanaf 3 am liep, hing of probeerde ik in de badkamer te komen en dan specifiek op de toiletpot. Tot dat mislukte en ik me met knallende koppijn afvroeg hoe lang mijn lijf dit nog trekt. Daar ik op enig moment toch in mijn blootje stond maar meteen de weegschaal erbij gepakt: 3 kg eraf in 4 dagen. Daarbij ontzettend duizelig en zo heb ik meerdere signalen waarbij je het ziekenhuis moet bellen.
Dat gedaan om 8 am maar zowel mijn internist als de verpleegkundig specialist waren niet te pakken te krijgen en toen ze 2 uur later nog niet gebeld hadden en mijn ontbijt alweer in de pot lag, belde ik zelf weer een kreeg de dienstdoende arts. En die zei: kom maar hierheen, dan kunnen we uitsluiten dat je niet uitgedroogd bent en of je moet blijven.
Nicole uit Lisse jumpte meteen in haar auto om me op te pikken, fantastisch. Eigenlijk zou ze in Kroatië aan een strand liggen, maar helaas. Iets met oranje. Haar man houdt elke dag een blog bij van hun speciale vakantie op een speciale locatie (Lisse) en wat je er al zoal aan lokale middenstand tegenkomt, hoe het volk eruit ziet en hoe de mensen zijn: hilarisch.
Wellicht schrijft hij straks over hoe zijn vrouw een uitstapje maakte vandaag, zonder kinderen in een heerlijk fris en schoon etablissement: Het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis.
"We gaan eerst uw bloed checken, een potje poep wegsturen en een infuusje plaatsen. En u bent moeilijk te prikken las ik, maar er komt zo iemand die heeeeeeeel goed kan prikken!"
Ik blijf het zeggen, het personeel in AVL is echt overal supervriendelijk en warm.
Mijn eigen internist kwam anderhalf uur later de bloeduitslagen mededelen en die waren op het beenmerg en HB na goed, en ik bleek mijn vochtgehalte ook nog voldoende op peil te hebben.
Ik hoefde dus geen infuus maar medicatie ook niet mogelijk tot we weten of/ welke infectie of parasiet dit veroorzaakt heeft. Of toch de chemokuur. In dat eerste geval moet ik aan de antibiotica volgende week en of kuur 2 dan door kan gaan is de vraag. In dat laatste geval moet ik eerst hersteld zijn uit mezelf, en daar gaat de planning van de kuren mogelijk ook van op de schop en moet ik bij de volgende kuur met medicatie herhaling zien te voorkomen. Nog meer pillen dus.
Ik ben vooral blij dat ik niet hoef te blijven en dat mijn lichaam echt wel sterk is want alle bloeduitslagen zijn weer als voor de kuur (behalve die 2 eerder genoemde) en dat terwijl ik nog zo slap en beroerd ben. Ik vind dat wel een prestatie.
Zou er een borrel op drinken als ik me goed had gevoeld.
Eindelijk frisse lucht.
Nee niet van de drie druppels die in Lisse gevallen zijn maar door de airco van het AVL.
Vanaf 3 am liep, hing of probeerde ik in de badkamer te komen en dan specifiek op de toiletpot. Tot dat mislukte en ik me met knallende koppijn afvroeg hoe lang mijn lijf dit nog trekt. Daar ik op enig moment toch in mijn blootje stond maar meteen de weegschaal erbij gepakt: 3 kg eraf in 4 dagen. Daarbij ontzettend duizelig en zo heb ik meerdere signalen waarbij je het ziekenhuis moet bellen.
Dat gedaan om 8 am maar zowel mijn internist als de verpleegkundig specialist waren niet te pakken te krijgen en toen ze 2 uur later nog niet gebeld hadden en mijn ontbijt alweer in de pot lag, belde ik zelf weer een kreeg de dienstdoende arts. En die zei: kom maar hierheen, dan kunnen we uitsluiten dat je niet uitgedroogd bent en of je moet blijven.
