Af en toe een bui

28 augustus 2020

Mijn dag vandaag is net het weer.
Ik ben verwijderd uit de lotgenotengroep.......
Dat ging zo. Ik had van de week een boek uitgelezen:

Het gaat over een Amerikaanse arts die jaren onderzoek heeft gedaan en iets concludeerde. Patiënten met een aantal ziekten, waaronder ook borstkanker en melanoom, blijken een grote gemene deler te hebben. Het zijn mensen die slecht grenzen kunnen aangeven, te hard bezig zijn om het anderen naar de zin te maken, onveilig gehechte mensen of mensen met traumatische ervaringen in de jonge jaren. Hij zegt daarmee niet, dat mensen daaróm de ziekte krijgen, maar het blijkt een grote gemene deler. Interessant.
Dus was ik nieuwsgierig of dat herkenbaar is in de lotgenotengroep. Ik poste bovenstaande foto, met de vraag of mensen zich daarin herkennen en een zin die in de samenvatting van het boek staat:
'Ziekte heeft niet alleen een geschiedenis, maar vertelt ook een geschiedenis. Ziekte is een eindpunt van een levenslange strijd om te kunnen zijn wie je echt bent.'
Ik schreef erachter dat de laatste 5 woorden van die laatste zin ongeveer de titel zijn van mijn boek (met mijn titel tussen haakjes).
Vanochtend belandde ik plots in een messenger gesprek met de beheerder van de lotgenoten groep:

'Heb je bericht verwijderd, is niet volgens de regels en volgende keer verwijder ik je uit de groep.'
"Zou je misschien willen uitleggen wat ik fout heb gedaan?'
'Je zal wel een link hebben geplaatst. Als mensen dit delen worden alle reacties openbaar buiten de groep.
"Eh nee, heb zeer zeker geen link gedeeld."
'Lees de regels"
"Heb ik zojuist gedaan, maar snap daarmee nog steeds niet wat ik fout heb gedaan."
'Ik ga niet in discussie met 1100 man."
"Misschien zijn de regels voor jou heel helder, ik zou graag weten wat ik fout heb gedaan en misschien kun je voor je alles verwijdert even een bericht sturen wat er schort zodat de schrijver het aan kan passen"
"Zoek jij maar een andere groep!'

Nou, en madam heeft me eruit gegooid. Heb zoiets nog nooit eerder meegemaakt en begrijp niet hoe een beheerder van een dergelijke warme groep mensen die elkaar wil helpen en steunen zo bot, kort en rigoreus jou eruit dondert terwijl je nog in gesprek bent met een aantal mensen. Die je niet eens gedag kunt zeggen.

Gelukkig moest ik vervolgens naar de fysio voor mijn start met de oncologische revalidatie en hebben we daar een plan gemaakt hoe we telkens week 1 en week 2 van de chemo spiertechnisch gaan aanpakken en vertrok ik daar weer vrolijk. Heel fijn om iets te hebben om mijn lijf zo goed mogelijk te ondersteunen tijdens het geweld wat er doorheen moet razen.

Ik besloot een gebakje voor bij de thee vanavond te halen en ik moest nog langs de apotheek.
Als ik nou de achteringang van de Hema neem, sta ik binnen 1 bocht bij het gebak zo was het plan. Voelt veilig genoeg. Bovendien heb ik vandaag mutsjesdag, dus ziet iedereen dat ik iets mankeer. Toch?
De winkel in was al een uitdaging, want daar stond ook de rij voor de rookworst. Met een zo groot mogelijke bocht en afgewend gezicht erlangs. Toen 2 opties: dwars door een kinderwagen met 2 verschillende families eromheen, gezellig kleppend op nul afstand en de totale doorgang blokkerend. Of langs het schap met wijn, waar een man probeerde een fles te kiezen in zo'n smal gangpad dat zijn billen de champagne achter hem bijna raakten.
Ach ik heb geen haast.
Eindelijk erlangs, in de rij voor het gebak. Er staan keurige tegelstickers om een gezonde rij te vormen. Maar ja, een oudere man achter mij vond dat hij wel haast had, de dame met de kinderwagen wilde er dwars doorheen en overal gemopper. Dat laatste ging niet over geen afstand houden.
Iedereen is met zijn eigen ding bezig en dat ding is belangrijker dan je omgeving.
Weer een illusie armer.
Ook al ben je zichtbaar een kwetsbaar figuur, je kunt maar beter thuis blijven want veilig winkelen, hoe dan?
Gelukkig viel er een ontzettende bui toen ik de winkel uit kwam. Kon ik even afkoelen.

Koffie

27 augustus

Kopje koffie op dag 7!
Koffie is mijn graadmeter weet ik nu. Als ik ook maar even denk: zal ik een kopje zetten? dan weet ik dat ik het ergste van de kuur gehad heb. 
De pillen zijn uitgewerkt dus ik mag ook weer deelnemen aan het verkeer dus besloot vanochtend vroeg een stukje te fietsen. Het voelt heerlijk: wind in je nep-haar, maar zelfs fietsen op een e-bike is verrekte vermoeiend! Even langs de zwarte zwaantjes die heel groot maar nog wel lekker donzig zijn en weer terug. Gauw op de bank, duizelig en een hartslag van veel. Maar het trok weg dus dit half uur beweging heb ik weer binnen!
Bovendien hoef ik ook verder niets vandaag, lekker overzichtelijk.
Er komt wel een dame van de thuiszorg vandaag, om mijn Picc line door te spoelen. Thuiszorg, ook een nieuw fenomeen. Een kordate dame stapt binnen en begint spullen uit de tas te halen.
"Ahum, wilt u alstublieft eerst even de handen wassen?"
"Goed dat je het zegt" en ze doet het meteen.
Ik heb de 'blije doos' van de oncotheek al klaargezet, een doos vol spuiten, pleisters, gaasjes en nieuwe infuusdopjes.
Ik vermoed dat dit niet op anderhalve meter kan, en aangezien ik nergens een mondkapje zie verschijnen pak ik mijn pakket maar.
"Ik heb er wel een hoor, maar die ligt in de auto denk ik" zegt ze.
Zou toch wat zijn, doe je zo voorzichtig mogelijk en krijg je straks covid van de thuiszorg?? Ik vermoed dat ze zo vaak getest of bevraagd zijn dat ze juist zeker weten dat ze het niet hebben en daarom het mondkapje vergeten?
Ik moet ook zelf een doos steriele handschoenen regelen, staat in het protocol van deze organisatie en zit niet in mijn blije doos. Heb ik weer een doel morgen: fietstochtje naar de apotheek, geen probleem Regel ik meteen een extra grote doos mondmaskers want kreeg net bericht van school dat als kinderen zich prettiger voelen met een mondkapje, ze dat gewoon moeten gebruiken. Daarmee is de zorg van lopen in drukke gangen met 1500 leerlingen meteen opgelost. Misschien moet ik er elke dag een leuke spreuk op schrijven, alternatief voor een gezellig briefje in de broodtrommel.

Tikkie beter

25 augustus

Durf het bijna niet te geloven maar het gaat vandaag een tikkie beter. Dat is dan een dag of 5 eerder dan de vorige kuur. Lang leve de darmflora: die doet nog normaal!
En dat scheelt heel veel ellende.
Oké, ik heb er nu iets anders voor in de plaats: knallende hoofdpijn en een hele pijnlijke borst maar deze bijwerkingen zijn volkomen normaal dus nou, voel ik me ook even normaal.
Voor de kuur had ik me geen voorstelling kunnen maken van de term: extreme vermoeidheid. Inmiddels wel.
Krijg het niet in woorden uitgelegd denk ik maar zal een paar voorbeelden geven. Je komt uit de douche en staat letterlijk te hijgen. Je loopt de trap op en je hartslag gaat over de 100 waardoor je op een stoel moet gaan zitten om op adem te komen. Je wil een was in de machine proppen maar hebt geen idee hoe je de mand boven moet krijgen. Zoiets.
Waar is die energieke dame gebleven die 80% werkt, 3 kids op voedt en verzorgt, het huishouden en de boodschappen zelf regelt en dol is op ontmoetingen met vrienden en fijne sociale uitjes? Ik hoop maar dat ze weer terug keert ergens in 2021.
2021, het lijkt ver weg maar als we nu de herfst in schieten dan lijkt het korter want dan is het zo kerstmis en dat klinkt hoe dan ook beter dan nog 14 chemokuren.

Zaterdag, zondag en maandag gewoon maar op de bank blijven liggen. Met poes. Die wijkt niet van mijn zijde, heel gezellig. Met af en toe een beschuitje tussendoor om de misselijkheid te bestrijden.
Zaterdag bezoek van Christine met bakken watermeloen, de nieuwe rage hier. Zondag zomaar spontaan een appje van Inge: 'Ik heb een grote pan Indiase linzensoep gemaakt, zal ik even 2 emmertjes komen brengen?'
Gisteren was Dees in de weer met gemberthee en volkoren boterhammetjes, stofzuiger en plantjes in de tuin en daarna arriveerde er een bami-maaltijd volgens Oma's recept, helemaal uit Apeldoorn.
Ik ben gezegend met zoveel lieve mensen om me heen, echt waar, dat maakt het een stuk draaglijker.

Nog een week voor school begint. Weer een nieuwe uitdaging, gezien de corona opleving. Ik heb inmiddels een kort lijntje met de ondersteuningsconsulente van het AVL en maar gelijk gevraagd hoe te dealen met sportende kinderen en corona. Op haar advies de ouders in de teams ingelicht en uitgelegd dat ik mijn kinderen graag wil laten sporten maar wel kwetsbaar ben. Ook een simpele verkoudheid of griep is een gevaar voor mij en gevraagd of iedereen alsjeblieft met milde klachten gewoon niet komt hockeyen en iedereen sowieso een mondkapje in de auto op zet. Fijne reacties gelukkig.
Kreeg ook de tip om de deurklinken te gaan poetsen met antibacteriële doekjes. Oh ja, totaal vergeten. Nieuw actiepunt dan maar.

En dan, gebeurt er rond de klok van 11 weer iets zo bijzonders.
Nadat Simba is overleden, heb ik een mailtje gestuurd naar Wings for Animals, een stichting van en door klm collega's die all over the world dierenleed proberen te verzachten. Ik vroeg hen of ze misschien mijn 2 zakken speciaal kittenvoer konden gebruiken voor het goede doel. Ook verteld waarom ik dit voer in huis had....en waarom ik het niet zelf kon komen brengen
Vandaag kwam collega Esther het voer halen.
Staat ze net voor de deur met een prachtige zwangere buik en een hele mooie bos bloemen met zo'n lief kaartje erbij dat de tranen gelijk in mijn ogen schoten. We kennen elkaar helemaal niet maar ploffen op anderhalve meter even op de bank. En kletsen zo fijn dat ze de tijd vergeten is en te laat komt voor haar baby controle waar ze zo heen gaat. Maar dat komt vast goed!
Het blauwe hart, ik word er zo vaak door verrast en dat doet zo goed!

2de AC kuur

21 augustus

Het zit er weer in.
Om 5.30 ging de wekker en trof ik wederom een lief haakseltje van Fien aan.

Eloy rijdt vandaag en stond om 6.25 op de stoep. Mondkapjes op en gaan.
Bij het bloed afnemen bleek dat dit niet via mijn picc lijn kon; dat mag alleen boven op de dagbehandeling. Getver. Ik ben zo klaar met prikken, en nu mag ze in mijn beste arm niet prikken omdat er een picc lijn zit en ik weet dat links sowieso een uitdaging is. En ja het mislukte...blauwe plek en paar prikken verder dan toch gelukt. Dit moet echt anders volgende keer.
Een uurtje met Eloy koffie gedronken; straks lust ik dat niet meer en toen moest ik naar het gesprek met de verpleegkundig specialist. Had een heel lijstje te bespreken en met een nieuwe lading recepten stond ik een half uur later weer buiten. Ook hebben we afgesproken dat ik direct met haar team bel overdag als er iets is i.p.v. met het verpleegkundig spreekuur waar ik nogal vreemde reacties kreeg op mijn vragen.

