Taxol 3

19 oktober

Klokslag 07.30 zat ik bij Jo in de auto richting het AVL waarna ik ruim op tijd in de wachtkamer zat voor de bloedafname. Vandaag helaas niet bij Mariska zoals de afgelopen paar keer, maar een ander vriendelijk gezicht. Bloed afnemen was weer zo gepiept. Ik vroeg de verpleegkundige of ze voordat ze de pleister ging vervangen ook de huidbeschermer erop wilde spuiten, omdat dat heel goed helpt tegen  jeuk onder de pleister. 

"Weet je wat, we laten de dekpleister er even af, kan er even wat lucht bij je arm en na het infuus straks doen we hem er weer op."

"Kan dat echt?" vroeg ik nog.......

Het antwoord is nee, maar ze zei 'Ja'.

Na het kopje koffie met Jo beneden, lag ik keurig om 9.15 in mijn bedje boven. De chemokuur arriveerde ongeveer tegelijkertijd, mijn bloedwaarden zijn exact hetzelfde als vorige week (de witte bloedlichaampjes nog altijd 0.1 boven de ondergrens) dus dit zou een perfect snel chemo rondje gaan worden. Omdat ik het altijd koud heb kreeg ik een deken uit de warmtekast en de verpleegkundige stelde voor dat ik mijn vest aan hield want de mouwen zijn zo wijd; ze kon makkelijk via mijn mouw het infuus aankoppelen. Topidee.Ware het niet dat je dan geen zicht hebt op het infuus dat je lijf in gaat.

Ruim 2 uur later app ik Jo dat ik bijna klaar ben en naar beneden kom en stroop vast mijn mouw op zodat de verpleegkundige er makkelijk bij kan om de pleister te plakken. Wat zie ik: 10 cm Picc-lijn uit mijn arm getrokken door het infuus. De verpleegkundige schrok zich een hoedje; blijkbaar kun je niet zonder afdekpleister. Ze checkt gauw of er nog bloed 'terug komt' want daarmee weet ze zeker dat het uiteinde van de Picc-lijn nog altijd in een grote ader zit en de chemo dus ook in die ader terecht gekomen is in plaats van ergens onder mijn huid. Meteen overleg met de radioloog. Hier is echter geen oplossing voor behalve deze Picc lijn verwijderen en een hele nieuwe te plaatsen. Oh wat baal ik hier enorm van! Het is een vervelende ingreep qua verdovingsprikken en je moet de dag na plaatsen nog een keer naar het ziekenhuis. De verpleegkundige baalt ook enorm, ik snap natuurlijk dat ze het niet expres doet maar ja, je zou denken dat dit toch bij de basisbehandeling van een Picc lijn hoort: altijd verzegelen met een goede pleister.

Omdat ik morgen niet mag rijden is morgen geen optie. Ze stellen voor dat ik de middag blijf wachten op een opengevallen plekje. Maar op mijn vraag of de garantie er is dat ik met een nieuwe Picc lijn naar huis ga ergens vandaag is het antwoord dat het ook zo kan zijn dat wegens spoedgevallen ik niet aan de beurt kom. Tja dat heeft geen zin. Dan maar hopen dat er woensdag plek is.

Na een paar keer bellen vanmiddag heb ik voor 8.30 een afspraak woensdag en geregeld dat ik in plaats van donderdag weer een ritje naar het AVL, het team van Expertcare de wond komt verzorgen bij mij thuis.

En zo is het 5 uur en is de dag weer voorbij. Slapen vanmiddag lukte niet echt ondanks dat mijn ogen dichtvielen dus vannacht moet het maar gebeuren. Soepje voor de buis, knuffel met poes want de kids zijn met papa een paar dagen aan het varen.

17oktober

Een van de collega's bij de afdeling Learning & Development besloot vorige week vrijdag te starten met een VRIJ-MI-vlog en riep ons allen op te volgen. Dus gisteren volgden er weer een paar vlogs en het is fijn te horen en te zien waar je collega's mee bezig zijn. Sommigen zijn gestart met een Plan-B te maken en volgen een opleiding waar ze werk in kunnen zoeken als het nog slechter gaat bij KLM. Anderen hebben onbetaald verlof opgenomen en pakken hun tweede beroep als docent of psycholoog op voor het komende jaar of breiden hun catering bedrijf uit en koken wekelijks de sterren van de hemel. 

En ik? Ik zou ook van alles bedacht hebben als ik gezond was geweest....Ik besloot vanochtend in ieder geval ook een vlogje te maken.

En dan vanmiddag. We gingen iets doen om de gezelligheid binnen onze 4 muren te vergroten zoals ik gisteren al verklapte. 

Op naar Den-Haag, waar we bij Gioa thuis mochten kijken naar......................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

TOMMIE!

