De laatste

 6 april

Vandaag de laatste van deze dubbele dosis anti-hormoontherapie geslikt. 

Ik heb het geprobeerd, 5 weken. Was vastbesloten de 3 maanden vol te maken en de lichamelijke bijwerkingen te accepteren maar daarbovenop in een soort depressie schieten is me teveel. Natuurlijk kreeg ik vorige week maandag slecht nieuws, natuurlijk ben ook ik totaal klaar met corona, natuurlijk heb ik ook geen zin om eerst een strandwandeling in korte mouwen te maken om een paar dagen later de vrieskou in te duiken en natuurlijk is het ook niet leuk dat de 2de ontslagronde bij KLM cabinepersoneel voor de deur staat. Maar ik ken mezelf al 51 jaar en weet dat ik altijd wel een lichtpuntje tevoorschijn tover en net zolang zoek tot ik iets bedacht heb waar ik weer blij van wordt. Precies dát is helemaal foetsie. Het boeit me allemaal niet meer, de hele dag rollen de tranen zomaar uit mijn ogen en ergens blij van worden is er niet bij. Nergens zin in hebben, gewoon wachten tot de dag voorbij is. 

Ik besloot vrijdag mijn internist te bellen en we waren het samen eens: dit is geen doen zo. Teruggaan naar de helft van de huidige dosis vind ik geen optie want we weten al dat het niet effectief genoeg is. De vraag is ook of de dubbele dosis wel voldoende effect heeft. Na 5 weken slikken moet er al een duidelijke verhoging zichtbaar zijn dus hup weer naar het AVL. Over 14 dagen krijgen we die uitslag en moeten we bedenken of we overgaan op een ander medicijn, welke dan en wanneer. Ik wil eerst mijn eigen leven terug, dat weet ik wel. En verder kijk ik nog maar even niet.

Ik sta inmiddels als 'moeilijk-te-prikken' vermeld dus een alleraardigste verpleegkundige nam alle tijd om een warmtepack op mijn arm te leggen. Ondertussen legde hij uit waarom mensen met dunne bloedvaten na een chemokuur zo moeilijk te prikken zijn met bloeduitstortingen en pijn tot gevolg. Hij nam een extra dun naaldje en prikte fantastisch! Voortaan vragen naar meneer DelaCruz!

Volgende week weer 2 dagen AVL. Biopt nemen en mijn eerste officiële controle een jaar na de operatie. Daarna weer een week of 2 wachten op uitslagen en dan is het ongeveer al mei.... Mijn doel was zo min mogelijk ziekenhuis in 2021 maar nu zit ik er toch verdacht vaak

Ben er zo vaak heen gereden dat ik automatisch afslag 107 neem, of ik nou naar mijn zus of een vriendin rijdt of het Ingeborg Douwes centrum. En vervolgens moet ik heel hard nadenken over hoe ik dan alsnog op de goede bestemming aankom en voelt mijn hoofd als bladeren in een 1000 wegenboek dat vroeger in elke auto lag.

Over auto gesproken. Ik ben zenuwachtig. Op dit moment is mijn grote zoon aan het afrijden in Haarlem. De champagne ligt koud, just in case, en de bittergarnituur-overste staat paraat. 

Stress

 29 maart

Ik ben vorige week begonnen in dit boek want wie weet staan er mooie inzichten in. Ook al heb ik er nog steeds vertrouwen in dat de behandelingen geholpen hebben. Maar ook juist omdat ik snel wil doorfietsen naar een gezonde toekomst maar moet accepteren dat angst voor terugkeer, net als borstkanker zelf, zal nu eenmaal deel blijven uitmaken van mijn leven.

Sinds vanmiddag echter heb ik behoefte aan een ander zelfhulpboek. Eentje met de titel: 'Angst om nog een soort kanker te krijgen.'

14 dagen geleden moest ik in het AVL opnieuw een uitstrijkje maken, omdat het onderzoek van een half jaar geleden bij de gynaecoloog mislukte, door alle chaos die de chemotherapie had aangericht in mijn lichaam. Ik ging erheen met de volle overtuiging dat de uitslag nu goed zou zijn want hoeveel foute cellen kan een mens aanmaken? Ik heb al 2 soorten huidkanker en 1 borstkanker en statistisch gezien is het in mijn hoofd godsonmogelijk om nóg iets te hebben/krijgen. Het past er echt niet in.

Toch belde de gynaecoloog met allesbehalve fijn nieuws. Ik ben weer een level gestegen in de Pap classificatie omdat er afwijkende cellen gevonden zijn en dus moet er op korte termijn een biopt genomen worden. Wéér die mallemolen in van pijnlijk onderzoek 14 zenuwslopende dagen wachten op de uitslag. Ze belde precies toen ik in de wachtkamer bij de oedeemtherapeute zat. Sinds corona worden veel uitslagen telefonische gemeld. Dat is op zich al niet fijn, maar niet weten hoe laat ze gaan bellen en de hele dag panisch op je telefoon kijken of ie het nog wel doet helpt niet echt mee. Bovendien word ik elke keer op het verkeerde moment gebeld en alsnog overvallen en zonder papier en pen voor mijn neus. Gelukkig heb ik een hele lieve Spaanse oedeemtherapeut waar ik gewoon mijn tranen kon laten vallen.

Toen ik thuiskwam voelde ik de bekende noodzaak om te gaan lopen. Dwars tegen de wind in, hopende dat de storm in mijn hoofd daardoor zou gaan liggen. Dat lukte best, voor even. Ik weet dat er zat vrouwen zijn die deze uitslag krijgen en na het biopt goed nieuws of nog even een pijnlijke ingreep krijgen maar er dan vanaf zijn. Dat probeerde de arts ook nog uit te leggen.

Maar weet je, daarmee kun je prima een ongeruste vrouw mee geruststellen. Maar niet die ene die de ene na de andere kanker om haar oren krijgt.

Kapper

 26 maart

Nadat ik vorige week had overlegd met mijn pruiken-mevrouw dat het toch beter was om de eerste puntjes van mijn nieuwe haar eraf te knippen (omdat dat pluizig en dun is) besloot ik om niet helemaal naar het AMC te rijden maar naar de kapper van de kids die een stoel huurt in een, nogal aftandse, kapsalon in Lisse. Voor het eerst naar de kapper terwijl ik eigenlijk niet wil. Is ook een nieuwe ervaring; naar de kapper was toch altijd een hoogtepunt waar ik weken naar uitkeek. Iets afknippen van mijn zuurverdiende haartjes voelt gek. Daarbij was het ook niet direct 'een beleving'. Het zat veel te vol met mensen, 1 andere kapster praatte zo hard dat het pijn deed aan mijn oren, het water was koud want ze hebben een boiler probleem en terwijl mijn hoofd in de wasbak lag keek ik naar de verroeste plekken op het metalen-schrootjes plafond. 

Toch maakte de kapster mijn dag helemaal goed met de mededeling dat de kwaliteit van mijn haar goed is! Het zit echt weer overal en de kapster heeft een vriendin waarbij het meteen met kale plekken terug kwam en de structuur niet best was. Oef, heb ik ook eens mazzel. We waren allebei van mening dat het witte haar wel erg wit was en vooral niet wat het ooit was, en daaronder zag ze alweer donkerder haren komen dus verwacht ze zelfs dat ik weer terug ga naar bruin. We besloten een kleurtje zonder teveel verf maar ongeveer in de kleur van mijn wenkbrauwen erop te smeren. Ik ben er wel blij mee. 

Ondertussen loop ik stug door langs de lammetjes en de zwarte zwanen, bijna elke dag een uurtje. Ook alweer 2 yoga lessen gedaan. Het 'krul-je-tenen-om' principe voor de Downward facing dog  doe ik even anders. Ik moet echt kijken naar mijn tenen voordat ik ze neerzet want ik voel niet of ze wel of niet omkrullen en dat maakt nou net het verschil of je ze breekt of niet. Ik kon heel veel oefeningen mee doen behalve de plank, want dan zet je echt af op je tenen en dat lijkt me niet zo slim. En van balans-oefeningen bak ik ook nog weinig.

Vanochtend weer de onco-revalidatie. We hebben inmiddels een clubje van 4. Een 70 jarige met de ziekte van Kahler, een 75 jarige met darmkanker, een 50er met baarmoederhalskanker en ik. Onze fysio is een ontzettend vrolijke, gezellige en humoristische dame dus tussen de inspanningen van ons circuitje door is het veel lachen met elkaar.

Afgelopen week viel de brief op de deurmat met mijn gewijzigde salaris daar ik vorige week mijn 2de ziektejaar in ben gesjeesd. Ik wist dat ie zou komen maar leuk is anders. Omdat ik weet hoe ontzettend snel dit jaar is gegaan dus dan hoop ik dat ik komend jaar meer tijd heb voordat het om is. Of beter gezegd, dat ik ruim op tijd voor maart 2022 weer fluitend in een blauw pak sta. Ondertussen heb ik met de bedrijfsarts afgesproken dat ik er klaar voor ben om 2x2 uur te werken thuis. Om vervolgens op te bouwen en de overstap te maken naar 'iets' doen 'ergens' op Schiphol. Er is alleen geen thuiswerk te vinden dus hoe ga ik dan uitvogelen hoe ik kan opbouwen? Ik vertelde dat aan de ergotherapeut en zij opperde om bij Welzijnswerk Lisse te vragen of er vrijwilligerswerk is. Goed idee, dus meteen de website bekeken en daar zag ik dat ze iemand zoeken die mensen die het financiële overzicht kwijt zijn, helpen om een begroting op te stellen. Laat ik daar nou heel goed in zijn. Donderdag binnen gelopen bij het inloopspreekuur en mezelf aangemeld. To be continued; degene die de vacatures beheert was er niet en gaat mij bellen.

De bollen schieten ondertussen de grond uit. Velden gele narcissen en roze hyacinten staan er prachtig bij. Nu nog een leuk huis vinden in de bollenstreek. De Funda-oogst van deze week was nogal rampzalig. Volgende week nieuwe ronde, nieuwe kansen.

 

Een jaar gelee....

18 maart

Precies een jaar geleden. Dat ik in mijn up naar het Spaarne Ziekenhuis reed om een nieuwe mammografie te maken en dacht dat ik na 10 minuten wel weer buiten zou staan. Doordat mijn huisarts zo benadrukt had dat het gewoon een cyste kon zijn, die ronde vlek in mijn borst. 

Mijn blog schrijf ik dus ook alweer een jaar. Ik heb net de eerste pagina's terug zitten lezen. De tranen schieten in mijn ogen want ik zie me daar nog zitten, in mijn up in een enorme wachtkamer. Vol van emoties om hele andere dingen. Onze reis naar New York die niet doorging, mijn nevenfunctie die blijkbaar alweer ophield nadat ik net begonnen was, de hele wereld in rep en roer door de pandemie, de eerste lockdown van ons leven en die enge ziekte covid-19 die je opeens kon krijgen.

Hoe niet voorbereid was ik op de enge ziekte die in mijn borst bleek te zitten. Hoe onwetend was ik dat ik vanaf dat moment 9 maanden nare behandelingen tegemoet zou zien. Dat het aan het einde daarvan zomaar 2021 zou zijn en de wereld nog altijd op zijn kop zou staan. Net als mijn lijf. Mijn lijf waar ik altijd goed voor gezorgd heb en van op aan kon.

Onwetend ben ik nu niet meer; ik heb tenslotte het hele pakket aan behandelingen ondergaan. Toch blijft het soms nog steeds onwerkelijk, alsof het niet over mij gaat. Dat is gek want ik ben me continu bewust van allerlei ongemakken en bijwerkingen en ik heb inmiddels een fortuin uitgegeven aan allerlei hulpmiddelen die je niet eens wíl hebben.

