Soldier on

18 augustus

Ergens voor de zomer kwam het nieuwe nummer van Di-rect uit. Soldier on.
Het verscheen in een spotify playlist toen ik een stuk ging lopen. Een nummer dat direct binnenkwam en de tranen deed stromen.


Ain"t nobody out there as brave as you
You're holdin' your own
A million different voices
That are trying to break you
Just listen to one
The one that's inside you
And soldier on

Nog geen paar dagen later postte de meest fanatieke strijder in de melanoom lotgenotengroep dit nummer voor ons allemaal. Omdat we allemaal in dezelfde knokploeg zitten en hij dit powernummer aan ons wilde opdragen omdat het zo toepasselijk is. Ik snapte hem meteen.
Vandaag om 8 am zaten Fien en ik in de auto richting AMC waar de haarwerkenmevrouw op ons wachtte. We waren het dorp nog niet uit of Soldier on schalde over de autoradio.
Ik was best gespannen maar kreeg gelijk een glimlach.
Toeval bestaat niet.

Met een kopje thee loodste Lydia ons naar het speciale kamertje waar ze een stuk of 9 pashoofden had klaarstaan met elk een pruik passend bij mijn kleur en model.
Voor je kunt passen, moet wel het haar eraf. Ik vroeg Fien of ze de eerste stukken wilde knippen en na enige aarzeling zag ze gauw de lol erin.
"Elk klein meisje heeft haar moeder ooit gevraagd of ze kappertje mocht spelen, nou dit is je kans!"
Er verscheen een grote grijns op haar gezicht en wat gereedschap in haar handen. Lydia deed het betere camerawerk.
"Oh mam, kijk nou wat een lelijk kapsel ik maak!"
De tondeuse durfde ze niet aan dus Lydia nam het over. Voor het rigoureuze werk.
"Ben je er klaar voor?"
Geloof het of niet, maar ook op dit moment schalde Soldier on door de zaak.
Toeval bestaat niet.
In no time lag mijn dikke bos op de vloer en ontdekte ik tot mijn verrassing dat ik best een goed hoofd heb.
"Mam, je hebt gewoon een mooi glad hoofd. Niet van die gekke deuken of zo."
Ik was eigenlijk ook blij dat ik nu pas zeker weet, dat er geen gekke moedervlek op mijn hoofd zit. Bij elke maandelijkse zelfcontrole of de controles in AVL kun je tussen je haren gluren maar niet eronder. En daarom is het altijd een klein knagend vraagstuk. Tot nu.
Fien koos meteen een pruik uit de verzameling en een uur later bleek dit ook de beste te zijn. Gek hoe je een pruik kunt vinden die natuurlijk niet totaal matcht met je eigen haar, maar je wel het gevoel geeft dat je je eigen gezicht nog herkent.
Tevreden stonden we anderhalf uur later weer buiten, met een tas vol speciale shampoo en smeersels om mijn hoofd zo goed mogelijk te verzorgen zodat mijn nieuwe haren er over een half jaar gezond weer uit groeien.
"Ik zou het heel leuk vinden, als ik je eerste haar mag knippen" zei Lydia bij het afscheid.
Deal. We hadden de vorige keer al meteen een klik en ze is buitengewoon geknipt voor deze job.

Op naar Starbucks voor koffie tussen de witte jassen en daarna naar Branding Beach club voor een goede lunch en op het strand kunnen we gelijk testen of het allemaal goed blijft zitten bij windkracht pittig.

Code oranje

17 augustus

Normaal slapen, normaal opstaan en normaal zin in ontbijt. Ik voel me bijna weer normaal. Merk ook hoe mijn lijf alles wat er de afgelopen 3 dagen in gekomen is angstvallig heeft vastgehouden want hoeveel ik ook drink; ik kom bijna niet meer in het kleine kamertje.
Ik dacht ik doe eens gek: laat ik een online yogales proberen en ook dat gaat vrij goed en levert een hele blije rug op die even lekker soepel en gek kan doen.
De koffie is nog lekkerder vandaag en ik verheug me op de kaasmarkt want oh, wat heb ik zin in kaas!
Samen met Joep op de fiets richting dorp. Oké, heel gezellig maar zijn tempo kan ik met mijn ebike niet eens bijhouden.
Aha, de energie is dus nu al op. Bovendien voelt het of ik keihard ga, heel maf. Je hoofd en lijf moeten zichzelf echt herontdekken.
Met Joep langs de Albert Heijn, vragen om een job voor een 14 jarige en de manager is duidelijk gecharmeerd van mijn boomlange jongste. We halen een gebakje om te vieren dat ik me goed voel en fietsen weer terug. Bekaf maar tevree en nu gewoon weer even in de hangmat met een boek.

Niet veel later wordt Joep gebeld dat ie morgen een sollicitatiegesprek heeft! Dolblij is hij.
Ik word door het AVL gebeld.
"Met Marloes (mijn internist), we hebben geen parasiet en ook geen virale infectie kunnen ontdekken in het sample van vrijdag. Dan komt het dus wel degelijk als reactie op de kuur hetgeen we eigenlijk nooit zien."
TSJaaaaa, ik behoor wel vaker tot de uitzonderingen op de regel.
Ik vertel dat het sinds gisteren stukken beter gaat, zowel van boven als van beneden, en ik daarmee ook al een parasiet/infectie had uitgesloten want dat had mijn lichaam niet zo snel zelf opgelost...en het is nog niet als vanouds maar zowel de krampen als het keiharde gerommel zijn weg sinds gisterenavond. De misselijkheid ook en ik lust ineens alles weer.
Ze laat zich echter niet zo snel geruststellen en geeft aan dat het code oranje is. Als het niet echt totaal hersteld is in de komende dagen, kan de 2de kuur niet doorgaan maar moet overwogen worden deze eerste serie helemaal niet meer te geven. Dan kan mijn lichaam het gewoon niet aan of moet de maag/darm/lever specialist erbij gehaald worden.
"Zoals ik na jullie advies over de chemo al zei: ik ga voor het laagste percentage op terugkeer van de borstkanker en dat kan niet zonder deze kuur. Opgeven is geen optie! Ik ben verschrikkelijk ziek geweest, dacht dat er geen goede dag meer ging komen maar die kwam toch dus ik heb vertrouwen dat ik ook door de volgende kuur kom. Het is me deze keer gelukt zelf te zorgen zo belachelijk veel te drinken dat ik niet uitgedroogd ben, dat ga ik gewoon weer doen.
We spreken af dat ik maximaal diarree remmers ga slikken vanaf vrijdag, extra anti misselijkheidsmedicijnen en dat we na de volgende keer weer evalueren. Ik vertel haar van lotgenote Proper. Hoe ons verhaal op elkaar lijkt en dat zij op haar tandvlees de 4 kuren volbracht heeft maar een week extra 'vrij' kreeg voordat ze aan de volgende kuren begon. Vond ze ook een goede suggestie.
Het kan nog zijn dat mijn huisarts woensdag belt dat hun lab een bacterie heeft gevonden (heeft ziekenhuis niet op getest) en zo ja verandert alles weer, maar dat zien we dan wel weer.

Tijd om te eten, honger!
We gaan eens gek doen: Chinese soep met mini loempia's en ik een bak met sla. Terwijl Joep de tafel dekt halen Ties en ik de afhaal.
Nou weten we dat Chinezen van alles eten.....ook kat......blijkbaar vindt Mick het tijd voor een goede grap.

Halelujah!

16 augustus

Praise the Lord!
Dit waren de eerste woorden die door mijn hoofd schoten toen ik opstond. Ik geloof niet in God en wel in mezelf, maar toch.
Een nacht zonder darmellende! Ik heb zin in ontbijt!
Dit is dus wat ze bedoelen met 'opkrabbelen' en 'goede dagen'.
Het is nu dag 10. Nog 4 goede dagen hierna en dan gaan we voor ronde 2. Nog maar even niet aan denken.
Nog voor het ontbijt vlogen de krampen weer door mijn buik, maar ik kon totaal gecontroleerd richting het kleine kamertje lopen (winst!) en het ziet er een pietsie normaler uit allemaal (dubbel winst!).
Onder de douche voor het laatst mijn haar gewassen, dat is gek. Losse exemplaren liggen al overal, dinsdag gaat het eraf. Daar gaan Fien en ik een gezellig dagje van maken met aansluitend een lunch bij Branding Beach Club.
De jongens vinden dit onderwerp een beetje lastig. De kinderen gaan sowieso elk op hun eigen manier met de situatie om. Soms laten ze iets los, soms zijn ze heel boos, soms zijn ze duidelijk ongerust, soms trekken ze zich alleen maar terug. Hoe dan ook pikken ze veel en van alles op, elk op hun eigen manier en k ben alleen maar bezig geweest met overleven de afgelopen dagen. Nu ben ik weer even moeder en gezellig en is er ruimte om het weer over dagelijkse en leuke dingen te hebben. Je voelt de spanning gewoon het huis uit trekken, heerlijk.
Van deze eerste kuur veel geleerd en een aantal praktische oplossingen doorgevoerd voor kuur 2. Papa moet gewoon 3x per week gaan koken voor de kinderen, op vaste dagen dan is het maar duidelijk. Ik vraag voor bepaalde dagen gericht hulp qua voedsel langs brengen en heb ontdekt dat dat bereid voedsel brengen beter is dan dat er hier gekookt wordt want etensgeuren zijn echt dramatisch als je misselijk bent.
In mijn goede week maken we voor de dagen die over blijven van week 1 menu: Snel, Safe en Simpel en voor week 2 een menu wat we samen kunnen koken. Jumbo is zo aardig om elke maandag de boodschappen bezorgen voor de hele week.

Vanochtend ook eindelijk mijn eerste wandelingetje gemaakt. De oncologisch fysiotherapeute zei van de week: "Elke dag een half uurtje bewegen, mag verdeeld in 3x10. En als je gaat lopen, ga op 25% van je normale tempo want anders trek je gelijk je reserves leeg."
"Eh, maar dat moet toch een half uur bewegen met verhoogde hartslag zijn?"
"Ja, dat klopt."
Ik snap nu waarom die laatste zin niet uitgelegd hoefde te worden door deze expert. Ik ben door jong maar vooral oud aan alle kanten ingehaald. Had in plaats van uptempo spotify maar de Coffeehouse chill lijst aangezet maar zelfs daarmee kon ik niet in de maat lopen.
Who cares, ik loop! Zonder toilet in de buurt en dat kan gewoon, Halelujah!

Dat laatste wordt ook een dingetje wat opgelost moet worden voor de 2de kuur: daar bestaan broekjes voor waar je een verwijsbrief voor kunt halen. Lang leve de lotgenotengroep, want er gaat ook op dit gebied een wereld voor me open en ontvang de nuttigste tips.
Ik heb contact met iemand en die heet Proper. Jawel, het Belgische woord voor schoon. Zij heeft exact hetzelfde als ik meegemaakt met de AC kuren en is nu aan de volgende reeks, andersoortige kuren bezig en het is niet veel beter. Tegen haar zeiden ze ook dat dit niet vaak voorkomt, maar ja. Ik ga er dus maar rekening mee houden dat deze bijwerking gaat blijven als er geen infectie of parasiet gevonden wordt.
Ik schreef in een comment naar haar: "Hoe naar het ook is, elke keer als het bij mij chaos is op de wc denk ik: bij Jeanne is het tenminste proper!"
Die grap kon ze wel waarderen. Makkelijker kunnen we het niet maken voor elkaar, wel leuker.

