Nog 1

19 juni

Na vandaag nog slechts één bestraling, joehee!
Mijn favoriete dame in het witte pak met de zilveren klompen is er vandaag, maar maandag niet. Da's nou jammer want ik heb mijn afscheidschocola nog niet bij me.
Ze vraagt weer hoe het gaat en ziet zelf ook dat mijn huid het een beetje zwaar heeft. Nog steeds is het tepelgebied het zwaarst de klos, van binnen en buiten. Dat vindt ze heel logisch en ze neemt me mee naar de computer.
"Heb je je bestralingsplan nog nooit gezien?"
Nou nee, ik wist niet dat dat kon.
Er verschijnt een foto op het scherm zonder hoofd, maar ik herken mijn eigen bovenlijf meteen. Met kleurvlakken is aangegeven hoeveel straling gegeven wordt, uit welke hoek en waar de boost op gericht is. Het tepelgebied is vanuit al die hoeken de klos. Dat verklaart een hoop.
Dan afscheid nemen in je halve blootje en zonder handen schudden. Echt heel vervelend dat dat nog steeds niet kan! Want ik had haar gewoon een knuffel willen geven. Niet alleen omdat ik daar ondertussen erg veel behoefte aan heb, maar vooral omdat ze zo haar best doet om de behandeling persoonlijk te maken.
Ze wenst me heel veel succes met de chemo en het wennen aan een kaal bolletje en vooral plezier daarvoor, op onze vakantie.
Tussen de buien door naar Hoofddorp gefietst, het wordt spannend of ik ook tussen de buien door terug kom. In mijn korte broek met zonder jas.
Gelukt.
Thuis aangekomen tref ik de buurman met zijn vader naast onze tuin.
"En, valt er nog wat te vliegen voor je?"
De vader van de buurman is ook KLM'er, technisch medewerker, en hij komt regelmatig iets klussen  bij zijn zoon in zijn blauwe KLM overall.
Hij heeft een keer uitgebreid verteld dat hij in de OR zit en daar best druk mee is. Druk in de afgelopen gouden jaren zal nu wel superdruk betekenen. Ik manoeuvreer het gesprek naar 'de situatie' waar onze werkgever en dus wij in zitten, maar hij blijft vragen of ik het type dat nog wel vliegt wel in mijn pakket heb en welke nog meer. Voor ik het weet zeg ik dat ik wel vliegen wil, maar niet kan. Tot lang nadat bekend is wie en hoeveel mensen er ontslagen zullen worden, omdat ik borstkanker heb. Zijn zoon schuifelt zenuwachtig op en neer en valt stil. Zijn vader echter vraagt door. Oprecht geïnteresseerd. Met hetzelfde gemak waarop eigenlijk alle gesprekken met blauwe collega's gaan, waar je ze ook tegen komt. Oh wat mis ik dat.

Ik heb Fien beloofd om nog even plantjes te halen voor de eindfase van haar project. Voor CKV moest ze iets ouds een nieuwe bestemming geven. Zeer blij dat ik onze oude slee nog bewaard heb, is ze al weken bezig met brainstormen en schetsen maken. Uiteindelijk levert ze vanavond voor 24.00 deze super plantenbak digitaal in. Ik mag het prototype houden!
Heel blij met mijn nieuwe pronkstuk met roze bloesem en bijtjes.

Jarig

17 juni

Terwijl ik een kopje koffie in de tuin drink voordat ik weer ga fietsen appt Fien. Ja, gesprekken met gezinsleden kun je natuurlijk face to face in huis of tuin voeren, maar volgens de jeugd is appen terwijl je heerlijk op je bed in pyama een les ligt te volgen net zo efficiënt....

MAM
OMG
WE VERGETEN IETS
MICK IS VANDAAG JARIG

Tegelijk komt er een mailtje binnen van het NDG: gefeliciteerd met Mick.
Tsja. Dit is wel heel erg. Totaal vergeten, geen slingers opgehangen en poes zelf ligt een beetje te soezen dus hopelijk heeft hij het niet in de gaten.
Geen van de pubers heeft tijd om een leuk muisje te kopen want 'school mam!'
Yeah right.

Vervolgens belde de radioloog om te vragen hoe het gaat. Ik vertel van mijn klachten aan huid en rib oftewel: precies de bijwerkingen die ze al voorspeld had. Ze heeft nog een tip voor een extra zalfje erbij en adviseert een uv-werend shirt te kopen voor de vakantie, voor als ik ga zwemmen. Mijn huid heeft nu het effect van zonverbrande huid dus mijn decolleté moet geen straaltje meer mee pikken. En uiteraard hoge factor zonnebrand, maar daar weet ik als melanoompatiënt alles van.
Aangekomen in Hoofddorp zit ik plots een half uur te wachten op mijn beurt. Dit is nog niet eerder voorgekomen dus ik ga het maar eens vragen bij de balie.
S2 is kapot, daar moet een monteur bij komen. Nu moeten we allemaal in S3 bestraald worden en daarom loopt het uit.
Ik heb geen haast maar verderop zit een oudere meneer enorm te mopperen in zichzelf. Een donderwolkje; nodigt niet uit om even gezellig mee te kletsen. De meneer aan mijn tafel anderhalve meter verderop zit geduldig te wachten en heeft ook geen haast.
"Ik ben heel snel hoor, sta zo weer buiten!"
Hij snapt de grap. De bestraling duurt exact altijd even lang namelijk en iedereen komt in makkelijke kleding en onopgetut dus aan- en uitkleden is ook zo klaar.
De ruimte van S3 is tegenovergesteld aan die van S2; even goed opletten waar ik heen loop als ik omgekleed ben. Mislukt, maar  dat had de assistente al ingecalculeerd dus die staat lachend voor de control-room en stuurt me de goede kant op.
"Sorry dat je moest wachten."
"Ik vind het niet erg, maar er zit een erg boze meneer."
"Goed dat je ons even waarschuwt enne.....sommige heren moeten met een volle blaas binnen komen."
Ai, wat lijkt me dat naar als je dan een half uur moet wachten! Vooral als je niet goed ter been bent.

Thuis aangekomen tref ik een dikke brief van het AVL op de deurmat. 28 juli om 8.00 start de chemo. Wat er allemaal nog meer in staat wil je eigenlijk niet weten want dat zijn de bijwerkingen. De lijst is lang. Ze hebben nuttige tips van ervaringsdeskundigen verzameld en erbij gezet. Morgen maar eens een speciale boodschappenlijst maken.
Een stukje vis ontdooid voor poes en ik heb wat bladerdeeg over van de hartige taart dus precies 4 appelflapjes gebakken. Het is tenslotte feest.
Het feestvarken zelf is echter hoogst beledigd....

Goed nieuws

15 juni

Na wederom een korte nacht met zenuwachtig gedraai omdat het weer een uitslag-dag is, vroeg mijn bed uitgestapt. Een korte blik in de spiegel bevestigt wat ik al dacht te voelen; de huid begint kapot te gaan. En mijn rib onder de borst doet pijn en is aan de buitenkant ook behoorlijk rood. Vette zalf van het ziekenhuis erop en hopen dat het een beetje helpt. Preventief kun je niets doen helaas.
Na de saaie grijze zondag waarbij er niets uit mijn handen kwam hoopte ik dat ik met mijn eigen humeur op zou staan vandaag. Helaas.
De hormoontherapie heeft behoorlijke invloed ben ik bang. Ik herken mezelf niet zoals ik me de laatste dagen voel en weet dat ik vroeger ook altijd enorm last had van alles wat met hormoonflora te maken heeft. Ongesteld zijn, de pil slikken, zwanger zijn en weer ontzwangeren.
Neerslachtigheid is een bekende bijwerking. Ik hoop dat ik over 4 weken, na de 6 weken inslingertijd, kan zeggen dat het beter wordt. Of dat ik dan kan concluderen dat het logisch is dat je wat minder vrolijk word van elke dag bestralen. Of van borstkanker. Of van het thuiszitten en je werk missen. Of van corona. Of dat je je zorgen maakt over je toekomst. Of....nou ja eigenlijk alles wat een logische oorzaak kan zijn van dit gevoel. Want als het alleen van de pillen komt, dan duurt 7 jaar slikken wel erg lang. Vooral voor iemand die zichzelf enorm in de weg zit als er eens per half jaar een off-day voorbij komt.

Om 15.30 kwam de verlossende videocall van de klinisch geneticus: ik ben niet erfelijk belast!
En de kinderen dus ook niet. Pfffieeewww.
Nog altijd is er wel erg veel kanker aan de ene kant van de familie dus dit onderzoek moet over een paar jaar herhaald worden, want de techniek staat niet stil en het kan zijn dat er over 5 jaar een ander belangrijk gen wordt ontdekt dat verdacht wordt van erfelijke belasting.

Totdat het 15.30 was had ik het vaste ritueel alweer afgewerkt en op en neer gefietst naar Hoofddorp voor bestraling 15 en een gezonde smoothie weggetikt.
Op de terugweg op de dijk van mijn fiets gestapt om overstekend wild te redden. Dit rebelse eendje dacht met haar kroos de Lisserdijk te kunnen oversteken....ik heb ze veilig de ringvaart terug in gebonjourd.