Sinds een aantal weken staan we namelijk op de wachtlijst voor een kitten bij Stichting Kittenplace. Dit is een stichting die moederpoezen met kittens opvangt omdat ze gevonden zijn, de eigenaar het nest niet zelf kan grootbrengen of het betreft soms een nest zonder moederpoes waarbij de kittens elke 2 uur de fles moeten krijgen. Deze nestjes komen in huis bij vrijwilligers van de stichting die zich weken over een nest ontfermen. Als ze 6 weken zijn komen ze op de adoptie pagina en mag je reageren als je op de wachtlijst staat en worden er geschikte matches gemaakt. De moeder van Tommie woont in een Marokkaans gezin dat helemaal geen nest wilde want ze hadden al 4 poezen. Nadat de kittens straks allemaal geadopteerd zijn gaat de moederpoes gesteriliseerd en wel weer terug. Dat laatste vind ik heel belangrijk; er moet een einde komen aan mensen die maar nestjes blijven krijgen omdat ze hun katten niet laten helpen. 

Over een week of 3 komt hij bij ons wonen.

Potje 2021

  16 oktober

Ik heb Fien een potje 2021 gegeven. Een potje vol lege briefjes en een pen, om te vullen met briefjes van dingen die ze wenst voor het volgende jaar. Als tegenhanger voor de eindeloze rij aan teleurstellingen van 2020 waar maar geen einde aan lijkt te komen met de wederom aangescherpte maatregelen. 

"Mam, we doen eigenlijk niets leuks zoals we altijd deden als een soort vriendinnen." Ze heeft gelijk. Heb eerlijk uitgelegd dat ik mijn leven nu ook niet bepaald leuk of gezellig vind. Ik had een andere voorstelling bij het begrip 'betere dagen tijdens de chemo'. Ik had gedacht gezellig koffie te drinken met deze of gene of ergens leuk te lunchen met mijn kinderen op de goede dagen Maar of de horeca is dicht, of mijn afspraak heeft verkoudheidsklachten, of ik heb nul energie en loop te hijgen als een paard van alleen al door het huis lopen of ik ben te druk met allerlei bijwerkingen te bestrijden. Mentaal is het een hele uitdaging om elke dag te bedenken wat ik ga doen terwijl ik de vaste ingrediënten allang ken. Iets met een boek, iets met een ipad, iets met een telefoon, iets met een puzzelboekje en misschien wat haken als mijn vingers meewerken. Huishoudelijk klusje tussendoor met als hoogtepunt zelf met mondkapje op even naar de buurtsuper. 

Het is vandaag precies 7 maanden geleden dat de huisarts belde omdat er iets gezien was op mijn mammografie. 68125 woorden heb ik inmiddels geschreven in mijn blog. 7 maanden geen werk, geen collega's om me heen en 24/7 thuis zijn in plaats van hier en daar in de lucht. Talloze onderzoeken, uitslagen, hoop, vrees en behandelingen. En dit alles vooral in je up zonder knuffels, zoenen, aai over je bol of arm om je heen. Ik heb het 7 maanden volgehouden, de komende 2 maanden zal ook wel lukken maar niet altijd met een opperbest humeur en boosheid steekt ook regelmatig de kop op. Ik accepteer het gewoon en hoop op een betere volgende dag. Waar ik wel ongelofelijk blij van wordt is het gevoel ontzettend omarmd te zijn door mijn vrienden! En waar ik me ontiegelijk op verheug is alle knuffels en zoenen straks dubbel en dwars in te halen met jullie allemaal!

Dat dat kan bewijst Nieuw-Zeeland! Vandaag in de Volkskrant een artikel over Jacinda Ardern, de premier van dit land. Direct bij het eerste corona geval kondigde ze een strenge lockdown aan en is er heel veel testcapaciteit gecreëerd en corona is nu gewoon helemaal foetsie daar! Er wordt weer gesport met publiek, iedereen zit naast elkaar en het leven is weer normaal. Heel goed nieuws, ook voor mij. Want elke dag denk ik aan mijn reis naar Gera komend voorjaar, dat is mijn focus en mijn stipje aan de horizon als ik het even niet meer zie zitten.

Ondertussen heb ik net een half uurtje bij de fysio wat apparaten bedwongen en kersenflapjes voor bij de thee gehaald. Fien vraagt een vriendin te logeren morgen en ze gaan samen een taart bakken. We moeten de gezelligheid weer binnen de 4 muren zien te toveren. En hoe kan dat beter dan met een ........

Daarover morgen meer.

Taxol 2

 13 oktober

Gisteren klokslag 7.30 met Linda onderweg naar AVL. Prachtige ochtendwolken met hier en daar een oranje gloed. Wederom langs het lege Schiphol waar veel te weinig ochtendactiviteit is en het nu normaal gesproken spitsuur moet zijn, zeker op de Europavloot.