Vrijdag belde de verpleegkundig specialist van de Mammapoli om te vragen hoe het nou met mijn borstoedeem ging. Ik legde uit dat het naast 5 kwartier oedeemtherapie, thuisoefeningen en sinds een paar weken 24/7 de Varopad in combinatie met een compressie bh het eindelijk wat beter ging. Minder vochtophoping en wat minder pijn. Vervolgens vertelde ze mij dat het na een aantal maanden stabiel zal zijn, maar ik dan alsnog elke 2 weken onderhoudstherapie nodig zal hebben omdat het nooit blijvend zal verdwijnen. Nou, van zulk nieuws word ik niet vrolijk. Navraag bij mijn maandag-oedeemtherapeut leerde mij dat dit betekent: compressie bh's aanhouden, de compressie pad ook zoveel mogelijk en de oefeningen blijven doen. Ja maar hallo: ik wil ook gewoon een leuke blouse aan een keer! Ze opperde dat ik voor die dagen een speciale massage bh kan aanschaffen. Een ding van 80-130€ die echt niet op een leuke bh lijkt.

Ik loop nog op bergschoenen met daarin compressie sokken totdat de chirurg morgen belt en ik kan vragen of het bot afdoende geheeld zal zijn zodat ik ook eens een andere schoen kan proberen. Het loopt misschien prima, maar ik heb toch echt leuke schoenen die al maanden staan te verstoffen in mijn kast. Vandaag zou ik naar een podotherapeut gaan voor steunzolen, op advies van de revalidatie arts om die 'een keer' aan te schaffen. Maar ik wil helemaal geen steunzolen! Bovendien las ik dat je die moet dragen in schoenen met een flexibele zool aan de voorkant omdat je anders je voeten niet kunt afwikkelen. Ja, maar als je nog altijd op niet flexibele bergschoenen loopt vanwege een breuk dan eh.....heeft het dan zin? Daarbij heb ik helemaal geen pijn in mijn voeten; ik voel de helft niet. Ik heb wel pijn in mijn knieën maar dat komt door de Tamoxifen die sinds een week verdubbeld is. Ik heb de afspraak dus afgezegd.

Op de massagetafel vandaag bovenstaande besproken met mijn donderdag-oedeemtherapeut. Dat ik ook gewoon weer door het leven wil zonder allerlei hulpstukken. Dat ik vrouw ben en blijf, blij dat ik mijn borsten nog heb maar wel ooit weer een gewone bh aan wil en het vertik om alles maar aan te schaffen wat iemand voor schrijft. Dat snapte ze helemaal. Ik vertelde ook dat ik pillen kreeg om een aantal bijwerkingen van de Tamoxifen te verminderen en dat ik vorige week rigoureus met die troep gestopt ben. Het zijn pillen met een gele sticker en mijn reactievermogen is al trager dan voorheen. Je krijgt er een droge mond van en daar gaat je glazuur van kapot. En het lijkt mij dat van pillen waar je minder van moet plassen ook niet helpen als je vocht vast houdt en ik heel toevallig ook nu 1 kg van de 3 ben afgevallen. Eruit geplast en ge-opvliegerd. Denk ik.

Het is vandaag ook precies 1 dag nadat ik een bod deed op ons droomhuis. En ontdekte dat de wereld van de huizen totaal ontspoord is. Als blijkt dat 25 bieders een vergelijkbaar bod als jij hebben gedaan en de makelaar belt dat de 26ste persoon 70.000€ boven de vraagprijs geboden heeft.....voor een dorp in de bollenstreek, dan kun je wel enthousiast een huis bekijken, je zo flexibel mogelijk opstellen als het gaat om oplevering en overname van spullen én een leuke kaart achterlaten, maar dan pis je gewoon naast de pot.

Wind in je haar

14 maart

Zondag einde middag, even tijd om de week te overdenken en schrijven en een inkijkje nemen voor de komende week. Om met het eerste te beginnen: het was een onstuimig weekje en niet alleen door de Hollandse storm.

Na een weekend met de dubbele dosis Tamoxifen verslechterde mijn nachtrust direct, stak de hoofdpijn op en daalde mijn humeur. Ik las het boekje over hormoontherapie dat mijn arts geschreven heeft nog eens door en de één na de andere vraag popte op. Vooral de vraag: waar ben ik mee bezig en doe ik hier goed aan? Maandagochtend AVL gebeld en gevraagd om een belafspraak met mijn internist en zul je net zien: ze belde exact om 11.49 toen ik in de wachtkamer van de tandarts zat waar ik om 11.50 een afspraak had en het bereik waardeloos was. Mijn tandarts is super punctueel, dus ondanks het slechte bereik probeerde ik de situatie uit te leggen en hoopte ik maar dat ze iets van mijn woorden zou horen en later terug zou bellen. Vervolgens werd een andere dame bij de tandarts binnen geroepen die minstens een kwartier daar bleef....had ik mooi buiten het gesprek kunnen voeren ondertussen. Grrrrrrrr.

De tandarts keek me met een meelevende blik aan en vroeg hoe het afgelopen rotjaar was geweest. Wetende dat ik altijd op 1 ondertand tandsteen heb en ze me dan doorstuurt voor een uurtje mondhygiëniste vroeg ik meteen kordaat of ze die ene tand zelf wilde schoonmaken want een uur met vreselijke geluiden onder een tl lamp ga ik nu gewoon niet volhouden. Hulde aan de ergotherapeut die me de prikkelverwerking na chemo heeft uitgelegd anders zou ik het gewoon maar ondergaan en daar dagen van bij moeten komen.

"Je hebt geen gaatjes, maar je glazuur aan de achterkant van je boventanden is nagenoeg weg. Heb je een droge mond gehad en veel zuur tijdens de chemotherapie?"

Een opvlieger van frustratie drong zich op. Ben ik 50 jaar zo zuinig geweest op mijn gebit en nu dit. Het ziekenhuis had me verteld dat chemo een vieze smaak en droge mond geeft en man, mijn tandvlees heeft gewoon open gelegen op plekken. Datzelfde ziekenhuis adviseerde bij misselijkheid ook om te onderzoeken welke smaak (zuur, bitter, zoet, zout) je het beste kon verdragen en daar aan toe te geven.... Dat was bij mij dus zuur. Elke dag kotsmisselijk een sinaasappel uitpersen en citroen in mijn water. Dat je glazuur dan eraf springt vertelde niemand erbij. En nu?

"Als je eraan toe bent, en lang in de stoel kunt liggen gaan we een plannetje maken en een beschermlaagje aanbrengen" zei de tandarts.

Einde dag belde mijn internist gelukkig terug en hadden wij een goed gesprek. Al mijn zorgen, frustratie en ideeën besproken en samen de conclusie getrokken dat ik voor nu bij de beslissing blijf om 3 maanden de dubbele dosis Tamoxifen te slikken. En dat we ook t.z.t. de optie overwegen om 3 maanden te stoppen om te kijken hoe mijn lijf zich dan gedraagt. Zodat ik kwaliteit van leven vs. het percentage minder-kans-op-uitgezaaide borstkanker kan afzetten. Dit heeft pas zin heeft als de chemo een jaar uit mijn lijf is legde de internist uit. Want nu veroorzaakt het restant chemo nog altijd klachten die patiënten die geen Tamoxifen hoeven te slikken ook hebben. Opgelucht hing ik op; dubbele dosis slikken voelt nu als een meer gedegen beslissing dan zaterdagochtend.

Ondertussen groeit mijn haar en het vertrouwen in de kracht van mijn lichaam, ondanks de ongemakken. Dinsdag besloot ik het rondje door de polder langs de zwarte zwanen te gaan lopen. Minimaal een uur. Bij pijn of geen energie kun je altijd op de grond gaan zitten ergens, toch? Ondertussen mijn nieuwe verslaving opgezet: de podcasts van 'Marc-Marie & Aaf vinden iets'. Ze bezorgen me een grote glimlach en het besef dat ik dezelfde dingen vind als deze 2 mensen. Het is ook leuk dat je stemmen hoort van andere volwassenen, ook al zie je nauwelijks iemand door corona. Nu al meer dan een jaar. Het gaat blijkbaar zó gewoon worden om in je eigen bubble met je tieners te zitten dat opgenomen volwassen stemmen een traktatie lijken. Is niet goed toch? 

Halverwege mijn trip zag ik dit:

We zijn bijna een jaar verder na mijn diagnose en mijn favoriete zwanenkoppel bouwt een nieuw nest. Er ligt zelfs al een nieuw ei in.

Een jaar verder en ik loop dit rondje weer, na alles wat er gebeurd is en in slechts 5 minuten langer dan voordat ik alle nare behandelingen kreeg. Dat geeft de burger moed!

Woensdagmiddag had ik een afspraak met Peter, mijn manager. Op het bemanningencentrum wat onherkenbaar verbouwd is en waar ik nu een vol jaar geen voet over de drempel heb gezet. Ik besloot de bus te pakken en uit het raam te staren met Marc-Marie & Aaf op mijn hoofd. Mijn leven mag dan voor mijn gevoel stilgestaan hebben de afgelopen 12 maanden, Schiphol duidelijk niet. Nieuwe gebouwen zijn verrezen, oude wegen en gebouwen verdwenen. Ons blauwe honk, het BMC, fancy en hip verbouwd. Waar ik vooral blij van werd, is dat ik collega's in het blauw rond zag lopen. Onderweg met een koffer naar ergens of weer naar huis. Al die keren dat ik naar het AVL werd gereden kwam ik langs geparkeerde vliegtuigen. Alle externe nieuwsberichten waren dramatisch, ondanks dat ik intern ook andere berichten las. Maar wat nergens zo duidelijk werd als daar, in ons centrum van het blauwe bedrijf was 'gewoon' mensen die aan het werk waren. En dat voelt meer dan goed! Het geeft hoop. 

Anderhalf uur hebben we samen gepraat in een rustig hoekje. Over mijn proces, over de KLM, over hoe mijn manager een jaar corona met thuiswerk en privé heeft gehandeld, over dat we allebei ons gezin mee zouden nemen naar The States in 2020 en over mijn collega van 40 die dus wel aan corona stierf zonder dat hij iets anders mankeerde....en wat maakte dat toen ik in diezelfde periode ook corona kreeg een aantal collega's om mij heen erg schrokken van mijn bericht. Een jaar ben ik weggeweest maar ik voel me nog steeds meteen thuis in mijn blauwe familie, dat is fijn om te voelen. Het enige wat erg ongemakkelijk voelde was de kans dat ik bekenden zou tegenkomen. Die mij vervolgens dan niet zouden herkennen als ik ze gedag zou zeggen met mijn nieuwe look. Ik besloot gewoon maar niet teveel om me heen te kijken.

Donderdag een fikse wandeling door de storm. Soort gevecht tegen de elementen maar wel het gevoel van wind in mijn haar! Ik kan je zeggen, dat is heel fijn als je dat 5 maanden hebt moeten missen. Een teken ook dat mijn haar groeit, want met stekels voel je echt je haar niet bewegen. Daarna weer een re-integratie gesprek via Teams. Een heel verschil met het vorige gesprek, waarbij ik steeds in tranen schoot. Ik voel me sterker worden; het fulltime bezig zijn met mijn herstel zowel fysiek als mentaal geeft vertrouwen in mezelf.

In de middag gingen we een huis bekijken. Dit huis is het voor ons, dat hadden we vrij snel in de gaten. We weten ook dat wij een van de eerste kijkers zijn maar er nog vele zullen volgen en het een kwestie van goed bieden gaat worden volgende week. Voor het geval we allemaal enthousiast zouden zijn over het huis had ik een kaartje bij me, geschreven en wel. Om ons even voor te stellen. Je loopt zomaar door iemands huis en trekt onbekende kasten open. Wel zo leuk om te weten wie er door jouw huis is gegaan en er blij van wordt. De verkoopmakelaar had nog nooit meegemaakt dat iemand een kaartje achter liet. Nou, hopelijk puntje erbij voor ons!