Boven hetzelfde bedje als vorige keer genomen en de verpleegkundige die er vorige keer bijgehaald werd toen het infuus niet lukte en heel kordaat zei: "we gaan niet langer proberen, hup naar de experts op de recovery"is vandaag mijn verpleegkundige. Een fijn daadkrachtig mens!
Ze vroeg uitgebreid hoe de vorige kuur gegaan was en was met me eens dat we deze keer alle infusen op heel langzaam gingen zetten, in de hoop dat de bijwerkingen niet meteen opspelen. In alle rust maakte ze mijn Picc lijn schoon die was gaan lekken gisteren en moest lachen om mijn hippe sok.
Ik had een speciale hoes voor om mijn arm gekocht, maar omdat de boel ging lekken zat ie onder het bloed. Dus toen maar een oude hockeysok gepakt, hiel eraf geknipt en de sok over mijn arm. Ik had de keuze tussen sok lachende kakjes of grijnzende aapjes, dus ja, dan maar een aapje met geel-groen-blauw. Ik snap wel dat deze niet meer gebruikt worden voor de hockeytraining (ik ben 15 ja!).
Ik heb gelijk gevraagd of zij voortaan het bloed willen afnemen via de lijn. Dat kan gelukkig.
Fijn. Ik heb alles gevraag en geregeld om dit zo comfortabel door te komen, ook gisteren weer medical tape gezet rond mijn middenrif bij de oncologische fysio. Laat de kuur maar komen!
Eh....de kuur ligt nog bij de apotheek blijkbaar. Die moet nu per koerier gebracht.
Een uur later was ie er dan.
"Ik heb geen haast, ik ga nergens heen, ik hoef ook nergens heen dus ik vind het niet erg."
Iets verderop was een dame komen liggen wiens kuur er ook nog niet was en die ging totaal uit haar dak. Deed me denken aan een agressieve passagier. Duidelijk meerdere dingen aan de hand maar de eerste de beste persoon in uniform die krijgt de volle lading. En de schuld van dingen waar ze niets aan kan doen. 'Mijn' verpleegkundig bleef aardig en rustig, maar de dame bleef boos.  Ik heb mijn koptelefoon opgezet, even in mijn eigen positieve bubbel.
Ondanks dat het 2de gedeelte van de kuur op heel langzaam stond heb ik bijna aan het einde toch op de bel gedrukt omdat ik heftige prikkels in de neusholtes en voorhoofdholtes kreeg. Hup gelijk een ander gewoon infuusje erbij en de belofte dat ze hem volgende keer op de allersloomste stand zet.
Al met al was het 12.00 toen ik klaar was (3 uur later) en stond er al een nieuwe patiënt klaar. Alleen was er nog geen schoon bed vrij.
"Ik ben zo weg hoor, even naar het toilet."
Tsja. Honderden mensen krijgen hier dagelijks een infuus, strakke planning.
In de auto terug was al mijn energie foetsie en begon het weeë gevoel al op te zetten. De ondersteuningsconsulente belde of ze iets kon doen.
Nou, ik wacht nog steeds op een intake met de dietiste, de oncologische psychische ondersteuning en oh ja, ik wil graag bevestiging dat bloedafname op de dagbehandeling daadwerkelijk geregeld is.
Ik ga je mailen en dit allemaal regelen! Heel fijn.
Thuis op de bank geploft. Ik heb zelfs 'gewoon' kunnen eten, dat is winst. Om 21 in bed, ik kon niet meer en geef er maar aan toe. Met de extra medicatie een goede nacht gehad.
Ik ben misselijk en beroerd, maar een tandje minder als de vorige keer en mijn hoofd is ook helderder en ik doezel niet meteen weg als ik iets probeer te lezen.

Lotjes

20 augustus

Gisteren ben ik aan het einde van de dag naar Bloemendaal gereden voor de laatste korte shoot voor mijn drieluik. Fotografe en collega Nathalie hadden de eerste keer al een enorme klik, en veel contact gehouden. Ze wist ook dat Simba was overleden en ik wist dat tegelijk met Simba zij kitten Sushi kreeg. Ik wilde heel graag met een mutsje en Sushi op deze derde foto.
Dat klinkt simpel, maar foto's met een dier is andere koek en vooral dit eigenwijze exemplaar. Ben heel benieuwd hoe de foto's geworden zijn, to be continued.
Het is bizar hoeveel energie zoiets kost. Even een stukje rijden, opletten onderweg en even socializen. Ik had overdag met heel veel pauze de wassen gedraaid en wat stof verwijderd, een paar uur in de hangmat gelegen maar toch. Die nacht ervoor was zeer rommelig en niet genoeg geslapen; een hoofd zonder haar voelt heel gek in bed maar voor een mutsje vond ik het nog veel te warm. Elk uur moet ik er wel uit voor een pitstop. De afgelopen nacht was niet veel beter dus nu staat op mijn te-bespreken- lijstje voor morgen ook : slaappil?

Vandaag kwam Nicole met een gekookte maaltijd van Daan voor zaterdag naar Lisse gescheurd in haar felrode 500 en mocht ik in deze hele leuke auto mee naar het AVL voor het zetten van de Picc lijn. Ik trof een leuk stel mensen in de doorlicht-kamer en toen ik ze wat vreemd aankeek op de mededeling: "U kunt gewoon aangekleed gaan liggen" vroeg Dirk al meteen: "Enig idee wat we gaan doen en hoe?"
Dat laatste, geen idee.
Er volgde een leuk gesprek waarbij zij het van de zotte vinden dat je niet even van tevoren gebeld wordt door een verpleegkundige met een uitleg hoe het gaat. Ik heb alleen een brief waarin staat dat ik een speciale verbanddoos moet ophalen voor de thuiszorg. Daar hebben zij weer nooit van gehoord....
Heb zelf bedacht dat als je arm lokaal verdoofd wordt zelf rijden niet heel handig is, via de lotgenoten site ontdekt dat een beschermhoes en douchehoes wel nodig zijn om zelf aan te schaffen en ging ervan uit dat ik met bloot bovenlijf ergens moest gaan liggen want hoe komt die lijn anders via mijn arm in mijn borstholte.
"Ik vind de zorg hier buitengewoon goed, maar de communicatie kan wel beter op sommige punten."
"Tsja, de processen hier.....daar schort het nogal aan."
Ik vertelde dat een goede vriendin aan het solliciteren is op een functie die met beleid en processen te maken heeft. "Hard nodig!" is onze gezamenlijke conclusie.
Het was gelijk gezellig, gesprekken over van alles inclusief mijn sandalen en ondertussen vroeg ik me af wat er met mijn haarwerk zou gebeuren nu ik er op lag. Vergeten te vragen aan Lydia, nou ja.
De verdovingsprik erin, niet fijn en vervolgens de draad mijn arm in en toen bleek de diepere laag nog niet verdoofd. Tandje erbij en toen voelde ik niets meer. Ik hoop dat dit dan toch echt voorlopig de allerlaatste prik is!
"Wat heeft u een handige hoes voor uw arm, nooit gezien. Van ons krijgt u een soort verbandsok, dit is beter!"
Tsja, lang leve de lotgenoten op Facebook. Ik heb zoveel nuttige tips en adviezen gekregen van anderen die het wiel al eerder moesten uitvinden bij gekke bijwerkingen of ingrepen. Er is zoveel kennis aanwezig, door schade en schande opgedaan door anderen door het hele land en behandeld in ziekenhuizen door het hele land.. Het is bijna een onmisbaar kenniscentrum.
Buiten dat, geeft het soms ongelofelijk veel steun.
Zo heb ik gisteren een foto van de achterkant van mijn bolletje gepost in de melanoom-groep. Dat ik blij was, dat ik nu in ieder geval weet dat er op mijn hoofd geen gekke plek zit. Wetende dat bij velen een melanoom op het hoofd voorkomt en het buiten dat het lastig te opereren is ook razendsnel kan uitzaaien naar de hersenen.
Toen ik vannacht wakker lag, heb ik de vele reacties bekeken en raakte ontzettend ontroerd.
Sommige lotjes ken ik inmiddels persoonlijk, anderen alleen van naam maar ontving talloze  ontzettend lieve, persoonlijke en begripvolle reacties.
Dat de foto zo krachtig is, dat ik een mooie vrouw ben en blijf en een dappere strijder ben. Deze woorden zijn zo waardevol dat het helemaal niet uitmaakt of je elkaar wel of niet gezien hebt.
Ik zoek altijd verbinding en weet dat jezelf kwetsbaar en open opstellen de sleutel is.
Zo geeft mijn kale bolletje me toch weer iets heel bijzonders.

Soldier on

18 augustus

Ergens voor de zomer kwam het nieuwe nummer van Di-rect uit. Soldier on.
Het verscheen in een spotify playlist toen ik een stuk ging lopen. Een nummer dat direct binnenkwam en de tranen deed stromen.


Ain"t nobody out there as brave as you
You're holdin' your own
A million different voices
That are trying to break you
Just listen to one
The one that's inside you
And soldier on

Nog geen paar dagen later postte de meest fanatieke strijder in de melanoom lotgenotengroep dit nummer voor ons allemaal. Omdat we allemaal in dezelfde knokploeg zitten en hij dit powernummer aan ons wilde opdragen omdat het zo toepasselijk is. Ik snapte hem meteen.
Vandaag om 8 am zaten Fien en ik in de auto richting AMC waar de haarwerkenmevrouw op ons wachtte. We waren het dorp nog niet uit of Soldier on schalde over de autoradio.
Ik was best gespannen maar kreeg gelijk een glimlach.
Toeval bestaat niet.

Met een kopje thee loodste Lydia ons naar het speciale kamertje waar ze een stuk of 9 pashoofden had klaarstaan met elk een pruik passend bij mijn kleur en model.
Voor je kunt passen, moet wel het haar eraf. Ik vroeg Fien of ze de eerste stukken wilde knippen en na enige aarzeling zag ze gauw de lol erin.
"Elk klein meisje heeft haar moeder ooit gevraagd of ze kappertje mocht spelen, nou dit is je kans!"
Er verscheen een grote grijns op haar gezicht en wat gereedschap in haar handen. Lydia deed het betere camerawerk.
"Oh mam, kijk nou wat een lelijk kapsel ik maak!"
De tondeuse durfde ze niet aan dus Lydia nam het over. Voor het rigoureuze werk.
"Ben je er klaar voor?"
Geloof het of niet, maar ook op dit moment schalde Soldier on door de zaak.
Toeval bestaat niet.
In no time lag mijn dikke bos op de vloer en ontdekte ik tot mijn verrassing dat ik best een goed hoofd heb.
"Mam, je hebt gewoon een mooi glad hoofd. Niet van die gekke deuken of zo."
Ik was eigenlijk ook blij dat ik nu pas zeker weet, dat er geen gekke moedervlek op mijn hoofd zit. Bij elke maandelijkse zelfcontrole of de controles in AVL kun je tussen je haren gluren maar niet eronder. En daarom is het altijd een klein knagend vraagstuk. Tot nu.
Fien koos meteen een pruik uit de verzameling en een uur later bleek dit ook de beste te zijn. Gek hoe je een pruik kunt vinden die natuurlijk niet totaal matcht met je eigen haar, maar je wel het gevoel geeft dat je je eigen gezicht nog herkent.
Tevreden stonden we anderhalf uur later weer buiten, met een tas vol speciale shampoo en smeersels om mijn hoofd zo goed mogelijk te verzorgen zodat mijn nieuwe haren er over een half jaar gezond weer uit groeien.
"Ik zou het heel leuk vinden, als ik je eerste haar mag knippen" zei Lydia bij het afscheid.
Deal. We hadden de vorige keer al meteen een klik en ze is buitengewoon geknipt voor deze job.

Op naar Starbucks voor koffie tussen de witte jassen en daarna naar Branding Beach club voor een goede lunch en op het strand kunnen we gelijk testen of het allemaal goed blijft zitten bij windkracht pittig.

