Olifantenkracht

1 augustus

En zo is er weer een nieuwe maand aangebroken.
Gisteren begon de dag met een telefonische afspraak met de verpleegkundige van de afdeling dagbehandeling. De gang van zaken rondom de kuur doorgenomen en nog wat extra instructies. En een berg folders in mijn digitale ziekenhuisomgeving.
Nieuw is dat alle middeltjes voor de slijmvliezen in de mond daar in de kast liggen en je gewoon kunt mee krijgen. Ik heb ze inmiddels in de kast liggen omdat ik dat niet wist maar de aankoop wel als aanbeveling had doorgekregen van het AVL. Nieuw is ook dat mijn was de eerste 6 dagen van de kuur strikt gescheiden moet blijven van de overige was en er een special toilet-doorspoel/gebruik instructie in acht moet worden genomen. Oh en dat ik niet moet schrikken van de kleur van de chemo; die is namelijk oranjerood.
Of ik ondersteuning wilde van de diëtist en psychologische zorg?
Dat laatste lijkt me inmiddels een goed idee maar de diëtist was 3 weken geleden al aangevraagd, toch?
Niet dus.
Er gaat echt serieus iets niet goed in de interne communicatie in het AVL want dit is het zoveelste voorbeeld. Ik neem het voor lief, want qua zorg doen ze het wat mij betreft heel goed.

Op laatste dag van juli naar het strand met onze nieuwe vakantievrienden die lekker dichtbij in Amsterdam wonen. Als je dan toch in Kroatië-quarantaine moet kun je beter samen in de wind op een lekkere plek doorbrengen, wel zo gezellig. Het leuke van het strand in Noordwijk is dat je 50% meer ruimte krijgt zodra het eb wordt en dat was vrij snel nadat wij arriveerden, heerlijk.
In het kader van 'pluk de dag' ook maar blijven eten en zelfs 6 euro betaald voor een karaf kraanwater. Alle begrip voor omzetverlies van de horeca maar hé, je hebt er meer aan als je klanten nog eens terugkomen zou je denken.
Daar waar wij op het strand waren was geen 4 G bereik dus ik zag wel 2 gemiste oproepen van een anonieme beller en dacht al: misschien mijn vader. Ik was te moe gisteren avond om mijn mail te checken dus mijn vader's mail zag ik vanochtend bij het ontbijt. Hij had inderdaad gebeld. Om te vertellen dat zijn jeugdvriend overleden is. Evenals mijn nicht. Aan borstkanker. Ik wist dat ze niet meer te genezen was, maar dat maakt de impact niet minder groot.
Haar laatste appjes eind juni waren zo opgewekt, we hadden het over afleiding zoeken en genieten van buiten zijn met fijne mensen. Of dieren; in haar geval haar paard.
Ik ontving ook nog een update over de situatie van mijn vriendin's vader. Na maandag zal hij er niet meer zijn en hij heeft het al heel zwaar.

Pluk de dag dus.
Leuk plan maar dan moet je wel bedenken hoe.
Even knuffelen met Simba, die nog boven rustig ligt te slapen. Te rustig naar mijn idee; hier klopt iets niet. Sinds we hem kregen heeft hij continu diarree en inmiddels is het nu een zielig klein hoopje. Ik weeg hem om de keukenweegschaal en hij blijft daar nu gewoon op zitten. En 40 gram eraf in 1 dag. Da's teveel op een kilootje poes.
Afspraak dierenkliniek was gelukkig snel gemaakt en daar moest hij meteen aan het infuus. Uitgedroogd en waarschijnlijk darmparasiet uit het nest. Kan ik me in ieder geval even zorgen maken om iets behalve mijn gemoedstoestand. Met speciaal voer en pillen mocht ik hem een uur later weer komen halen en de rest van de dag zorgen dat er steeds kleine beetjes voer ingaan en hopen dat ie snel opknapt.

Pluk de dag.
Hoe zullen we dit doen de rest van de dag?
Telefoontje met vriendinnen, een zonnetje wat nu tegen 16.00 doorbreekt en een (vegetarische) barbecue vanavond als Ties en Fien klaar zijn met werken.
Er valt een kaartje in de bus van mijn manager bij Opleidingen. Ze stuurt me olifantenkracht.
Toeval bestaat niet. Ik heb net 2 vriendinnen een armbandje met olifantenkracht van Villa Joep gestuurd (stichting van een jongetje met kanker) en ik ga morgen in Artis met mijn zus het nieuwe olifantje ontmoeten.
Ik ben zo blij met jullie om me heen!
Elke keer, precies op het juiste moment, valt er iets in de bus, ontvang ik een appje, messenger bericht (soms uit totaal onverwachte hoek), telefoontje of staat er een bos bloemen klaar met een hartverwarmende tekst. Ik ben daar enorm dankbaar voor en het helpt echt!!!

Simba

29 juli

Meet Simba.
Hij zou eigenlijk komen op de eerste 'goede' dag na mijn eerste chemokuur maar aangezien deze verplaatst is kwam hij gisteren aan na een lange autorit met zijn baasje waar hij geboren is, via Groningen omdat ze haar demente vader wilde bezoeken wegens verslechtering van de situatie.
En wij moeten in quarantaine, dus de overdracht gedaan op een pompstation.....wat een gedoe. Simba beetje in de stress, maar de kennismaking met grote kat Mick ging heel goed dus het zal wel loslopen.
Ondertussen merk ik duidelijk hoe fijn het was om even totaal weg van alles te zijn in Kroatië.
Zo ver weg als alles rondom borstkanker leek, zo keihard is het nu weer terug. Wachten op de dag dat ik eindelijk aan die rotbehandeling ga beginnen. Hoe eerder die dag komt, hoe eerder het einde in zicht is. Ik heb de pruiken-kaalscheersessie ook maar 14 dagen verzet. Ook al dacht ik eerst: ik haal het er wel af voordat het uitvalt, nu voelt elke dag mét haar nog enigszins normaal.
Wat ook veel meer opvalt is het effect van de anti-hormonen medicijnen die ik nu 2 maanden slik. In Kroatië hoefde ik bij een somber gevoel maar even naar de zee, omgeving, talloze vogeltjes te kijken of een goed gesprek te voeren om dat gevoel om te toveren naar een gelukzalig gevoel. Dat lukt nu niet echt. Zelfs kleine Simba krijgt het niet meteen voor elkaar.
Het nieuws gaat ook weer helemaal over oplaaiende corona; wat als ik het straks krijg? Trekt mijn lichaam dat? Maar trek ik het wel om iedereen buiten de deur of mijn armen te houden? Denk het niet.
Een goede vriendin heeft net haar moeder begraven en een andere goede vriendin verliest binnenkort haar vader. Je kunt alleen maar kaartjes posten terwijl je het liefst een knuffel wil brengen. Ik vind het onmenselijk worden, de anderhalve meter samenleving, of het nou aan mijn pillen ligt of niet.
"Mam, je hebt zo keurig alle maatregelen opgevolgd, misschien moet je nu maar eens alleen aan jezelf denken" zegt Fien. "En dus gewoon afspreken met wie je wil."
Tsja. Maar als ik alleen aan mezelf denk moet ik dus juist zorgen dat ik zo goed mogelijk door die chemo kom en daar helpt een simpel verkoudheidsvirusje al niet bij, laat staan corona.
Iets met een vicieuze cirkel.
Ik hoop echt dat ik mijn eigen gevoelens straks weer herken en kan duiden ondanks de pillen want ik kan hier slecht tegen want het ondermijnt je veerkracht. En dat was nou net mijn handelsmerk.

Back in Lisse

27 juli

Na 3300 hele mooie kilometers en een hele fijne vakantie zijn we weer thuis!
We hebben het ontzettend leuk gehad; tent tussen de olijfbomen, hele fijne mensen ontmoet, goed weer met slechts een paar druppels in de nacht, gezelligheid, heerlijke zee, prachtige omgeving, hele aardige bevolking, relatief weinig toeristen, veel gelachen, heel veel dolfijnen gespot, mooie uitstapjes gemaakt en de tijd vloog voorbij. En ik kon het hele verhaal borstkanker lekker parkeren en ontspannen. Alleen al het uren kletsen met volwassen medemensen voelt als vakantie na die lange lockdown zonder live contacten.

Op 21 juli stroomden plots appjes binnen vanwege de ingestelde code oranje door Nederland. Ik was de hele dag met Joep op stap naar een prachtig amfitheater en ging einde middag net een duik nemen op de camping toen het halve strand in paniek schoot.
"Er is hier helemaal geen corona, hoe kan dit?"
De camping eigenaar kwam vervolgens vragen bij onze locatie manager of hij soms wist waarom er allemaal Nederlanders plots de camping af reden. Het was een complete verrassing, voor alles en iedereen inclusief de reisorganisatie. En bovendien hebben zij een uitgebreid protocol te volgen als een campinggast positief getest zou zijn en dat was totaal niet het geval; anders hadden we dat allemaal al geweten.
Wij zaten op een mooie camping, 100% buiten, op voldoende afstand, met mondkapjes in elke openbare gelegenheid, toiletgebouwen die 24/7 werden gepoetst en werkelijk geen kuchje of zuchtje te horen. Al gauw was duidelijk dat 400 km verderop er wel besmettingen zijn maar dat Nederland eenzijdig besloten heeft om het hele land oranje te kleuren omdat ze de cijfers niet goed aangeleverd kregen......
Wij mochten de reis afmaken van de ANVR en hoefden dus pas zaterdag het land te verlaten om chaos bij de grenzen te voorkomen.
Op woensdag toch maar even de situatie uitgelegd aan de backoffice van poli 3 van het AVL.
"Ik heb overlegd met de internist, u mag gewoon met de chemo starten, u moet wel melden als u of uw omgeving klachten krijgt want dan krijgt u een aparte kamer. Wij hebben ons eigen protocol en gaan dat niet aanpassen omdat de overheid plots een code afgeeft. U hoeft ook geen corona test te doen en uw kuur gaat hoe dan ook door."
Pfieeuw. Gelukkig geen change of plans op dit gebied.
Toch besloten om dag eerder te vertrekken, extra dag reistijd ook wel zo relaxed als het tegen zit.
We hadden er nog geen 20 km op zitten toen de telefoon ging.
"Hallo met de afdeling dagbehandeling; wij hebben een belafspraak om u een en ander uit te leggen over uw eerste chemokuur."
"Ah, deze afspraak heb ik al voor mijn vakantie naar Kroatië verzet naar aanstaande maandag om 9.15."
Een woord was verkeerd in deze zin: Kroatië.
Met gevolg dat ik in elk land waar we doorheen reden een keer gebeld werd door het AVL: Slovenië, Italië en Oostenrijk.
De beller was steeds een hele pinnige dienstdoende arts die niet naar mijn verhaal over toestemming van internist wilde luisteren en het ook niet geloofde want 'er stond nergens iets genoteerd'.
"Zal ik een coronatest komen doen maandag, dan weten we zeker dat ik niets heb."
"Die testen zijn helemaal niet 100% betrouwbaar" was het antwoord van deze arts.
Tegen de tijd dat we de Duitse grens bereikten belde ze dat ze alle afspraken had verwijderd omdat ik eerst 14 dagen in quarantaine moet en gooide vervolgens de hoorn erop.
Nee het was geen tunneltje; ik had prima bereik.
Adem in, adem uit.
Tot ik weer heel rustig poli 3 kon bellen hoe dit nou kon. Degene die ik woensdag sprak was vrij, mijn internist is op vakantie dus die kan geen toestemming verleend hebben en er stond inderdaad nergens een aantekening. Mysterie, Mysterie maar ze vonden het zelf ook niet kunnen en beloofden e.e.a.uit te zoeken en mijn maandag te bellen.
Dat gebeurde vandaag, zo ongeveer elk uur had ik ofwel poli 3 ofwel planning dagbehandeling aan de telefoon.
Degene die toestemming verleend heeft blijkt ook een 'dienstdoende arts' die ze inmiddels achterhaald hebben en waarschijnlijk de wind van voren krijgt.
De kuren opnieuw inplannen bleek ook niet makkelijk want voor elke kuur moet je na het bloed prikken een gesprek op de poli en 80% van het personeel is op vakantie of vrij op de dagen dat er nog een plekje beschikbaar is voor mij. Daarmee vervloog ook mijn hoop dat ik de dinsdag als vaste dag kon aanhouden en de groepsapp planning niet in de prullenbak hoeft.
Om 16.00 was het voor mekaar. En ik doodop.
Wat kost dit weer een energie.
Gelukkig heb ik zoveel mooie momenten om op terug te kijken en denk ik maar zo: deze supervakantie heb ik mooi in the pocket, die neemt niemand mij meer af!