Zaterdag weer langs de zwanen. Deze keer met Ruud de Wild podcast: Rauw. Een aanrader! Denk dat er nog meer eitjes gelegd zijn want het nest is klaar en vader of moeder zit er nu keurig op. In de middag even naar Hoofddorp voor een afspraak met de opticien en op de terugweg kwam ik automatisch langs onze lieve Oppas-oma Elly die ik inmiddels ook al maanden niet gezien heb. Zij kwetsbaar, haar man kwetsbaar en ik was dat ook tijdens de chemo's. Ik liet mezelf binnen via de achterdeur en dacht: als ze me wegsturen alle begrip, maar als we moeten wachten tot corona over is dan.....

3 uur later vertrok ik weer. Theetje, wijntje, bijgepraat en genoten. Blij te zien dat ze er allebei heel goed uitzien en het goed hebben met elkaar. Thuis besloten de Airfryer te activeren voor wat fout voedsel waar een puber heel blij van wordt. Vroeg bedje in na dit enerverende dagje, moe en voldaan.

Vanochtend dacht ik: komop ik doe nóg een rondje langs de zwanen. Grappig hoe de behoefte groeit aan wind in je haar, natuur en even met jezelf en Ruud de elementen trotseren (het waaide nog altijd hard in de polder) en dat je na het ochtendritueel gewoon wil lopen. Vanmiddag lekker bijgekletst met Daan, lekker eten gemaakt en zo op tijd het bedje weer in. Op naar een nieuwe week met ziekenhuisbezoek morgen, afspraak Ingeborg Douwes instituut, fysio afspraken, controle afspraak met de traumachirurg van mijn voet, wandelingen en hopelijk.......mooi nieuws met een huis.

Charming

7 maart

"Je hebt al een tijdje niets geschreven, gaat het wel goed?"

Deze vraag krijg ik vaker dus bij deze de uitleg: ik ben gewoon druk met revalideren en zo is er minder tijd & energie voor schrijven. Ben heel bewust bezig met 'energie' sinds ik naar de Ergotherapeut ga. Met lijstjes, kleurtjes en informatie zijn we aan de slag om inzicht te krijgen wat er aan energie in komt en wat eruit gaat. Voor mij is het lastig om activiteiten te definiëren in 'licht', 'gemiddeld' of 'zwaar'. Ik doe wat ik moet doen en in de ochtend gaat alles makkelijker dan in de avond. Wat ook lastig is, is te zeggen of een activiteit ontspannend is of dat er toch energie gebruikt wordt. Wandelen met iemand is heel gezellig en ontspannend, maar ondertussen praten en vragen stellen betekent ook mentale energie leveren. Als je alleen wandelt en luistert naar een podcast is dat mentaal dan weer meer ontspannend maar het kost nog altijd fysieke energie, best veel in mijn geval want ik loop nog steeds te langzaam naar mijn zin en op stugge bergschoenen. Charming......not. Een licht gympje zou veel relaxter lopen, vooral als er voeten in zouden steken die geen neuropathie hebben of een helend gebroken botje.

De ergotherapeut heeft me ook een pak papier gegeven over wat het brein te verduren heeft na chemo. Het is hetzelfde pak papier dat ze aan iemand geeft met hersenletsel. Oei. Simpel gezegd is het beschermende filter dat over je hersenen ligt dunner geworden van alle infusen. Het verklaart waarom geluid en licht veel vervelender zijn dan ooit. Ik raak enorm geïrriteerd van de buurmannen die precies na elkaar besluiten de badkamer en toilet te renoveren en eigenhandig de tegels eruit drillen. Ik blijk ook niet de eerste te zijn die in de spreekkamer vertelt dat Hello Fresh koken veel mentale energie kost. De truc is om mentale- en fysieke energie af te wisselen en voldoende ontspanning tussendoor te zoeken. Ontspanning die geen mentale energie kost, dat is niet zo simpel... Want een boek lezen vond ik altijd ontspannend maar moet nu meer mijn best doen om de woorden te absorberen en niet af te dwalen. Massage bij de oedeemtherapeut is, nadat het pijnlijke gedeelte is geweest, ontspannend, maar ondertussen bespreek je wel je klachten en de vorderingen en zou het pas echt ontspannend zijn als je met je ogen dicht stil lag.

Massage met de oogjes toe en de mond dicht heb ik van de week bewust gepland nu die sector weer open mocht. Heerlijk, een uur warme en geoliede handen over je lichaam. Ik kwam een paar minuten te laat want voordat ik erheen ging haalde ik wat boodschapjes bij de Jumbo. Dat doe ik met mijn KLM Johnny Loco fiets omdat daar een krat voorop zit waar ik hup de boodschappentas in zet. Die fiets heeft een hogere middenstang en bij het afstappen tilde ik blijkbaar mijn been niet hoog genoeg op en viel ik dus. Fikse schaafwond op de ene knie en op de andere een fikse bloeduitstorting. 

Stijfheid waardoor je been optillen moeizamer gaat. Ik merk dat de stijfheid toeneemt, net als mijn gewrichtsklachten. Ook al ben ik veel meer in beweging dan de afgelopen maanden. Het is de medicatie, bekende bijwerking. Knokkels van mijn rechterhand doen al weken pijn en nu begint mijn linkerhand ook. Mijn enkels en polsen protesteren ook regelmatig en ik voel strammere spieren. Daarbij heb ik vocht in mijn benen en na de breuk ook in mijn voet, hetgeen op sommige momenten enorm zeer doet omdat het vocht blijft hangen tegen mijn tenen aan en de huid op mijn wreef strak staat. Compressie kousen dan maar aan. Charming.....not.

Vrijdag belde mijn internist-oncoloog. De uitslag van het Endoxifen gehalte in mijn bloed was bekend. Ik slik Tamoxifen en mijn lever moet dat omzetten in Endoxifen want daarmee krijgen hormoongevoelige tumoren minder kans om te groeien. Nu blijkt dat mijn lever niet voldoende Endoxifen genereert, minder dan de helft wat minimaal nodig is om effectief te zijn. Behoorlijk zuur als je de bijwerkingen van die pil al 10 maanden trotseert. Mijn arts noemde 2 opties: dosis verdubbelen, met gevolg dat de bijwerkingen kunnen verergeren en over 3 maanden weer het (hopelijk gestegen gehalte) meten. Of overgaan op een totaal andere pil met ook bijwerkingen waar je niet vrolijk van wordt en waar geen enkel effectief gehalte van gemeten kan worden. Simpelweg omdat daar nog geen onderzoek van voorhanden is. Ik vind ook dat er nog een optie 3 is: helemaal stoppen met die pillen en de bijwerkingen. Daarop bleef het stil aan de andere kant van de lijn...

Ik heb al chemo gehad om 'losse' cellen die mogelijk ontsnapt zijn te killen, maar of dat gelukt is valt niet te meten. Ik slik nu pillen, en moet daarmee nog 7-10 jaar doorgaan, waarvan niet te zien is of ze voorkomen dat mogelijke foute cellen, onder invloed van de hormonen in mijn lichaam, gaan groeien. De behandeling met Tamoxifen is gebaseerd op ervaring en percentages, niet op het individu. Het is geen paracetamol waarbij je 10 minuten na inname merkt dat het werkt omdat je hoofdpijn vermindert. Dat maakt het ook zo lastig. Het is mogelijke terugkeer van kanker afzetten tegen kwaliteit van leven.....wat is dat nou voor een onmogelijke keuze.

Na een nacht tobben, advies van mijn lotgenoten lezen en alle voor en tegens afwegen heb ik besloten om de komende 3 maanden de dubbele dosis te slikken. Dan heb ik dat in ieder geval geprobeerd en maakt dat het aantal keuze-opties in ieder geval kleiner als straks blijkt dat het nog niet afdoende werkt. Waar ik zo van baal is dat ik precies de komende 3 maanden in een stijgende lijn zou gaan fysiek en mentaal, want daar ben ik elke dag druk mee en daar werk ik hard voor. Maar als de vermoeidheid en energie of mijn humeur tegen gaan vallen, weet ik straks niet of het aan die pillen ligt of dat mijn herstel gewoon langzaam gaat ondanks alle inspanningen.

Hoe dan ook....besluit is nu genomen en de pillendoos voor de komende week is weer gevuld.

drie R-en

22 februari

Krokusvakantie! Voor de kids is dit behalve een paar verplichte uurtjes per dag naar een scherm staren gewoon meer van hetzelfde. Ze staren nu nog naar een scherm maar dan niet in Teams.....en ik heb ook niet veel goede alternatieven beschikbaar. Strandwandeling zit er voor mij nog niet in omdat het nogal heuvelachtig is daar en ik vooral mijn voeten plat moet neerzetten als ik aan de wandel ben. Lekkere dingen bakken deden ze al. Misschien van de week toch maar eens een restaurant aan huis laten komen.

Ondertussen blijf ik gewoon in het Ritme van Revalidatie & Rust. De 3 R-en. Vanaf deze week ga ik op vrijdag een uur naar de fysio samen met een andere kankerpatiënt die ongeveer in dezelfde fase na de behandelingen zit en ook zijn voeten niet meer voelt. Op het verzoek van de fysio om zijn half uur en die van mij samen te voegen zodat we 60 minuten aan de bak kunnen zei hij: "Oef, een uur?" Ik denk juist: hoe meer hoe beter, maar waarschijnlijk heeft hij beter dan ik in de gaten hoeveel energie hij dan verbruikt. Ik moet dat nog uitvogelen maar daar krijg ik ook hulp bij; donderdag Ergotherapie. Maandag en woensdag oedeemtherapie, elke dag mijn oefeningen, elke dag een stukje lopen om de voeten te trainen en om de week op dinsdag naar het Ingeborg Douwes instituut. Geen vakantie maar door dit vast ritme van de week voelt een weekend nu wel meer als een weekend, is ook prettig.

Gisteren ging ik met een collega-vriendin uit de buurt haar nieuwe labrador pup uitlaten. Het beestje liep langzamer dan ik dus dat ging prima. Na thuiskomst dronken we bij haar thuis een cappuccino in de zon. Spontaan stond er vervolgens een andere collega met haar man op de stoep die even hondje kwam kijken en zo dronken we met vieren nog een cappuccino in de zon. Toen we allemaal net wilden vertrekken kwam manlief thuis: "Ja, jullie gaan nou toch niet allemaal weg als ik kom, laten we even een drankje doen!" Heerlijk in het zonnetje, rosé en bitterballen, tot de zon onder ging. Om pas in de schemering te ontdekken dat we totaal tegen de regels in met 5 man aan een picknicktafel zaten. Dat was eigenlijk het meest fijne, dat je gewoon ontiegelijk zit te genieten, weer eens een paar volwassenen ontmoet, voelt dat je leeft en die stomme corona uit je gedachten is. Omdat het spontaan ging en we even gewoon normaal mens konden zijn. 

"Goedzo mam, eindelijk Yolo! Dit heeft je echt goed gedaan merk ik" zei Fien. En zo is het.

Ondertussen woont hier nog een volwassene in huis: Ties 18! Nadat zijn verjaardag in 2020 de laatste 'normale' verjaardag was hebben we nu de zoveelste coronaverjaardag gevierd. Compleet met vroeg eten omdat de enige visite weer voor de avondklok thuis moest zijn. We zijn er, net als iedereen, totaal klaar mee. Joep is de lamlendigheid nabij en blijft het liefst in bed liggen want het boeit allemaal niet meer. Anderhalve dag school als je mazzel hebt gaat de problemen niet oplossen. Mensen met matrixborden laten weten dat het strand vol is gaat ook niet helpen; mensen zijn niet meer te houden in huis nu de vogeltjes weer gaan fluiten. We hebben lucht nodig. En spontaniteit, gezelligheid en de slappe lach. Met onbekenden en bekenden, oké desnoods op afstand. Daar waar ik een paar maanden geleden ook net als velen Famke Louise uitlachte denk ik nu ook #ikdoenietmeermee #vriendenpeople. Of de beste versie: #friemeldepiemel. Deze laatste wordt elke dag wel een keer geroepen hier thuis en daar word je lekker melig van. En natuurlijk doen we best nog wel mee, maar de motivatie is een beetje weg.