In het AVL gelukkig weer gewoon met de trap naar boven waar Mariska bloed ging afnemen en mij gelijk een bed gaf. "Oh, maar ik wil zo even een uurtje koffie leuten met mijn vriendin beneden terwijl het bloed gecontroleerd wordt, kan dat?" Geen probleem. Moet ik alleen even opletten waar ik nu weer lig, want moet het bed zelf terugvinden over een uurtje. Je wordt als je aankomt door een vrijwilliger gebracht die steevast sneller loopt dan de gemiddelde kankerpatiënt waardoor ik alleen maar bezig ben hem of haar bij te houden en totaal niet oplet waar ik loop. En het is best een doolhof met allemaal verschillende units. 

Mariska had vast extra bedtijd geregeld voor mij, ervan uitgaande dat er een bloedtransfusie nodig was maar had net ontdekt dat ik die donderdag al had gehad. Wat een fijne pro-actieve verpleegkundige; ze had zelf van de week mijn internist al gebeld voor overleg omdat het vorige week al een bespreekpunt was. Na de koffie beneden met Linda vond ik een uurtje later boven zelf mijn bedje weer terug. Nu blijkt de waarde van mijn witte bloedlichaampjes op een kritiek punt te zijn beland, slechts 0.1 boven het minimum. Voor vandaag mag de kuur doorgaan maar voor de volgende moet het dus niet nog verder afnemen. Ik weet dit wel, maar mijn doel is in 2020 de behandelingen (op de hormoontherapie na) afsluiten en de laatste geplande kuur is op 22/12...dus slechts een weekje speling, nou eigenlijk ook niet want de feestdagen zijn ook in het ziekenhuis vrije dagen.

Eerst de anti-allergie medicijnen in het infuus, word je meteen erg slaperig van en vervolgens de Taxol een uur. Gelukkig kreeg ik wederom geen enkele allergische reactie tijdens het infuus en mocht het gewoon gestaag doordruppelen terwijl ik maar suf een beetje op mijn ipad aan het lezen was. Daarna nog even doorspoelen met een zoutoplossing, infuus afgekoppeld en mijn bedje vrijgemaakt voor de volgende patiënt. Keurig voor de lunch weer thuis en ik had nog honger ook. Broodje gegeten en vervolgens mijn bed ingedoken. 

Ondertussen had Linda beneden een pan tomatensoep gemaakt voor vanavond voordat ze weer naar Gelderland terug reed. 

Dat was even fijn wakker worden na een uurtje:

Vannacht ook goed geslapen en zelf tot 8 am vanochtend! Dat is heel bijzonder. Ik voel me best goed, en dan ga ik gelijk wilde plannen maken over wat ik allemaal wel niet kan doen. Om vervolgens te ontdekken na de douche en een wasje draaien dat ik die plannen beter even kan laten varen en gewoon eerst eens koffie moet gaan drinken omdat de energie snel weer op blijkt te zijn. Maar ik ben totaal niet misselijk en daar ben ik enorm blij mee! Dat is gewoon wederom een geluksmomentje!

Weekend

10 oktober

Na de bloedtransfusie van donderdag, stapte ik vrijdag met een stukje meer energie de dag in. Eigen ontbijtje maken lukte weer zonder te gaan zitten en de trap benam me niet meteen alle adem. Nog wel kortademig en snel hijgend naar de wekelijkse fysio afspraak gegaan. "We gaan geen training doen, maar gewoon bewegen" zei de fysio kordaat. Goed plan. Beetje op een fiets, beetje benen en beetje rugspieren. Genoeg actie. 

Ik had me enorm verheugd op mijn eerste afspraak met een voetreflex-therapeute in Lisse maar die belde af i.v.m. verkoudheidsklachten. Zo hou je wel weer een beetje energie voor een andere activiteit over en dat werd een klein boodschapje met mondkapje en zelf nog een receptje afhalen bij de apotheek. Na een tip van Jacqueline vroeg ik de internist vorige week naar een medicijn dat de nachtelijke opvliegers a.g.v de hormoontherapie vermindert maar vooral de blaaswand kan versterken. Daar ik elke nacht 6x met té hoge nood naar het kleine kamertje moet (lees: te laat arriveer) en ik overdag ook meerdere keren niet goed aanvoel wanneer of hoe snel ik moet gaan zou dat een fijne bijkomstigheid zijn. De bijwerking volgens de internist is vooral een droge mond. Nou, dat heb ik door de chemo al maximaal dus dat boeit niet. Bij de apotheek ontdekte ik echter dat een serieuze bijwerking, slaperigheid is....Op het doosje een gele sticker, dan weet je het wel. Oppassen met autorijden. Je zou met dit medicijn niet eens mogen werken als purser.

