Toestel S2

25 mei

De kop is eraf: bestraling 1 van de 20 is klaar.
De route naar de AVL bestralingsunit in Hoofddorp via een knooppunten app bleek leuker dan ik dacht. Normaal rijd ik langs Zwaanshoek met de auto maar nu ging ik fietsend dwars door dit leuke dorpje. Waanzinnige villa's en boerderijen, schaapjes en paarden en ik kan onderweg bijna een hele maaltijd bij elkaar sprokkelen want er wordt van alles verkocht langs de weg.
Vervolgens dwars door een natuurgebied waarvan ik langssjezend met de auto altijd denk: dáár moet ik eens gaan wandelen maar hoe kom je daar? Dat mysterie eindelijk ook eens opgelost. En nu eens over de gezichtjes-brug (een loopbrug over de weg met gestanste kindergezichten aan de zijkant) in plaats van eronderdoor.
Sjips, waar is het volgende knooppunt?
Plots geen bordje met een fiets meer te zien. Dan maar op gevoel de goede kant op en voor ik het wist stond ik voor de juiste deur. Ruim een half uur te vroeg.
Een heel sereen gebouw, mooi ingericht van binnen en heel rustig. Een vriendelijke man achter de balie legt het protocol uit;
Je komt binnen en houdt je groene AVL patiëntenkaart tegen de scanner aan.
Je gaat verderop in een stoel zitten en kijkt vooruit. Van achteren komt iemand dan je temperatuur meten in je oor en die doet zijn uiterste best om anderhalve meter van jouw mond weg te blijven.
Bij de balie krijg je op donderdagen de bestralingstijdstippen voor de dagen erna, tot het weer donderdag is. En je kunt altijd vragen of je mag ruilen met iemand.
Dan ga je op een stoel zitten voor jouw unit, in mijn geval S2, en wacht tot je gehaald wordt.
Dat laatste ging vrij vlot. Je hangt je kleding op in een mooi kleedkamertje en gaat dan in het apparaat liggen. 2 laboranten gaan jou vervolgens in de juiste positie leggen met behulp van de tattoo-punten en laserstralen uit het apparaat.
Vandaag moet er eerst nog een scan gemaakt dus 5x de breath-hold techniek. Ik verklap maar gauw dat ik dat de eerste keer niet goed genoeg deed. De laboranten checken op een scherm of ik het goed doe en ik mag zelf ook roepen als het een keer niet lukt.
"Maar als ik praat, adem ik automatisch uit, da's vast niet goed toch?"
"Geen probleem, dan breken we de straling af en doen we het opnieuw."
Het ging gewoon goed, alle keren. Gewoon concentreren op het aangebrachte wolkenlandschap boven je hoofd en niet nadenken tot je hoort: 5,4,3,2,1 en adem maar door.
Heel gek. Je hoort een geluid van de straling maar je voelt en ziet niets. Beetje Sciencefiction.
Kwartier later stond ik weer buiten.
Eerst maar even mijn groene smoothie van vandaag opdrinken op een bankje, heerlijk.

Op de terugweg had ik alle tijd om even te kijken of ik bij de scharreleitjes-boerderij ook kon pinnen. Nog nooit geweest daar dus hup het erf op naar het eitjes automaat. Maar nog voor ik daar aankwam zag ik 2 mega stallen zonder ramen of buitenverblijf. En een hoop stank. Scharreleitje? Daar trappen we niet in. En weer door.
Trrrinngggggg, telefoon. AVL in mijn display. Geen politie te zien dus neem ik maar op.
"Ik bel u even omdat u morgen een afspraak heeft in het AVL, en we even checken of u klachten heeft. Heeft u koorts? Last van benauwdheid? Hoest u?
Sorry hoor, je kunt ook overdrijven. In het afgelopen half uur heb ik geen koorts ontwikkeld denk ik zo. Waarschijnlijk ga ik nu elke dag een telefoontje krijgen, dit zit gewoon automatisch in het protocol, of je nou dagelijks een afspraak hebt of eens in de maand maakt niet uit blijkbaar. Moet ik toch maar een handsfree-dingetje voor op de fiets halen voordat ik een flappdrol-boete krijg.
Of gewoon niet opnemen, maar ja, ze bellen ook wel eens voor iets dringends.
Ook al is de reden niet leuk en was het plan eigenlijk dat ik de afgelopen en de komende dagen iets verder zou fietsen naar Schiphol Oost om trainingen te geven. heb ik toch genoten op mijn fiets.
Morgen weer.

Healthy

24 mei

Inmiddels heb ik zoveel gevraagd en gelezen over de komende bestralingen en chemotherapie dat ik wel in de gaten heb dat er maar 1 ding is waar ik zelf iets aan kan doen om de bijwerkingen zo goed mogelijk te ondergaan: zo gezond en fit mogelijk starten morgen.
Mijn wandelingen heb ik on-hold gezet sinds de ingreep aan mijn enkel afgelopen maandag en ik heb dus alleen maar een beetje gefietst hier en daar.
Yoga stond hoog op mijn lijstje om weer op te pakken via zoom. Nu mijn bovenlijf van buiten mooi geheeld is maar van binnen nog best gevoelig wilde ik dit in ieder geval proberen gisteren. Maar, vlak voor de les bedacht ik me dat elke downward-facing dog niet kan zonder aan de spieren in je onderbeen te trekken en een kleermakerszit ook niet fijn is met een wond. Jammerrrrrrr.....Lossssslaten.....komt wel weer.

Met een aantal collega's zitten we in een Facebookgroep waar gezonde recepten en tips om in het buitenland vegan te eten worden gedeeld. Nu heeft een collega haar eigen kookboek uitgegeven, met prachtige foto's van onderweg. Gekocht, gelezen en gestart met een voorraadje ingrediënten aan te leggen die je niet zomaar in je kastje hebt staan en die ook niet zomaar overal verkrijgbaar zijn. Lang leve online shoppen. Gisteren ontving ik een soort blije doos en kon ik beginnen!
Terwijl de plantjes buiten staan te swingen omdat er eindelijk een buitje valt, duik ik de keuken in.
De 'life changing granola' staat af te koelen na een half uurtje oven en het huis geurt nu inmiddels naar bananenbrood.
Ondertussen heb ik gisteren gegoogeld op gezonde smoothie recepten en heb ik genoeg opties gevonden om de komende weken te mixen.
"Wat liggen hier voor gekke rode dingen in de koelkast?"
"Dat zijn rode bieten Ties, ga ik hele gezonde drankjes mee maken."
"Nou, succes moeder."
It's a plan: Elke bestralingsdag stop ik een smoothie-to-go in mijn fietstas voordat ik 17 km naar Hoofddorp fiets en die ik daar kan opdrinken voordat ik terug fiets. Of voordat ik het apparaat in ga. Een energie bommetje vol anti-oxidanten die mijn gezonde cellen hopelijk een impuls geven om vooral snel weer te herstellen na de optater. Het is ook gewoon lekker. En een nieuwe routine, dus een houvast.

Belletje lellen

23 mei

Gisterenavond nadat ik terug kwam uit het ziekenhuis leek het net of iemand belletje kwam lellen. De bel ging en door mijn raam zag ik een man behoorlijk snel wegrennen. Bang voor corona of gewoon haast? Toch maar even open gedaan en daar stond deze vaas met prachtige bloemen! Heel spannend, zonder kaartje. Hoop dat als jij de gever bent, je me even een appje stuurt want ik ben er superblij mee en wil dat ook even persoonlijk zeggen!
Het was weer een rare dag gisteren. Vroeg opstaan om in ieder geval iets te mogen eten voor de pet-ct scan van de middag waarbij je 6 uur nuchter moet blijven. Oh en ik moest ook niets intensiefs doen.
"Mam, wat doe jij nou?"
Ik kreeg van elke tiener deze vraag toen ze tussen de lessen door beneden kwamen om een dopper te vullen en iets te eten te snaaien.
Ik lag namelijk op de bank. Overdag. Met Netflix aan.
Dat gebeurt dus nooit, iets met principes. Een gevoel van dat als je echt helemaal niets meer te doen hebt, niemand hebt om mee te praten en/ of je heel zielig bent dat je dan de tv aanzet. En whatever happens, dat slaat niet op mij heb ik ooit besloten. Dus zet ik nooit de tv aan overdag, tot nu. En nee, niet omdat ik nu wel zielig ben maar besloten heb The Crown eens te gaan kijken en ik er maar niet 'in' kom en er in de avond van in slaap val.
Tot nu.
Aflevering 5 en ik zit erin'. En dus was het plots half 3, en tijd om te vertrekken. Mijn allerliefste chauffeur ging weer mee want soms geven ze de gescande persoon een valiumpil en dan mag je zelf niet terug rijden heb ik in de informatie gelezen.
HJ dropt me weer keurig bij de deur en ik meld me bij de verkeerde balie. Je zou denken dat ik de weg inmiddels wel weet maar ik moet nu naar de nucleaire geneeskunde en dat is blijkbaar anders dan de radiotherapie. Ik heb een tas met een warme trui, sokken en shawl mee en op spotify vast een meditatie muziekje opgesnord. In de rustkamer trek ik alles aan en krijg ik een infuus met radioactief spul. Dekentje over me heen en dan een uur heel stil blijven liggen. Ik heb een ruisende zee door mijn koptelefoon en probeer heel meditatief te liggen maar gluur toch steeds door mijn wimpers op de klok hoe lang nog.
De verpleegkundige komt me halen en een paar deuren verder ga ik op de tafel van de scan liggen. Zeg maar gewoon plank. Keihard.
"Is u verteld dat u hier ongeveer een uur bent? U moet namelijk van top tot teen gescand worden."
Even passen en meten, je hoofd en voeten moeten in een soort piepschuimen steun en ik blijk langer dan hoe ze het hadden klaargelegd.
"Graag de armen over elkaar bovenop uw hoofd."
Ik vraag verschrikt of ik dit zo een uur moet volhouden....halverwege mogen ze gelukkig op mijn borst zegt ze. Muziekje aan en daar ga ik. Ik probeer er maar een pubquiz van te maken: zo snel mogelijk artiest en titel te raden. Ik moet doodstil liggen en mijn rug doet nu al zeer en mijn handen gaan al na 2 muziekjes tintelen. Als elk liedje 3.40 minuut duurt dan zou deze eerste sessie na 5 liedjes bijna klaar zijn heb ik bedacht.
Ik heb de pubquiz vast gewonnen want ik wist ze allemaal en kon ze ook meezingen in mijn hoofd! Genre jeugdsentiment. Zouden ze een playlist per generatie hebben?
Na veel meer dan 5 liedjes mogen eindelijk de armen omlaag, nog een paar keer schuift de tafel heen en weer door de scan en dan komt er een andere verpleegkundige. Dienstwissel.
"Ehm, we moeten even bellen met de dienstdoende arts, want mijn collega had nogal moeite met het juist instellen van de machine omdat u zo lang bent, en nou hebben we een stukje teen en elleboog er niet op. Even vragen of dit alsnog moet."
Dat hoefde gelukkig niet en ik mocht gaan. Ziekenhuis inmiddels totaal verlaten rond 17.45 op één man na die op een stoeltje in de centrale hal zat.
"Ik dacht dat je misschien ergens gevallen was of zo, omdat je maar niet naar buiten kwam" zegt HJ.
Gelukkig voel ik me prima, behalve honger.
Zo, dit ook weer achter de rug.

Vakantie?

