Taxol 6

9 november

Na een fijn weekend was het zeer snel weer maandagochtend. Zaterdag nog een stukje verjaardag gevierd met taart en lunch met Peter & Linda die weer beter was. En ik had voordat ze kwamen bijna een uur een lesje pilates online gevolgd en heel veel oefeningen mee kunnen doen. De enige echte bottleneck was de downward-facing dog-houding. 

"Ga op handen en knieën zitten, krul je tenen in de mat en kom omhoog in de downward facing dog."

Je tenen in in de mat krullen als ze dood voelen is niet heel makkelijk en je bent bang dat je ze gewoon kunt breken want je voelt niets, ook niet of ze dubbel klappen. De neuropathie is in mijn voeten opgerukt t/m de bal van mijn voet. In mijn vingers gelukkig stabiel gebleven en ik doe keurig nog altijd chirurgisch de afwas om mijn nagels te sparen.

Zondag een lekker wandelingetje gemaakt met Jorien in het Keukenhof bos. Zo grappig, woon je hier al 14 jaar en ontdek je pas in 2020 dat er een uberleuk kabouter pad is. Moet ik alsnog een keer de 3 tieners meelokken want dit moet je toch een keer gezien hebben.

Maar goed, het is dus weer maandag. Veel te snel. Voel je je net weer een beetje goed genoeg om iets leuks te gaan ondernemen, breek je het gelijk weer af met een nieuwe lading chemotherapie. Katja kwam me ophalen vandaag met een pan pasta voor vanavond en keurig op tijd lag ik weer in bed op Unit 3. Aan de verpleegkundige verteld dat de neuropathie in mijn voeten oprukt dus ging zij in overleg met de verpleegkundig specialist. Besloten om vandaag de dosis nog altijd 100% te geven en als het nog verder toeneemt volgende week weer overleggen. Blijkbaar is het steeds voelen van speldenprikken in de handen en voeten een slechter signaal dan mijn doodvoelende deeltjes.

De bloedwaarden waren keurig een uur later binnen en ineens zijn de witte bloedlichaampjes weer een paar tienden gezakt en staan nu op de absolute ondergrens. Ik moet er rekening mee houden dat ze me volgende week terugsturen zonder kuur. Je kunt zelf niets doen om dit op te krikken. Mijn HB is nog altijd veel te laag maar stabiel dus nog even snel kortademig maar dat begint ook te wennen. Klokslag 11.15 zat de hele kuur erin en kon ik weer gaan. De snelste sessie ever! Katja had ondertussen lekker gewandeld in dat lekkere weertje van vandaag. Thuis in  bed gedoken, niet echt geslapen maar supermoe dus ben er maar gewoon in blijven liggen de hele middag. 

Blessing

6 november

Het is weer een bijna voorspelbaar chemo-weekje, gelukkig. Dinsdag voor pampus op bed en mijn lichaam niet warm te krijgen. Woensdag een tikje meer energie waardoor ik de fiets naar Sassenheim heb gepakt voor een stuk kaas van de markt. Daar aangekomen vroeg ik me wel af waar ik de energie vandaan moest halen om terug te fietsen. Gelukkig kun je jezelf met een e-bike in ieder geval wat extra kracht geven. Beste koop ever, al had ik van tevoren nooit bedacht dat ik op een vlak stukje land zonder wind, standje 3 zo hard nodig zou hebben.

De nagelpijn werd vanaf woensdag ook elke dag een beetje minder, zolang ik de nagels maar niet ergens tegenaan bots. De traptrede bijvoorbeeld.....dat je je voet te ver op de trede zet....Au...misschien vergelijkbaar met een man die in de ballen wordt getrapt; zo dubbelgeklapt stond ik er wel bij in ieder geval.

Ondertussen heeft de WMO consulente van de gemeente Lisse mij gebeld om te vragen hoe e.e.a. was verlopen met de thuiszorg organisatie nadat ik een mailtje hierover had gestuurd. Ze vindt dat ik een officiële klacht moet indienen en bood aan om alsnog hulp te zoeken via een kleinschalige organisatie. In no-time belde die organisatie en hadden ze ook iemand gevonden. Iemand met de naam: Blessing. Nou, dat moet een succes worden! Ze kan komende week al, maar iemand van de organisatie moet eerst een thuisbezoek afleggen volgens het protocol en als diegene niet vóór woensdag kan, wordt het een weekje later. Blessing houdt niet van roken en wel van katten. Klinkt top!

Vanochtend ben ik weer naar de oncologische fysio gegaan en heb ik best goed getraind. Ben blij dat dat een beetje lukt. Na een kopje koffie mezelf ertoe gezet om de blaadjes-berg op het stuk grond naast ons huis de groenbak in te krijgen. Ik had daar een leuk zakje zaadjes gestrooid ergens in de zomer, maar buiten een paar leuke bloemen hier en daar gebeurde er niet veel. Totdat er een soort plantje met model waterlelie-blad met hier en daar een oranje bloempje opdook. Laten staan dus. Maar vandaag bleek het één grote woeker-onkruidplant te zijn die zich razendsnel heeft verplaatst over het hele stuk. Al met al een pittig klusje, kliko tjokvol blaadjes en nog een extra zak vol voor in de bladcontainer verderop. 

Vanmiddag belde collega Wilbert voor een telefonisch interview voor bij mijn drieluik dat in het boek 'Uit en thuis' komt. Het was een mooi gesprek tussen 2 schrijvers. Ik heb zijn boek over de schipbreuk die hij leed tijdens een vakantie in één ruk uitgelezen, goed verhaal en prettige schrijfstijl. We hebben wel meer gemeen, zo bleek tijdens dit gesprek. We hebben elkaar nog nooit ontmoet. Weer iets leuks om naar uit te kijken in 2021. 

De tieners zijn klaar met de toetsweek en Ties had voor de gelegenheid oliebollen voor ons allemaal gehaald. Ook al ging de toets heel slecht vandaag....net als bij broer en zus. Nou ja, het is hoe dan ook weekend en Fien's slingers hangen er nog steeds dus we verzinnen wel weer wat te vieren. 

Taxol 5

3 november

Vandaag de lange versie van een chemokuur-dag. Ik hoefde pas om 11.45 in het ziekenhuis te zijn dus alle tijd om even een lekker broodje te halen voor de lunch dacht ik. Maar beneden bleek dat de vaatwasser ermee opgehouden was...er stond een hoop water op de bodem. You tube: 'Help mijn AEG zit verstopt' bood nog wat perspectief. Eerst al het water eruit scheppen en dan een sluitstop van een filter openen en voelen wat in het pijpje erachter zit. Niets. Toen zei Youtube dat ik een monteur moest bellen. Dit was het slechte nieuws. Het goede nieuws is dat ik exact nog 28 dagen garantie heb! Mazzel. Helaas heeft de monteur pas op 17 november plek om mijn apparaat te komen fixen. Dat worden een hoop afwasjes. 

Hanno heeft me gebracht en om 11.00 zat ik bij verpleegkundige Roos voor de bloedafname. Dat is zo'n fijne dame, die wil je elke dag naast je bed. Ik liet mijn nagels zien, ik lijk wel een roker, en vertelde van de kapotte vaatwasser en dat afwassen een extra aanslag zal zijn op mijn nagels. 

Ze gaf me meteen een doos chirurgische handschoenen, goed voor 100 afwasjes. De bloedafname lukte niet zo goed. Normaal spuiten de buisjes zo vol uit mijn Picc lijn maar vandaag dus niet. Rara hoe kan dit? Is nog niet eerder voorgekomen bij de vorige Picc lijn. Even doorspoelen met een of ander wit spullie bleek gelukkig te helpen.

Beneden maar een belachelijk duur broodje AVL gehaald voor de lunch en vervolgens flink zoeken naar een vrije stoel op anderhalve meter afstand van een ander. Het zit gewoon vol met begeleiders in de centrale hal en hier en daar een patiënt die net als ik een uurtje vrij heeft. 

Daarna door voor wegen, bloeddruk, temperatuur en saturatie meten en daarna door naar de internist. Ze was blij me een stuk energieker te zien dan de laatste keer toen ik net de AC kuren achter de rug had. Mijn bloed is goed genoeg voor de volgende kuur; witte bloedlichaampjes slechts 0.2 boven de ondergrens dus mijn weerstand is nog altijd nihil. HB 0.1 hoger dan vorige week, had wel gemerkt dat het niet verslechterd was na vorige week maar nog altijd is het voor mij veel te laag en blijf ik dus vrolijk hijgen en ben ik snel kortademig. Ik vertelde van de ijshandschoenen die ik vorige week tijdens de kuur geprobeerd heb en zo'n pijn deden na 10 minuten. Ze zei dat ik er heel slim aan heb gedaan om ze steeds paar minuten uit te doen, en daarna weer aan. Ik heb alleen totaal geen effect bemerkt; ik heb nog altijd permanent een doof gevoel onder de toppen van mijn vingers en tenen. Dat is beginnende neuropathie en als het erger wordt moet de kuur aangepast worden naar 80% om blijvende schade te voorkomen. Die ijspacks blijken geen bewezen nut te hebben dus die laten we maar zitten.