Goedgekeurd

8 juli

De koffers staan klaar en de boodschappen zijn gedaan. Ook de bevestiging dat we Kroatië in mogen is geprint en zetten we zaterdag achter de voorruit wanneer we de grens over gaan.
Vandaag de eerste halfjaarlijkse controle vanwege melanoom. Ikzelf heb geen gekke plek ontdekt behalve de basaalcelcarcinoom die inmiddels is verwijderd in mei, door een andere dermatoloog dan 'de mijne'.
Of de dossiers van poli 1 en poli 3 niet zijn gecombineerd of dat ze vanwege drukte mijn dossier niet heeft ingekeken: van borstkanker weet mijn dermatoloog niets.
Ze schrikt zich een hoedje.
Ze snapt ook helemaal dat routine zelfonderzoek-borsten, hetgeen ik regelmatig deed totdat ik een melanoom kreeg, op de achtergrond is geraakt omdat ik mijn huid en lymfen elke maand van top tot teen moet checken.
"Je hebt nu drie soorten kanker (gehad); er moet iets van erfelijkheid zijn alleen weten we nog veel te weinig" zegt mijn arts.
Alles ziet er goed uit en ze drukt me op het hart om van het hier en nu te genieten en wenst me alle succes met de chemotherapie.
"Ik zie je over een jaar weer!"
Terwijl ik naar Schiphol rijd voor een kop koffie met mijn manager Cabin crew bedenk ik me dat de dermatoloog een foutje heeft gemaakt. Na het 3 maanden-controle protocol volgt eerst 2x halfjaarlijkse controle voordat je de jaarcontrole in gaat. Dus ik moet eerst nog over 6 maanden weer. Ik ben de fase risico nemen wel voorbij, dus ik wil die controle niet overslaan.
Auto geparkeerd op Schiphol en maar even bellen met AVL.
Het regent als een malle, mijn raam is ondoorzichtig verdruppeld maar ik zie wel een groen voertuig  inparkeren. Ik voel ook dat ie te ver naar achteren rijdt. Daar waar ik keurig geparkeerd sta.
Leuk, een botsing de dag voor vertrek.
De man, een collega zo blijkt, heeft mij niet zien zitten dus schrikt nogal wanneer ik uit stap. Vervolgens komt ie veel te dichtbij. "Heb ik je nou aangereden?"
Ja.
"Geef je nummer maar, ik geef je de mijne. Waar woon je? Lisse, oh ik in Nieuw-Vennep."
We zien niet veel schade behalve een deukje onder het nummerbord, maar je weet nooit wat zijn trekhaak veroorzaakt heeft.
"Als je toch schade hebt, bel me maar, ik betaal je cash. Ik kom net uit Quito, beetje moe."

Na een geslaagde koffie date met mijn manager rij ik toch maar even langs de garage.
Het valt mee, even een nieuw kentekenbord-houdertje en je ziet niets meer.
"Dat doen we gewoon even gratis hoor!"
Fijn, ook weer geregeld.
Morgen vertrekken we met zijn drietjes nadat we Ties afzetten op school voor zijn herkansing. Best gek om 1 kind achter te laten, maar hij blijft me verzekeren dat hij het echt helemaal fijn vindt.
Loslaten is goed, ik weet het, maar ook verrekte lastig.
Loslaten is ook nodig, vooral wanneer het je eigen geluk in de weg staat.
Zoals mijn yogadocente altijd zegt:
Adem in: ik ben hier
Adem uit: ik laat los.

Van A naar Beter

6 juli

Ik mis het fietsen.
Was toch een maand lang een fijne routine en gaf een goed gevoel, dat ik toch iets 'gedaan' had in de bestralingsperiode. Dus toen ik voor vandaag een lunchafspraak bij het Valkenburgse meer had afgesproken met Christine, besloot ik te gaan fietsen. Net onder de 20 km, prima. Knooppunten genoteerd en gaan.
Vandaag ontdekt dat ook wanneer je gaat fietsen, je even 'van A naar Beter' moet checken.
Na 3 omleidingen voor de fiets was ik het spoor bijster. Geïrriteerd en een half uur te laat.
Maar wel lekker gefietst zullen we maar zeggen.
En in plaats van een muziekje nu een spotify podcast opgezet: Leef je mooiste leven. Leek me wel een mooi onderwerp. Als snel bleek dit over een uitvaartverzorgster te gaan die tijdens corona van alles mee heeft gemaakt en het vooral heel druk had. Ik had dit niet-blije onderwerp bijna weggeklikt maar besloot toch verder te luisteren want ze zei zinnige dingen. En haar belangrijkste boodschap was eigenlijk dat hoe ouder je wordt, hoe meer het begrip 'sterven' geïntegreerd raakt in je leven. Wat heel goed is want het hoort er net zo bij als geboren worden.
Zo heb ik het nog nooit bekeken. Dood gaan veel mensen, maar je betrekt het nooit op jezelf, toch? Ik niet, zelfs niet sinds mijn diagnose. De uitvaartverzorgster legt in de podcast uit dat je dat wel vanzelf gaat doen als je bejaard bent. Ik vind dat wel een geruststellende gedachte; dat je het vanzelf gaat accepteren als je oud bent.
Talloze ouderen die ze gesproken had hebben in reactie op de corona maatregelen unaniem gezegd dat ze liever aan corona sterven, want sterven gaat in hun leven toch eerdaags gebeuren, dan dat ze een half jaar langer leven maar hun (klein)kinderen niet mogen zien. Haar conclusie is dan ook, dat de maatregelen die getroffen zijn waardoor ouderen in verpleeghuizen niet bezocht mochten worden en/of opgesloten zaten in hun kamer, eigenlijk betekenen dat je het sterven uit stelt. Tegen een hele hoge prijs. Dus dat we de focus moeten leggen op kwaliteit van leven voor de ouderen in plaats van te proberen hun sterven met maanden uit te stellen, want sterven zullen ze toch in de nabije toekomst.

Na de lunch heb ik alle buien die vielen ook gevoeld onderweg naar huis maar hé: wel in 1 x de goede weg vol omleidingen terug gevonden.  Precies in Sassenheim ging het echt los dus onder het mom van 'even schuilen', gauw de groentezaak ingedoken.
Ehm....wat moet ik eten vandaag en wie eet er thuis?
Alleen met Ties aan tafel. Na de voldoendes vorige week vielen er vrijdagmiddag helaas twee cruciale onvoldoendes in de app van school dus dat worden twee herkansingen. Precies op het moment dat ik met de andere twee kids naar Kroatië vertrek. De kunst van het loslaten, het blijft lastig.
"Mam, ik vind het echt heerlijk om alleen thuis te blijven! Geen rekening hoeven te houden met jullie dus dat scheelt mij energie," verzekert hij mij vervolgens.
Ik blijf mijn best doen om het brein van mensen met Asperger te volgen.
Maar wanneer ik me probeer voor te stellen dat ik graag in mijn up thuis zou blijven terwijl mijn gezin ontzettend blij op vakantie gaat, dan voelt dat vooral verdrietig. Ook dat moet ik loslaten, maar ik had hem zo gegund dat ie zich ook op iets als een vakantie zou kunnen verheugen na een pittige tijd. Tegelijkertijd is het goed dat we met zijn drietjes voor het eerst een vakantie tegemoet gaan waarbij we al onze energie kunnen steken in genieten en geen rekening hoeven te houden met de handicap die Autisme heet.

Taart

5 juli

Zaterdag hebben Joep en ik door de storm, het leek wel herfst, taartjes gehaald om vast een beetje verjaardag te vieren met Opa en Moeke uit het Belgische land. Eindelijk mochten ze de grens weer over dus op gepaste afstand een vervroegd  Joep zijn 14-jarig feestje gevierd. Het vervolg van dit feestje is op zijn echte geboortedatum 17 juli in Rovinj.
Het blijft ongemakkelijk, die afstand houden tot iedereen, maar we doen het maar gewoon. En een feestje met slechts 2 gasten is eigenlijk ook helemaal prima; je hoeft niet continu de koek en zopie te verversen dus je hebt gewoon tijd om je gesprek af te maken.
Ondertussen had de post wat chemo-mutsjes via de brievenbus bezorgd. Voor het geval mijn haar  sneller uitvalt dan mijn afspraak bij de pruikendame op 6 augustus wil ik toch 1 passend exemplaar in huis hebben. Dat is nog niet zo simpel: een passend exemplaar.
Na uren googelen op de sites aanbevolen door mijn lotgenoten, had ik met mijn standaard hoofdmaat een paar standaard mutsjes besteld. De eerste was zelfs met mijn haar eronder nog veel te groot, de tweede zat vol met naden (en de bedoeling van die mutsjes is dat er nou juist weinig tot geen naden in zitten want dat kan schuren op een kaal bolletje) maar de derde paste helemaal.
Zo, ook daar rust over want geregeld.
Ondertussen groeit de groepsapp en de eerste ritten naar het AVL zijn geregeld, heel fijn!
Ik krijg van verschillende mensen de tip om ook andere vragen in de app te stellen...wie er een maaltijd wil brengen bijvoorbeeld. Ik zal de tip opvolgen... zo gek dat ik helemaal niet weet wat ik wel of niet zelf kan en hoe ik erbij zit/lig na zo'n kuur. Bij een gebroken been weet je ongeveer hoe lang je in het gips zit of niet mobiel bent.

Vanochtend  was het om 5 am weer gedaan met de rust. De tamoxifen pillen maken mijn nachtrust echt niet beter, ik hoop dat het ooit nog gaat wennen. Echt loei en loeiheet en ja, je vliegt letterlijk op uit je bed. Niet te doen om te blijven liggen.
Een stevige wandeling had gekund, alle tijd, maar het stormde zo hard dat ik dit plan maar heb laten varen. Geen zin, geen motivatie. Beetje zondagsblues.
Nicole kwam vandaag gezellig een taartje eten en weer ben ik zo verwend met een tas vol fruit, dropjes voor op vakantie en leuke boekjes. Wederom op afstand. Ik ga na de chemo een inhaal-knuffel-sessie inplannen denk ik.