Code oranje

17 augustus

Normaal slapen, normaal opstaan en normaal zin in ontbijt. Ik voel me bijna weer normaal. Merk ook hoe mijn lijf alles wat er de afgelopen 3 dagen in gekomen is angstvallig heeft vastgehouden want hoeveel ik ook drink; ik kom bijna niet meer in het kleine kamertje.
Ik dacht ik doe eens gek: laat ik een online yogales proberen en ook dat gaat vrij goed en levert een hele blije rug op die even lekker soepel en gek kan doen.
De koffie is nog lekkerder vandaag en ik verheug me op de kaasmarkt want oh, wat heb ik zin in kaas!
Samen met Joep op de fiets richting dorp. Oké, heel gezellig maar zijn tempo kan ik met mijn ebike niet eens bijhouden.
Aha, de energie is dus nu al op. Bovendien voelt het of ik keihard ga, heel maf. Je hoofd en lijf moeten zichzelf echt herontdekken.
Met Joep langs de Albert Heijn, vragen om een job voor een 14 jarige en de manager is duidelijk gecharmeerd van mijn boomlange jongste. We halen een gebakje om te vieren dat ik me goed voel en fietsen weer terug. Bekaf maar tevree en nu gewoon weer even in de hangmat met een boek.

Niet veel later wordt Joep gebeld dat ie morgen een sollicitatiegesprek heeft! Dolblij is hij.
Ik word door het AVL gebeld.
"Met Marloes (mijn internist), we hebben geen parasiet en ook geen virale infectie kunnen ontdekken in het sample van vrijdag. Dan komt het dus wel degelijk als reactie op de kuur hetgeen we eigenlijk nooit zien."
TSJaaaaa, ik behoor wel vaker tot de uitzonderingen op de regel.
Ik vertel dat het sinds gisteren stukken beter gaat, zowel van boven als van beneden, en ik daarmee ook al een parasiet/infectie had uitgesloten want dat had mijn lichaam niet zo snel zelf opgelost...en het is nog niet als vanouds maar zowel de krampen als het keiharde gerommel zijn weg sinds gisterenavond. De misselijkheid ook en ik lust ineens alles weer.
Ze laat zich echter niet zo snel geruststellen en geeft aan dat het code oranje is. Als het niet echt totaal hersteld is in de komende dagen, kan de 2de kuur niet doorgaan maar moet overwogen worden deze eerste serie helemaal niet meer te geven. Dan kan mijn lichaam het gewoon niet aan of moet de maag/darm/lever specialist erbij gehaald worden.
"Zoals ik na jullie advies over de chemo al zei: ik ga voor het laagste percentage op terugkeer van de borstkanker en dat kan niet zonder deze kuur. Opgeven is geen optie! Ik ben verschrikkelijk ziek geweest, dacht dat er geen goede dag meer ging komen maar die kwam toch dus ik heb vertrouwen dat ik ook door de volgende kuur kom. Het is me deze keer gelukt zelf te zorgen zo belachelijk veel te drinken dat ik niet uitgedroogd ben, dat ga ik gewoon weer doen.
We spreken af dat ik maximaal diarree remmers ga slikken vanaf vrijdag, extra anti misselijkheidsmedicijnen en dat we na de volgende keer weer evalueren. Ik vertel haar van lotgenote Proper. Hoe ons verhaal op elkaar lijkt en dat zij op haar tandvlees de 4 kuren volbracht heeft maar een week extra 'vrij' kreeg voordat ze aan de volgende kuren begon. Vond ze ook een goede suggestie.
Het kan nog zijn dat mijn huisarts woensdag belt dat hun lab een bacterie heeft gevonden (heeft ziekenhuis niet op getest) en zo ja verandert alles weer, maar dat zien we dan wel weer.

Tijd om te eten, honger!
We gaan eens gek doen: Chinese soep met mini loempia's en ik een bak met sla. Terwijl Joep de tafel dekt halen Ties en ik de afhaal.
Nou weten we dat Chinezen van alles eten.....ook kat......blijkbaar vindt Mick het tijd voor een goede grap.

Halelujah!

16 augustus

Praise the Lord!
Dit waren de eerste woorden die door mijn hoofd schoten toen ik opstond. Ik geloof niet in God en wel in mezelf, maar toch.
Een nacht zonder darmellende! Ik heb zin in ontbijt!
Dit is dus wat ze bedoelen met 'opkrabbelen' en 'goede dagen'.
Het is nu dag 10. Nog 4 goede dagen hierna en dan gaan we voor ronde 2. Nog maar even niet aan denken.
Nog voor het ontbijt vlogen de krampen weer door mijn buik, maar ik kon totaal gecontroleerd richting het kleine kamertje lopen (winst!) en het ziet er een pietsie normaler uit allemaal (dubbel winst!).
Onder de douche voor het laatst mijn haar gewassen, dat is gek. Losse exemplaren liggen al overal, dinsdag gaat het eraf. Daar gaan Fien en ik een gezellig dagje van maken met aansluitend een lunch bij Branding Beach Club.
De jongens vinden dit onderwerp een beetje lastig. De kinderen gaan sowieso elk op hun eigen manier met de situatie om. Soms laten ze iets los, soms zijn ze heel boos, soms zijn ze duidelijk ongerust, soms trekken ze zich alleen maar terug. Hoe dan ook pikken ze veel en van alles op, elk op hun eigen manier en k ben alleen maar bezig geweest met overleven de afgelopen dagen. Nu ben ik weer even moeder en gezellig en is er ruimte om het weer over dagelijkse en leuke dingen te hebben. Je voelt de spanning gewoon het huis uit trekken, heerlijk.
Van deze eerste kuur veel geleerd en een aantal praktische oplossingen doorgevoerd voor kuur 2. Papa moet gewoon 3x per week gaan koken voor de kinderen, op vaste dagen dan is het maar duidelijk. Ik vraag voor bepaalde dagen gericht hulp qua voedsel langs brengen en heb ontdekt dat dat bereid voedsel brengen beter is dan dat er hier gekookt wordt want etensgeuren zijn echt dramatisch als je misselijk bent.
In mijn goede week maken we voor de dagen die over blijven van week 1 menu: Snel, Safe en Simpel en voor week 2 een menu wat we samen kunnen koken. Jumbo is zo aardig om elke maandag de boodschappen bezorgen voor de hele week.

Vanochtend ook eindelijk mijn eerste wandelingetje gemaakt. De oncologisch fysiotherapeute zei van de week: "Elke dag een half uurtje bewegen, mag verdeeld in 3x10. En als je gaat lopen, ga op 25% van je normale tempo want anders trek je gelijk je reserves leeg."
"Eh, maar dat moet toch een half uur bewegen met verhoogde hartslag zijn?"
"Ja, dat klopt."
Ik snap nu waarom die laatste zin niet uitgelegd hoefde te worden door deze expert. Ik ben door jong maar vooral oud aan alle kanten ingehaald. Had in plaats van uptempo spotify maar de Coffeehouse chill lijst aangezet maar zelfs daarmee kon ik niet in de maat lopen.
Who cares, ik loop! Zonder toilet in de buurt en dat kan gewoon, Halelujah!

Dat laatste wordt ook een dingetje wat opgelost moet worden voor de 2de kuur: daar bestaan broekjes voor waar je een verwijsbrief voor kunt halen. Lang leve de lotgenotengroep, want er gaat ook op dit gebied een wereld voor me open en ontvang de nuttigste tips.
Ik heb contact met iemand en die heet Proper. Jawel, het Belgische woord voor schoon. Zij heeft exact hetzelfde als ik meegemaakt met de AC kuren en is nu aan de volgende reeks, andersoortige kuren bezig en het is niet veel beter. Tegen haar zeiden ze ook dat dit niet vaak voorkomt, maar ja. Ik ga er dus maar rekening mee houden dat deze bijwerking gaat blijven als er geen infectie of parasiet gevonden wordt.
Ik schreef in een comment naar haar: "Hoe naar het ook is, elke keer als het bij mij chaos is op de wc denk ik: bij Jeanne is het tenminste proper!"
Die grap kon ze wel waarderen. Makkelijker kunnen we het niet maken voor elkaar, wel leuker.

Ik kreeg weer fantastische beelden uit Nieuw Zeeland met een sneek preview van wat we ook gaan doen in de natuur. Mijn middag kan niet meer stuk: ik word hier zo blij van met heel mijn hart! En van het gevoel dat je gewoon even heel blij en tevreden kunt zijn, liggend in je hangmat. Dat je vandaag gewoon ineens weer een kop koffie lust, met een klein koekje erbij. Met zicht op vlindertjes die van de rijpe vijgen snoepen en daarna verder gaan met de vlinderplant. Dat de zon schijnt en de bladeren ritselen en mijn trouwe Mick weer naast me in de bloempot ligt.
Geluk, ondanks alles.

Paarse krokodil

15 augustus

Vannacht een uitstapje, gevalletje paarse krokodil.
Nadat ik om 21.30 heel moe ging slapen, werd ik om 1 uur wakker van gigantische steken tussen mijn schouderbladen. Ik kwam uit een diepe slaap en het leek of er 3 messen tussen het linker- en rechter schouderblad gestoken waren. Bed uit, geen enkele houding was houdbaar, beetje ijsberen en koortsachtig bedenken wat dit nou weer kan zijn. Rillingen over mijn lijf, temperatuur en hartslag gemeten en alles normaal. Na 45 minuten kreeg ik het nog niet onder controle dus besloot de dienstdoende arts dan maar te bellen.

Borstkanker ten tijde van corona is K.
Borstkanker als je alleen in huis bent met 3 slapende pubers is dubbel K. Want als mij iets gebeurt, wie ziet dat dan?
Normaal zou je je partner wakker maken en opdracht geven te checken dat je niet out gaat en er over een half uur gewoon nog bent. Je kind wil je dat niet aandoen, het is al vervelend genoeg zo'n zieke moeder.
Had ik in vanaf mijn eerste date in maart toch moeten doorgaan met daten......maar ja, corona. Sommigen hebben daar schijt aan en doen het gewoon maar ja, als je borstkanker hebt en graag medische zorg ontvangt tijdens corona moet je toch alles doen om Covid te vermijden.

"Telefoniste AVL"
"Hallo met Ingeborg, ik ben patiënt en wil graag de dienstdoende arts spreken."
"Wacht effe, moet mijn computer even opstarten......."
"Wat is uw nummer?"
"Ja en nu graag iets langzamer, want dan kan ik het even gaan opschrijven."
"Waarom wilt u de arts spreken?"
"Oh het gaat niet goed met u. Wacht even hoor. Oh ze is aan het bellen, dus ze belt u wel terug zo. Wat is uw telefoonnummer?"

Dat is dat nummer wat achter mijn patiëntennummer staat op uw beeldscherm!! Staat zeker nog niet aan? Welja laten we alle avond/nachtelijke telefoontjes, want elke kankerpatiënt krijgt ditzelfde nummer om te bellen buiten kantooruren,  even met de hand noteren........
Dit zei ik allemaal niet hoor.

"Met de dienstdoende arts. U heeft dus onverklaarbare steken tussen de schouderbladen. Dan moeten we uitsluiten dat dat niet van het hart komt. Belt u de dokterspost en vraag of ze een hartfilmpje komen maken."

"Met de huisartsenpost. Wij nemen het advies van het AVL aan alleen hebben wij geen auto met mogelijkheid tot maken filmpje want dan moeten we een ambulance inzetten. Dus komt u hierheen. U mag niet zelf rijden, ik herhaal niet zelf rijden. Wie kan er met u mee? Oh alleen 3 slapende pubers in huis. Tsja dan wordt het de taxi. Ik zie u zo."

"(rochelderochelderochel) met Atax personenvervoer. Een auto nodig hoor ik. En u heeft een verklaring van ziekenvervoer? Nou die gaan we even zoeken dan. Even mijn computer opstarten hoor. Eens kijken. Wat is uw geboortedatum? Ik kan u niet vinden. Oh u heeft nog niet met ons gereden, ja maar dan moet de verklaring toch ergens staan hoor. Hoe heet u zei u? Ja hoor eens, weet u wel hoeveel Jansens er op mijn scherm verschijnen! Geeft u dan maar het nummer van uw toestemmingsverklaring. U bent bij CZ verzekerd? Nou dit nummer klopt echt niet hoor. Heeft u dit van de verzekering gekregen en begint met B2005.....Mevrouw weet u zeker dat dit niet uw BSN is?"