21 mei

Ik ben zo blij dat de zon elke dag schijnt de laatste dagen! Dan ziet de buitenwereld er heel fijn uit ook al doet je binnenwereld even iets anders. Deze medische mallemolen zal je maar gebeuren in een eindeloze herfst-in-corona-tijd.... moet ik helemaal niet aan denken.
Waar ik ook heel blij van werd was de douche van vanochtend. Het cliché klopt gewoon; uiteindelijk zijn het de kleine dingen die het doen. Daar hoort een douche na 3 dagen kattenwasje bij de wasbak dus ook bij. Het verband mocht van mijn onderbeen vandaag en ondanks de hechtpleisters die moeten blijven zitten zie ik wel dat het een fikse deuk is geworden, so be it.
Nu de bestralingsdata bekend zijn en daarmee ook mijn time-out daarna om te herstellen voordat de rest komt, heb ik project vakantie weer opgepakt. Eerst keurig met de kids overlegd, die worden inmiddels heel blij als het toch heel misschien door kan gaan terwijl we pas echt blij kunnen zijn als we echt in de auto kunnen stappen in juli. Onze reisorganisatie Estivant heeft goede hoop in ieder geval, lieten ze per mail weten.
Eerst maar eens toestemming vragen aan school of de kids een week eerder weg mogen. Na 5 jaar VO weten wij hier allemaal dat buiten een potje bowlen en een boek inleveren, er niets gebeurt in zo'n laatste week. Bij het invullen van het toestemmingsformulier heb ik bij de vraag: 'hoeveel lesuren mist uw kind vanwege deze aanvraag?' dus het cijfer 0 ingevuld. Ik vind dat we een hele goede reden hebben; een week na de officiële vakantiedatum start ik met de chemo. Hoe fitter en blijer ik daarmee start hoe beter, en ik word al blij van het invullen van zo'n formulier want dat betekent dat er een kansje is dat het lukt.
Estivant wederom gebeld, nadat ik zelf al had gecheckt online of onze geboekte vakantietent ook eventueel een maand eerder al beschikbaar is en dat is zo. Er werken hele fijne mensen daar hebben we gemerkt in de afgelopen 6 jaar en ze denken altijd mee. Jurgen vertelt me dat ik inderdaad de vakantie naar voren kan halen, dat er alleen een omboekings-fee betaald moet worden die ik op mijn annuleringsverzekering kan verhalen.
"Informeer anders eerst even bij je verzekering" stelt hij voor.
Dus ging ik bellen.
"Ik wil graag mijn geboekte vakantie omboeken en naar voren halen en dien een boete te betalen hiervoor. Is dit gedekt?"
Met deze summiere informatie kon ik geen antwoord krijgen.
"Mevrouw, dat hangt heeeeeeeelemaal van de situatie af, de stukken die u indient en dan moeten we alles eens rustig bekijken."
Dus heb ik maar de uitgebreide versie verteld. Ook dat ik weet dat ik sowieso de hele reis kan annuleren vanwege mijn situatie maar liever in oplossingen denk en dit voor ons dé oplossing is. Mits Europa van het slot gaat. Maar ja, zo niet dan heeft iedereen pech en krijgen we vouchers voor volgend jaar, zoals iedereen die iets geboekt heeft.

"Vakantie, in Juli al? U bent wel erg optimistisch".
"Ik denk niet dat vakantie kan dit jaar."
"Straks moet u van Rutte 14 dagen in quarantaine als u terug komt, en kan uw behandeling niet starten."
"Het is al allemaal erg genoeg voor u, zou u niet gewoon annuleren? Wij betalen u alles keurig terug."
"Stel dat u vouchers krijgt omdat het toch niet door kan gaan, nou dan wil iedereen volgend jaar op vakantie en worden alle reizen steeds duurder. Dan moet u heel veel bijbetalen en is uw voucher veel minder waard."

Ik had inmiddels bijna de slappe lach. En ook een beeld bij de meneer aan de andere lijn.
Ik stel me voor: een meneer die vanuit huis werkt, aan een mahonie houten eikentafel zit met een statige staande klok achter zich en een Perzisch tapijt op de grond. Met een keurige stropdas onder zijn bordeaux rode trui boven een even keurige bandplooibroek. Zijn losse haren keurig zijdelings over zijn kale bolletje gekamd. Met wat geurwater erop; dan blijft het beter plakken.
In ieder geval een meneer die het vast heel goed bedoelt, maar geen prijs wint voor het binnenhouden van de cash flow. Hij wil huppakee meteen 2000 euro terugbetalen en ik vraag maar om een bedrag dat niet hoger zal zijn dan 300 euro.
Als hij degene is die straks bepaalt of ik uitbetaald krijg vraag ik me af of hij objectief ernaar kan kijken.
Hoe dan ook, ik neem de gok en heb de trip omgeboekt. Het hele leven op straat is al een risico tegenwoordig dus dit kan er ook wel bij.

Gezicht nr 9

19 mei

Toen ik in maart door de Stichting Melanoom gevraagd werd of ik mee wilde werken aan een interview voor dagblad Trouw over kanker in coronatijd, kreeg de krant na publicatie verschillende reacties. Zo vroeg het Alexander Monro ziekenhuis in Bilthoven mij te laten weten dat ik per direct daar terecht kon, vroeg een lezer om mij een geweldige ‘alternatieve therapie’ door te geven waarbij de krant de aantekening maakte dat deze instantie op de lijst van kwakzalvers stond en belde RTL nieuws of ze dezelfde dag mochten langskomen. Daarna kreeg ik een verzoek van de Borstkankervereniging voor een interview. Vanwege het 40 jarig bestaan geeft zij elke week een ‘gezicht’ aan een borstkankerpatiënt. Daar heb ik ‘ja’ op gezegd en vandaag is dat interview online gepubliceerd.

https://borstkanker.nl/nl/40-gezichten-ingeborg

Ondertussen hield ik een rustig dagje in de hangmat, nadat ik vannacht merkte dat de ingreep van gisteren de voorraad paracetamol weer zal doen slinken vandaag. Het doet gewoon pijn. Ik lag nog niet in de hangmat of jawel, tringelingeling en de melding AVL verscheen op mijn scherm.
Een hele vriendelijke dame wilde even weten of de voorbereidende instructies voor de scan van vrijdag allemaal duidelijk zijn en of ik nog vragen heb. Toevallig bedacht ik me vanochtend dat de hechtingen van gisteren misschien wel iets metaalachtigs in het draadje hebben zitten? Het antwoord op die vraag wist ze niet dus dat meld ik vrijdag wel. En gelukkig kan ik nog steeds antwoorden dat ik geen covid-symptomen heb en weet dat er geen begeleider mee mag.
Terwijl ik een kopje koffie ging zetten en Joep naast mij een glas limonade inschonk keek ik hem verbaasd aan.
“Wat heb jij vannacht gedaan Joep?”
“ Hoezo?”
“ Moet je kijken in de weerspiegeling van dit keukenkastje: je bent gewoon ineens even lang als ik!”
De glunderende lange tiener van 13 ging direct rug aan rug staan en sprong daarna blij de kamer door. Onze kinderen groeien altijd in de zomervakantie, en blijkbaar heeft corona hetzelfde effect want hij is nog maar 1 cm van mijn kruin verwijderd.
Ongemerkt, terwijl we al 9 weken op elkaars lip zitten.

Plakrijst

18 mei

Dit was een fijn ziekenhuisloos weekend. Je komt weer een beetje tot rust en het lijkt weer even of alles weer normaal wordt. Boodschapje halen, stofzuigen en de was ophangen, zoals iedereen in het weekend. Ik begrijp nu ook waarom het nodig is dat straks tussen de dagelijkse bestralingen door het gewoon even weekend is; het zijn juist die kleine huiselijke dingen waarvan je weer tot rust komt.
Zaterdag met Fien wat biologisch-geteelde plantjes gehaald voor in de tuin, appelcake gebakken en sushi gerold. Vooral bij dat laatste vliegt je dag voorbij omdat er werkelijk óveral plakrijst zit. Vooral aan je handen en zie dan maar een cruciaal ingrediënt te pakken als je met 2 paar handen al in de rijst hebt gezeten en de twee overige tieners nergens te bekennen zijn. Al het geplak was de moeite waard want het smaakte heerlijk!
Zondag de dag begonnen met een heerlijke wandeling en vers gebakken broodjes. Nu maar hopen dat na corona tijd de Jumbo nog altijd open gaat om 10.00 want verse broodjes in de ochtend voelt als vakantie.
Vanochtend hadden alle tieners zowaar een serieuze toets van school, de eerste sinds 13 maart. Helaas niet allemaal tegelijk, dus ik was vooral druk met 'sssst, je weet toch, nu begint de toets van....' Want de één reageert opperste concentratie af door daarna luidkeels de trap af te stormen, de ander begint een rap met de originele rapper keihard op de achtergrond en de derde gaat even een klasgenoot bellen. Met een koptelefoon op en dan niet horen hoe hard tegen je laptop praat.
Ondertussen belde de bedrijfsarts. Ik ken deze man best goed sinds ik in 2017 opgebrand in zijn kantoor belandde, dus dat praat makkelijker.
"Mevrouw Jansen (hij blijft zeer beleefd), ik moet u zeggen dat ik veel van uw collega's die ik hier in mijn spreekkamer heb ontvangen, heb verwezen naar uw boek. Alle lof voor u; velen heb ik de spreekkamer uiteindelijk weer 'bevrijd' zien verlaten."
Wat een waanzinnig compliment! Hij weet dus ook precies wie hij aan de lijn heeft te midden van alle zieke cabine-collega's. We hebben een prima gesprek en aan het einde zegt hij: "Ik weet genoeg, ik zal u pas half juli weer bellen. Als het niet uitkomt, verzet u de afspraak gewoon."
Half juli, dan begin ik zo ongeveer aan de 20 weken chemotherapie. Ondertussen tikt de poortwachter-wet gewoon door. Daar horen allerlei verslagen en re-integratie opties bij en dat laatste is nog heel ver weg. Eerst starten met de bestralingen: aanstaande maandag de eerste en dan is de laatste op 22 juni.
Tegen 13.00 weer de route naar het AVL gereden, ik kan 'm dromen inmiddels. In de steriele kamer staat de dermatoloog en haar assistente geheel in een soort corona-outfit paraat. Mondkapje met daaroverheen zo'n plastic scherm en beschermende jassen over het witte uniform.
Ik heb echt geen idee of ik ze weleens eerder heb gezien tijdens vorige bezoeken op poli 1; ze zijn echt onherkenbaar.
De verdovende prikken wennen niet maar daarna voel je gelukkig niets meer. Het resultaat gaat in een potje naar de patholoog en over 2 weken hoor ik welke vorm het is en of het helemaal weg is. Nu zorgen dat het 48 uur droog blijft, het niet gaat ontsteken of vocht in de enkel komt. Dat laatste moet ik voorkomen met een elastische kous over het verband in de charmante kleur lichtbruin. Leuk nu er teenslipper-weer op komst is. Over 2 weken de hechtingen verwijderen bij de huisarts en dan is er weer een nieuw litteken aan mijn bestaande verzameling toegevoegd.
Ik plof op de bank met mijn been omhoog, fijne avond.