Terug weer naar Roos, bedje ingedoken en aan het infuus. Vandaag hoef ik maar de helft van het anti-allergie medicijn omdat ik geen gekke reacties heb. Dat is fijn, want je wordt er ontzettend slaperig van zodra het je ader inloopt dus hoe minder hoe beter. Klokslag 16.00 was ik al klaar en stond Dees te wachten om me terug naar huis te brengen. Met een heerlijke boerenkoolstamppot die ze alvast gemaakt had, superfijn!

Vandaag the day after, inmiddels voorspelbaar: moe, energieloos en hele pijnlijke nagels. Ik weet dat dat na vandaag elke dag iets beter wordt dus vandaag gewoon op bed niksen en vanavond soepje van Daan uit de vriezer.

Sweet 16

 30 oktober

Mijn lieve Fien is 16! Nadat we de feestplannen die er in januari al waren inmiddels een keer of 10 hebben moeten aanpassen door de alsmaar aangescherpte maatregelen bleek zelfs de 'blokjes-verjaardag' geen optie meer. Tante Linda & Oom Peter zouden komen eten vanavond maar bij hen sloeg een griepje toe. Daar had de post geen last van dus stond Fien op met deze bijzonder leuke ballon die ze opgestuurd hadden. Opa & tante zouden morgen komen maar met de giga besmettingshaarden in België en hier leek hen dat niet zo verstandig, waar ze gelijk in hebben. Zij behoren tot de kwetsbare groep en ik ook. 

Na de oncologische fysio-sessie heb ik samen met Fien lekkere dingen gehaald want ze heeft op vrijdag de eerste 4 uur vrij. We eten vanavond gewoon lekker borrelhap! Kaasjes, toastjes, worstjes en bitterballen. Oh ja, en veel teveel taart want die was al besteld. Ik heb een heleboel leuke vlogjes verzameld van vriendinnen, neven en andere knappe jongens en die gaan we als film vertonen straks. Natuurlijk de cadeautjes uitpakken als de broers ook thuis zijn en dan als uitsmijter een romantische film ofzo.

Fien en ik hadden allebei niet echt lekker geslapen. Veel te laat samen in bed liggen praten met een lach en een traan. Over de gekke wereld en de slechte film waar we inzitten. Daarbij kwam dat ik eigenlijk heel boos was. Over de wereld die thuiszorg heet. Dat kwam zo.

De eerste dame die de organisatie gestuurd had om schoon te maken 2 weken terug was een soort Ma Flodder. Ze stapte een kwartier na de afgesproken tijd binnen in een enorme wolk van rook. Niet de geur van één sigaretje, nee van een kroeg vol. Haar tas, vest en jas roken zo sterk dat de geur nog lang in huis bleef hangen nadat ze weg was. Als je reuk nog sterker dan ooit is door de chemotherapie is dat echt wel een dingetje. Ze vertelde dat ze 'vorige week op een advertentie van de thuiszorg had gesolliciteerd.' Ok, zo gaat dat dus. Zou de organisatie degene die ze sturen eigenlijk zelf wel ooit ontmoet hebben dan? Ik dacht eerst het gewoon maar te accepteren, maar daar aan mij gevraagd is of er in huis gerookt wordt kon ik zelf ook wel aangeven dat ik liever niet iemand wilde treffen die zo doorrookt ruikt. 

Dus belde ik.

Geen probleem, binnen een minuut hadden ze iemand anders voor deze week. Met een geur van rook, gelukkig iets minder heftig dan de andere dame, stapte ook deze dame 10 minuten te laat binnen. Deze keer beetje lastig, want ik moest exact 2 uur na de afgesproken tijd in de auto zitten voor het ziekenhuis en dat wist deze dame. Ze mogen niet alleen in huis zijn, dus ik weg betekent zij weg....Ze bleek ons huis op haar duimpje te kennen want de vorige eigenaar blijkt haar ex-zwager te zijn. Nadat ik had laten zien waar alle schoonmaak spullen staan bleef ze maar kletsen over haar familie en haar nicht die hier geboren is. Nadat we naar boven liepen hijgde zij ongeveer nog harder dan ik. 

"Ik heb behoorlijke bloedarmoede, dus ben snel buiten adem" legde ik uit.

"Ik heb Astma dus ik ken het probleem....." was haar antwoord. 

Top combinatie: Astma en roken.....

45 minuten nadat ze boven bezig was geweest stond ze beneden en bleef maar kletsen over de 3 katten en hond die in haar bed sliepen. Ondertussen keek ze goed rond en kreeg ik vragen als: "Ik zie nergens een man op de foto's, gescheiden zeker?" "En je krijgt chemo he, heb ik gehoord. Heb je er zelf vertrouwen in dat je het overleeft?" "Is dat eigenlijk je eigen haar?"

Voor mij een teken om heel gauw naar boven te gaan. Weg van haar onbehoorlijke nieuwsgierigheid. Waarom zeg ik niet dat ik daar niet van gediend ben? Omdat ik zo blij was dat iemand mij werk uit handen zou nemen. Dat bleek een utopie. 

De badkamer lag vol haren en was niet gedweild, nergens rook het naar schoonmaakmiddel, de wc had een vochtige doek gehad en de douche ook maar geen schoonmaakmiddel. Boven was nauwelijks iets gestoft maar wat had ze dan wel gedaan in 45 minuten? Dat bleek toen ik beneden kwam en ze luid verkondigde welke leuke appjes ze van haar familie, de vorige bewoners had ontvangen. Ze had dus uitgebreid lopen appen. Familie had om foto's gevraagd maar ze zei snel dat ze dat maar niet gestuurd had. Geloof er niets van. 

Ik moest weg, allebei de deur uit dus. Weer thuis vond ik slechts 1 nat en gebruikt doekje. Van de wc? Ehhm...waar heb je dan de rest mee schoongemaakt? De keukenvloer zat nog vol vlekken en kruimels en op het upperdeck kilo's stof die aan mijn test-swifferdoekje bleven hangen. Ik voel me eigenlijk gewoon bedonderd door haar. En als ik ergens boos om kan worden is het mensen die niet oprecht zijn.

Dus belde ik weer met de organisatie.

"Wat vervelend, we hebben nog een dame voor u die jaren geleden voor ons gewerkt heeft en zich nu weer gemeld heeft."

Ik heb na een nachtje discussie met mezelf vandaag vriendelijk bedankt. Dit kost teveel energie, heb er geen klap aan en heb geen zin in weer iemand die ik alles moet uitleggen en maar zien wat er van komt. Dan doe ik het zelf wel op tempo alle tijd, wanneer het mij uitkomt. Zo blijf ik lekker in beweging zullen we maar zeggen. 

MRI

29 oktober 2020

Vanmiddag stond de MRI gepland om te onderzoeken of er iets fouts zit in de andere borst en zo ja hoe het veranderd is t.o.v. 7 maanden geleden. Bij de eerste MRI popte er nl. een verdachte plek op aan de rechterborst. Het AVL heeft toen geprobeerd een biopt te nemen maar dat mislukte omdat er eerst een punctie was gedaan en daardoor een enorme bloeduitstorting onderhuids was ontstaan die het totale zicht op het echobeeld blokkeerde. Wel is er toen een jodiumzaadje ingebracht, dus de locatie van de verdachte plek (mocht die plots niet meer zichtbaar zijn) is altijd terug te vinden.

Een alleraardigste verpleegkundige kwam mij halen en stelde een hoop vragen over mogelijke metaal-componenten in kleding en haar. Oh ja.......ik heb in het Spaarne destijds een folder gekregen over de MRI en wat je wel/niet moest aandoen....ahum....de inhoud weet ik echt niet meer. Ik had dus een broek zonder metaal aan moeten doen. "Jullie hebben vast wel een handdoekje, dan ga ik wel met blote benen." Maar dat kan dus niet, benen bij elkaar kunnen een hitteveld veroorzaken. Ok, het wordt een leenbroek in een one size fits all. Top dat ze dat gewoon hebben. En wat zit er allemaal in mijn pruik? Geen idee, ik ga wel blootshoofds liggen dan. Het mondkapje moet ook opblijven. Dat is wel een dingetje, omdat ik al zo kortademig ben. En dan op je buik liggen met een mondkapjes op, hmmmm.