Hartenwensje van Borg

3 juli

Lieve lezers,
Ik en hulp vragen is een wat ongemakkelijke combinatie, maar nu is wel de tijd dat ik het eens ga leren. Ik ben tenslotte nog maar 50.
Vandaag heb ik op advies van de mamapoli de afdeling dagbehandeling gebeld om te vragen of ook in het ziekenhuis de regels iets versoepeld zijn per 1 juli en er iemand mee mag naar de chemotherapie.
Nee dus.
Zolang de anderhalve meter regel van kracht is, moet ik in mijn up aan het infuus.
Fien had bedacht dat ze elke chemo mee wilde, ook tijdens school (nou, dat moesten we nog even bespreken, ik ben tenslotte tot ver in de herfst bezig) en dat we met de taxi zouden gaan. Maar ze mag dus niet bij me blijven en moet in de centrale hal wachten. Niet echt fijn als je daar als 15 jarige zit, in je eentje.
In je eentje in een taxi van-naar de chemo-in-coronatijd waarbij je totaal niet kunt inschatten hoe je  op de terugweg erbij zit vind ik een verdrietig idee.
Veel van jullie bieden heel lief je hulp aan, waarvoor dank!
Ik wil graag aan jullie vragen wie ik aan mijn hart-voor-Borg groepsapp mag toevoegen. In die app kan ik vertellen welke hulp ik goed kan gebruiken en kan iedereen zelf kijken wat je wil of kunt doen.
Bijvoorbeeld de eerste data van de chemotherapie kan ik er vast inzetten: 28 juli en 11 augustus. En  best vroeg in de ochtend...en er gaat eerst een heel protocol aan vooraf (bloed prikken, gesprek, uitslag bloed, als je pech hebt terug naar huis en als je 'geluk' hebt door aan het infuus).
Fijn als je me even laat weten indien je in de groepsapp wil.
Fijn weekend allemaal!

Tweeluik

2 juli

Gisteren op mijn gemakje de foto's van de shoot bekeken en ik ben wel tevreden. Zonder rimpel-verdoezelende filters of slankmakende trucjes, gewoon lekker naturel.
Nog een lesje online yoga geprobeerd en ondertussen mijn telefoon in de gaten gehouden want Estivant kon bellen over onze reis.....
Ohhhhmmmmmmmm. Not.
Natuurlijk niet de beste setting voor yoga maar dat lag ook niet helemaal aan mij. Het was tenslotte 1 juli en dus mocht de yogaschool weer open. In de zaal van de online-les opname lagen nu ook wat echte mensen in plaats van alleen de docent met een camera.
De docent had haar vaste matje nu verplaatst dus ze kwam zelf in de uiterste hoek in beeld, De rest van het beeld werd gevuld met armen, benen en tijdens de downward facing dog: de billen. Daarbij geluiden van ieders gezucht en gegrinnik en bouwgeluiden van het naastgelegen pand.
Mijn lijf is weer wat soepeler, maar het meditatieve effect was minimaal.

De telefoon rinkelde pas om 17.00 en met kloppend hart nam ik op.
"Ingeborg, we hebben het geregeld! We zetten een extra tent neer zodat jullie in week 2 ook gewoon kunnen blijven! Je krijgt een iets kleinere tent maar ontvangt daarmee 210 euro in vouchers terug."
Ik zeg: top geregeld! Gaan we zelf wel tussendoor Istrië verkennen, hoeven we ook maar 1x een eindschoonmaak te houden en maar 1x uit- en in te pakken.
Ik heb de bellende medewerker een dikke knuffel door de telefoon gegeven en een rondedansje door de kamer gemaakt.

Vandaag stonden we allemaal blij op.
Joep zijn allerlaatste schooldag, Fien haar allerlaatste toets en Ties krijgt tot nu toe mooie cijfers binnen dus wie weet gaat het echt lukken: 6 vwo.
Zijn coach van school kwam een kop koffie drinken, wij hebben al jaren een goede klik dus dat was heel gezellig.
Vervolgens met zijn allen uitgebreid geluncht en vanmiddag stond Daan op de stoep met overheerlijke doosjes fruit en een zelfgemaakte lasagna! Morgen lekker niet zelf bedenken wat we gaan eten want het is al klaar.
Einde middag kwamen Fien en vriendin uberblij binnenvallen. Van de Hema hadden ze een gratis tompouce gekregen én morgen mogen ze eindelijk 'gewoon' verjaardagsfeestje van een vriendin gaan vieren dus gingen ze helemaal los met een creatief cadeau. Hoe leuk is dat; alle knutselspullen in huis verzamelen omdat je zo blij bent dat je je vriendschap binnen anderhalve meter weer terug hebt.
Waren wij nog maar onder de 18, konden we ook gewoon weer knuffelen.

Shoot

30 juni

Vanochtend had ik een hele leuke afspraak bij een collega in Bloemendaal. Ze had een leuk plan bedacht en dat op onze ShareCareCrew FB pagina gezet. Deze pagina is voor alle mooie en lieve initiatieven van en door collega's, ook al ken je elkaar niet. Je mag je verhaal delen, iets aanbieden of hulp vragen. Soms vraag je niet om hulp, maar wordt het je spontaan aangeboden.
Zo schreef een collega over haar kat die een hele zeldzame aandoening had waar ze zich zo druk om maakte. Een andere collega besloot achter de schermen een paar honderd tikkies van 1€ in te zamelen. Binnen een dag konden we zo met zijn allen iemands leed verzachten door samen de dierenarts te betalen.
Collega Nathalie heeft een mooi plan: om een positieve collegiale vibe te creëren in deze coronatijd vroeg ze of we het leuk zouden vinden om individueel en fotoshoot te doen. Een tweeluik van een foto in uniform en privékleding.
Ons uniform dat bij velen ongedragen in de kast hangt en symbool staat voor het werk dat we zo missen. Werk dat misschien nooit meer hetzelfde wordt of een aantal van ons zal moeten opgeven. Omdat ontslagen niet te vermijden zullen zijn.
Nathalie bundelt alle foto's en maakt er dan later een mooie collage van. Ik zat te twijfelen of ik nu snel voor de vakantie zou gaan of erna, maar ja na mijn vakantie gaat ook mijn haar er gauw af. Desalniettemin is een mooie foto met zonder haar ook wel bijzonder; tenslotte ga ik een lange periode met een andere look door het leven. Nathalie bood spontaan aan om voor mij een drieluik te maken; in augustus ga ik nog een keertje terug.
Heerlijk om even met een collega te kletsen en iets creatiefs en leuks te doen. Uniform aan maakt dat je je eigen sores even vergeet, niet alleen nu maar dat werkt altijd wel zo.

Thuis aangekomen vroeg Fien of ik wilde helpen met een Aardrijkskunde project. Tuurlijk, doen we. Het vorige project-in-coronatijd heeft ons samen 3 uur gekost. We hebben gespeurd naar bergtoppen in Zuid America via Google-earth en aan de hand daarvan allerlei berekeningen gemaakt en prachtige antwoorden op zeer ingewikkelde vragen geformuleerd. Nadat het project was ingeleverd door de hele klas ontdekte de docent dat niet alleen zij zo slim was om een digitaal project van het web te pikken maar dat ook de bijbehorende antwoorden te googelen waren. Met gevolg dat de docent besloot niemand een cijfer te geven. Of je het nou wel of niet op eigen houtje had gemaakt.
Sindsdien is AK geen favoriet vak meer.
Toch gingen de brave Hendrika's er vandaag maar weer voor zitten.
Rivieren, overstromingen, stroomgebieden, dijken doorsteken, m3 water per seconde berekenen, wederom een uur of 3 bezig zijn samen. Bij de vraag of je ook bergen kunt inzetten om overstromingen te voorkomen haakten we af. Tuurlijk, bergen creëren.
En toen, ging de telefoon.
"Met Ron van Estivant. Ik heb goed en slecht nieuws."
Ik kan je één ding vertellen, wij kunnen hier in huis inmiddels geen slecht nieuws meer verdragen.
Hij ging het toch maar vertellen. De camping van onze tweede week blijkt niet meer voldoende corona-proof te zijn dus die week wordt geannuleerd. Dus blijft alleen week 1 in Rovinj staan.
"Ik vind het zo rot om jou te bellen, nadat je eerst alles moest omboeken en vooral de reden daarvoor."
Fien zit nog steeds naast me en hoort alles. Ons humeur is in één klap grandioos verpest en de tranen komen meteen.
Maar ik kan niet anders dan in oplossingen denken, dus stel voor dat we nog een week blijven op bestemming 1 en Estivant een extra tent aanbiedt daar ook al is die week al volgeboekt. Er is wel ruimte op de camping denken ze maar logistiek moeten ze ook alles rond kunnen krijgen en dat is lastig. Dat wordt nog even spannend de komende dagen.
1400 km rijden voor slechts 1 week is geen optie wat mij betreft.
Terwijl Fien naar haar werk gaat en de jongens boven vakantie vieren omdat de laatste toets is gemaakt google ik zelf ook nog maar op 'accomodaties camping Amarin', de camping waar we week 1 zullen staan. Zelf een tent met toebehoren huren en meedraaien met Estivant op locatie kan ook nog, toch?
Ik vind het zelf goed bedacht in ieder geval. To be continued.

AVL communicatie

27 juni

Ik heb een fijn weekend gehad met een leuke boottrip over een stormy Loosdrechtse plas en een bioscoopfilm waarbij de moraal van het verhaal totaal langs ons heen ging. De rest van de zaal (6 mensen) bleef ook verdacht stil. De airco loeide ondertussen alsof er 150 bezoekers gekoeld moesten worden, niet gemütlich.
Gemist telefoontje AVL zie ik op mijn telefoon. Gelukkig schrik ik daar niet meer van en weet ik dat ze altijd nog een keer bellen en dan indien nodig een voicemail inspreken. Ik heb einde ochtend een afspraak bij de verpleegkundig specialiste van de mammapoli en heb een aardig vragenlijstje genoteerd.
De telefoon:
"U hebt een afspraak bij mij, maar dat is een nazorg ofwel einde traject gesprek. En u moet nog heel wat behandelingen, dus deze afspraak gaan we uitstellen."
"Aha, ik dacht dat het een tussendoor-gesprek was en heb wel wat vragen."
Die mocht ik gelukkig stellen, maar sommige vragen bleken meer geschikt voor de verpleegkundig specialist van de interne geneeskunde dus ze belt later terug met die antwoorden. Mijn corona vs chemotherapie vraag wordt ook uitgezet. Ik wil graag weten waar ik rekening mee moet houden in de omgang met mensen die geen anderhalve meter afstand bewaren in het dagelijks leven. En ik wil ook graag weten of ik iemand mee kan nemen naar de dagbehandeling voor de kuur of dat ik ook de chemotherapie in mijn up moet gaan doen.
Een uurtje later ging weer de telefoon, het AVL.
"Goedemorgen met poli 1. Ik ga uw afspraak op 6 juli afzeggen want door corona moeten alle patiënten opnieuw worden ingepland."
Dit gaat over mijn halfjaarlijkse melanoom-controle.
"Tsja, ik ga 9 juli op vakantie en als ik terugkom start ik met chemotherapie, dus wanneer wilde u me dan gaan inplannen bij de dermatoloog? En nu ik u toch spreek, waarom ben ik plots van dermatoloog veranderd bij jullie? Is niet mijn verzoek en ik blijf liever bij mijn eigen dermatoloog."
Ook zij belt later terug met een antwoord.
Ondertussen mijn verzekering gevraagd waarom ik een medicijn, voorgeschreven door AVL om een bijwerking van de hormoontherapie te beperken, zelf moet betalen? Dat wordt een duur grapje de komende 7 jaar....Ik kreeg na een paar wachtmuziekjes het volgende antwoord: "Mevrouw, het is geen geregistreerd medicijn. Vraagt u uw apotheek of ze een alternatief hebben."
Helaas, het alternatief blijkt hormonen te bevatten. Niet zo handig met hormonale borstkanker dus logisch dat mijn arts iets anders voor schrijft. Gevalletje paarse krokodil.
Ondertussen is het vlak van het bestralingsplan, wat ik op de computer te zien kreeg, nu ook op mijn lijf duidelijker zichtbaar; een soort trapezium. Een paar ribben beginnen ook pijnlijker te worden. Het is me voorspeld, dus ook hier schrik ik niet van. Maar stiekem hoop je dat jij nou net niet die bijwerking hebt en dat het bij wat jeukende velletjes blijft en hier en daar een steek.