Ja dat weet ik zeker en je BSN begin niet met een B meneer de computerexpert. Stuur nu die taxi en ik betaal het zelf wel en zoek die verklaring ondertussen zelf rustig op met een kopje koffie tijdens de rest van je nachtdienst! Ik wil niet naar de kroeg, ik moet naar de huisartsenpost. Lekker belangrijk die administratie.
Dit zei ik allemaal niet hoor.

"Dag mevrouw, stapt u maar in."
Deurtje open, deurtje dicht. Gas erop? Oh nee toch niet.
"Chef, ik heb die dame hier in de auto, maar je hebt de rit verkeerd ingevoerd hoor, hij staat nu op contant betalen en ik moet ook op haar wachten en weer thuisbrengen. Ja dit gaat niet goed hoor, moet je echt even gaan aanpassen. Want ja."

Bij de huisartsenpost op een bed aan de plakkers. De pijn was inmiddels veel minder scherp aan het worden.
"Nou dat is we wat hé, zo midden in de nacht."
"Het was vooral nogal wat om hier te komen."
"Ja, ik weet het. Zo in de nacht krijg je alles wat bureaucratisch en administratief niet op orde blijkt mee, vooral in de zorg!"
We lachen samen om de paarse krokodil. Ik heb geen toevalstreffer dus, zo gaan die dingen blijkbaar....
Terwijl ze me op een stoel parkeerde vroeg ze grappend of ik wel gecharmeerd was van de diensten van de huisartsenpost. Heb daar vaak genoeg met een kind gezeten in het weekend.
"Wat ik zo goed vind hier, is dat jullie telefoniste altijd precies de goede vragen stelt. Ik heb ook weleens gebeld voor advies of ik met een gevalletje gevallen kind kon wachten tot maandag of moest komen. Alleen al door de vragen heb je in de gaten dat de kennis in huis is bij de telefoniste."
"Wij zijn zelf de telefoniste! Wij stellen de vragen en proberen ook degene die we gesproken hebben op onze eigen kamer te zien later, zo is het plaatje compleet.
Briljant.
"Weet u wat een telefoniste van het AVL van de week aan me vroeg toen ik verzocht om doorverbonden te worden met Poli 3?
"Gaat het soms over uw borsten?"
Ze schiet in de lach

Filmpje was goed. Huisarts voelde en ontdekte een vrij beurse plek na hier en daar duwen op mijn ruggengraat. Of ik wel een petscan heb gehad....dat ik dit wel met de oncoloog moet bespreken. En toen viel er bij mij een kwartje. Je kunt na bestraling pijn in ribben, zelfs scheurtjes in ribben krijgen. Maanden na de bestraling. Sommigen hebben onhoudbare pijnen en moeten aan hyperbaar zuurstof. Ik voel mijn rib onder de borst regelmatig, maar trekt altijd weer weg. Deze pijn is ook aan het wegtrekken, maar is vele malen heftiger. Een rib zit natuurlijk wel vast aan je ruggengraat. Misschien is dat het.
Met de taxi naar huis. Meteen een bericht getypt in de lotgenotengroep of iemand dit herkent en volgende week aan de radioloog vragen.

Eindelijk verkoeling

14 augustus

Eindelijk frisse lucht.
Nee niet van de drie druppels die in Lisse gevallen zijn maar door de airco van het AVL.
Vanaf 3 am liep, hing of probeerde ik in de badkamer te komen en dan specifiek op de toiletpot. Tot dat mislukte en ik me met knallende koppijn afvroeg hoe lang mijn lijf dit nog trekt. Daar ik op enig moment toch in mijn blootje stond maar meteen de weegschaal erbij gepakt: 3 kg eraf in 4 dagen. Daarbij ontzettend duizelig en zo heb ik meerdere signalen waarbij je het ziekenhuis moet bellen.
Dat gedaan om 8 am maar zowel mijn internist als de verpleegkundig specialist waren niet te pakken te krijgen en toen ze 2 uur later nog niet gebeld hadden en mijn ontbijt alweer in de pot lag, belde ik zelf weer een kreeg de dienstdoende arts. En die zei: kom maar hierheen, dan kunnen we uitsluiten dat je niet uitgedroogd bent en of je moet blijven.
Nicole uit Lisse jumpte meteen in haar auto om me op te pikken, fantastisch. Eigenlijk zou ze in Kroatië aan een strand liggen, maar helaas. Iets met oranje. Haar man houdt elke dag een blog bij van hun speciale vakantie op een speciale locatie (Lisse) en wat je er al zoal aan lokale middenstand tegenkomt, hoe het volk eruit ziet en hoe de mensen zijn: hilarisch.
Wellicht schrijft hij straks over hoe zijn vrouw een uitstapje maakte vandaag, zonder kinderen in een heerlijk fris en schoon etablissement: Het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis.

"We gaan eerst uw bloed checken, een potje poep wegsturen en een infuusje plaatsen. En u bent moeilijk te prikken las ik, maar er komt zo iemand die heeeeeeeel goed kan prikken!"
Ik blijf het zeggen, het personeel in AVL is echt overal supervriendelijk en warm.
Mijn eigen internist kwam anderhalf uur later de bloeduitslagen mededelen en die waren op het beenmerg en HB na goed, en ik bleek mijn vochtgehalte ook nog voldoende op peil te hebben.
Ik hoefde dus geen infuus maar medicatie ook niet mogelijk tot we weten of/ welke infectie of parasiet dit veroorzaakt heeft. Of toch de chemokuur. In dat eerste geval moet ik aan de antibiotica volgende week en of kuur 2 dan door kan gaan is de vraag. In dat laatste geval moet ik eerst hersteld zijn uit mezelf, en daar gaat de planning van de kuren mogelijk ook van op de schop en moet ik bij de volgende kuur met medicatie herhaling zien te voorkomen. Nog meer pillen dus.
Ik ben vooral blij dat ik niet hoef te blijven en dat mijn lichaam echt wel sterk is want alle bloeduitslagen zijn weer als voor de kuur (behalve die 2 eerder genoemde) en dat terwijl ik nog zo slap en beroerd ben. Ik vind dat wel een prestatie.
Zou er een borrel op drinken als ik me goed had gevoeld.

Kia Kaha

13 augustus

Terwijl ik vannacht overmand door krampen op de badkamervloer lag, in de hoop echt flauw vallen te voorkomen, dacht ik aan mijn beloning.
Een lotgenote adviseerde mij om iets te bedenken wat ik mezelf aan het einde van de chemorit cadeau kan doen. Een cadeau waar je je op alle slechte momenten aan vast kunt houden. Zij ging naar Texel destijds.
Vlak daarna zag ik op NPO1 beelden van surfers ergens Down Under die een walvis met kalf tegenkwamen. Het kalf vond het reuze interessant en ze speelden wat met elkaar. Tot moeder het genoeg vond en met een flinke klap alle surfers van hun board af gooide. Prachtige beelden en deze in combinatie met de dolfijnen uit Kroatië, waar ik erg ontroerd van raakte maar tussen 50 andere mensen toch niet echt de beleving gaf die ik zoek dacht ik: ik wil aan het einde van de rit naar natuur, rust en zeezoogdieren.
Nieuw-Zeeland dus.
Het land waar mijn goede vriendin Gera al jaren woont sinds we afgestudeerd zijn in 1993.
Het staat al jaren op mijn wensenlijst. Later als ik groot ben, of liever wanneer de kinderen groot zijn zal ik het echt gewoon gaan doen. Maar waarom later? Waarom wachten tot er een keer een goed moment is en waarom dit moment niet gewoon creëren?
Enthousiast appte ik Gera over dit plan. Enthousiast appte ze terug: "Jaaaa, geweldig idee, gaan we zwemmen met dolfijnen en krijg je van mij een tour naar Motuara Island."
Ik word enorm blij van het vooruitzicht van natuur, rust en het samen zijn met Gera en haar man. Die mij heel regelmatig foto's en filmpjes sturen van hoe hun gewone zaterdag eruit ziet. Met een kayak de zee op, een wandeling over een totaal verlaten strand of een actie voor een goed doel.
Ik heb haar adres op google earth ingetypt en dit is het: mijn focus. Die rode pijl.

Maar eerst hier nog doorheen, het hier en nu.
Vanochtend appte Gera Stay Strong in het Maori: Kia Kaha.
Als ik ooit eens een tattoo ga zetten dan is dit de tekst!
Terwijl ik vannacht op de badkamervloer lag en bijna het ziekenhuis belde dat ze me maar moesten komen halen, dacht ik bij mezelf: hoe kan het dat er mensen zijn die redelijk zo'n kuur doorstaan en ik zo kotsmisselijk, krampen en allerlei andere narigheid heb? Ik ben toch geen zwak poppetje? Ik ben toch een fitte dame, weliswaar met een shitweek achter de rug voor de chemokuur.
Ik denk dat het precies ligt aan die shitweek.
Nadat ik vanmiddag wederom flink wat diarreeremmers had geslikt en moest concluderen dat het effect nihil is, belde ik met de verpleegkundige.
"Wat jij beschrijft, hoort niet bij de AC kuur. Ik denk dat je een virus of een bacteriële infectie hebt opgelopen."
"Waar dan? Ik ben nergens geweest sinds de kuur."
"Tsja, virussen zijn overal. Ik ga je tabletten geven tegen de krampen, want je bloed wordt dan uit je hoofd naar de darmen getrokken en dan val je dus flauw. En bel je huisarts dat ze morgen een ontlastingonderzoek doen."
En toen viel het kwartje.
Ik denk dat ik een parasiet heb, giardia. Besmetting kan van kat op mens. En ook al is Simba negatief getest op die parasiet, dat blijkt niets te zeggen: je moet van een dier 3x ontlasting van verschillende momenten testen voordat je het zeker weet leert google mij....dat is niet gebeurd. Slechts 1 test is gedaan door de dierenarts.
Ik heb continu mijn handen gewassen zodra ik hem verzorg had. Behalve toen ik hem liet inslapen. Toen ben ik eerst hard huilend naar huis gereden en heb daar pas mijn handen gewassen. En ik heb vast een traan weggeveegd achter het stuur.
Of ik gelijk heb, weten we over een paar dagen.
Als het zo is, heeft het beestje echt enorm geleden en was mijn beslissing juist. Hij kon niets binnenhouden en had geen vet op de botten en om het dan te boven te komen is heel moeilijk. Ik heb genoeg kilo's aan mijn lijf en houd af en toe nog 1 beschuit binnen.
Voor mij biedt het hoop.
Deze parasiet veroorzaakt ook misselijkheid. Misschien ben ik na de kuur zo hondsberoerd doordat ik iets anders erbij heb en dan gaat de volgende kuur meevallen!
To be continued.

Chemo tijdens hittegolf

11 augustus

Ik kan me niet herinneren me ooit zo hondsberoerd gevoeld te hebben als in de afgelopen 4 dagen.
Vandaag is een klein tikkie beter. Het is ook de eerste dag zonder medicatie, waardoor mijn hoofd iets helderder is en ik niet continu in een sluimertoestand val.
De pillen tegen de misselijkheid deden hopelijk 'iets' en ik ga er maar vanuit dat ik anders nog misselijker was geweest; uittesten is geen optie. Dat is me op het hart gedrukt door de verpleegkundig specialist en ik denk dat dat een heel nuttig advies was.
In de ochtend een beetje frisse wind mijn slaapkamer in rond de klok van 6 en dan heel hard nadenken wat je misschien wel zou kunnen eten, omdat een lege maag met pillen in een misselijk lijf nogal een vicieuze cirkel veroorzaakt. Het antwoord is eigenlijk: niets. Maar niets is geen optie dus dan toch maar 4 aardbeien met wat nep-yoghurt van de appie. En daar dan doodleuk een half uur over doen.
Dan een douche, je voelt je weer een beetje mens. Al kost het al je energie en moet je daarna op bed gaan liggen bijkomen. En niet vergeten de vieze was in een aparte wasmand te doen, want mijn was moet gescheiden van de rest vanwege de chemicaliën. Net als dat ik het toilet elke keer 2x met dichte deksel moet doorspoelen en maar moet hopen dat er na mij maar niemand met enorme haast komt en te laat ontdekt dat de deksel dicht zit. 'Dat doet ze anders noooiiiiiit.'
In deze hittegolf is het in de achtertuin tot een uur of 12 lekker, schaduw en een windje. In de hangmat precies de juiste houding om mijn pijnlijke botten even te ontlasten die nogal een optater hebben gekregen van de zaterdag injectie. Een injectie om je beenmerg een boost te geven. Zitten in een stoel lukt dan niet meer dus hallelujah een hangmat. Met mijn geliefde bloempotpoes naast me.