Nicole uit Lisse jumpte meteen in haar auto om me op te pikken, fantastisch. Eigenlijk zou ze in Kroatië aan een strand liggen, maar helaas. Iets met oranje. Haar man houdt elke dag een blog bij van hun speciale vakantie op een speciale locatie (Lisse) en wat je er al zoal aan lokale middenstand tegenkomt, hoe het volk eruit ziet en hoe de mensen zijn: hilarisch.
Wellicht schrijft hij straks over hoe zijn vrouw een uitstapje maakte vandaag, zonder kinderen in een heerlijk fris en schoon etablissement: Het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis.
"We gaan eerst uw bloed checken, een potje poep wegsturen en een infuusje plaatsen. En u bent moeilijk te prikken las ik, maar er komt zo iemand die heeeeeeeel goed kan prikken!"
Ik blijf het zeggen, het personeel in AVL is echt overal supervriendelijk en warm.
Mijn eigen internist kwam anderhalf uur later de bloeduitslagen mededelen en die waren op het beenmerg en HB na goed, en ik bleek mijn vochtgehalte ook nog voldoende op peil te hebben.
Ik hoefde dus geen infuus maar medicatie ook niet mogelijk tot we weten of/ welke infectie of parasiet dit veroorzaakt heeft. Of toch de chemokuur. In dat eerste geval moet ik aan de antibiotica volgende week en of kuur 2 dan door kan gaan is de vraag. In dat laatste geval moet ik eerst hersteld zijn uit mezelf, en daar gaat de planning van de kuren mogelijk ook van op de schop en moet ik bij de volgende kuur met medicatie herhaling zien te voorkomen. Nog meer pillen dus.
Ik ben vooral blij dat ik niet hoef te blijven en dat mijn lichaam echt wel sterk is want alle bloeduitslagen zijn weer als voor de kuur (behalve die 2 eerder genoemde) en dat terwijl ik nog zo slap en beroerd ben. Ik vind dat wel een prestatie.
Zou er een borrel op drinken als ik me goed had gevoeld.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
donderdag 13 augustus 2020
Kia Kaha
13 augustus
Terwijl ik vannacht overmand door krampen op de badkamervloer lag, in de hoop echt flauw vallen te voorkomen, dacht ik aan mijn beloning.
Een lotgenote adviseerde mij om iets te bedenken wat ik mezelf aan het einde van de chemorit cadeau kan doen. Een cadeau waar je je op alle slechte momenten aan vast kunt houden. Zij ging naar Texel destijds.
Vlak daarna zag ik op NPO1 beelden van surfers ergens Down Under die een walvis met kalf tegenkwamen. Het kalf vond het reuze interessant en ze speelden wat met elkaar. Tot moeder het genoeg vond en met een flinke klap alle surfers van hun board af gooide. Prachtige beelden en deze in combinatie met de dolfijnen uit Kroatië, waar ik erg ontroerd van raakte maar tussen 50 andere mensen toch niet echt de beleving gaf die ik zoek dacht ik: ik wil aan het einde van de rit naar natuur, rust en zeezoogdieren.
Nieuw-Zeeland dus.
Het land waar mijn goede vriendin Gera al jaren woont sinds we afgestudeerd zijn in 1993.
Het staat al jaren op mijn wensenlijst. Later als ik groot ben, of liever wanneer de kinderen groot zijn zal ik het echt gewoon gaan doen. Maar waarom later? Waarom wachten tot er een keer een goed moment is en waarom dit moment niet gewoon creëren?
Enthousiast appte ik Gera over dit plan. Enthousiast appte ze terug: "Jaaaa, geweldig idee, gaan we zwemmen met dolfijnen en krijg je van mij een tour naar Motuara Island."
Ik word enorm blij van het vooruitzicht van natuur, rust en het samen zijn met Gera en haar man. Die mij heel regelmatig foto's en filmpjes sturen van hoe hun gewone zaterdag eruit ziet. Met een kayak de zee op, een wandeling over een totaal verlaten strand of een actie voor een goed doel.