Corona-uitje 1

13 juni

Best goed geslapen ondanks dat ik vermoed dat de huid van mijn borstgebied eerdaags een beetje kapot gaat als gevolg van de bestraling. De effecten aan de binnenkant voel ik al sinds dag 2.
De plek waar de tumor zat krijgt elke dag een extra boost. Die plek heeft het het zwaarst te verduren en helaas hoort de tepel daar ook bij. Het verkleurt, rimpelt en wordt keihard. Niet fijn.
Toen ik mijn oordoppen inplugde gisterenavond hoorde ik wel iets van knallen met druppels maar  dat het zó hard had geregend ontdekte ik vanochtend. Toen de vrieskist in de garage nat bleek en het bijbehorende stekkerblok druppelde. Met de stekkers er nog in. Oei. Ik geloof dat dit erg gevaarlijk is.
Maar geen tijd te verliezen: vandaag staat ons eerste uitje-sinds-corona op de planning.
We gaan in de weilanden bij Vleuten even knuffelen met de kittens die 3 weken geleden zijn geboren bij ex-Prestige collega Betthilde. Goed voor de topografie, want zo kom je nog eens ergens. Vooral langs prachtige boerderijen.
In no time lag Garfield luid te snurken op Joep zijn schoot.

Op de terugweg door de Mc drive voor een milkshake en koffie en plots had iedereen zin in de vakantie en vooral een heel vrolijk humeur.
Het was overduidelijk meer dan tijd voor een leuk uitje in het weekend, ook al moet het nog steeds op anderhalve meter. Gelukkig kun je met dieren gewoon knuffelen, lekker op schoot.

Vanmiddag is Fien gaan klussen aan haar project 'maak van iets ouds iets nieuws' en is ze de slee gaan verbouwen tot plantenbak terwijl ik onder een parasolletje de krant las.
Een perfecte, normale zaterdag met aan het einde een heerlijke pastasalade terwijl de zon achter de huizen zakt.

Was

12 juni

Vandaag bestraling 14.
Het is wel leuk dat ik de laboranten inmiddels allemaal van gezicht ken en de fulltimers iets beter zodat je ook even op een vorig gesprek kunt terugkomen. Als je in een ziekenhuis werkt, lijkt me dit eigenlijk wel een leuke plek. Kanker is niet leuk, maar welke medewerker in een wit pak ziet zijn patiënten nou dagelijks vier weken lang? Schept toch een band en dat is wel leuk.
Je weet nooit wie er in het kleedkamertje naast je zit want die persoon is al binnen wanneer jij aankomt. Die persoon wordt net de bestralingstafel afgeholpen door laborant 1, terwijl laborant 2 de volgende patiënt, ik dus, in kleedkamer 2 zet. Je doet je deur op slot aan de gang-kant en de laborant doet de deur dicht aan de andere kant van je kleedkamer. Ondertussen loopt de vorige patiënt terug naar kleedkamer 1. Daar wordt de deur op slot gedaan zodat jij uit kleedkamer 2, veilig en ongezien, naar het apparaat kunt lopen.
Terwijl ik in kleedkamer 2 zat te wachten met ontbloot bovenlijf en een omslagdoekje ving ik een leuk gesprek op.
"Zeg, waarom moet ik eigenlijk een handdoek meenemen? Dat is allemaal maar extra was!"
"Nou, dat is zodat u enigszins bedekt uit de kleedkamer naar het apparaat kunt lopen en weer terug, ook voor de tocht. Er komt soms een medewerker plots de ruimte in waar u langsloopt en er is een raam."
"Ik kan toch ook gewoon mijn onderbroek aan- en uit doen dan? Die moet toch in de was."
"Tsja.........dat zou ook kunnen." (toch een hoop gebuk en gedoe, ik snap de aarzeling)
"Van mijn vrouw moet ik die handdoek meenemen, maar t is allemaal was en trouwens, in de sauna loop ik ook gewoon bloot!"
Het is net cabaret.
Toch fijn dat deze meneer aan de sauna denkt terwijl hij hier is. Ik zie de overeenkomst niet zo. Vooral het ontspannende effect van bloot lopen ontbreekt. Niets ontspannends aan hier. Nou ja, hij hoeft zijn adem niet in te houden, dat scheelt wellicht.

Laborante 1 heeft hele hippe zilveren klompen aan. Valt lekker op onder het witte pak.
"Ik wou gewoon eens iets anders dan die witte klompen" zegt ze.
"Maar als ik moet rennen heb ik een probleem, want dat kan niet op deze dingen."
Gelukkig zijn we niet op de eerste hulp hier, dat is hiernaast. Maar ik snap het helemaal; toch een beetje eigen identiteit toevoegen aan het witte uniform met paardenstaart.
Ze vertelt dat ze haar collega's soms niet meer herkent op een feestje. Haren los, tattoos en hippe kleding terwijl je elkaar altijd in het wit ziet. Hoe herkenbaar; dat hebben wij na een blauwe vlucht precies zo op de crewborrel. Dat je de bar inkomt en niemand herkent.

Ik ben doorgaans heel braaf met mijn uniform. Ik moet het goede voorbeeld geven als purser en bovendien zijn er al zoveel onderwerpen waarover je van mening kunt verschillen dat ik duidelijke uniformvoorschriften wel zo makkelijk vind.
Ik heb ze 1x echt overschreden. Ergens in december een paar jaar geleden.
Tijdens de actie van het glazen huis rond kerst stond Tijn voor de brievenbus. Hij lakte nageltjes in alle kleuren om geld op te halen. Hij had zelf kanker en was uitbehandeld. En nog maar 5. Dat maakte diepe indruk op iedereen en ook op mij. Ik besloot ook geld op te gaan halen met nagellak van Tijn.
Tijdens de briefing van mijn eerstvolgende vlucht, de vroege Parijs 5.20am melden, vroeg ik mijn crew of ik hun nagels klm-blauw mocht lakken voor 10€ voor het goede doel.
Dat mocht.

Vlak voor vertrek uit de briefingkamer stormde een collega van de grond binnen. Om te vertellen dat wij terug uit Parijs de 50 miljoenste passagier zouden vervoeren. En we op schiphol feestelijk onthaald zouden worden. Met de baas.
En dus blauwe nagels. Want remover.....tsjaaaaaa.....at home.
Gewoon diep in de ogen van de Pieter Elbers kijken dan maar, zodat hij afgeleid is van mijn handen en met gebalde vuistjes op de foto.

 

Tas met liefde

10 juni

Vanochtend was iedereen vroeg uit de veren. Terwijl de ene tiener naar school fietst om een toets te maken, zit de ander thuis een toets te leren. De toetsen moeten volgens speciaal protocol in de gymzaal van school gemaakt worden, dus ze fietsen af en aan en langs elkaar heen. En hoe ontzettend balen is het dan dat je vriendin op de 6de stoel van rij 1 zit en jij op de 10de stoel van rij 25.
"Echt stom joh, je moet per 3 de zaal verlaten dus als je op een andere rij zit zie je elkaar helemáál niet! Hoe moet ik nou met mijn vriendinnen kletsen of afspreken?"
Corona: leuker kunnen we het niet maken. Wel moeilijker, want na de uber-relaxte online les-periode volgen er nu 10-14 toetsen in juni.
Ondertussen stond vriendin Eef op de stoep. Met een tas vol liefde! Aardbeien, bietjes, besjes en nog veel meer. Voor de gezonde smoothies voor na de bestraling.
Vandaag had bestralingsapparaat S3 groot onderhoud en daarom moest ik vandaag pas om 17.00. Bij aankomst vroeg ik of alles op schema liep met het onderhoud en kreeg ik van de balie medewerker een hele rits foto's te zien van hoe dat bestralingsapparaat er van binnen uit ziet. Honderden printplaatjes, slangen en mini onderdelen vlogen voorbij.
Vandaag werken ze allemaal iets langer door om alle patiënten toch bestraald te krijgen. Daarom én omdat ik over de helft van de bestralingen ben had ik iets lekkers meegenomen voor achter het scherm. Kunnen de laboranten mooi tussen de tekst :"ademt u maar heel diep in en vasthouden" en "ademt u maar weer door" mooi even iets snaaien. Rond de klok van vijf zo tijdens de pre-dinner-hongerklap een welkome versnapering.