Ik kreeg weer fantastische beelden uit Nieuw Zeeland met een sneek preview van wat we ook gaan doen in de natuur. Mijn middag kan niet meer stuk: ik word hier zo blij van met heel mijn hart! En van het gevoel dat je gewoon even heel blij en tevreden kunt zijn, liggend in je hangmat. Dat je vandaag gewoon ineens weer een kop koffie lust, met een klein koekje erbij. Met zicht op vlindertjes die van de rijpe vijgen snoepen en daarna verder gaan met de vlinderplant. Dat de zon schijnt en de bladeren ritselen en mijn trouwe Mick weer naast me in de bloempot ligt.
Geluk, ondanks alles.

Paarse krokodil

15 augustus

Vannacht een uitstapje, gevalletje paarse krokodil.
Nadat ik om 21.30 heel moe ging slapen, werd ik om 1 uur wakker van gigantische steken tussen mijn schouderbladen. Ik kwam uit een diepe slaap en het leek of er 3 messen tussen het linker- en rechter schouderblad gestoken waren. Bed uit, geen enkele houding was houdbaar, beetje ijsberen en koortsachtig bedenken wat dit nou weer kan zijn. Rillingen over mijn lijf, temperatuur en hartslag gemeten en alles normaal. Na 45 minuten kreeg ik het nog niet onder controle dus besloot de dienstdoende arts dan maar te bellen.

Borstkanker ten tijde van corona is K.
Borstkanker als je alleen in huis bent met 3 slapende pubers is dubbel K. Want als mij iets gebeurt, wie ziet dat dan?
Normaal zou je je partner wakker maken en opdracht geven te checken dat je niet out gaat en er over een half uur gewoon nog bent. Je kind wil je dat niet aandoen, het is al vervelend genoeg zo'n zieke moeder.
Had ik in vanaf mijn eerste date in maart toch moeten doorgaan met daten......maar ja, corona. Sommigen hebben daar schijt aan en doen het gewoon maar ja, als je borstkanker hebt en graag medische zorg ontvangt tijdens corona moet je toch alles doen om Covid te vermijden.

"Telefoniste AVL"
"Hallo met Ingeborg, ik ben patiënt en wil graag de dienstdoende arts spreken."
"Wacht effe, moet mijn computer even opstarten......."
"Wat is uw nummer?"
"Ja en nu graag iets langzamer, want dan kan ik het even gaan opschrijven."
"Waarom wilt u de arts spreken?"
"Oh het gaat niet goed met u. Wacht even hoor. Oh ze is aan het bellen, dus ze belt u wel terug zo. Wat is uw telefoonnummer?"

Dat is dat nummer wat achter mijn patiëntennummer staat op uw beeldscherm!! Staat zeker nog niet aan? Welja laten we alle avond/nachtelijke telefoontjes, want elke kankerpatiënt krijgt ditzelfde nummer om te bellen buiten kantooruren,  even met de hand noteren........
Dit zei ik allemaal niet hoor.

"Met de dienstdoende arts. U heeft dus onverklaarbare steken tussen de schouderbladen. Dan moeten we uitsluiten dat dat niet van het hart komt. Belt u de dokterspost en vraag of ze een hartfilmpje komen maken."

"Met de huisartsenpost. Wij nemen het advies van het AVL aan alleen hebben wij geen auto met mogelijkheid tot maken filmpje want dan moeten we een ambulance inzetten. Dus komt u hierheen. U mag niet zelf rijden, ik herhaal niet zelf rijden. Wie kan er met u mee? Oh alleen 3 slapende pubers in huis. Tsja dan wordt het de taxi. Ik zie u zo."

"(rochelderochelderochel) met Atax personenvervoer. Een auto nodig hoor ik. En u heeft een verklaring van ziekenvervoer? Nou die gaan we even zoeken dan. Even mijn computer opstarten hoor. Eens kijken. Wat is uw geboortedatum? Ik kan u niet vinden. Oh u heeft nog niet met ons gereden, ja maar dan moet de verklaring toch ergens staan hoor. Hoe heet u zei u? Ja hoor eens, weet u wel hoeveel Jansens er op mijn scherm verschijnen! Geeft u dan maar het nummer van uw toestemmingsverklaring. U bent bij CZ verzekerd? Nou dit nummer klopt echt niet hoor. Heeft u dit van de verzekering gekregen en begint met B2005.....Mevrouw weet u zeker dat dit niet uw BSN is?"

Ja dat weet ik zeker en je BSN begin niet met een B meneer de computerexpert. Stuur nu die taxi en ik betaal het zelf wel en zoek die verklaring ondertussen zelf rustig op met een kopje koffie tijdens de rest van je nachtdienst! Ik wil niet naar de kroeg, ik moet naar de huisartsenpost. Lekker belangrijk die administratie.
Dit zei ik allemaal niet hoor.

"Dag mevrouw, stapt u maar in."
Deurtje open, deurtje dicht. Gas erop? Oh nee toch niet.
"Chef, ik heb die dame hier in de auto, maar je hebt de rit verkeerd ingevoerd hoor, hij staat nu op contant betalen en ik moet ook op haar wachten en weer thuisbrengen. Ja dit gaat niet goed hoor, moet je echt even gaan aanpassen. Want ja."

Bij de huisartsenpost op een bed aan de plakkers. De pijn was inmiddels veel minder scherp aan het worden.
"Nou dat is we wat hé, zo midden in de nacht."
"Het was vooral nogal wat om hier te komen."
"Ja, ik weet het. Zo in de nacht krijg je alles wat bureaucratisch en administratief niet op orde blijkt mee, vooral in de zorg!"
We lachen samen om de paarse krokodil. Ik heb geen toevalstreffer dus, zo gaan die dingen blijkbaar....
Terwijl ze me op een stoel parkeerde vroeg ze grappend of ik wel gecharmeerd was van de diensten van de huisartsenpost. Heb daar vaak genoeg met een kind gezeten in het weekend.
"Wat ik zo goed vind hier, is dat jullie telefoniste altijd precies de goede vragen stelt. Ik heb ook weleens gebeld voor advies of ik met een gevalletje gevallen kind kon wachten tot maandag of moest komen. Alleen al door de vragen heb je in de gaten dat de kennis in huis is bij de telefoniste."
"Wij zijn zelf de telefoniste! Wij stellen de vragen en proberen ook degene die we gesproken hebben op onze eigen kamer te zien later, zo is het plaatje compleet.
Briljant.
"Weet u wat een telefoniste van het AVL van de week aan me vroeg toen ik verzocht om doorverbonden te worden met Poli 3?
"Gaat het soms over uw borsten?"
Ze schiet in de lach

Filmpje was goed. Huisarts voelde en ontdekte een vrij beurse plek na hier en daar duwen op mijn ruggengraat. Of ik wel een petscan heb gehad....dat ik dit wel met de oncoloog moet bespreken. En toen viel er bij mij een kwartje. Je kunt na bestraling pijn in ribben, zelfs scheurtjes in ribben krijgen. Maanden na de bestraling. Sommigen hebben onhoudbare pijnen en moeten aan hyperbaar zuurstof. Ik voel mijn rib onder de borst regelmatig, maar trekt altijd weer weg. Deze pijn is ook aan het wegtrekken, maar is vele malen heftiger. Een rib zit natuurlijk wel vast aan je ruggengraat. Misschien is dat het.
Met de taxi naar huis. Meteen een bericht getypt in de lotgenotengroep of iemand dit herkent en volgende week aan de radioloog vragen.

Eindelijk verkoeling

14 augustus

Eindelijk frisse lucht.
Nee niet van de drie druppels die in Lisse gevallen zijn maar door de airco van het AVL.
Vanaf 3 am liep, hing of probeerde ik in de badkamer te komen en dan specifiek op de toiletpot. Tot dat mislukte en ik me met knallende koppijn afvroeg hoe lang mijn lijf dit nog trekt. Daar ik op enig moment toch in mijn blootje stond maar meteen de weegschaal erbij gepakt: 3 kg eraf in 4 dagen. Daarbij ontzettend duizelig en zo heb ik meerdere signalen waarbij je het ziekenhuis moet bellen.
Dat gedaan om 8 am maar zowel mijn internist als de verpleegkundig specialist waren niet te pakken te krijgen en toen ze 2 uur later nog niet gebeld hadden en mijn ontbijt alweer in de pot lag, belde ik zelf weer een kreeg de dienstdoende arts. En die zei: kom maar hierheen, dan kunnen we uitsluiten dat je niet uitgedroogd bent en of je moet blijven.
Nicole uit Lisse jumpte meteen in haar auto om me op te pikken, fantastisch. Eigenlijk zou ze in Kroatië aan een strand liggen, maar helaas. Iets met oranje. Haar man houdt elke dag een blog bij van hun speciale vakantie op een speciale locatie (Lisse) en wat je er al zoal aan lokale middenstand tegenkomt, hoe het volk eruit ziet en hoe de mensen zijn: hilarisch.
Wellicht schrijft hij straks over hoe zijn vrouw een uitstapje maakte vandaag, zonder kinderen in een heerlijk fris en schoon etablissement: Het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis.

"We gaan eerst uw bloed checken, een potje poep wegsturen en een infuusje plaatsen. En u bent moeilijk te prikken las ik, maar er komt zo iemand die heeeeeeeel goed kan prikken!"
Ik blijf het zeggen, het personeel in AVL is echt overal supervriendelijk en warm.
Mijn eigen internist kwam anderhalf uur later de bloeduitslagen mededelen en die waren op het beenmerg en HB na goed, en ik bleek mijn vochtgehalte ook nog voldoende op peil te hebben.
Ik hoefde dus geen infuus maar medicatie ook niet mogelijk tot we weten of/ welke infectie of parasiet dit veroorzaakt heeft. Of toch de chemokuur. In dat eerste geval moet ik aan de antibiotica volgende week en of kuur 2 dan door kan gaan is de vraag. In dat laatste geval moet ik eerst hersteld zijn uit mezelf, en daar gaat de planning van de kuren mogelijk ook van op de schop en moet ik bij de volgende kuur met medicatie herhaling zien te voorkomen. Nog meer pillen dus.
Ik ben vooral blij dat ik niet hoef te blijven en dat mijn lichaam echt wel sterk is want alle bloeduitslagen zijn weer als voor de kuur (behalve die 2 eerder genoemde) en dat terwijl ik nog zo slap en beroerd ben. Ik vind dat wel een prestatie.
Zou er een borrel op drinken als ik me goed had gevoeld.