Angst

16 mei

Angst heb ik goed buiten de deur kunnen houden, tot nu. Met gevolg dat ik vandaag ruim voor zonsopgang mijn ogen open doe. Wat jammer is, want ik zat net in een Après-ski kroeg met goede vrienden waar ik vorig jaar in real life een waanzinnige huttentocht mee gemaakt heb.
Gisteren zou mijn AVL-loze dag zijn deze week.
Op mijn Ebike naar Katwijk aan zee, 17 km dus precies dezelfde afstand als de afdeling Radiotherapie in Hoofddorp waar ik straks elke dag probeer heen te fietsen.
Het strand was net in zicht toen mijn telefoon rinkelde.
“Met de poli familiaire tumoren, bel ik gelegen?”
“Ik fiets bij zee dus u hoort wat wind gok ik.”
“ U zou de uitslag krijgen van het dna onderzoek op 8 juni maar dat wordt een week later vanwege de feestdagen die ervoor vallen.”
Oh, als dat alles is kan ik weer rustig doorfietsen, want ik heb een nieuw motto sinds ik onderstaande spreuk van een lotgenote kreeg opgestuurd:

Ik plof met een vriendin die uit Den Haag kwam fietsen op een leeg strand met zelf meegenomen koffie. Heel fijn even uit de wind met de ruisende zee op de achtergrond. Alleen erg balen dat je door corona helemaal nergens naar een wc kunt, maar daar hebben we een creatieve oplossing voor gevonden.
Weer thuis tref ik post aan. Een paar lieve kaarten en een dikke brief van het ziekenhuis. Ah, de bestralingsdata denk ik, maar nee. Het is een oproep voor een pet-ct scan voor 22/5.
Bovenaan de brief staat: ‘ Pet-ct scan om eventuele tumorcellen en/ of ontstekingscellen op te sporen.’
Daar schrik ik dus enorm van. Dat ik actief op uitzaaiingen elders in het lichaam wordt gescand.
De verpleegkundig specialist zei vorige week dat het haar zinvol leek zo’n scan in te zetten maar op een of andere manier dacht ik dat dat iets voor later was, ergens na alle behandelingen. om zeker te zijn dat er geen foute cel is achtergebleven.
Afgezien van de angst die dit oplevert, komt er nog heel wat bij kijken lees ik: hele dag nuchter blijven tot 17.15, infuus met radioactief spul, 2 uur ziekenhuis en geen kinderen onder de 12 knuffelen in de 24 uur erna. Denk dat ik mijn tieners dan ook maar niet aanraak, kan niet heel gezond zijn.
En dan? Wanneer hoor ik dan wat de uitslag is? Een telefoontje verder heb ik een afspraak met de internist gekregen voor een week later. Maar dan heb ik bestralingen...die afdeling moet de bestralings-planning hierop aanpassen en ik word geadviseerd om even te bellen met Hoofddorp.
En zo zijn we weer een uur verder en is de fiets-ontspanning totaal weg.
Het is inmiddels ook na vieren dus de borrel met mijn kantoorcollega’s is al begonnen. Ik besluit om snel aan te haken. Ik zie veel borrels op het scherm maar hoor geen enkele reden tot feest. Iedereen maakt zich ongelofelijk zorgen over de toekomst van ons bedrijf en onze baan of is al bezig met een plan B.
Ik voel dat ik zou willen dat werk het enige is waar ik me nu zorgen om moet maken. Voor mij even té confronterend nu en ik wil geen tranen op beeld dus haak ik maar weer af.

Gelukspoppetje

14 mei

Gisteren na de lunch op de bank geploft onder mijn deken van Liefde. Ik was even naar de fruitman gefietst langs de hard groeiende zwarte zwaantjes. Terwijl ik mijn fietstassen vol meloenen en sinaasappels propte werd ik heel duizelig. Gauw weer terug, tijd voor de lunch maar dat hielp ook niet echt. Dekentje, kopje thee, rode kater en een boekje is dan de beste remedie. En ondanks mijn niet te geweldige humeur een gezellige overseas -videobel met Elies.
In de avond kwam Fien plots met een cadeautje aan.
"Voor je ziekenhuisbezoek morgen mam."

Hoe lief!!!!
Een lachend geluksdoktertje.
Om 7.15 zat ik in de auto met het poppetje aan mijn tas. Mooi op tijd in de wachtkamer voor de CT-scan. Wederom hele vriendelijke laboranten die alle tijd namen om alles uit te leggen. Je ligt op een keiharde plank met je armen in steunen boven je hoofd. Net zo ongemakkelijk als de bekende benensteunen als je het mij vraagt. In no time gaan je handen tintelen en je weet dat je vast heel stil moet liggen dus vooral geen aandacht aan die handen moet besteden. En oh ja, straks moet je ook nog best lang je adem inhouden.
Terwijl de laboranten met metalen draadje en laserstralen in de weer gaan hoop ik vooral dat het goed zal gaan met die breath-hold techniek zometeen; 40 seconden adem vast houden is best lang.
Na enige tijd in de scan kwam het verwachte commando:
"Adem in, en uit, en weer in, en uit, en nu in en vasthouden."
Ik was nog niet bij de 15 seconden vasthouden toen de laborant door de intercom zei: "Ik kom even bij u de kamer in."
Oepsie, ik doe dus iets fout.
Ik moest veel meer overdreven inademen omdat mijn hart anders niet naar achteren kwam en het nou net daarom te doen is. Oké, oké dat moet lukken toch?
Dus enorm overdreven 2de poging en die was goed. Joeghee.
Daarna nog een paar tattoo punten gezet en klaar.

Door naar poli 4. Daar ben ik nog nooit geweest maar ik werd alleraardigst ontvangen terwijl ik daar zoekend rondliep. Bij poli 4 kun je ook terecht voor 'kwaliteit van leven' dus ik dacht even dat ik op totaal de verkeerde afdeling rondliep. Met van die vitrage gordijntjes voor de ramen...
Papieren voor dna-onderzoek ondertekend en door naar de bloedprik poli 3.
Zo vroeg op de ochtend kom je al je lotgenoten tegen met mutsjes op die eerst bloed moeten prikken alvorens ze aan het chemo-infuus mogen. Ik moet in mezelf grinniken om de conversatie die ik hoor.  In plaats van: "Lekker weertje, vind je niet?"
hoor ik: "Hee, hoeveelste kuur doe jij en heb je alweer haar?"

Vervolgens besluit ik toch even langs poli 1 te gaan, ik ben er nou toch.
Poli 1 is de poli voor de huidkankerpatiënten waar ik in 2019 ook vaste klant was. Mijn periodieke melanoom-controle staat voor 6 juli gepland. Dat kan op zich prima, ook al zit ik dan misschien al wel in het chemotraject. Ware het niet dat ik een verdachte plek op mijn enkel heb zitten die groter wordt en dus niet weggaat. Die doet alsof ie een wondje is; maar wondjes genezen en verdwijnen en dat is hier niet het geval. Tja, de studie huidkanker heb ik ook inmiddels ook noodgedwongen gevolgd en ik weet bijna zeker dat dit een fout plekje is. Ik weet ook dat de kans groot is dat de arts bij de controle in juli een biopt van dit plekje zal nemen of  'm meteen zal verwijderen. Alleen is de timing dan niet handig: wondjes veroorzaken als je aan de chemo zit.
Bij poli 1 leg ik dit uit en de assistente vraagt de dermatoloog of ze nu vast even kan kijken. Ik mag even voordringen.
"Ik denk dat u gelijk heeft. Ik vermoed een basaalcelcarcinoom maar het kan ook een plaveiselcelcarcinoom zijn" zegt de arts.
Als het dat laatste is, heb ik nu ook alle soorten huidkanker (gehad).
Maandag om 13.30 gaat ze het onder plaatselijke verdoving weghalen en wordt het weer naar het lab gestuurd om definitief te beoordelen wat het is.
Na de diagnose melanoom eind 2018 heb ik in 2019 werkelijk alle zon gemeden en zit er in elke tas zonnebrand, heb ik hoedjes in alle maten en liggen mijn bikini's ongebruikt in de kast. Toch popt het nu weer gewoon op, in de schaduw.
Schiet mij maar lek.
Thuis maar weer de fiets gepakt, langs de boerderijen en de zwaantjes om even Turkse smeersels en munt te halen voor de lunch met Christien Kat. Zo heet ze natuurlijk niet maar aangezien de kids  steevast vragen 'welke Christien?' als ik vertel dat ik met haar heb afgesproken én onze rode je-weet-wel-kater ergens in haar tuin is verwekt en in haar huis is geboren, is het zo lekker duidelijk.

Webcam

13 mei

Gisteren werd ik gebeld met de vraag of mijn consult van morgen in het AVL, een voorbereidingsgesprek over de aanstaande bestralingen, misschien via een webcamconsult kon vandaag.
"Eh ja, maar ik ben er donderdag ochtend sowieso voor de scan?"
"Eh ja, maar wij willen dit gaan uittesten op de afdeling dus vandaar de vraag."
Oké, we zitten allemaal in een digitale wereld sinds een week of wat dus ik doe wel mee.
Inmiddels mijn pc opnieuw gereset en Chrome als vaste browser ingesteld gisteren. Na het vorige consult wat niet goed lukte via Microsoft Edge en nadat mijn pc heel toevallig mega traag werd nadat ik 'iets' niet zo goed even snel had gedownload, was mijn pc er nu helemaal klaar voor.
Keurig om 9.15, een kwartier te vroeg, wilde ik in de virtuele wachtkamer gaan zitten. Even mijn mail openen voor de link.....F..k, ik moet mijn hele mail opnieuw installeren. Fluitje van een cent ware het niet dat ik allerlei bevestigingsmails en sms'jes moest/zou ontvangen die dus niet doorkwamen en ....pfff....ineens hoor ik een stem:
"Bent u daar? Ik zie u niet"."
Om 9.25 sharp was het gelukt, met beeld en geluid!
Het was even zoeken voor de laborante om haar powerpoint presentatie in zijn geheel op mijn scherm te toveren met haar gezicht er nog bij in een hoekje, maar het lukte uiteindelijk. Naderhand waren we allebei wel tevreden. Zolang het om een gesprek alleen gaat kan dit best; je lichaam laten onderzoeken wordt wat lastig. Het voelt in ieder geval alsof er tijd genoeg is, dat is belangrijk en fijn wanneer jij degene bent achter het scherm zonder witte jas.
Ik weet nu hoe de ruimte eruit ziet waar morgen de tattoo-puntjes worden gezet, hoe lang het adem inhouden precies duurt (gelukkig iets korter dan wat ik moest oefenen) en waar mijn hart 'ligt' als ik mijn adem in houd tijdens het bestralen straks.
"Hoe laat begint de bestraling volgende week?" In mijn hoofd is dat dus maandag.
"De bestraling start 7 tot 10 dagen na morgen, en dat kan ook best op een vrijdag zijn."
"U krijgt een brief thuis met dag 1 van de bestraling en wanneer u die afspraak gehad heeft krijgt u de tijdstippen van de volgende dagen tot donderdag. Dus per week weet u hoe laat en wanneer u komt."
Afijn, en zo is er weer een planning die anders gaat dan ik verwacht. 4 weken bestralen betekent niet automatisch 4 weken van maandag t/m vrijdag. Het gaat om 20x bestralen. 5 dagen op en 2 dagen af kan net zo goed als 1 dag op, 2 dagen af en weer 5 dagen op. En het tijdsblok wat ik mocht aangeven voor de bestralingen, tussen 9 en 12, kan ook zomaar op een dag 15.00 worden.
Mijn agenda wordt bepaald door ziekenhuisplanning en verder is ie leeg, want corona en sociaal doen gaat niet samen en werk was al totaal weggevallen voor ik ziek bleek. Als die enige planning die je hebt er dan ook steeds weer anders eruit ziet dan verwacht, dan doet dat iets met je humeur.
Bij mij in ieder geval. Ik moet me ergens aan vasthouden en me kunnen focussen. Een afwachtende houding komt niet voor in mijn vocabulaire maar blijkbaar is het nu tijd om dit te leren....
Ik ga maar eens vers fruit halen in het dorp verderop. Even fietsen en uitwaaien.

DvL

11 mei

Vandaag is onze CEO jarig, 50 jaar dus heeft hij hetzelfde bouwjaar als ik. De speciale deken van liefde mocht ook vandaag aangeboden worden door een delegatie van ons blauwe haakclubje. Hij straalde! En ze kregen dubbele spreektijd!

Ondertussen zat ik te wachten in de virtuele wachtkamer van de klinisch geneticus van het AVL. Klokslag 10 haalde ze me op.

"Er is een spoedaanvraag gedaan voor genetisch onderzoek bij u" begon ze het gesprek.