Uren nadenken over wat ik misschien weer zou moeten maar niet kunnen eten en uitkijken naar het uur in de klok waarin ik een nieuwe dosis pillen kan slikken.
Waar je weer supersuf van wordt, dus een boek lezen lukt ook niet. Na elke regel vallen mijn ogen dicht. In de middag veel te heet buiten dus maar binnen op de bank, wachten tot ik met goed fatsoen rond 20.00 in mijn bed kan gaan liggen. Waar in mijn slaap allerlei rare kriebels over mijn lijf trekken alsof je zenuwen bloot liggen en ik een hele nacht discussie heb met mijn hoofd over hoe ik precies moet slapen en in welke houding, want daar zijn regels voor. Om in de ochtend te ontdekken dat dit hersenspinsels zijn vanwege de medicatie.
Lieve mensen die eten koken, koortslipremmers halen, afleiding brengen en prachtige bloemen bezorgen. Helaas smaakt alles anders. Gelukkig nog een paar pubers die goed eten waardoor het niet zo opvalt.
Ik heb veel programma's gezien over anorexia patiënten die bijvoorbeeld een broodje moeten eten en daar uren over doen. Ik snap nu hoe dat kan, ook al is de oorzaak heel anders. Tegen je hoofd zeggen dat je moet eten terwijl je lijf zegt dat het niet moet: ik snap het nu.
Ik heb een oproep in de lotgenotengroep gedaan, voor nog wat tips. Hartverwarmende reacties ontving ik en de boodschap is duidelijk: hou vol, het wordt na de eerste week echt wel beter. Neem een kippenbouillon (had ik als vegetariër nog niet bedacht en dus maar gedaan, goede tip) en water met citroen en komkommer. Dat gaat redelijk vandaag, zolang ik maar heel stil blijf hangen want de darmflora staat inmiddels ook op zijn kop.
Wist ik maar zeker dat er inderdaad een geniepige kankercel dacht te ontsnappen die nu totaal gemolesteerd wordt. Dat je weet waar je het voor doet. Je hele lichaam in opstand brengen om een paar foute jongens neer te kegelen.

1ste AC kuur zit erin

 7 augustus

Wekkertje om 6 am, ook voor Fien want wegens corona mag er niemand de afdeling op maar hebben ze besloten een uitzondering te maken voor de allereerste kuur. Deze laatste 2 woorden bleken cruciaal bij de triage bij binnenkomst, want er mag maar 1 begeleider de centrale hal in.
"Dit is de chauffeur, dit is mijn dochter en....."
"Helaas, er kan maar 1 iemand mee het gebouw in."
"Maar dit is de énige keer dat er iemand bij me mag blijven."
Uiteindelijk gelukt.
Starten met bloedprikken, koffie leuten en een gesprek met de verpleegkundig specialist waarbij Linda mee naar binnen mocht en Fien even kon chillen in de centrale hal met een flesje appelsap. Het was een fijn gesprek met duidelijke uitleg, en ik kon ook even checken of de diëtist en de psychologische ondersteuning inmiddels echt waren aangevraagd. Niet dus.
Mijn internist zou ook gebeld hebben hoe het ging met de hormoontherapie, vóórdat de chemo begon...helaas. Je moet zelf scherp blijven, zo blijkt.
En toen de afdeling op. Eerst pillen slikken en het schema aan pillen voor de komende dagen uitgelegd gekregen. Vervolgens Infuus zetten.
Terwijl de spullen werden klaargezet vroeg ik welke mensen een Picc-lijn krijgen (soort permanente katheter waar infuus op wordt aangesloten) omdat ik daar weleens iets over hoor.
"Dat is voor mensen die moeilijk te prikken zijn, maar dat zijn er niet zoveel hoor."
Na 3 mislukte pogingen, door 2 verschillende mensen blijk ik toch tot die categorie te horen. De Picc lijn moet je elders in het ziekenhuis en op afspraak laten zetten, dus de enige optie voor nu was met bed en al naar de recovery waar verpleegkundigen/anesthesisten aanwezig zijn die niets anders doen dan prikken en net even meer soorten naalden hebben.
Een uur later konden we dan toch echt starten. Eerst het doorzichtige deel (C) en toen het rode deel (A).

Fien heeft een hele mooie 'zuster Fien aap' gemaakt dus die is ook meegegaan en oogstte heel veel lof van iedereen op de afdeling!

Thuis een goddelijke salade van Linda geluncht en zoef......voelde even later alle energie wegvloeien.
Linda heeft het eten van vanavond vast gemaakt, zo fijn! Ik ben op de bank geploft. Ik voel van alles overal en vraag me af hoe dit zich ontwikkelt de komende dagen......

Verdriet

5 augustus

Intens verdrietig en totaal gefrustreerd.
Op de foto het grafje van Simba, die ontzettend lieve en stoere kitten die hier sinds vorige week dinsdag kwam wonen. Maar vanaf de eerste voet over de drempel al ziek bleek....
Vanmiddag heb ik hem moeten laten inslapen.
9 dagen verschrikkelijke diarree, hij kon niets binnen houden, werd slomer en slomer en viel alleen maar af. Meerdere keren naar de dierenarts voor vochtinfuus, diarreeremmers en antibiotica, verschillende soorten voer die we met een spuitje naar binnen kregen. Joelend van blijdschap wanneer de keukenweegschaal aangaf dat er 30 gram bij was gekomen. In paniek wanneer een uur later er meer dan 30 gram af was. Omdat het er gewoon uit liep. Hij woonde al dagen op de zolderkamer, zo rustig mogelijk en was er steeds een van ons bij. Gisterenavond dacht ik dat ie de ochtend niet zou redden. Hij kon de kattenbak niet meer halen, lag maar een beetje. Ties vannacht zijn uiterste best gedaan om nog wat eten naar binnen te krijgen, liefde te geven en vanochtend bleef er iets langer dan 10 minuten voedsel in en deed hij een poging zichzelf te wassen. Want zijn staart en voeten maakten wij al dagen schoon, omdat ie het zelf niet kon.
Een kleine opleving, dus hoop.
Terwijl ik met Jo even ging lunchen op het strand, wat ik eerst maar wilde afzeggen maar wel in de gaten had dat ik er echt dringend even uit moest, bleven de kinderen thuis om hem te verzorgen.
Uiteindelijk bleek vanmiddag toen ik thuis kwam dat ie weer veel te veel was afgevallen, alleen nog maar gekleurd water uit hem kwam, zijn botjes overal door het vel voelbaar waren en kon ik het niet meer aan zien.
We hebben alles gedaan wat kon zei ook de dierenarts. Ik weet dat dat zo is, maar alsnog maakt dat helemaal niets goed.
Dat ie zich niet meer zo rot hoeft te voelen, is het enige lichtpuntje.
Hij heeft de mooiste plek in de tuin, onder de vijgenboom. De steen van Fien's kleuterklas erop en een zonnebloem. En nu maar hopen dat ie op een prachtige pijnvrije plek is, en op het schootje ligt van Juup, Annick of Janna die hem de afgelopen dagen al voorgingen.
Ik heb genoeg vocht, want de tranen blijven stromen.

Olifantenkracht

1 augustus

En zo is er weer een nieuwe maand aangebroken.
Gisteren begon de dag met een telefonische afspraak met de verpleegkundige van de afdeling dagbehandeling. De gang van zaken rondom de kuur doorgenomen en nog wat extra instructies. En een berg folders in mijn digitale ziekenhuisomgeving.
Nieuw is dat alle middeltjes voor de slijmvliezen in de mond daar in de kast liggen en je gewoon kunt mee krijgen. Ik heb ze inmiddels in de kast liggen omdat ik dat niet wist maar de aankoop wel als aanbeveling had doorgekregen van het AVL. Nieuw is ook dat mijn was de eerste 6 dagen van de kuur strikt gescheiden moet blijven van de overige was en er een special toilet-doorspoel/gebruik instructie in acht moet worden genomen. Oh en dat ik niet moet schrikken van de kleur van de chemo; die is namelijk oranjerood.
Of ik ondersteuning wilde van de diëtist en psychologische zorg?
Dat laatste lijkt me inmiddels een goed idee maar de diëtist was 3 weken geleden al aangevraagd, toch?
Niet dus.
Er gaat echt serieus iets niet goed in de interne communicatie in het AVL want dit is het zoveelste voorbeeld. Ik neem het voor lief, want qua zorg doen ze het wat mij betreft heel goed.

Op laatste dag van juli naar het strand met onze nieuwe vakantievrienden die lekker dichtbij in Amsterdam wonen. Als je dan toch in Kroatië-quarantaine moet kun je beter samen in de wind op een lekkere plek doorbrengen, wel zo gezellig. Het leuke van het strand in Noordwijk is dat je 50% meer ruimte krijgt zodra het eb wordt en dat was vrij snel nadat wij arriveerden, heerlijk.
In het kader van 'pluk de dag' ook maar blijven eten en zelfs 6 euro betaald voor een karaf kraanwater. Alle begrip voor omzetverlies van de horeca maar hé, je hebt er meer aan als je klanten nog eens terugkomen zou je denken.
Daar waar wij op het strand waren was geen 4 G bereik dus ik zag wel 2 gemiste oproepen van een anonieme beller en dacht al: misschien mijn vader. Ik was te moe gisteren avond om mijn mail te checken dus mijn vader's mail zag ik vanochtend bij het ontbijt. Hij had inderdaad gebeld. Om te vertellen dat zijn jeugdvriend overleden is. Evenals mijn nicht. Aan borstkanker. Ik wist dat ze niet meer te genezen was, maar dat maakt de impact niet minder groot.
Haar laatste appjes eind juni waren zo opgewekt, we hadden het over afleiding zoeken en genieten van buiten zijn met fijne mensen. Of dieren; in haar geval haar paard.
Ik ontving ook nog een update over de situatie van mijn vriendin's vader. Na maandag zal hij er niet meer zijn en hij heeft het al heel zwaar.

Pluk de dag dus.
Leuk plan maar dan moet je wel bedenken hoe.
Even knuffelen met Simba, die nog boven rustig ligt te slapen. Te rustig naar mijn idee; hier klopt iets niet. Sinds we hem kregen heeft hij continu diarree en inmiddels is het nu een zielig klein hoopje. Ik weeg hem om de keukenweegschaal en hij blijft daar nu gewoon op zitten. En 40 gram eraf in 1 dag. Da's teveel op een kilootje poes.
Afspraak dierenkliniek was gelukkig snel gemaakt en daar moest hij meteen aan het infuus. Uitgedroogd en waarschijnlijk darmparasiet uit het nest. Kan ik me in ieder geval even zorgen maken om iets behalve mijn gemoedstoestand. Met speciaal voer en pillen mocht ik hem een uur later weer komen halen en de rest van de dag zorgen dat er steeds kleine beetjes voer ingaan en hopen dat ie snel opknapt.

Pluk de dag.
Hoe zullen we dit doen de rest van de dag?
Telefoontje met vriendinnen, een zonnetje wat nu tegen 16.00 doorbreekt en een (vegetarische) barbecue vanavond als Ties en Fien klaar zijn met werken.
Er valt een kaartje in de bus van mijn manager bij Opleidingen. Ze stuurt me olifantenkracht.
Toeval bestaat niet. Ik heb net 2 vriendinnen een armbandje met olifantenkracht van Villa Joep gestuurd (stichting van een jongetje met kanker) en ik ga morgen in Artis met mijn zus het nieuwe olifantje ontmoeten.
Ik ben zo blij met jullie om me heen!
Elke keer, precies op het juiste moment, valt er iets in de bus, ontvang ik een appje, messenger bericht (soms uit totaal onverwachte hoek), telefoontje of staat er een bos bloemen klaar met een hartverwarmende tekst. Ik ben daar enorm dankbaar voor en het helpt echt!!!