Kia Kaha

13 augustus

Terwijl ik vannacht overmand door krampen op de badkamervloer lag, in de hoop echt flauw vallen te voorkomen, dacht ik aan mijn beloning.
Een lotgenote adviseerde mij om iets te bedenken wat ik mezelf aan het einde van de chemorit cadeau kan doen. Een cadeau waar je je op alle slechte momenten aan vast kunt houden. Zij ging naar Texel destijds.
Vlak daarna zag ik op NPO1 beelden van surfers ergens Down Under die een walvis met kalf tegenkwamen. Het kalf vond het reuze interessant en ze speelden wat met elkaar. Tot moeder het genoeg vond en met een flinke klap alle surfers van hun board af gooide. Prachtige beelden en deze in combinatie met de dolfijnen uit Kroatië, waar ik erg ontroerd van raakte maar tussen 50 andere mensen toch niet echt de beleving gaf die ik zoek dacht ik: ik wil aan het einde van de rit naar natuur, rust en zeezoogdieren.
Nieuw-Zeeland dus.
Het land waar mijn goede vriendin Gera al jaren woont sinds we afgestudeerd zijn in 1993.
Het staat al jaren op mijn wensenlijst. Later als ik groot ben, of liever wanneer de kinderen groot zijn zal ik het echt gewoon gaan doen. Maar waarom later? Waarom wachten tot er een keer een goed moment is en waarom dit moment niet gewoon creëren?
Enthousiast appte ik Gera over dit plan. Enthousiast appte ze terug: "Jaaaa, geweldig idee, gaan we zwemmen met dolfijnen en krijg je van mij een tour naar Motuara Island."
Ik word enorm blij van het vooruitzicht van natuur, rust en het samen zijn met Gera en haar man. Die mij heel regelmatig foto's en filmpjes sturen van hoe hun gewone zaterdag eruit ziet. Met een kayak de zee op, een wandeling over een totaal verlaten strand of een actie voor een goed doel.
Ik heb haar adres op google earth ingetypt en dit is het: mijn focus. Die rode pijl.

Maar eerst hier nog doorheen, het hier en nu.
Vanochtend appte Gera Stay Strong in het Maori: Kia Kaha.
Als ik ooit eens een tattoo ga zetten dan is dit de tekst!
Terwijl ik vannacht op de badkamervloer lag en bijna het ziekenhuis belde dat ze me maar moesten komen halen, dacht ik bij mezelf: hoe kan het dat er mensen zijn die redelijk zo'n kuur doorstaan en ik zo kotsmisselijk, krampen en allerlei andere narigheid heb? Ik ben toch geen zwak poppetje? Ik ben toch een fitte dame, weliswaar met een shitweek achter de rug voor de chemokuur.
Ik denk dat het precies ligt aan die shitweek.
Nadat ik vanmiddag wederom flink wat diarreeremmers had geslikt en moest concluderen dat het effect nihil is, belde ik met de verpleegkundige.
"Wat jij beschrijft, hoort niet bij de AC kuur. Ik denk dat je een virus of een bacteriële infectie hebt opgelopen."
"Waar dan? Ik ben nergens geweest sinds de kuur."
"Tsja, virussen zijn overal. Ik ga je tabletten geven tegen de krampen, want je bloed wordt dan uit je hoofd naar de darmen getrokken en dan val je dus flauw. En bel je huisarts dat ze morgen een ontlastingonderzoek doen."
En toen viel het kwartje.
Ik denk dat ik een parasiet heb, giardia. Besmetting kan van kat op mens. En ook al is Simba negatief getest op die parasiet, dat blijkt niets te zeggen: je moet van een dier 3x ontlasting van verschillende momenten testen voordat je het zeker weet leert google mij....dat is niet gebeurd. Slechts 1 test is gedaan door de dierenarts.
Ik heb continu mijn handen gewassen zodra ik hem verzorg had. Behalve toen ik hem liet inslapen. Toen ben ik eerst hard huilend naar huis gereden en heb daar pas mijn handen gewassen. En ik heb vast een traan weggeveegd achter het stuur.
Of ik gelijk heb, weten we over een paar dagen.
Als het zo is, heeft het beestje echt enorm geleden en was mijn beslissing juist. Hij kon niets binnenhouden en had geen vet op de botten en om het dan te boven te komen is heel moeilijk. Ik heb genoeg kilo's aan mijn lijf en houd af en toe nog 1 beschuit binnen.
Voor mij biedt het hoop.
Deze parasiet veroorzaakt ook misselijkheid. Misschien ben ik na de kuur zo hondsberoerd doordat ik iets anders erbij heb en dan gaat de volgende kuur meevallen!
To be continued.

Chemo tijdens hittegolf

11 augustus

Ik kan me niet herinneren me ooit zo hondsberoerd gevoeld te hebben als in de afgelopen 4 dagen.
Vandaag is een klein tikkie beter. Het is ook de eerste dag zonder medicatie, waardoor mijn hoofd iets helderder is en ik niet continu in een sluimertoestand val.
De pillen tegen de misselijkheid deden hopelijk 'iets' en ik ga er maar vanuit dat ik anders nog misselijker was geweest; uittesten is geen optie. Dat is me op het hart gedrukt door de verpleegkundig specialist en ik denk dat dat een heel nuttig advies was.
In de ochtend een beetje frisse wind mijn slaapkamer in rond de klok van 6 en dan heel hard nadenken wat je misschien wel zou kunnen eten, omdat een lege maag met pillen in een misselijk lijf nogal een vicieuze cirkel veroorzaakt. Het antwoord is eigenlijk: niets. Maar niets is geen optie dus dan toch maar 4 aardbeien met wat nep-yoghurt van de appie. En daar dan doodleuk een half uur over doen.
Dan een douche, je voelt je weer een beetje mens. Al kost het al je energie en moet je daarna op bed gaan liggen bijkomen. En niet vergeten de vieze was in een aparte wasmand te doen, want mijn was moet gescheiden van de rest vanwege de chemicaliën. Net als dat ik het toilet elke keer 2x met dichte deksel moet doorspoelen en maar moet hopen dat er na mij maar niemand met enorme haast komt en te laat ontdekt dat de deksel dicht zit. 'Dat doet ze anders noooiiiiiit.'
In deze hittegolf is het in de achtertuin tot een uur of 12 lekker, schaduw en een windje. In de hangmat precies de juiste houding om mijn pijnlijke botten even te ontlasten die nogal een optater hebben gekregen van de zaterdag injectie. Een injectie om je beenmerg een boost te geven. Zitten in een stoel lukt dan niet meer dus hallelujah een hangmat. Met mijn geliefde bloempotpoes naast me.

Uren nadenken over wat ik misschien weer zou moeten maar niet kunnen eten en uitkijken naar het uur in de klok waarin ik een nieuwe dosis pillen kan slikken.
Waar je weer supersuf van wordt, dus een boek lezen lukt ook niet. Na elke regel vallen mijn ogen dicht. In de middag veel te heet buiten dus maar binnen op de bank, wachten tot ik met goed fatsoen rond 20.00 in mijn bed kan gaan liggen. Waar in mijn slaap allerlei rare kriebels over mijn lijf trekken alsof je zenuwen bloot liggen en ik een hele nacht discussie heb met mijn hoofd over hoe ik precies moet slapen en in welke houding, want daar zijn regels voor. Om in de ochtend te ontdekken dat dit hersenspinsels zijn vanwege de medicatie.
Lieve mensen die eten koken, koortslipremmers halen, afleiding brengen en prachtige bloemen bezorgen. Helaas smaakt alles anders. Gelukkig nog een paar pubers die goed eten waardoor het niet zo opvalt.
Ik heb veel programma's gezien over anorexia patiënten die bijvoorbeeld een broodje moeten eten en daar uren over doen. Ik snap nu hoe dat kan, ook al is de oorzaak heel anders. Tegen je hoofd zeggen dat je moet eten terwijl je lijf zegt dat het niet moet: ik snap het nu.
Ik heb een oproep in de lotgenotengroep gedaan, voor nog wat tips. Hartverwarmende reacties ontving ik en de boodschap is duidelijk: hou vol, het wordt na de eerste week echt wel beter. Neem een kippenbouillon (had ik als vegetariër nog niet bedacht en dus maar gedaan, goede tip) en water met citroen en komkommer. Dat gaat redelijk vandaag, zolang ik maar heel stil blijf hangen want de darmflora staat inmiddels ook op zijn kop.
Wist ik maar zeker dat er inderdaad een geniepige kankercel dacht te ontsnappen die nu totaal gemolesteerd wordt. Dat je weet waar je het voor doet. Je hele lichaam in opstand brengen om een paar foute jongens neer te kegelen.

1ste AC kuur zit erin

 7 augustus

Wekkertje om 6 am, ook voor Fien want wegens corona mag er niemand de afdeling op maar hebben ze besloten een uitzondering te maken voor de allereerste kuur. Deze laatste 2 woorden bleken cruciaal bij de triage bij binnenkomst, want er mag maar 1 begeleider de centrale hal in.
"Dit is de chauffeur, dit is mijn dochter en....."
"Helaas, er kan maar 1 iemand mee het gebouw in."
"Maar dit is de énige keer dat er iemand bij me mag blijven."
Uiteindelijk gelukt.
Starten met bloedprikken, koffie leuten en een gesprek met de verpleegkundig specialist waarbij Linda mee naar binnen mocht en Fien even kon chillen in de centrale hal met een flesje appelsap. Het was een fijn gesprek met duidelijke uitleg, en ik kon ook even checken of de diëtist en de psychologische ondersteuning inmiddels echt waren aangevraagd. Niet dus.
Mijn internist zou ook gebeld hebben hoe het ging met de hormoontherapie, vóórdat de chemo begon...helaas. Je moet zelf scherp blijven, zo blijkt.
En toen de afdeling op. Eerst pillen slikken en het schema aan pillen voor de komende dagen uitgelegd gekregen. Vervolgens Infuus zetten.
Terwijl de spullen werden klaargezet vroeg ik welke mensen een Picc-lijn krijgen (soort permanente katheter waar infuus op wordt aangesloten) omdat ik daar weleens iets over hoor.
"Dat is voor mensen die moeilijk te prikken zijn, maar dat zijn er niet zoveel hoor."
Na 3 mislukte pogingen, door 2 verschillende mensen blijk ik toch tot die categorie te horen. De Picc lijn moet je elders in het ziekenhuis en op afspraak laten zetten, dus de enige optie voor nu was met bed en al naar de recovery waar verpleegkundigen/anesthesisten aanwezig zijn die niets anders doen dan prikken en net even meer soorten naalden hebben.
Een uur later konden we dan toch echt starten. Eerst het doorzichtige deel (C) en toen het rode deel (A).

Fien heeft een hele mooie 'zuster Fien aap' gemaakt dus die is ook meegegaan en oogstte heel veel lof van iedereen op de afdeling!

Thuis een goddelijke salade van Linda geluncht en zoef......voelde even later alle energie wegvloeien.
Linda heeft het eten van vanavond vast gemaakt, zo fijn! Ik ben op de bank geploft. Ik voel van alles overal en vraag me af hoe dit zich ontwikkelt de komende dagen......

