30 november
Vanochtend deze speciale, nog nieuwe happy sokken aangetrokken. Omdat ik uit liefde voor mijn voeten eigenlijk al weet dat ik vandaag de chemokuur sowieso moet overslaan, ondanks dat ik het gesprek met de internist nog moet voeren.
Christine zou me alleen brengen vandaag maar is zo lief om te blijven en mee te gaan naar dat gesprek. Gelukkig accepteren de artsen van de mammapoli een begeleider bij belangrijke gesprekken, ondanks corona. Eerst even langs de bloedafname op de dagbehandeling en daar vinden ze het heel goed dat ik mijn neuropathie klachten zo serieus neem en ze noteren vast dat ik mogelijk straks geen kuur kom doen. Vervolgens ruim een uur de tijd voor een broodje en een kopje thee in een ijskoude centrale hal van het AVL, niet gemütlich maar wel gezellig met Christine.
En dan is het eindelijk half twee. Boekje met vragen in de hand en we ploffen neer in de kamer van de internist. Ik val maar meteen met de deur in huis en ik heb de eerste bijwerkingsklacht, dat ik mijn voeten niet meer voel, nog nauwelijks genoemd of ze zegt: "acuut stoppen."
Dat is duidelijke taal. Mijn eigen internist is er niet vandaag dus ik leg uit dat ik ergens bij kuur 5 boven al gemeld heb dat mijn tenen dood aanvoelden. Na overleg met de verpleegkundig specialist is toen besloten gewoon door te gaan 'zolang ik geen speldenprikken voelde die niet meer wegtrokken.' De internist reageert dat ze dat erg jammer vindt van de collega's boven. Dode tenen zijn ook een duidelijk signaal van neuropathie. Er had toen al actie ondernomen kunnen worden door te minderen, pauzeren of te stoppen. Ik dacht dat ik die opties nu ook had maar ze is duidelijk dat dat geen optie is en dat lucht op, hoeven we daar geen gesprek meer over te voeren.
Ze bekijkt mijn nagels en ik beschrijf mijn gedachtegang: ze doen pijn en ik zie dat ze 'omhoog' komen en dat daarmee de zijkanten vrij komen te liggen. Ze concludeert dat die nagels er dus inderdaad afgaan. Kan wel een half jaar duren voordat ik nieuwe exemplaren heb. De vraag óf mijn nagels eraf gaan kan ik dus ook afvinken.
Volgende bijwerking: ik vertel dat eerst mijn bovenlijf en sinds gisteren ook mijn benen niet meer aanvoelen als normaal. Als ik mijn kleding uit trek is het net of ik het nog aan heb. Mijn benen voelen alsof ik uit een skilift stap tijdens een sneeuwstorm, zonder thermisch ondergoed waarbij je benen ijskoud en enigszins gevoelloos zijn maar je de stof van je skibroek nog wel vaag voelt. Daar je zenuwen over je hele lijf hebt kan dit goed komen door de Taxol en het lijkt wel alsof mijn lichaam dit middel langzamer afbreekt dan gemiddeld en daarom al die bijwerkingen op de zenuwen zo toenemen, legt ze uit.
Dan heb ik ook nog mijn geopereerde borst die steeds groter en zwaarder lijkt te worden de afgelopen weken. Ze gaat er meteen naar kijken en deze blijkt veel vocht te bevatten. Een effect van de bestraling maar ook waarschijnlijk van de Taxol omdat de vochthuishouding enige tijd na de bestraling weer normaliseerde maar sinds een paar weken weer van slag is. Als het erger, rood of pijnlijk wordt moet ik aan de bel trekken. Ze gaat mijn arts bij radiologie ook bellen voor een follow up. Vocht zit ook in mijn onderbenen, die checkt ze meteen op trombose.
Ik voel me prima op mijn gemak bij deze internist! Grondig, kordaat, duidelijk en vriendelijk. Ze legt uit dat ik mijn voeten een jaar de tijd moet geven om te verbeteren. Het kan ook zo zijn dat er slechts 'iets' verbetering komt of niets. Nou, in paniek schieten over welke gevolgen dit heeft voor o.a. mijn werk kan dus een paar maanden wachten. Ze geeft ook aan dat ik met 8 kuren echt voldoende van deze chemo heb gehad om de kankercellen te doden. Ze weten dat 'voldoende chemo' tussen de 9-12 kuren ligt maar er is geen studie die exact heeft aangetoond waar die grens ligt, dus daarom zetten ze in op 12.
"Wanneer kan mijn Picc-lijn eruit?"
Vandaag dus. Ze belt meteen naar boven dat ik geen kuur kom doen maar wel de lijn eruit laat halen. Ze vraagt ook hoe het mentaal met me gesteld is en legt uit dat nu het pittige mentale stuk komt, nu de behandeling klaar is. Ze ziet mijn ogen vochtig worden en vraagt of ik misschien met iemand wil praten. Dat doe ik gelukkig al, bij Poli 4. Ze plant nog een paar vervolgafspraken in en vraagt een check aan om te kijken hoe het vitamine B gehalte in mijn bloed is. Deze vitamine is belangrijk bij herstel van zenuwen. Volgende week belt ze met de uitslag.
Na een hartelijk dank voor alle tijd die ze voor me genomen heeft en het fijne gesprek, staan we weer in de centrale hal. This is it.
Nog even de Picc-lijn eruit. Oncologisch verpleegkundige Ingrid staat me al op te wachten.
"Gek he, dat je nu ineens klaar bent met de behandelingen? Maar goed dat je alles besproken hebt in plaats van maar gewoon doorgaan en je kampt al langer met klachten he?"
Ik vertel dat ik vooral blij ben dat de arts zo duidelijk de grens trok bij mijn klachten zoals ze nu zijn. Ik had me ingesteld op een potje dubben over opties, kansen, consequenties, percentages en tussenoplossingen. Duidelijkheid lucht op. Dat snapt ze helemaal. De lijn is er zo uit. Ik had me dit afscheid anders voorgesteld, iets met bedankbriefjes en een traktatie voor de hele afdeling. Nou ja, ook dit onderdeel van de borstkanker rollercoaster loopt anders dan ik dacht. Het went. Ik hoop in ieder geval dat ik nooit, echt never nooit meer één voet over de drempel van de dagbehandeling hoef te zetten!
Thuis aangekomen maakt Joep een kopje koffie op het goede nieuws dat mijn herstel vandaag nog gaat beginnen. Nieuws dat nog altijd niet echt doordringt.
"Kijk mam, ik heb een hartje voor je gemaakt!"
Heerlijk zo'n kopje liefde.
Morgen maar taart halen!