Nadat ze mij geïnstalleerd hadden op de tafel waarbij je borsten in een soort bakje vallen, mijn oordoppen, hygiëne muts en koptelefoon met muziek opgezet waren kreeg ik nog een noodknop in de hand. Toen schoven ze me de cilinder in. Hoe ik ook probeerde te visualiseren dat ik lekker op een strand lag, rustig moest blijven liggen en er niets aan de hand was; ik raakte in paniek. Gevalletje claustrofobie. Dus drukte ik op de paniekknop, weliswaar na enige twijfel.

Meteen werd ik eruit geschoven en voelde ik een troostend handje op mijn rug. Daarbij de troostende woorden dat veel meer mensen dit overkomt en het echt niet erg is. De tranen stroomden gelijk over mijn wangen. Lig je daar weer in je up, kaal en halfnaakt en met veel te weinig lucht. Na overleg mocht het mondkapje af en kon ik in ieder geval mijn ademhaling weer onder controle krijgen. Dat hielp. Een paar tellen later konden we alsnog van start en lukte het in 1 keer. Lang leve de Picc-lijn want daar kon de contrastvloeistof doorheen en daar voelde ik dus lekker niets van.

Dit onderzoek is weer ontzettend spannend. Er zijn verschillende uitkomsten mogelijk en die schieten steeds door mijn hoofd terwijl ik weet dat ik pas op 10/11 bij de oncoloog het gesprek hierover heb. Weer thuis werd ik overvallen door vermoeidheid en kou. Dekentje op de bank en vroeg een warm bed in.

Taxol 4

27 oktober

Klokslag 07.30 zaten Nicole en ik keurig gemond-kapt in de auto naar het AVL. Zij vervolgens een mooi plekje gezocht in de centrale hal waar ze voor haar studie een aantal artikelen ging lezen en ik met de trap naar boven voor de dagbehandeling. De trap. Ik merkte thuis vanochtend al dat de trap weer een ding wordt, een vermoeiend obstakel. De trap in het AVL is ook een obstakel dat meteen kortademigheid veroorzaakt. De oorzaak was ruim een uur later gevonden: HB is wederom flink gekelderd. Erg jammer dit want het heeft zo'n impact op je algehele welbevinden. 

Het bloed afnemen duurde nogal want het sticker apparaat was stuk. En dat apparaat heb je nodig om de juiste etiketten voor op de bloed-buisjes te plakken alvorens ze via een koker de bloedafname sluis in geslingerd worden. Er was ook een computerstoring en bij de afdeling bloedcontrole ging ook iets niet goed waardoor het lang duurde voordat alle lab-uitslagen klaar waren. Maakt niet uit, ik lag lekker in een bedje. De witte bloedlichaampjes zijn wel ruim een punt gestegen dus dat is top. Trots op mijn lichaam dat zo hard werkt om de boel weer op peil te krijgen! 

Aangezien de onderkant van mijn tenen nu permanent een doof gevoel geven en ook een aantal vingertoppen is het plan om tijdens de chemo mijn handen en voeten in ijspack-hand/voet schoenen te steken. De verpleegkundige had ze ruim op tijd uit de vriezer gehaald zodat ze een beetje konden ontdooien. Ze waarschuwde wel bij pijn ze meteen weer uit te trekken. Ze waren zo verschrikkelijk koud dat ik het maximaal 10 minuten vol hield, even gauw handen en voeten eruit voor een paar minuten en daarna er weer in. Tsja, weet niet of dit gaat helpen maar het kan niet anders. Vriespijn is ook niet goed voor je handen en voeten. We hebben het in ieder geval geprobeerd en volgende week heb ik een gesprek met de internist en dan overleggen we wel weer verder.

Rond de klok van 12 reden we weer terug en ben ik na een boterham mijn bed ingedoken. En er de rest van de middag niet meer uitgekomen. Wat ben ik moe zeg! Vanaf volgende week mag de dosis anti-allergie medicijn, waar je enorm slaperig van wordt, gelukkig gehalveerd worden. Na het eten nog even volgehouden tot 20.00 omdat Jumbo de boodschappen tussen 18.00-20.00 zou brengen, maar ze kwamen niet. Lag niet aan hun......ik dacht blijkbaar bij het bestellen dat we al in november zijn aangekomen.....iets met een chemobrein.

HD

24 oktober

Gisteren vlak voor het eten kreeg ik een appje van Nathalie, mijn collega en de fotografe van het drieluik. Vandaag verschijnt een interview met haar in het Haarlems Dagblad. Over haar mooie project om in tijden van totale stilstand bij KLM collega's te fotograferen in pak en privé. Wij hadden tijdens de shoot meteen een klik samen en hebben sindsdien veel contact en ook zij wilde graag wat doen voor mij stapte in de Borg-groepsapp. Maar wat ik niet wist staat vandaag op papier in de krant en dat verwarmt mijn hart!

Ondertussen heb ik een soort nieuw ritme te pakken bij deze serie chemokuren. Ik probeer elke ochtend een klusje te doen of boodschapje te halen, liefst met de fiets, tegen de vermoeidheid in. Die blijft toch wel. Na de lunch plof ik dan op de bank en is het klaar. Op dinsdag trek ik een soepje uit de vriezer voor mezelf omdat de kinderen bij papa eten en op woensdag koken er weer lieve mensen om me heen. Is voor mij dan net teveel aan het einde van de dag. Naarmate de week vordert gaat het elke dag beter en doe ik weer wat meer omdat ik na even zitten tussendoor iets sneller weer herstel. Wat ben ik blij dat ik van die verschrikkelijke AC kuren af  ben.....daar denk ik elke dag aan.

Gisteren ben ik naar oncologische fysio gegaan en heb ik een half uurtje getraind. Daarna kon ik bij de voetreflexologe terecht voor een eerste sessie. Na een voetbadje en massage voelde ik in ieder geval mijn tenen weer wat beter. De neuropathie begint toe te slaan; daar krijg je tintelingen van in je tenen en vingers, een doof gevoel of je hele voet voelt alsof je op watten loopt. Het trok eerst na een minuut of 20 wel weg maar nu niet meer. Dan is de volgende stap bij de chemokuur om je handen en voeten in ijs-handschoenen te stoppen, ruim een uur brrrrrr. Als je niets doet kunnen de neuropathie klachten onherstelbare schade aan je zenuwen toebrengen in de vingers en voeten waardoor sommige mensen niet eens meer normaal kunnen lopen omdat ze niet goed voelen hoe ze hun voeten neer moeten zetten. Dat moeten we dus zien te voorkomen!

Vanochtend stond ik al om 10 am in de Kruidvat in de hoop dat het daar nog rustig was. Echt een rotwinkel ten tijde van corona want ga daar maar eens afstand houden...Op advies van mijn lotgenoten sudocreme, jawel dat baby-luieruitslag-spul, gehaald voor mijn kapotte mondhoeken en een speciale zalf voor in de neus omdat die vanbinnen bloederig en korsterig is sinds de start van de chemo en ik met vaseline en eraf blijven geen steek verder kom. Hopelijk gaat dit helpen! 

Na een overheerlijk kopje koffie samen met Ties de heg gesnoeid. Hij snoeien met de zware kettingzaag en ik vegen en de kliko volproppen. Het favoriete werkje van poes Mick; niets zo leuk als middenin een berg blaadjes springen die ik net bij elkaar heb geveegd, omdat er 'iets' beweegt. Daarna nog even de vijgenboom gesnoeid waarbij de laatste vijgen op de grond ploften en Mick wederom iets zag bewegen. Een vijg, dacht ik nog, maar een paar tellen later had ie tussen de blaadjes een kikkertje gevangen. Gauw in zijn nekvel, kikkertje bevrijd want giftig voor de kat en kikkertje veilig elders gebracht.

Tevreden op de bank geploft en deel 2 van het online webinar 'Grip op je leven bij/na Borstkanker' bekeken. Luisterend naar alle tips en tops doe ik het zo gek nog niet geloof ik. De belangrijkste tip voor mij vandaag was van een Borstkanker coach die zei: "Wanneer je klaar bent met de behandelingen en je gaat werken aan herstel, neem dan als uitgangspunt niet alles wat je deed voordat de diagnose gesteld werd. Maar neem gewoon dag 1 van je herstel als uitgangspunt. Dan kun je haalbare doelen stellen en raak je niet gefrustreerd." 

Wel een eye opener. Ik denk namelijk regelmatig hoe ik ooit in 2021 weer alles kan doen wat ik voor 16 maart deed? Daar moet ik me dus helemaal niet mee bezig houden nu. Een week na Taxol nr. 12 start mijn dag 1 van herstel, en alles wat daarna beter gaat dan nu is al meegenomen.

