15 april
Pfft, 2 nare onderzoeken in het AVL gisteren en vandaag zijn voorbij. Gisteren met Christine, want de kans bestond dat ik niet zelf terug kon rijden. Niet dat mijn steun van de dag mee naar boven mocht; het blijft corona en no matter welk onderzoek: je moet het in je up doen.
Gelukkig de gynaecoloog die de laatste keer het uitstrijkje maakte. Een bekend gezicht wanneer je er ongemakkelijk bij ligt is wel zo prettig. Uitkleden en er ongemakkelijk bij liggen is inmiddels mijn 2de natuur. Ik hoef ook niet achter een gordijn; ik heb me meerdere keren al pratend gewoon aan het bureau uitgekleed.
Na een uitgebreide uitleg en een voorbereidende briefing met de 2 verpleegkundigen, ging ze van start. Sinds onze vorige afspraak heb ik zeurende buikpijn en nu was het ook onaangenaam gevoelig van binnen. Tja en dan komen de tranen meteen. Ik kan gewoon niets meer hebben als het om pijn gaat. Gevolg van een jaar nare behandelingen. Ik snap nu ook dat jonge kinderen die veel behandelingen moeten ondergaan later van elke witte jas in de stress schieten. Dat heb ik bij de drempel van het AVL. Hoe lief en aardig iedereen ook is.
"Knijp maar in mijn hand" zei de verpleegkundige. Ik snap dat het inmiddels allemaal teveel wordt."
Een half uur later waren de biopten genomen, was de bloeding gestelpt met een spullie waar je baarmoederkrampen van krijgt en kon ik weer gaan. Wachten op de uitslag nu. Minstens een week.
Bekaf van de spanning, pijn en ongemak maar zó opgelucht dat dit voorbij is op de bank geploft onder een deken en de post open gemaakt.
Wat ben ik weer verrast en verwend lieve vriendinnen!
Vandaag de MRI. Morgen is het exact een jaar geleden dat ik geopereerd ben en vandaag dus het eerste officiële controle moment. Ik was 10 minuten te vroeg en ging op zoek naar mijn onco-revalidatie maatje Francis. Zij zat met haar kale bolletje te wachten op haar 5de chemokuur. Voor de kanker waar ik gisteren voor onderzocht ben en bij mij hopelijk bij een voorstadium blijft.
Vervolgens naar de wachtkamer voor het infuus. Omdat ik altijd al moeilijk te prikken was en mijn bloedvaten verslechterd zijn van de chemokuren doen ze het vandaag middels een echo. Gewoon in 1x goed prikken is het plan. Ik lag er dus vrij relaxed. Tot de prik; ik heb nog nooit zo'n pijnlijke infuusprik gehad. Fik en brand en scherpe pijnscheuten. Dus ja. Weer een zeiknat mondkapje van de tranen. Weer een lieve verpleegkundige die zei: "Knijp maar even in mijn hand." Weer mijn uitleg dat ik echt niets meer kan hebben op medisch gebied. Het is dat het infuus bloed terug gaf en dus echt in een ader zat, want niemand begreep waar deze ongebruikelijke pijn vandaan kwam. Ik ook niet, want ik heb vaak zat een infuus gehad. Het is me duidelijk dat de bijwerking van de chemo op mijn aderen fors is.
Met het advies mijn arm recht te houden en niet meer te bewegen op naar de volgende wachtkamer voor de scan. Op mijn stoel heb ik doodstil gezeten, zo'n pijn deed het! Terwijl ik zat te overwegen om ergens paracetamol te scoren (die had ik natuurlijk vanochtend moeten innemen tegen de buikpijn) werd ik de kleedkamer in geroepen. Daar het infuus-verhaal uitgelegd. Arm niet bewegen was ook daar het advies. Leuk, met je linkerhand met neuropathische vingertoppen je schoenen en spijkerbroek los zien te maken en uittrekken, pyama broek aan en oh ja, ook nog een post operatief BH'tje met 10 haakjes aan de voorkant lospeuteren.
Controle van het infuus: zat echt goed, er kwam nog steeds bloed uit. "Waarschijnlijk een zenuw geraakt" zei de verpleegkundige. Tjsa. Die zie je vast niet op een echo.
In de MRI-kamer uitgelegd dat ik de vorige keer een paniek aanval kreeg. Mede door het mondkapje wat alles zo benauwd maakt. Bij hoge uitzondering mocht ik hem afdoen zodra ik op mijn buik lag. Jawel...met mijn infuusarm die ik niet moest bewegen en 2 borsten die precies in een bakje lagen. Ook hier weer 2 verpleegkundigen waarbij de man van middelbare leeftijd niet bepaald empathisch was, in tegenstelling tot zijn jonge vrouwelijke collega (en de rest van het ziekenhuispersoneel). Van haar mocht dat mondkapje meteen af. Maar ja. Hij was blijkbaar in charge.
Oordoppen in, muts op, koptelefoon op, mondkapje op en in standje hopeloos op een keihard bed.