Ik zie tijdens mijn fietstochtjes heel veel dieren; groot of pasgeboren, vliegend of op de grond en moet regelmatig stoppen voor overstekend wild. Vandaag zat er in de berm naast mijn fietspad op de dijk een familie zwaan. Drie inmiddels flinke witte verenbundeltjes lagen  in het gras te pikken. Moeder lag er een halve meter pontificaal voor. Met flink geblaas toen ik nog maar net in de buurt was. Even een foto maken durfde ik niet aan; ik heb al genoeg littekens op mijn been.
Terwijl ik verder fietste dacht ik bij mezelf: ik lijk eigenlijk wel erg op een zwaan.
Ik ga ook altijd voor mijn kinderen liggen als ik denk dat ik ze moet beschermen. Ik ben 100% trouw in de liefde en heb 21 jaar naar geen andere zwaan omgekeken. En ik durf inmiddels wel hardop te zeggen dat ik hele krachtige vleugels heb. Die moet ik gebruiken om een andere weg te gaan en bepaalde dingen los te laten of anders te organiseren. Het is tijd, ik zie het heel scherp nu.
Ik laat familie zwaan met rust en fiets door. In mijn oortjes hoor ik om 17.41 een maar al te bekend nummer uit mijn random gekozen playlist. Ik moet lachen in mezelf. Toeval bestaat niet.

Birdnesting 2.0

8 juni

Het was een wat ingewikkeld en verdrietig weekend. Een beetje zoals het weer buiten.
7 jaar geleden kocht ik een tijdschriften pakket en nam dat mee op vakantie, naar wat later zou blijken de laatste gezinsvakantie met papa erbij. In dat pakket zat ook de Libelle. Met een verhaal over Birdnesting.
Perfecte oplossing bij scheiden in vriendschap.
Birds blijven gewoon in het nest met al hun vertrouwde spulletjes en kamer, en vader en moeder vliegen om de beurt het huis in en uit.
Ik had er de perfecte baan voor: letterlijk met de grote blauwe vogel een paar dagen weg naar een oord wat dan tijdelijk mijn thuis was en ondertussen de birds overdragen aan vader vogel.
Mijn laatste vlucht was eind januari. Daarna verplicht vakantie, nieuwe kantoorbaan en corona.
Oh ja, en ook nog ziek worden.
Daar gaat je concept.
Alle birds continu thuis, vader vogel die moeder vogel af en aan naar het ziekenhuis brengt en zichzelf en zijn eigen huisje in quarantaine houdt om het grote nest niet te besmetten. Want moeder vogel moet wel opgelapt worden, anders klopt het concept niet meer.
Ondertussen is moeder vogel dagelijks op het nest, vliegt s’ochtends vroeg als het veilig is naar buiten om eten te halen, houdt het nest schoon, wast en droogt de veren van de birds en probeert het gezellig te houden terwijl haar eigen veren langzaam uitvallen.
Vader vogel vliegt alleen nog langs of wipt even aan en mist het zitten in het nest want zo is er geen quality time met de birds.
Er wordt een tussen-oplossing bedacht: 2x per week vliegt hij het eten in en moeder vogel doet net of ze niet thuis is. Het nest is groot genoeg tenslotte.
Als moeder vogel topfit was geweest was ze op die dagen vast in een ander nest gaan socializen. Maar ze heeft niet zoveel energie door de behandelingen en buiten het nest vliegt een gek virus rond, dus dat is geen goed idee. Dus eet ze 2x per week zelf wat boven in het nest terwijl vader vogel even alleen met de birds, beneden kan zijn.
Moeder vogel mist haar eigen werk enorm, en ook het even ‘weg’ zijn en niet voor de birds of het nest te hoeven zorgen. Ze merkt dat ze steeds meer eten moet invliegen omdat de grote birds continu in het nest zijn en houdt nog altijd in haar eentje het hele nest op orde. Ook al is ze niet fit maar is ze blij dat ze nog íets nuttigs kan doen.
Ze weet dat er nog meer veren gaan uitvallen voordat ze beter wordt. Eten invliegen en alleen voor het nest zorgen; ze kan het maar is niet wat ze ooit bedacht had en mogelijk ook niet haalbaar over een paar weken. Misschien moet er zelfs iemand voor haar komen zorgen zodat ze niet het nest uit valt.
In de normale wereld is dat best goed te regelen en ze weet dat vader vogel haar best wil helpen. De birds blijven tenslotte hun beider verantwoordelijkheid en de vriendschap sterk genoeg.
Maar nu is er corona.
Terwijl de lockdown versoepeld is en de vogels overal weer fluitend ergens een wormpje gaan prikken, maakt moeder vogel zich zorgen. Hoe moet ze straks tijdens de chemotherapie het virus buiten de deur houden als vader vogel het nest invliegt nadat hij andere nesten heeft bezocht zonder anderhalve meter afstand? Dan is het beter dat de birds tijdelijk naar zijn nest gaan. Maar dat is niet het concept. En vader vogel wil eerdaags zijn eigen nest inruilen voor een varend exemplaar. Dat is misschien wel erg ver vliegen. Of te klein.
En dus gooit iedereen zijn snavel open om te vertellen wat wenselijk, fijn of onmogelijk is.
Moeder vogel wil dat het voor iedereen zo goed mogelijk geregeld is. Zodat ze rustig ziek kan zijn om weer beter te worden. Ook al vraagt ze niet graag om hulp; ze heeft de hulp nodig van alle birds en dus ook van vader vogel om voor de birds te zorgen.
Het gevoel dat het concept niet meer werkt zoal het bedoeld was, daar zijn alle vogels het nu wel over eens zo bleek dit weekend.
Birdnesting 2.0 is daarmee gesneuveld.

Flappie

5 juni

Gisteren was even een off-day. Dat je op staat en heel moe bent.
Plan fiets maar in de kast gezet; beetje regen vind ik niet erg maar harde wind en geen energie is niet echt een fijne combi om 34 km te fietsen.
Voor het AVL-Hoofddorp staat precies één bankje waar ik regelmatig op ga zitten na de bestraling met mijn gezonde smoothie. Als je daar zit valt 1 ding op: elke auto die het terrein afrijdt schampt de hoek van de stoep. Had ik toch mooi een doel van de dag, namelijk dat stoepje niet raken. Gelukt!
Thuis geluncht en op de bank en vervolgens op bed geploft. Met thee, een boek (niets gelezen), Blendle en the Crown. Ondertussen tieners die kwamen vragen 'wat ik nou lui lag te doen.'
Tot nu toe hebben ze weinig gemerkt van mijn ziekte op het fysieke vlak. Dat gaat sowieso een keer veranderen en gisteren was zo'n dag.
De hechtingen zijn ondertussen uit mijn been verwijderd. De verdachte plek blijkt weer een basaalcelcarcinoom te zijn die volgens het pathologisch rapport 'radicaal verwijderd' is. Dat is mooi; die kan geen schade meer aanrichten.
Ik kan dus weer in bad, is ontspannend toch? Dus gisteren lekker laten vollopen. Even later lag ik met zweet op mijn voorhoofd mijn nageltjes keurig te vijlen. Misschien is een warm bad als je hormoon-medicijnen slikt niet zo'n goede combi. Iets met nog meer hitte in je lijf die er niet uit wil.
Vanochtend moest Fien naar school, natuurlijk precies op het moment dat voor het eerst sinds de scholen dicht gingen het echt keihard regent. En je geen regenpak kunt meenemen. Want je mag niet naar je locker, je mag niets aan de kapstok hangen dus wat doe je dan met die natte zooi? In een zak proppen en weer nat aantrekken straks? Daar had ze geen zin in.
Toen ze vertrok van huis zag ze met haar scherpe blik een klein wit konijntje onder een auto zitten. Ze had zelf geen tijd en weet dat ik direct in actie kom in geval van een dier in nood, dus stuurde ze een app. Mijn vaste mattie bij dit soort acties is altijd Joep. Allebei hup bed uit, in de joggingbroek gesprongen, jas erover en de tuincrocs aan. Je voelt je net Ma flodder maar geen tijd te verliezen. Het regende pijpestelen en inderdaad zat er een mini konijntje met piekhaartjes onder een auto, en toen onder de auto ernaast, en toen.....weg.
Maar hij kwam terug en zag net een sappig grasje waar hij op af ging en hupte net onder de auto vandaan toen er een reiger laag overkwam. Op het nippertje hadden we m te pakken en gered!

Konijn in een doosje, beetje paksoi erbij want die had ik nog liggen.
"Kijk Joep, jullie eten dit niet maar dit Hollandse konijn lust het gewoon!"
Vreemd konijn, aldus Joep.
Toen op zoek naar de eigenaar en de bewoner van het eerste huis met kleine kids waar ik aan belde wist toevallig wie in de buurt recent een nestje jonge konijnen had gekregen. Daar aangebeld en Flappie kwam hen bekend voor. Na inspectie van familie konijn daar bleek er inderdaad een wit exemplaar verdwenen.
Kind blij, wij blij, moeder konijn blij. Deze witte rebel heeft zich gewoon uitgegraven via een geheime gang uit een heel mooi zelfgebouwd hok.
Tijd voor ontbijt, douche en net toen ik wilde vertrekken naar het ziekenhuis zag ik meerdere gemiste anonieme oproepen maar gelukkig bleven ze bellen.
"Met Stephanie, uit Hoofddorp. Al onze 3 de bestralingsunits doen het niet meer. We kunnen sowieso tot 12.00 niemand bestralen. Blijft u thuis, dan bel ik u straks voor een nieuw tijdstip."
Alles kan kapot, ook zo'n belangrijk apparaat. Heel fijn dat ze daar hele snelle monteurs bij hebben want om 17.00 vanmiddag kan ik alsnog komen.