Als het goed is, is het dan precies 1 januari 2021.

Picc-Lijn zit

21 oktober

Ruim op tijd zat ik in de wachtkamer van de 'doorlichting'. Ja, daar kun je je van alles bij voorstellen en ook weer niet. Het team wat mij op stond te wachten vroeg zich af wat het verhaal was.....ze hadden een geprinte aanvraag in de hand met blijkbaar de tekst: mevrouw haar Picc-lijn zit er nog in, maar moet vernieuwd. De rest van het verhaal heb ik er maar bij verteld. Ze konden er met de pet niet bij dat een collega die pleister eraf liet. Terwijl ik op de tafel ging liggen vroeg ik wat ze allemaal doen in deze kamer. "Eigenlijk alles waar slangen aan te pas komen, heel afwisselend." Hmm, interessant.

Dit Picc-lijn even vernieuwen is wel een duur geintje gok ik. Er staat een team klaar van 4 personen; 3 verpleegkundigen gekleed in een soort anti-radio-actieve jurk en daaroverheen trekken ze een totaal steriel pak aan. Eén van hen is dezelfde melige Surinaamse verpleegkundige als de vorige keer, gezellig! Ze leggen alles klaar en dan komt de arts, ook totaal in een steriel pak en gaat er een groot steriel laken over je heen en boven je borstkas hangt een röntgenapparaat dat ook steriel wordt ingepakt. Alleen al aan materialen is dit een kostbaar afspraakje.

Terwijl 1 verpleegkundige mijn hele arm roze kleurt met alcohol spuit de arts wat verdoving. Gelukkig maar 1 venijnige prik want de opening van de lijn ziet er zo goed en schoon uit dat ze geen nieuwe hoeven te maken! Beste nieuws van de dag! De nieuwe lijn zit er zo in en de boel wordt weer afgeplakt.

Ik heb alleen een lamme arm van de verdoving in tegenstelling tot de vorige keer dus nu kan ik niet meteen terug rijden. Ze gokken dat het een minuut of 20 duurt als ik maar mijn arm en vingers goed beweeg. Dan maar een kopje thee halen en gezellig met mezelf in het café gaan zitten. Ik wilde eigenlijk even naar het creatieve atelier want er worden daar mooie dingen geknutseld door patiënten en begeleiders, maar ja, als je arm het niet doet heeft dat ook weinig zin.

Vervolgens boodschapje gedaan, spullen bij de kringloop afgegeven, iets geknutseld voor Fien's 16de, heerlijk kopje koffie gezet en heel blij de post van de deurmat opgeraapt. Lieve kaartjes van lieve vriendinnen. Ik bewaar alles in een houten bak hier in de woonkamer. Op lastige momenten lees ik ze weer en dat zal ik ook doen als er een jaar voorbij is na de diagnose.

Ik kreeg een roze geluksengel van Alice, mijn ex-collega van de Crew Service Hub. Dat er zelfs op die afdeling nog aan me gedacht wordt maakt me erg verlegen

Taxol 3

19 oktober

Klokslag 07.30 zat ik bij Jo in de auto richting het AVL waarna ik ruim op tijd in de wachtkamer zat voor de bloedafname. Vandaag helaas niet bij Mariska zoals de afgelopen paar keer, maar een ander vriendelijk gezicht. Bloed afnemen was weer zo gepiept. Ik vroeg de verpleegkundige of ze voordat ze de pleister ging vervangen ook de huidbeschermer erop wilde spuiten, omdat dat heel goed helpt tegen  jeuk onder de pleister. 

"Weet je wat, we laten de dekpleister er even af, kan er even wat lucht bij je arm en na het infuus straks doen we hem er weer op."

"Kan dat echt?" vroeg ik nog.......

Het antwoord is nee, maar ze zei 'Ja'.

Na het kopje koffie met Jo beneden, lag ik keurig om 9.15 in mijn bedje boven. De chemokuur arriveerde ongeveer tegelijkertijd, mijn bloedwaarden zijn exact hetzelfde als vorige week (de witte bloedlichaampjes nog altijd 0.1 boven de ondergrens) dus dit zou een perfect snel chemo rondje gaan worden. Omdat ik het altijd koud heb kreeg ik een deken uit de warmtekast en de verpleegkundige stelde voor dat ik mijn vest aan hield want de mouwen zijn zo wijd; ze kon makkelijk via mijn mouw het infuus aankoppelen. Topidee.Ware het niet dat je dan geen zicht hebt op het infuus dat je lijf in gaat.

Ruim 2 uur later app ik Jo dat ik bijna klaar ben en naar beneden kom en stroop vast mijn mouw op zodat de verpleegkundige er makkelijk bij kan om de pleister te plakken. Wat zie ik: 10 cm Picc-lijn uit mijn arm getrokken door het infuus. De verpleegkundige schrok zich een hoedje; blijkbaar kun je niet zonder afdekpleister. Ze checkt gauw of er nog bloed 'terug komt' want daarmee weet ze zeker dat het uiteinde van de Picc-lijn nog altijd in een grote ader zit en de chemo dus ook in die ader terecht gekomen is in plaats van ergens onder mijn huid. Meteen overleg met de radioloog. Hier is echter geen oplossing voor behalve deze Picc lijn verwijderen en een hele nieuwe te plaatsen. Oh wat baal ik hier enorm van! Het is een vervelende ingreep qua verdovingsprikken en je moet de dag na plaatsen nog een keer naar het ziekenhuis. De verpleegkundige baalt ook enorm, ik snap natuurlijk dat ze het niet expres doet maar ja, je zou denken dat dit toch bij de basisbehandeling van een Picc lijn hoort: altijd verzegelen met een goede pleister.

Omdat ik morgen niet mag rijden is morgen geen optie. Ze stellen voor dat ik de middag blijf wachten op een opengevallen plekje. Maar op mijn vraag of de garantie er is dat ik met een nieuwe Picc lijn naar huis ga ergens vandaag is het antwoord dat het ook zo kan zijn dat wegens spoedgevallen ik niet aan de beurt kom. Tja dat heeft geen zin. Dan maar hopen dat er woensdag plek is.

Na een paar keer bellen vanmiddag heb ik voor 8.30 een afspraak woensdag en geregeld dat ik in plaats van donderdag weer een ritje naar het AVL, het team van Expertcare de wond komt verzorgen bij mij thuis.

En zo is het 5 uur en is de dag weer voorbij. Slapen vanmiddag lukte niet echt ondanks dat mijn ogen dichtvielen dus vannacht moet het maar gebeuren. Soepje voor de buis, knuffel met poes want de kids zijn met papa een paar dagen aan het varen.

17oktober

Een van de collega's bij de afdeling Learning & Development besloot vorige week vrijdag te starten met een VRIJ-MI-vlog en riep ons allen op te volgen. Dus gisteren volgden er weer een paar vlogs en het is fijn te horen en te zien waar je collega's mee bezig zijn. Sommigen zijn gestart met een Plan-B te maken en volgen een opleiding waar ze werk in kunnen zoeken als het nog slechter gaat bij KLM. Anderen hebben onbetaald verlof opgenomen en pakken hun tweede beroep als docent of psycholoog op voor het komende jaar of breiden hun catering bedrijf uit en koken wekelijks de sterren van de hemel. 

En ik? Ik zou ook van alles bedacht hebben als ik gezond was geweest....Ik besloot vanochtend in ieder geval ook een vlogje te maken.

En dan vanmiddag. We gingen iets doen om de gezelligheid binnen onze 4 muren te vergroten zoals ik gisteren al verklapte. 

Op naar Den-Haag, waar we bij Gioa thuis mochten kijken naar......................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

TOMMIE!

Sinds een aantal weken staan we namelijk op de wachtlijst voor een kitten bij Stichting Kittenplace. Dit is een stichting die moederpoezen met kittens opvangt omdat ze gevonden zijn, de eigenaar het nest niet zelf kan grootbrengen of het betreft soms een nest zonder moederpoes waarbij de kittens elke 2 uur de fles moeten krijgen. Deze nestjes komen in huis bij vrijwilligers van de stichting die zich weken over een nest ontfermen. Als ze 6 weken zijn komen ze op de adoptie pagina en mag je reageren als je op de wachtlijst staat en worden er geschikte matches gemaakt. De moeder van Tommie woont in een Marokkaans gezin dat helemaal geen nest wilde want ze hadden al 4 poezen. Nadat de kittens straks allemaal geadopteerd zijn gaat de moederpoes gesteriliseerd en wel weer terug. Dat laatste vind ik heel belangrijk; er moet een einde komen aan mensen die maar nestjes blijven krijgen omdat ze hun katten niet laten helpen. 

Over een week of 3 komt hij bij ons wonen.