Ik heb haar adres op google earth ingetypt en dit is het: mijn focus. Die rode pijl.
Maar eerst hier nog doorheen, het hier en nu.
Vanochtend appte Gera Stay Strong in het Maori: Kia Kaha.
Als ik ooit eens een tattoo ga zetten dan is dit de tekst!
Terwijl ik vannacht op de badkamervloer lag en bijna het ziekenhuis belde dat ze me maar moesten komen halen, dacht ik bij mezelf: hoe kan het dat er mensen zijn die redelijk zo'n kuur doorstaan en ik zo kotsmisselijk, krampen en allerlei andere narigheid heb? Ik ben toch geen zwak poppetje? Ik ben toch een fitte dame, weliswaar met een shitweek achter de rug voor de chemokuur.
Ik denk dat het precies ligt aan die shitweek.
Nadat ik vanmiddag wederom flink wat diarreeremmers had geslikt en moest concluderen dat het effect nihil is, belde ik met de verpleegkundige.
"Wat jij beschrijft, hoort niet bij de AC kuur. Ik denk dat je een virus of een bacteriële infectie hebt opgelopen."
"Waar dan? Ik ben nergens geweest sinds de kuur."
"Tsja, virussen zijn overal. Ik ga je tabletten geven tegen de krampen, want je bloed wordt dan uit je hoofd naar de darmen getrokken en dan val je dus flauw. En bel je huisarts dat ze morgen een ontlastingonderzoek doen."
En toen viel het kwartje.
Ik denk dat ik een parasiet heb, giardia. Besmetting kan van kat op mens. En ook al is Simba negatief getest op die parasiet, dat blijkt niets te zeggen: je moet van een dier 3x ontlasting van verschillende momenten testen voordat je het zeker weet leert google mij....dat is niet gebeurd. Slechts 1 test is gedaan door de dierenarts.
Ik heb continu mijn handen gewassen zodra ik hem verzorg had. Behalve toen ik hem liet inslapen. Toen ben ik eerst hard huilend naar huis gereden en heb daar pas mijn handen gewassen. En ik heb vast een traan weggeveegd achter het stuur.
Of ik gelijk heb, weten we over een paar dagen.
Als het zo is, heeft het beestje echt enorm geleden en was mijn beslissing juist. Hij kon niets binnenhouden en had geen vet op de botten en om het dan te boven te komen is heel moeilijk. Ik heb genoeg kilo's aan mijn lijf en houd af en toe nog 1 beschuit binnen.
Voor mij biedt het hoop.
Deze parasiet veroorzaakt ook misselijkheid. Misschien ben ik na de kuur zo hondsberoerd doordat ik iets anders erbij heb en dan gaat de volgende kuur meevallen!
To be continued.
Terwijl ik vannacht overmand door krampen op de badkamervloer lag, in de hoop echt flauw vallen te voorkomen, dacht ik aan mijn beloning.
Een lotgenote adviseerde mij om iets te bedenken wat ik mezelf aan het einde van de chemorit cadeau kan doen. Een cadeau waar je je op alle slechte momenten aan vast kunt houden. Zij ging naar Texel destijds.
Vlak daarna zag ik op NPO1 beelden van surfers ergens Down Under die een walvis met kalf tegenkwamen. Het kalf vond het reuze interessant en ze speelden wat met elkaar. Tot moeder het genoeg vond en met een flinke klap alle surfers van hun board af gooide. Prachtige beelden en deze in combinatie met de dolfijnen uit Kroatië, waar ik erg ontroerd van raakte maar tussen 50 andere mensen toch niet echt de beleving gaf die ik zoek dacht ik: ik wil aan het einde van de rit naar natuur, rust en zeezoogdieren.
Nieuw-Zeeland dus.
Het land waar mijn goede vriendin Gera al jaren woont sinds we afgestudeerd zijn in 1993.