Zaterdag wilde ik een pot groene zeep halen bij de Dirk. Zij doen niet aan winkelwagentjes schoonmaken. Er staat 1 lange rij wagentjes, voor zowel mensen die beginnen met winkelen als diegenen die klaar zijn. Opstopping, 1 fles anti-bacterie spul en 1 rol papier. Ik vond het veiliger om gewoon de winkel in te gaan en mijn pot groene zeep te pakken en af te rekenen. Ik kwam niet ver.....De mensen met een mondkapje onder de neus of de kin kwamen een stuk verder. Wat een wereld. 

Nu de sneeuw weg is doen we morgen dan toch maar een toertje Mc drive voor een vies ijsje want we komen erlangs nu we in een dorp verderop ons eerste huis gaan bekijken sinds de zoektocht begon. Donderdag staat er een toertje je-weet-wel-kater op het programma want onze Tommie is niet meer te houden binnen en we laten hem eerst keurig castreren nu hij op een week na 6 maanden oud is. 

Vandaag afscheid genomen van Blessing, de hulp van de thuiszorg. Ik neem het heft weer in eigen hand hier met de dweil en sop. Ze heeft me elke week beter zien lopen en mijn haar zien groeien en ze blijft zeggen: "You are a strong woman and I've been praying for you!" Als ik op een dag weer naar Lagos vlieg app ik haar, want ze wil dolgraag bij mij in het vliegtuig als ze haar familie weer eens kan opzoeken. Nadat ik haar weken geleden had verteld dat wij crew altijd met een politie escorte naar ons hotel worden gereden nadat we geland zijn in Lagos omdat het zo gevaarlijk is daar, vroeg ze wat we daar dan wel konden doen. Ik vertelde dat ik tijdens een 24 uur verblijf op een zondag toestemming had gevraagd aan het opperhoofd veiligheid of ik met een collega naar een Gospel kerk mocht gaan. 3 uur swingen, was echt tof. Sinds deze anekdote vertelt Blessing elke maandag hoe blij ze word van The Lord en hebben we afgesproken dat ik een keer mee ga naar haar Gospel kerk. When corona is over. Ondertussen heeft ze me aangeraden online de mis te volgen en de bijbel eens te lezen. Ehhmm...............

Yolo

12 februari

Nadat we zondag net als velen een soort van ingesneeuwd waren en het zelfs via een kier binnen gesneeuwd had, maakte Joep een pad in de tuin zodat we enigszins normaal het huis konden verlaten. Ik was blij dat het vooral sneeuw was en geen ijs! Dus durfde ik wel te lopen naar de oedeemtherapie vooral omdat deze therapie een keer overslaan gelijk meer last geeft. Zoveel mogelijk midden op de weg waar het al schoon was want een bobbelige ondergrond merk je ook door je bergschoenen heen en is pijnlijk voor mijn linkervoetje. Maar hoe heerlijk is het buiten!

De therapeut had de borst-pad voor extra compressie tegen oedeem inmiddels in huis en tja, best een enorm ding dus nu ziet de borstpartij er door de kleding heen allesbehalve symmetrisch uit. Gelukkig is het winter, met een zomerblouse had ik me anders echt malle epje gevoeld denk ik.

Later in de middag heeft Fien de auto uitgegraven en hebben we een stukje gereden. Even kijken of ik de oprit af kon komen zonder winterbanden. Die zou ik eronder zetten de dag nadat ik mijn voet brak maar autorijden zat er de afgelopen 7 weken niet in.

"Waar zullen we heen mam?" 

Tja. Bos tulpen halen maar, verder weet ik niets. We moeten de lol maar halen uit samen in een auto zitten met een muziekje aan; wat een wereld. Fien had wel zin in ijs van de Mc drive maar ik gokte dat het industrieterrein en naastgelegen Mcdrive  nog als een soort piste eruit zou zien en je moet ook nog eens bergaf (en dus na het ijsje eten weer bergop) dus toch maar niet. 

"Yolo mam!" roept Fien bij alles. Ze vindt dat we lang genoeg heel braaf zijn geweest met alle corona maatregelen en vanaf nu alles moeten doen waar we zin in hebben. Leuk plan, maar gladheid geeft mij geen Yolo gevoel en de gele M ook niet. Geloof dat ik alles vies vind wat daar door het raam naar buiten wordt geschoven.

Dinsdagmiddag kon ik met een gerust hart zelf naar het AVL rijden want het zonnetje scheen en de wegen waren schoon. De parkeergarage van het AVL helaas niet.....bergjes sneeuw en smurrie lagen binnen dus maar zonder krukken (want die kunnen wegglijden) heel voorzichtig de garage uit.

Eerst bloedprikken. Viel vies tegen nadat ik maandenlang via een Picc-lijn ben afgetapt. Toen ik later keek zag ik waarom: ontzettende bloeduitstorting. Niet echt subtiel geprikt dus.

Vervolgens naar de revalidatie arts. Hele sympathieke dame, net als al haar collega's op de mamma poli. Ruim een uur bij haar geweest waarbij ze veel, en vooral confronterende vragen stelde. Vragen over fijne motoriek, prikkelverwerking, gewrichten, grenzen bewaken en mijn energielevel. Bij al mijn antwoorden dacht ik bij mezelf: ik heb dus eigenlijk heel veel klachten maar pas als iemand ernaar vraagt ben ik me er bewust van.....

Er volgde een heel gesprek over revalideren naar een zo goed mogelijk toekomstplaatje maar dat dit plaatje onmogelijk gaat zijn wat het ooit was.

Ik bedenk echter nog steeds bij alles wat ik moet doen: moet kunnen, deed ik eerder ook dus....en ga dan allerlei grenzen over die ik totaal nog niet zag aankomen. Zoals thee leuten met een vriendin nadat ik rommelig geslapen heb en bij de fysio ben geweest. Je wil toch je gezellige 'ik' zijn als er iemand komt. Socializen geeft energie mits je genoeg hebt. Ik ben nu mijn energie al kwijt met de dagelijkse dingetjes en mijn fysieke revalidatie. Heel lastig. Dus heb ik al 2 weken eigenlijk met niemand afgesproken. Gelukkig bestaan er ergotherapeuten die mij kunnen helpen met balans vinden in de input en output van energie, verwijzing is in de maak en daar ga ik gebruik van maken.

Vervolgens deed de revalidatie arts nog allerlei testjes met mijn verdoofde voetjes. Met een trillende stemvork en een prikding. Die voetjes voelen dus nog altijd weinig; geen verandering sinds de laatste chemo. Er is niets specifieks wat ik kan doen om dit te verbeteren behalve afwachten en aan de bel trekken als er pijn bij komt, want daar zijn weer medicijnen voor.

Wel fijn om te horen dat ik nu doe wat goed is qua oncologische revalidatie bij mijn eigen fysiotherapie praktijk en het niet nodig is te switchen naar het AVL voor revalidatie. 

Opgelucht stond ik later weer buiten. Ik heb nu beter inzicht in mijn klachten, weet dat ik de tijd moet gaan nemen en zoals lotgenote Elianne zegt: "revalideren is gewoon nu je baan"

Ze had het niet beter kunnen verwoorden, want zo is het. Je realiseren dat dit is wat nodig is maakt dat het minder erg is als er weinig energie overblijft voor andere dingen. Dat komt later vast weer.

Ik kon met dit inzicht ook een goed gesprek voeren met de bedrijfsarts en mijn superleuke re-integratie manager. Vervangend werk parkeren we even. Voegt in deze fase niets toe aan mijn herstel. Alle energie die ik in revalideren steek komt straks mij en de blauwe vogel ten goede. Lastig blijft dat ik zó mijn tweede ziektejaar in hobbel met alle poortwachter-wet dingen die daar weer bij horen, maar het is niet anders.  

Ik ben goed in grenzen verleggen; grenzen aangeven is stuk lastiger. Als ik maar goed genoeg denk aan 'Yolo' moet het gaan lukken. Je leeft tenslotte maar 1 keer en hoe dom zou het zijn om niet zuinig met jezelf om te gaan.

Voetjes

7 februari

De pakjesbezorger stond tegen 16.00 eindelijk aan de deur vorige dinsdag. 1 paar zat meteen als gegoten dus toen mocht eindelijk de Walker boot uit en kon ik mijn eerste voorzichtige stapjes zetten. Heel raar om niet meer scheef te lopen; het voelde het net of mijn linkerbeen ineens 5 cm korter was. Na even rondlopen in huis het fietsje gepakt om een verwijsbrief bij de huisarts op te halen. Hoe fijn is dat! Wind in je gezicht en een beetje beweging in je lijf. 

Woensdag lopend met krukken naar de oedeemtherapeut en een lekker vers brood gehaald bij de Jumbo. Je eigen boodschap weer doen, ook ontzettend fijn! De pijn viel mee toen ik terug kwam. Even zitten en het trok weer weg. Ik voel precies waar de breuk zit, dus voel ook meteen als ik teveel loop. Dat is nog een geluk. De onderkant van mijn linkervoet en mijn tenen zijn nog altijd in slaapstand. Een tikje erger dan mijn rechtervoet. En die rechtervoet heeft dus een ontsteking in de peesplaat. Die voel ik ook helaas wel. Ze hebben het zwaar, mijn voetjes. 

Ik doe een paar keer per dag keurig oefeningetjes voor de voet en de borst maar het helpt allemaal (nog) weinig tot niets. Ik ga stug door, en heb ook mijn yoga mat en yoga balletje uit de kast gehaald om elke ochtend even wat liggende rug oefeningen te doen en de koe-kat stretch op de knietjes.

4 februari was het wereld kankerdag. Ik las een hoop (gedeelde) berichten en persoonlijke berichten op Facebook van lotgenoten. Online waren er talloze Webinars te volgen maar ik heb er geen gevolgd. Ik ben druk met mijn voetjes. En het liefste vooral niet met kanker. Ik heb er geen zin meer in. Een collega en melanoom-lotgenote stuurde mij een appje. Dat zij mijn verhaal weer las op de KWF site en me veel sterkte wenste met mijn herstel. Mijn verhaal, op de site. Het is net of het over iemand anders gaat....... 4 februari was ook de dag dat mijn vader het ziekenhuis in moest, voor een operatie de volgende dag aan dezelfde rotziekte.

4 februari was ik ineens ook druk met vervangend werk. Ik had vorige week gevraagd of mijn nevenfunctie-afdeling toevallig een thuiswerk-klusje had. Mijn manager belde dat er niets was voor thuiswerk, maar dat er op de afdeling nog wel een fysiek klusje was. Het 'hok' van materialen die we voor de trainingen gebruiken kan wel een update gebruiken. En de collega's bij Flight Safety kunnen ook wel wat extra handjes in de trainingshal gebruiken. Ik zag mezelf al staan, fit en vrolijk aan het werk. Nadat ik mezelf hoorde afspreken dat ik vanaf 2 maart wel 2x2uur kom en dat we wel zien wat ik precies kan doen als ik daar ben, werd ik eerst heel blij. Geregeld: perspectief, weer normaal doen, nut hebben, zin in iets doen, zin om de kanker achter me te laten, ik kan vast weer goed lopen dan en vervolgens.....paniek.