7

3 juni

Gisteren ging het vlotter met de bestraling omdat er voor het eerst geen beginscan gemaakt hoefde te worden. Ik en het apparaat zijn een match: we liggen vrij vlot perfect ingesteld onder de laserstralen.
Scheelt ook een keer lang de adem inhouden.
Ik begin de laboranten inmiddels goed te herkennen en weet nu dat eentje fervent bananenboot-rijder is.
"Dat noemt ze dan 'varen!' lacht haar collega met rollende ogen.
Blijkbaar zijn de openbare watertjes voldoende opgewarmd in de afgelopen dagen want het leukste vindt ze als ze eraf gegooid wordt.
Vandaag wilde ik net op de fiets stappen toen de radioloog belde om te checken hoe het gaat. Ze wist nog dat ik elke dag fiets en na het horen van mijn bijwerkingen zei ze: "Dan doet elk hobbeltje in de weg nu waarschijnlijk pijn en omdraaien in bed ook."
Je zou haar bijna helderziend noemen. Gelukkig is mijn fietsroute totaal geasfalteerd en heb ik slechts 3 verkeersheuvels te nemen waar ik mijn oude paardrij-techniek op los laat: voor je gaat springen je kont van het zadel af. Dat dreunt minder door.
"Neem eens twee paracetamol voor je gaat slapen, dan word je hopelijk niet wakker van een verkeerde beweging."
Tsja, ik weet niet precies waar ik slecht van slaap, denk een combinatie van factoren.
De laborante die mij vorige week zo rustig en duidelijk uit heeft gelegd hoe er alles aan gedaan wordt mijn hart te beschermen vroeg vandaag ook heel lief of ik inmiddels beter sliep en iets met haar uitleg kon. Het heeft heel erg geholpen want ik maak me er nu niet meer druk over.
Inmiddels ben ik ook al een aantal dagen gestart met de hormoontherapie en dat helpt voor het slapen ook niet heel goed mee. Als je al opvliegers had is dat nu vele malen erger in de nacht. Overdag pijn in je hoofd en een minder stabiel humeur. Ik weet weer waarom ik de afgelopen jaren alles behalve hormonen tot me wilden nemen vanwege dit soort bijwerkingen. De grap is alleen dat mijn pillen juist een hormoon blokkeren, dus eigenlijk anti-hormonen zijn. Snap je het nog?
Hoe dan ook, de vermoeidheid begint toe te nemen en of je nou wel of niet goed slaapt; dit is een bekend fenomeen bij bestralingen.
Vandaag zei de laborante: " We naderen de helft van je bestralingen!"
Da's wel een positieve benadering. Na vandaag nog 13 te gaan dus ik ben inderdaad bijna bij de 10. Na mijn gezonde sapje op het bankje terug naar huis en ik fietste nèt de dijk op (langste stuk van de route, daar waar de wind tegen het meest voelbaar is) toen mijn accu ineens plop leeg ging. Beetje jammer, want dat was een pittig stukje verder fietsen met de wind op een redelijk zware fiets. Goed voor de beentjes.
Kopje koffie gedronken met Jo gezellig in mijn tuin en nu is mijn eigen batterijtje leeg. Zou het even fijn zijn als ik naast mijn accu in de oplader een paar uur kon liggen opladen.
Eerst nog even 3 hongerige monden voeden van tieners die ook ineens 14 km hebben gefietst voor school. Ties zelfs voor slechts 45 minuten les.
En niet te vergeten: straks premier Rutte die hopelijk gaat vertellen op tv dat Europa van het slot gaat.
Fingers crossed.

Einde lockdown

31 mei

Laatste dag van de lockdown.
Wij zouden een stukje zeilen maar het waaide zo hard dat we dat plan moesten laten varen en gewoon in onze tuin uitgewaaid zijn.
Er liepen meer dingen anders dan gepland. Fien had zich gisteren ontzettend verheugd op een avond strandklets met een paar vrienden maar werd onderweg daarheen niet lekker. Dus heb ik haar opgehaald en terwijl ik met Joep een overheerlijke vleesloze mini bbq had voorbereid lag er een ontroostbaar meisje in bed omdat ze zo baalde.
Ties fietste vanochtend naar een vriendin in Zoetermeer en kreeg op de terugweg een lekke band. Precies op eerste Pinksterdag op een tijd dat je nergens een setje bandenplakspul kan halen omdat ook de supermarkten al dicht zijn.
Als dingen anders lopen dan je had verwacht krijg je teleurstelling.
Toen ik vorig jaar onze zomervakantie moest cancellen vanwege melanoom, wist ik ook dat elk zomerzonnetje me zou doen denken aan ‘hoe leuk de vakantie had kunnen zijn.’ Teleurstelling dus.
Bovendien was de zon ook plotseling een soort vijand geworden, dat was al een teleurstelling op zich.
Dus had ik een plan bedacht: huis verven.
Elke mooie dag heb ik aangegrepen om van beneden tot boven, op alle 3 de verdiepingen de muren en deuren te verven. Na eerst het hoognodige irritante schuurwerk. De zomer vloog voorbij en ondanks het gemis van een echte vakantie had ik ook een voldaan gevoel na deze klus.
Daar moest ik vandaag aan denken.
Dat ik ook een doel zou willen verzinnen vanaf eind juli. Gewoon iets waar je een voldaan gevoel van kunt krijgen. Iets waar je blij van wordt. In dit geval iets dat geen energie kost maar energie oplevert. Zoals spontaan op een terrasje ploffen met een fijne vriend of vriendin of misschien wel een paar. Kletsen en proosten op het leven, zonder afstand.
Het klinkt zo simpel, maar dat is het deze zomer niet.
Het mag vanaf morgen, op een terrasje ploffen. Maar niet spontaan, niet met een groepje en al helemaal niet dichtbij.
Vanaf eind juli zal ik me maandenlang niet heel tof voelen. De wetenschap dat de rest van de wereld geniet van de zomer terwijl ik met chemotherapie moet dealen gaat me vast hier en daar aanvliegen, ik ken mezelf. En daarbij is corona nog altijd niet weg en moet ik dan weer erg oppassen dat ik niet besmet raak. Want mijn weerstand zal foetsie zijn. En dat heeft ook weer gevolgen voor de kids en HJ, die gewoon zomer kunnen vieren maar geen virus mee moeten brengen, en dus ook met afstand moeten socializen.
Gesprekken hierover zijn niet leuk.
Kanker is niet leuk, maar kanker in coronatijd is helemaal niet leuk.

Good day!

29 mei

Joepiaaieeeeeeee! Er zijn geen uitzaaiingen op afstand gevonden middels de pet/ct scan van vorige week. Internist Marloes legt uit dat er met deze scan niet op individueel celniveau gekeken kan worden; alleen tumoren oftewel klonteringen van duizenden cellen worden opgespoord met deze scan. En de chemotherapie gaat eventuele individuele losse cellen te lijf.
De scan vindt de 'laesie' in mijn andere borst niet verdacht, maar dat zegt niet alles. Daar heb je toch echt de MRI voor nodig die over paar maanden gepland staat.
Ze begrijpt dat ik voor de chemo dolgraag nog even op vakantie wil. Ze plant de eerste kuur direct na terugkomst en mochten we alsnog door corona helemaal niet weggaan starten we eerder.
Indien er uit de uitslagen van het genetisch onderzoek straks foute mutaties blijken, komt er nog een ander soort chemo bij, maar dat zal ze me tegen die tijd dan allemaal uitleggen.
Ze adviseert wel om per direct met hormoontherapie te starten in plaats van ná het chemo-traject. Laat ze nou net zelf een boekje geschreven hebben hierover met FAQ, die krijg ik mee. Bijwerkingen bestaan, niet te voorspellen hoe dat bij mij gaat maar aan de bel trekken als het zeer onprettig voelt. Da's ook meestal hoe ik met noodzakelijke medicijnen omga: gewoon beginnen en als er allemaal rare dingen gebeuren de bijsluiter op bijwerkingen checken. Als je dat voor inname checkt zou je nooit meer iets slikken of denk je bij elk wissewasje: komt vast van de pil.
Ze checkt nog even mijn littekens en mijn hart en longen en ik moet nog even bloed prikken.
Wat kun je blij worden van goed nieuws in een slecht verhaal! We huppelen bijna de kamer weer uit.
Met een enorme behoefte aan goede koffie!
Een terrasje zou ook zeer gepast zijn. Liefst Stadscafé van Mechelen naast ons oude huisje op de Sloterkade waar we steevast na elk post-melanoom-bezoek aan AVL even gingen koffieleuten.
Maar ja, 2 dagen te vroeg dus; iets met corona en lockdown.
Dan maar een koffie-to-go scoren ergens in het oude buurtje.
Terwijl de cappucino's met veel liefde gemaakt worden zoek ik er ook maar een lekker taartje bij uit. Formaat-to-go, dat hebben ze slim aangepakt! Ik breng vast de taartjes en HJ's koffie naar de auto terwijl mijn havermelkje gestoomd wordt.
"Wil je een dekseltje op je koffie?"
Ik zie dat ze een mooi hartje gemaakt heeft in mijn haverschuim en zeg: "Ik ga eerst een foto maken van je hartje. Een bijzondere koffie op een bijzondere dag!"
Ik vertel van dit goede nieuws en dat ik een blog heb dat hartpijn heet, en dat deze koffie op deze mooie dag natuurlijk gepost moet worden.
"Dan krijg jij van mij deze koffie cadeau!"
Daar was het mij natuurlijk niet om te doen, dus graaide ik in mijn portemonnee voor een losgeld-fooi. Wie wat bewaart heeft wat.
Kei gezellig een klein feestje in de auto en door naar Hoofddorp voor bestraling 5.