Het staat al jaren op mijn wensenlijst. Later als ik groot ben, of liever wanneer de kinderen groot zijn zal ik het echt gewoon gaan doen. Maar waarom later? Waarom wachten tot er een keer een goed moment is en waarom dit moment niet gewoon creëren?
Enthousiast appte ik Gera over dit plan. Enthousiast appte ze terug: "Jaaaa, geweldig idee, gaan we zwemmen met dolfijnen en krijg je van mij een tour naar Motuara Island."
Ik word enorm blij van het vooruitzicht van natuur, rust en het samen zijn met Gera en haar man. Die mij heel regelmatig foto's en filmpjes sturen van hoe hun gewone zaterdag eruit ziet. Met een kayak de zee op, een wandeling over een totaal verlaten strand of een actie voor een goed doel.
Ik heb haar adres op google earth ingetypt en dit is het: mijn focus. Die rode pijl.
Maar eerst hier nog doorheen, het hier en nu.
Vanochtend appte Gera Stay Strong in het Maori: Kia Kaha.
Als ik ooit eens een tattoo ga zetten dan is dit de tekst!
Terwijl ik vannacht op de badkamervloer lag en bijna het ziekenhuis belde dat ze me maar moesten komen halen, dacht ik bij mezelf: hoe kan het dat er mensen zijn die redelijk zo'n kuur doorstaan en ik zo kotsmisselijk, krampen en allerlei andere narigheid heb? Ik ben toch geen zwak poppetje? Ik ben toch een fitte dame, weliswaar met een shitweek achter de rug voor de chemokuur.
Ik denk dat het precies ligt aan die shitweek.
Nadat ik vanmiddag wederom flink wat diarreeremmers had geslikt en moest concluderen dat het effect nihil is, belde ik met de verpleegkundige.
"Wat jij beschrijft, hoort niet bij de AC kuur. Ik denk dat je een virus of een bacteriële infectie hebt opgelopen."
"Waar dan? Ik ben nergens geweest sinds de kuur."
"Tsja, virussen zijn overal. Ik ga je tabletten geven tegen de krampen, want je bloed wordt dan uit je hoofd naar de darmen getrokken en dan val je dus flauw. En bel je huisarts dat ze morgen een ontlastingonderzoek doen."
En toen viel het kwartje.
Ik denk dat ik een parasiet heb, giardia. Besmetting kan van kat op mens. En ook al is Simba negatief getest op die parasiet, dat blijkt niets te zeggen: je moet van een dier 3x ontlasting van verschillende momenten testen voordat je het zeker weet leert google mij....dat is niet gebeurd. Slechts 1 test is gedaan door de dierenarts.
Ik heb continu mijn handen gewassen zodra ik hem verzorg had. Behalve toen ik hem liet inslapen. Toen ben ik eerst hard huilend naar huis gereden en heb daar pas mijn handen gewassen. En ik heb vast een traan weggeveegd achter het stuur.
Of ik gelijk heb, weten we over een paar dagen.
Als het zo is, heeft het beestje echt enorm geleden en was mijn beslissing juist. Hij kon niets binnenhouden en had geen vet op de botten en om het dan te boven te komen is heel moeilijk. Ik heb genoeg kilo's aan mijn lijf en houd af en toe nog 1 beschuit binnen.
Voor mij biedt het hoop.
Deze parasiet veroorzaakt ook misselijkheid. Misschien ben ik na de kuur zo hondsberoerd doordat ik iets anders erbij heb en dan gaat de volgende kuur meevallen!
To be continued.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
dinsdag 11 augustus 2020
Chemo tijdens hittegolf
11 augustus
Ik kan me niet herinneren me ooit zo hondsberoerd gevoeld te hebben als in de afgelopen 4 dagen.
Vandaag is een klein tikkie beter. Het is ook de eerste dag zonder medicatie, waardoor mijn hoofd iets helderder is en ik niet continu in een sluimertoestand val.