Ik zit hier in mijn veilige bubbel plannen te maken maar negeer de status van mijn lijf en geest. Het is weer mijn bekende overlevingsmechanisme die met ratio en hard werken denkt de rest te kunnen verdoezelen. Gelukkig heb ik het in de gaten. Dus besloot ik mijn manager nog even terug te bellen en te vertellen dat ik het heel graag wil werken, maar het goed kan zijn dat ik het lichamelijk nog niet kan. Of psychisch. Ze vroeg wanneer ik weer de lucht in dacht te gaan. Ook een vraag die veel onrust veroorzaakte, maar dat ontdekte ik pas uren later. Die vraag raakt iets van binnen. Onzekerheid of en wanneer ik weer fit genoeg ben. Hoe lang duurt zoiets en lukt dat überhaupt?  Ik moet leven in het her en nu. Ik heb qua re-integratie afgesproken om 2x2 uur thuis te werken en dat is iets heel anders dan op Schiphol. What was I thinking?? De wekelijkse medische afspraken vullen de door-de-weekse agenda al behoorlijk en ik moet na 6 weken zitten ook eerst eens gaan voelen wat de staat van mijn conditie is en hoe mijn concentratie en vermoeidheid gaan zijn als ik de dagelijkse dingen in en om het huis oppak. Oh ja, ik moet misschien ook eerst proberen een stuk te kunnen lopen zonder pijn. 

Het Ingeborg Douwes instituut (psychische nazorg voor kankerpatiënten) belde dat ik aan de beurt ben. De timing is prima denk ik. Thuis met 3 kinderen continu om je heen maakt het lastig om stil te staan bij je gevoel en wat je overkomen is. Als je erdoor overvallen wordt, is er altijd iemand in de buurt waardoor je het gauw maar even parkeert. Ik geloof ook dat ik iemand nodig hebt die af en toe zegt dat ik de tijd mag en moet nemen want dat is en blijft mijn grootste uitdaging.

Inmiddels heeft de sneeuwstorm ook in Lisse flinke sneeuwduinen achter gelaten en glinstert alles op straat. Spekglad gok ik....dus mijn wereld wordt weer even kleiner. 

Whoop Whoop

2 februari

Gisteren een dagje met een bezoek aan 2 verschillende ziekenhuizen, dat is een nieuw fenomeen sinds mijn diagnose vorig jaar. Linda stond sharp 9.15 op de stoep ondanks de gladheid door de ijzel en na een lekker kopje koffie gingen we samen naar het LUMC. 

Eerst de röntgenfoto maken. nu inmiddels 6 weken na de breuk. Andere wachtenden voor foto's zaten tot ver in de gang omdat de wachtkamer overvol was. Echt ongekend veel mensen. Allen met een mitella, dekentje, van pijn vertrokken gezicht en duidelijk slachtoffers van een ochtendje ijzel.

"Sorry dat u zo lang moest wachten" zei de verpleegkundige. Ik heb nog steeds geen haast, dus geen probleem. Een gezellig kletspraatje over de ijzel en dat hij vond dat deze dag qua 'werkdag' wel enorm leuk is, en of ik hem na deze biecht niet heel erg sadistisch vond. Ik snap het wel. 

"Dit maakt jullie saaie maanden omdat er geen sportblessures binnenkomen vast weer goed" zei ik. 

"Gelukkig begrijpt mevrouw het!" hoorde ik hem achter glas tegen zijn collega zeggen.

Na de foto rolden we automatisch weer naar de gipskamer maar daar kreeg ik een foutmelding van de aanmeldzuil; ik moest blijkbaar bij Heelkunde zijn. Bleek ik deze keer wél een afspraak met een echte dokter te hebben. Wat een meevaller, een traumachirurg die nu mijn voet goed ging bekijken en testjes deed. Conclusie: de breuk heelt goed! Omdat ik door het scheeflopen nu andere problemen heb en ik door de neuropathie en de Walker nog minder gevoel heb in mijn linker voet, mag ik zonder walker gaan lopen, op geleide van pijn. Moet ik wel een schoen aan met een zool die je niet kan ombuigen, een echte bergschoen dus. Die moet ik nog even online gaan scoren. Voor nu de walker nog maar even aan dus. Maar oh, wat ben ik blij! Mijn wereld wordt per direct groter! Het vorige bericht was dat ik nog 4 weken door moest met de Walker. Had stiekem bedacht dat dat vandaag misschien nog maar 2 weken zou zijn. Whoop Whoop: dit is de beste meevaller in tijden!

In de auto vast googelen op bergschoenen en bedenken dat ik kan fietsen, autorijden, blokje om, boodschapje doen, yoga online, thuiszorg afzeggen en.....niet te hard van stapel lopen. Moeilijk moeilijk. Eerst maar eens op die voet gaan staan. Ik moet heel voorzichtig doen want deze breuk blijft lastig en kan hele vervelende complicaties geven als je een foute move maakt. En de Walker moet weer aan als de pijn erger wordt.

Thuis het goede nieuws gevierd met een heerlijk kopje koffie en een chocoladesoesje, op de bank in een schoon huis nadat Blessing ondertussen overal gepoetst had. Blessing had tot vorige week steeds een mondkapje op die ze weigerde af te zetten want ze had instructies gehad dat dat moest, omdat ik chemokuren kreeg. Ze waren van de organisatie vergeten te zeggen dat ze nu kwam poetsen vanwege een gebroken voet en dat de chemo's klaar waren. Dat ontdekten we nadat we vorige week maar Engels zijn gaan praten daar Blessing uit West Afrika komt en het Nederlands gewoon lastig is. Mondkapje ging af en er kwam me toch een prachtige glimlach tevoorschijn! Bizar hoeveel gezichtsuitdrukking wegvalt door die kapjes.

Om 15.00 weer de auto in met Linda en naar het AVL. Eerst even de bloeddruk, harstslag en saturatie meten die helemaal top zijn. Wegen maar overgeslagen want met mijn Walker van een paar kilo gewicht niet echt nuttig. Vervolgens met mijn flinke vragenlijstje een uitgebreid consult gehad bij mijn internist. Het eerste wat ze zei is dat ze zo'n 3 tot 4 borstkankerpatiënten per jaar heeft die zo heftig reageren op de chemokuren en de nare bijwerkingen hebben die ik ook heb. En dat de chemo nog wel een jaar in mijn lichaam zal blijven zitten. Dat het slijmvlies van mijn maag na deze tijd dus nog altijd van slag is, snapt ze wel. Nog 2 maanden door met de medicatie daarvoor. Het andere medicijn tegen de bijwerkingen van de hormoonpillen ook blijven slikken en ze verwacht dat mijn blaaswand zich nog wel meer zal herstellen in time. Dat hoop ik van harte.

De uitslag van de Dexa scan is er. Dat meet de botdichtheid. Ze gaat de gegevens van de vorige scan in een ander ziekenhuis opvragen en vergelijken en indien nodig schrijft ze dan een bisfosfonaat voor als het verslechterd is. Mijn pillendoosje zit al aardig vol dus hoop niet dat dat nodig is. Ook de bloedwaarden gaan we volgende week prikken en kijken of de hormoonpillen hun werk goed doen (ingewikkeld verhaal, ik ben me daar in gaan verdiepen n.a.v. een onderzoek in het Erasmus MC waarover een lotgenote had gepost op FB).

Dan nog het oedeem. Nog altijd 'fors' concludeerde ze. Zo fors dat ze echt denkt dat mijn botpijn daarvan komt. En ook dusdanig fors dat een mammografie veel te veel pijn gaat opleveren in april. Dit gaat nl. nog een hele tijd duren is de verwachting. Verwijsbrief voor een compressie hulpmiddel gekregen en de mammografie wordt omgezet in een MRI in april.

Ook na deze afspraak stond ik blij buiten. Alles gevraagd wat ik wilde en duidelijke antwoorden gekregen. Kei kapot na deze intensieve dag weer naar huis. Eten had ik de dag ervoor gemaakt en stond al in de oven. Om 21.00 ging het licht uit. Heel rommelig geslapen door de intensieve gesprekken van de dag. Alles kwam weer voorbij. Alsof je je concentratie-boog hebt overbelast en je hoofd alles eerst nog eens rustig moet overdenken en dan lig je dus uren wakker. 

Nou ja, vandaag hoef ik nergens heen en wacht ik met smart op de pakjesman die een paar Uber lelijke bergschoenen komt afleveren. 

Gebruiksaanwijzing

31 januari

Hup weer een maand voorbij. De eerste maand van 2021 die ik me toch anders had voorgesteld toen ik wist dat alle chemokuren in december in ieder geval klaar zouden zijn. Helaas blijven sommige kwaaltjes hardnekkig in mijn lijf, keren oude terug of komen er nieuwe bij. Wetende dat elke kankerpatiënt niet meer terugkeert naar zijn oude zelf is één ding, niet weten welke klachten blijvend zijn is soms gekmakend. 

Door de chemokuren is mijn blaaswand aangetast, en dus is op tijd een toilet bereiken nog altijd lastig. Daar heb je spullen voor, maar dat gebruiken voelt wel als een oude vrouw. Er zijn ook pillen voor die hierbij helpen en ik heb deze al een tijd in huis. Niet gebruikt want het kan slaperigheid veroorzaken en ik wilde gewoon met mijn auto een boodschapje kunnen doen. Nu dat toch niet kan vanwege mijn voet, besloot ik ze maar eens te gaan slikken. Slaperigheid en een ultra droge mond krijg je ervan. In de nacht hoef ik nu pas rond 5 am naar het toilet ipv 01.00 dus dat is fijn. Alleen val ik daarna niet meer in slaap. Kiezen tussen 2 kwaden dus. Genoteerd op het lijstje voor het consult met mijn internist morgen. De lijst is lang inmiddels, hoop dat ze veel tijd heeft. 

Na 6 weken met gips en walker boot loop ik dus het beetje wat ik loop, met 1 langer been dan het andere. Scheelt zomaar 4 centimeter. Dan gaat je heup dus pijn doen, je rug wordt stijf maar helaas ook sinds vorige week een peesplaat-ontsteking in mijn goede voet. Die voet moet alles maar opvangen, extra gewicht overnemen van de andere voet. Van de regen in de drup, zo voelt het.

Ondertussen verdwijnt de chemo langzaam uit mijn lijf volgens mij want de bijwerkingen van de Tamoxifen nemen weer toe. Pijn in je gewrichten en nachtelijke opvliegers, niet bevorderlijk voor je slaap. Deze pillen moet ik nog zeker 7 jaar slikken....dat betekent dus nadenken over kwaliteit van leven. De bijwerkingen van deze medicatie afzetten tegen het percentage minder-kans dat de kanker terugkeert. Staat ook op het lijstje voor morgen.

Waar ik ook nog geen nieuwe gebruiksaanwijzing voor heb is de verwerking van het afgelopen jaar en accepteren wat er veranderd is, en tegelijk moeder zijn (het liefst een leuke) voor 3 tieners. Die elk op hun eigen moment aandacht en liefde nodig hebben en een luisterend oor, ook op de momenten dat je al amper ruimte hebt voor je eigen binnenwereld. Ik heb soms gewoon geen energie voor een goed verhaal of gesprek, onthoud veel minder en sommige verhalen komen helemaal niet aan. Dat vind ik heel rot, en dus doe ik regelmatig maar mijn best en zeg ik er niet al teveel over. 

Afgelopen woensdag bij de oedeemtherapeut raakte ik in paniek. Ik heb een pijn in de aanhechting rib/borstbeen die echt pijnlijk is en er een week eerder nog niet was. Dat viel de therapeut ook op en ik zag meteen alle scenario's voorbij komen. Borstkanker heeft de neiging uit te zaaien naar de botten dus tja. Dat ga ik niet zeggen tegen de kinderen. Maar het spookt wel in mijn hoofd en ik zal  moeten afwachten tot ik morgen ook dit kan bespreken met de internist.

Als het spookt in je hoofd en je leidt dat hoofd af met een lekkere maaltijd bereiden die je met alle tieners gezellig wil opeten, maar er 3 personen lopen te kibbelen over het eten en elkaar en steeds luider in je oor tetteren dan....kleine ontploffing gisteren. Mijn oplossing is dan vroeg het bed in te gaan: morgen is alles anders. De jongens trokken hun eigen plan en Fien wilde praten. Ik had allesbehalve ruimte voor een gesprek. Ik wilde gewoon een boek, afleiding en klaar. Ik herken het, het is de overlevingsstand en die houdt je weg van je gevoel. 