Ik weet niets van spoed, alleen dat de verpleegkundig specialist dit onderzoek zou aanvragen. De spoed blijkt ingezet te zijn omdat een uitslag mijn behandelplan kan beïnvloeden. Sowieso komt er een extra chemo-toevoeging wanneer ik drager van een specifiek gen blijk te zijn vertelt de arts mij.

Ik hoor het stemmetje in mijn achterhoofd alweer zeggen: je weet toch, er is een plan maar dat kan en zal zomaar tussentijds veranderen zoals meerdere lotgenoten al voorspellen.

In de 45 minuten die volgen maakt de arts een stamboom met de informatie, voor zover bij mij bekend, van mijn familieleden die bewezen kanker hebben (gehad) met speciale aandacht voor de soorten die onder invloed staan van hormonen. Ik heb de uitleg over dit consult op de site gelezen en weet dat het ook mogelijk is dat er geen fysiek onderzoek plaats zal vinden indien de arts niet voldoende aanknopingspunten ziet. Daar hoop ik op; dat ze zegt dat het niet nodig is.

Het is wel nodig. 

Het is een technisch verhaal maar de conclusie is dat ik a.s. donderdag mijn bloed ga afgeven en er op 9 genen getest gaat worden. Toch weer een uitslag waar ik op moet wachten tot 8 juni. 

Ze geeft me nog 2 websites over deze onderzoeken en de eventuele gevolgen mocht ik drager zijn. 

Pfft... ik voel weer een studiedag aankomen.

Ik kan altijd mijn gedachten goed op een rijtje zetten als ik het huis aanpak, dus dat is weer schoon en alle wassen weer gedraaid. Het valt niet mee om je toiletreiniger lekker te laten intrekken met 3 tieners continu in huis maar daar heb ik wat op gevonden vandaag. Afgekeken van de toiletmevrouw op ons crew centre op schiphol. Die dame klemt een groot geel stop-bord in de deursponning zodra ze gaat soppen.

Mijn alternatief werkte prima, voor een half uurtje

Moederdag

10 mei

Het is lang geleden dat ik Moederdag gevierd heb met een best wel kort kapsel.

Vrijdagmiddag met Fien naar het AMC gereden want daar zit de haarwerken-shop & kapper die ook door het AVL aanbevolen wordt en open is vanwege medische doeleinden.
Een ontzettend aardige dame heeft uitgelegd wat voor soorten pruiken je hebt, hoe ze geknoopt zijn en welke 'bij wind in je haar' geen hoofdhuid toont. En dat het best knap is als je iets kunt kiezen binnen je verzekeringsbudget. Pittige prijsjes maar ze gaat van alles op basis van mijn nieuwe coupe bestellen en dan kan ik kiezen.
Onder toeziend oog van Fien zo'n 7 cm eraf gehaald. Wat zo fijn is aan deze kapper, is dat je tijdens het knippen gewoon een leuk gesprek voert ook al weten we allemaal dat ik daar nooit had gezeten als ik geen kanker had en kaal wordt. Ze vraagt niets over mijn ziekte en zegt ook niet dat ze het heel erg voor me vindt. Ze komt ook niet met allerlei verhalen over andere patiënten in haar stoel, nee ze geeft af en toe een zinnige hint en verder is het gewoon gezellig. Na het knippen is het papierwerk voor de verzekering geregeld en hebben we afgesproken dat ik een week voor de chemo terugkom. We gaan dan de bestelde pruiken passen en één kiezen die ze vervolgend naar wens bij knipt. Ze zorgt dan ook dat mijn hoofd een glad bolletje wordt. Ik kan ook besluiten om te wachten tot het een week later uit gaat vallen maar ik zie daar het voordeel niet zo van. Vallen gaat het, dan liever bij de kapper dan in mijn bed. Ze heeft ook bakken vol mutsjes, sjaaltjes en petjes voor alle seizoenen en in alle kleuren en ik heb een gemiddelde maat hoofd dus keuze genoeg straks.
Het AMC is bizar rustig. Normaal heel druk met studenten die overal op binnen terrasjes zitten in hun witte jas. Nu echter geen witte jas te zien, Starbucks is dicht maar AH to go is open. Kan ik toch met Fien even gezellig ergens iets drinken. Het wordt een meeneem koffietje in de auto op de parkeerplaats.
"Gezellig uitje toch Fien?"
Je verlegt je grenzen zullen we maar zeggen.
Gisteren een stukje gezeild met HJ. Nou ja, ik liet me varen zeg maar. Aan een lijntje trekken is geen goed idee merk ik al snel dus gewoon genieten van het windje en een boterham met kaas. Het is hartstikke druk op het water ook al zitten we nog in een lock down. Ik denk dat het heel gezond is zo met je hoofd in de wind, daar waar alle mogelijke virusjes keihard weggeblazen worden. In ieder geval zeer goed voor je hoofd.
In de middag goede vriendin op de koffie in de tuin. Wat is het toch lastig dat je elkaar niet normaal kunt begroeten. Schept een gekke afstand, alsof je iemand plots tot toevallige voorbijganger hebt gedegradeerd en dus niet even een hand geeft laat staan een zoen.

Nu zit lekker op bed te wachten tot de 3 musketiers een ontbijtje gaan fixen op deze feestdag. Heb al gedoucht en een uur gelopen en hoefde vanochtend vroeg voor geen enkel mens uit te wijken, maar alleen voor overstekende eenden. Het zwarte zwanenkoppel is zeer trots want de kuikens zijn een paar dagen geleden uitgekomen!

Optimisme?

8 mei

Tijdens mijn ochtendwandeling zag ik plots deze tegel vlakbij een parkje in de grond. Hij is al een beetje versleten. De spreuk is van de Dalai Lama. Ik ben het helemaal eens met deze spreuk maar heb ook ontdekt dat er een keerzijde is. Namelijk teveel doen alsof het dezelfde dag is als 2 maanden geleden zeg maar. Dat ontdekte ik gisteren na een botsing aan tafel met mijn kids. 

Aanleiding was het consult in het AVL gisteren met de verpleegkundig specialist. Onderwerp: chemotherapie en wat er allemaal bij komt kijken.

Bovenaan mijn lijstje stond de vraag: 'is er een kans dat we heel misschien ergens toch wel gewoon op vakantie kunnen deze zomer?'

Afgezien van wat alle landen besluiten nu de corona nog rondwaart, is mijn missie om 2 weken met Estivant op reis te zijn en ik vind dat ik een hele belangrijke reden heb. Namelijk dat we vorig jaar  in April onze zomervakantie moesten annuleren vanwege melanoom en dat we toen bedachten dat we dit jaar én naar New York zouden gaan én 2 weken Estivant in de zomer. Reis 1 is al in het water gevallen en het plan om dan maar in de herfstvakantie te proberen is geen optie, want dan zit ik midden in de chemo-kuren en de rest van het schooljaar is niet handig vanwege Ties die eindexamen moet doen.

Mijn strategie bij alles is meestal zo creatief mogelijk in oplossingen denken en als ik die dan heb gevonden gooi ik het in de groep. Om de schade van de teleurstelling te beperken en weer focus op iets goeds te krijgen. Dat is optimistisch en dat helpt, toch?

Niet voor iedereen.

Er zijn ook mensen die gewoon ongelofelijk willen balen, een potje janken en pas misschien weken later gaan denken in oplossingen. En dus ook gewoon boos, verdrietig, zielig en lamlendig willen zijn omdat hun moeder ziek is. En dan het liefst met hun moeder samen zich zo voelen en niet met een optimist die gewoon doordendert in de trein waar ze in moest stappen en die op allerlei stations stopt die ze zelf niet uitgezocht had. Maar daar maar wel meteen weer een andere route bij verzint.

Zo zei een lotgenote vorige week al: "Ingeborg, hou er rekening mee dat er nu een behandelplan is maar dat along the way er toch allerlei aanpassingen zullen komen. Je houdt rekening met iets wat uiteindelijk toch weer anders zal gaan."

Dat bleek gisteren al tijdens het consult.

De 4 weken bestraling zal 5 weken zijn omdat er feestdagen in vallen en er op die dagen niet bestraald zal worden. Daarbij blijkt dat ik niet meteen na deze periode met chemo kan starten maar er eerst een maand herstel tussen moet zitten. En dit dan ook de beste periode is om iets van vakantie te doen want als de chemo start zit je in een schema die een bepaalde routine kent en bovendien ben je gewoon ziek. Dus dacht ik: vakantie naar voren halen en met reisorganisatie Estivant kijken hoe en of we kunnen omboeken indien landen open gaan.

Aan tafel bleek echter dat we eerst met de teleurstelling van uren zoeken naar onze allang geboekte bestemmingen moeten dealen. Bestemmingen die we op basis van allerlei argumenten hebben gekozen. 

Wijs lesje van mijn wijze kids. 

We hebben na deze botsing lang gepraat en geknuffeld en om de tip: "Mam, laat het even los" ben ik dan apetrots.

Het maakt ook duidelijk dat ik misschien een hoop energie gebruik om alles zo normaal mogelijk te laten zijn voor het gezin en wellicht meer energie kan sparen door wat vaker gewoon, net als zij, op mijn kamer te chillen of te balen of gewoon even met niemand rekening te houden. Tegelijkertijd helpt het voor mezelf wel om alles wat op me af komt met een zo optimistische blik te bekijken. Zoals de verpleegkundig specialist die allerlei nare bijwerkingen benoemt, maar wel heel vriendelijk is en een uur uitgetrokken heeft voor mij en een flinke map met informatie, recepten en telefoonnummers meegeeft om alles wat onaangenaam is zoveel mogelijk te verlichten.

Ondertussen schijnt de zon en heb ik wat biologisch geteelde plantjes gehaald bij een kweker langs de weg en ga ik deze samen met de kracht-zaadjes van een vriendin lekker in de aarde zetten.

Kleefkruid

6 mei

Alhoewel er nog van alles gevoelig is aan mijn linker bovenkant, is dit de eerste dag zonder paracetamol. Ik ben van de vooruitgang, en dit is er een. Een klein risico nemen hoort er ook bij dus ik ga het onkruid uit de voortuin halen en ook wat aan de zijkant van het huis. En als het pijn gaat doen moet ik maar stoppen. Het lekkerste werkje als het om onkruid verwijderen gaat is het wegtrekken van kleefkruid, in mijn beleving. Gaat vlot en levert veel voldoening op want 1 keer trekken en je hebt een hele berg.
Terwijl ik bezig ben met dit klusje staat mijn hoofd ook niet stil en zet het weer een aantal dingen op een rijtje. Want wat ik ook doe, sinds 16 maart is het woord borstkanker geen seconde uit mijn gedachten.
Wat moet ik vandaag regelen? Welke vragen heb ik vandaag en aan wie zal of kan ik deze stellen? Ben ik iets vergeten of is het wel duidelijk waar mijn komende afspraken over gaan? Waar heb ik zin in? Hoe is mijn energie vandaag?
Terwijl ik het kleefkruid overal vind waar het zich denkt te verstoppen bedenk ik me dat ik de mogelijk ontsnapte tumorcellen in mijn lichaam ook moet zien als kleefkruid. Het kan ergens verstopt zitten, maar met de juiste middelen kun je het verwijderen als je er maar op tijd bij bent.
De aankomende bestralingen en chemotherapie moet ik maar zien als mijn handen bij het kleefkruid: ze trekken de boel weg voordat het kan gaan woekeren.
Onze CEO zei laatst tijdens de webcast: "Hoop is eigenlijk uitgestelde teleurstelling."
Daar ben ik het dus niet mee eens. Hoop heb je nodig om in actie te komen en actie kan voor een goede uitkomst zorgen. Zonder actie hoef je helemaal geen hoop te hebben.