De pillen tegen de misselijkheid deden hopelijk 'iets' en ik ga er maar vanuit dat ik anders nog misselijker was geweest; uittesten is geen optie. Dat is me op het hart gedrukt door de verpleegkundig specialist en ik denk dat dat een heel nuttig advies was.
In de ochtend een beetje frisse wind mijn slaapkamer in rond de klok van 6 en dan heel hard nadenken wat je misschien wel zou kunnen eten, omdat een lege maag met pillen in een misselijk lijf nogal een vicieuze cirkel veroorzaakt. Het antwoord is eigenlijk: niets. Maar niets is geen optie dus dan toch maar 4 aardbeien met wat nep-yoghurt van de appie. En daar dan doodleuk een half uur over doen.
Dan een douche, je voelt je weer een beetje mens. Al kost het al je energie en moet je daarna op bed gaan liggen bijkomen. En niet vergeten de vieze was in een aparte wasmand te doen, want mijn was moet gescheiden van de rest vanwege de chemicaliën. Net als dat ik het toilet elke keer 2x met dichte deksel moet doorspoelen en maar moet hopen dat er na mij maar niemand met enorme haast komt en te laat ontdekt dat de deksel dicht zit. 'Dat doet ze anders noooiiiiiit.'
In deze hittegolf is het in de achtertuin tot een uur of 12 lekker, schaduw en een windje. In de hangmat precies de juiste houding om mijn pijnlijke botten even te ontlasten die nogal een optater hebben gekregen van de zaterdag injectie. Een injectie om je beenmerg een boost te geven. Zitten in een stoel lukt dan niet meer dus hallelujah een hangmat. Met mijn geliefde bloempotpoes naast me.
Uren nadenken over wat ik misschien weer zou moeten maar niet kunnen eten en uitkijken naar het uur in de klok waarin ik een nieuwe dosis pillen kan slikken.
Waar je weer supersuf van wordt, dus een boek lezen lukt ook niet. Na elke regel vallen mijn ogen dicht. In de middag veel te heet buiten dus maar binnen op de bank, wachten tot ik met goed fatsoen rond 20.00 in mijn bed kan gaan liggen. Waar in mijn slaap allerlei rare kriebels over mijn lijf trekken alsof je zenuwen bloot liggen en ik een hele nacht discussie heb met mijn hoofd over hoe ik precies moet slapen en in welke houding, want daar zijn regels voor. Om in de ochtend te ontdekken dat dit hersenspinsels zijn vanwege de medicatie.
Lieve mensen die eten koken, koortslipremmers halen, afleiding brengen en prachtige bloemen bezorgen. Helaas smaakt alles anders. Gelukkig nog een paar pubers die goed eten waardoor het niet zo opvalt.
Ik heb veel programma's gezien over anorexia patiënten die bijvoorbeeld een broodje moeten eten en daar uren over doen. Ik snap nu hoe dat kan, ook al is de oorzaak heel anders. Tegen je hoofd zeggen dat je moet eten terwijl je lijf zegt dat het niet moet: ik snap het nu.
Ik heb een oproep in de lotgenotengroep gedaan, voor nog wat tips. Hartverwarmende reacties ontving ik en de boodschap is duidelijk: hou vol, het wordt na de eerste week echt wel beter. Neem een kippenbouillon (had ik als vegetariër nog niet bedacht en dus maar gedaan, goede tip) en water met citroen en komkommer. Dat gaat redelijk vandaag, zolang ik maar heel stil blijf hangen want de darmflora staat inmiddels ook op zijn kop.
Wist ik maar zeker dat er inderdaad een geniepige kankercel dacht te ontsnappen die nu totaal gemolesteerd wordt. Dat je weet waar je het voor doet. Je hele lichaam in opstand brengen om een paar foute jongens neer te kegelen.
Ik kan me niet herinneren me ooit zo hondsberoerd gevoeld te hebben als in de afgelopen 4 dagen.