Ik besloot thuis een oproepje te doen in de lotgenoten groep met de vraag of mensen die het nu slikken kunnen vertellen hoe erg de slaperigheid is en hoe de verbetering met de blaaswand is. Al gauw gaat het in de post over dat laatste, en lees ik dat een aangetaste blaaswand een bekend gevolg is van chemo. Da's dan weer gek; ik heb meerdere keren in de gesprekken met de verpleegkundig specialist aangegeven hoeveel last ik heb van teveel nachtelijke wc-sessies en ik soms wel incontinent lijk en dat ik dat voor de chemo niet had. Maar nooit is een 'aangetaste blaaswand' genoemd. Alleen maar uitleg dat je lichaam in de nacht pas vocht af durft te geven? Toen dacht ik al: maar overdag is het ook raar en heb ik dat maar aan de bijwerkingen van de misselijkheidsmedicijnen toegeschreven. Zo van: dan gaat het vanzelf wel een keer over. Weer iets voor op het lijstje bij het volgende gesprek. Maar aan deze pillen begin ik voorlopig nog even niet.

Zaterdag stond ik duidelijk weer een stuk fitter op en kon ik blij constateren dat mijn geplande bezoekje met Joep aan Pauly & Ava kon doorgaan in de ochtend! Dat je gewoon samen even een kop koffie kunt drinken bij vrienden, eens zo normaal en nu het hoogtepunt van de week! 

Zondag hebben we thuis voor het eerst sinds de start van de chemotherapie weer een groot zondagsontbijtje gedaan, heel gezellig. Daarna kwam Linda en hebben we tussen de buien door oude geraniums verwijderd en kan ik de komende maanden 'achter de violen' gaan zitten! Er was nog van alles meer te snoeien en op te ruimen in de tuin maar mijn energie was weer op en ik weet er steeds beter op te reageren. Theetje op de bank dus. Lekker gegeten samen en een potje ouderwets mens-erger-je-niet met Joep en Fien.

Bloedtransfusie update

9 oktober

Had iets getypt deze dag maar blijkbaar ook gedeletet of het was een gedachtenspinsel van mijn chemobrein. 

Hoe dan ook, vorige week donderdag stond ik op en kon ik geen kopje thee met bakje kwark voor mijn ontbijtje fixen zonder een keer of 6 te gaan zitten. Echt een gevoel van 'nu heel gauw gaan zitten' omdat je onwel wordt, oorsuizingen voelt en duizelig bent op 2 benen. Het HB gehalte....voelde het duidelijk. Ziekenhuis gebeld en daar we al af hadden gesproken dat ik zou bellen als het slechter ging, meteen een spoedaanvraag bloedtransfusie ingezet voor die middag. Gauw in de hulp-app oproepje gedaan of iemand kon brengen of halen en dat was binnen minuutje geregeld, zo fijn!!!!! Zelf rijden zou echt niet verantwoord zijn in deze. Nicole (Lisse) heeft me gebracht en met een rolstoel naar de dagbehandeling gereden. Zelf een stuk lopen was geen optie en de trap op ook niet, dus met de lift. Da's wel jammer want ik neem altijd de trap. Je voelt je gewoon sterker dan de chemo als je de trap neemt dus dat moet zeg ik tegen mezelf. Tot nu.

Bloed afgenomen en daarna was het ruim een uur wachten omdat er allerlei kruisbepalingen gedaan moeten worden met jouw bloed om het juiste donorbloed te bepalen. De verpleegkundige zag wel dat ze mij tijdens het wachten beter vast in een bed kon laten liggen en regelde dat, heel fijn. Deken erbij. Suf de tv aan en wachten. Blij dat je ligt en in goede handen bent. En toen kwam Chantal, de verpleegkundige bij de eerste AC kuur. Ze herkende me aan mijn Happy-Socks met katten en wist ook nog dat ik toen verteld heb dat dit een actie was van een inmiddels overleden melanoom lotgenoot: altijd Happy Socks aan als je naar het ziekenhuis moet. Dat is toch mooi: zo blijft Patrick leven in onze gedachten en wordt de ludieke actie verder verspreid. 

Terwijl ik probeerde warm te worden onder het gele ziekenhuisdekentje kwam de cateringkar voorbij en bestelde ik maar een broodje kaas. Om vervolgens te ontdekken dat ik het broodje niet weg kreeg, gatver wat is mijn smaak weer slecht. De kaas is meestal een smaak die ik goed verdraag omdat ie best nog wel naar kaas smaakt, maar vandaag dus niet. Gelukkig toverde de catering medewerkster nog een bakje yoghurt uit de kar. Had ook een dopper water mee, maar ook water uit een dopper is niet te pruimen vandaag. Echt lastig met die smaak; het wisselt per kuur en per dag. Tegen 5 uur zaten er 2 zakken bloed in en kwam de catering dame weer langs. Of ik nog een kopje uiensoep wilde voor ik vertrok: briljant! Het water liep me in de mond en ik eet nooit uiensoep! Was echt een opkikker. Zelf naar de uitgang gelopen en ja met de trap. Dus dit is al winst. Eloy heeft me naar huis gebracht waar een ontdooid emmertje linzensoep stond te wachten voor het diner. Daarna gauw het bed in.