Bad day

28 mei

Wat meestal gebeurt is dat mijn beste ideeën, oplossingen of vragen zich aandienen zo rond de tijd dat de vogeltjes opstaan. Dat je net uit een diepe slaap komt waarin je van alles onbewust bedacht en overdacht hebt en je ineens rond de klok van 3.40 weet wat je te doen staat en dan nog een keer rustig in slaap kunt vallen.
Heel fijn op zich.
Sinds mijn diagnose is dit veranderd in vragen, twijfels of angst die binnenvliegt in het vogeltjesuur.  Soms heel handig omdat ik ineens haarfijn weet welke vraag ik waar moet stellen of wat ik nou eigenlijk wil uitzoeken. Soms zeer irritant. Zoals vanochtend.
De hele nacht geen houding kunnen vinden om goed te slapen omdat óf de borst pijn doet, óf mijn borstbeen, óf mijn enkelwond en ik ondanks 5 soorten kussens geen goed holletje kan maken. Vervolgens mijn hart dat een slagje overslaat. Dat laatste gebeurt wel vaker, maar nu is het eng. Want wat als het nu door de bestralingen komt? Ik weet dat de bestralingen hartschade kunnen veroorzaken op langere termijn en dat ik daarom die breath-hold moet doen. Dat zeg ik dan ook tegen mezelf maar meteen drong vanochtend de vraag op: kun je ook de breath hold techniek gemiddeld doen in plaats van perfect en vinden de laboranten dat dan acceptabel genoeg als ze op het computerscherm naar jouw hart gluren en zeggen ze daarom niet dat het beter moet? En ontdek je dan misschien jaren later dat je toch beter je best had kunnen doen? Of misschien beter helemaal niet had kunnen bestralen? Of had je misschien beter je hele borst kunnen laten verwijderen zodat de bestraling niet nodig was?
Ik vertrouw op mijn artsen, maar daarmee schakel ik niet mijn hersens uit en die denken altijd gewoon mee met alles.
Als je niet goed slaapt, hebben emoties ook sneller vat op je dus zat ik met een huilbuitje op de fiets. Met mijn postoperatieve bh maar weer aan omdat alles weer zeer gevoelig is, tegen de wind in naar het ziekenhuis. Ik heb een Spotify Happy tunes playlist aangezet en die speelt precies op de oprit van het ziekenhuis: Bad day van Daniel Powter.....

'Cause you had a bad day
You're taking one down
You sing a sad song just to turn it around
You say you don't know
You tell me, "don't lie"
You work at a smile, and you go for a ride
You had a bad day
The camera don't lie
You're coming back down, and you really don't mind
You had a bad day
You had a bad day


Lekker toepasselijk, het voelt wel eigenlijk wel als een bad day en dat hoort erbij. Maar om dit nou een happy tune te noemen?
De computer werkte goed mee vandaag en ik heb me nog beter op mijn inademing, dus hart naar achteren, geconcentreerd. Toen het klaar was zaten mijn vragen en mijn tranen nog altijd hoog, dus die heb ik allebei maar losgelaten.
Alle tijd namen de laboranten, om mijn vragen te beantwoorden en me gerust te stellen. Ze hebben precies uitgelegd hoe en hoe vaak ze controleren of de straling vs de ligging van mijn hart zo veilig mogelijk is. Welke marges er in gebouwd zijn om zo veilig mogelijk te bestralen. Dat stelt me gerust. Als het geen coronatijd was geweest, had ik een begeleider mee mogen nemen die achter de schermen dit proces zou mogen bekijken.
Ze vertellen ook dat mijn breath hold techniek heel goed gaat en dat ik alles mag vragen wat ik wil.
Het pijnlijke gevoel dat ik sinds gisteren heb vinden ze ook heel logisch, dat heeft te maken met vocht dat ontstaat. Het enige wat kan helpen is de stevige bh die ik alweer uit de kast had getrokken, ook in de nacht.
Ik ben weer gerustgesteld.
'Mijn' bankje in het zonnetje was bezet door een lotgenote maar ik vond nog een gezelliger exemplaar in het groen. Sapje op en wind mee naar huis.
Vanmiddag toch even aangewipt bij een vriendin 5 minuutjes verderop en dat is dan gewoon fijn. Gewoon even kletsen samen, naast serieuze praat ook over de dagelijkse irritaties en lolletjes van school-in-coronatijd-met 3 kids thuis en ontdekken dat dat er bij haar soms net zo aan toe gaat als bij mij thuis.

Aan de haak

27 mei

Dag 3 van de bestraling.

Gisteren had ik direct erna wat onaangename steken, maar die verdwenen gelukkig weer. 

Ik doe mijn best wat namen van de laboranten te onthouden, maar zonder handen schudden en met iedereen in hetzelfde witte pak mét een paardenstaartje in het haar, is dat een uitdaging. Vooral omdat je op je rug ligt en de laboranten ook weer meteen verdwijnen nadat ze je goed gepositioneerd hebben. 

Vandaag heeft Christien kat haar racefiets achterop de auto geladen en sharp 9.45 stond ze in een snel pak voor de deur. We fietsen samen vandaag!

Ik op mijn beurt heb 2 gezonde smoothies gemaakt en in mijn fietstas gezet. Samen met een wc rol en een plastic zakje. Niemand behalve de patiënt mag het bestralingsgebouw in dus kan er ook niet geplast worden. Ben benieuwd of dat vanaf 1 juni wel mag zodat als er nog eens iemand mee fietst hij of zij niet tussen de mieren en de brandnetels hoeft te duiken onderweg.

Wederom rinkelde de telefoon onderweg naar het ziekenhuis: 'of ik soms klachten had ontwikkeld?'

Nee dus.

Gisteren belden ze ook op de heenweg (oproep gemist) en weer op de terugweg. Toen heb ik gevraagd of ze de patiënten die net als ik elke dag voor bestraling komen, niet kunnen overslaan voor deze triage? Want ik had nog geen half uur geleden een perfecte temperatuur laten opmeten en was daarna nergens meer geweest, behalve in de wind op de fiets. 

Helaas, het moet nog altijd. Ze hebben wel begrip voor het feit dat je hartslag even overslaat als je AVL-gemist op je display ziet staan en toevallig ook nog op uitslagen van andere belangrijke onderzoeken wacht.... stel nou dat die eerder binnen zijn....

Corona; leuker kunnen we het niet maken...

Bij aankomst bleek mijn temperatuur wel een volle graad hoger dan gisteren, maar 36,9 is nog altijd perfect. 

Ik zat keurig te wachten voor unit S2, toen er bij unit S3 iemand in paniek raakte. Een patiënte kreeg haar kleedkamer, die je zelf aan de binnenkant op slot doet tot je weer klaar bent, niet meer open. Aan de andere kant van de kleedkamer zit nog een deur, en die wordt door de laborant achter je op slot gedraaid. Dus ze zat shocking klem. Kloppen, roepen maar van de buitenkant viel er voor ons wachtenden ook weinig te regelen op anderhalve meter afstand. Je maakt wat mee. 

Ze is met de schrik vrijgekomen en het klusteam opgetrommeld.

In mijn unit kreeg ik even later weer het commando voor mijn adem maar het bestralingssignaal hoorde ik niet.

"Ademt u maar weer uit" hoorde ik veel sneller dan inmiddels gewend.

 Oeps, ik doe iets verkeerd denk ik.

"We moeten even de boel resetten, want de computer loopt vast."

Toch grappig. Dit serieuze apparaat wordt aangestuurd door een computer die ook gewoon kan vastlopen, net als je laptop.

Gelukkig deed hij het daarna wel weer en konden we weer door.

Op het fietsje naar huis voel ik toch wel een pijnlijke borst. Ik heb me alleen nog niet ingesteld op bijwerkingen in week 1 op basis van de voorlichting van de radiologe. Hopelijk trekt het zo weer weg net als de steken van gisteren.