Simba

29 juli

Meet Simba.
Hij zou eigenlijk komen op de eerste 'goede' dag na mijn eerste chemokuur maar aangezien deze verplaatst is kwam hij gisteren aan na een lange autorit met zijn baasje waar hij geboren is, via Groningen omdat ze haar demente vader wilde bezoeken wegens verslechtering van de situatie.
En wij moeten in quarantaine, dus de overdracht gedaan op een pompstation.....wat een gedoe. Simba beetje in de stress, maar de kennismaking met grote kat Mick ging heel goed dus het zal wel loslopen.
Ondertussen merk ik duidelijk hoe fijn het was om even totaal weg van alles te zijn in Kroatië.
Zo ver weg als alles rondom borstkanker leek, zo keihard is het nu weer terug. Wachten op de dag dat ik eindelijk aan die rotbehandeling ga beginnen. Hoe eerder die dag komt, hoe eerder het einde in zicht is. Ik heb de pruiken-kaalscheersessie ook maar 14 dagen verzet. Ook al dacht ik eerst: ik haal het er wel af voordat het uitvalt, nu voelt elke dag mét haar nog enigszins normaal.
Wat ook veel meer opvalt is het effect van de anti-hormonen medicijnen die ik nu 2 maanden slik. In Kroatië hoefde ik bij een somber gevoel maar even naar de zee, omgeving, talloze vogeltjes te kijken of een goed gesprek te voeren om dat gevoel om te toveren naar een gelukzalig gevoel. Dat lukt nu niet echt. Zelfs kleine Simba krijgt het niet meteen voor elkaar.
Het nieuws gaat ook weer helemaal over oplaaiende corona; wat als ik het straks krijg? Trekt mijn lichaam dat? Maar trek ik het wel om iedereen buiten de deur of mijn armen te houden? Denk het niet.
Een goede vriendin heeft net haar moeder begraven en een andere goede vriendin verliest binnenkort haar vader. Je kunt alleen maar kaartjes posten terwijl je het liefst een knuffel wil brengen. Ik vind het onmenselijk worden, de anderhalve meter samenleving, of het nou aan mijn pillen ligt of niet.
"Mam, je hebt zo keurig alle maatregelen opgevolgd, misschien moet je nu maar eens alleen aan jezelf denken" zegt Fien. "En dus gewoon afspreken met wie je wil."
Tsja. Maar als ik alleen aan mezelf denk moet ik dus juist zorgen dat ik zo goed mogelijk door die chemo kom en daar helpt een simpel verkoudheidsvirusje al niet bij, laat staan corona.
Iets met een vicieuze cirkel.
Ik hoop echt dat ik mijn eigen gevoelens straks weer herken en kan duiden ondanks de pillen want ik kan hier slecht tegen want het ondermijnt je veerkracht. En dat was nou net mijn handelsmerk.

Back in Lisse

27 juli

Na 3300 hele mooie kilometers en een hele fijne vakantie zijn we weer thuis!
We hebben het ontzettend leuk gehad; tent tussen de olijfbomen, hele fijne mensen ontmoet, goed weer met slechts een paar druppels in de nacht, gezelligheid, heerlijke zee, prachtige omgeving, hele aardige bevolking, relatief weinig toeristen, veel gelachen, heel veel dolfijnen gespot, mooie uitstapjes gemaakt en de tijd vloog voorbij. En ik kon het hele verhaal borstkanker lekker parkeren en ontspannen. Alleen al het uren kletsen met volwassen medemensen voelt als vakantie na die lange lockdown zonder live contacten.

Op 21 juli stroomden plots appjes binnen vanwege de ingestelde code oranje door Nederland. Ik was de hele dag met Joep op stap naar een prachtig amfitheater en ging einde middag net een duik nemen op de camping toen het halve strand in paniek schoot.
"Er is hier helemaal geen corona, hoe kan dit?"
De camping eigenaar kwam vervolgens vragen bij onze locatie manager of hij soms wist waarom er allemaal Nederlanders plots de camping af reden. Het was een complete verrassing, voor alles en iedereen inclusief de reisorganisatie. En bovendien hebben zij een uitgebreid protocol te volgen als een campinggast positief getest zou zijn en dat was totaal niet het geval; anders hadden we dat allemaal al geweten.
Wij zaten op een mooie camping, 100% buiten, op voldoende afstand, met mondkapjes in elke openbare gelegenheid, toiletgebouwen die 24/7 werden gepoetst en werkelijk geen kuchje of zuchtje te horen. Al gauw was duidelijk dat 400 km verderop er wel besmettingen zijn maar dat Nederland eenzijdig besloten heeft om het hele land oranje te kleuren omdat ze de cijfers niet goed aangeleverd kregen......
Wij mochten de reis afmaken van de ANVR en hoefden dus pas zaterdag het land te verlaten om chaos bij de grenzen te voorkomen.
Op woensdag toch maar even de situatie uitgelegd aan de backoffice van poli 3 van het AVL.
"Ik heb overlegd met de internist, u mag gewoon met de chemo starten, u moet wel melden als u of uw omgeving klachten krijgt want dan krijgt u een aparte kamer. Wij hebben ons eigen protocol en gaan dat niet aanpassen omdat de overheid plots een code afgeeft. U hoeft ook geen corona test te doen en uw kuur gaat hoe dan ook door."
Pfieeuw. Gelukkig geen change of plans op dit gebied.
Toch besloten om dag eerder te vertrekken, extra dag reistijd ook wel zo relaxed als het tegen zit.
We hadden er nog geen 20 km op zitten toen de telefoon ging.
"Hallo met de afdeling dagbehandeling; wij hebben een belafspraak om u een en ander uit te leggen over uw eerste chemokuur."
"Ah, deze afspraak heb ik al voor mijn vakantie naar Kroatië verzet naar aanstaande maandag om 9.15."
Een woord was verkeerd in deze zin: Kroatië.
Met gevolg dat ik in elk land waar we doorheen reden een keer gebeld werd door het AVL: Slovenië, Italië en Oostenrijk.
De beller was steeds een hele pinnige dienstdoende arts die niet naar mijn verhaal over toestemming van internist wilde luisteren en het ook niet geloofde want 'er stond nergens iets genoteerd'.
"Zal ik een coronatest komen doen maandag, dan weten we zeker dat ik niets heb."
"Die testen zijn helemaal niet 100% betrouwbaar" was het antwoord van deze arts.
Tegen de tijd dat we de Duitse grens bereikten belde ze dat ze alle afspraken had verwijderd omdat ik eerst 14 dagen in quarantaine moet en gooide vervolgens de hoorn erop.
Nee het was geen tunneltje; ik had prima bereik.
Adem in, adem uit.
Tot ik weer heel rustig poli 3 kon bellen hoe dit nou kon. Degene die ik woensdag sprak was vrij, mijn internist is op vakantie dus die kan geen toestemming verleend hebben en er stond inderdaad nergens een aantekening. Mysterie, Mysterie maar ze vonden het zelf ook niet kunnen en beloofden e.e.a.uit te zoeken en mijn maandag te bellen.
Dat gebeurde vandaag, zo ongeveer elk uur had ik ofwel poli 3 ofwel planning dagbehandeling aan de telefoon.
Degene die toestemming verleend heeft blijkt ook een 'dienstdoende arts' die ze inmiddels achterhaald hebben en waarschijnlijk de wind van voren krijgt.
De kuren opnieuw inplannen bleek ook niet makkelijk want voor elke kuur moet je na het bloed prikken een gesprek op de poli en 80% van het personeel is op vakantie of vrij op de dagen dat er nog een plekje beschikbaar is voor mij. Daarmee vervloog ook mijn hoop dat ik de dinsdag als vaste dag kon aanhouden en de groepsapp planning niet in de prullenbak hoeft.
Om 16.00 was het voor mekaar. En ik doodop.
Wat kost dit weer een energie.
Gelukkig heb ik zoveel mooie momenten om op terug te kijken en denk ik maar zo: deze supervakantie heb ik mooi in the pocket, die neemt niemand mij meer af!

Goedgekeurd

8 juli

De koffers staan klaar en de boodschappen zijn gedaan. Ook de bevestiging dat we Kroatië in mogen is geprint en zetten we zaterdag achter de voorruit wanneer we de grens over gaan.
Vandaag de eerste halfjaarlijkse controle vanwege melanoom. Ikzelf heb geen gekke plek ontdekt behalve de basaalcelcarcinoom die inmiddels is verwijderd in mei, door een andere dermatoloog dan 'de mijne'.
Of de dossiers van poli 1 en poli 3 niet zijn gecombineerd of dat ze vanwege drukte mijn dossier niet heeft ingekeken: van borstkanker weet mijn dermatoloog niets.
Ze schrikt zich een hoedje.
Ze snapt ook helemaal dat routine zelfonderzoek-borsten, hetgeen ik regelmatig deed totdat ik een melanoom kreeg, op de achtergrond is geraakt omdat ik mijn huid en lymfen elke maand van top tot teen moet checken.
"Je hebt nu drie soorten kanker (gehad); er moet iets van erfelijkheid zijn alleen weten we nog veel te weinig" zegt mijn arts.
Alles ziet er goed uit en ze drukt me op het hart om van het hier en nu te genieten en wenst me alle succes met de chemotherapie.
"Ik zie je over een jaar weer!"
Terwijl ik naar Schiphol rijd voor een kop koffie met mijn manager Cabin crew bedenk ik me dat de dermatoloog een foutje heeft gemaakt. Na het 3 maanden-controle protocol volgt eerst 2x halfjaarlijkse controle voordat je de jaarcontrole in gaat. Dus ik moet eerst nog over 6 maanden weer. Ik ben de fase risico nemen wel voorbij, dus ik wil die controle niet overslaan.
Auto geparkeerd op Schiphol en maar even bellen met AVL.
Het regent als een malle, mijn raam is ondoorzichtig verdruppeld maar ik zie wel een groen voertuig  inparkeren. Ik voel ook dat ie te ver naar achteren rijdt. Daar waar ik keurig geparkeerd sta.
Leuk, een botsing de dag voor vertrek.
De man, een collega zo blijkt, heeft mij niet zien zitten dus schrikt nogal wanneer ik uit stap. Vervolgens komt ie veel te dichtbij. "Heb ik je nou aangereden?"
Ja.
"Geef je nummer maar, ik geef je de mijne. Waar woon je? Lisse, oh ik in Nieuw-Vennep."
We zien niet veel schade behalve een deukje onder het nummerbord, maar je weet nooit wat zijn trekhaak veroorzaakt heeft.
"Als je toch schade hebt, bel me maar, ik betaal je cash. Ik kom net uit Quito, beetje moe."

Na een geslaagde koffie date met mijn manager rij ik toch maar even langs de garage.
Het valt mee, even een nieuw kentekenbord-houdertje en je ziet niets meer.
"Dat doen we gewoon even gratis hoor!"
Fijn, ook weer geregeld.
Morgen vertrekken we met zijn drietjes nadat we Ties afzetten op school voor zijn herkansing. Best gek om 1 kind achter te laten, maar hij blijft me verzekeren dat hij het echt helemaal fijn vindt.
Loslaten is goed, ik weet het, maar ook verrekte lastig.
Loslaten is ook nodig, vooral wanneer het je eigen geluk in de weg staat.
Zoals mijn yogadocente altijd zegt:
Adem in: ik ben hier
Adem uit: ik laat los.