Vanmiddag heb ik deelgenomen aan het online symposium 'Leven met Kanker' van Nemo Kennislink. Interessante sprekers en interessante vragen van de deelnemers. Voor mij een klein inkijkje in het jaar 2021, straks mijn eerste jaar na de behandelingen. Zoals de eindredacteur zegt:
"Kanker is veel meer dan een tumor; de psychisch-sociale impact is enorm."
Een journaliste bij Nemo, zelf exact een jaar geleden overleden aan borstkanker, werd gememoreerd in een column van haar eigen oncoloog. Die vertelde dat ze altijd gewapend met een pen en boekje de spreekkamer in kwam, goed ingelezen, hongerig naar kennis om de ziekte te begrijpen, zakelijke vragen stelde en klaar voor actie was. Want actie hield haar op de been.
Wat komt dat mij bekend voor!

Toeval bestaat niet

26 juni

Het is een ongekende luxe: bedenken wat je eens zal doen vandaag.
Vanochtend had ik bedacht om een lesje yoga te proberen, online zou er een 'Restorative Yoga' les zijn van mijn favoriete docent. In de hoop dat het niet lijkt op de yoga waarin je minutenlang in de zwaan ligt en accepteren dat mijn favoriete yoga nog geen optie is met mijn beschadigde lijf, rol ik mijn matje uit en alleen daarvan breekt het zweet me uit. Ik gok boven zo'n 27,5 graden.
Ik kan ook beneden de mat uitrollen bij 25 graden maar ja, school is nog steeds elke dag een verrassing dus iedereen loopt in en uit op verschillende tijden die vooral niet in de huisagenda gezet worden want 'of ik wel niet weet hoeveel werk dat is....'
Yoga. Zoom blijkt na 3 maanden nog steeds ingewikkeld. Ik vergeef het mijn favoriete docent meteen, wanneer ik haar met grote vragende ogen vol in de camera zie verschijnen omdat ze probeert het geluid aan te krijgen. Dat lukt, maar het beeld staat op zijn kant. Ja ik zie je denken: draai je je ipad even maar helaas, het beeld draait dan doodleuk gekanteld mee. Vandaag dus Suzette op zijn kant.
Deze yoga-vorm is niet mijn ding. Ik ben ook nog niet aan de fase revalidatie toe, dus misschien ligt het daaraan.

Na de yoga staat deze tas medicijnen me aan te gapen op mijn kastje. Gisteren opgehaald bij de apotheek. Dit zijn de pillen tegen de bijwerkingen van de chemo straks. Er zitten papieren vol bijsluiters bij maar ik besluit de tas in de kast te parkeren. 28 juli moeten ze mee naar het AVL, 28 juli is vroeg genoeg om ze te voorschijn te halen.

Om 12.30 webcast met onze CEO. We zijn weer volop in het nieuws vandaag en in een uur probeert onze baas wat zaken toe te lichten. Eind juli ligt er een herstructureringsplan op tafel en in oktober zullen we op individuele basis horen wat dit betekent.
Oktober? Dan heb ik nog 10 kuren te gaan.
Op de fiets naar het dorp om vast een aantal items van mijn chemo-boodschappenlijst in te slaan. Zoute tandpasta, gel en mondspray en ik wilde ook nog iets anders scoren om één van de bijwerkingen van de hormoontherapie te verlichten maar helaas: niet te vinden. Gelukkig zitten de experts in het ziekenhuis en had ik even later telefonisch een recept geregeld.
"Weet je het faxnummer van je apotheek?" vraagt de verpleegkundig specialist.
"Bestaat dat nog, een fax? Eh, ik geloof dat ik dat nummer echt niet heb."
"Ja, maar weet je wat, ik bel ze wel even voor het faxnummer."
Is toch grappig!
Ik hoor elke dag "Hé Boomer" hier thuis maar deze Boomer zou toch iets van mail gebruiken in deze business.
En zo vloog de dag voorbij. Ondertussen 3 oververhitte tieners van gezonde smoothies voorzien. De één moet nu alles op alles zetten om over te gaan, zoals elk jaar de vertrouwde 'eindspurt'. Bij de ander regent het onvoldoendes maar nog met een 7 gemiddeld overgaan vanwege de 'beginspurt' en de middelste heeft haar eerste mega onvoldoende ever gehaald. Voor een vak dat ze na dit jaar nooit meer heeft dus ze zit er niet mee.

Einde middag op de loungebank in de schaduw geploft om het boek uit te lezen van mijn lotgenote. Ik herken zoveel! Regelmatig frons ik mijn wenkbrauwen als ik lees hoe haar breath hold techniek ging (met een snorkel! en een wasknijper op de neus) of hoe ze zelf moest leuren voor een pruikenvergoeding. Een Linkedin connectie heb ik gisteren al met haar gemaakt. Omdat ik niet in toeval geloof en met verbazing letterlijke zinnen uit mijn eigen vocabulaire lees.
Het boek is uit. Tussen de regels door lees ik een proces waar ik zelf doorheen ben gegaan voordat ik kanker kreeg en wat ik in mijn boek beschreven heb.
Ik type een berichtje; dat ik denk dat mijn verhaal haar verder op weg kan helpen.
Ik krijg antwoord: 'Ik geloof niet in toeval dus ben heel benieuwd naar je verhaal, ik ga hem bestellen.'
Toeval bestaat niet. Ik zeg het vaak, en hier weer zo'n mooi bewijs.

Rust

24 juni

"Hoe gaat het nu, na de bestralingen?" is een vraag die vaak voorbij komt sinds maandag.
Heerlijk! Net vakantie! Genieten! Rust! Blij!
Dus dat zeg ik eerst en vervolgens iets van dat het wel gevoelig en pijnlijk is linksboven, van binnen en van buiten. Maar vanaf de dag dat er een naald inging op 18 maart is het al pijnlijk gebied en ja, uiteindelijk wen je daar dus ook op een bepaalde manier aan; het is mijn nieuwe normaal.
De hormoontherapie heeft ook nog altijd zeer irritante bijwerkingen maar aangezien die medicijnen de hormoonreceptor in elke mogelijk zwevende kankercel blokkeren zodat ie niet gaat groeien, moet ik er hoe dan ook maatjes mee worden.
Het is zo fijn dat ik even kan bedenken waar ik zin in heb in plaats van de dagelijkse tocht naar het ziekenhuis te maken. Alhoewel ik de fietstocht wel een beetje mis.
Vanochtend dus via de boerderijen naar de aardbeitjes-man gefietst. De jonge zwarte zwanen zijn aardig gegroeid de afgelopen 4 weken maar de lammetjes zijn weg en liggen waarschijnlijk al ergens in de koeling.
Blij dat ik nagenoeg volledig plantaardig eet.
Op de terugweg kop koffie gedronken bij een collega en vers brood gehaald voor de tieners. Met een gezonde smoothie erbij.
Ties en Fien hebben het zwaar: heel veel toetsen in deze laatste twee weken die ze moeten maken in een oververhitte gymzaal zonder ramen en waar ze met veel te veel mensen zitten te zwoegen. De toetsen zijn 1 juli klaar; precies de datum waarop ze weer met zijn allen in de klas zouden mogen zitten.
App van Joep: Mam, ik heb een 4.4 voor Science en ik ben er blij mee!
Ik denk: geintje, maar nee hij is heel serieus.
Klaar met dit online-corona-kwartaal, wetend dat hij toch wel overgaat en zich afvragend wat hij de  komende 2 weken online gaat doen 'op school' aangezien hij zijn allerlaatste toets vandaag al had....omdat de gymzaal voor de bovenbouw-toetsen gereserveerd is. Mijn praatje dat 'je dan vast wat stof leert voor havo 3, is toch fijn, beetje voorwerken, straks makkelijker' is ook niet echt geloofwaardig ben ik bang.
Ondertussen ploft er een boek op de mat.
De borstkankervereniging zocht een recensent voor boeken die over borstkanker gaan. Ik heb me meteen enthousiast aangemeld en dus kan ik nu regelmatig een boek verwachten.

Op de achterflap staat deze zin:
"U heeft inderdaad een borstkankertje.
Zou de schrijfster dezelfde chirurg getroffen hebben als ik in het Spaarne? Die het over mijn 'tumortje' had?
Ik lees verder op de flap.

Kanker is kanker. Doe er geen geschenkverpakking om, man! Voor jou is mijn kleine tumor misschien niet interessant om weg te snijden, maar voor mij is het kanker! 

Ik denk dat de schrijfster en ik wel een match zijn!
Hoop ook dat zij alleen al om deze zin naar een andere arts is overgestapt.

Klaar!

22 juni

Vandaag de laatste bestraling! De zon schijnt dus topweer om te fietsen. Nog leuker is dat Linda met de fiets in de auto uit Arnhem komt gesjeesd en we samen gaan fietsen.
Klokslag 10 staat ze op de stoep met een fruitig geluksdoosje.

Ondertussen stond George Clooney onze koffie te zetten en werden de bieten en bananen in de smoothie-to-go gehusseld.
Ruim op tijd de deur door in Hoofddorp. Laatste keer temperatuur opmeten hier; hij is wederom perfect. Heb alle varianten tussen 35.9 en 37.2 gehad.
Doosje chocola mee voor de balie-assistenten en een doosje chocola voor unit S2.
20 keer koude handen die je goed leggen, 20 keer gesprekken liggend op je rug in je halve blootje, 100 keer adem halen en vasthouden op commando, 16 x 'tot morgen' en 4 x 'fijn weekend'.
Het schept een band.
Gek dat zij nooit zullen weten hoe het met al hun patiënten afloopt na dit traject. Of S2 alle foute cellen kapot bestraald heeft. Ze hebben in ieder geval hun best gedaan.

Smoothie in het gras, en daarna het hoogtepunt sinds half maart: een terrasje pakken! Via de site gereserveerd, bij binnenkomst middels een QR code 7 vragen beantwoord en toen heerlijk in een grote tuin op de loungebank geploft. Wat is het fijn dat je nu ongestoord kunt kletsen met al die ruimte om je heen.
Al met al een topdag, hoe gek ook als je middenin een kankerbehandeling zit.
20 bestralingen, 20 gezonde smoothies weggetikt, 458 km gefietst, genoten van de leuke route en alle dieren onderweg en heel veel nieuwe spotify playlists ontdekt.