Verdriet

5 augustus

Intens verdrietig en totaal gefrustreerd.
Op de foto het grafje van Simba, die ontzettend lieve en stoere kitten die hier sinds vorige week dinsdag kwam wonen. Maar vanaf de eerste voet over de drempel al ziek bleek....
Vanmiddag heb ik hem moeten laten inslapen.
9 dagen verschrikkelijke diarree, hij kon niets binnen houden, werd slomer en slomer en viel alleen maar af. Meerdere keren naar de dierenarts voor vochtinfuus, diarreeremmers en antibiotica, verschillende soorten voer die we met een spuitje naar binnen kregen. Joelend van blijdschap wanneer de keukenweegschaal aangaf dat er 30 gram bij was gekomen. In paniek wanneer een uur later er meer dan 30 gram af was. Omdat het er gewoon uit liep. Hij woonde al dagen op de zolderkamer, zo rustig mogelijk en was er steeds een van ons bij. Gisterenavond dacht ik dat ie de ochtend niet zou redden. Hij kon de kattenbak niet meer halen, lag maar een beetje. Ties vannacht zijn uiterste best gedaan om nog wat eten naar binnen te krijgen, liefde te geven en vanochtend bleef er iets langer dan 10 minuten voedsel in en deed hij een poging zichzelf te wassen. Want zijn staart en voeten maakten wij al dagen schoon, omdat ie het zelf niet kon.
Een kleine opleving, dus hoop.
Terwijl ik met Jo even ging lunchen op het strand, wat ik eerst maar wilde afzeggen maar wel in de gaten had dat ik er echt dringend even uit moest, bleven de kinderen thuis om hem te verzorgen.
Uiteindelijk bleek vanmiddag toen ik thuis kwam dat ie weer veel te veel was afgevallen, alleen nog maar gekleurd water uit hem kwam, zijn botjes overal door het vel voelbaar waren en kon ik het niet meer aan zien.
We hebben alles gedaan wat kon zei ook de dierenarts. Ik weet dat dat zo is, maar alsnog maakt dat helemaal niets goed.
Dat ie zich niet meer zo rot hoeft te voelen, is het enige lichtpuntje.
Hij heeft de mooiste plek in de tuin, onder de vijgenboom. De steen van Fien's kleuterklas erop en een zonnebloem. En nu maar hopen dat ie op een prachtige pijnvrije plek is, en op het schootje ligt van Juup, Annick of Janna die hem de afgelopen dagen al voorgingen.
Ik heb genoeg vocht, want de tranen blijven stromen.

Olifantenkracht

1 augustus

En zo is er weer een nieuwe maand aangebroken.
Gisteren begon de dag met een telefonische afspraak met de verpleegkundige van de afdeling dagbehandeling. De gang van zaken rondom de kuur doorgenomen en nog wat extra instructies. En een berg folders in mijn digitale ziekenhuisomgeving.
Nieuw is dat alle middeltjes voor de slijmvliezen in de mond daar in de kast liggen en je gewoon kunt mee krijgen. Ik heb ze inmiddels in de kast liggen omdat ik dat niet wist maar de aankoop wel als aanbeveling had doorgekregen van het AVL. Nieuw is ook dat mijn was de eerste 6 dagen van de kuur strikt gescheiden moet blijven van de overige was en er een special toilet-doorspoel/gebruik instructie in acht moet worden genomen. Oh en dat ik niet moet schrikken van de kleur van de chemo; die is namelijk oranjerood.
Of ik ondersteuning wilde van de diëtist en psychologische zorg?
Dat laatste lijkt me inmiddels een goed idee maar de diëtist was 3 weken geleden al aangevraagd, toch?
Niet dus.
Er gaat echt serieus iets niet goed in de interne communicatie in het AVL want dit is het zoveelste voorbeeld. Ik neem het voor lief, want qua zorg doen ze het wat mij betreft heel goed.

Op laatste dag van juli naar het strand met onze nieuwe vakantievrienden die lekker dichtbij in Amsterdam wonen. Als je dan toch in Kroatië-quarantaine moet kun je beter samen in de wind op een lekkere plek doorbrengen, wel zo gezellig. Het leuke van het strand in Noordwijk is dat je 50% meer ruimte krijgt zodra het eb wordt en dat was vrij snel nadat wij arriveerden, heerlijk.
In het kader van 'pluk de dag' ook maar blijven eten en zelfs 6 euro betaald voor een karaf kraanwater. Alle begrip voor omzetverlies van de horeca maar hé, je hebt er meer aan als je klanten nog eens terugkomen zou je denken.
Daar waar wij op het strand waren was geen 4 G bereik dus ik zag wel 2 gemiste oproepen van een anonieme beller en dacht al: misschien mijn vader. Ik was te moe gisteren avond om mijn mail te checken dus mijn vader's mail zag ik vanochtend bij het ontbijt. Hij had inderdaad gebeld. Om te vertellen dat zijn jeugdvriend overleden is. Evenals mijn nicht. Aan borstkanker. Ik wist dat ze niet meer te genezen was, maar dat maakt de impact niet minder groot.
Haar laatste appjes eind juni waren zo opgewekt, we hadden het over afleiding zoeken en genieten van buiten zijn met fijne mensen. Of dieren; in haar geval haar paard.
Ik ontving ook nog een update over de situatie van mijn vriendin's vader. Na maandag zal hij er niet meer zijn en hij heeft het al heel zwaar.

Pluk de dag dus.
Leuk plan maar dan moet je wel bedenken hoe.
Even knuffelen met Simba, die nog boven rustig ligt te slapen. Te rustig naar mijn idee; hier klopt iets niet. Sinds we hem kregen heeft hij continu diarree en inmiddels is het nu een zielig klein hoopje. Ik weeg hem om de keukenweegschaal en hij blijft daar nu gewoon op zitten. En 40 gram eraf in 1 dag. Da's teveel op een kilootje poes.
Afspraak dierenkliniek was gelukkig snel gemaakt en daar moest hij meteen aan het infuus. Uitgedroogd en waarschijnlijk darmparasiet uit het nest. Kan ik me in ieder geval even zorgen maken om iets behalve mijn gemoedstoestand. Met speciaal voer en pillen mocht ik hem een uur later weer komen halen en de rest van de dag zorgen dat er steeds kleine beetjes voer ingaan en hopen dat ie snel opknapt.

Pluk de dag.
Hoe zullen we dit doen de rest van de dag?
Telefoontje met vriendinnen, een zonnetje wat nu tegen 16.00 doorbreekt en een (vegetarische) barbecue vanavond als Ties en Fien klaar zijn met werken.
Er valt een kaartje in de bus van mijn manager bij Opleidingen. Ze stuurt me olifantenkracht.
Toeval bestaat niet. Ik heb net 2 vriendinnen een armbandje met olifantenkracht van Villa Joep gestuurd (stichting van een jongetje met kanker) en ik ga morgen in Artis met mijn zus het nieuwe olifantje ontmoeten.
Ik ben zo blij met jullie om me heen!
Elke keer, precies op het juiste moment, valt er iets in de bus, ontvang ik een appje, messenger bericht (soms uit totaal onverwachte hoek), telefoontje of staat er een bos bloemen klaar met een hartverwarmende tekst. Ik ben daar enorm dankbaar voor en het helpt echt!!!

Simba

29 juli

Meet Simba.
Hij zou eigenlijk komen op de eerste 'goede' dag na mijn eerste chemokuur maar aangezien deze verplaatst is kwam hij gisteren aan na een lange autorit met zijn baasje waar hij geboren is, via Groningen omdat ze haar demente vader wilde bezoeken wegens verslechtering van de situatie.
En wij moeten in quarantaine, dus de overdracht gedaan op een pompstation.....wat een gedoe. Simba beetje in de stress, maar de kennismaking met grote kat Mick ging heel goed dus het zal wel loslopen.
Ondertussen merk ik duidelijk hoe fijn het was om even totaal weg van alles te zijn in Kroatië.
Zo ver weg als alles rondom borstkanker leek, zo keihard is het nu weer terug. Wachten op de dag dat ik eindelijk aan die rotbehandeling ga beginnen. Hoe eerder die dag komt, hoe eerder het einde in zicht is. Ik heb de pruiken-kaalscheersessie ook maar 14 dagen verzet. Ook al dacht ik eerst: ik haal het er wel af voordat het uitvalt, nu voelt elke dag mét haar nog enigszins normaal.
Wat ook veel meer opvalt is het effect van de anti-hormonen medicijnen die ik nu 2 maanden slik. In Kroatië hoefde ik bij een somber gevoel maar even naar de zee, omgeving, talloze vogeltjes te kijken of een goed gesprek te voeren om dat gevoel om te toveren naar een gelukzalig gevoel. Dat lukt nu niet echt. Zelfs kleine Simba krijgt het niet meteen voor elkaar.
Het nieuws gaat ook weer helemaal over oplaaiende corona; wat als ik het straks krijg? Trekt mijn lichaam dat? Maar trek ik het wel om iedereen buiten de deur of mijn armen te houden? Denk het niet.
Een goede vriendin heeft net haar moeder begraven en een andere goede vriendin verliest binnenkort haar vader. Je kunt alleen maar kaartjes posten terwijl je het liefst een knuffel wil brengen. Ik vind het onmenselijk worden, de anderhalve meter samenleving, of het nou aan mijn pillen ligt of niet.
"Mam, je hebt zo keurig alle maatregelen opgevolgd, misschien moet je nu maar eens alleen aan jezelf denken" zegt Fien. "En dus gewoon afspreken met wie je wil."
Tsja. Maar als ik alleen aan mezelf denk moet ik dus juist zorgen dat ik zo goed mogelijk door die chemo kom en daar helpt een simpel verkoudheidsvirusje al niet bij, laat staan corona.
Iets met een vicieuze cirkel.
Ik hoop echt dat ik mijn eigen gevoelens straks weer herken en kan duiden ondanks de pillen want ik kan hier slecht tegen want het ondermijnt je veerkracht. En dat was nou net mijn handelsmerk.

Back in Lisse

27 juli

Na 3300 hele mooie kilometers en een hele fijne vakantie zijn we weer thuis!
We hebben het ontzettend leuk gehad; tent tussen de olijfbomen, hele fijne mensen ontmoet, goed weer met slechts een paar druppels in de nacht, gezelligheid, heerlijke zee, prachtige omgeving, hele aardige bevolking, relatief weinig toeristen, veel gelachen, heel veel dolfijnen gespot, mooie uitstapjes gemaakt en de tijd vloog voorbij. En ik kon het hele verhaal borstkanker lekker parkeren en ontspannen. Alleen al het uren kletsen met volwassen medemensen voelt als vakantie na die lange lockdown zonder live contacten.