"U bent veel te gespannen. Hier is de paniekknop maar als u drukt terwijl de contrastvloeistof inloopt dan stoppen we wel maar is de scan sowieso mislukt" meldde de man.
Of deze boodschap hielp? Niet echt. Mijn ademhaling sloeg op hol terwijl ik het apparaat in gereden werd en de paniek sloeg weer toe. Weer eruit gereden en fikse huilbui en gevraagd of ik alsjeblieft eerst mijn ademhaling onder controle mocht krijgen. Ik weet dat dat de clou is. Afgesproken dat ik aan de vakantie zou gaan denken en zij een muziekje zouden laten klinken door de koptelefoon. In je hoofd meezingen met een song was mijn 2de optie als de vakantie ging mislukken.
Daar gingen we weer. Uit alle macht zat ik op een zonnig terras met een biertje met Pauly in Tossa de Mar, haalde ik in de ochtend verse croissantjes met Fien bij de bakker, kreeg ik de slappe lach met Björn en zag ik de zonnige gloed in onze tent. Maar na het eerste biertje lukte dit niet meer. Tussen de herrie van het apparaat door zei ik tot 2x toe: "Ik heb geen muziek." Oh, eh....nou dan zal ik wel een andere zender proberen" zei het opperhoofd. "Maar we gaan gewoon door hoor, ook al lukt het niet."
Ik zeg je....dit helpt niet.
Toen, erg in de verte kwam de muziek"
REM: Losing my religion
That's me in the corner
That's me in the spot-light
Loosing my religion
Trying to keep up with you
And I don't know if I can do it
Wat is dat toch met muziek; dat het in zoveel gevallen spontaan zó toepasselijk is. Ik lag in de spotlight in een onmogelijke hoek. Ik wist niet hoe lang ik nog mijn adem in het ritme kon houden. Maar het is gelukt! Complimentje van de jongste verpleegkundige, nare infuus eruit en hup naar buiten. De zon in. Daar word je blij van!
I did it! Nu is het klaar. Wachten op de uitslagen. Thuis een lekkere kop koffie gemaakt, een boodschapje op de fiets gedaan en Eef vond dat ik een cadeautje moest kopen voor mezelf dus heb ik een strandtas gekocht bij het Kruidvat. Want ja, ik heb mezelf niet voor de gek gehouden in dat apparaat: Pauly en Björn gaan ook echt naar Tossa en wij ook!
Dat ik me hier weer op kan verheugen is een teken. Een teken dat de Tamoxifen uit mijn lijf aan het verdwijnen is. Afgelopen weekend begon ik het te merken. Ik durfde het niet hardop te denken want er gebeurde ook iets enorm leuks vorig weekend, dus misschien hield ik mezelf voor de gek. Zaterdag was het tijd voor een appeltaart. Karen, mijn jeugdvriendin uit Alphen, kwam eindelijk! Al ruim een jaar proberen wij een afspraak te maken maar door mijn diagnose, corona, het overlijden van haar moeder, studie en een ongeluk moesten we steeds de date opschuiven. We hebben elkaar zo'n 33 jaar niet meer gezien gok ik. Hoe bijzonder en fijn dat we gewoon gingen zitten en 4 uur later nog niet uitgepraat waren. Dat je verder gaat waar je als puber gebleven was: met een sigaretje en glaasje wijn meidenpraat houden terwijl je mee blèrt met Michael Jackson op de pick-up.
We hebben ook iets heel bijzonders gedaan. Elkaar een dikke vette hug gegeven. Mijn eerste sinds dik een jaar. Gewoon omdat het moet. Omdat het niet meer tegen te houden is. En ook misschien omdat mijn chemische huishouding verandert, de mist op trekt en ik de zon door het wolkendek zie en m wil grijpen.
Inmiddels slik ik een week geen 40mg tamoxifen meer. Ik slaap na mijn standaard nachtelijke pitstop van 1.30 zowaar weer in in plaats van dat ik uren wakker lig. Ik drijf mijn bed niet meer uit door de intense opvliegers, ze zijn er wel maar veel minder heftig. Mijn wimpers worden voller en mijn haar groeit harder. Mijn gewrichten doen minder pijn en mijn oedeem is aardig stabiel. Weggaan zal het niet meer maar het is nu dusdanig dat we gaan testen of ik nu naar slechts 1x per week therapie kan. Mooi, kan ik misschien in plaats daarvan met Francis ook in het dinsdag onco-groepje bij de fysio. Voor nu ben ik gewoon blij dat ik in de gaten had dat ik richting een depressie afgleed. Daar waar ik ondanks alles in het leven al 50 jaar uit de buurt ben gebleven en absoluut ook weg van wil blijven. En dat door een pil. Een pil die foute cellen moet tackelen maar waarvan je nooit weet of ie dat ook echt doet. Een pil die zoveel bijwerkingen heeft waardoor je je moet afvragen of je voor kwaliteit van leven gaat of voor zoveel mogelijk controle op de kwantiteit. Controle die je nooit krijgt trouwens. Hoe nu verder is een volgend vraagstuk waar ik hopelijk uit kom met de internist. Over een tijdje.
Voor nu blijft de pillendoos leeg.