Uiteindelijk, uurtjes later had ik een huilende Fien in mijn armen. Ze is gewoon bang dat ze me kwijt raakt zei ze. Geloof me, al het gevoel wat je hebt komt als een vulkaan naar boven als je kind dat tegen je zegt. Ik was heel blij dat ze het zei, dan kunnen we het erover hebben. Joep kroop ook nog even in bed bij ons en na de tranen hebben we ook weer gelachen samen. 

Het voelt een beetje als Barbapapa denk ik. Je doet wat je kunt en soms kun je weinig. Ben je boos op jezelf omdat je iets niet kunt opbrengen wat wel nodig is. Kun je je niet plooien en in bochtjes wringen om het goed te doen voor allemaal.

Voor op mijn verlanglijst: Barbapapa met gebruiksaanwijzing.

Grenzen verleggen

26 januari

Time flies, even when you are not having fun.

Dat is wat ik ontdekt heb en dat is zowaar een meevaller. Ik zit inmiddels 5 weken met een gebroken voet en hopelijk op de helft van de behandeltijd en in de Walker boot. De dagen zijn allemaal hetzelfde, dus niet erg funny en toch vliegen ze voorbij. 

Ik heb het ook druk. Ja dit klinkt stom, maar zo voelt het echt. De ochtend is druk omdat ik probeer met zo weinig mogelijk trap te lopen de poezen op tijd te voeren en buiten te laten, een wasje erin te proppen en mezelf te douchen. Daar word je druk van in je hoofd, want vereist serieus planning. Voordat ik ga douchen moet ik alle kledingstukken voor het onderlijf klaar hebben liggen voor de douche, zodat ik vanaf mijn douchekruk die spullen aan kan trekken en de schoen eroverheen kan voordat ik opsta. Verhipte irritant als je op je douchekruk zit en ontdekt dat je alles hebt behalve een verse slip óf Tommie ook in de buurt is en je sok heeft gejat. Gek beest, hij verzamelt overal sokken en sjouwt ze mee naar beneden en legt ze naast zijn etensbak. De rest van het huis verwacht ondertussen dat ik ook rekening houd met iemands eerste uur vrij, hoe laat de wasmachine centrifugeert en zo de online les verstoort en ik maak ook nogal herrie met mijn futuristische boot; zachtjes lopen is onmogelijk. 

Sneller dan je denkt is het dan al middag. Als ik niet een paar uur liggen op de bank reserveer, zit ik 's avonds met een dikke enkel en voet en is niet bevorderlijk voor de genezing. Maar voordat ik zonder boot op de bank zit, moet ik wel bedenken wat ik zoal in mijn buurt nodig heb én moet ik vooral zorgen dat ik voorlopig niet naar het toilet hoef en hopen dat er niemand aan belt.

Inmiddels loop ik 3x per week naar de fysio/oedeemtherapie. Het enige wandelingetje dat is goedgekeurd door de gipskamer. Even frisse neus halen, daar gemasseerd en getapet worden voor het oedeem in mijn borst of een half uurtje armen, rug en buik trainen met de fysio. De massage verlicht de klachten maar het vocht gaat helaas nog steeds nergens heen. De therapeut denkt dat het nodig is dat er extra compressiemiddelen ingezet worden. Ik draag en slaap al weken met een compressie bh. Nu zou er nog een speciale compressie-pad bij moeten. Geen goedkoop dingetje en hoe en of dit verzekerd is blijft een raadsel na heel wat telefoontjes met de zorgverzekeraar. Inmiddels blijkt ook dat mijn ribben achter het bestraalde oppervlak pijnlijk zijn tijdens de massage. Bestralingsschade aan de ribben is een gangbare bijwerking, en ontstaat ook vaak later dan tijdens de bestralingsperiode. Volgende week maar bespreken met de internist of het nut heeft om de bestralingsarts te consulteren hierover.

Vorige week een Dexa scan gehad in het AVL. Deze meet de botdichtheid en is nodig omdat mijn medicatie daar negatieve invloed op kan hebben. Vandaag weer naar het AVL voor de jaarlijkse controle na melanoom en goedgekeurd op het basaalcelcarcinoom op mijn been na. Die heb ik de vorige keer al aangekaart en hij moet ook verwijderd maar zo vlak na chemo gaan we dat nog even uitstellen. 

Je verlegt je grenzen. 

Bij het ontdekken van mijn eerste exemplaar in 2019 wilde ik er zo snel mogelijk van af omdat ik het een doodeng ding vind, de naam alleen al. Nu denk ik: er zijn ergere en belangrijkere zaken, we hebben het er over een paar maanden wel over wanneer die verwijderd gaat worden. Ook met de wetenschap dat dit veilig kan blijven zitten zolang het niet groter wordt. Jo reed mij beide bezoeken en als je de hele dag binnen zit zijn dit echt 'uitjes'. Even kletsen met een andere volwassene, zien hoe de bouwwerkzaamheden in je dorp enorm snel vooruitgaan waar je niets van mee krijgt al woon je om de hoek en even in een autostoel zitten in plaats van de stoel aan de eettafel.

Je verlegt je grenzen.

Druk ben ik ook met van alles uitzoeken, na mijn eerste re-integratie gesprek en 2 bezoekjes van makelaars. Veel stof tot nadenken en een hoop lijstjes. Dat laatste is niet een nieuw fenomeen, echter wel wat ik erop schrijf. Zoals een kaartje ontwerpen voor mijn vader die binnenkort een zware operatie moet ondergaan. En dat is niet omdat ik niet aan hem denk, integendeel, hij schiet meerdere keren per dag door mijn hoofd. Het is omdat mijn brein duidelijk zijn natuurlijke denk-dus-doe modus mist. Zo bedenk ik me nu dat ik op mijn ipad sinds 2 dagen een pagina open heb staan met een uitleg waarom men van een 'chemo-brein' spreekt. Vergeten dus. Totaal niets voor de Ingeborg 1.0; die onthield alles als vanzelf. Ik vermoed dat Ingeborg 2.0 nog wel meer verrassingen gaat krijgen na alle behandelingen...en dan moeten de grenzen maar weer een stukje opschuiven.

De nieuwe maatregelen zorgen ervoor dat we hier even goed moeten afstemmen welke 1-person-only hier komt op een dag. 2 keer per week is dat alvast de thuiszorg. Zaterdag had ik dus maar een afspraak afgezegd zodat Fien een vriendin kon vragen. Zondag kwam een vriendin van Joep met haar leuke moeder. een vriendin van mij. Ja, 2 mensen. Fien zegt dan: Mama, we doen al 10 maanden alles braaf, doe eens Yolo! Daarbij kan ik niemand besmetten en niemand mij, ik zit nog in de immuniteitsfase na corona. 

Ze kwamen lunchen. Ik besloot Keiserschmarren te bakken want tegenwoordig is een mini gezelschap dat komt lunchen een feestelijke gebeurtenis. Bij een feestje hoort ook een beetje optutten, dus ik besloot ook om mijn eerste wimpers van mascara  te voorzien en te testen of ik na 10 maanden nog een strak eyeliner streepje kon zetten. Gelukt. En weet je wat, ik ben totaal klaar met mutsen en pruik. Vanaf vandaag ga ik gewoon mét haar door het leven.

Het is niet veel, maar ja, je verlegt je grenzen.

Life is.....

15 januari

Dit citaat van John Lennon is al jaren 'mijn' citaat. Bij positieve en negatieve wendingen in mijn leven. Het zorgt er hoe dan ook voor dat het leven niet saai is, en zonder dalen voel je de pieken minder dus ik accepteer het aardig. Meestal dan. 

Zolang ik de regie kan houden over de dingen waar ik wel invloed op heb, vind ik altijd wel een positief dingetje. 

Ik las gisteren een artikel van een hoogleraar Psycho-oncologie die kankerpatiënten begeleidt na alle behandelingen. De interviewer vroeg wat nou het belangrijkste is voor een kankerpatiënt om met de ziekte en de gevolgen te dealen. Het antwoord: de regie over je leven terug pakken. Ik weet dat dat waar is, en snap nu ook waarom de week nadat ik mijn voet brak en vervolgens corona kreeg zoveel zwaarder voelde als het hele 9 maanden behandeltraject van de borstkanker. Ik was de regie kwijt, zittend in een rolstoel en voor bijna alles afhankelijk van anderen en daarmee ook de hoop dat ik wel weer een positief dingetje zou vinden. Zelfs tijdens mijn doodzieke dagen van de chemo had ik de hoop dat het morgen vast beter ging en gebeurde dat uiteindelijk ook.

Het had vast anders gevoeld als de wereld nog normaal was zonder pandemie, ik geen borstkanker had gehad en toevallig eens iets brak. Maar nu was nou net het laatste stukje regie wat ik had: zelf boodschapje doen, stukje fietsen, oncologische revalidatie om te werken aan mijn herstel, aanklooien in de tuin of huis, ook foetsie.

Ik word thuis vaak uitgelachen omdat ik zoveel op zoek op google, maar google gaf mij wel een eerste stukje regie terug! Doordat ik ontdekte dat er een Walker boot bestaat, loop ik nu toch weer een beetje rond. Voel ik dat mijn rechterbeen zoveel sterker wordt omdat deze het meeste kracht moet leveren, kan ik zelf met krukken naar de fysio en oedeemtherapeut en heb ik net zelfs Tommie uitgelaten rondom het huis. En kwam ik vooral weer in de modus: Wat kan ik wel? Wat wil ik? Wat is goed voor mij?

Zo had ik gisteren een productief dagje. Ik heb de hulptroepen in het AVL overtuigd dat ik bij hun revalidatie arts het beste af ben en heb nu een afspraak begin februari. Sneller was beter geweest, maar geen optie, ook niet in een ander ziekenhuis. Ik krijg vanaf volgende week weer 2x per week oedeemtherapie en ga straks een plan met de fysio maken hoe ik vast mijn bovenlijf kan trainen. 

Nu mijn smaak weer nagenoeg normaal is na de chemo mag Hello Fresh weer bedenken wat wij hier eten 3x per week en dat scheelt een hoop denkwerk.

Dan had ik nog een wens voor 2021. Het huis verkopen zodat de financiële hypotheekbanden met HJ ook gescheiden worden. Volgens het contract zouden we dat vorig jaar al doen maar ja, shit happened. Ik heb dus na lang googelen, brainstormen met Fien en op Funda gluren bedacht dat stap 1 is uitvogelen wat dit huis waard is en dan verder plannen maken. Dus komen de komende 2 weken 2 verschillende makelaars een vrijblijvende waardebepaling doen en is straks mijn belangrijkste vraag beantwoord. 

Volgende week start ik met mijn re-integratie traject bij KLM. Gebroken voet of niet; een beginnetje met een plan maken via Teams met Pauly kan wel.

Gisteren avond stuurde Nicole mij deze foto. Haar dochter had het fotoboek van 2019 erbij gepakt. 

De tranen sprongen meteen in mijn ogen.

Nog maar een jaar geleden.. Ada en ik hand in hand op Nicoles verjaardag. Totaal onwetend dat dit de laatste verjaardag zou zijn dat Ada op haar dochters nieuwe levensjaar zou proosten met een goed glas rode wijn. Samen in gesprek met Nicoles vriendin, die na melanoomkanker borstkanker kreeg en net alle behandelingen achter de rug had en weer een mooie bos haar op haar hoofd. Ik overdonderd door dit gesprek, dat iemand 2 soorten kanker krijgt! Totaal onwetend dat mij precies hetzelfde ging gebeuren en ik exact een jaar later door precies hetzelfde traject van operatie, bestralingen en chemotherapie zou zijn gegaan. 

De foto is op 21 december 2019 gemaakt. 21 december 2020 zou mijn laatste chemodag zijn geweest als de neuropathie niet zo had toegeslagen.

Het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt. Deze foto says it all! 

Toch, al moet ik huilen van alles wat gebeurd is zonder dat wij op deze foto het zagen aankomen: ik had dit mooie moment in 2019 voor geen goud willen missen.