Op 21 juli stroomden plots appjes binnen vanwege de ingestelde code oranje door Nederland. Ik was de hele dag met Joep op stap naar een prachtig amfitheater en ging einde middag net een duik nemen op de camping toen het halve strand in paniek schoot.
"Er is hier helemaal geen corona, hoe kan dit?"
De camping eigenaar kwam vervolgens vragen bij onze locatie manager of hij soms wist waarom er allemaal Nederlanders plots de camping af reden. Het was een complete verrassing, voor alles en iedereen inclusief de reisorganisatie. En bovendien hebben zij een uitgebreid protocol te volgen als een campinggast positief getest zou zijn en dat was totaal niet het geval; anders hadden we dat allemaal al geweten.
Wij zaten op een mooie camping, 100% buiten, op voldoende afstand, met mondkapjes in elke openbare gelegenheid, toiletgebouwen die 24/7 werden gepoetst en werkelijk geen kuchje of zuchtje te horen. Al gauw was duidelijk dat 400 km verderop er wel besmettingen zijn maar dat Nederland eenzijdig besloten heeft om het hele land oranje te kleuren omdat ze de cijfers niet goed aangeleverd kregen......
Wij mochten de reis afmaken van de ANVR en hoefden dus pas zaterdag het land te verlaten om chaos bij de grenzen te voorkomen.
Op woensdag toch maar even de situatie uitgelegd aan de backoffice van poli 3 van het AVL.
"Ik heb overlegd met de internist, u mag gewoon met de chemo starten, u moet wel melden als u of uw omgeving klachten krijgt want dan krijgt u een aparte kamer. Wij hebben ons eigen protocol en gaan dat niet aanpassen omdat de overheid plots een code afgeeft. U hoeft ook geen corona test te doen en uw kuur gaat hoe dan ook door."
Pfieeuw. Gelukkig geen change of plans op dit gebied.
Toch besloten om dag eerder te vertrekken, extra dag reistijd ook wel zo relaxed als het tegen zit.
We hadden er nog geen 20 km op zitten toen de telefoon ging.
"Hallo met de afdeling dagbehandeling; wij hebben een belafspraak om u een en ander uit te leggen over uw eerste chemokuur."
"Ah, deze afspraak heb ik al voor mijn vakantie naar Kroatië verzet naar aanstaande maandag om 9.15."
Een woord was verkeerd in deze zin: Kroatië.
Met gevolg dat ik in elk land waar we doorheen reden een keer gebeld werd door het AVL: Slovenië, Italië en Oostenrijk.
De beller was steeds een hele pinnige dienstdoende arts die niet naar mijn verhaal over toestemming van internist wilde luisteren en het ook niet geloofde want 'er stond nergens iets genoteerd'.
"Zal ik een coronatest komen doen maandag, dan weten we zeker dat ik niets heb."
"Die testen zijn helemaal niet 100% betrouwbaar" was het antwoord van deze arts.
Tegen de tijd dat we de Duitse grens bereikten belde ze dat ze alle afspraken had verwijderd omdat ik eerst 14 dagen in quarantaine moet en gooide vervolgens de hoorn erop.
Nee het was geen tunneltje; ik had prima bereik.
Adem in, adem uit.
Tot ik weer heel rustig poli 3 kon bellen hoe dit nou kon. Degene die ik woensdag sprak was vrij, mijn internist is op vakantie dus die kan geen toestemming verleend hebben en er stond inderdaad nergens een aantekening. Mysterie, Mysterie maar ze vonden het zelf ook niet kunnen en beloofden e.e.a.uit te zoeken en mijn maandag te bellen.
Dat gebeurde vandaag, zo ongeveer elk uur had ik ofwel poli 3 ofwel planning dagbehandeling aan de telefoon.
Degene die toestemming verleend heeft blijkt ook een 'dienstdoende arts' die ze inmiddels achterhaald hebben en waarschijnlijk de wind van voren krijgt.
De kuren opnieuw inplannen bleek ook niet makkelijk want voor elke kuur moet je na het bloed prikken een gesprek op de poli en 80% van het personeel is op vakantie of vrij op de dagen dat er nog een plekje beschikbaar is voor mij. Daarmee vervloog ook mijn hoop dat ik de dinsdag als vaste dag kon aanhouden en de groepsapp planning niet in de prullenbak hoeft.
Om 16.00 was het voor mekaar. En ik doodop.
Wat kost dit weer een energie.
Gelukkig heb ik zoveel mooie momenten om op terug te kijken en denk ik maar zo: deze supervakantie heb ik mooi in the pocket, die neemt niemand mij meer af!

Goedgekeurd

8 juli

De koffers staan klaar en de boodschappen zijn gedaan. Ook de bevestiging dat we Kroatië in mogen is geprint en zetten we zaterdag achter de voorruit wanneer we de grens over gaan.
Vandaag de eerste halfjaarlijkse controle vanwege melanoom. Ikzelf heb geen gekke plek ontdekt behalve de basaalcelcarcinoom die inmiddels is verwijderd in mei, door een andere dermatoloog dan 'de mijne'.
Of de dossiers van poli 1 en poli 3 niet zijn gecombineerd of dat ze vanwege drukte mijn dossier niet heeft ingekeken: van borstkanker weet mijn dermatoloog niets.
Ze schrikt zich een hoedje.
Ze snapt ook helemaal dat routine zelfonderzoek-borsten, hetgeen ik regelmatig deed totdat ik een melanoom kreeg, op de achtergrond is geraakt omdat ik mijn huid en lymfen elke maand van top tot teen moet checken.
"Je hebt nu drie soorten kanker (gehad); er moet iets van erfelijkheid zijn alleen weten we nog veel te weinig" zegt mijn arts.
Alles ziet er goed uit en ze drukt me op het hart om van het hier en nu te genieten en wenst me alle succes met de chemotherapie.
"Ik zie je over een jaar weer!"
Terwijl ik naar Schiphol rijd voor een kop koffie met mijn manager Cabin crew bedenk ik me dat de dermatoloog een foutje heeft gemaakt. Na het 3 maanden-controle protocol volgt eerst 2x halfjaarlijkse controle voordat je de jaarcontrole in gaat. Dus ik moet eerst nog over 6 maanden weer. Ik ben de fase risico nemen wel voorbij, dus ik wil die controle niet overslaan.
Auto geparkeerd op Schiphol en maar even bellen met AVL.
Het regent als een malle, mijn raam is ondoorzichtig verdruppeld maar ik zie wel een groen voertuig  inparkeren. Ik voel ook dat ie te ver naar achteren rijdt. Daar waar ik keurig geparkeerd sta.
Leuk, een botsing de dag voor vertrek.
De man, een collega zo blijkt, heeft mij niet zien zitten dus schrikt nogal wanneer ik uit stap. Vervolgens komt ie veel te dichtbij. "Heb ik je nou aangereden?"
Ja.
"Geef je nummer maar, ik geef je de mijne. Waar woon je? Lisse, oh ik in Nieuw-Vennep."
We zien niet veel schade behalve een deukje onder het nummerbord, maar je weet nooit wat zijn trekhaak veroorzaakt heeft.
"Als je toch schade hebt, bel me maar, ik betaal je cash. Ik kom net uit Quito, beetje moe."

Na een geslaagde koffie date met mijn manager rij ik toch maar even langs de garage.
Het valt mee, even een nieuw kentekenbord-houdertje en je ziet niets meer.
"Dat doen we gewoon even gratis hoor!"
Fijn, ook weer geregeld.
Morgen vertrekken we met zijn drietjes nadat we Ties afzetten op school voor zijn herkansing. Best gek om 1 kind achter te laten, maar hij blijft me verzekeren dat hij het echt helemaal fijn vindt.
Loslaten is goed, ik weet het, maar ook verrekte lastig.
Loslaten is ook nodig, vooral wanneer het je eigen geluk in de weg staat.
Zoals mijn yogadocente altijd zegt:
Adem in: ik ben hier
Adem uit: ik laat los.

Van A naar Beter

6 juli

Ik mis het fietsen.
Was toch een maand lang een fijne routine en gaf een goed gevoel, dat ik toch iets 'gedaan' had in de bestralingsperiode. Dus toen ik voor vandaag een lunchafspraak bij het Valkenburgse meer had afgesproken met Christine, besloot ik te gaan fietsen. Net onder de 20 km, prima. Knooppunten genoteerd en gaan.
Vandaag ontdekt dat ook wanneer je gaat fietsen, je even 'van A naar Beter' moet checken.
Na 3 omleidingen voor de fiets was ik het spoor bijster. Geïrriteerd en een half uur te laat.
Maar wel lekker gefietst zullen we maar zeggen.
En in plaats van een muziekje nu een spotify podcast opgezet: Leef je mooiste leven. Leek me wel een mooi onderwerp. Als snel bleek dit over een uitvaartverzorgster te gaan die tijdens corona van alles mee heeft gemaakt en het vooral heel druk had. Ik had dit niet-blije onderwerp bijna weggeklikt maar besloot toch verder te luisteren want ze zei zinnige dingen. En haar belangrijkste boodschap was eigenlijk dat hoe ouder je wordt, hoe meer het begrip 'sterven' geïntegreerd raakt in je leven. Wat heel goed is want het hoort er net zo bij als geboren worden.
Zo heb ik het nog nooit bekeken. Dood gaan veel mensen, maar je betrekt het nooit op jezelf, toch? Ik niet, zelfs niet sinds mijn diagnose. De uitvaartverzorgster legt in de podcast uit dat je dat wel vanzelf gaat doen als je bejaard bent. Ik vind dat wel een geruststellende gedachte; dat je het vanzelf gaat accepteren als je oud bent.
Talloze ouderen die ze gesproken had hebben in reactie op de corona maatregelen unaniem gezegd dat ze liever aan corona sterven, want sterven gaat in hun leven toch eerdaags gebeuren, dan dat ze een half jaar langer leven maar hun (klein)kinderen niet mogen zien. Haar conclusie is dan ook, dat de maatregelen die getroffen zijn waardoor ouderen in verpleeghuizen niet bezocht mochten worden en/of opgesloten zaten in hun kamer, eigenlijk betekenen dat je het sterven uit stelt. Tegen een hele hoge prijs. Dus dat we de focus moeten leggen op kwaliteit van leven voor de ouderen in plaats van te proberen hun sterven met maanden uit te stellen, want sterven zullen ze toch in de nabije toekomst.

Na de lunch heb ik alle buien die vielen ook gevoeld onderweg naar huis maar hé: wel in 1 x de goede weg vol omleidingen terug gevonden.  Precies in Sassenheim ging het echt los dus onder het mom van 'even schuilen', gauw de groentezaak ingedoken.
Ehm....wat moet ik eten vandaag en wie eet er thuis?
Alleen met Ties aan tafel. Na de voldoendes vorige week vielen er vrijdagmiddag helaas twee cruciale onvoldoendes in de app van school dus dat worden twee herkansingen. Precies op het moment dat ik met de andere twee kids naar Kroatië vertrek. De kunst van het loslaten, het blijft lastig.
"Mam, ik vind het echt heerlijk om alleen thuis te blijven! Geen rekening hoeven te houden met jullie dus dat scheelt mij energie," verzekert hij mij vervolgens.
Ik blijf mijn best doen om het brein van mensen met Asperger te volgen.
Maar wanneer ik me probeer voor te stellen dat ik graag in mijn up thuis zou blijven terwijl mijn gezin ontzettend blij op vakantie gaat, dan voelt dat vooral verdrietig. Ook dat moet ik loslaten, maar ik had hem zo gegund dat ie zich ook op iets als een vakantie zou kunnen verheugen na een pittige tijd. Tegelijkertijd is het goed dat we met zijn drietjes voor het eerst een vakantie tegemoet gaan waarbij we al onze energie kunnen steken in genieten en geen rekening hoeven te houden met de handicap die Autisme heet.

Taart

5 juli

Zaterdag hebben Joep en ik door de storm, het leek wel herfst, taartjes gehaald om vast een beetje verjaardag te vieren met Opa en Moeke uit het Belgische land. Eindelijk mochten ze de grens weer over dus op gepaste afstand een vervroegd  Joep zijn 14-jarig feestje gevierd. Het vervolg van dit feestje is op zijn echte geboortedatum 17 juli in Rovinj.
Het blijft ongemakkelijk, die afstand houden tot iedereen, maar we doen het maar gewoon. En een feestje met slechts 2 gasten is eigenlijk ook helemaal prima; je hoeft niet continu de koek en zopie te verversen dus je hebt gewoon tijd om je gesprek af te maken.
Ondertussen had de post wat chemo-mutsjes via de brievenbus bezorgd. Voor het geval mijn haar  sneller uitvalt dan mijn afspraak bij de pruikendame op 6 augustus wil ik toch 1 passend exemplaar in huis hebben. Dat is nog niet zo simpel: een passend exemplaar.
Na uren googelen op de sites aanbevolen door mijn lotgenoten, had ik met mijn standaard hoofdmaat een paar standaard mutsjes besteld. De eerste was zelfs met mijn haar eronder nog veel te groot, de tweede zat vol met naden (en de bedoeling van die mutsjes is dat er nou juist weinig tot geen naden in zitten want dat kan schuren op een kaal bolletje) maar de derde paste helemaal.
Zo, ook daar rust over want geregeld.
Ondertussen groeit de groepsapp en de eerste ritten naar het AVL zijn geregeld, heel fijn!
Ik krijg van verschillende mensen de tip om ook andere vragen in de app te stellen...wie er een maaltijd wil brengen bijvoorbeeld. Ik zal de tip opvolgen... zo gek dat ik helemaal niet weet wat ik wel of niet zelf kan en hoe ik erbij zit/lig na zo'n kuur. Bij een gebroken been weet je ongeveer hoe lang je in het gips zit of niet mobiel bent.