Op een kleedje in het natuurgebied onze smoothie opgedronken en weer door. Zitten we op de fiets net te kletsen over dating-apps en hoe fijn het is voor alle tinders en happeners dat er vanaf maandag weer in een horeca gelegenheid gedatet kan worden, nou ja als je van tevoren reserveert tenminste. Dat je gewoon denkt: ik reserveer een tafeltje voor morgen, nu nog even een date erbij swipen. Want andersom wordt lastig; dan heb je een match maar heb je niet op tijd een tafeltje gereserveerd. Aangezien ik tot einde jaar een date heb met allerlei mensen in witte jas is swipen ver van mijn bed show. Ik spreek dit nog niet uit of ik word bijna aan de haak geslagen!

Op het fietspad vliegt plots een haak akelig dichtbij mijn hoofd.

Van een visser.

Lachend fietsen we verder.

"Het kan zomaar gebeuren hoor, dit is het bewijs!" grapt Christine.

.

Toestel S2

25 mei

De kop is eraf: bestraling 1 van de 20 is klaar.
De route naar de AVL bestralingsunit in Hoofddorp via een knooppunten app bleek leuker dan ik dacht. Normaal rijd ik langs Zwaanshoek met de auto maar nu ging ik fietsend dwars door dit leuke dorpje. Waanzinnige villa's en boerderijen, schaapjes en paarden en ik kan onderweg bijna een hele maaltijd bij elkaar sprokkelen want er wordt van alles verkocht langs de weg.
Vervolgens dwars door een natuurgebied waarvan ik langssjezend met de auto altijd denk: dáár moet ik eens gaan wandelen maar hoe kom je daar? Dat mysterie eindelijk ook eens opgelost. En nu eens over de gezichtjes-brug (een loopbrug over de weg met gestanste kindergezichten aan de zijkant) in plaats van eronderdoor.
Sjips, waar is het volgende knooppunt?
Plots geen bordje met een fiets meer te zien. Dan maar op gevoel de goede kant op en voor ik het wist stond ik voor de juiste deur. Ruim een half uur te vroeg.
Een heel sereen gebouw, mooi ingericht van binnen en heel rustig. Een vriendelijke man achter de balie legt het protocol uit;
Je komt binnen en houdt je groene AVL patiëntenkaart tegen de scanner aan.
Je gaat verderop in een stoel zitten en kijkt vooruit. Van achteren komt iemand dan je temperatuur meten in je oor en die doet zijn uiterste best om anderhalve meter van jouw mond weg te blijven.
Bij de balie krijg je op donderdagen de bestralingstijdstippen voor de dagen erna, tot het weer donderdag is. En je kunt altijd vragen of je mag ruilen met iemand.
Dan ga je op een stoel zitten voor jouw unit, in mijn geval S2, en wacht tot je gehaald wordt.
Dat laatste ging vrij vlot. Je hangt je kleding op in een mooi kleedkamertje en gaat dan in het apparaat liggen. 2 laboranten gaan jou vervolgens in de juiste positie leggen met behulp van de tattoo-punten en laserstralen uit het apparaat.
Vandaag moet er eerst nog een scan gemaakt dus 5x de breath-hold techniek. Ik verklap maar gauw dat ik dat de eerste keer niet goed genoeg deed. De laboranten checken op een scherm of ik het goed doe en ik mag zelf ook roepen als het een keer niet lukt.
"Maar als ik praat, adem ik automatisch uit, da's vast niet goed toch?"
"Geen probleem, dan breken we de straling af en doen we het opnieuw."
Het ging gewoon goed, alle keren. Gewoon concentreren op het aangebrachte wolkenlandschap boven je hoofd en niet nadenken tot je hoort: 5,4,3,2,1 en adem maar door.
Heel gek. Je hoort een geluid van de straling maar je voelt en ziet niets. Beetje Sciencefiction.
Kwartier later stond ik weer buiten.
Eerst maar even mijn groene smoothie van vandaag opdrinken op een bankje, heerlijk.

Op de terugweg had ik alle tijd om even te kijken of ik bij de scharreleitjes-boerderij ook kon pinnen. Nog nooit geweest daar dus hup het erf op naar het eitjes automaat. Maar nog voor ik daar aankwam zag ik 2 mega stallen zonder ramen of buitenverblijf. En een hoop stank. Scharreleitje? Daar trappen we niet in. En weer door.
Trrrinngggggg, telefoon. AVL in mijn display. Geen politie te zien dus neem ik maar op.
"Ik bel u even omdat u morgen een afspraak heeft in het AVL, en we even checken of u klachten heeft. Heeft u koorts? Last van benauwdheid? Hoest u?
Sorry hoor, je kunt ook overdrijven. In het afgelopen half uur heb ik geen koorts ontwikkeld denk ik zo. Waarschijnlijk ga ik nu elke dag een telefoontje krijgen, dit zit gewoon automatisch in het protocol, of je nou dagelijks een afspraak hebt of eens in de maand maakt niet uit blijkbaar. Moet ik toch maar een handsfree-dingetje voor op de fiets halen voordat ik een flappdrol-boete krijg.
Of gewoon niet opnemen, maar ja, ze bellen ook wel eens voor iets dringends.
Ook al is de reden niet leuk en was het plan eigenlijk dat ik de afgelopen en de komende dagen iets verder zou fietsen naar Schiphol Oost om trainingen te geven. heb ik toch genoten op mijn fiets.
Morgen weer.

Healthy

24 mei

Inmiddels heb ik zoveel gevraagd en gelezen over de komende bestralingen en chemotherapie dat ik wel in de gaten heb dat er maar 1 ding is waar ik zelf iets aan kan doen om de bijwerkingen zo goed mogelijk te ondergaan: zo gezond en fit mogelijk starten morgen.
Mijn wandelingen heb ik on-hold gezet sinds de ingreep aan mijn enkel afgelopen maandag en ik heb dus alleen maar een beetje gefietst hier en daar.
Yoga stond hoog op mijn lijstje om weer op te pakken via zoom. Nu mijn bovenlijf van buiten mooi geheeld is maar van binnen nog best gevoelig wilde ik dit in ieder geval proberen gisteren. Maar, vlak voor de les bedacht ik me dat elke downward-facing dog niet kan zonder aan de spieren in je onderbeen te trekken en een kleermakerszit ook niet fijn is met een wond. Jammerrrrrrr.....Lossssslaten.....komt wel weer.

Met een aantal collega's zitten we in een Facebookgroep waar gezonde recepten en tips om in het buitenland vegan te eten worden gedeeld. Nu heeft een collega haar eigen kookboek uitgegeven, met prachtige foto's van onderweg. Gekocht, gelezen en gestart met een voorraadje ingrediënten aan te leggen die je niet zomaar in je kastje hebt staan en die ook niet zomaar overal verkrijgbaar zijn. Lang leve online shoppen. Gisteren ontving ik een soort blije doos en kon ik beginnen!
Terwijl de plantjes buiten staan te swingen omdat er eindelijk een buitje valt, duik ik de keuken in.
De 'life changing granola' staat af te koelen na een half uurtje oven en het huis geurt nu inmiddels naar bananenbrood.
Ondertussen heb ik gisteren gegoogeld op gezonde smoothie recepten en heb ik genoeg opties gevonden om de komende weken te mixen.
"Wat liggen hier voor gekke rode dingen in de koelkast?"
"Dat zijn rode bieten Ties, ga ik hele gezonde drankjes mee maken."
"Nou, succes moeder."
It's a plan: Elke bestralingsdag stop ik een smoothie-to-go in mijn fietstas voordat ik 17 km naar Hoofddorp fiets en die ik daar kan opdrinken voordat ik terug fiets. Of voordat ik het apparaat in ga. Een energie bommetje vol anti-oxidanten die mijn gezonde cellen hopelijk een impuls geven om vooral snel weer te herstellen na de optater. Het is ook gewoon lekker. En een nieuwe routine, dus een houvast.