Na de tuin heb ik de sapcentrifuge van stal gehaald en daar kilo's appels, venkel, wortels, komkommer, gember en sinaasappels doorheen geduwd. We kunnen vooruit, 3 liter gezonde sapjes.  Het schoonmaken van dit apparaat is wel even een klusje maar ik heb de tijd. Voor het gemak heb ik een kleine smoothie-to-go gespaard bij de Appie en me voorgenomen om tijdens de komende behandelingen zoveel mogelijk creaties mee te nemen en naar binnen te gieten voor de broodnodige vitamientjes. En hopelijk smaakt het dan net zo goed als nu.
Joep had wat achterstallig huiswerk gemaakt en dat gingen we samen nakijken. Zijn mentor had gemaild en nu bleek dat zijn dagelijkse vraag: 'Ja mam, alles is af dus mag ik nu gamen?' toch niet helemaal op zijn plaats was.
Ik vind het verhipte lastig om bepaalde theoretische spellingsregels uit te leggen als niet-juf die al 50 jaar de taal op gevoel doet. Zo moesten we de volgende vraag beantwoorden:
Heb je het kofschip nodig om te bepalen hoe je een voltooid deelwoord dat als bijvoeglijk naamwoord gebruikt wordt, juist te spellen???
We hadden allebei het verkeerde antwoord maar weten gelukkig wel hoe je 'de geredde hond' moet opschrijven en nou denken wij samen dat dat toch het belangrijkste is.
Na het eten het hoogtepunt van de dag voor Joep: op naar de eerste hockey training sinds half maart. Hij vond het vooral een leuk vooruitzicht dat ie de ballen en de pylonnen niet hoeft op te ruimen want corona-wise mag alleen de trainer deze aanraken.
Fien en ik zaten ondertussen op de bank klaar voor de persconferentie over de toekomstige corona maatregelen. Ik word er wel blij van, we gaan de goede kant op. Wel even dat You tube filmpje opzoeken over hoe je een zelfgemaakt mondkapje van de mouw van een T-shirt kunt maken voor het OV. En waarschijnlijk ook voor het zittend ziekenvervoer dat ik op aanraden van mijn verzekering vast heb aangevraagd voor het geval dat eigen vervoer een keer toch geen optie is tijdens mijn behandelingen.
Na Mark Ruttes verhaal ben ik gewapend met laptop en koptelefoon op mijn bed gaan zitten. Ik heb een ticket gekocht van The School of Life voor het online interview met mijn favoriete schrijfster en inspirator Griet Op den Beeck. Ik heb meerdere keren met haar gemaild voordat ik mijn boek heb uitgegeven vorig jaar. Ik weet dat ze ongelofelijk veel ellende over zich heen heeft gekregen van de pers na haar verhaal bij DWDD en daardoor een tijdje van de radar was tot haar laatste boek uit kwam. Vanavond was ze openhartig, kwetsbaar, to the point en door die combinatie ijzersterk. Met 1200 man hingen we aan haar lippen. Ik ben elke keer weer onder de indruk hoe goed zij kan verwoorden waar het echt over gaat in het leven van mensen die zichzelf opnieuw moeten uitvinden. Het interview kreeg dan ook de treffende titel: 'Op zoek naar de juiste vragen.'

School

4 mei

De school is weer begonnen vandaag en men heeft besloten dat een les nu 30 minuten duurt en er geen pauzes zijn. De laatste les, het 9de uur, is dan om 13.30 afgelopen en dan kan iedereen aan zijn huiswerk. Ok, goed plan als de 'tussenuren' daarmee verleden tijd zijn.
Fien ontdekte gisterenavond dat haar eerste 5 lesuren uit zouden vallen.
Joep was om 10.30 klaar met de hele dag.
Ties begon sharp om 8.30 maar gaf 2 uur later ook een pianoconcert want ook hij was klaar. En of ik wel wist dat het morgen een vrije dag is! Nee je meent het, wat fijn! Ennuh, wat is precies het verschil met vandaag?
Ik belde om 9 am sharp met de backoffice poli 3 AVL met de vraag of ik mijn vragen kon mailen zodat mijn arts ze in een rustig moment kon lezen en mij telefonisch kon antwoorden of mailen. Dat bleek niet zo simpel. Ik kon wel een belafspraak op 12 mei krijgen. Hmmm, mijn hoofd krijgt dan niet echt rust dus ik besloot om 14.00 naar het bel-spreekuur van de verpleegkundig specialisten van de mamma poli te bellen.
Mijn vraag: stel dat de uitslagen die in het pathologisch rapport staan al bekend waren vóór de operatie, zou men mij dan geadviseerd hebben om tot amputatie over te gaan? Omdat ik wat ongunstige uitslagen heb als het gaat om mogelijke terugkeer van de ziekte in de toekomst. De vpk (verpleegkundig specialist) heeft me uitgelegd dat de aanpak niet anders geweest zou zijn.
Ook al heb ik een iets ongunstigere prognose door de eigenschappen van de tumor, die prognose blijft hetzelfde als ik geen borst meer zou hebben; bij mensen die een amputatie hebben ondergaan kan het ook terugkeren in de huid van de weggehaalde borst. En daarbij, de borsten staan straks na alle behandelingen streng onder controle en afwijkingen zullen vroeg opgespoord worden én zijn goed te behandelen als het op dezelfde plek terugkeert.
Borstkanker die op termijn op een andere plek op duikt is gevaarlijk. Maar daarop loop ik niet meer kans dan iemand met mijn uitslagen wiens borst er niet meer is. Dat is dan opgehelderd.
Amputeren in de hoop dat het nooit meer terugkeert lijkt veilig voor mij als 'leek', maar het is feitelijk een schijn-veiligheid. Tenzij je aantoonbaar erfelijk belast bent en je je preventief laat opereren.

Inmiddels heb ik antwoord van het zorgteam van CZ over vergoedingen voor pruiken en mutsjes. Ik heb al bedacht dat ik eerst mijn haar korter laat knippen, en met dat kapsel een soortgelijke pruik zoek. Dan is de overgang iets minder groot misschien. Maar ja, de kapper is dicht.
Ik heb een adresje van een vriendin maar die zaak is wegens corona moeilijk bereikbaar merkte ik. De voicemail maakte me ook duidelijk dat een afspraak aan de balie kan, maar er sowieso niemand met je mee naar binnen mag. Vervolgens een andere tip opgevolgd: de haarwerk-zaak in het AMC. Ben ik vele malen langsgelopen toen ik vorig jaar elke dag in dat ziekenhuis was vanwege een allergietest. Een hele vriendelijke Yvonne neemt op en binnen 5 minuten had ik geregeld wat ik wilde. Mijn plan blijkt precies hetzelfde als wat zij doorgaans adviseert aan nieuwe klanten.
"Ik wil wel mee bepalen hoe jij er straks uit ziet hoor mam!" zegt Fien.
Dus gaan we vrijdag na school samen naar Amsterdam, knipt Yvonne een kortere coupe en ga ik pruiken passen. Omdat de haarwerk- zaak in een medische instelling zit, mag Yvonne knippen met de nodige RIVM maatregelen, dat is mazzel.
"Het is goed om dit op tijd te regelen, want dan heb je daar rust over en het is al lastig genoeg allemaal" zegt ze vriendelijk.
En zo vliegt de dag weer voorbij. Het huis is weer schoon en de wasjes zijn gedraaid. En les 4 en 5 van de vogelbescherming heb ik ook gedaan. Weet niet hoe goed het is blijven hangen maar ik heb een koppel Turkse tortels in de tuin en die noemde ik houtduif. Dus weer wat geleerd. Terwijl ik stond te koken ging de bel: een bos bloemen helemaal uit Nieuw-Zeeland! Superlief weer.

Verrassing

3 mei

Ik kan weer ietsiepietsie op mijn zij slapen gelukkig, maar iets te ver doorrollen wordt meteen afgestraft. Meestal ergens in de nacht begint het te rommelen in mijn hoofd. En sinds donderdag is dat steevast het onderwerp chemotherapie. Niet eens omdat ik ongetwijfeld allerlei ongemakken krijg en kaal word. Daar komt ook weer een einde aan. Het zijn de lange termijn gevolgen die me bezig houden. Het idee dat in mijn lijf, waar ik goed voor zorg, straks een enorme dosis nare vloeistof zal stromen. Die het slechte kapot maakt maar ook alles wat gezond is een optater geeft.
Ik heb geen keuze, dus het is niet piekeren wat ik doe. Maar het vliegt me wel aan in het donker.
Gelukkig komt de zon weer op en is het tijd voor een lange wandeling. Met een mooi muziekje op langs de weilanden waar de broedende zwarte zwaan nog altijd trots op haar eieren zit en een echtpaar meerkoet heel druk voedsel opduikt voor 2 pulletjes. En dan kom ik langs dit bord:

De mevrouw die vandaag dus 85 is geworden stond een paar dagen geleden met een hip schortje aan het paaltje links spierwit te verven. Een paaltje, dus bukken en knielen en nu blijkt ze 85!
Dat wil ik ook! 85 worden en mijn eigen paaltje verven als ik dat nodig vind.
We hopen en verwachten allemaal misschien wel dat we gezond oud worden, maar zoals Acda & De Munnik zingen: “Het leven is wat je gebeurt terwijl je andere plannen maakt.”

Thuis aangekomen heeft iedereen inmiddels ontbeten. We doen elke zondag een groot ontbijt maar Fien opperde dat we vandaag beter een grote lunch zouden doen omdat het de laatste uitslaapdag is voordat online school morgen weer begint. Maar, ik ben geprankt! (Limburgs voor gefopt)
Fien ging zogenaamd verse broodjes halen zei ze en ondertussen deed Joep stiekem de deur open voor een bezorger van een doos vol lekkers!

Mijn lieve jaarclubvriendinnen hebben een chique restaurant-lunch-aan huis laten bezorgen  (de kids waren geïnformeerd), ontzettend lekker! Soepje, verse salade, knapperige groenten, overheerlijke quiche, garnalen en tonijn met allemaal duidelijke instructies hoe lang te verwarmen in de oven. We hebben zitten smullen en ons verwonderd over de kookkunst van de kok, met alle verfijnde details die we uit de schaaltjes toverden.
Ik roep al weken dat ik zo’n zin heb om gewoon weer eens te gaan uit eten. Dat is vandaag gelukt, dankjewel lieve blommen.
De rest van de middag hebben Fien en ik lekker zitten uitbuiken op de bank met een haaknaald & draad. Morgen begint school weer maar ik hoor net dat bij dochterlief de eerste 5 uren uitvallen.....Dat begint leuk.

Verbondenheid

2 mei

Het is toch bijzonder hoe er nieuwe manieren om contact te hebben ontstaan tijdens en door corona en je je gek genoeg ontzettend verbonden kan voelen met anderen, ook al voel je ze niet letterlijk. Ik had voor corona niets met videobellen en online vergaderen leek me al helemaal niets. Laat staan dat ik ooit bedacht had dat ik naar een online begrafenis zou gaan. En toch heb ik het allemaal gedaan de afgelopen dagen en voel ik hoe fijn het is.
Zo had ik gisteren de eerste online meeting met het grootste gedeelte van mijn collega's bij de afdeling L&D. Met ruim 30 man sterk zaten we klaar om 10.00. Sommigen van hen had ik nog niet eens persoonlijk ontmoet omdat ik nog maar 3 weken bij de afdeling werkte toen corona binnenviel. Om de beurt vertelde één van ons hoe het gaat op het persoonlijke vlak terwijl alle anderen de microfoon uit hadden staan en gewoon luisterden. Hoe mooi, we hebben ruim een uur over dit rondje gedaan en dat was heel waardevol. Je ziet je collega in zijn eigen huis, met hier en daar een kind in beeld of een ander gezinslid die met de was langs loopt of even iets komt vertellen. Wanneer krijg je nou de kans om even in iemands leven te gluren op afstand? En heel mooi om te horen hoe iedereen op zijn eigen manier dealt met de situatie en dat we één ding absoluut gemeen hebben: we willen weer trainen. Zo snel mogelijk. Want dat betekent dat er weer een stip aan de horizon is en het weer goed komt met ons bedrijf.
Op dit moment moeten we echter realistisch zijn; voor 2/3 van ons is nu en in de nabije toekomst geen werk en zal het nevenfunctie-contract bevroren worden. Met de garantie dat zodra het kan, je contract meteen weer ontdooid zal worden. Ik bied me vast vrijwillig aan. Ik ben nog maanden bezig in de medische mallemolen die borstkanker heet en hoe graag ik ook aan de bak zou willen, werken zal ik even moeten parkeren.