Van A naar Beter

6 juli

Ik mis het fietsen.
Was toch een maand lang een fijne routine en gaf een goed gevoel, dat ik toch iets 'gedaan' had in de bestralingsperiode. Dus toen ik voor vandaag een lunchafspraak bij het Valkenburgse meer had afgesproken met Christine, besloot ik te gaan fietsen. Net onder de 20 km, prima. Knooppunten genoteerd en gaan.
Vandaag ontdekt dat ook wanneer je gaat fietsen, je even 'van A naar Beter' moet checken.
Na 3 omleidingen voor de fiets was ik het spoor bijster. Geïrriteerd en een half uur te laat.
Maar wel lekker gefietst zullen we maar zeggen.
En in plaats van een muziekje nu een spotify podcast opgezet: Leef je mooiste leven. Leek me wel een mooi onderwerp. Als snel bleek dit over een uitvaartverzorgster te gaan die tijdens corona van alles mee heeft gemaakt en het vooral heel druk had. Ik had dit niet-blije onderwerp bijna weggeklikt maar besloot toch verder te luisteren want ze zei zinnige dingen. En haar belangrijkste boodschap was eigenlijk dat hoe ouder je wordt, hoe meer het begrip 'sterven' geïntegreerd raakt in je leven. Wat heel goed is want het hoort er net zo bij als geboren worden.
Zo heb ik het nog nooit bekeken. Dood gaan veel mensen, maar je betrekt het nooit op jezelf, toch? Ik niet, zelfs niet sinds mijn diagnose. De uitvaartverzorgster legt in de podcast uit dat je dat wel vanzelf gaat doen als je bejaard bent. Ik vind dat wel een geruststellende gedachte; dat je het vanzelf gaat accepteren als je oud bent.
Talloze ouderen die ze gesproken had hebben in reactie op de corona maatregelen unaniem gezegd dat ze liever aan corona sterven, want sterven gaat in hun leven toch eerdaags gebeuren, dan dat ze een half jaar langer leven maar hun (klein)kinderen niet mogen zien. Haar conclusie is dan ook, dat de maatregelen die getroffen zijn waardoor ouderen in verpleeghuizen niet bezocht mochten worden en/of opgesloten zaten in hun kamer, eigenlijk betekenen dat je het sterven uit stelt. Tegen een hele hoge prijs. Dus dat we de focus moeten leggen op kwaliteit van leven voor de ouderen in plaats van te proberen hun sterven met maanden uit te stellen, want sterven zullen ze toch in de nabije toekomst.

Na de lunch heb ik alle buien die vielen ook gevoeld onderweg naar huis maar hé: wel in 1 x de goede weg vol omleidingen terug gevonden.  Precies in Sassenheim ging het echt los dus onder het mom van 'even schuilen', gauw de groentezaak ingedoken.
Ehm....wat moet ik eten vandaag en wie eet er thuis?
Alleen met Ties aan tafel. Na de voldoendes vorige week vielen er vrijdagmiddag helaas twee cruciale onvoldoendes in de app van school dus dat worden twee herkansingen. Precies op het moment dat ik met de andere twee kids naar Kroatië vertrek. De kunst van het loslaten, het blijft lastig.
"Mam, ik vind het echt heerlijk om alleen thuis te blijven! Geen rekening hoeven te houden met jullie dus dat scheelt mij energie," verzekert hij mij vervolgens.
Ik blijf mijn best doen om het brein van mensen met Asperger te volgen.
Maar wanneer ik me probeer voor te stellen dat ik graag in mijn up thuis zou blijven terwijl mijn gezin ontzettend blij op vakantie gaat, dan voelt dat vooral verdrietig. Ook dat moet ik loslaten, maar ik had hem zo gegund dat ie zich ook op iets als een vakantie zou kunnen verheugen na een pittige tijd. Tegelijkertijd is het goed dat we met zijn drietjes voor het eerst een vakantie tegemoet gaan waarbij we al onze energie kunnen steken in genieten en geen rekening hoeven te houden met de handicap die Autisme heet.

Taart

5 juli

Zaterdag hebben Joep en ik door de storm, het leek wel herfst, taartjes gehaald om vast een beetje verjaardag te vieren met Opa en Moeke uit het Belgische land. Eindelijk mochten ze de grens weer over dus op gepaste afstand een vervroegd  Joep zijn 14-jarig feestje gevierd. Het vervolg van dit feestje is op zijn echte geboortedatum 17 juli in Rovinj.
Het blijft ongemakkelijk, die afstand houden tot iedereen, maar we doen het maar gewoon. En een feestje met slechts 2 gasten is eigenlijk ook helemaal prima; je hoeft niet continu de koek en zopie te verversen dus je hebt gewoon tijd om je gesprek af te maken.
Ondertussen had de post wat chemo-mutsjes via de brievenbus bezorgd. Voor het geval mijn haar  sneller uitvalt dan mijn afspraak bij de pruikendame op 6 augustus wil ik toch 1 passend exemplaar in huis hebben. Dat is nog niet zo simpel: een passend exemplaar.
Na uren googelen op de sites aanbevolen door mijn lotgenoten, had ik met mijn standaard hoofdmaat een paar standaard mutsjes besteld. De eerste was zelfs met mijn haar eronder nog veel te groot, de tweede zat vol met naden (en de bedoeling van die mutsjes is dat er nou juist weinig tot geen naden in zitten want dat kan schuren op een kaal bolletje) maar de derde paste helemaal.
Zo, ook daar rust over want geregeld.
Ondertussen groeit de groepsapp en de eerste ritten naar het AVL zijn geregeld, heel fijn!
Ik krijg van verschillende mensen de tip om ook andere vragen in de app te stellen...wie er een maaltijd wil brengen bijvoorbeeld. Ik zal de tip opvolgen... zo gek dat ik helemaal niet weet wat ik wel of niet zelf kan en hoe ik erbij zit/lig na zo'n kuur. Bij een gebroken been weet je ongeveer hoe lang je in het gips zit of niet mobiel bent.

Vanochtend  was het om 5 am weer gedaan met de rust. De tamoxifen pillen maken mijn nachtrust echt niet beter, ik hoop dat het ooit nog gaat wennen. Echt loei en loeiheet en ja, je vliegt letterlijk op uit je bed. Niet te doen om te blijven liggen.
Een stevige wandeling had gekund, alle tijd, maar het stormde zo hard dat ik dit plan maar heb laten varen. Geen zin, geen motivatie. Beetje zondagsblues.
Nicole kwam vandaag gezellig een taartje eten en weer ben ik zo verwend met een tas vol fruit, dropjes voor op vakantie en leuke boekjes. Wederom op afstand. Ik ga na de chemo een inhaal-knuffel-sessie inplannen denk ik.

Hartenwensje van Borg

3 juli

Lieve lezers,
Ik en hulp vragen is een wat ongemakkelijke combinatie, maar nu is wel de tijd dat ik het eens ga leren. Ik ben tenslotte nog maar 50.
Vandaag heb ik op advies van de mamapoli de afdeling dagbehandeling gebeld om te vragen of ook in het ziekenhuis de regels iets versoepeld zijn per 1 juli en er iemand mee mag naar de chemotherapie.
Nee dus.
Zolang de anderhalve meter regel van kracht is, moet ik in mijn up aan het infuus.
Fien had bedacht dat ze elke chemo mee wilde, ook tijdens school (nou, dat moesten we nog even bespreken, ik ben tenslotte tot ver in de herfst bezig) en dat we met de taxi zouden gaan. Maar ze mag dus niet bij me blijven en moet in de centrale hal wachten. Niet echt fijn als je daar als 15 jarige zit, in je eentje.
In je eentje in een taxi van-naar de chemo-in-coronatijd waarbij je totaal niet kunt inschatten hoe je  op de terugweg erbij zit vind ik een verdrietig idee.
Veel van jullie bieden heel lief je hulp aan, waarvoor dank!
Ik wil graag aan jullie vragen wie ik aan mijn hart-voor-Borg groepsapp mag toevoegen. In die app kan ik vertellen welke hulp ik goed kan gebruiken en kan iedereen zelf kijken wat je wil of kunt doen.
Bijvoorbeeld de eerste data van de chemotherapie kan ik er vast inzetten: 28 juli en 11 augustus. En  best vroeg in de ochtend...en er gaat eerst een heel protocol aan vooraf (bloed prikken, gesprek, uitslag bloed, als je pech hebt terug naar huis en als je 'geluk' hebt door aan het infuus).
Fijn als je me even laat weten indien je in de groepsapp wil.
Fijn weekend allemaal!

Tweeluik

2 juli

Gisteren op mijn gemakje de foto's van de shoot bekeken en ik ben wel tevreden. Zonder rimpel-verdoezelende filters of slankmakende trucjes, gewoon lekker naturel.
Nog een lesje online yoga geprobeerd en ondertussen mijn telefoon in de gaten gehouden want Estivant kon bellen over onze reis.....
Ohhhhmmmmmmmm. Not.
Natuurlijk niet de beste setting voor yoga maar dat lag ook niet helemaal aan mij. Het was tenslotte 1 juli en dus mocht de yogaschool weer open. In de zaal van de online-les opname lagen nu ook wat echte mensen in plaats van alleen de docent met een camera.
De docent had haar vaste matje nu verplaatst dus ze kwam zelf in de uiterste hoek in beeld, De rest van het beeld werd gevuld met armen, benen en tijdens de downward facing dog: de billen. Daarbij geluiden van ieders gezucht en gegrinnik en bouwgeluiden van het naastgelegen pand.
Mijn lijf is weer wat soepeler, maar het meditatieve effect was minimaal.

De telefoon rinkelde pas om 17.00 en met kloppend hart nam ik op.
"Ingeborg, we hebben het geregeld! We zetten een extra tent neer zodat jullie in week 2 ook gewoon kunnen blijven! Je krijgt een iets kleinere tent maar ontvangt daarmee 210 euro in vouchers terug."
Ik zeg: top geregeld! Gaan we zelf wel tussendoor Istrië verkennen, hoeven we ook maar 1x een eindschoonmaak te houden en maar 1x uit- en in te pakken.
Ik heb de bellende medewerker een dikke knuffel door de telefoon gegeven en een rondedansje door de kamer gemaakt.

Vandaag stonden we allemaal blij op.
Joep zijn allerlaatste schooldag, Fien haar allerlaatste toets en Ties krijgt tot nu toe mooie cijfers binnen dus wie weet gaat het echt lukken: 6 vwo.
Zijn coach van school kwam een kop koffie drinken, wij hebben al jaren een goede klik dus dat was heel gezellig.
Vervolgens met zijn allen uitgebreid geluncht en vanmiddag stond Daan op de stoep met overheerlijke doosjes fruit en een zelfgemaakte lasagna! Morgen lekker niet zelf bedenken wat we gaan eten want het is al klaar.
Einde middag kwamen Fien en vriendin uberblij binnenvallen. Van de Hema hadden ze een gratis tompouce gekregen én morgen mogen ze eindelijk 'gewoon' verjaardagsfeestje van een vriendin gaan vieren dus gingen ze helemaal los met een creatief cadeau. Hoe leuk is dat; alle knutselspullen in huis verzamelen omdat je zo blij bent dat je je vriendschap binnen anderhalve meter weer terug hebt.
Waren wij nog maar onder de 18, konden we ook gewoon weer knuffelen.

Shoot

30 juni

Vanochtend had ik een hele leuke afspraak bij een collega in Bloemendaal. Ze had een leuk plan bedacht en dat op onze ShareCareCrew FB pagina gezet. Deze pagina is voor alle mooie en lieve initiatieven van en door collega's, ook al ken je elkaar niet. Je mag je verhaal delen, iets aanbieden of hulp vragen. Soms vraag je niet om hulp, maar wordt het je spontaan aangeboden.
Zo schreef een collega over haar kat die een hele zeldzame aandoening had waar ze zich zo druk om maakte. Een andere collega besloot achter de schermen een paar honderd tikkies van 1€ in te zamelen. Binnen een dag konden we zo met zijn allen iemands leed verzachten door samen de dierenarts te betalen.
Collega Nathalie heeft een mooi plan: om een positieve collegiale vibe te creëren in deze coronatijd vroeg ze of we het leuk zouden vinden om individueel en fotoshoot te doen. Een tweeluik van een foto in uniform en privékleding.
Ons uniform dat bij velen ongedragen in de kast hangt en symbool staat voor het werk dat we zo missen. Werk dat misschien nooit meer hetzelfde wordt of een aantal van ons zal moeten opgeven. Omdat ontslagen niet te vermijden zullen zijn.
Nathalie bundelt alle foto's en maakt er dan later een mooie collage van. Ik zat te twijfelen of ik nu snel voor de vakantie zou gaan of erna, maar ja na mijn vakantie gaat ook mijn haar er gauw af. Desalniettemin is een mooie foto met zonder haar ook wel bijzonder; tenslotte ga ik een lange periode met een andere look door het leven. Nathalie bood spontaan aan om voor mij een drieluik te maken; in augustus ga ik nog een keertje terug.
Heerlijk om even met een collega te kletsen en iets creatiefs en leuks te doen. Uniform aan maakt dat je je eigen sores even vergeet, niet alleen nu maar dat werkt altijd wel zo.