Belletje lellen

23 mei

Gisterenavond nadat ik terug kwam uit het ziekenhuis leek het net of iemand belletje kwam lellen. De bel ging en door mijn raam zag ik een man behoorlijk snel wegrennen. Bang voor corona of gewoon haast? Toch maar even open gedaan en daar stond deze vaas met prachtige bloemen! Heel spannend, zonder kaartje. Hoop dat als jij de gever bent, je me even een appje stuurt want ik ben er superblij mee en wil dat ook even persoonlijk zeggen!
Het was weer een rare dag gisteren. Vroeg opstaan om in ieder geval iets te mogen eten voor de pet-ct scan van de middag waarbij je 6 uur nuchter moet blijven. Oh en ik moest ook niets intensiefs doen.
"Mam, wat doe jij nou?"
Ik kreeg van elke tiener deze vraag toen ze tussen de lessen door beneden kwamen om een dopper te vullen en iets te eten te snaaien.
Ik lag namelijk op de bank. Overdag. Met Netflix aan.
Dat gebeurt dus nooit, iets met principes. Een gevoel van dat als je echt helemaal niets meer te doen hebt, niemand hebt om mee te praten en/ of je heel zielig bent dat je dan de tv aanzet. En whatever happens, dat slaat niet op mij heb ik ooit besloten. Dus zet ik nooit de tv aan overdag, tot nu. En nee, niet omdat ik nu wel zielig ben maar besloten heb The Crown eens te gaan kijken en ik er maar niet 'in' kom en er in de avond van in slaap val.
Tot nu.
Aflevering 5 en ik zit erin'. En dus was het plots half 3, en tijd om te vertrekken. Mijn allerliefste chauffeur ging weer mee want soms geven ze de gescande persoon een valiumpil en dan mag je zelf niet terug rijden heb ik in de informatie gelezen.
HJ dropt me weer keurig bij de deur en ik meld me bij de verkeerde balie. Je zou denken dat ik de weg inmiddels wel weet maar ik moet nu naar de nucleaire geneeskunde en dat is blijkbaar anders dan de radiotherapie. Ik heb een tas met een warme trui, sokken en shawl mee en op spotify vast een meditatie muziekje opgesnord. In de rustkamer trek ik alles aan en krijg ik een infuus met radioactief spul. Dekentje over me heen en dan een uur heel stil blijven liggen. Ik heb een ruisende zee door mijn koptelefoon en probeer heel meditatief te liggen maar gluur toch steeds door mijn wimpers op de klok hoe lang nog.
De verpleegkundige komt me halen en een paar deuren verder ga ik op de tafel van de scan liggen. Zeg maar gewoon plank. Keihard.
"Is u verteld dat u hier ongeveer een uur bent? U moet namelijk van top tot teen gescand worden."
Even passen en meten, je hoofd en voeten moeten in een soort piepschuimen steun en ik blijk langer dan hoe ze het hadden klaargelegd.
"Graag de armen over elkaar bovenop uw hoofd."
Ik vraag verschrikt of ik dit zo een uur moet volhouden....halverwege mogen ze gelukkig op mijn borst zegt ze. Muziekje aan en daar ga ik. Ik probeer er maar een pubquiz van te maken: zo snel mogelijk artiest en titel te raden. Ik moet doodstil liggen en mijn rug doet nu al zeer en mijn handen gaan al na 2 muziekjes tintelen. Als elk liedje 3.40 minuut duurt dan zou deze eerste sessie na 5 liedjes bijna klaar zijn heb ik bedacht.
Ik heb de pubquiz vast gewonnen want ik wist ze allemaal en kon ze ook meezingen in mijn hoofd! Genre jeugdsentiment. Zouden ze een playlist per generatie hebben?
Na veel meer dan 5 liedjes mogen eindelijk de armen omlaag, nog een paar keer schuift de tafel heen en weer door de scan en dan komt er een andere verpleegkundige. Dienstwissel.
"Ehm, we moeten even bellen met de dienstdoende arts, want mijn collega had nogal moeite met het juist instellen van de machine omdat u zo lang bent, en nou hebben we een stukje teen en elleboog er niet op. Even vragen of dit alsnog moet."
Dat hoefde gelukkig niet en ik mocht gaan. Ziekenhuis inmiddels totaal verlaten rond 17.45 op één man na die op een stoeltje in de centrale hal zat.
"Ik dacht dat je misschien ergens gevallen was of zo, omdat je maar niet naar buiten kwam" zegt HJ.
Gelukkig voel ik me prima, behalve honger.
Zo, dit ook weer achter de rug.

Vakantie?

21 mei

Ik ben zo blij dat de zon elke dag schijnt de laatste dagen! Dan ziet de buitenwereld er heel fijn uit ook al doet je binnenwereld even iets anders. Deze medische mallemolen zal je maar gebeuren in een eindeloze herfst-in-corona-tijd.... moet ik helemaal niet aan denken.
Waar ik ook heel blij van werd was de douche van vanochtend. Het cliché klopt gewoon; uiteindelijk zijn het de kleine dingen die het doen. Daar hoort een douche na 3 dagen kattenwasje bij de wasbak dus ook bij. Het verband mocht van mijn onderbeen vandaag en ondanks de hechtpleisters die moeten blijven zitten zie ik wel dat het een fikse deuk is geworden, so be it.
Nu de bestralingsdata bekend zijn en daarmee ook mijn time-out daarna om te herstellen voordat de rest komt, heb ik project vakantie weer opgepakt. Eerst keurig met de kids overlegd, die worden inmiddels heel blij als het toch heel misschien door kan gaan terwijl we pas echt blij kunnen zijn als we echt in de auto kunnen stappen in juli. Onze reisorganisatie Estivant heeft goede hoop in ieder geval, lieten ze per mail weten.
Eerst maar eens toestemming vragen aan school of de kids een week eerder weg mogen. Na 5 jaar VO weten wij hier allemaal dat buiten een potje bowlen en een boek inleveren, er niets gebeurt in zo'n laatste week. Bij het invullen van het toestemmingsformulier heb ik bij de vraag: 'hoeveel lesuren mist uw kind vanwege deze aanvraag?' dus het cijfer 0 ingevuld. Ik vind dat we een hele goede reden hebben; een week na de officiële vakantiedatum start ik met de chemo. Hoe fitter en blijer ik daarmee start hoe beter, en ik word al blij van het invullen van zo'n formulier want dat betekent dat er een kansje is dat het lukt.
Estivant wederom gebeld, nadat ik zelf al had gecheckt online of onze geboekte vakantietent ook eventueel een maand eerder al beschikbaar is en dat is zo. Er werken hele fijne mensen daar hebben we gemerkt in de afgelopen 6 jaar en ze denken altijd mee. Jurgen vertelt me dat ik inderdaad de vakantie naar voren kan halen, dat er alleen een omboekings-fee betaald moet worden die ik op mijn annuleringsverzekering kan verhalen.
"Informeer anders eerst even bij je verzekering" stelt hij voor.
Dus ging ik bellen.
"Ik wil graag mijn geboekte vakantie omboeken en naar voren halen en dien een boete te betalen hiervoor. Is dit gedekt?"
Met deze summiere informatie kon ik geen antwoord krijgen.
"Mevrouw, dat hangt heeeeeeeelemaal van de situatie af, de stukken die u indient en dan moeten we alles eens rustig bekijken."
Dus heb ik maar de uitgebreide versie verteld. Ook dat ik weet dat ik sowieso de hele reis kan annuleren vanwege mijn situatie maar liever in oplossingen denk en dit voor ons dé oplossing is. Mits Europa van het slot gaat. Maar ja, zo niet dan heeft iedereen pech en krijgen we vouchers voor volgend jaar, zoals iedereen die iets geboekt heeft.

"Vakantie, in Juli al? U bent wel erg optimistisch".
"Ik denk niet dat vakantie kan dit jaar."
"Straks moet u van Rutte 14 dagen in quarantaine als u terug komt, en kan uw behandeling niet starten."
"Het is al allemaal erg genoeg voor u, zou u niet gewoon annuleren? Wij betalen u alles keurig terug."
"Stel dat u vouchers krijgt omdat het toch niet door kan gaan, nou dan wil iedereen volgend jaar op vakantie en worden alle reizen steeds duurder. Dan moet u heel veel bijbetalen en is uw voucher veel minder waard."

Ik had inmiddels bijna de slappe lach. En ook een beeld bij de meneer aan de andere lijn.
Ik stel me voor: een meneer die vanuit huis werkt, aan een mahonie houten eikentafel zit met een statige staande klok achter zich en een Perzisch tapijt op de grond. Met een keurige stropdas onder zijn bordeaux rode trui boven een even keurige bandplooibroek. Zijn losse haren keurig zijdelings over zijn kale bolletje gekamd. Met wat geurwater erop; dan blijft het beter plakken.
In ieder geval een meneer die het vast heel goed bedoelt, maar geen prijs wint voor het binnenhouden van de cash flow. Hij wil huppakee meteen 2000 euro terugbetalen en ik vraag maar om een bedrag dat niet hoger zal zijn dan 300 euro.
Als hij degene is die straks bepaalt of ik uitbetaald krijg vraag ik me af of hij objectief ernaar kan kijken.
Hoe dan ook, ik neem de gok en heb de trip omgeboekt. Het hele leven op straat is al een risico tegenwoordig dus dit kan er ook wel bij.