Voor mij is dit de beste truc. Aan de situatie kan ik niets veranderen maar ik kan wel het beste ervan maken. Soms even zoeken wat het beste is en sommige dagen mislukt het maar er komt altijd weer een nieuwe dag. Fietsen en gezonde drankjes was mijn positieve vibe bij deze behandeling. Voor de volgende hobbel heb ik ook iets bedacht. Daarover later meer.
Nu plof ik op mijn eigen bank. De energie is op en mijn huid heeft dringend een nieuwe laag vette zalf nodig.

Nog 1

19 juni

Na vandaag nog slechts één bestraling, joehee!
Mijn favoriete dame in het witte pak met de zilveren klompen is er vandaag, maar maandag niet. Da's nou jammer want ik heb mijn afscheidschocola nog niet bij me.
Ze vraagt weer hoe het gaat en ziet zelf ook dat mijn huid het een beetje zwaar heeft. Nog steeds is het tepelgebied het zwaarst de klos, van binnen en buiten. Dat vindt ze heel logisch en ze neemt me mee naar de computer.
"Heb je je bestralingsplan nog nooit gezien?"
Nou nee, ik wist niet dat dat kon.
Er verschijnt een foto op het scherm zonder hoofd, maar ik herken mijn eigen bovenlijf meteen. Met kleurvlakken is aangegeven hoeveel straling gegeven wordt, uit welke hoek en waar de boost op gericht is. Het tepelgebied is vanuit al die hoeken de klos. Dat verklaart een hoop.
Dan afscheid nemen in je halve blootje en zonder handen schudden. Echt heel vervelend dat dat nog steeds niet kan! Want ik had haar gewoon een knuffel willen geven. Niet alleen omdat ik daar ondertussen erg veel behoefte aan heb, maar vooral omdat ze zo haar best doet om de behandeling persoonlijk te maken.
Ze wenst me heel veel succes met de chemo en het wennen aan een kaal bolletje en vooral plezier daarvoor, op onze vakantie.
Tussen de buien door naar Hoofddorp gefietst, het wordt spannend of ik ook tussen de buien door terug kom. In mijn korte broek met zonder jas.
Gelukt.
Thuis aangekomen tref ik de buurman met zijn vader naast onze tuin.
"En, valt er nog wat te vliegen voor je?"
De vader van de buurman is ook KLM'er, technisch medewerker, en hij komt regelmatig iets klussen  bij zijn zoon in zijn blauwe KLM overall.
Hij heeft een keer uitgebreid verteld dat hij in de OR zit en daar best druk mee is. Druk in de afgelopen gouden jaren zal nu wel superdruk betekenen. Ik manoeuvreer het gesprek naar 'de situatie' waar onze werkgever en dus wij in zitten, maar hij blijft vragen of ik het type dat nog wel vliegt wel in mijn pakket heb en welke nog meer. Voor ik het weet zeg ik dat ik wel vliegen wil, maar niet kan. Tot lang nadat bekend is wie en hoeveel mensen er ontslagen zullen worden, omdat ik borstkanker heb. Zijn zoon schuifelt zenuwachtig op en neer en valt stil. Zijn vader echter vraagt door. Oprecht geïnteresseerd. Met hetzelfde gemak waarop eigenlijk alle gesprekken met blauwe collega's gaan, waar je ze ook tegen komt. Oh wat mis ik dat.

Ik heb Fien beloofd om nog even plantjes te halen voor de eindfase van haar project. Voor CKV moest ze iets ouds een nieuwe bestemming geven. Zeer blij dat ik onze oude slee nog bewaard heb, is ze al weken bezig met brainstormen en schetsen maken. Uiteindelijk levert ze vanavond voor 24.00 deze super plantenbak digitaal in. Ik mag het prototype houden!
Heel blij met mijn nieuwe pronkstuk met roze bloesem en bijtjes.

Jarig

17 juni

Terwijl ik een kopje koffie in de tuin drink voordat ik weer ga fietsen appt Fien. Ja, gesprekken met gezinsleden kun je natuurlijk face to face in huis of tuin voeren, maar volgens de jeugd is appen terwijl je heerlijk op je bed in pyama een les ligt te volgen net zo efficiënt....

MAM
OMG
WE VERGETEN IETS
MICK IS VANDAAG JARIG

Tegelijk komt er een mailtje binnen van het NDG: gefeliciteerd met Mick.
Tsja. Dit is wel heel erg. Totaal vergeten, geen slingers opgehangen en poes zelf ligt een beetje te soezen dus hopelijk heeft hij het niet in de gaten.
Geen van de pubers heeft tijd om een leuk muisje te kopen want 'school mam!'
Yeah right.

Vervolgens belde de radioloog om te vragen hoe het gaat. Ik vertel van mijn klachten aan huid en rib oftewel: precies de bijwerkingen die ze al voorspeld had. Ze heeft nog een tip voor een extra zalfje erbij en adviseert een uv-werend shirt te kopen voor de vakantie, voor als ik ga zwemmen. Mijn huid heeft nu het effect van zonverbrande huid dus mijn decolleté moet geen straaltje meer mee pikken. En uiteraard hoge factor zonnebrand, maar daar weet ik als melanoompatiënt alles van.
Aangekomen in Hoofddorp zit ik plots een half uur te wachten op mijn beurt. Dit is nog niet eerder voorgekomen dus ik ga het maar eens vragen bij de balie.
S2 is kapot, daar moet een monteur bij komen. Nu moeten we allemaal in S3 bestraald worden en daarom loopt het uit.
Ik heb geen haast maar verderop zit een oudere meneer enorm te mopperen in zichzelf. Een donderwolkje; nodigt niet uit om even gezellig mee te kletsen. De meneer aan mijn tafel anderhalve meter verderop zit geduldig te wachten en heeft ook geen haast.
"Ik ben heel snel hoor, sta zo weer buiten!"
Hij snapt de grap. De bestraling duurt exact altijd even lang namelijk en iedereen komt in makkelijke kleding en onopgetut dus aan- en uitkleden is ook zo klaar.
De ruimte van S3 is tegenovergesteld aan die van S2; even goed opletten waar ik heen loop als ik omgekleed ben. Mislukt, maar  dat had de assistente al ingecalculeerd dus die staat lachend voor de control-room en stuurt me de goede kant op.
"Sorry dat je moest wachten."
"Ik vind het niet erg, maar er zit een erg boze meneer."
"Goed dat je ons even waarschuwt enne.....sommige heren moeten met een volle blaas binnen komen."
Ai, wat lijkt me dat naar als je dan een half uur moet wachten! Vooral als je niet goed ter been bent.

Thuis aangekomen tref ik een dikke brief van het AVL op de deurmat. 28 juli om 8.00 start de chemo. Wat er allemaal nog meer in staat wil je eigenlijk niet weten want dat zijn de bijwerkingen. De lijst is lang. Ze hebben nuttige tips van ervaringsdeskundigen verzameld en erbij gezet. Morgen maar eens een speciale boodschappenlijst maken.
Een stukje vis ontdooid voor poes en ik heb wat bladerdeeg over van de hartige taart dus precies 4 appelflapjes gebakken. Het is tenslotte feest.
Het feestvarken zelf is echter hoogst beledigd....

Goed nieuws

15 juni

Na wederom een korte nacht met zenuwachtig gedraai omdat het weer een uitslag-dag is, vroeg mijn bed uitgestapt. Een korte blik in de spiegel bevestigt wat ik al dacht te voelen; de huid begint kapot te gaan. En mijn rib onder de borst doet pijn en is aan de buitenkant ook behoorlijk rood. Vette zalf van het ziekenhuis erop en hopen dat het een beetje helpt. Preventief kun je niets doen helaas.
Na de saaie grijze zondag waarbij er niets uit mijn handen kwam hoopte ik dat ik met mijn eigen humeur op zou staan vandaag. Helaas.
De hormoontherapie heeft behoorlijke invloed ben ik bang. Ik herken mezelf niet zoals ik me de laatste dagen voel en weet dat ik vroeger ook altijd enorm last had van alles wat met hormoonflora te maken heeft. Ongesteld zijn, de pil slikken, zwanger zijn en weer ontzwangeren.
Neerslachtigheid is een bekende bijwerking. Ik hoop dat ik over 4 weken, na de 6 weken inslingertijd, kan zeggen dat het beter wordt. Of dat ik dan kan concluderen dat het logisch is dat je wat minder vrolijk word van elke dag bestralen. Of van borstkanker. Of van het thuiszitten en je werk missen. Of van corona. Of dat je je zorgen maakt over je toekomst. Of....nou ja eigenlijk alles wat een logische oorzaak kan zijn van dit gevoel. Want als het alleen van de pillen komt, dan duurt 7 jaar slikken wel erg lang. Vooral voor iemand die zichzelf enorm in de weg zit als er eens per half jaar een off-day voorbij komt.

Om 15.30 kwam de verlossende videocall van de klinisch geneticus: ik ben niet erfelijk belast!
En de kinderen dus ook niet. Pfffieeewww.
Nog altijd is er wel erg veel kanker aan de ene kant van de familie dus dit onderzoek moet over een paar jaar herhaald worden, want de techniek staat niet stil en het kan zijn dat er over 5 jaar een ander belangrijk gen wordt ontdekt dat verdacht wordt van erfelijke belasting.

Totdat het 15.30 was had ik het vaste ritueel alweer afgewerkt en op en neer gefietst naar Hoofddorp voor bestraling 15 en een gezonde smoothie weggetikt.
Op de terugweg op de dijk van mijn fiets gestapt om overstekend wild te redden. Dit rebelse eendje dacht met haar kroos de Lisserdijk te kunnen oversteken....ik heb ze veilig de ringvaart terug in gebonjourd.

Corona-uitje 1

13 juni

Best goed geslapen ondanks dat ik vermoed dat de huid van mijn borstgebied eerdaags een beetje kapot gaat als gevolg van de bestraling. De effecten aan de binnenkant voel ik al sinds dag 2.
De plek waar de tumor zat krijgt elke dag een extra boost. Die plek heeft het het zwaarst te verduren en helaas hoort de tepel daar ook bij. Het verkleurt, rimpelt en wordt keihard. Niet fijn.
Toen ik mijn oordoppen inplugde gisterenavond hoorde ik wel iets van knallen met druppels maar  dat het zó hard had geregend ontdekte ik vanochtend. Toen de vrieskist in de garage nat bleek en het bijbehorende stekkerblok druppelde. Met de stekkers er nog in. Oei. Ik geloof dat dit erg gevaarlijk is.
Maar geen tijd te verliezen: vandaag staat ons eerste uitje-sinds-corona op de planning.
We gaan in de weilanden bij Vleuten even knuffelen met de kittens die 3 weken geleden zijn geboren bij ex-Prestige collega Betthilde. Goed voor de topografie, want zo kom je nog eens ergens. Vooral langs prachtige boerderijen.
In no time lag Garfield luid te snurken op Joep zijn schoot.

Op de terugweg door de Mc drive voor een milkshake en koffie en plots had iedereen zin in de vakantie en vooral een heel vrolijk humeur.
Het was overduidelijk meer dan tijd voor een leuk uitje in het weekend, ook al moet het nog steeds op anderhalve meter. Gelukkig kun je met dieren gewoon knuffelen, lekker op schoot.

Vanmiddag is Fien gaan klussen aan haar project 'maak van iets ouds iets nieuws' en is ze de slee gaan verbouwen tot plantenbak terwijl ik onder een parasolletje de krant las.
Een perfecte, normale zaterdag met aan het einde een heerlijke pastasalade terwijl de zon achter de huizen zakt.