Wat ben ik de mensen die bloed doneren dankbaar!!

100 jaar

7 oktober

Precies een jaar geleden bestond KLM 100 jaar, hadden we groot feest, zag de toekomst er rooskleurig uit, waren alle vliegtuigen met 100 gedecoreerd, kregen we speciale keycords en speldjes en werden we op alle bestemmingen onthaald met dansjes en taartjes. Een paar maanden later zou ik mijn 25 jarig jubileum vieren met een heus feestje en een gouden speld en zou ik mijn mede basiscursisten eindelijk allemaal weer terug zien, hoe leuk. Het feestje is bij aanvang van de lockdown meteen gecanceld en de gouden speld kreeg ik recent aangetekend opgestuurd.

Vandaag de dag bevinden we ons in de ergste KLM crisis ever. De dag stond voor mij in het teken van de FNV vandaag, want er was een webinar georganiseerd met wat meer details over de ruim 10% salaris die ook ik moet gaan inleveren. Terwijl Linda mijn huis aan het poetsen was ben ik op bed gaan zitten met pen en papier in de aanslag en heb ik geprobeerd de hele meeting mijn ogen open te houden. Ik ben nl. nog extremer moe na deze laatste chemokuur dan ik al was, hoe kan het. Het was een duidelijk verhaal met aansluitend een half uurtje lunchpauze en toen ben ik ook online aangeschoven voor de kadervergadering daar ik nog steeds kaderlid ben. Cameraatje uit, heb geen haar op vandaag en heb geen zin in allerlei vragen, wil niet knikkebollend op beeld en ik wil alleen maar luisteren naar de achtergronden van de afgelopen onderhandelingen. Wat een werk hebben mijn collega's verzet, tot diep in de nacht. Respect!

Ik weet niet hoe vaak ik vanmiddag in slaap ben gesukkeld maar er is toch wel voldoende blijven hangen. Tegelijkertijd is het zo de ver van mijn bed show.....Kan ik überhaupt fysiek gezien ooit mijn eigen baan nog uitvoeren? Dan heb ik in ieder geval een ontzettende lange weg naar boven te gaan, zoveel is duidelijk. Naast de moeheid is de overheersende metaalsmaak in de mond ook weer aanwezig en doen de nagels van mijn handen en voeten echt heel erg pijn. Even naar het toilet en de knoop van mijn broek opendoen lukt niet, dus maar een jogging-achtige aangetrokken. Op elke nagel, ook die van mijn voeten, verschijnt inmiddels een bruine halve maan. Was al voorspeld door mijn lotgenoten toen ik vorige week vroeg of zij ook nagelpijn hadden. Moet vandaag maar eens vragen of er ook iets aan het gevoel te doen is. Ik kan het ziekenhuis bellen, maar heb inmiddels in de gaten dat werkelijk alle voorgeschreven medicijnen tegen de bijwerkingen die het ziekenhuis naar mijn apotheek faxt, niet verzekerd zijn. Vandaag wederom een rekening van 86€ van de apotheek. Daarbij krijg ik van elk medicijn 2 exemplaren (niet om gevraagd en dat ontdek je pas als het geleverd wordt) dus de helft is letterlijk weggegooid geld. Ziek zijn is duur.

Maar nu het goede nieuws! Ik was laatst bij het Adamas Inloophuis naar binnen gewandeld en degene met wie ik een gesprek had bood aan uit te zoeken of ik soms recht had op  schoonmaakhulp vanuit de gemeente, ofwel thuiszorg, en zou me dat nog doorbellen. Dat laatste gebeurde niet maar Christine vertelde me ook dat ze hulp had na de hersenbloeding van Peter, dus ik ben zelf gaan uitzoeken hoe en wat en heb maar gewoon een aanvraag gedaan bij de gemeente. Gisteren werd ik gebeld. Dat ik daar zeker recht op heb, al vanaf de start van mijn chemo. Waarom vertelt niemand je dat in het ziekenhuis of bij je zorgverzekering? 

Omdat ik al sinds 7 augustus zelf dure hulp inschakel en/of zelf mijn kostbare energie inzet zei de dame aan de lijn: "Ik ga een spoedaanvraag doen zodat u volgende week al geholpen wordt!' Vandaag is het helemaal geregeld, zo fijn! 

Taxol 1

6 oktober

Na een verdacht goed nachtje slapen ondanks de 10 mg Dexamethason die ik moest innemen stond ik gisteren met een raar rood kleurtje op. Blosjes van de medicijnen noemen ze dat in het ziekenhuis, ik vind het meer op rode bultjes lijken en ronduit lelijk. Verheugd te zien dat de corona hosts van het AVL goed werk leveren want werkelijk iedereen heeft nu zijn mondkapje op daar! Ook de begeleiders die zich met laptop en al in een knus hoekje van de centrale hal hebben geïnstalleerd. 