Vanochtend  was het om 5 am weer gedaan met de rust. De tamoxifen pillen maken mijn nachtrust echt niet beter, ik hoop dat het ooit nog gaat wennen. Echt loei en loeiheet en ja, je vliegt letterlijk op uit je bed. Niet te doen om te blijven liggen.
Een stevige wandeling had gekund, alle tijd, maar het stormde zo hard dat ik dit plan maar heb laten varen. Geen zin, geen motivatie. Beetje zondagsblues.
Nicole kwam vandaag gezellig een taartje eten en weer ben ik zo verwend met een tas vol fruit, dropjes voor op vakantie en leuke boekjes. Wederom op afstand. Ik ga na de chemo een inhaal-knuffel-sessie inplannen denk ik.

Hartenwensje van Borg

3 juli

Lieve lezers,
Ik en hulp vragen is een wat ongemakkelijke combinatie, maar nu is wel de tijd dat ik het eens ga leren. Ik ben tenslotte nog maar 50.
Vandaag heb ik op advies van de mamapoli de afdeling dagbehandeling gebeld om te vragen of ook in het ziekenhuis de regels iets versoepeld zijn per 1 juli en er iemand mee mag naar de chemotherapie.
Nee dus.
Zolang de anderhalve meter regel van kracht is, moet ik in mijn up aan het infuus.
Fien had bedacht dat ze elke chemo mee wilde, ook tijdens school (nou, dat moesten we nog even bespreken, ik ben tenslotte tot ver in de herfst bezig) en dat we met de taxi zouden gaan. Maar ze mag dus niet bij me blijven en moet in de centrale hal wachten. Niet echt fijn als je daar als 15 jarige zit, in je eentje.
In je eentje in een taxi van-naar de chemo-in-coronatijd waarbij je totaal niet kunt inschatten hoe je  op de terugweg erbij zit vind ik een verdrietig idee.
Veel van jullie bieden heel lief je hulp aan, waarvoor dank!
Ik wil graag aan jullie vragen wie ik aan mijn hart-voor-Borg groepsapp mag toevoegen. In die app kan ik vertellen welke hulp ik goed kan gebruiken en kan iedereen zelf kijken wat je wil of kunt doen.
Bijvoorbeeld de eerste data van de chemotherapie kan ik er vast inzetten: 28 juli en 11 augustus. En  best vroeg in de ochtend...en er gaat eerst een heel protocol aan vooraf (bloed prikken, gesprek, uitslag bloed, als je pech hebt terug naar huis en als je 'geluk' hebt door aan het infuus).
Fijn als je me even laat weten indien je in de groepsapp wil.
Fijn weekend allemaal!

Tweeluik

2 juli

Gisteren op mijn gemakje de foto's van de shoot bekeken en ik ben wel tevreden. Zonder rimpel-verdoezelende filters of slankmakende trucjes, gewoon lekker naturel.
Nog een lesje online yoga geprobeerd en ondertussen mijn telefoon in de gaten gehouden want Estivant kon bellen over onze reis.....
Ohhhhmmmmmmmm. Not.
Natuurlijk niet de beste setting voor yoga maar dat lag ook niet helemaal aan mij. Het was tenslotte 1 juli en dus mocht de yogaschool weer open. In de zaal van de online-les opname lagen nu ook wat echte mensen in plaats van alleen de docent met een camera.
De docent had haar vaste matje nu verplaatst dus ze kwam zelf in de uiterste hoek in beeld, De rest van het beeld werd gevuld met armen, benen en tijdens de downward facing dog: de billen. Daarbij geluiden van ieders gezucht en gegrinnik en bouwgeluiden van het naastgelegen pand.
Mijn lijf is weer wat soepeler, maar het meditatieve effect was minimaal.

De telefoon rinkelde pas om 17.00 en met kloppend hart nam ik op.
"Ingeborg, we hebben het geregeld! We zetten een extra tent neer zodat jullie in week 2 ook gewoon kunnen blijven! Je krijgt een iets kleinere tent maar ontvangt daarmee 210 euro in vouchers terug."
Ik zeg: top geregeld! Gaan we zelf wel tussendoor Istrië verkennen, hoeven we ook maar 1x een eindschoonmaak te houden en maar 1x uit- en in te pakken.
Ik heb de bellende medewerker een dikke knuffel door de telefoon gegeven en een rondedansje door de kamer gemaakt.

Vandaag stonden we allemaal blij op.
Joep zijn allerlaatste schooldag, Fien haar allerlaatste toets en Ties krijgt tot nu toe mooie cijfers binnen dus wie weet gaat het echt lukken: 6 vwo.
Zijn coach van school kwam een kop koffie drinken, wij hebben al jaren een goede klik dus dat was heel gezellig.
Vervolgens met zijn allen uitgebreid geluncht en vanmiddag stond Daan op de stoep met overheerlijke doosjes fruit en een zelfgemaakte lasagna! Morgen lekker niet zelf bedenken wat we gaan eten want het is al klaar.
Einde middag kwamen Fien en vriendin uberblij binnenvallen. Van de Hema hadden ze een gratis tompouce gekregen én morgen mogen ze eindelijk 'gewoon' verjaardagsfeestje van een vriendin gaan vieren dus gingen ze helemaal los met een creatief cadeau. Hoe leuk is dat; alle knutselspullen in huis verzamelen omdat je zo blij bent dat je je vriendschap binnen anderhalve meter weer terug hebt.
Waren wij nog maar onder de 18, konden we ook gewoon weer knuffelen.

Shoot

30 juni

Vanochtend had ik een hele leuke afspraak bij een collega in Bloemendaal. Ze had een leuk plan bedacht en dat op onze ShareCareCrew FB pagina gezet. Deze pagina is voor alle mooie en lieve initiatieven van en door collega's, ook al ken je elkaar niet. Je mag je verhaal delen, iets aanbieden of hulp vragen. Soms vraag je niet om hulp, maar wordt het je spontaan aangeboden.
Zo schreef een collega over haar kat die een hele zeldzame aandoening had waar ze zich zo druk om maakte. Een andere collega besloot achter de schermen een paar honderd tikkies van 1€ in te zamelen. Binnen een dag konden we zo met zijn allen iemands leed verzachten door samen de dierenarts te betalen.
Collega Nathalie heeft een mooi plan: om een positieve collegiale vibe te creëren in deze coronatijd vroeg ze of we het leuk zouden vinden om individueel en fotoshoot te doen. Een tweeluik van een foto in uniform en privékleding.
Ons uniform dat bij velen ongedragen in de kast hangt en symbool staat voor het werk dat we zo missen. Werk dat misschien nooit meer hetzelfde wordt of een aantal van ons zal moeten opgeven. Omdat ontslagen niet te vermijden zullen zijn.
Nathalie bundelt alle foto's en maakt er dan later een mooie collage van. Ik zat te twijfelen of ik nu snel voor de vakantie zou gaan of erna, maar ja na mijn vakantie gaat ook mijn haar er gauw af. Desalniettemin is een mooie foto met zonder haar ook wel bijzonder; tenslotte ga ik een lange periode met een andere look door het leven. Nathalie bood spontaan aan om voor mij een drieluik te maken; in augustus ga ik nog een keertje terug.
Heerlijk om even met een collega te kletsen en iets creatiefs en leuks te doen. Uniform aan maakt dat je je eigen sores even vergeet, niet alleen nu maar dat werkt altijd wel zo.

Thuis aangekomen vroeg Fien of ik wilde helpen met een Aardrijkskunde project. Tuurlijk, doen we. Het vorige project-in-coronatijd heeft ons samen 3 uur gekost. We hebben gespeurd naar bergtoppen in Zuid America via Google-earth en aan de hand daarvan allerlei berekeningen gemaakt en prachtige antwoorden op zeer ingewikkelde vragen geformuleerd. Nadat het project was ingeleverd door de hele klas ontdekte de docent dat niet alleen zij zo slim was om een digitaal project van het web te pikken maar dat ook de bijbehorende antwoorden te googelen waren. Met gevolg dat de docent besloot niemand een cijfer te geven. Of je het nou wel of niet op eigen houtje had gemaakt.
Sindsdien is AK geen favoriet vak meer.
Toch gingen de brave Hendrika's er vandaag maar weer voor zitten.
Rivieren, overstromingen, stroomgebieden, dijken doorsteken, m3 water per seconde berekenen, wederom een uur of 3 bezig zijn samen. Bij de vraag of je ook bergen kunt inzetten om overstromingen te voorkomen haakten we af. Tuurlijk, bergen creëren.
En toen, ging de telefoon.
"Met Ron van Estivant. Ik heb goed en slecht nieuws."
Ik kan je één ding vertellen, wij kunnen hier in huis inmiddels geen slecht nieuws meer verdragen.
Hij ging het toch maar vertellen. De camping van onze tweede week blijkt niet meer voldoende corona-proof te zijn dus die week wordt geannuleerd. Dus blijft alleen week 1 in Rovinj staan.
"Ik vind het zo rot om jou te bellen, nadat je eerst alles moest omboeken en vooral de reden daarvoor."
Fien zit nog steeds naast me en hoort alles. Ons humeur is in één klap grandioos verpest en de tranen komen meteen.
Maar ik kan niet anders dan in oplossingen denken, dus stel voor dat we nog een week blijven op bestemming 1 en Estivant een extra tent aanbiedt daar ook al is die week al volgeboekt. Er is wel ruimte op de camping denken ze maar logistiek moeten ze ook alles rond kunnen krijgen en dat is lastig. Dat wordt nog even spannend de komende dagen.
1400 km rijden voor slechts 1 week is geen optie wat mij betreft.
Terwijl Fien naar haar werk gaat en de jongens boven vakantie vieren omdat de laatste toets is gemaakt google ik zelf ook nog maar op 'accomodaties camping Amarin', de camping waar we week 1 zullen staan. Zelf een tent met toebehoren huren en meedraaien met Estivant op locatie kan ook nog, toch?
Ik vind het zelf goed bedacht in ieder geval. To be continued.