Was

12 juni

Vandaag bestraling 14.
Het is wel leuk dat ik de laboranten inmiddels allemaal van gezicht ken en de fulltimers iets beter zodat je ook even op een vorig gesprek kunt terugkomen. Als je in een ziekenhuis werkt, lijkt me dit eigenlijk wel een leuke plek. Kanker is niet leuk, maar welke medewerker in een wit pak ziet zijn patiënten nou dagelijks vier weken lang? Schept toch een band en dat is wel leuk.
Je weet nooit wie er in het kleedkamertje naast je zit want die persoon is al binnen wanneer jij aankomt. Die persoon wordt net de bestralingstafel afgeholpen door laborant 1, terwijl laborant 2 de volgende patiënt, ik dus, in kleedkamer 2 zet. Je doet je deur op slot aan de gang-kant en de laborant doet de deur dicht aan de andere kant van je kleedkamer. Ondertussen loopt de vorige patiënt terug naar kleedkamer 1. Daar wordt de deur op slot gedaan zodat jij uit kleedkamer 2, veilig en ongezien, naar het apparaat kunt lopen.
Terwijl ik in kleedkamer 2 zat te wachten met ontbloot bovenlijf en een omslagdoekje ving ik een leuk gesprek op.
"Zeg, waarom moet ik eigenlijk een handdoek meenemen? Dat is allemaal maar extra was!"
"Nou, dat is zodat u enigszins bedekt uit de kleedkamer naar het apparaat kunt lopen en weer terug, ook voor de tocht. Er komt soms een medewerker plots de ruimte in waar u langsloopt en er is een raam."
"Ik kan toch ook gewoon mijn onderbroek aan- en uit doen dan? Die moet toch in de was."
"Tsja.........dat zou ook kunnen." (toch een hoop gebuk en gedoe, ik snap de aarzeling)
"Van mijn vrouw moet ik die handdoek meenemen, maar t is allemaal was en trouwens, in de sauna loop ik ook gewoon bloot!"
Het is net cabaret.
Toch fijn dat deze meneer aan de sauna denkt terwijl hij hier is. Ik zie de overeenkomst niet zo. Vooral het ontspannende effect van bloot lopen ontbreekt. Niets ontspannends aan hier. Nou ja, hij hoeft zijn adem niet in te houden, dat scheelt wellicht.

Laborante 1 heeft hele hippe zilveren klompen aan. Valt lekker op onder het witte pak.
"Ik wou gewoon eens iets anders dan die witte klompen" zegt ze.
"Maar als ik moet rennen heb ik een probleem, want dat kan niet op deze dingen."
Gelukkig zijn we niet op de eerste hulp hier, dat is hiernaast. Maar ik snap het helemaal; toch een beetje eigen identiteit toevoegen aan het witte uniform met paardenstaart.
Ze vertelt dat ze haar collega's soms niet meer herkent op een feestje. Haren los, tattoos en hippe kleding terwijl je elkaar altijd in het wit ziet. Hoe herkenbaar; dat hebben wij na een blauwe vlucht precies zo op de crewborrel. Dat je de bar inkomt en niemand herkent.

Ik ben doorgaans heel braaf met mijn uniform. Ik moet het goede voorbeeld geven als purser en bovendien zijn er al zoveel onderwerpen waarover je van mening kunt verschillen dat ik duidelijke uniformvoorschriften wel zo makkelijk vind.
Ik heb ze 1x echt overschreden. Ergens in december een paar jaar geleden.
Tijdens de actie van het glazen huis rond kerst stond Tijn voor de brievenbus. Hij lakte nageltjes in alle kleuren om geld op te halen. Hij had zelf kanker en was uitbehandeld. En nog maar 5. Dat maakte diepe indruk op iedereen en ook op mij. Ik besloot ook geld op te gaan halen met nagellak van Tijn.
Tijdens de briefing van mijn eerstvolgende vlucht, de vroege Parijs 5.20am melden, vroeg ik mijn crew of ik hun nagels klm-blauw mocht lakken voor 10€ voor het goede doel.
Dat mocht.

Vlak voor vertrek uit de briefingkamer stormde een collega van de grond binnen. Om te vertellen dat wij terug uit Parijs de 50 miljoenste passagier zouden vervoeren. En we op schiphol feestelijk onthaald zouden worden. Met de baas.
En dus blauwe nagels. Want remover.....tsjaaaaaa.....at home.
Gewoon diep in de ogen van de Pieter Elbers kijken dan maar, zodat hij afgeleid is van mijn handen en met gebalde vuistjes op de foto.

 

Tas met liefde

10 juni

Vanochtend was iedereen vroeg uit de veren. Terwijl de ene tiener naar school fietst om een toets te maken, zit de ander thuis een toets te leren. De toetsen moeten volgens speciaal protocol in de gymzaal van school gemaakt worden, dus ze fietsen af en aan en langs elkaar heen. En hoe ontzettend balen is het dan dat je vriendin op de 6de stoel van rij 1 zit en jij op de 10de stoel van rij 25.
"Echt stom joh, je moet per 3 de zaal verlaten dus als je op een andere rij zit zie je elkaar helemáál niet! Hoe moet ik nou met mijn vriendinnen kletsen of afspreken?"
Corona: leuker kunnen we het niet maken. Wel moeilijker, want na de uber-relaxte online les-periode volgen er nu 10-14 toetsen in juni.
Ondertussen stond vriendin Eef op de stoep. Met een tas vol liefde! Aardbeien, bietjes, besjes en nog veel meer. Voor de gezonde smoothies voor na de bestraling.
Vandaag had bestralingsapparaat S3 groot onderhoud en daarom moest ik vandaag pas om 17.00. Bij aankomst vroeg ik of alles op schema liep met het onderhoud en kreeg ik van de balie medewerker een hele rits foto's te zien van hoe dat bestralingsapparaat er van binnen uit ziet. Honderden printplaatjes, slangen en mini onderdelen vlogen voorbij.
Vandaag werken ze allemaal iets langer door om alle patiënten toch bestraald te krijgen. Daarom én omdat ik over de helft van de bestralingen ben had ik iets lekkers meegenomen voor achter het scherm. Kunnen de laboranten mooi tussen de tekst :"ademt u maar heel diep in en vasthouden" en "ademt u maar weer door" mooi even iets snaaien. Rond de klok van vijf zo tijdens de pre-dinner-hongerklap een welkome versnapering.

Ik zie tijdens mijn fietstochtjes heel veel dieren; groot of pasgeboren, vliegend of op de grond en moet regelmatig stoppen voor overstekend wild. Vandaag zat er in de berm naast mijn fietspad op de dijk een familie zwaan. Drie inmiddels flinke witte verenbundeltjes lagen  in het gras te pikken. Moeder lag er een halve meter pontificaal voor. Met flink geblaas toen ik nog maar net in de buurt was. Even een foto maken durfde ik niet aan; ik heb al genoeg littekens op mijn been.
Terwijl ik verder fietste dacht ik bij mezelf: ik lijk eigenlijk wel erg op een zwaan.
Ik ga ook altijd voor mijn kinderen liggen als ik denk dat ik ze moet beschermen. Ik ben 100% trouw in de liefde en heb 21 jaar naar geen andere zwaan omgekeken. En ik durf inmiddels wel hardop te zeggen dat ik hele krachtige vleugels heb. Die moet ik gebruiken om een andere weg te gaan en bepaalde dingen los te laten of anders te organiseren. Het is tijd, ik zie het heel scherp nu.
Ik laat familie zwaan met rust en fiets door. In mijn oortjes hoor ik om 17.41 een maar al te bekend nummer uit mijn random gekozen playlist. Ik moet lachen in mezelf. Toeval bestaat niet.

Birdnesting 2.0

8 juni

Het was een wat ingewikkeld en verdrietig weekend. Een beetje zoals het weer buiten.
7 jaar geleden kocht ik een tijdschriften pakket en nam dat mee op vakantie, naar wat later zou blijken de laatste gezinsvakantie met papa erbij. In dat pakket zat ook de Libelle. Met een verhaal over Birdnesting.
Perfecte oplossing bij scheiden in vriendschap.
Birds blijven gewoon in het nest met al hun vertrouwde spulletjes en kamer, en vader en moeder vliegen om de beurt het huis in en uit.
Ik had er de perfecte baan voor: letterlijk met de grote blauwe vogel een paar dagen weg naar een oord wat dan tijdelijk mijn thuis was en ondertussen de birds overdragen aan vader vogel.
Mijn laatste vlucht was eind januari. Daarna verplicht vakantie, nieuwe kantoorbaan en corona.
Oh ja, en ook nog ziek worden.
Daar gaat je concept.
Alle birds continu thuis, vader vogel die moeder vogel af en aan naar het ziekenhuis brengt en zichzelf en zijn eigen huisje in quarantaine houdt om het grote nest niet te besmetten. Want moeder vogel moet wel opgelapt worden, anders klopt het concept niet meer.
Ondertussen is moeder vogel dagelijks op het nest, vliegt s’ochtends vroeg als het veilig is naar buiten om eten te halen, houdt het nest schoon, wast en droogt de veren van de birds en probeert het gezellig te houden terwijl haar eigen veren langzaam uitvallen.
Vader vogel vliegt alleen nog langs of wipt even aan en mist het zitten in het nest want zo is er geen quality time met de birds.
Er wordt een tussen-oplossing bedacht: 2x per week vliegt hij het eten in en moeder vogel doet net of ze niet thuis is. Het nest is groot genoeg tenslotte.
Als moeder vogel topfit was geweest was ze op die dagen vast in een ander nest gaan socializen. Maar ze heeft niet zoveel energie door de behandelingen en buiten het nest vliegt een gek virus rond, dus dat is geen goed idee. Dus eet ze 2x per week zelf wat boven in het nest terwijl vader vogel even alleen met de birds, beneden kan zijn.
Moeder vogel mist haar eigen werk enorm, en ook het even ‘weg’ zijn en niet voor de birds of het nest te hoeven zorgen. Ze merkt dat ze steeds meer eten moet invliegen omdat de grote birds continu in het nest zijn en houdt nog altijd in haar eentje het hele nest op orde. Ook al is ze niet fit maar is ze blij dat ze nog íets nuttigs kan doen.
Ze weet dat er nog meer veren gaan uitvallen voordat ze beter wordt. Eten invliegen en alleen voor het nest zorgen; ze kan het maar is niet wat ze ooit bedacht had en mogelijk ook niet haalbaar over een paar weken. Misschien moet er zelfs iemand voor haar komen zorgen zodat ze niet het nest uit valt.
In de normale wereld is dat best goed te regelen en ze weet dat vader vogel haar best wil helpen. De birds blijven tenslotte hun beider verantwoordelijkheid en de vriendschap sterk genoeg.
Maar nu is er corona.
Terwijl de lockdown versoepeld is en de vogels overal weer fluitend ergens een wormpje gaan prikken, maakt moeder vogel zich zorgen. Hoe moet ze straks tijdens de chemotherapie het virus buiten de deur houden als vader vogel het nest invliegt nadat hij andere nesten heeft bezocht zonder anderhalve meter afstand? Dan is het beter dat de birds tijdelijk naar zijn nest gaan. Maar dat is niet het concept. En vader vogel wil eerdaags zijn eigen nest inruilen voor een varend exemplaar. Dat is misschien wel erg ver vliegen. Of te klein.
En dus gooit iedereen zijn snavel open om te vertellen wat wenselijk, fijn of onmogelijk is.
Moeder vogel wil dat het voor iedereen zo goed mogelijk geregeld is. Zodat ze rustig ziek kan zijn om weer beter te worden. Ook al vraagt ze niet graag om hulp; ze heeft de hulp nodig van alle birds en dus ook van vader vogel om voor de birds te zorgen.
Het gevoel dat het concept niet meer werkt zoal het bedoeld was, daar zijn alle vogels het nu wel over eens zo bleek dit weekend.
Birdnesting 2.0 is daarmee gesneuveld.