Na het bloed afnemen een uurtje thee geleut met zus en toen was het tijd voor het gesprek met de internist. Wat ik al voelde, mijn HB is weer erg laag en slechts 0.3 punt boven de kritieke onderwaarde voor een bloedtransfusie. Ze legt uit dat ze bloedtransfusies het liefst zo lang mogelijk uitstellen ondanks mijn klachten en het feit dat ik normaal 3 hele punten hoger heb, omdat je antistoffen tegen andermans bloed kunt aanmaken. We spreken dus af dat we het tot volgende week aankijken, als ie niet richting de 6 is volgende week dan alsnog of als komende week mijn klachten verergeren. Ik had nog een heel lijstje vragen die ze geduldig beantwoordde. Onder andere een vraag over het fenomeen Predict Breast. Het is een veel gebruikt invulmodel waaruit aan het einde blijkt hoeveel procent chemotherapie en hormoontherapie zullen bijdragen aan je overlevingskansen voor de komende 5-10 jaar. Als ik hem invul lijkt het net of in mijn geval deze therapieën nauwelijks uitmaken. Wat blijkt, je kunt niet alle juiste variabelen invullen in dit model. Ik heb een vrij zeldzame tumor met kenmerken die chemo voorschrijven maar in het model wordt alleen maar gevraagd of er foute cellen in je lymfen zaten. Zo niet geeft ie aan dat chemo niet veel uitmaakt. Geen verrassing, want je krijgt dat ook geen chemo advies. Tenzij er zoals bij mij, foute cellen in een bloedvat en zenuw zijn aangetroffen. Maar dat kun je dus nergens invullen waarmee het model voor mij onbruikbaar is. Mooi, kan ik dit totaal loslaten. Ik heb al niet veel met percentages want niemand kan je zeggen bij welk percentage jij gaat horen. Ik doe nu gewoon het maximale wat kan en meer kun je niet doen.

Vervolgens boven op de afdeling dagbehandeling weer een bedje in. De airco loeit behoorlijk, tjemig wat is het koud daar. Eerst een infuus-zak met een anti-allergie medicijn waar je slaperig van wordt. Dat merk je meteen. Podcast op en ogen dicht dan maar. Half uurtje later arriveert mijn kuur en na de nodige controles en de waarschuwing bij welke klachten ik direct Otto of Annemiek moet roepen gaat het infuus erin. Ze komen elke 10 minuten checken hoe het gaat en ik kan wel juichen: niets. Geen van de enge allergische reacties die tijdens de kuur kunnen optreden. Het infuus kan dus op standaard snelheid van een uur erin. Heb ik ook eens mazzel. Ondertussen komt de catering een warm kopje maissoep brengen, heerlijk. Om 17.00 stond ik weer buiten, doodmoe ingestapt bij zus die ondertussen een tas vol soepjes, crèmepjes, HB opkrikkend sapje en chocolaatjes voor de kids had gehaald, heel lief.

Thuis had ik een ovenschotel klaar staan die Joep al had opgewarmd. Mijn eetlust is prima, dus samen gegeten en op de bank even tv gekeken maar ik viel continu in slaap. Even de jumbo bezorger afwachten en toen om 21.00 mijn bedje in. Goed geslapen vannacht op de gebruikelijke 5 plaspauzes na, die blijven irritant. En vanochtend weliswaar supermoe, maar totaal niet misselijk. Gewoon ontbijtje gegeten dus. Wat een verademing na de vorige kuren!! Moet nu wel op andere bijwerkingen bedacht zijn maar dit is voor mij al enorme winst. Kan zelf voor het eten zorgen, lust het ook gewoon. Een paar dingen waar ik tijdens de vorige kuren op overleefd heb bezorgen nu bij het idee alleen al enorme weerzin. Gemberthee, zo jammer, kan het niet meer zien of ruiken. Waterijs, gatver. die moest ik verplicht eten tijdens het misselijkmakende rode infuus-goedje en de associatie gaat niet meer weg vrees ik. Gelukkig heb ik er nog 80 in de vriezer........idee was om de slijmvliezen in je mond te verdoven thuis. Nou, nee bedankt. Hele zoete dingen zoals chocola, stroopwafels of muffins lust ik ook totaal niet meer. Ik verwen mezelf nu met een beschuitje kaas bij de koffie, gekke combi.