AVL communicatie

27 juni

Ik heb een fijn weekend gehad met een leuke boottrip over een stormy Loosdrechtse plas en een bioscoopfilm waarbij de moraal van het verhaal totaal langs ons heen ging. De rest van de zaal (6 mensen) bleef ook verdacht stil. De airco loeide ondertussen alsof er 150 bezoekers gekoeld moesten worden, niet gemütlich.
Gemist telefoontje AVL zie ik op mijn telefoon. Gelukkig schrik ik daar niet meer van en weet ik dat ze altijd nog een keer bellen en dan indien nodig een voicemail inspreken. Ik heb einde ochtend een afspraak bij de verpleegkundig specialiste van de mammapoli en heb een aardig vragenlijstje genoteerd.
De telefoon:
"U hebt een afspraak bij mij, maar dat is een nazorg ofwel einde traject gesprek. En u moet nog heel wat behandelingen, dus deze afspraak gaan we uitstellen."
"Aha, ik dacht dat het een tussendoor-gesprek was en heb wel wat vragen."
Die mocht ik gelukkig stellen, maar sommige vragen bleken meer geschikt voor de verpleegkundig specialist van de interne geneeskunde dus ze belt later terug met die antwoorden. Mijn corona vs chemotherapie vraag wordt ook uitgezet. Ik wil graag weten waar ik rekening mee moet houden in de omgang met mensen die geen anderhalve meter afstand bewaren in het dagelijks leven. En ik wil ook graag weten of ik iemand mee kan nemen naar de dagbehandeling voor de kuur of dat ik ook de chemotherapie in mijn up moet gaan doen.
Een uurtje later ging weer de telefoon, het AVL.
"Goedemorgen met poli 1. Ik ga uw afspraak op 6 juli afzeggen want door corona moeten alle patiënten opnieuw worden ingepland."
Dit gaat over mijn halfjaarlijkse melanoom-controle.
"Tsja, ik ga 9 juli op vakantie en als ik terugkom start ik met chemotherapie, dus wanneer wilde u me dan gaan inplannen bij de dermatoloog? En nu ik u toch spreek, waarom ben ik plots van dermatoloog veranderd bij jullie? Is niet mijn verzoek en ik blijf liever bij mijn eigen dermatoloog."
Ook zij belt later terug met een antwoord.
Ondertussen mijn verzekering gevraagd waarom ik een medicijn, voorgeschreven door AVL om een bijwerking van de hormoontherapie te beperken, zelf moet betalen? Dat wordt een duur grapje de komende 7 jaar....Ik kreeg na een paar wachtmuziekjes het volgende antwoord: "Mevrouw, het is geen geregistreerd medicijn. Vraagt u uw apotheek of ze een alternatief hebben."
Helaas, het alternatief blijkt hormonen te bevatten. Niet zo handig met hormonale borstkanker dus logisch dat mijn arts iets anders voor schrijft. Gevalletje paarse krokodil.
Ondertussen is het vlak van het bestralingsplan, wat ik op de computer te zien kreeg, nu ook op mijn lijf duidelijker zichtbaar; een soort trapezium. Een paar ribben beginnen ook pijnlijker te worden. Het is me voorspeld, dus ook hier schrik ik niet van. Maar stiekem hoop je dat jij nou net niet die bijwerking hebt en dat het bij wat jeukende velletjes blijft en hier en daar een steek.

Vanmiddag heb ik deelgenomen aan het online symposium 'Leven met Kanker' van Nemo Kennislink. Interessante sprekers en interessante vragen van de deelnemers. Voor mij een klein inkijkje in het jaar 2021, straks mijn eerste jaar na de behandelingen. Zoals de eindredacteur zegt:
"Kanker is veel meer dan een tumor; de psychisch-sociale impact is enorm."
Een journaliste bij Nemo, zelf exact een jaar geleden overleden aan borstkanker, werd gememoreerd in een column van haar eigen oncoloog. Die vertelde dat ze altijd gewapend met een pen en boekje de spreekkamer in kwam, goed ingelezen, hongerig naar kennis om de ziekte te begrijpen, zakelijke vragen stelde en klaar voor actie was. Want actie hield haar op de been.
Wat komt dat mij bekend voor!

Toeval bestaat niet

26 juni

Het is een ongekende luxe: bedenken wat je eens zal doen vandaag.
Vanochtend had ik bedacht om een lesje yoga te proberen, online zou er een 'Restorative Yoga' les zijn van mijn favoriete docent. In de hoop dat het niet lijkt op de yoga waarin je minutenlang in de zwaan ligt en accepteren dat mijn favoriete yoga nog geen optie is met mijn beschadigde lijf, rol ik mijn matje uit en alleen daarvan breekt het zweet me uit. Ik gok boven zo'n 27,5 graden.
Ik kan ook beneden de mat uitrollen bij 25 graden maar ja, school is nog steeds elke dag een verrassing dus iedereen loopt in en uit op verschillende tijden die vooral niet in de huisagenda gezet worden want 'of ik wel niet weet hoeveel werk dat is....'
Yoga. Zoom blijkt na 3 maanden nog steeds ingewikkeld. Ik vergeef het mijn favoriete docent meteen, wanneer ik haar met grote vragende ogen vol in de camera zie verschijnen omdat ze probeert het geluid aan te krijgen. Dat lukt, maar het beeld staat op zijn kant. Ja ik zie je denken: draai je je ipad even maar helaas, het beeld draait dan doodleuk gekanteld mee. Vandaag dus Suzette op zijn kant.
Deze yoga-vorm is niet mijn ding. Ik ben ook nog niet aan de fase revalidatie toe, dus misschien ligt het daaraan.

Na de yoga staat deze tas medicijnen me aan te gapen op mijn kastje. Gisteren opgehaald bij de apotheek. Dit zijn de pillen tegen de bijwerkingen van de chemo straks. Er zitten papieren vol bijsluiters bij maar ik besluit de tas in de kast te parkeren. 28 juli moeten ze mee naar het AVL, 28 juli is vroeg genoeg om ze te voorschijn te halen.

Om 12.30 webcast met onze CEO. We zijn weer volop in het nieuws vandaag en in een uur probeert onze baas wat zaken toe te lichten. Eind juli ligt er een herstructureringsplan op tafel en in oktober zullen we op individuele basis horen wat dit betekent.
Oktober? Dan heb ik nog 10 kuren te gaan.
Op de fiets naar het dorp om vast een aantal items van mijn chemo-boodschappenlijst in te slaan. Zoute tandpasta, gel en mondspray en ik wilde ook nog iets anders scoren om één van de bijwerkingen van de hormoontherapie te verlichten maar helaas: niet te vinden. Gelukkig zitten de experts in het ziekenhuis en had ik even later telefonisch een recept geregeld.
"Weet je het faxnummer van je apotheek?" vraagt de verpleegkundig specialist.
"Bestaat dat nog, een fax? Eh, ik geloof dat ik dat nummer echt niet heb."
"Ja, maar weet je wat, ik bel ze wel even voor het faxnummer."
Is toch grappig!
Ik hoor elke dag "Hé Boomer" hier thuis maar deze Boomer zou toch iets van mail gebruiken in deze business.
En zo vloog de dag voorbij. Ondertussen 3 oververhitte tieners van gezonde smoothies voorzien. De één moet nu alles op alles zetten om over te gaan, zoals elk jaar de vertrouwde 'eindspurt'. Bij de ander regent het onvoldoendes maar nog met een 7 gemiddeld overgaan vanwege de 'beginspurt' en de middelste heeft haar eerste mega onvoldoende ever gehaald. Voor een vak dat ze na dit jaar nooit meer heeft dus ze zit er niet mee.

Einde middag op de loungebank in de schaduw geploft om het boek uit te lezen van mijn lotgenote. Ik herken zoveel! Regelmatig frons ik mijn wenkbrauwen als ik lees hoe haar breath hold techniek ging (met een snorkel! en een wasknijper op de neus) of hoe ze zelf moest leuren voor een pruikenvergoeding. Een Linkedin connectie heb ik gisteren al met haar gemaakt. Omdat ik niet in toeval geloof en met verbazing letterlijke zinnen uit mijn eigen vocabulaire lees.
Het boek is uit. Tussen de regels door lees ik een proces waar ik zelf doorheen ben gegaan voordat ik kanker kreeg en wat ik in mijn boek beschreven heb.
Ik type een berichtje; dat ik denk dat mijn verhaal haar verder op weg kan helpen.
Ik krijg antwoord: 'Ik geloof niet in toeval dus ben heel benieuwd naar je verhaal, ik ga hem bestellen.'
Toeval bestaat niet. Ik zeg het vaak, en hier weer zo'n mooi bewijs.

Rust

24 juni

"Hoe gaat het nu, na de bestralingen?" is een vraag die vaak voorbij komt sinds maandag.
Heerlijk! Net vakantie! Genieten! Rust! Blij!
Dus dat zeg ik eerst en vervolgens iets van dat het wel gevoelig en pijnlijk is linksboven, van binnen en van buiten. Maar vanaf de dag dat er een naald inging op 18 maart is het al pijnlijk gebied en ja, uiteindelijk wen je daar dus ook op een bepaalde manier aan; het is mijn nieuwe normaal.
De hormoontherapie heeft ook nog altijd zeer irritante bijwerkingen maar aangezien die medicijnen de hormoonreceptor in elke mogelijk zwevende kankercel blokkeren zodat ie niet gaat groeien, moet ik er hoe dan ook maatjes mee worden.
Het is zo fijn dat ik even kan bedenken waar ik zin in heb in plaats van de dagelijkse tocht naar het ziekenhuis te maken. Alhoewel ik de fietstocht wel een beetje mis.
Vanochtend dus via de boerderijen naar de aardbeitjes-man gefietst. De jonge zwarte zwanen zijn aardig gegroeid de afgelopen 4 weken maar de lammetjes zijn weg en liggen waarschijnlijk al ergens in de koeling.
Blij dat ik nagenoeg volledig plantaardig eet.
Op de terugweg kop koffie gedronken bij een collega en vers brood gehaald voor de tieners. Met een gezonde smoothie erbij.
Ties en Fien hebben het zwaar: heel veel toetsen in deze laatste twee weken die ze moeten maken in een oververhitte gymzaal zonder ramen en waar ze met veel te veel mensen zitten te zwoegen. De toetsen zijn 1 juli klaar; precies de datum waarop ze weer met zijn allen in de klas zouden mogen zitten.
App van Joep: Mam, ik heb een 4.4 voor Science en ik ben er blij mee!
Ik denk: geintje, maar nee hij is heel serieus.
Klaar met dit online-corona-kwartaal, wetend dat hij toch wel overgaat en zich afvragend wat hij de  komende 2 weken online gaat doen 'op school' aangezien hij zijn allerlaatste toets vandaag al had....omdat de gymzaal voor de bovenbouw-toetsen gereserveerd is. Mijn praatje dat 'je dan vast wat stof leert voor havo 3, is toch fijn, beetje voorwerken, straks makkelijker' is ook niet echt geloofwaardig ben ik bang.
Ondertussen ploft er een boek op de mat.
De borstkankervereniging zocht een recensent voor boeken die over borstkanker gaan. Ik heb me meteen enthousiast aangemeld en dus kan ik nu regelmatig een boek verwachten.

Op de achterflap staat deze zin:
"U heeft inderdaad een borstkankertje.
Zou de schrijfster dezelfde chirurg getroffen hebben als ik in het Spaarne? Die het over mijn 'tumortje' had?
Ik lees verder op de flap.

Kanker is kanker. Doe er geen geschenkverpakking om, man! Voor jou is mijn kleine tumor misschien niet interessant om weg te snijden, maar voor mij is het kanker! 

Ik denk dat de schrijfster en ik wel een match zijn!
Hoop ook dat zij alleen al om deze zin naar een andere arts is overgestapt.

Klaar!