Gezicht nr 9

19 mei

Toen ik in maart door de Stichting Melanoom gevraagd werd of ik mee wilde werken aan een interview voor dagblad Trouw over kanker in coronatijd, kreeg de krant na publicatie verschillende reacties. Zo vroeg het Alexander Monro ziekenhuis in Bilthoven mij te laten weten dat ik per direct daar terecht kon, vroeg een lezer om mij een geweldige ‘alternatieve therapie’ door te geven waarbij de krant de aantekening maakte dat deze instantie op de lijst van kwakzalvers stond en belde RTL nieuws of ze dezelfde dag mochten langskomen. Daarna kreeg ik een verzoek van de Borstkankervereniging voor een interview. Vanwege het 40 jarig bestaan geeft zij elke week een ‘gezicht’ aan een borstkankerpatiënt. Daar heb ik ‘ja’ op gezegd en vandaag is dat interview online gepubliceerd.

https://borstkanker.nl/nl/40-gezichten-ingeborg

Ondertussen hield ik een rustig dagje in de hangmat, nadat ik vannacht merkte dat de ingreep van gisteren de voorraad paracetamol weer zal doen slinken vandaag. Het doet gewoon pijn. Ik lag nog niet in de hangmat of jawel, tringelingeling en de melding AVL verscheen op mijn scherm.
Een hele vriendelijke dame wilde even weten of de voorbereidende instructies voor de scan van vrijdag allemaal duidelijk zijn en of ik nog vragen heb. Toevallig bedacht ik me vanochtend dat de hechtingen van gisteren misschien wel iets metaalachtigs in het draadje hebben zitten? Het antwoord op die vraag wist ze niet dus dat meld ik vrijdag wel. En gelukkig kan ik nog steeds antwoorden dat ik geen covid-symptomen heb en weet dat er geen begeleider mee mag.
Terwijl ik een kopje koffie ging zetten en Joep naast mij een glas limonade inschonk keek ik hem verbaasd aan.
“Wat heb jij vannacht gedaan Joep?”
“ Hoezo?”
“ Moet je kijken in de weerspiegeling van dit keukenkastje: je bent gewoon ineens even lang als ik!”
De glunderende lange tiener van 13 ging direct rug aan rug staan en sprong daarna blij de kamer door. Onze kinderen groeien altijd in de zomervakantie, en blijkbaar heeft corona hetzelfde effect want hij is nog maar 1 cm van mijn kruin verwijderd.
Ongemerkt, terwijl we al 9 weken op elkaars lip zitten.

Plakrijst

18 mei

Dit was een fijn ziekenhuisloos weekend. Je komt weer een beetje tot rust en het lijkt weer even of alles weer normaal wordt. Boodschapje halen, stofzuigen en de was ophangen, zoals iedereen in het weekend. Ik begrijp nu ook waarom het nodig is dat straks tussen de dagelijkse bestralingen door het gewoon even weekend is; het zijn juist die kleine huiselijke dingen waarvan je weer tot rust komt.
Zaterdag met Fien wat biologisch-geteelde plantjes gehaald voor in de tuin, appelcake gebakken en sushi gerold. Vooral bij dat laatste vliegt je dag voorbij omdat er werkelijk óveral plakrijst zit. Vooral aan je handen en zie dan maar een cruciaal ingrediënt te pakken als je met 2 paar handen al in de rijst hebt gezeten en de twee overige tieners nergens te bekennen zijn. Al het geplak was de moeite waard want het smaakte heerlijk!
Zondag de dag begonnen met een heerlijke wandeling en vers gebakken broodjes. Nu maar hopen dat na corona tijd de Jumbo nog altijd open gaat om 10.00 want verse broodjes in de ochtend voelt als vakantie.
Vanochtend hadden alle tieners zowaar een serieuze toets van school, de eerste sinds 13 maart. Helaas niet allemaal tegelijk, dus ik was vooral druk met 'sssst, je weet toch, nu begint de toets van....' Want de één reageert opperste concentratie af door daarna luidkeels de trap af te stormen, de ander begint een rap met de originele rapper keihard op de achtergrond en de derde gaat even een klasgenoot bellen. Met een koptelefoon op en dan niet horen hoe hard tegen je laptop praat.
Ondertussen belde de bedrijfsarts. Ik ken deze man best goed sinds ik in 2017 opgebrand in zijn kantoor belandde, dus dat praat makkelijker.
"Mevrouw Jansen (hij blijft zeer beleefd), ik moet u zeggen dat ik veel van uw collega's die ik hier in mijn spreekkamer heb ontvangen, heb verwezen naar uw boek. Alle lof voor u; velen heb ik de spreekkamer uiteindelijk weer 'bevrijd' zien verlaten."
Wat een waanzinnig compliment! Hij weet dus ook precies wie hij aan de lijn heeft te midden van alle zieke cabine-collega's. We hebben een prima gesprek en aan het einde zegt hij: "Ik weet genoeg, ik zal u pas half juli weer bellen. Als het niet uitkomt, verzet u de afspraak gewoon."
Half juli, dan begin ik zo ongeveer aan de 20 weken chemotherapie. Ondertussen tikt de poortwachter-wet gewoon door. Daar horen allerlei verslagen en re-integratie opties bij en dat laatste is nog heel ver weg. Eerst starten met de bestralingen: aanstaande maandag de eerste en dan is de laatste op 22 juni.
Tegen 13.00 weer de route naar het AVL gereden, ik kan 'm dromen inmiddels. In de steriele kamer staat de dermatoloog en haar assistente geheel in een soort corona-outfit paraat. Mondkapje met daaroverheen zo'n plastic scherm en beschermende jassen over het witte uniform.
Ik heb echt geen idee of ik ze weleens eerder heb gezien tijdens vorige bezoeken op poli 1; ze zijn echt onherkenbaar.
De verdovende prikken wennen niet maar daarna voel je gelukkig niets meer. Het resultaat gaat in een potje naar de patholoog en over 2 weken hoor ik welke vorm het is en of het helemaal weg is. Nu zorgen dat het 48 uur droog blijft, het niet gaat ontsteken of vocht in de enkel komt. Dat laatste moet ik voorkomen met een elastische kous over het verband in de charmante kleur lichtbruin. Leuk nu er teenslipper-weer op komst is. Over 2 weken de hechtingen verwijderen bij de huisarts en dan is er weer een nieuw litteken aan mijn bestaande verzameling toegevoegd.
Ik plof op de bank met mijn been omhoog, fijne avond.

Angst

16 mei

Angst heb ik goed buiten de deur kunnen houden, tot nu. Met gevolg dat ik vandaag ruim voor zonsopgang mijn ogen open doe. Wat jammer is, want ik zat net in een Après-ski kroeg met goede vrienden waar ik vorig jaar in real life een waanzinnige huttentocht mee gemaakt heb.
Gisteren zou mijn AVL-loze dag zijn deze week.
Op mijn Ebike naar Katwijk aan zee, 17 km dus precies dezelfde afstand als de afdeling Radiotherapie in Hoofddorp waar ik straks elke dag probeer heen te fietsen.
Het strand was net in zicht toen mijn telefoon rinkelde.
“Met de poli familiaire tumoren, bel ik gelegen?”
“Ik fiets bij zee dus u hoort wat wind gok ik.”
“ U zou de uitslag krijgen van het dna onderzoek op 8 juni maar dat wordt een week later vanwege de feestdagen die ervoor vallen.”
Oh, als dat alles is kan ik weer rustig doorfietsen, want ik heb een nieuw motto sinds ik onderstaande spreuk van een lotgenote kreeg opgestuurd:

Ik plof met een vriendin die uit Den Haag kwam fietsen op een leeg strand met zelf meegenomen koffie. Heel fijn even uit de wind met de ruisende zee op de achtergrond. Alleen erg balen dat je door corona helemaal nergens naar een wc kunt, maar daar hebben we een creatieve oplossing voor gevonden.
Weer thuis tref ik post aan. Een paar lieve kaarten en een dikke brief van het ziekenhuis. Ah, de bestralingsdata denk ik, maar nee. Het is een oproep voor een pet-ct scan voor 22/5.
Bovenaan de brief staat: ‘ Pet-ct scan om eventuele tumorcellen en/ of ontstekingscellen op te sporen.’
Daar schrik ik dus enorm van. Dat ik actief op uitzaaiingen elders in het lichaam wordt gescand.
De verpleegkundig specialist zei vorige week dat het haar zinvol leek zo’n scan in te zetten maar op een of andere manier dacht ik dat dat iets voor later was, ergens na alle behandelingen. om zeker te zijn dat er geen foute cel is achtergebleven.
Afgezien van de angst die dit oplevert, komt er nog heel wat bij kijken lees ik: hele dag nuchter blijven tot 17.15, infuus met radioactief spul, 2 uur ziekenhuis en geen kinderen onder de 12 knuffelen in de 24 uur erna. Denk dat ik mijn tieners dan ook maar niet aanraak, kan niet heel gezond zijn.
En dan? Wanneer hoor ik dan wat de uitslag is? Een telefoontje verder heb ik een afspraak met de internist gekregen voor een week later. Maar dan heb ik bestralingen...die afdeling moet de bestralings-planning hierop aanpassen en ik word geadviseerd om even te bellen met Hoofddorp.
En zo zijn we weer een uur verder en is de fiets-ontspanning totaal weg.
Het is inmiddels ook na vieren dus de borrel met mijn kantoorcollega’s is al begonnen. Ik besluit om snel aan te haken. Ik zie veel borrels op het scherm maar hoor geen enkele reden tot feest. Iedereen maakt zich ongelofelijk zorgen over de toekomst van ons bedrijf en onze baan of is al bezig met een plan B.
Ik voel dat ik zou willen dat werk het enige is waar ik me nu zorgen om moet maken. Voor mij even té confronterend nu en ik wil geen tranen op beeld dus haak ik maar weer af.