10 weken skischoen

12 januari

Gisteren stonden zowel Blessing als Linda om 9.30 op de stoep. Blessing komt via de thuiszorg weer 3 uurtjes schoonmaken op maandag. Ze was blij met de dweilen waar ze om gevraagd had vlak voor ik zelf het huis weer kon doen en ik was blij dat ik ze destijds meteen gekocht had. Toen de winkels nog open waren en ik gewoon kon lopen. 

"You are a strong woman, I can see that in your eyes" zei ze. Dat vond ik nou een mooi compliment. 

Terwijl zij aan de slag ging, 1 tiener naar school fietste en de andere 2 ergens achter een laptop of telefoon online lessen volgden gingen Linda en ik naar het LUMC. Eerst de afdeling K2 voor een röntgenfoto en toen weer naar K3 voor de gipskamer. De breuk was wederom niet verplaatst en geneest standaard. Net als bij een mens die geen chemo gehad heeft of Tamoxifen slikt dus. Dat is mooi. Ik was wel toe aan een focus dus vroeg hoe lang die schoen nog aan moet. De plek van de breuk is een plek waar weinig doorbloeding is en dus geneest zo'n breuk langzaam. Derhalve moet de schoen nog 7 weken aan. Zo hee, wat een tegenvaller! Ik had al gegoogeld op bergschoenen want weet dat dat de volgende stap is. Enkeltje fixeren en lopen maar. Vervolgens moest de 'arts' nog even beoordelen. Dat is een dame (ik gok in opleiding want nog heel jong) die op een meter van mijn gipsbank afzat, waarschijnlijk alles al gehoord had, niet naar mijn voet keek en exact hetzelfde vertelde als haar gips-collega. Vast goed om het eigen risico erdoor te jassen, want consultje arts is toch weer een extra declaratie bij mijn zorgverzekering gok ik. Ik noem het alleen geen consult.

"Als uw tenen doof worden of tintelen moet u komen, anders zien we u over 3 weken."

Wederom heb ik uitgelegd dat ik neuropathie heb en al dove en tintelende tenen heb, dat ik weinig gevoel heb in mijn voeten en de neuropathie door deze breuk en geen beweging alleen maar erger lijkt te worden. Daar werd vakkundig omheen gekletst en zo stonden we al snel weer buiten. Nog even gevraagd of ik de krukken moet blijven gebruiken. "Op geleide van pijn" was het antwoord dus als ik zonder niet meer pijn krijg mogen ze in de kast. Mooi, ik heb weinig pijn dus dat komt wel goed.

Thuis een kopje koffie in een schoon huis en boodschapje op de markt gedaan met Linda. Er staan slechts 3 kraampjes en toch voelt het als een uitje. Linda was blij dat ze weer eens door een winkelstraatje liep, ook al was alles dicht. 

Ondertussen kreeg ik mail van de ondersteuningsconsulente van het AVL. Zij belde vorige week en bedacht na mijn verhaal over gebroken voet en neuropathie dat ze de revalidatie arts van het AVL zou vragen voor een advies in deze specifieke situatie. Dat had ze: er moet dringend een advies komen van een revalidatie arts die vervolgens eventueel ergotherapie, fysiotherapie of aanpassingen voorschrijft. Ik geloof niet dat ik in het LUMC de aandacht getrokken heb met inmiddels 5x de neuropathie benoemd te hebben, ik geloof ook niet dat ik een afgestudeerde arts heb ontmoet aldaar want in mijn app staat steeds dat ik een afspraak heb met een 'senior medisch specialist', lekker algemeen, en ik geloof ook niet dat ik bij het LUMC een gedegen advies ga krijgen. Het AVl heeft echter een wachtlijst dus tja, ze gaan kijken hoe dit op te lossen.

Vanochtend vroeg een mail dat de thuiszorg organisatie zich vergist heeft en er derhalve op donderdag niemand komt zoals beloofd omdat mijn indicatie door de gemeente op minder hulp gezet zou zijn dan ze ingepland hebben. Ik weet toch zeker dat mij 2x per week beloofd is door de gemeente dus het mailtje maar weer doorgestuurd met de vraag hoe dit zit. 

Nog even het LUMC bellen met de vraag of mijn ingeplande afspraak voor 1 februari naar later op de ochtend mag, maar het antwoordapparaat vertelt mij dat ik vanaf 13.30 kan bellen en het is 13.26. Dus 10 minuten later het hele keuzemenu weer door om vervolgend een bandje te krijgen dat mij vertelt dat ik tot 11.15 kan bellen??? Denk dat Katrijn een vrije middag heeft opgenomen en een ander bandje heeft aangezet in de afgelopen 10 minuten. Ik hoop dat ze geniet van het lekkere weer. Mijn dag gaat in ieder geval vanzelf voorbij zo.

Blij met saus

10 januari

Vanaf 8 am was ik onafscheidelijk van mijn telefoon, want de GGD kon bellen. Dat deden ze uiteindelijk rond de klok van 12. Eerst alle geboortedata opnoemen voordat ze het verlossende woord sprak: negatief. Alle drie de tieners zijn gisteren dus negatief getest. Hoe dat kan, geen idee. Ik heb dus tot nu toe niemand aangestoken, zelfs niet mijn eigen kinderen waarvan er 2 elke dag in mijn bed zijn geploft of me geknuffeld hebben.

Dat we hier nog steeds onze grenzen verleggen is snel duidelijk; voor steeds minder springen wij een gat in de lucht. Ties is blij is dat hij naar school kan morgen en nog iets kan opsteken voor de schoolexamens beginnen en zometeen vers brood bij de Jumbo kan halen. Fien gaat komende week bij een vriendin online les volgen zodat het net is alsof ze samen in een klas zitten. Joep is blij dat ie morgen met een ander tegen een hockeybal kan slaan op het veld waar al maandenlang geen sprake is van normaal sporten. Ik ben blij dat ik de deur open kan doen voor Nicole die straks eten komt brengen en morgen voor Blessing zodat na 3 weken gebroken voet er eindelijk iemand met een sopje door het huis komt razen. En dat ik morgen naar het LUMC mag met Linda, die hier zelfs binnen een kopje koffie mag drinken van de GGD! Dat het niet uit maakt dat het morgen zeikt van de regen omdat ik joepieaaaieeee op krukken door die regen kan strompelen. Om even later weer een dosis röntgenstraling op mijn voet los te laten in de hoop dat de mensen in de gipskamer mij vervolgens vertellen dat het einde van het behandelplan in zicht komt. Wij zijn gewoon blij met 'saus' (gevierde uitspraak hier in huis). Wie had ooit bedacht dat we blij zouden worden omdat we na een dikke week quarantaine in een gelock-downed land gewoon naar buiten mogen, desnoods met een gebroken voet? 

Gisteren was wel even een andere dag. Vol goede moed zat ik weer te bedenken wat we de komende week aan boodschappen nodig hebben en wat we nu weer moeten eten. Iets wat vooral snel klaar is en wat iedereen lust. Trots dat ik het allemaal weer bedacht had en niet vergeten was wat pompjes handzeep extra te bestellen want dat vliegt er doorheen, drukte ik op de knop 'boodschappen toevoegen' en kreeg ik de melding 'toevoegen aan bestelling van 18 januari'. Nee, nee, nee, mijn boodschappen komen 11 januari hoor. Klantenservice (sorry, druk vanwege corona, duurt lang) na 23 minuten hangen aan de lijn en toen bleek dat mijn boodschappen die elke maandag tussen 18.00-20.00 komen ineens om 12.00 geparkeerd staan. En precies voor dat tijdvak, moet je ruim 48 uur van tevoren alles besteld hebben. Het is te laat, de rest van de week zit ook vol dusss....

Dat verpestte totaal mijn humeur wat al niet best was. Zit je dan, met een lege koelkast en een gebroken voet en 3 kinderen in quarantaine. Weer hulp inschakelen en je afhankelijk opstellen, ik heb er zo genoeg van. Uiteindelijk bij de concurrent voor a.s. woensdag nog een plekje gevonden voor boodschappen, daar de hele lijst weer ingevuld en zo ging de dag alsnog verhipte snel voorbij. 

Op zoek naar een hoogtepuntje van de dag, besloot ik zelf een klein pakketje bij de Jumbo in te gaan leveren. Ik was al klachtenvrij en van de gipskamer mag ik zelf naar de fysio lopen met krukken en de Jumbo is dichterbij, dus vandaag ga ik dit wandelingetje testen. Zelfs een mondkap op gedaan alhoewel ik niemand kan besmetten en ik niet besmet kan worden omdat ik nog minstens 7 weken immuun ben, maar vooruit. Ook al ben ik in de mood om ook eens lekker onverantwoordelijk, boos en recalcitrant te zijn. Ik had geen extra pijn van dit mini-wandelingetje dus naar de fysio gaan komende week moet lukken. Ik heb ontzettende last van mijn oedeemborst; die doet nu de hele dag pijn omdat ik een week moest overslaan vanwege corona. 

Fijne zondag, ik ga mijn tanden in een vers broodje zetten.

Hartverwarmende verjaardag

6 januari

Gisteren bij het ontwaken scharrelde een tiener half in het donker naar de wc. 

 "Hoi Joep!"

"Hoi mam."

De 2 de tiener kwam vlak erna.

"Hoi Ties!"

"Hoi Mam."

Wij meisjes vinden dit onbegrijpelijk, zo onbegrijpelijk dat we lachend besloten de verjaardag van de jongens voortaan als onze verjaardag te zien; zijn we lekker 2 x per jaar jarig en zij hebben vast niets door. Met een ontbijtje op bed van Fien gingen we de jongens maar even bellen: "Wat voor dag is het vandaag, vergeten jullie niet iets?"

Toen rinkelde de deurbel en daar stond een gemondkapte bezorger van meesterbakker Vermeer uit Lisse met een waanzinnig frambozentaartje van Elianne en ook nog een doos overheerlijke gebakjes van Peter & Linda.

Een superverrassing want een verjaardag zonder taart is stom. Om 11.30 had iedereen een half uurtje pauze tussen de online lessen door en hebben we lekker taart gegeten. Het bleek een taart van ruim 2000€ te zijn. Elianne had een bedrag overgemaakt naar de meesterbakker maar was een kommaatje vergeten in het bedrag. Gelukkig waren ze zo aardig om het even later weer terug te storten. 

Heel veel appjes en telefoontjes ontvangen, supergezellig. Ik voelde me nog altijd niet goed dus plofte maar weer op de bank onder een deken. Fien erbij want haar docenten hebben plots allemaal belangrijker dingen te doen dan online lesgeven dus ze was met 40 minuten klaar. 

De deurbel rinkelde en daar stond een meneer met verrassingsdozen.

Vol met ballonnen en bloemen en een lief kaartje.

Toen kwam de 'gewone' postbode.

Toen de DHL met een pakketje dat ik inmiddels al had geretourneerd voordat ik mijn voet brak. Blijkbaar dacht de winkel dat het nog bezorgd moest worden, ook een goeie grap. 

Een prachtige bos tulpen van mijn jaarclub arriveerde vroeg in de avond en inmiddels was ik  overdonderd van alle liefdevolle aandacht op deze té maffe verjaardag. 

Om 20.00 ging ik even met Fien het nieuws kijken toen de keukendeur plots open ging. Gauw de walker aan om op te staan en te gaan kijken.

Lieve Jo en geweldige Dennis met een verjaardag serenade in de ijskoude tuin! Nog zo'n hartverwarmende mega verrassing! 

Iedereen ongelofelijk, ontzettend bedankt!!!! Jullie hebben deze dag zo bijzonder gemaakt, een lach en een traan maar ook de traan heeft een mooie oorzaak deze dag: ik voel me zo geliefd en omarmd, daar kan helemaal niets tegenop en is goud waard.