Zojuist ben ik even terug in Alphen Noord Brabant geweest. In de Willibrorduskerk via een livestream. Mijn goede jeugdvriendin uit dat dorpje heeft haar moeder vandaag begraven, een bijzonder leuke en fijne moeder. Ik ben op bed gaan zitten, koptelefoon op en kopje koffie erbij. En natuurlijk een brandend kaarsje.
Het was net of ik in de kerkbank zat. De sfeer kwam door mijn beeldscherm heen, en dat er maar een handvol mensen in de kerk mocht zitten maakte eigenlijk niet uit. Want wij kijkers waren er gewoon bij. Alle teksten, foto's en muziek maakten het heel bijzonder, want ik ben zo vaak bij hen thuis geweest vroeger en herkende van alles op de foto's. Ik hou het slecht 'droog' als anderen verdriet hebben en nu helemaal nu mijn tranen nogal op de loer liggen. Het is ook gek dat je de aanwezigen verdrietig de kerk uit ziet lopen en niet even een arm om ze heen kunt slaan en in plaats daarvan je computer uitzet.

Ik kreeg gisteren het hele pathologische rapport in de AVL-app en leergierig als ik ben heb ik de boel ontcijferd. Geloof dat ik een gat in de markt heb ontdekt en een tip voor elke medische instelling die pathologische rapporten verstrekt: neem een medisch onderlegd persoon aan die pathologische rapporten in Jip en Janneke taal vertaalt! Want het is echt abacadabra. Nu heb ik de termen die ik niet zelf kon vertalen opgezocht op gerenommeerde oncologische sites en dat duurde wel even.
En ik werd er ook niet blij van. Als ik al twijfel zou hebben waarom ik een zwaar chemo traject moet ondergaan is deze nu weggenomen.
Voordat ik geopereerd werd zei de chirurg op basis van de uitslagen van de biopten:
"Gelukkig heeft u een huis-tuin- en keuken borstkanker om maar aan te geven dat we van deze vorm heel veel weten en daardoor een gunstige prognose afgeven."
Natuurlijk zei ze er ook bij, dat we pas na de operatie de puzzel compleet hebben. Dat is dus nu, ruim een maand na de diagnose.
Ik heb dus een tumor die o.b.v. het biopt inderdaad heel gangbaar leek, maar een kern blijkt te hebben van een zeldzame soort. Daarbij dus een bovenmatig snelle celdeling kent waardoor de tumor de hoogste classificatie graad qua agressiviteit krijg in plaats van de middelste graad. Dat geeft aan dat er een grotere kans is dat er tumorcellen zijn ontsnapt. En helemaal K.... is dat de tumor ook in bloedvaten is aangetroffen. Dit alles maakt dat er een hogere kans is dat het terugkeert.
Daar word ik dus verdrietig van.
Bovendien werpt het een nieuwe, terechte vraag op waar HJ mee kwam: als je dit had geweten, is het dan niet veiliger om de borst helemaal te verwijderen?
Dit heeft me vannacht flink bezig gehouden. Om 14.00 kan ik de verpleegkundig specialist bellen en ik ga vragen of ik mijn vraag per mail aan de arts kan sturen zodat we dit begin volgende week kunnen bespreken.

Uitslag

30 april

9.00 sharp zaten HJ en ik in de wachtkamer. Onze temperatuur was prima dus stonden we zo binnen en het bordje waarop stond: 'geen begeleiders in de wachtkamer' hebben we vandaag per ongeluk niet gezien. Dit consult is even te belangrijk en als de arts het niet veilig vindt stuurt ze HJ vanzelf wel weg. Maar ze is heel relaxed en zegt grappend: "Toen de corona uitbrak, waren de pathologen de eerste collega's die niet meer naar het ziekenhuis kwamen uit angst. En zij zien niet eens een patiënt!"
Oké, het goede nieuws eerst:
De tumor zelf (1,6 cm) met eraan vast een gebied met voorstadium borstkanker (2 cm, genaamd Dcis) is helemaal verwijderd. Dat weten ze omdat de snijranden schoon waren en er dus genoeg omheen liggend weefsel is verwijderd. De lymfen zijn schoon en de tumor zelf is 100% hormoongevoelig.
Het slechte nieuws: de kankercellen blijken heel snel te groeien en krijgen daarmee graad 3. De delingssnelheid is 20-30% en daarmee ben ik geen twijfelgeval voor chemotherapie maar heeft het team vanochtend besproken dat chemo nodig is. Een mamaprint die gedaan kan worden voor de twijfelgevallen, heeft dus geen nut.

Mijn arts schrijft alles uit op papier en ondertussen neem ik het gesprek ook op met mijn telefoon ook al ben ik verrassend helder en geloof ik dat ik alles wel hoor en onthoud.
Ik heb namelijk met alles rekening gehouden: chemo, een 2de operatie of fluitend naar buiten lopen omdat ik na de bestraling en 5-6 jaar hormoontherapie klaar zou kunnen zijn. Het is dus scenario 1.
De tumor krijgt ook een naam, en die blijkt bij de zeldzame varianten te horen.
Ze schrijft verder:
4 weken lang bestralen, elke werkdag en het weekend 'vrij'.
4 chemo kuren van 2 weken.
12 chemo kuren van een week
5-6 jaar hormoonkuur.
Hoe dat er allemaal precies uitziet en gaat hoor ik later van de internist.

Dan is het tijd om te kijken naar de wonden. Die zien er mooi uit, vindt mijn arts ook. En ook zij vertelt dat ze balen dat mijn poortwachter klier op zo'n hoge plek in het borstbeen bleek te zitten waardoor ik op een goed zichtbare plek nu een litteken krijg. Haar collega die mij opereerde heeft nog voor de operatie overlegd hierover. Ik kan me vaag herinneren dat ze dat zij voordat ik onder narcose ging.
Ze legt ook uit waarom ik zo'n napijn heb. De borstspier hebben ze opzij moeten leggen en vervolgens tussen mijn ribben die 3 lymfen weg moeten zien te halen. Het is jammer dat ik bij de 10% borstkanker patiënten hoor bij wie de poortwachter niet in de oksel blijkt te zitten. Het is dus niet gek dat ik voor mezelf, wetende hoe bot-pijn voelt na een operatie, steeds denk dat mijn botten pijn doen. Maar ja de verpleegkundige die mij belde voor de operatie is met haar informatie aan mij uitgegaan van een oksel-lymfe verwijdering en dat is dus een ander verhaal. Ik hoor haar nog zeggen:
"U mag gewoon sporten hoor, behalve hardlopen dan, op geleide van pijn." Sporten? Lopen over een ongelijke stoeptegel is al too much.

Na het consult loopt de arts mee naar de assistente en die plant allemaal afspraken in. Ik heb geen idee met wie en waar en wanneer, lange leve de AVL app; ik zie het straks allemaal wel. En ik hoef nergens heen, dus ongeacht de datum of het tijdstip: I'll be there.
Terwijl zij typt zie ik alleen de dames met een kaal hoofd zitten en denk: zo zit ik hier dus ook straks.
HJ en ik lopen terug naar de auto
"Dat scheelt me een hoop kapperskosten het komende jaar" zeg ik maar.

Thuis de kids geïnformeerd. Net als ik hadden ze met van alles rekening gehouden denk ik, want ik zie niemand schrikken. Bovendien weten we allemaal niet hoe het gaat zijn.
Vervolgens is het tijd voor het telefonisch consult met de radioloog. Zij vertelt mij dat ik een 'ingrijpende' ingreep heb gehad door het gerommel in mijn borstbeen. En dat ik hier eerst nog een paar weken van moet herstellen voordat ik de bestraling in kan. Omdat ik inderdaad de breath-hold techniek moet leren (je adem lang inhouden om het hart naar achteren te leggen tijdens de bestraling) en ik daarvoor ook diep moet kunnen inademen. En dat lukt niet als je pijn hebt. Aha, ik heb de instructievideo bekeken en voor de lol geprobeerd mee te doen, wat totaal mislukte. Ik dacht dat dat aan mij lag, toch fijn dat ik nu hoor dat dit volkomen logisch is.
Ze vertelt me hoe het hele proces gaat, en wat alle bijwerkingen kunnen en zullen zijn. En dat na de operatie gebleken is dat de tumor ook de bloedvaten ingegroeid is, en dus moet mijn hele borst bestraald en niet alleen het gedeelte waar de tumor zat. Balen.
Verder is het een fijn gesprek en geeft ze aan hoe belangrijk het is om zo fit mogelijk te blijven tijdens de bestraling en voorafgaand aan de chemo. Mede hierdoor besluiten we de bestralingen in de AVL locatie in Hoofddorp te doen straks want ik kan daar dan met mijn e-bike heen fietsen heb ik bedacht. De radioloog schat in dat dat moet lukken en dat zelf auto rijden ook zal lukken. Scheelt weer een hoop gedoe met taxi vervoer en als ik kan blijven fietsen heb ik gelijk een goede sportactie. Over 2 weken maakt ze een scan en tatoeëert ze drie punten op mijn borst en over 3 weken start de bestraling. Mijn weerstand zal hierdoor niet afnemen. En zelfs al zou ik corona zou krijgen, gaat mijn bestraling gewoon door. Dus ik moet mezelf niet meer opsluiten en gewoon de normale rivm regels volgen en ik kan de tieners ook meer vrijheid geven voor bezoekjes.
Dan is dit de opkikker van de dag.

Lieve mensen, ik zet de telefoon even op stil. Ik moet dit nieuws even verstouwen.

DANKJULLIEWEL!!!!!!!!

29 april

Ik wil iedereen nogmaals bedanken voor alle post en lieve attenties, bloemen, boekjes, paashazen, mooie deken, appjes en telefoontjes en al wat ik dan nog vergeten ben. Echt hartverwarmend en een hele fijne onderbreking van onderzoeken, het lange wachten tussendoor en het herstellen van de operatie. En ik bewaar alles en op lastige momenten pak ik een kaart en lees ik al jullie lieve woorden weer.

Vanochtend inspecteerde ik mijn pijnlijke bovenkant en constateerde dat de wonden echt prachtig genezen, maar de borst elke dag een ander model heeft. Er gebeurt van alles daarbinnen en vanochtend voelt het ook weer pijnlijker dan gisteren. Of het is hetzelfde maar omdat je uiteindelijk aan alles went, dus ook pijn, ik de paracetamol gisteren maar in de kast heb teruggelegd. Ik stel mezelf de vraag: zou ik 'gewoon' gaan werken met de pijn die ik nu voel? Nee dus. Vliegen sowieso niet want dat is lichamelijke arbeid maar een dag op kantoor of voor de groep staan zou ik niet overwegen zonder pijnstilling. Dus waarom moet ik dan van mezelf thuis wel zonder doen? Beetje raar en beetje dom. Dus ik slik de witte vrienden maar weer. 

Daarbij heb ik mijn jogging-pak aangetrokken; dat hoort bij de sfeer van bankhangen. 

Ik heb mijn vragenlijstje af voor het consult morgen. Zo heb ik ontdekt op de AVL site dat er op 18 maart een speciale CT scan in gebruik genomen die speciaal gebouwd is om borstkanker op te sporen en te evalueren. Geen enkele instelling in Nederland heeft deze en in de rest van de wereld is ie ook nauwelijks te vinden. Ook kleine tumoren kunnen zichtbaar gemaakt worden. Daar ik rechts ook nog altijd een verdachte plek heb die we voor nu maar even geparkeerd hebben, ga ik in ieder geval vragen of ik door deze scan mag in plaats van wachten op de mri over een paar maanden.