Vandaag is een klein tikkie beter. Het is ook de eerste dag zonder medicatie, waardoor mijn hoofd iets helderder is en ik niet continu in een sluimertoestand val.
De pillen tegen de misselijkheid deden hopelijk 'iets' en ik ga er maar vanuit dat ik anders nog misselijker was geweest; uittesten is geen optie. Dat is me op het hart gedrukt door de verpleegkundig specialist en ik denk dat dat een heel nuttig advies was.
In de ochtend een beetje frisse wind mijn slaapkamer in rond de klok van 6 en dan heel hard nadenken wat je misschien wel zou kunnen eten, omdat een lege maag met pillen in een misselijk lijf nogal een vicieuze cirkel veroorzaakt. Het antwoord is eigenlijk: niets. Maar niets is geen optie dus dan toch maar 4 aardbeien met wat nep-yoghurt van de appie. En daar dan doodleuk een half uur over doen.
Dan een douche, je voelt je weer een beetje mens. Al kost het al je energie en moet je daarna op bed gaan liggen bijkomen. En niet vergeten de vieze was in een aparte wasmand te doen, want mijn was moet gescheiden van de rest vanwege de chemicaliën. Net als dat ik het toilet elke keer 2x met dichte deksel moet doorspoelen en maar moet hopen dat er na mij maar niemand met enorme haast komt en te laat ontdekt dat de deksel dicht zit. 'Dat doet ze anders noooiiiiiit.'
In deze hittegolf is het in de achtertuin tot een uur of 12 lekker, schaduw en een windje. In de hangmat precies de juiste houding om mijn pijnlijke botten even te ontlasten die nogal een optater hebben gekregen van de zaterdag injectie. Een injectie om je beenmerg een boost te geven. Zitten in een stoel lukt dan niet meer dus hallelujah een hangmat. Met mijn geliefde bloempotpoes naast me.
Uren nadenken over wat ik misschien weer zou moeten maar niet kunnen eten en uitkijken naar het uur in de klok waarin ik een nieuwe dosis pillen kan slikken.
Waar je weer supersuf van wordt, dus een boek lezen lukt ook niet. Na elke regel vallen mijn ogen dicht. In de middag veel te heet buiten dus maar binnen op de bank, wachten tot ik met goed fatsoen rond 20.00 in mijn bed kan gaan liggen. Waar in mijn slaap allerlei rare kriebels over mijn lijf trekken alsof je zenuwen bloot liggen en ik een hele nacht discussie heb met mijn hoofd over hoe ik precies moet slapen en in welke houding, want daar zijn regels voor. Om in de ochtend te ontdekken dat dit hersenspinsels zijn vanwege de medicatie.
Lieve mensen die eten koken, koortslipremmers halen, afleiding brengen en prachtige bloemen bezorgen. Helaas smaakt alles anders. Gelukkig nog een paar pubers die goed eten waardoor het niet zo opvalt.
Ik heb veel programma's gezien over anorexia patiënten die bijvoorbeeld een broodje moeten eten en daar uren over doen. Ik snap nu hoe dat kan, ook al is de oorzaak heel anders. Tegen je hoofd zeggen dat je moet eten terwijl je lijf zegt dat het niet moet: ik snap het nu.
Ik heb een oproep in de lotgenotengroep gedaan, voor nog wat tips. Hartverwarmende reacties ontving ik en de boodschap is duidelijk: hou vol, het wordt na de eerste week echt wel beter. Neem een kippenbouillon (had ik als vegetariër nog niet bedacht en dus maar gedaan, goede tip) en water met citroen en komkommer. Dat gaat redelijk vandaag, zolang ik maar heel stil blijf hangen want de darmflora staat inmiddels ook op zijn kop.
Wist ik maar zeker dat er inderdaad een geniepige kankercel dacht te ontsnappen die nu totaal gemolesteerd wordt. Dat je weet waar je het voor doet. Je hele lichaam in opstand brengen om een paar foute jongens neer te kegelen.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
Abonneren op:
Posts (Atom)