Potje 2021

  16 oktober

Ik heb Fien een potje 2021 gegeven. Een potje vol lege briefjes en een pen, om te vullen met briefjes van dingen die ze wenst voor het volgende jaar. Als tegenhanger voor de eindeloze rij aan teleurstellingen van 2020 waar maar geen einde aan lijkt te komen met de wederom aangescherpte maatregelen. 

"Mam, we doen eigenlijk niets leuks zoals we altijd deden als een soort vriendinnen." Ze heeft gelijk. Heb eerlijk uitgelegd dat ik mijn leven nu ook niet bepaald leuk of gezellig vind. Ik had een andere voorstelling bij het begrip 'betere dagen tijdens de chemo'. Ik had gedacht gezellig koffie te drinken met deze of gene of ergens leuk te lunchen met mijn kinderen op de goede dagen Maar of de horeca is dicht, of mijn afspraak heeft verkoudheidsklachten, of ik heb nul energie en loop te hijgen als een paard van alleen al door het huis lopen of ik ben te druk met allerlei bijwerkingen te bestrijden. Mentaal is het een hele uitdaging om elke dag te bedenken wat ik ga doen terwijl ik de vaste ingrediënten allang ken. Iets met een boek, iets met een ipad, iets met een telefoon, iets met een puzzelboekje en misschien wat haken als mijn vingers meewerken. Huishoudelijk klusje tussendoor met als hoogtepunt zelf met mondkapje op even naar de buurtsuper. 

Het is vandaag precies 7 maanden geleden dat de huisarts belde omdat er iets gezien was op mijn mammografie. 68125 woorden heb ik inmiddels geschreven in mijn blog. 7 maanden geen werk, geen collega's om me heen en 24/7 thuis zijn in plaats van hier en daar in de lucht. Talloze onderzoeken, uitslagen, hoop, vrees en behandelingen. En dit alles vooral in je up zonder knuffels, zoenen, aai over je bol of arm om je heen. Ik heb het 7 maanden volgehouden, de komende 2 maanden zal ook wel lukken maar niet altijd met een opperbest humeur en boosheid steekt ook regelmatig de kop op. Ik accepteer het gewoon en hoop op een betere volgende dag. Waar ik wel ongelofelijk blij van wordt is het gevoel ontzettend omarmd te zijn door mijn vrienden! En waar ik me ontiegelijk op verheug is alle knuffels en zoenen straks dubbel en dwars in te halen met jullie allemaal!

Dat dat kan bewijst Nieuw-Zeeland! Vandaag in de Volkskrant een artikel over Jacinda Ardern, de premier van dit land. Direct bij het eerste corona geval kondigde ze een strenge lockdown aan en is er heel veel testcapaciteit gecreëerd en corona is nu gewoon helemaal foetsie daar! Er wordt weer gesport met publiek, iedereen zit naast elkaar en het leven is weer normaal. Heel goed nieuws, ook voor mij. Want elke dag denk ik aan mijn reis naar Gera komend voorjaar, dat is mijn focus en mijn stipje aan de horizon als ik het even niet meer zie zitten.

Ondertussen heb ik net een half uurtje bij de fysio wat apparaten bedwongen en kersenflapjes voor bij de thee gehaald. Fien vraagt een vriendin te logeren morgen en ze gaan samen een taart bakken. We moeten de gezelligheid weer binnen de 4 muren zien te toveren. En hoe kan dat beter dan met een ........

Daarover morgen meer.

Taxol 2

 13 oktober

Gisteren klokslag 7.30 met Linda onderweg naar AVL. Prachtige ochtendwolken met hier en daar een oranje gloed. Wederom langs het lege Schiphol waar veel te weinig ochtendactiviteit is en het nu normaal gesproken spitsuur moet zijn, zeker op de Europavloot.

In het AVL gelukkig weer gewoon met de trap naar boven waar Mariska bloed ging afnemen en mij gelijk een bed gaf. "Oh, maar ik wil zo even een uurtje koffie leuten met mijn vriendin beneden terwijl het bloed gecontroleerd wordt, kan dat?" Geen probleem. Moet ik alleen even opletten waar ik nu weer lig, want moet het bed zelf terugvinden over een uurtje. Je wordt als je aankomt door een vrijwilliger gebracht die steevast sneller loopt dan de gemiddelde kankerpatiënt waardoor ik alleen maar bezig ben hem of haar bij te houden en totaal niet oplet waar ik loop. En het is best een doolhof met allemaal verschillende units. 

Mariska had vast extra bedtijd geregeld voor mij, ervan uitgaande dat er een bloedtransfusie nodig was maar had net ontdekt dat ik die donderdag al had gehad. Wat een fijne pro-actieve verpleegkundige; ze had zelf van de week mijn internist al gebeld voor overleg omdat het vorige week al een bespreekpunt was. Na de koffie beneden met Linda vond ik een uurtje later boven zelf mijn bedje weer terug. Nu blijkt de waarde van mijn witte bloedlichaampjes op een kritiek punt te zijn beland, slechts 0.1 boven het minimum. Voor vandaag mag de kuur doorgaan maar voor de volgende moet het dus niet nog verder afnemen. Ik weet dit wel, maar mijn doel is in 2020 de behandelingen (op de hormoontherapie na) afsluiten en de laatste geplande kuur is op 22/12...dus slechts een weekje speling, nou eigenlijk ook niet want de feestdagen zijn ook in het ziekenhuis vrije dagen.

Eerst de anti-allergie medicijnen in het infuus, word je meteen erg slaperig van en vervolgens de Taxol een uur. Gelukkig kreeg ik wederom geen enkele allergische reactie tijdens het infuus en mocht het gewoon gestaag doordruppelen terwijl ik maar suf een beetje op mijn ipad aan het lezen was. Daarna nog even doorspoelen met een zoutoplossing, infuus afgekoppeld en mijn bedje vrijgemaakt voor de volgende patiënt. Keurig voor de lunch weer thuis en ik had nog honger ook. Broodje gegeten en vervolgens mijn bed ingedoken. 

Ondertussen had Linda beneden een pan tomatensoep gemaakt voor vanavond voordat ze weer naar Gelderland terug reed. 

Dat was even fijn wakker worden na een uurtje:

Vannacht ook goed geslapen en zelf tot 8 am vanochtend! Dat is heel bijzonder. Ik voel me best goed, en dan ga ik gelijk wilde plannen maken over wat ik allemaal wel niet kan doen. Om vervolgens te ontdekken na de douche en een wasje draaien dat ik die plannen beter even kan laten varen en gewoon eerst eens koffie moet gaan drinken omdat de energie snel weer op blijkt te zijn. Maar ik ben totaal niet misselijk en daar ben ik enorm blij mee! Dat is gewoon wederom een geluksmomentje!

Weekend

10 oktober

Na de bloedtransfusie van donderdag, stapte ik vrijdag met een stukje meer energie de dag in. Eigen ontbijtje maken lukte weer zonder te gaan zitten en de trap benam me niet meteen alle adem. Nog wel kortademig en snel hijgend naar de wekelijkse fysio afspraak gegaan. "We gaan geen training doen, maar gewoon bewegen" zei de fysio kordaat. Goed plan. Beetje op een fiets, beetje benen en beetje rugspieren. Genoeg actie. 

Ik had me enorm verheugd op mijn eerste afspraak met een voetreflex-therapeute in Lisse maar die belde af i.v.m. verkoudheidsklachten. Zo hou je wel weer een beetje energie voor een andere activiteit over en dat werd een klein boodschapje met mondkapje en zelf nog een receptje afhalen bij de apotheek. Na een tip van Jacqueline vroeg ik de internist vorige week naar een medicijn dat de nachtelijke opvliegers a.g.v de hormoontherapie vermindert maar vooral de blaaswand kan versterken. Daar ik elke nacht 6x met té hoge nood naar het kleine kamertje moet (lees: te laat arriveer) en ik overdag ook meerdere keren niet goed aanvoel wanneer of hoe snel ik moet gaan zou dat een fijne bijkomstigheid zijn. De bijwerking volgens de internist is vooral een droge mond. Nou, dat heb ik door de chemo al maximaal dus dat boeit niet. Bij de apotheek ontdekte ik echter dat een serieuze bijwerking, slaperigheid is....Op het doosje een gele sticker, dan weet je het wel. Oppassen met autorijden. Je zou met dit medicijn niet eens mogen werken als purser.