Ties kookt vanavond. Hij heeft ontdekt dat zijn werkgever, de Jumbo, de amazing vegetarian burgers verkoopt. Daar wij samen sowieso geen vlees eten haalt hij voor ons 2 al bekende vega varianten en schotelt broer en zus deze amazing 'vleesjes' voor. En dan hopen dat ze het niet in de gaten hebben! 

Ik verheug me erop! Daarna onze kahoot quiz en dan morgen om 8.15 richting Amsterdam.

Aan tafel met de baas

28 april

Vanochtend na het ontbijt naar HJ gewandeld voor een koffie-tje. Dit wordt mijn eerste paracetamol-loze dag vandaag. Mijn hele linker-borstkas is nog gevoelig en moet je vooral niet aanraken of blootstellen aan een hobbeltje in de weg, maar als ik me rustig houd gaat het goed genoeg zonder pil.
Ik moet mijn conditie wat zien op te krikken na de operatie. Sinds 13 april de sportschool dicht ging waar ik 2 tot 3 x in de week een Milon cirkel deed en vervolgens de operatie met een hoop farmaceutische middeltjes en weinig beweging is de conditie ronduit beroerd. Dat merkte ik vooral na twee trappen omhoog tot HJ's appartement.
Ik plofte neer en de koffie werd geserveerd.
"Ik zie weer een Ingeborg voor me zitten, in plaats van een patiënt."
Dat is een mooi compliment.
Ik doe weer van alles en ja het is zeer gevoelig, net als wandelen. Maar het wordt acceptabel. En ik word altijd blij als ik het meeste zelf kan doen en niet om hulp hoef te vragen. Dat werkt positief door op je gemoed: dat je blij bent dat je iets voor mekaar hebt gekregen. Net als dat je op je werk iets nuttigs hebt afgerond.
Bovendien is het bijna donderdag, uitslag-dag en voelt het alsof ik weer een beetje controle heb. Het herstel na de operatie gaat goed, nu over op plan B: de verdere behandeling. Na donderdag is het wachten op uitslagen voorbij en weet ik hoe het ervoor staat.

Om 13.30 zat ik klaar voor de life webcast van onze CEO voor het hele bedrijf. De afgelopen dagen konden we vragen insturen en een greep daaruit werd door de interviewer gesteld. Je merkt dat de vragen vooral gesteld zijn vanuit de meldingen in de media. Op FB wordt ook een hoop gespeculeerd en paniek gezaaid, ik lees het niet. Collega's die schrijven dat er 'zeker ontslagen zullen vallen' of vinden dat 'de piloten maar eens salaris moeten inleveren.' Zoals Pieter zegt: we moeten vooral samen de schouders eronder zetten en onderling geen verdeeldheid creëren. En ja, we zullen allemaal financieel ons steentje moeten bijdragen. 

Na deze serieuze werk-praat was het tijd voor iets luchtigs. Fien en ik hebben bedacht dat we een kahoot-quiz voor de jongens maken die ze morgen na het diner mogen maken en volgende week maken zij er een voor de meiden. De kahoot gaat over de afgelopen corona week, en wij hebben dus allerlei foto's en filmpjes gemaakt in en om het huis. We zijn 2 uur bezig geweest met die quiz en vinden vooral zelf dat ie heeeeeeeel goed gelukt is, alleen al om onze voorpret.

Nu staat er een lekker vegan maaltje in de oven uit de laatste Allerhande en voor wie het niet lust (nieuw probeersel) heb ik nog een overheerlijke rabarber/ aardbeien compote in de aanbieding.

Fijne avond allemaal.

Stug doorhaken

28 april

Wij haken hier stug door, des te sneller is het donderdag.
Kampioen haken is Fien jaren geweest, toen ze vele knuffels/poppen/sleutelhangers maakte en daar heel goed in was. Maar ja, haken en puberen gaan niet samen ("Ik ben 15 hoor!") en dus verdwenen alle creaties in een vuilniszak op zolder en kwamen er leuke foto's voor in de plaats op de tienerkamer. Tot corona!

Jawel, ik heb haar aangestoken met mijn Deken van Liefde. Ze is haar eigen deken begonnen te maken. Dus zitten wij hier regelmatig in de middag samen te haken.

"Ik lijk wel een oma zeg; zit ik hier op een zaterdagmiddag te haken!"
Tsja, corona doet gekken dingen met de mens. Na het weekend kwamen alle oude restjes wol de zolder af inclusief poppen zonder benen of waar de rok vanaf gezakt was en die moeten allemaal aangepakt en opgeleukt worden. Keigezellig zeg ik.
Nou had ik jaren geleden 'De rode kater' besteld bij de haakmevrouw. Een patroon kon ze niet vinden, maar ze zou zelf wel iets bedenken. Oranje wol hadden we even niet in huis, dus begon ze met een bol groen. Toen ie af was, hebben we dagen de slappe lach gehad. Kijk maar naar de foto, dan snap je het.....

We hebben hem eerst omgedoopt tot kerstboom. Maar dat dekte de lading ook niet echt dus toen werd het 'Het groene Monster'. En op enig moment is Fien begonnen hem te verstoppen in huis met de bedoeling dat als ik hem vond, ik hem dan weer voor haar moest verstoppen. Hij heeft recent een half jaar in een hoge schoen van haar gewoond. Maar sinds het begin van corona is ie er weer en word ie weer driftig verstopt elke dag op de meest maffe plekken.

BK’er

26 april

Ben ik plots een Bekende KLM’er. De blauwe hartengroep vroeg om een foto met je shirt aan en toen kreeg ik deze collage terug vandaag.

Blauw Hart

25 april

Gisteren leek mijn bovenlichaam minder pijn te doen, dus een mooie dag om de geraniums van de kweker op de hoek te planten. Ik had met Fien al een stukje gefietst, dus met Joep op de fiets potgrond gehaald. Hij het betere sjouwwerk gedaan en ik de betaling. Goede samenwerking. Er zit hier een tuincentrum Overvecht om de hoek. Daar is het normaal al belachelijk rustig, en nu met corona helemaal.
Bij de kassa kregen we de slappe lach.
"Denk dat ze hier niet zoveel geld hebben mam, moet je die skere afscheiding zien bij de kassa."
Voor de niet straattaal- deskundigen onder ons: skere=vaag /vreemd maar word ook gebruikt voor nep,2de hands en lelijk.
Wat we zagen was een kassière die in een soort hokje van vershoudfolie zat. Met aan de zijkant een spleet, waar ze haar scanner doorheen kon steken. Aan de bovenkant zat deze folie vast met plakband/punaises en andere leuke huis-tuin-keuken frutsels.
Na de geraniums in de hangbakken gezet te hebben een half uurtje video-gebeld met mijn tante en toen de hangmat in. Heel relaxt dus verder.
Blijkbaar toch teveel actie of toeval, maar in de middag de paracetamol maar weer gegrepen. Ik heb minder last van trillingen in mijn arm, dat is fijn. Mijn borstbeen kleurt langzaam blauw richting mijn hals en ik vraag me inmiddels af wat er zich daarachter afspeelt.
In ieder geval klopt daar een blauw hart.

Na het eten ontplofte de groepsapp van mijn nieuwe kantoorfamilie: er zou een persconferentie komen van Wopke Hoekstra over KLM. Die werd uitgesteld en de zender werd ook gewisseld maar ik zat op tijd voor de buis.
Heel gek om een persconferentie en de daaromheen ontstane meningen en discussie op tv te zien over het bedrijf waar je al 25 jaar werkt en waar je onderdeel van de blauwe familie bent. Hartverwarmend om te horen dat de staat koste wat kost dit bedrijf overeind wil houden. Maar tegelijkertijd ook doodeng dat het nodig is.
We krijgen heel regelmatig video boodschappen van onze CEO en allerlei andere Inflight Managers. Maar ook heel veel foto's van de parkeerplaats die Schiphol is geworden. Het is ook duidelijk dat de lucht boven Lisse heel blauw is de afgelopen weken, maar vooral ook heel stil. Als er al een vliegtuig overkomt stoten we elkaar aan. En als het een blauwe vogel is moet er even gezwaaid worden.
Er zijn talloze initiatieven ontstaan om geld in het laatje te brengen of andere afdelingen of bedrijven te helpen nu er zoveel uniformen werkloos in de kast hangen.
Ik kan niet zoveel doen nu behalve stug doorhaken, andermans acties complimenteren of begrip tonen aan collega's die het doodeng vinden om zelf een vlucht te maken en mogelijk besmet te raken of zichzelf opnieuw moeten uitvinden als cabin attendant. Want waar wij zo goed in zijn en vleugels van krijgen, is de persoonlijke aandacht voor onze passagiers. Met een intiem gesprek hoog in de lucht, troosten, lachen of gewoon maar luisteren. Kaartjes schrijven of gifts for care uitdelen als iemands verhaal ons raakt. Moving your world noemen we dat.
Nu is het proberen zoveel mogelijk afstand te creëren ten opzichte van de passagiers, communiceren met mondkapjes op en zelfs geen gehandschoende hand ter geruststelling op iemands schouder. En voedsel leggen we op de stoel klaar, in een tas.
Vlakbij Schiphol ligt ook voedsel klaar in een tas, voor de voedselbank. De KLM Blue Heart Spirit groep zamelt geld in voor hen, middels verkoop van een shirt.
Met een liefdevol blauw hart heb ik gedoneerd.

Filmpjes bij 25 maart staan nu ook goed!

Hier de huis, tuin & keuken it-er:
Ik was nog vergeten de 2 bijzondere filmpjes van 25 maart zo te plaatsen dat jullie ze ook kunnen afspelen. Bij deze: klik hier om die post te bekijken

Filmpje

23 April


Ontdek ik gisteren dat mijn mini-filmpje van 5 seconden niet af te spelen is in dit blog. En zo ook niet mijn eerste-bollen filmpje van de Lente post van 22 maart. De help functie van Blogger geeft geen antwoord maar mijn persoonlijke IT-redder-in-nood HJ ziet meteen waar t mis gaat.
Ik heb vast mijn eigen You Tube kanaal aangemaakt en we hebben het gefixt! Dus als je het leuk vindt: post van 22/3 en 20/4 hebben nu bewegend beeld.
En tadatataaaaaaaaaaaaaaaaaaaa: Hier nog meer bewegend beeld, voor wie tijd heeft ( ruim 5 minuten). Het is de definitieve versie van de Don’t rush movie voor de Deken van Liefde voor onze CEO Pieter Elbers. Het is een scherm -opname via Facebook want hij is niet ‘openbaar’ (nou ja onder ruim 10.000 klm’ers verspreid is best openbaar maar toch). En heel belangrijk: niet verklappen dat ie deze krijgt he! Dat is nog verrassing; er wordt druk gezocht naar een plek in zijn agenda.