Liefde is het mooiste wat er is

4 oktober 

De titel van het blog van vandaag was het thema van de uitvaart van Ada gisteren. Nicole, Monique en Jeroen hadden dit thema niet beter kunnen kiezen; er was zoveel liefde in de zaal! De dag begon al liefdevol toen Jacqueline mij helemaal kwam ophalen in Lisse en we later met haar man door reden naar de Hilvaria Studio's in Hilvarenbeek. Een prachtige locatie, midden in de bossen waar Juup's uitvaart ook was op 10 augustus. Toen heb ik hondsberoerd op de bank de livestream gevolgd en was ik al zo onder de indruk van de locatie. Een mooie ruimte met een enorm groot raam aan de voorkant waardoor je ziet dat je midden in het bos bent; prachtige bomen en struiken en supergroen. Voor dit raam de mooie, serene witte kist met rode rozen van de familie. Alsof Ada ook midden in dat bos stond, echt prachtig.

Het was zo'n prachtige intieme, intense, liefdevolle en persoonlijke uitvaart, het valt eigenlijk niet te beschrijven. Kleinkinderen die live zingen, prachtige zelfgeschreven teksten vertellen en ondertussen elkaar bemoedigend toelachen, een arm om elkaar heen slaan en gewoon lief zijn voor elkaar. Uit de verhalen van alle sprekers bleek hoe geliefd ze was, hoe verbindend en hoeveel ze voor iedereen betekend heeft en wat voor waanzinnig mooi gezin ze heeft voortgebracht dat zoveel liefde uit straalt. Dat is echt uitzonderlijk en dat werd vandaag wel duidelijk.

Ik was de derde spreker. Nicole had me gevraagd of ik mijn blog 'Op Ada' van 24 september wilde voorlezen, namens alle vrienden en vriendinnen van haar en haar zus en broer. Vereerd en blij dat ik dit mocht doen, hoe moeilijk ook als de tranen over je wangen biggelen. Dankbaar voor de complimenten die ik later kreeg en dat ik met Nicole en Monique nogmaals op Ada kon proosten.

Weer naar huis gebracht waar ik rond de klok van 19.00 arriveerde. Fien had pizza en patatjes gehaald. Hebben we lekker opgesmikkeld en toen was ik leeg. IJskoud en doodmoe, maar daar had Fien de oplossing voor: "Jij gaat even een hete douche nemen, daarna gaan we lekker in jouw bed met 2 dekbedden een Barbie film kijken!" Onze quilty pleasure, Barbie films hebben altijd een onwaarschijnlijk fantasieverhaal met veel roze, heerlijk. Heb de clou van de film gemist omdat mijn ogen dichtvielen maar daarna heerlijk geslapen.

Vanochtend even fijn ge-face-timed met Elies in Harrogate en de uitvaart uitgebreid besproken. Elies moest in haar up de livestream volgen, vond ik zo rot voor haar. Vanuit de UK NL inkomen gaat niet zomaar en terug ook niet zonder quarantaine. Vandaag is het ook dierendag en Fien en ik hebben Dé poezenfilm geboekt in de bios, gaan we zo even lekker zwijmelen met katten en een lekker visje halen voor onze kater. Ook dat is liefde.

Mondkapjes

2 oktober

Ik ben blij dat er eindelijk op grote schaal dringend mondkapjes worden geadviseerd. Dat laatste woord nemen helaas veel medelanders nogal letterlijk en doen dus niets met dit advies. Gisteren aangekomen in het AVL kreeg elke patiënt en begeleider een mondkapje van het ziekenhuis. Top, dacht ik. Totdat ik door de hele centrale hal moest lopen om bij poli 4 te komen en ontdekte dat 90% van de begeleiders, duidelijk herkenbaar aan echt haar en laptops met kopjes koffie, het mondkapje al af hadden gezet. Hoe asociaal kun je zijn! Je bent in hét kankerziekenhuis van het land. Er lopen daar dus alleen maar kwetsbare mensen van wie jij een begeleider bent en je hebt gewoon schijt aan dit advies???Onbegrijpelijk. 

Gisteren was het naast mondkapjes-dag ook Dday bij KLM: de dag dat het herstructureringsplan bij de regering ingeleverd moest worden en wij medewerkers zouden horen hoeveel ontslagen er gaan vallen en hoeveel salaris we moeten inleveren. Tot op het laatste moment werd er keihard onderhandeld  met de vakbonden en werd besloten de live webcast met onze CEO af te blazen en te verplaatsen naar vanochtend 10.00. Fysio dus maar afgezegd want ik had toch al te weinig energie en ik wil gewoon een dagje helemaal niets. Nou, dat is niet gelukt.

Vannacht voelde ik de symptomen van een blaasontsteking. Vanochtend de huisarts maar gebeld, ik heb echt geen zin in wéér een ritje AVL. Ik mocht langskomen met een potje urine. Potje......waar had ik die ook alweer? Nergens. Hup aankleden en naar de apotheek om een steriel containertje te halen. Ook maar meteen een extra pak vla en joghurt voor de pijnlijke mond bij de Jumbo ernaast scoren. Mondkapje op, ach ik was met zo'n 10 anderen van de 50 klanten die dat deed. Personeel doet er ook niet aan mee. Top dit vrijblijvende beleid. Hup weer naar huis, paar glazen water, koffie en slechts een paar druppels in het potje en dat is niet genoeg.