Ik besloot thuis een oproepje te doen in de lotgenoten groep met de vraag of mensen die het nu slikken kunnen vertellen hoe erg de slaperigheid is en hoe de verbetering met de blaaswand is. Al gauw gaat het in de post over dat laatste, en lees ik dat een aangetaste blaaswand een bekend gevolg is van chemo. Da's dan weer gek; ik heb meerdere keren in de gesprekken met de verpleegkundig specialist aangegeven hoeveel last ik heb van teveel nachtelijke wc-sessies en ik soms wel incontinent lijk en dat ik dat voor de chemo niet had. Maar nooit is een 'aangetaste blaaswand' genoemd. Alleen maar uitleg dat je lichaam in de nacht pas vocht af durft te geven? Toen dacht ik al: maar overdag is het ook raar en heb ik dat maar aan de bijwerkingen van de misselijkheidsmedicijnen toegeschreven. Zo van: dan gaat het vanzelf wel een keer over. Weer iets voor op het lijstje bij het volgende gesprek. Maar aan deze pillen begin ik voorlopig nog even niet.

Zaterdag stond ik duidelijk weer een stuk fitter op en kon ik blij constateren dat mijn geplande bezoekje met Joep aan Pauly & Ava kon doorgaan in de ochtend! Dat je gewoon samen even een kop koffie kunt drinken bij vrienden, eens zo normaal en nu het hoogtepunt van de week! 

Zondag hebben we thuis voor het eerst sinds de start van de chemotherapie weer een groot zondagsontbijtje gedaan, heel gezellig. Daarna kwam Linda en hebben we tussen de buien door oude geraniums verwijderd en kan ik de komende maanden 'achter de violen' gaan zitten! Er was nog van alles meer te snoeien en op te ruimen in de tuin maar mijn energie was weer op en ik weet er steeds beter op te reageren. Theetje op de bank dus. Lekker gegeten samen en een potje ouderwets mens-erger-je-niet met Joep en Fien.

Bloedtransfusie update

9 oktober

Had iets getypt deze dag maar blijkbaar ook gedeletet of het was een gedachtenspinsel van mijn chemobrein. 

Hoe dan ook, vorige week donderdag stond ik op en kon ik geen kopje thee met bakje kwark voor mijn ontbijtje fixen zonder een keer of 6 te gaan zitten. Echt een gevoel van 'nu heel gauw gaan zitten' omdat je onwel wordt, oorsuizingen voelt en duizelig bent op 2 benen. Het HB gehalte....voelde het duidelijk. Ziekenhuis gebeld en daar we al af hadden gesproken dat ik zou bellen als het slechter ging, meteen een spoedaanvraag bloedtransfusie ingezet voor die middag. Gauw in de hulp-app oproepje gedaan of iemand kon brengen of halen en dat was binnen minuutje geregeld, zo fijn!!!!! Zelf rijden zou echt niet verantwoord zijn in deze. Nicole (Lisse) heeft me gebracht en met een rolstoel naar de dagbehandeling gereden. Zelf een stuk lopen was geen optie en de trap op ook niet, dus met de lift. Da's wel jammer want ik neem altijd de trap. Je voelt je gewoon sterker dan de chemo als je de trap neemt dus dat moet zeg ik tegen mezelf. Tot nu.

Bloed afgenomen en daarna was het ruim een uur wachten omdat er allerlei kruisbepalingen gedaan moeten worden met jouw bloed om het juiste donorbloed te bepalen. De verpleegkundige zag wel dat ze mij tijdens het wachten beter vast in een bed kon laten liggen en regelde dat, heel fijn. Deken erbij. Suf de tv aan en wachten. Blij dat je ligt en in goede handen bent. En toen kwam Chantal, de verpleegkundige bij de eerste AC kuur. Ze herkende me aan mijn Happy-Socks met katten en wist ook nog dat ik toen verteld heb dat dit een actie was van een inmiddels overleden melanoom lotgenoot: altijd Happy Socks aan als je naar het ziekenhuis moet. Dat is toch mooi: zo blijft Patrick leven in onze gedachten en wordt de ludieke actie verder verspreid. 

Terwijl ik probeerde warm te worden onder het gele ziekenhuisdekentje kwam de cateringkar voorbij en bestelde ik maar een broodje kaas. Om vervolgens te ontdekken dat ik het broodje niet weg kreeg, gatver wat is mijn smaak weer slecht. De kaas is meestal een smaak die ik goed verdraag omdat ie best nog wel naar kaas smaakt, maar vandaag dus niet. Gelukkig toverde de catering medewerkster nog een bakje yoghurt uit de kar. Had ook een dopper water mee, maar ook water uit een dopper is niet te pruimen vandaag. Echt lastig met die smaak; het wisselt per kuur en per dag. Tegen 5 uur zaten er 2 zakken bloed in en kwam de catering dame weer langs. Of ik nog een kopje uiensoep wilde voor ik vertrok: briljant! Het water liep me in de mond en ik eet nooit uiensoep! Was echt een opkikker. Zelf naar de uitgang gelopen en ja met de trap. Dus dit is al winst. Eloy heeft me naar huis gebracht waar een ontdooid emmertje linzensoep stond te wachten voor het diner. Daarna gauw het bed in.

Wat ben ik de mensen die bloed doneren dankbaar!!

100 jaar

7 oktober

Precies een jaar geleden bestond KLM 100 jaar, hadden we groot feest, zag de toekomst er rooskleurig uit, waren alle vliegtuigen met 100 gedecoreerd, kregen we speciale keycords en speldjes en werden we op alle bestemmingen onthaald met dansjes en taartjes. Een paar maanden later zou ik mijn 25 jarig jubileum vieren met een heus feestje en een gouden speld en zou ik mijn mede basiscursisten eindelijk allemaal weer terug zien, hoe leuk. Het feestje is bij aanvang van de lockdown meteen gecanceld en de gouden speld kreeg ik recent aangetekend opgestuurd.

Vandaag de dag bevinden we ons in de ergste KLM crisis ever. De dag stond voor mij in het teken van de FNV vandaag, want er was een webinar georganiseerd met wat meer details over de ruim 10% salaris die ook ik moet gaan inleveren. Terwijl Linda mijn huis aan het poetsen was ben ik op bed gaan zitten met pen en papier in de aanslag en heb ik geprobeerd de hele meeting mijn ogen open te houden. Ik ben nl. nog extremer moe na deze laatste chemokuur dan ik al was, hoe kan het. Het was een duidelijk verhaal met aansluitend een half uurtje lunchpauze en toen ben ik ook online aangeschoven voor de kadervergadering daar ik nog steeds kaderlid ben. Cameraatje uit, heb geen haar op vandaag en heb geen zin in allerlei vragen, wil niet knikkebollend op beeld en ik wil alleen maar luisteren naar de achtergronden van de afgelopen onderhandelingen. Wat een werk hebben mijn collega's verzet, tot diep in de nacht. Respect!

Ik weet niet hoe vaak ik vanmiddag in slaap ben gesukkeld maar er is toch wel voldoende blijven hangen. Tegelijkertijd is het zo de ver van mijn bed show.....Kan ik überhaupt fysiek gezien ooit mijn eigen baan nog uitvoeren? Dan heb ik in ieder geval een ontzettende lange weg naar boven te gaan, zoveel is duidelijk. Naast de moeheid is de overheersende metaalsmaak in de mond ook weer aanwezig en doen de nagels van mijn handen en voeten echt heel erg pijn. Even naar het toilet en de knoop van mijn broek opendoen lukt niet, dus maar een jogging-achtige aangetrokken. Op elke nagel, ook die van mijn voeten, verschijnt inmiddels een bruine halve maan. Was al voorspeld door mijn lotgenoten toen ik vorige week vroeg of zij ook nagelpijn hadden. Moet vandaag maar eens vragen of er ook iets aan het gevoel te doen is. Ik kan het ziekenhuis bellen, maar heb inmiddels in de gaten dat werkelijk alle voorgeschreven medicijnen tegen de bijwerkingen die het ziekenhuis naar mijn apotheek faxt, niet verzekerd zijn. Vandaag wederom een rekening van 86€ van de apotheek. Daarbij krijg ik van elk medicijn 2 exemplaren (niet om gevraagd en dat ontdek je pas als het geleverd wordt) dus de helft is letterlijk weggegooid geld. Ziek zijn is duur.

Maar nu het goede nieuws! Ik was laatst bij het Adamas Inloophuis naar binnen gewandeld en degene met wie ik een gesprek had bood aan uit te zoeken of ik soms recht had op  schoonmaakhulp vanuit de gemeente, ofwel thuiszorg, en zou me dat nog doorbellen. Dat laatste gebeurde niet maar Christine vertelde me ook dat ze hulp had na de hersenbloeding van Peter, dus ik ben zelf gaan uitzoeken hoe en wat en heb maar gewoon een aanvraag gedaan bij de gemeente. Gisteren werd ik gebeld. Dat ik daar zeker recht op heb, al vanaf de start van mijn chemo. Waarom vertelt niemand je dat in het ziekenhuis of bij je zorgverzekering? 