Thuis aangekomen vroeg Fien of ik wilde helpen met een Aardrijkskunde project. Tuurlijk, doen we. Het vorige project-in-coronatijd heeft ons samen 3 uur gekost. We hebben gespeurd naar bergtoppen in Zuid America via Google-earth en aan de hand daarvan allerlei berekeningen gemaakt en prachtige antwoorden op zeer ingewikkelde vragen geformuleerd. Nadat het project was ingeleverd door de hele klas ontdekte de docent dat niet alleen zij zo slim was om een digitaal project van het web te pikken maar dat ook de bijbehorende antwoorden te googelen waren. Met gevolg dat de docent besloot niemand een cijfer te geven. Of je het nou wel of niet op eigen houtje had gemaakt.
Sindsdien is AK geen favoriet vak meer.
Toch gingen de brave Hendrika's er vandaag maar weer voor zitten.
Rivieren, overstromingen, stroomgebieden, dijken doorsteken, m3 water per seconde berekenen, wederom een uur of 3 bezig zijn samen. Bij de vraag of je ook bergen kunt inzetten om overstromingen te voorkomen haakten we af. Tuurlijk, bergen creëren.
En toen, ging de telefoon.
"Met Ron van Estivant. Ik heb goed en slecht nieuws."
Ik kan je één ding vertellen, wij kunnen hier in huis inmiddels geen slecht nieuws meer verdragen.
Hij ging het toch maar vertellen. De camping van onze tweede week blijkt niet meer voldoende corona-proof te zijn dus die week wordt geannuleerd. Dus blijft alleen week 1 in Rovinj staan.
"Ik vind het zo rot om jou te bellen, nadat je eerst alles moest omboeken en vooral de reden daarvoor."
Fien zit nog steeds naast me en hoort alles. Ons humeur is in één klap grandioos verpest en de tranen komen meteen.
Maar ik kan niet anders dan in oplossingen denken, dus stel voor dat we nog een week blijven op bestemming 1 en Estivant een extra tent aanbiedt daar ook al is die week al volgeboekt. Er is wel ruimte op de camping denken ze maar logistiek moeten ze ook alles rond kunnen krijgen en dat is lastig. Dat wordt nog even spannend de komende dagen.
1400 km rijden voor slechts 1 week is geen optie wat mij betreft.
Terwijl Fien naar haar werk gaat en de jongens boven vakantie vieren omdat de laatste toets is gemaakt google ik zelf ook nog maar op 'accomodaties camping Amarin', de camping waar we week 1 zullen staan. Zelf een tent met toebehoren huren en meedraaien met Estivant op locatie kan ook nog, toch?
Ik vind het zelf goed bedacht in ieder geval. To be continued.

AVL communicatie

27 juni

Ik heb een fijn weekend gehad met een leuke boottrip over een stormy Loosdrechtse plas en een bioscoopfilm waarbij de moraal van het verhaal totaal langs ons heen ging. De rest van de zaal (6 mensen) bleef ook verdacht stil. De airco loeide ondertussen alsof er 150 bezoekers gekoeld moesten worden, niet gemütlich.
Gemist telefoontje AVL zie ik op mijn telefoon. Gelukkig schrik ik daar niet meer van en weet ik dat ze altijd nog een keer bellen en dan indien nodig een voicemail inspreken. Ik heb einde ochtend een afspraak bij de verpleegkundig specialiste van de mammapoli en heb een aardig vragenlijstje genoteerd.
De telefoon:
"U hebt een afspraak bij mij, maar dat is een nazorg ofwel einde traject gesprek. En u moet nog heel wat behandelingen, dus deze afspraak gaan we uitstellen."
"Aha, ik dacht dat het een tussendoor-gesprek was en heb wel wat vragen."
Die mocht ik gelukkig stellen, maar sommige vragen bleken meer geschikt voor de verpleegkundig specialist van de interne geneeskunde dus ze belt later terug met die antwoorden. Mijn corona vs chemotherapie vraag wordt ook uitgezet. Ik wil graag weten waar ik rekening mee moet houden in de omgang met mensen die geen anderhalve meter afstand bewaren in het dagelijks leven. En ik wil ook graag weten of ik iemand mee kan nemen naar de dagbehandeling voor de kuur of dat ik ook de chemotherapie in mijn up moet gaan doen.
Een uurtje later ging weer de telefoon, het AVL.
"Goedemorgen met poli 1. Ik ga uw afspraak op 6 juli afzeggen want door corona moeten alle patiënten opnieuw worden ingepland."
Dit gaat over mijn halfjaarlijkse melanoom-controle.
"Tsja, ik ga 9 juli op vakantie en als ik terugkom start ik met chemotherapie, dus wanneer wilde u me dan gaan inplannen bij de dermatoloog? En nu ik u toch spreek, waarom ben ik plots van dermatoloog veranderd bij jullie? Is niet mijn verzoek en ik blijf liever bij mijn eigen dermatoloog."
Ook zij belt later terug met een antwoord.
Ondertussen mijn verzekering gevraagd waarom ik een medicijn, voorgeschreven door AVL om een bijwerking van de hormoontherapie te beperken, zelf moet betalen? Dat wordt een duur grapje de komende 7 jaar....Ik kreeg na een paar wachtmuziekjes het volgende antwoord: "Mevrouw, het is geen geregistreerd medicijn. Vraagt u uw apotheek of ze een alternatief hebben."
Helaas, het alternatief blijkt hormonen te bevatten. Niet zo handig met hormonale borstkanker dus logisch dat mijn arts iets anders voor schrijft. Gevalletje paarse krokodil.
Ondertussen is het vlak van het bestralingsplan, wat ik op de computer te zien kreeg, nu ook op mijn lijf duidelijker zichtbaar; een soort trapezium. Een paar ribben beginnen ook pijnlijker te worden. Het is me voorspeld, dus ook hier schrik ik niet van. Maar stiekem hoop je dat jij nou net niet die bijwerking hebt en dat het bij wat jeukende velletjes blijft en hier en daar een steek.

Vanmiddag heb ik deelgenomen aan het online symposium 'Leven met Kanker' van Nemo Kennislink. Interessante sprekers en interessante vragen van de deelnemers. Voor mij een klein inkijkje in het jaar 2021, straks mijn eerste jaar na de behandelingen. Zoals de eindredacteur zegt:
"Kanker is veel meer dan een tumor; de psychisch-sociale impact is enorm."
Een journaliste bij Nemo, zelf exact een jaar geleden overleden aan borstkanker, werd gememoreerd in een column van haar eigen oncoloog. Die vertelde dat ze altijd gewapend met een pen en boekje de spreekkamer in kwam, goed ingelezen, hongerig naar kennis om de ziekte te begrijpen, zakelijke vragen stelde en klaar voor actie was. Want actie hield haar op de been.
Wat komt dat mij bekend voor!

Toeval bestaat niet

26 juni

Het is een ongekende luxe: bedenken wat je eens zal doen vandaag.
Vanochtend had ik bedacht om een lesje yoga te proberen, online zou er een 'Restorative Yoga' les zijn van mijn favoriete docent. In de hoop dat het niet lijkt op de yoga waarin je minutenlang in de zwaan ligt en accepteren dat mijn favoriete yoga nog geen optie is met mijn beschadigde lijf, rol ik mijn matje uit en alleen daarvan breekt het zweet me uit. Ik gok boven zo'n 27,5 graden.
Ik kan ook beneden de mat uitrollen bij 25 graden maar ja, school is nog steeds elke dag een verrassing dus iedereen loopt in en uit op verschillende tijden die vooral niet in de huisagenda gezet worden want 'of ik wel niet weet hoeveel werk dat is....'
Yoga. Zoom blijkt na 3 maanden nog steeds ingewikkeld. Ik vergeef het mijn favoriete docent meteen, wanneer ik haar met grote vragende ogen vol in de camera zie verschijnen omdat ze probeert het geluid aan te krijgen. Dat lukt, maar het beeld staat op zijn kant. Ja ik zie je denken: draai je je ipad even maar helaas, het beeld draait dan doodleuk gekanteld mee. Vandaag dus Suzette op zijn kant.
Deze yoga-vorm is niet mijn ding. Ik ben ook nog niet aan de fase revalidatie toe, dus misschien ligt het daaraan.

Na de yoga staat deze tas medicijnen me aan te gapen op mijn kastje. Gisteren opgehaald bij de apotheek. Dit zijn de pillen tegen de bijwerkingen van de chemo straks. Er zitten papieren vol bijsluiters bij maar ik besluit de tas in de kast te parkeren. 28 juli moeten ze mee naar het AVL, 28 juli is vroeg genoeg om ze te voorschijn te halen.

Om 12.30 webcast met onze CEO. We zijn weer volop in het nieuws vandaag en in een uur probeert onze baas wat zaken toe te lichten. Eind juli ligt er een herstructureringsplan op tafel en in oktober zullen we op individuele basis horen wat dit betekent.
Oktober? Dan heb ik nog 10 kuren te gaan.
Op de fiets naar het dorp om vast een aantal items van mijn chemo-boodschappenlijst in te slaan. Zoute tandpasta, gel en mondspray en ik wilde ook nog iets anders scoren om één van de bijwerkingen van de hormoontherapie te verlichten maar helaas: niet te vinden. Gelukkig zitten de experts in het ziekenhuis en had ik even later telefonisch een recept geregeld.
"Weet je het faxnummer van je apotheek?" vraagt de verpleegkundig specialist.
"Bestaat dat nog, een fax? Eh, ik geloof dat ik dat nummer echt niet heb."
"Ja, maar weet je wat, ik bel ze wel even voor het faxnummer."
Is toch grappig!
Ik hoor elke dag "Hé Boomer" hier thuis maar deze Boomer zou toch iets van mail gebruiken in deze business.
En zo vloog de dag voorbij. Ondertussen 3 oververhitte tieners van gezonde smoothies voorzien. De één moet nu alles op alles zetten om over te gaan, zoals elk jaar de vertrouwde 'eindspurt'. Bij de ander regent het onvoldoendes maar nog met een 7 gemiddeld overgaan vanwege de 'beginspurt' en de middelste heeft haar eerste mega onvoldoende ever gehaald. Voor een vak dat ze na dit jaar nooit meer heeft dus ze zit er niet mee.

Einde middag op de loungebank in de schaduw geploft om het boek uit te lezen van mijn lotgenote. Ik herken zoveel! Regelmatig frons ik mijn wenkbrauwen als ik lees hoe haar breath hold techniek ging (met een snorkel! en een wasknijper op de neus) of hoe ze zelf moest leuren voor een pruikenvergoeding. Een Linkedin connectie heb ik gisteren al met haar gemaakt. Omdat ik niet in toeval geloof en met verbazing letterlijke zinnen uit mijn eigen vocabulaire lees.
Het boek is uit. Tussen de regels door lees ik een proces waar ik zelf doorheen ben gegaan voordat ik kanker kreeg en wat ik in mijn boek beschreven heb.
Ik type een berichtje; dat ik denk dat mijn verhaal haar verder op weg kan helpen.
Ik krijg antwoord: 'Ik geloof niet in toeval dus ben heel benieuwd naar je verhaal, ik ga hem bestellen.'
Toeval bestaat niet. Ik zeg het vaak, en hier weer zo'n mooi bewijs.