Fuck

 4 januari

Denk dat de binnenkant van mijn hoofd er ongeveer zo uit ziet. Ik heb geen woorden voor de afgelopen dagen dus dan maar een plaatje.

Oud en nieuw verliep rustig bij Joep en mij. Fien en Ties waren elders en wij hoopten op geen vuurwerk maar in Lisse waren toch aardig wat bommen ingekocht die perse de lucht in moesten met 2 bange en verstopte katjes als resultaat.

Een vriendin bleek corona te hebben maar was niet hier geweest toen ze besmettelijk was volgens de GGD maar alsnog was ik alert. Want ik klonk ineens nasaal maar had geen snot. Heel vreemd.

1 januari de kerstboom zittend op een kruk met de snoeischaar bewerkt zodat ie in de biobak zou passen. Wie niet kan lopen moet slim zijn. En ik gok dat er dit jaar geen blije scouting trucks door het dorp rijden om kerstbomen te verzamelen tijdens de lockdown.

Een snelle pasta in de avond, family weer compleet en toen voelde ik me ineens niet lekker. Bed in, rillingen, geen kruik of deken kreeg me warm. De Barbiefilm met Fien ook niet trouwens. Koorts in de nacht dus er was maar 1 optie: coronatest laten doen.

Vraag 1 bij het online afspraak maken luidt: Kunt u zelf naar de teststraat komen? Als je daar 'Nee' invult loop je vast en moet je een nummer bellen.

"Ik moet een test doen maar heb een gebroken voet."

"Kunt u iemand vragen u te rijden?"

"Ehm, en als ik dan positief ben?"

"Oh dat is geen probleem, mondkapje op en achterin de auto zitten en dan komt het goed."

De GGD zal het wel weten, toch?

Gisterenochtend kwam de uitslag. Ik heb gewoon Corona. Hoe dan? Buiten het LUMC ben ik nergens geweest en de vriendinnen die toen reden hebben gelukkig nergens last van. De koorts is weg, de rillingen heb ik al regelmatig sinds de chemo, mijn neus staat nog in de fik van het stokje, af en toe een kuch, extreem vermoeid ben ik al maanden, pijn doet mijn lijf al want 1 been staat een paar centimeter hoger door de Walker boot en tjsa mijn smaak, die was ook al aangetast. 

Totale frustratie spoelt door mijn lijf. 9 maanden hou je het virus uit alle macht buiten de deur en ineens is het er toch. Van die overvolle gipskamer of de bijbehorende wachtkamer? Van de rolstoelen buiten die niet schoongemaakt worden? Ik zal het nooit weten maar wat komt dit op een ongelofelijk klote moment. 

"Hallo met de GGD, voor het bron en contactonderzoek."

Een uur hing ze aan de telefoon, namen van vriendinnen en kinderen, geboortedata, BSN nummers en telefoonnummers waren gewenst. Welke pillen slikt u zoal? Hoeveel milligram? Geen idee, en die pillen liggen boven en ik zit beneden met een gebroken voet. Of ik even een kind kon laten kijken. Die lagen gewoon nog in bed op zondag 9.45am. Best wel overdonderend om al die privé info van anderen zomaar aan een onbekende van de GGD te geven. En dan de vraag of ze tegen LUMC mijn naam mocht noemen wanneer de gipskamer gebeld zou worden over mijn positieve uitslag. Ik zie ze al denken: Ach die K3 dame met het regenboogjurkje en de gebroken voet. 

Mijn coronamelder werd geactiveerd, maar niemand (ook mijn chauffeurende vriendinnen niet) heeft een melding ontvangen. Ra ra hoe kan dat? We hebben toch echt samen in een auto gezeten. Ik had uiteraard ook zelf al de betrokken vriendinnen geïnformeerd. 

"Zit u geïsoleerd in huis?"

"Zo nee, dan gaat de officiële quarantaine van uw kinderen pas in zodra u naar buiten mag, op zijn vroegst is dat 6 januari maar natuurlijk mogen ze nu ook nergens heen. Dus kunt u ze testen op 10 januari en indien negatief mogen ze de 11de naar buiten. Na uw quarantaine bent u 6 tot 8 weken immuun. De thuiszorg zal gewoon beschermd bij u thuiskomen." 

"Oh ja? Ook voor schoonmaak?"

"Ja hoor!"

De GGD zal het wel weten.

"Uw chauffeur naar de teststraat moeten we bellen." 

"Hoezo? Het was toch veilig om met mondkap iemand te vragen mij te rijden als ik achterin zat?"

"Nou, van Lisse naar Leiden en weer terug is te lang."

Waarom adviseren jullie dit dan????????? Ik zou toch nooit iemand vragen een risico te lopen als ik dit had geweten?!!!!!!Dan had ik toch de huisarts gevraagd in een maanmannetjespak thuis te komen!

Ik was vervolgens net de douche uit toen ze weer belde. Ze had 'een GGD arts' geconsulteerd, dat moet als iemand medicijnen slikt legde ze uit.

"U slikt Tamoxifen en dat verlaagt de weerstand en daarom bent u langer besmettelijk en wordt uw quarantaine verlengd met 10 dagen dus minimaal t/m 14 januari en uw kinderen t/m 19 januari."

"Hoe komen jullie erbij dat Tamoxifen mijn weerstand verlaagt?"

"Tsja we hebben een lijst en daar staat het op."

"Ik bel morgen mijn oncoloog want ik ga dus niet dit advies van een basisarts die ik nog nooit gezien of gesproken heb en ook geen naam heeft, klakkeloos opvolgen."

"Ik moet u ook nog vertellen dat u in uw eigen tuin mag."

Ja DUHHHHH, hoe dom denk je dat ik ben.

Vervolgens belde ze mijn 3 kinderen, hing weer het verhaal op dat hun quarantaine met of zonder klachten gewoon een halve maand gaat duren maar dat als het moet ze wel een boodschap kunnen doen, met mondkap op maar dan niet hardop praten tegen iemand....dat terwijl 2 kinderen al vage symptomen hebben en dat genoemd hebben.

Sorry hoor, maar van dit zoveelste onzin advies wordt ik echt gewoon boos. 

Na een slechte nacht, ik kon mijn boosheid en frustratie niet kwijt en dus slaap je rot, werd het 8.00 en belde ik als eerste de fysio praktijk omdat mijn oedeemtherapeut in mijn besmettelijke dagen aan huis was geweest en me op geen afstand gemasseerd heeft. De GGD had haar nog niet gebeld. Toen ze mij uiteindelijk uren later terug belde had ze inmiddels meerdere cliënten behandeld. Gelukkig heeft ze nog altijd geen klachten.

Toen de thuiszorg.

"Corona? nee dan komt er niemand de hele week." Niet echt verrassend, wel ongelofelijk rot.

Toen de huisarts. Met de vraag of ik als opkrabbelende borstkanker patiënt snel een vaccinatie kon krijgen.

"Mevrouw, wij hebben 0 informatie van de overheid wie en wanneer we gaan vaccineren."

Zo, dat geeft hoop zeg.

Toen het AVL gebeld over het tamoxifen verhaal. Ze waren net zo verbolgen als ik en gebruikten zelfs dezelfde woorden als ik gisteren: totale nonsens!

Ik had zelf al gegoogeld gisteren en binnen 2 minuten op Breast Cancer.com gelezen dat men in het begin van de pandemie dacht dat mensen met extra oestrogeen misschien minder weerstand zouden hebben. Tamoxifen blokkeert dit hormoon nou net, dus heb je juist minder hormoon en daar is nog nooit onderzoek naar gedaan in combi met covid en dus is de conclusie dat er 0 aanwijzingen zijn dat iemand met deze pillen meer last heeft van corona. 

"Laten we hopen dat niet al onze Tamoxifen slikkende patiënten met corona ons gaan bellen want dan zijn we straks alleen maar bezig met dit nepnieuws te ontkrachten" aldus het AVL.

Adem in, adem uit.

Hopen dat het hier bij blijft en mijn klachten niet verergeren. Hopen dat er echt betere tijden komen. Hopen dat we hier met zijn vieren hoop blijven houden. Fien zit inmiddels na een dag online les met een nieuw breiproject op de bank in pyjama. Joep heeft een voorraad snoep laten aanrukken door een vriendje. Ties print stug door op zijn 3D printer en blijft zoveel mogelijk bij ons vandaan. Ik poets de plee na elke toiletgang, om de beurt doet iemand iets in of uit de wasmachine, we hebben een heerlijke pan pasta op de stoep geleverd gekregen en er is weer een quarantaine dag voorbij.

Morgen ben ik jarig. Ik vier altijd mijn verjaardag! Omdat mijn motto altijd was: vier dat je een jaar ouder mag worden. En precies nu de betekenis van 'jaartje ouder mogen worden' nog veel meer betekenis heeft, heb ik niet eens taart.

Terugblik

31 december

Vanochtend kreeg ik een mooi geluidsfragment van Gera. Ze leert Ukelele spelen en stuurde mij haar versie van Hallelujah. Dat vind ik al zo'n mooi nummer maar deze versie helemaal. En zo begon deze laatste dag van het jaar met tranen.

De eerste dag van het jaar begon heel anders. 2020 werd namelijk hét jaar! Terugkeer naar intercontinentale vluchten dus hoop flight safety examens die ik met 100% afsloot. Een fantastisch mooie intieme 50ste verjaardag met vriendinnen op het strand. Laatste 3 maandelijkse melanoom controle en het vertrouwen dat weer terugkwam dat het ook echt weg was, die kanker.

Bijna 25 jaar in dienst en dus een volle week New-York geboekt met de kinderen in een fijn hotel, Explorer passes gekocht en hoop shopplannen gemaakt waar mijn tieners al maanden voor spaarden. Zomervakantie Estivant naar Kroatië ook geboekt én ik startte eind februari eindelijk met mijn nieuwe nevenfunctie als trainer! Daar had ik zo'n zin in en de inwerkperiode was bijzonder intensief maar oh zo interessant, mooi, leerzaam, zingevend en uitdagend. Ondertussen uit eten met een leuke nog onbekende man, want 2020 zou 3 kernwoorden hebben: carrière-liefde-vakantie.

Trump gooide het land dicht t/m een week voordat wij zouden vertrekken, maar we hielden hoop. Alle nieuwe basiscursisten die ik en mijn collega's zouden trainen kregen bericht dat ze helaas een paar weken later zouden starten, maar we hielden hoop. Op donderdag 12 maart stuurde onze manager bij Learning & Development ons naar huis, omdat KLM buiten China ook ineens niet meer naar andere landen kon vliegen en het bedrijf op zijn kop stond. Nog hielden we hoop.

" Neem morgen maar vrij, maandag zien we elkaar weer."

Maar op de zondag ervoor echter ging de Lockdown in en op maandag 16 maart belde de huisarts. Ik hield nog steeds hoop. Tot die woensdag waarop ik de diagnose kreeg.

Dat is nu 85618 woorden geleden. En ook ruim 23.000€ geleden, voor mijn zorgverzekering.

Ik geloof niet dat ik al in de fase 'Wat is mij allemaal overkomen?' zit, dat moet nog komen. Ik weet wel dat ik ongelofelijk trots ben op hoe we ons met zijn vieren hier doorheen hebben geslagen, keer op keer met nieuwe teleurstellingen hebben gedeald maar ons weer herpakt hebben. Ieder heeft op zijn of haar eigen manier geprobeerd de lichtpuntjes te zoeken.

De bak met lieve kaarten achter mij koester ik. Zelfs op deze laatste dag van het jaar valt er een kaartje in de bus, van mijn jeugdvriendin Karen. 

De talloze appjes, bossen bloemen, ingevlogen maaltijden, attenties, ritjes naar AVL en meeleven van vrienden en familie is het mooiste wat 2020 mij gebracht heeft, daar hoef ik niet over na te denken. Ik heb geleerd hulp te vragen en ben overdonderd hoe snel alles elke keer weer geregeld en opgelost werd. Dat is zo'n hartverwarmend gevoel, dat neemt niemand mij meer af!