Omdat ik al sinds 7 augustus zelf dure hulp inschakel en/of zelf mijn kostbare energie inzet zei de dame aan de lijn: "Ik ga een spoedaanvraag doen zodat u volgende week al geholpen wordt!' Vandaag is het helemaal geregeld, zo fijn! 

Taxol 1

6 oktober

Na een verdacht goed nachtje slapen ondanks de 10 mg Dexamethason die ik moest innemen stond ik gisteren met een raar rood kleurtje op. Blosjes van de medicijnen noemen ze dat in het ziekenhuis, ik vind het meer op rode bultjes lijken en ronduit lelijk. Verheugd te zien dat de corona hosts van het AVL goed werk leveren want werkelijk iedereen heeft nu zijn mondkapje op daar! Ook de begeleiders die zich met laptop en al in een knus hoekje van de centrale hal hebben geïnstalleerd. 

Na het bloed afnemen een uurtje thee geleut met zus en toen was het tijd voor het gesprek met de internist. Wat ik al voelde, mijn HB is weer erg laag en slechts 0.3 punt boven de kritieke onderwaarde voor een bloedtransfusie. Ze legt uit dat ze bloedtransfusies het liefst zo lang mogelijk uitstellen ondanks mijn klachten en het feit dat ik normaal 3 hele punten hoger heb, omdat je antistoffen tegen andermans bloed kunt aanmaken. We spreken dus af dat we het tot volgende week aankijken, als ie niet richting de 6 is volgende week dan alsnog of als komende week mijn klachten verergeren. Ik had nog een heel lijstje vragen die ze geduldig beantwoordde. Onder andere een vraag over het fenomeen Predict Breast. Het is een veel gebruikt invulmodel waaruit aan het einde blijkt hoeveel procent chemotherapie en hormoontherapie zullen bijdragen aan je overlevingskansen voor de komende 5-10 jaar. Als ik hem invul lijkt het net of in mijn geval deze therapieën nauwelijks uitmaken. Wat blijkt, je kunt niet alle juiste variabelen invullen in dit model. Ik heb een vrij zeldzame tumor met kenmerken die chemo voorschrijven maar in het model wordt alleen maar gevraagd of er foute cellen in je lymfen zaten. Zo niet geeft ie aan dat chemo niet veel uitmaakt. Geen verrassing, want je krijgt dat ook geen chemo advies. Tenzij er zoals bij mij, foute cellen in een bloedvat en zenuw zijn aangetroffen. Maar dat kun je dus nergens invullen waarmee het model voor mij onbruikbaar is. Mooi, kan ik dit totaal loslaten. Ik heb al niet veel met percentages want niemand kan je zeggen bij welk percentage jij gaat horen. Ik doe nu gewoon het maximale wat kan en meer kun je niet doen.

Vervolgens boven op de afdeling dagbehandeling weer een bedje in. De airco loeit behoorlijk, tjemig wat is het koud daar. Eerst een infuus-zak met een anti-allergie medicijn waar je slaperig van wordt. Dat merk je meteen. Podcast op en ogen dicht dan maar. Half uurtje later arriveert mijn kuur en na de nodige controles en de waarschuwing bij welke klachten ik direct Otto of Annemiek moet roepen gaat het infuus erin. Ze komen elke 10 minuten checken hoe het gaat en ik kan wel juichen: niets. Geen van de enge allergische reacties die tijdens de kuur kunnen optreden. Het infuus kan dus op standaard snelheid van een uur erin. Heb ik ook eens mazzel. Ondertussen komt de catering een warm kopje maissoep brengen, heerlijk. Om 17.00 stond ik weer buiten, doodmoe ingestapt bij zus die ondertussen een tas vol soepjes, crèmepjes, HB opkrikkend sapje en chocolaatjes voor de kids had gehaald, heel lief.

Thuis had ik een ovenschotel klaar staan die Joep al had opgewarmd. Mijn eetlust is prima, dus samen gegeten en op de bank even tv gekeken maar ik viel continu in slaap. Even de jumbo bezorger afwachten en toen om 21.00 mijn bedje in. Goed geslapen vannacht op de gebruikelijke 5 plaspauzes na, die blijven irritant. En vanochtend weliswaar supermoe, maar totaal niet misselijk. Gewoon ontbijtje gegeten dus. Wat een verademing na de vorige kuren!! Moet nu wel op andere bijwerkingen bedacht zijn maar dit is voor mij al enorme winst. Kan zelf voor het eten zorgen, lust het ook gewoon. Een paar dingen waar ik tijdens de vorige kuren op overleefd heb bezorgen nu bij het idee alleen al enorme weerzin. Gemberthee, zo jammer, kan het niet meer zien of ruiken. Waterijs, gatver. die moest ik verplicht eten tijdens het misselijkmakende rode infuus-goedje en de associatie gaat niet meer weg vrees ik. Gelukkig heb ik er nog 80 in de vriezer........idee was om de slijmvliezen in je mond te verdoven thuis. Nou, nee bedankt. Hele zoete dingen zoals chocola, stroopwafels of muffins lust ik ook totaal niet meer. Ik verwen mezelf nu met een beschuitje kaas bij de koffie, gekke combi.

Liefde is het mooiste wat er is

4 oktober 

De titel van het blog van vandaag was het thema van de uitvaart van Ada gisteren. Nicole, Monique en Jeroen hadden dit thema niet beter kunnen kiezen; er was zoveel liefde in de zaal! De dag begon al liefdevol toen Jacqueline mij helemaal kwam ophalen in Lisse en we later met haar man door reden naar de Hilvaria Studio's in Hilvarenbeek. Een prachtige locatie, midden in de bossen waar Juup's uitvaart ook was op 10 augustus. Toen heb ik hondsberoerd op de bank de livestream gevolgd en was ik al zo onder de indruk van de locatie. Een mooie ruimte met een enorm groot raam aan de voorkant waardoor je ziet dat je midden in het bos bent; prachtige bomen en struiken en supergroen. Voor dit raam de mooie, serene witte kist met rode rozen van de familie. Alsof Ada ook midden in dat bos stond, echt prachtig.

Het was zo'n prachtige intieme, intense, liefdevolle en persoonlijke uitvaart, het valt eigenlijk niet te beschrijven. Kleinkinderen die live zingen, prachtige zelfgeschreven teksten vertellen en ondertussen elkaar bemoedigend toelachen, een arm om elkaar heen slaan en gewoon lief zijn voor elkaar. Uit de verhalen van alle sprekers bleek hoe geliefd ze was, hoe verbindend en hoeveel ze voor iedereen betekend heeft en wat voor waanzinnig mooi gezin ze heeft voortgebracht dat zoveel liefde uit straalt. Dat is echt uitzonderlijk en dat werd vandaag wel duidelijk.

Ik was de derde spreker. Nicole had me gevraagd of ik mijn blog 'Op Ada' van 24 september wilde voorlezen, namens alle vrienden en vriendinnen van haar en haar zus en broer. Vereerd en blij dat ik dit mocht doen, hoe moeilijk ook als de tranen over je wangen biggelen. Dankbaar voor de complimenten die ik later kreeg en dat ik met Nicole en Monique nogmaals op Ada kon proosten.

Weer naar huis gebracht waar ik rond de klok van 19.00 arriveerde. Fien had pizza en patatjes gehaald. Hebben we lekker opgesmikkeld en toen was ik leeg. IJskoud en doodmoe, maar daar had Fien de oplossing voor: "Jij gaat even een hete douche nemen, daarna gaan we lekker in jouw bed met 2 dekbedden een Barbie film kijken!" Onze quilty pleasure, Barbie films hebben altijd een onwaarschijnlijk fantasieverhaal met veel roze, heerlijk. Heb de clou van de film gemist omdat mijn ogen dichtvielen maar daarna heerlijk geslapen.

Vanochtend even fijn ge-face-timed met Elies in Harrogate en de uitvaart uitgebreid besproken. Elies moest in haar up de livestream volgen, vond ik zo rot voor haar. Vanuit de UK NL inkomen gaat niet zomaar en terug ook niet zonder quarantaine. Vandaag is het ook dierendag en Fien en ik hebben Dé poezenfilm geboekt in de bios, gaan we zo even lekker zwijmelen met katten en een lekker visje halen voor onze kater. Ook dat is liefde.