Nadat iedereen goed uitgeslapen was gisteren bleek het nieuws van Rutte alweer te zijn geaccepteerd. Je kunt in ieder geval onbeperkt uitslapen als tiener, elke dag vragen om chips 'want het is toch weekend’ en lekker hangen.
Nadat ik met Fien de laatste release van ‘La casa de papel’ in no time heb uitgekeken noemen wij de jongens de hele dag ‘Ratas’ met een overdreven rollende r, heerlijk aldus Fien, dus zei ik tegen haar: “ Ga lekker Spaans leren met Duolingo.” Het is inmiddels een nieuwe verslaving.
Joep was zo onder de indruk van haar eerste zinnen na een dag dat ie zijn Frans gaat bijspijkeren. Ties proberen we te motiveren voor Japans, nog niet gelukt. Mij lijkt Chinees wel wat.
Ik las een ingezonden brief van iemand die reageert op de kreet ‘leerachterstand’ die overal opduikt in de media. Het moraal van zijn verhaal is dat kinderen door het thuisblijven ook heel veel leren, het is maar vanuit welk perspectief je het 'leren' bekijkt. We hebben andere gesprekken, leren het leuk te maken met elkaar en elkaars mindere eigenschappen beter te accepteren ook al zitten we op elkaars lip, zegt hij. En kinderen doen talloze klusjes/ uitvindingen en knutsels die ze anders niet zouden doen. Ik ben het er helemaal mee eens!
Wij hebben hier nu een zwart Wii apparaat i.p.v. wit ( jawel: plastic kun je verven mam alleen past de cd er niet meer in helaas) en een Wifi kabel door het hele huis voor sneller internet op zolder. De tieners krijgen in de gaten dat aardbeien overal een andere prijs hebben en iedereen kent de plek in elke supermarkt waar de tarwebloem zou moeten staan want die blijkt nog altijd overal weg-gehamsterd te zijn.
Daar we bij het avondeten niet meer aan elkaar vragen: “ Wat heb je gedaan vandaag?” heb ik een rondje: “Wat heb je geleerd vandaag?” geïntroduceerd. Ik kan het je aanraden, want het kan van alles zijn en als je het hardop zegt voelt het een beetje alsof je nuttig bezig bent geweest op de zoveelste corona dag.
Fien en ik hebben onze K3 lyrics weer eens bijgespijkerd. Tijdens een puzzel zat ze iets te neuriën en ik haakte aan. Lang leve Spotify en sorry voor de buren, maar we zijn even los gegaan op een paar gouwe ouwe uit haar ‘jeugd’. En als dan je 17 jarige op het geluid afkomt en dansend door de kamer gaat (heb er beeld van, maar zal dat privé houden) dan is het doel weer bereikt: iets geleerd en gelachen.
Ik moet alleen niet te hard lachen want dat doet pijn. Vooral mijn borstbeen waar de lymfen verwijderd zijn doet het meest zeer, alsof je daar een rib zou hebben die gekneusd is. Lachen, diep ademhalen, bewegen, iets pakken of een pot opendraaien is allemaal pijnlijk. En maakt dat ik nog altijd op mijn rug moet slapen wat behoorlijk begint te irriteren. Als iemand een tip heeft om ‘lekker op je rug te slapen’ , graag! Ik merk dat mijn rug behoefte heeft aan foetus houding/ cat stretch/ child pose maar dat gaat dus niet. Zou heel graag yoga online doen maar er is geen oefening waarbij je je bovenlichaam niet nodig hebt. Geduld dus.

Teleurstelling

21 april

Na een redelijke nacht bedacht ik bij het opstaan dat ik het vandaag misschien wel op de helft of zelfs geen paracetamol kan doen, maar dat plan snel overboord gezet zodra ik verticaal een paar passen had gezet. De wonden zien er nog steeds goed uit. De borst heeft neemt een duidelijk ander model aan als voor de operatie en is pimpelpaars. Het getril in mijn borstbeen is ook meteen aanwezig bij het ontwaken. Bloedirritant gevoel. Ik heb gisteren geprobeerd wat te haken, gewoon met rechts, maar met links moet je de draad begeleiden en dat lukt niet echt door dat hinderlijke getril dat door mijn arm schiet.
Ik heb maar een ander irritant klusje gedaan: energieprijzen vergelijken. Hup zo een paar uur voorbij en nog geen beslissing genomen. Wat een ondoorzichtige branche is dat toch. De hele dag van plan om een wandelingetje te maken, maar ik kon me er niet toe zetten en het maar gelaten.
Deze dag stond bij ons allemaal hier in het teken van de persconferentie van onze premier. Zou hij ons een beetje blij gaan maken om 19.00 vanavond?
Nee dus.
Twee tieners dropen teleurgesteld af naar boven na de persconferentie, en één is ronduit woest. De sociale isolatie eist zijn tol. En ze hebben de pech dat ze een moeder hebben die ziek is en die dus nog altijd de corona ver buiten de deur moet zien te houden omdat de operatie dan wel eindelijk heeft plaatsgevonden, maar de behandeling nog niet klaar is voorlopig. En corona nog steeds het grootste risico is om überhaupt behandeld te kunnen worden of je arts te zien.
Zo heb ik vorige week woensdag face to face afgesproken met mijn oncoloog dat ik de uitslagen van de operatie volgende week in een persoonlijk gesprek zal horen. Omdat ze mijn wonden wil controleren en vindt dat sommige gesprekken zich niet lenen om telefonisch te voeren. Ben ik helemaal met haar eens! De afspraak is dan ook gemaakt voor 30 april. Toch kreeg ik gisteren een brief dat de afspraak omgezet is naar een telefonische afspraak. Vandaag heb ik hierover gebeld en heeft de assistente persoonlijk geïnformeerd bij mijn arts en heeft men na rijp beraad besloten dat ik toch mag komen. Na die afspraak moet ik dan wel weer weg ondanks dat mijn intake voor de bestralingen 2 uur later gepland staat. Die moet wel telefonisch; de afdeling radiologie accepteert niemand die niet daadwerkelijk die dag door de scan moet. En dan heb ik notabene vorige week middels een hele nare test bewezen geen corona te hebben.
Ik was wel blij dat onze premier expliciet heeft genoemd vanavond dat kankerpatiënten geholpen moeten worden en dat alleen kan als de maatregelen dus nog niet versoepeld worden. Ik moest er een traantje van laten. Toch de belangrijkste man van het land die even aan jou denkt.
Natuurlijk heb ik de tieners gezegd dat ze best mogen afspreken, in de tuin met maximaal 2 personen en op anderhalve meter afstand. Het is mooi weer en de tuin is groot genoeg. Of ze gaan een stukje fietsen of lopen. Maar dat is nou niet wat ze willen. Ze willen lekker beppen op hun eigen kamer, privé met hun beste vriend(in) en het liefst een paar uur achter elkaar. Maar tegelijk snappen ze ook dat het een heel gedoe is om deurklinken en wc's te desinfecteren, steeds handen te wassen en op je eigen kamer anderhalve meter afstand te houden als je anderen uitnodigt.
Was ik niet ziek geweest, was ik ongetwijfeld veel relaxter geweest. En had ik ondertussen allerlei passagiers vervoerd met KLM of ergens op Schiphol mijn diensten aangeboden als er geen vlucht voor mij was omdat maar een paar procent van onze vloot nog vliegt. En duizenden collega's dus thuis zitten. Tsja. Ook dat levert stress op. De nieuwe maatregelen duren in ieder geval tot 20 mei. Dan zijn de eerste 3 maanden van het NOW budget dat ons bedrijf krijgt op. En daarna kan het nog maar 1x 3 maanden verlengd worden. Gedwongen ontslagen liggen dus op de loer. En dat kan net zo goed mij treffen als iedere andere collega.
Dit alles is niet echt fijn om de spirit erin te houden. Voelt nogal uitzichtloos allemaal. En waar we hier allemaal eigenlijk niet over durven te praten is het onderwerp zomervakantie. Geboekt en wel. Mogen we ons daar nog op verheugen of houden we onszelf voor de gek?
En is het zoals Fien net zei: "2020 is eigenlijk verloren."

Uniform

20 april

Het gaat elke dag iets beter.
Zondag mijn bed uit, nog steeds een dizzy hoofd maar met een trui buiten op de loungebank voelde toch als een stap voorwaarts. Voelt iets minder patiënt zijn. Een heel klein wandelingetje buiten leek een uur flink doorlopen maar dat houdt je scherp; je weet weer dat je een narcose uit je lichaam moet zien te werken.
Beetje gelezen, puzzeltje met Fien gemaakt en de dag gleed best snel voorbij.
Ik had een interview met Jan van Haasteren gelezen die zeer populair is momenteel vanwege puzzelgekte-in-coronatijd. Er blijken wedstrijden te zijn voor kwartetten die een puzzel van 1000 stukjes in 45 minuten kunnen leggen! Nou, daar hoef ik me dus niet voor op te geven. Jan vertelt ook dat hij in elke puzzel een karikatuur verstopt heeft van zichzelf. Grappig, die gaan we dus voortaan zoeken.
De wonden zien er mooi uit en als ik de paracetamol spiegel op peil houd is het goed te doen. Mits ik niet veel doe. Er is een irritant soort trilling ontstaan in mijn borst/bovenarm met tintelingen in mijn hele arm. Alsof je een lamme arm hebt. Waarschijnlijk effecten van beschadigde zenuwen hetgeen onvermijdelijk is met zo'n operatie.
Het slapen op de rug begint inmiddels te wennen; ik heb gewoon goed geslapen en vanochtend stond ik een stuk minder duizelig op.
Ik kreeg een berichtje van mijn collega Inge die de Deken van Liefde heeft geïnitieerd. Wij haaksters hebben losse granny's geleverd voor een speciale DvL voor onze CEO Pieter Elbers. Bij hoge uitzondering ontvangt hij, ondanks dat hij niet langdurig ziek is, een speciale deken van ons om hem een hart onder de riem te steken. In deze onwaarschijnlijk zware tijd voor KLM nadat hij net na 5 jaar keihard werken het bedrijf weer heel gezond en florerend op de kaart had gezet. De CEO deken is nu klaar en Inge wil er graag een filmpje bij van alle haaksters. Gewoon 5 seconden in beeld met de haaknaald die je links ontvangt en rechts weer doorgeeft. Zij plakt al die filmpjes aan elkaar straks. Een soort originele Don't Rush challenge. Uiteraard in uniform.
Leuke activiteit voor deze dag! Sinds 27 januari mijn pak niet meer aan gehad.. Ook al weken geen  make up op gehad. Oh ja, ik heb nog altijd een blauw oog. Bijna weg, maar toch. Even met concealer in de weer. En zus let op: jouw prachtige oorbellen heb ik voor de gelegenheid ook ingedaan, matcht perfect.
Zo gek om mijn uniform aan te hebben, werk voelt zo onbereikbaar. Maar heel fijn om weer met iets luchtigs en grappigs bezig te zijn op de eerste dag van weer een coronaweek.


Na een kopje koffie heb ik met Joep een wandelingetje naar het dorp gemaakt. Even op aardbeienjacht. Ik kan hem totaal niet bijhouden.....Te snel lopen doet pijn, dus even op tempo flut dan maar. Elke meter is er één, en zal hoe dan ook bijdragen aan het opkrikken van mijn conditie.
Dat was weer genoeg activiteit voor vandaag.
In de middag kwam Linda uit Lisserbroek mijn huis poetsen terwijl ik met haar vijfjarige buiten op anderhalve meter heb zitten tekenen en potjes Uno heb gedaan op de loungebank.
En net hebben we samen gegeten, Joep heeft de Appie Hein curry gemaakt, altijd goed. Eigenlijk zouden we nu een kip of pasta zitten te smikkelen. Aan boord van de KL 645 naar JFK New York. Wie had ooit kunnen denken dat we de reis moesten annuleren vanwege een pandemie.
"Maar ja mam, nu jij ziek bent hadden we sowieso moeten annuleren."
Echt niet, dan waren we lekker gegaan en had ik de operatie een weekje later gepland. Zo lang naar uitgekeken! Zolang voor gespaard. Vooral Joep heeft een jaar lang nauwelijks (kleed)geld uitgegeven zodat ie helemaal los kon gaan aan de andere kant van de plas.
Toen ik 50 werd hadden alle kids de houten advent kalender gevuld met briefjes en cadeautjes. 24 dagen aan verrassingen en liefdesbriefjes. Een van de briefjes van Joep vond ik bij de datum van vandaag in de huisagenda. Al weten we het al een paar weken, de teleurstelling blijft gewoon pijn doen.