Flappie

5 juni

Gisteren was even een off-day. Dat je op staat en heel moe bent.
Plan fiets maar in de kast gezet; beetje regen vind ik niet erg maar harde wind en geen energie is niet echt een fijne combi om 34 km te fietsen.
Voor het AVL-Hoofddorp staat precies één bankje waar ik regelmatig op ga zitten na de bestraling met mijn gezonde smoothie. Als je daar zit valt 1 ding op: elke auto die het terrein afrijdt schampt de hoek van de stoep. Had ik toch mooi een doel van de dag, namelijk dat stoepje niet raken. Gelukt!
Thuis geluncht en op de bank en vervolgens op bed geploft. Met thee, een boek (niets gelezen), Blendle en the Crown. Ondertussen tieners die kwamen vragen 'wat ik nou lui lag te doen.'
Tot nu toe hebben ze weinig gemerkt van mijn ziekte op het fysieke vlak. Dat gaat sowieso een keer veranderen en gisteren was zo'n dag.
De hechtingen zijn ondertussen uit mijn been verwijderd. De verdachte plek blijkt weer een basaalcelcarcinoom te zijn die volgens het pathologisch rapport 'radicaal verwijderd' is. Dat is mooi; die kan geen schade meer aanrichten.
Ik kan dus weer in bad, is ontspannend toch? Dus gisteren lekker laten vollopen. Even later lag ik met zweet op mijn voorhoofd mijn nageltjes keurig te vijlen. Misschien is een warm bad als je hormoon-medicijnen slikt niet zo'n goede combi. Iets met nog meer hitte in je lijf die er niet uit wil.
Vanochtend moest Fien naar school, natuurlijk precies op het moment dat voor het eerst sinds de scholen dicht gingen het echt keihard regent. En je geen regenpak kunt meenemen. Want je mag niet naar je locker, je mag niets aan de kapstok hangen dus wat doe je dan met die natte zooi? In een zak proppen en weer nat aantrekken straks? Daar had ze geen zin in.
Toen ze vertrok van huis zag ze met haar scherpe blik een klein wit konijntje onder een auto zitten. Ze had zelf geen tijd en weet dat ik direct in actie kom in geval van een dier in nood, dus stuurde ze een app. Mijn vaste mattie bij dit soort acties is altijd Joep. Allebei hup bed uit, in de joggingbroek gesprongen, jas erover en de tuincrocs aan. Je voelt je net Ma flodder maar geen tijd te verliezen. Het regende pijpestelen en inderdaad zat er een mini konijntje met piekhaartjes onder een auto, en toen onder de auto ernaast, en toen.....weg.
Maar hij kwam terug en zag net een sappig grasje waar hij op af ging en hupte net onder de auto vandaan toen er een reiger laag overkwam. Op het nippertje hadden we m te pakken en gered!

Konijn in een doosje, beetje paksoi erbij want die had ik nog liggen.
"Kijk Joep, jullie eten dit niet maar dit Hollandse konijn lust het gewoon!"
Vreemd konijn, aldus Joep.
Toen op zoek naar de eigenaar en de bewoner van het eerste huis met kleine kids waar ik aan belde wist toevallig wie in de buurt recent een nestje jonge konijnen had gekregen. Daar aangebeld en Flappie kwam hen bekend voor. Na inspectie van familie konijn daar bleek er inderdaad een wit exemplaar verdwenen.
Kind blij, wij blij, moeder konijn blij. Deze witte rebel heeft zich gewoon uitgegraven via een geheime gang uit een heel mooi zelfgebouwd hok.
Tijd voor ontbijt, douche en net toen ik wilde vertrekken naar het ziekenhuis zag ik meerdere gemiste anonieme oproepen maar gelukkig bleven ze bellen.
"Met Stephanie, uit Hoofddorp. Al onze 3 de bestralingsunits doen het niet meer. We kunnen sowieso tot 12.00 niemand bestralen. Blijft u thuis, dan bel ik u straks voor een nieuw tijdstip."
Alles kan kapot, ook zo'n belangrijk apparaat. Heel fijn dat ze daar hele snelle monteurs bij hebben want om 17.00 vanmiddag kan ik alsnog komen.

7

3 juni

Gisteren ging het vlotter met de bestraling omdat er voor het eerst geen beginscan gemaakt hoefde te worden. Ik en het apparaat zijn een match: we liggen vrij vlot perfect ingesteld onder de laserstralen.
Scheelt ook een keer lang de adem inhouden.
Ik begin de laboranten inmiddels goed te herkennen en weet nu dat eentje fervent bananenboot-rijder is.
"Dat noemt ze dan 'varen!' lacht haar collega met rollende ogen.
Blijkbaar zijn de openbare watertjes voldoende opgewarmd in de afgelopen dagen want het leukste vindt ze als ze eraf gegooid wordt.
Vandaag wilde ik net op de fiets stappen toen de radioloog belde om te checken hoe het gaat. Ze wist nog dat ik elke dag fiets en na het horen van mijn bijwerkingen zei ze: "Dan doet elk hobbeltje in de weg nu waarschijnlijk pijn en omdraaien in bed ook."
Je zou haar bijna helderziend noemen. Gelukkig is mijn fietsroute totaal geasfalteerd en heb ik slechts 3 verkeersheuvels te nemen waar ik mijn oude paardrij-techniek op los laat: voor je gaat springen je kont van het zadel af. Dat dreunt minder door.
"Neem eens twee paracetamol voor je gaat slapen, dan word je hopelijk niet wakker van een verkeerde beweging."
Tsja, ik weet niet precies waar ik slecht van slaap, denk een combinatie van factoren.
De laborante die mij vorige week zo rustig en duidelijk uit heeft gelegd hoe er alles aan gedaan wordt mijn hart te beschermen vroeg vandaag ook heel lief of ik inmiddels beter sliep en iets met haar uitleg kon. Het heeft heel erg geholpen want ik maak me er nu niet meer druk over.
Inmiddels ben ik ook al een aantal dagen gestart met de hormoontherapie en dat helpt voor het slapen ook niet heel goed mee. Als je al opvliegers had is dat nu vele malen erger in de nacht. Overdag pijn in je hoofd en een minder stabiel humeur. Ik weet weer waarom ik de afgelopen jaren alles behalve hormonen tot me wilden nemen vanwege dit soort bijwerkingen. De grap is alleen dat mijn pillen juist een hormoon blokkeren, dus eigenlijk anti-hormonen zijn. Snap je het nog?
Hoe dan ook, de vermoeidheid begint toe te nemen en of je nou wel of niet goed slaapt; dit is een bekend fenomeen bij bestralingen.
Vandaag zei de laborante: " We naderen de helft van je bestralingen!"
Da's wel een positieve benadering. Na vandaag nog 13 te gaan dus ik ben inderdaad bijna bij de 10. Na mijn gezonde sapje op het bankje terug naar huis en ik fietste nèt de dijk op (langste stuk van de route, daar waar de wind tegen het meest voelbaar is) toen mijn accu ineens plop leeg ging. Beetje jammer, want dat was een pittig stukje verder fietsen met de wind op een redelijk zware fiets. Goed voor de beentjes.
Kopje koffie gedronken met Jo gezellig in mijn tuin en nu is mijn eigen batterijtje leeg. Zou het even fijn zijn als ik naast mijn accu in de oplader een paar uur kon liggen opladen.
Eerst nog even 3 hongerige monden voeden van tieners die ook ineens 14 km hebben gefietst voor school. Ties zelfs voor slechts 45 minuten les.
En niet te vergeten: straks premier Rutte die hopelijk gaat vertellen op tv dat Europa van het slot gaat.
Fingers crossed.

Einde lockdown

31 mei

Laatste dag van de lockdown.
Wij zouden een stukje zeilen maar het waaide zo hard dat we dat plan moesten laten varen en gewoon in onze tuin uitgewaaid zijn.
Er liepen meer dingen anders dan gepland. Fien had zich gisteren ontzettend verheugd op een avond strandklets met een paar vrienden maar werd onderweg daarheen niet lekker. Dus heb ik haar opgehaald en terwijl ik met Joep een overheerlijke vleesloze mini bbq had voorbereid lag er een ontroostbaar meisje in bed omdat ze zo baalde.
Ties fietste vanochtend naar een vriendin in Zoetermeer en kreeg op de terugweg een lekke band. Precies op eerste Pinksterdag op een tijd dat je nergens een setje bandenplakspul kan halen omdat ook de supermarkten al dicht zijn.
Als dingen anders lopen dan je had verwacht krijg je teleurstelling.
Toen ik vorig jaar onze zomervakantie moest cancellen vanwege melanoom, wist ik ook dat elk zomerzonnetje me zou doen denken aan ‘hoe leuk de vakantie had kunnen zijn.’ Teleurstelling dus.
Bovendien was de zon ook plotseling een soort vijand geworden, dat was al een teleurstelling op zich.
Dus had ik een plan bedacht: huis verven.
Elke mooie dag heb ik aangegrepen om van beneden tot boven, op alle 3 de verdiepingen de muren en deuren te verven. Na eerst het hoognodige irritante schuurwerk. De zomer vloog voorbij en ondanks het gemis van een echte vakantie had ik ook een voldaan gevoel na deze klus.
Daar moest ik vandaag aan denken.
Dat ik ook een doel zou willen verzinnen vanaf eind juli. Gewoon iets waar je een voldaan gevoel van kunt krijgen. Iets waar je blij van wordt. In dit geval iets dat geen energie kost maar energie oplevert. Zoals spontaan op een terrasje ploffen met een fijne vriend of vriendin of misschien wel een paar. Kletsen en proosten op het leven, zonder afstand.
Het klinkt zo simpel, maar dat is het deze zomer niet.
Het mag vanaf morgen, op een terrasje ploffen. Maar niet spontaan, niet met een groepje en al helemaal niet dichtbij.
Vanaf eind juli zal ik me maandenlang niet heel tof voelen. De wetenschap dat de rest van de wereld geniet van de zomer terwijl ik met chemotherapie moet dealen gaat me vast hier en daar aanvliegen, ik ken mezelf. En daarbij is corona nog altijd niet weg en moet ik dan weer erg oppassen dat ik niet besmet raak. Want mijn weerstand zal foetsie zijn. En dat heeft ook weer gevolgen voor de kids en HJ, die gewoon zomer kunnen vieren maar geen virus mee moeten brengen, en dus ook met afstand moeten socializen.
Gesprekken hierover zijn niet leuk.
Kanker is niet leuk, maar kanker in coronatijd is helemaal niet leuk.

Good day!