Mondkapjes

2 oktober

Ik ben blij dat er eindelijk op grote schaal dringend mondkapjes worden geadviseerd. Dat laatste woord nemen helaas veel medelanders nogal letterlijk en doen dus niets met dit advies. Gisteren aangekomen in het AVL kreeg elke patiënt en begeleider een mondkapje van het ziekenhuis. Top, dacht ik. Totdat ik door de hele centrale hal moest lopen om bij poli 4 te komen en ontdekte dat 90% van de begeleiders, duidelijk herkenbaar aan echt haar en laptops met kopjes koffie, het mondkapje al af hadden gezet. Hoe asociaal kun je zijn! Je bent in hét kankerziekenhuis van het land. Er lopen daar dus alleen maar kwetsbare mensen van wie jij een begeleider bent en je hebt gewoon schijt aan dit advies???Onbegrijpelijk. 

Gisteren was het naast mondkapjes-dag ook Dday bij KLM: de dag dat het herstructureringsplan bij de regering ingeleverd moest worden en wij medewerkers zouden horen hoeveel ontslagen er gaan vallen en hoeveel salaris we moeten inleveren. Tot op het laatste moment werd er keihard onderhandeld  met de vakbonden en werd besloten de live webcast met onze CEO af te blazen en te verplaatsen naar vanochtend 10.00. Fysio dus maar afgezegd want ik had toch al te weinig energie en ik wil gewoon een dagje helemaal niets. Nou, dat is niet gelukt.

Vannacht voelde ik de symptomen van een blaasontsteking. Vanochtend de huisarts maar gebeld, ik heb echt geen zin in wéér een ritje AVL. Ik mocht langskomen met een potje urine. Potje......waar had ik die ook alweer? Nergens. Hup aankleden en naar de apotheek om een steriel containertje te halen. Ook maar meteen een extra pak vla en joghurt voor de pijnlijke mond bij de Jumbo ernaast scoren. Mondkapje op, ach ik was met zo'n 10 anderen van de 50 klanten die dat deed. Personeel doet er ook niet aan mee. Top dit vrijblijvende beleid. Hup weer naar huis, paar glazen water, koffie en slechts een paar druppels in het potje en dat is niet genoeg.

Ondertussen belde Jacqueline die ook morgen naar de uitvaart gaat. Ik had gevraagd of ik misschien vanaf haar woonplaats mee mocht carpoolen morgen, omdat mijn energie zo beperkt is. Ze is ook een lotgenote en weet hoe dat voelt.

"Carpoolen, dat doen we dus niet. Ik kom jou gewoon halen en ik breng je ook weer thuis! Ik weet hoe je je moet voelen nu en het wordt een hele intensieve dag morgen, dus zo gaan we het doen." Ik heb huilend opgehangen. Wat een lieverd, gewoon 200 minuten omrijden voor mij!! 

Tegen 12 uur had ik eindelijk het potje vol en kon ik ermee naar de huisarts. Automatisch op de fiets gegaan, met de auto het dorp in is helemaal niet handig. Maar met een stel edele delen in de herstelfase is de fiets niet handig. Maar ja, dat ontdek je na 100 meter pas. Terwijl mijn potje gecontroleerd werd door de assistente liep de ene na de andere patiënt zonder mondkapje achter mijn rug het gebouw in. Niemand zei iets. 4 assistenten met zelf een mondkapje op en die je ook aan de telefoon vertellen dat je er een op moet zetten als je komt maar die het verder maar gewoon laten gaan. Ik heb er echt geen woorden voor. 

Inderdaad een blaasontsteking en dan de keuze tussen een wekelijkse antibiotica kuur die vergoed wordt of een eendaagse kuur waar je zelf iets van moet betalen. Doet u mij die laatste maar. Ziek zijn is ontzettend duur heb ik allang gemerkt dus kan dit er ook nog wel bij. Bovendien weer een volle week pillen slikken 3 x per dag met een pijnlijke mond en een inmiddels gruwelijke antipathie tegen pillen maakt de keuze erg makkelijk. 

Nu ik toch in het dorp was beland maar even een taartje gehaald voor bij de thee vanavond. We hebben niets te vieren dus juist daarom. Of nou, misschien toch wel. Krijg net een mail van school dat alle leerlingen vanaf maandag ook een mondkapje gaan dragen. Hallelujah. 

Sisser

30 september

Vanochtend vroeg de verdovende middeltjes bij de apotheek opgehaald, inclusief die voor de mond. Met die laatste moet je het spul door je hele mond verplaatsen en dan uitspugen. Maar hoe doe je dat zonder je lippen te raken?.....die raakten dus ook verdoofd. Gelukkig niet voor lang, ik zal er wel handigheid in krijgen. Ondertussen met een zaklamp maar eens gekeken hoe het eruit ziet in de mond....niet best. 

Vanmiddag naar het AVL met Christine. Het inleidende gesprek had ik inmiddels telefonisch gedaan vanochtend en was heel duidelijk en helder. Als ze dit nou gepland hadden vóór iemand die gezellige mail verstuurde....had onrust en paniek gescheeld. Een alleraardigste gynaecologe ging het onderzoek doen en ze zag al snel dat de chemo van binnen en van buiten de boel enorm geïrriteerd heeft en begreep ook direct hoeveel last dit veroorzaakt. Dus eerst maar een kweek genomen om te kijken of er nog extra behandeling nodig is. Vervolgens werd er van alles van binnen met een zuur aangestipt waardoor eventueel verdachte cellen wit zouden kleuren. Ik kon meekijken op de camera en zag alleen maar witte plekken.....maar die hadden niets met verdachte cellen te maken. Het is gewoon een kleine chaos vanbinnen door de chemo en door de behandeling tegen de bijwerkingen.

"Ik zou niet weten waar ik in deze toestand nu een biopt van zou kunnen/ moeten nemen. Het heeft nu geen zin en we maken een nieuwe uitstrijkje over 6 maanden, het is echt veilig om het nu even te laten." Dat liep dus met een sisser af; ik stond snel weer buiten zonder al teveel pijnlijk gedoe en met nog een recept om de boel te laten herstellen. 

Gauw thuis weer even op de bank gekropen en genieten van de prachtige bloemen van Christine. Wat word ik toch weer verwend, zo lief.

Au

29 september

Dat ik amper in de spiegel kijk lately werd me wel heel duidelijk toen ik me gisteren besloot een beetje op te tutten. Met de mascara in de aanslag ontdekte ik dat mijn onderste wimpers nagenoeg foetsie zijn en de bovenste op één hand te tellen. Het was te verwachten, vond het vooral raar dat ik het zelf nog niet eens in de gaten had. Ik heb ook ineens pijnlijke nagels aan handen en voeten en net als mijn pijnlijke voetzolen zijn dit bijwerkingen die vooral bij de volgende reeks kuren horen....nou dat belooft wat.

Het gaat steeds beter met mijn energie, niet met grote sprongen maar ik ben van het hele dagen bankhangen af. Gisteren mijn eerste strandwandelingetje van een half uurtje gemaakt sinds maanden. Heerlijk even de golven horen bulderen. Ik had met Brigitte afgesproken bij De Branding en ik was ruim op tijd dus alle tijd om even wat te lezen in de kas met het uitzicht op zee. Dit was ook meteen mijn eerste echte uitje sinds ik met de chemotherapie begonnen ben geloof ik. Werd eens tijd. We hebben fijn bijgepraat en lekker geluncht. Alhoewel dat laatste een beetje verpest werd door mijn mond. Al mijn slijmvliezen hebben het inmiddels enorm zwaar en doen pijn. Slijmvliezen zijn een van de meest snel delende cellen net als kankercellen, dus worden net zo hard aangevallen door de chemotherapie. Vandaag dus maar het ziekenhuis gebeld nadat ik gisteren bij een bakje sla totaal in de fik stond door wat dressing. Het voelt alsof de hele binnenkant van mijn wangen uit afgeschuurd vlees bestaat. Heb ik eindelijk eetlust, zit ik alsnog aan de vla. 

Ik belde met de verpleegkundig specialist en legde uit dat ik inmiddels ook niet meer op een fiets kan zitten van de pijn.... Ze legde uit dat slijmvliezen 'van mond tot kont' lopen in je lijf en die zijn bij mij blijkbaar allemaal de Sjaak. Hoe het met mijn ogen ging? Blijkt dat het ook aan die slijmvliezen ligt dat zodra ik buiten kom, ik vanzelf begin te huilen. Is gewoon het gevoel van wind op je oog en die zijn ook geïrriteerd. Aha, dacht dat dat aan mij lag. Hoe dan ook, ik was zo blij dat ze toch nog wat oplossingen had voor mij, o.a. lidocaïne zalf voor de mond en de edele delen. Dat verdooft de boel voor een paar uur. Heb je gewoon even geen pijn. Helaas is ze het ene recept vergeten te faxen en het andere recept is er pas morgen. Nou, ik sta om 9 am op de stoep van de apotheek morgenvroeg! Hoe eerder de boel verdoofd is hoe beter, vooral met het vooruitzicht dat ik morgen bij de gynaecoloog in de stoel moet.