22 juni

Vandaag de laatste bestraling! De zon schijnt dus topweer om te fietsen. Nog leuker is dat Linda met de fiets in de auto uit Arnhem komt gesjeesd en we samen gaan fietsen.
Klokslag 10 staat ze op de stoep met een fruitig geluksdoosje.

Ondertussen stond George Clooney onze koffie te zetten en werden de bieten en bananen in de smoothie-to-go gehusseld.
Ruim op tijd de deur door in Hoofddorp. Laatste keer temperatuur opmeten hier; hij is wederom perfect. Heb alle varianten tussen 35.9 en 37.2 gehad.
Doosje chocola mee voor de balie-assistenten en een doosje chocola voor unit S2.
20 keer koude handen die je goed leggen, 20 keer gesprekken liggend op je rug in je halve blootje, 100 keer adem halen en vasthouden op commando, 16 x 'tot morgen' en 4 x 'fijn weekend'.
Het schept een band.
Gek dat zij nooit zullen weten hoe het met al hun patiënten afloopt na dit traject. Of S2 alle foute cellen kapot bestraald heeft. Ze hebben in ieder geval hun best gedaan.

Smoothie in het gras, en daarna het hoogtepunt sinds half maart: een terrasje pakken! Via de site gereserveerd, bij binnenkomst middels een QR code 7 vragen beantwoord en toen heerlijk in een grote tuin op de loungebank geploft. Wat is het fijn dat je nu ongestoord kunt kletsen met al die ruimte om je heen.
Al met al een topdag, hoe gek ook als je middenin een kankerbehandeling zit.
20 bestralingen, 20 gezonde smoothies weggetikt, 458 km gefietst, genoten van de leuke route en alle dieren onderweg en heel veel nieuwe spotify playlists ontdekt.

Voor mij is dit de beste truc. Aan de situatie kan ik niets veranderen maar ik kan wel het beste ervan maken. Soms even zoeken wat het beste is en sommige dagen mislukt het maar er komt altijd weer een nieuwe dag. Fietsen en gezonde drankjes was mijn positieve vibe bij deze behandeling. Voor de volgende hobbel heb ik ook iets bedacht. Daarover later meer.
Nu plof ik op mijn eigen bank. De energie is op en mijn huid heeft dringend een nieuwe laag vette zalf nodig.

Nog 1

19 juni

Na vandaag nog slechts één bestraling, joehee!
Mijn favoriete dame in het witte pak met de zilveren klompen is er vandaag, maar maandag niet. Da's nou jammer want ik heb mijn afscheidschocola nog niet bij me.
Ze vraagt weer hoe het gaat en ziet zelf ook dat mijn huid het een beetje zwaar heeft. Nog steeds is het tepelgebied het zwaarst de klos, van binnen en buiten. Dat vindt ze heel logisch en ze neemt me mee naar de computer.
"Heb je je bestralingsplan nog nooit gezien?"
Nou nee, ik wist niet dat dat kon.
Er verschijnt een foto op het scherm zonder hoofd, maar ik herken mijn eigen bovenlijf meteen. Met kleurvlakken is aangegeven hoeveel straling gegeven wordt, uit welke hoek en waar de boost op gericht is. Het tepelgebied is vanuit al die hoeken de klos. Dat verklaart een hoop.
Dan afscheid nemen in je halve blootje en zonder handen schudden. Echt heel vervelend dat dat nog steeds niet kan! Want ik had haar gewoon een knuffel willen geven. Niet alleen omdat ik daar ondertussen erg veel behoefte aan heb, maar vooral omdat ze zo haar best doet om de behandeling persoonlijk te maken.
Ze wenst me heel veel succes met de chemo en het wennen aan een kaal bolletje en vooral plezier daarvoor, op onze vakantie.
Tussen de buien door naar Hoofddorp gefietst, het wordt spannend of ik ook tussen de buien door terug kom. In mijn korte broek met zonder jas.
Gelukt.
Thuis aangekomen tref ik de buurman met zijn vader naast onze tuin.
"En, valt er nog wat te vliegen voor je?"
De vader van de buurman is ook KLM'er, technisch medewerker, en hij komt regelmatig iets klussen  bij zijn zoon in zijn blauwe KLM overall.
Hij heeft een keer uitgebreid verteld dat hij in de OR zit en daar best druk mee is. Druk in de afgelopen gouden jaren zal nu wel superdruk betekenen. Ik manoeuvreer het gesprek naar 'de situatie' waar onze werkgever en dus wij in zitten, maar hij blijft vragen of ik het type dat nog wel vliegt wel in mijn pakket heb en welke nog meer. Voor ik het weet zeg ik dat ik wel vliegen wil, maar niet kan. Tot lang nadat bekend is wie en hoeveel mensen er ontslagen zullen worden, omdat ik borstkanker heb. Zijn zoon schuifelt zenuwachtig op en neer en valt stil. Zijn vader echter vraagt door. Oprecht geïnteresseerd. Met hetzelfde gemak waarop eigenlijk alle gesprekken met blauwe collega's gaan, waar je ze ook tegen komt. Oh wat mis ik dat.

Ik heb Fien beloofd om nog even plantjes te halen voor de eindfase van haar project. Voor CKV moest ze iets ouds een nieuwe bestemming geven. Zeer blij dat ik onze oude slee nog bewaard heb, is ze al weken bezig met brainstormen en schetsen maken. Uiteindelijk levert ze vanavond voor 24.00 deze super plantenbak digitaal in. Ik mag het prototype houden!
Heel blij met mijn nieuwe pronkstuk met roze bloesem en bijtjes.

Jarig

17 juni

Terwijl ik een kopje koffie in de tuin drink voordat ik weer ga fietsen appt Fien. Ja, gesprekken met gezinsleden kun je natuurlijk face to face in huis of tuin voeren, maar volgens de jeugd is appen terwijl je heerlijk op je bed in pyama een les ligt te volgen net zo efficiënt....

MAM
OMG
WE VERGETEN IETS
MICK IS VANDAAG JARIG

Tegelijk komt er een mailtje binnen van het NDG: gefeliciteerd met Mick.
Tsja. Dit is wel heel erg. Totaal vergeten, geen slingers opgehangen en poes zelf ligt een beetje te soezen dus hopelijk heeft hij het niet in de gaten.
Geen van de pubers heeft tijd om een leuk muisje te kopen want 'school mam!'
Yeah right.

Vervolgens belde de radioloog om te vragen hoe het gaat. Ik vertel van mijn klachten aan huid en rib oftewel: precies de bijwerkingen die ze al voorspeld had. Ze heeft nog een tip voor een extra zalfje erbij en adviseert een uv-werend shirt te kopen voor de vakantie, voor als ik ga zwemmen. Mijn huid heeft nu het effect van zonverbrande huid dus mijn decolleté moet geen straaltje meer mee pikken. En uiteraard hoge factor zonnebrand, maar daar weet ik als melanoompatiënt alles van.
Aangekomen in Hoofddorp zit ik plots een half uur te wachten op mijn beurt. Dit is nog niet eerder voorgekomen dus ik ga het maar eens vragen bij de balie.
S2 is kapot, daar moet een monteur bij komen. Nu moeten we allemaal in S3 bestraald worden en daarom loopt het uit.
Ik heb geen haast maar verderop zit een oudere meneer enorm te mopperen in zichzelf. Een donderwolkje; nodigt niet uit om even gezellig mee te kletsen. De meneer aan mijn tafel anderhalve meter verderop zit geduldig te wachten en heeft ook geen haast.
"Ik ben heel snel hoor, sta zo weer buiten!"
Hij snapt de grap. De bestraling duurt exact altijd even lang namelijk en iedereen komt in makkelijke kleding en onopgetut dus aan- en uitkleden is ook zo klaar.
De ruimte van S3 is tegenovergesteld aan die van S2; even goed opletten waar ik heen loop als ik omgekleed ben. Mislukt, maar  dat had de assistente al ingecalculeerd dus die staat lachend voor de control-room en stuurt me de goede kant op.
"Sorry dat je moest wachten."
"Ik vind het niet erg, maar er zit een erg boze meneer."
"Goed dat je ons even waarschuwt enne.....sommige heren moeten met een volle blaas binnen komen."
Ai, wat lijkt me dat naar als je dan een half uur moet wachten! Vooral als je niet goed ter been bent.

Thuis aangekomen tref ik een dikke brief van het AVL op de deurmat. 28 juli om 8.00 start de chemo. Wat er allemaal nog meer in staat wil je eigenlijk niet weten want dat zijn de bijwerkingen. De lijst is lang. Ze hebben nuttige tips van ervaringsdeskundigen verzameld en erbij gezet. Morgen maar eens een speciale boodschappenlijst maken.
Een stukje vis ontdooid voor poes en ik heb wat bladerdeeg over van de hartige taart dus precies 4 appelflapjes gebakken. Het is tenslotte feest.
Het feestvarken zelf is echter hoogst beledigd....

Goed nieuws

15 juni

Na wederom een korte nacht met zenuwachtig gedraai omdat het weer een uitslag-dag is, vroeg mijn bed uitgestapt. Een korte blik in de spiegel bevestigt wat ik al dacht te voelen; de huid begint kapot te gaan. En mijn rib onder de borst doet pijn en is aan de buitenkant ook behoorlijk rood. Vette zalf van het ziekenhuis erop en hopen dat het een beetje helpt. Preventief kun je niets doen helaas.
Na de saaie grijze zondag waarbij er niets uit mijn handen kwam hoopte ik dat ik met mijn eigen humeur op zou staan vandaag. Helaas.
De hormoontherapie heeft behoorlijke invloed ben ik bang. Ik herken mezelf niet zoals ik me de laatste dagen voel en weet dat ik vroeger ook altijd enorm last had van alles wat met hormoonflora te maken heeft. Ongesteld zijn, de pil slikken, zwanger zijn en weer ontzwangeren.
Neerslachtigheid is een bekende bijwerking. Ik hoop dat ik over 4 weken, na de 6 weken inslingertijd, kan zeggen dat het beter wordt. Of dat ik dan kan concluderen dat het logisch is dat je wat minder vrolijk word van elke dag bestralen. Of van borstkanker. Of van het thuiszitten en je werk missen. Of van corona. Of dat je je zorgen maakt over je toekomst. Of....nou ja eigenlijk alles wat een logische oorzaak kan zijn van dit gevoel. Want als het alleen van de pillen komt, dan duurt 7 jaar slikken wel erg lang. Vooral voor iemand die zichzelf enorm in de weg zit als er eens per half jaar een off-day voorbij komt.

Om 15.30 kwam de verlossende videocall van de klinisch geneticus: ik ben niet erfelijk belast!
En de kinderen dus ook niet. Pfffieeewww.
Nog altijd is er wel erg veel kanker aan de ene kant van de familie dus dit onderzoek moet over een paar jaar herhaald worden, want de techniek staat niet stil en het kan zijn dat er over 5 jaar een ander belangrijk gen wordt ontdekt dat verdacht wordt van erfelijke belasting.

Totdat het 15.30 was had ik het vaste ritueel alweer afgewerkt en op en neer gefietst naar Hoofddorp voor bestraling 15 en een gezonde smoothie weggetikt.
Op de terugweg op de dijk van mijn fiets gestapt om overstekend wild te redden. Dit rebelse eendje dacht met haar kroos de Lisserdijk te kunnen oversteken....ik heb ze veilig de ringvaart terug in gebonjourd.