29 mei

Joepiaaieeeeeeee! Er zijn geen uitzaaiingen op afstand gevonden middels de pet/ct scan van vorige week. Internist Marloes legt uit dat er met deze scan niet op individueel celniveau gekeken kan worden; alleen tumoren oftewel klonteringen van duizenden cellen worden opgespoord met deze scan. En de chemotherapie gaat eventuele individuele losse cellen te lijf.
De scan vindt de 'laesie' in mijn andere borst niet verdacht, maar dat zegt niet alles. Daar heb je toch echt de MRI voor nodig die over paar maanden gepland staat.
Ze begrijpt dat ik voor de chemo dolgraag nog even op vakantie wil. Ze plant de eerste kuur direct na terugkomst en mochten we alsnog door corona helemaal niet weggaan starten we eerder.
Indien er uit de uitslagen van het genetisch onderzoek straks foute mutaties blijken, komt er nog een ander soort chemo bij, maar dat zal ze me tegen die tijd dan allemaal uitleggen.
Ze adviseert wel om per direct met hormoontherapie te starten in plaats van ná het chemo-traject. Laat ze nou net zelf een boekje geschreven hebben hierover met FAQ, die krijg ik mee. Bijwerkingen bestaan, niet te voorspellen hoe dat bij mij gaat maar aan de bel trekken als het zeer onprettig voelt. Da's ook meestal hoe ik met noodzakelijke medicijnen omga: gewoon beginnen en als er allemaal rare dingen gebeuren de bijsluiter op bijwerkingen checken. Als je dat voor inname checkt zou je nooit meer iets slikken of denk je bij elk wissewasje: komt vast van de pil.
Ze checkt nog even mijn littekens en mijn hart en longen en ik moet nog even bloed prikken.
Wat kun je blij worden van goed nieuws in een slecht verhaal! We huppelen bijna de kamer weer uit.
Met een enorme behoefte aan goede koffie!
Een terrasje zou ook zeer gepast zijn. Liefst Stadscafé van Mechelen naast ons oude huisje op de Sloterkade waar we steevast na elk post-melanoom-bezoek aan AVL even gingen koffieleuten.
Maar ja, 2 dagen te vroeg dus; iets met corona en lockdown.
Dan maar een koffie-to-go scoren ergens in het oude buurtje.
Terwijl de cappucino's met veel liefde gemaakt worden zoek ik er ook maar een lekker taartje bij uit. Formaat-to-go, dat hebben ze slim aangepakt! Ik breng vast de taartjes en HJ's koffie naar de auto terwijl mijn havermelkje gestoomd wordt.
"Wil je een dekseltje op je koffie?"
Ik zie dat ze een mooi hartje gemaakt heeft in mijn haverschuim en zeg: "Ik ga eerst een foto maken van je hartje. Een bijzondere koffie op een bijzondere dag!"
Ik vertel van dit goede nieuws en dat ik een blog heb dat hartpijn heet, en dat deze koffie op deze mooie dag natuurlijk gepost moet worden.
"Dan krijg jij van mij deze koffie cadeau!"
Daar was het mij natuurlijk niet om te doen, dus graaide ik in mijn portemonnee voor een losgeld-fooi. Wie wat bewaart heeft wat.
Kei gezellig een klein feestje in de auto en door naar Hoofddorp voor bestraling 5.

Bad day

28 mei

Wat meestal gebeurt is dat mijn beste ideeën, oplossingen of vragen zich aandienen zo rond de tijd dat de vogeltjes opstaan. Dat je net uit een diepe slaap komt waarin je van alles onbewust bedacht en overdacht hebt en je ineens rond de klok van 3.40 weet wat je te doen staat en dan nog een keer rustig in slaap kunt vallen.
Heel fijn op zich.
Sinds mijn diagnose is dit veranderd in vragen, twijfels of angst die binnenvliegt in het vogeltjesuur.  Soms heel handig omdat ik ineens haarfijn weet welke vraag ik waar moet stellen of wat ik nou eigenlijk wil uitzoeken. Soms zeer irritant. Zoals vanochtend.
De hele nacht geen houding kunnen vinden om goed te slapen omdat óf de borst pijn doet, óf mijn borstbeen, óf mijn enkelwond en ik ondanks 5 soorten kussens geen goed holletje kan maken. Vervolgens mijn hart dat een slagje overslaat. Dat laatste gebeurt wel vaker, maar nu is het eng. Want wat als het nu door de bestralingen komt? Ik weet dat de bestralingen hartschade kunnen veroorzaken op langere termijn en dat ik daarom die breath-hold moet doen. Dat zeg ik dan ook tegen mezelf maar meteen drong vanochtend de vraag op: kun je ook de breath hold techniek gemiddeld doen in plaats van perfect en vinden de laboranten dat dan acceptabel genoeg als ze op het computerscherm naar jouw hart gluren en zeggen ze daarom niet dat het beter moet? En ontdek je dan misschien jaren later dat je toch beter je best had kunnen doen? Of misschien beter helemaal niet had kunnen bestralen? Of had je misschien beter je hele borst kunnen laten verwijderen zodat de bestraling niet nodig was?
Ik vertrouw op mijn artsen, maar daarmee schakel ik niet mijn hersens uit en die denken altijd gewoon mee met alles.
Als je niet goed slaapt, hebben emoties ook sneller vat op je dus zat ik met een huilbuitje op de fiets. Met mijn postoperatieve bh maar weer aan omdat alles weer zeer gevoelig is, tegen de wind in naar het ziekenhuis. Ik heb een Spotify Happy tunes playlist aangezet en die speelt precies op de oprit van het ziekenhuis: Bad day van Daniel Powter.....

'Cause you had a bad day
You're taking one down
You sing a sad song just to turn it around
You say you don't know
You tell me, "don't lie"
You work at a smile, and you go for a ride
You had a bad day
The camera don't lie
You're coming back down, and you really don't mind
You had a bad day
You had a bad day


Lekker toepasselijk, het voelt wel eigenlijk wel als een bad day en dat hoort erbij. Maar om dit nou een happy tune te noemen?
De computer werkte goed mee vandaag en ik heb me nog beter op mijn inademing, dus hart naar achteren, geconcentreerd. Toen het klaar was zaten mijn vragen en mijn tranen nog altijd hoog, dus die heb ik allebei maar losgelaten.
Alle tijd namen de laboranten, om mijn vragen te beantwoorden en me gerust te stellen. Ze hebben precies uitgelegd hoe en hoe vaak ze controleren of de straling vs de ligging van mijn hart zo veilig mogelijk is. Welke marges er in gebouwd zijn om zo veilig mogelijk te bestralen. Dat stelt me gerust. Als het geen coronatijd was geweest, had ik een begeleider mee mogen nemen die achter de schermen dit proces zou mogen bekijken.
Ze vertellen ook dat mijn breath hold techniek heel goed gaat en dat ik alles mag vragen wat ik wil.
Het pijnlijke gevoel dat ik sinds gisteren heb vinden ze ook heel logisch, dat heeft te maken met vocht dat ontstaat. Het enige wat kan helpen is de stevige bh die ik alweer uit de kast had getrokken, ook in de nacht.
Ik ben weer gerustgesteld.
'Mijn' bankje in het zonnetje was bezet door een lotgenote maar ik vond nog een gezelliger exemplaar in het groen. Sapje op en wind mee naar huis.
Vanmiddag toch even aangewipt bij een vriendin 5 minuutjes verderop en dat is dan gewoon fijn. Gewoon even kletsen samen, naast serieuze praat ook over de dagelijkse irritaties en lolletjes van school-in-coronatijd-met 3 kids thuis en ontdekken dat dat er bij haar soms net zo aan toe gaat als bij mij thuis.

Aan de haak

27 mei

Dag 3 van de bestraling.

Gisteren had ik direct erna wat onaangename steken, maar die verdwenen gelukkig weer. 

Ik doe mijn best wat namen van de laboranten te onthouden, maar zonder handen schudden en met iedereen in hetzelfde witte pak mét een paardenstaartje in het haar, is dat een uitdaging. Vooral omdat je op je rug ligt en de laboranten ook weer meteen verdwijnen nadat ze je goed gepositioneerd hebben. 

Vandaag heeft Christien kat haar racefiets achterop de auto geladen en sharp 9.45 stond ze in een snel pak voor de deur. We fietsen samen vandaag!

Ik op mijn beurt heb 2 gezonde smoothies gemaakt en in mijn fietstas gezet. Samen met een wc rol en een plastic zakje. Niemand behalve de patiënt mag het bestralingsgebouw in dus kan er ook niet geplast worden. Ben benieuwd of dat vanaf 1 juni wel mag zodat als er nog eens iemand mee fietst hij of zij niet tussen de mieren en de brandnetels hoeft te duiken onderweg.

Wederom rinkelde de telefoon onderweg naar het ziekenhuis: 'of ik soms klachten had ontwikkeld?'

Nee dus.

Gisteren belden ze ook op de heenweg (oproep gemist) en weer op de terugweg. Toen heb ik gevraagd of ze de patiënten die net als ik elke dag voor bestraling komen, niet kunnen overslaan voor deze triage? Want ik had nog geen half uur geleden een perfecte temperatuur laten opmeten en was daarna nergens meer geweest, behalve in de wind op de fiets. 

Helaas, het moet nog altijd. Ze hebben wel begrip voor het feit dat je hartslag even overslaat als je AVL-gemist op je display ziet staan en toevallig ook nog op uitslagen van andere belangrijke onderzoeken wacht.... stel nou dat die eerder binnen zijn....

Corona; leuker kunnen we het niet maken...

Bij aankomst bleek mijn temperatuur wel een volle graad hoger dan gisteren, maar 36,9 is nog altijd perfect. 

Ik zat keurig te wachten voor unit S2, toen er bij unit S3 iemand in paniek raakte. Een patiënte kreeg haar kleedkamer, die je zelf aan de binnenkant op slot doet tot je weer klaar bent, niet meer open. Aan de andere kant van de kleedkamer zit nog een deur, en die wordt door de laborant achter je op slot gedraaid. Dus ze zat shocking klem. Kloppen, roepen maar van de buitenkant viel er voor ons wachtenden ook weinig te regelen op anderhalve meter afstand. Je maakt wat mee. 

Ze is met de schrik vrijgekomen en het klusteam opgetrommeld.

In mijn unit kreeg ik even later weer het commando voor mijn adem maar het bestralingssignaal hoorde ik niet.

"Ademt u maar weer uit" hoorde ik veel sneller dan inmiddels gewend.

 Oeps, ik doe iets verkeerd denk ik.

"We moeten even de boel resetten, want de computer loopt vast."

Toch grappig. Dit serieuze apparaat wordt aangestuurd door een computer die ook gewoon kan vastlopen, net als je laptop.

Gelukkig deed hij het daarna wel weer en konden we weer door.

Op het fietsje naar huis voel ik toch wel een pijnlijke borst. Ik heb me alleen nog niet ingesteld op bijwerkingen in week 1 op basis van de voorlichting van de radiologe. Hopelijk trekt het zo weer weg net als de steken van gisteren.

Op een kleedje in het natuurgebied onze smoothie opgedronken en weer door. Zitten we op de fiets net te kletsen over dating-apps en hoe fijn het is voor alle tinders en happeners dat er vanaf maandag weer in een horeca gelegenheid gedatet kan worden, nou ja als je van tevoren reserveert tenminste. Dat je gewoon denkt: ik reserveer een tafeltje voor morgen, nu nog even een date erbij swipen. Want andersom wordt lastig; dan heb je een match maar heb je niet op tijd een tafeltje gereserveerd. Aangezien ik tot einde jaar een date heb met allerlei mensen in witte jas is swipen ver van mijn bed show. Ik spreek dit nog niet uit of ik word bijna aan de haak geslagen!

Op het fietspad vliegt plots een haak akelig dichtbij mijn hoofd.

Van een visser.

Lachend fietsen we verder.

"Het kan zomaar gebeuren hoor, dit is het bewijs!" grapt Christine.

.