Ondertussen belde Jacqueline die ook morgen naar de uitvaart gaat. Ik had gevraagd of ik misschien vanaf haar woonplaats mee mocht carpoolen morgen, omdat mijn energie zo beperkt is. Ze is ook een lotgenote en weet hoe dat voelt.

"Carpoolen, dat doen we dus niet. Ik kom jou gewoon halen en ik breng je ook weer thuis! Ik weet hoe je je moet voelen nu en het wordt een hele intensieve dag morgen, dus zo gaan we het doen." Ik heb huilend opgehangen. Wat een lieverd, gewoon 200 minuten omrijden voor mij!! 

Tegen 12 uur had ik eindelijk het potje vol en kon ik ermee naar de huisarts. Automatisch op de fiets gegaan, met de auto het dorp in is helemaal niet handig. Maar met een stel edele delen in de herstelfase is de fiets niet handig. Maar ja, dat ontdek je na 100 meter pas. Terwijl mijn potje gecontroleerd werd door de assistente liep de ene na de andere patiënt zonder mondkapje achter mijn rug het gebouw in. Niemand zei iets. 4 assistenten met zelf een mondkapje op en die je ook aan de telefoon vertellen dat je er een op moet zetten als je komt maar die het verder maar gewoon laten gaan. Ik heb er echt geen woorden voor. 

Inderdaad een blaasontsteking en dan de keuze tussen een wekelijkse antibiotica kuur die vergoed wordt of een eendaagse kuur waar je zelf iets van moet betalen. Doet u mij die laatste maar. Ziek zijn is ontzettend duur heb ik allang gemerkt dus kan dit er ook nog wel bij. Bovendien weer een volle week pillen slikken 3 x per dag met een pijnlijke mond en een inmiddels gruwelijke antipathie tegen pillen maakt de keuze erg makkelijk. 

Nu ik toch in het dorp was beland maar even een taartje gehaald voor bij de thee vanavond. We hebben niets te vieren dus juist daarom. Of nou, misschien toch wel. Krijg net een mail van school dat alle leerlingen vanaf maandag ook een mondkapje gaan dragen. Hallelujah. 

Sisser

30 september

Vanochtend vroeg de verdovende middeltjes bij de apotheek opgehaald, inclusief die voor de mond. Met die laatste moet je het spul door je hele mond verplaatsen en dan uitspugen. Maar hoe doe je dat zonder je lippen te raken?.....die raakten dus ook verdoofd. Gelukkig niet voor lang, ik zal er wel handigheid in krijgen. Ondertussen met een zaklamp maar eens gekeken hoe het eruit ziet in de mond....niet best. 

Vanmiddag naar het AVL met Christine. Het inleidende gesprek had ik inmiddels telefonisch gedaan vanochtend en was heel duidelijk en helder. Als ze dit nou gepland hadden vóór iemand die gezellige mail verstuurde....had onrust en paniek gescheeld. Een alleraardigste gynaecologe ging het onderzoek doen en ze zag al snel dat de chemo van binnen en van buiten de boel enorm geïrriteerd heeft en begreep ook direct hoeveel last dit veroorzaakt. Dus eerst maar een kweek genomen om te kijken of er nog extra behandeling nodig is. Vervolgens werd er van alles van binnen met een zuur aangestipt waardoor eventueel verdachte cellen wit zouden kleuren. Ik kon meekijken op de camera en zag alleen maar witte plekken.....maar die hadden niets met verdachte cellen te maken. Het is gewoon een kleine chaos vanbinnen door de chemo en door de behandeling tegen de bijwerkingen.

"Ik zou niet weten waar ik in deze toestand nu een biopt van zou kunnen/ moeten nemen. Het heeft nu geen zin en we maken een nieuwe uitstrijkje over 6 maanden, het is echt veilig om het nu even te laten." Dat liep dus met een sisser af; ik stond snel weer buiten zonder al teveel pijnlijk gedoe en met nog een recept om de boel te laten herstellen. 

Gauw thuis weer even op de bank gekropen en genieten van de prachtige bloemen van Christine. Wat word ik toch weer verwend, zo lief.

Au

29 september

Dat ik amper in de spiegel kijk lately werd me wel heel duidelijk toen ik me gisteren besloot een beetje op te tutten. Met de mascara in de aanslag ontdekte ik dat mijn onderste wimpers nagenoeg foetsie zijn en de bovenste op één hand te tellen. Het was te verwachten, vond het vooral raar dat ik het zelf nog niet eens in de gaten had. Ik heb ook ineens pijnlijke nagels aan handen en voeten en net als mijn pijnlijke voetzolen zijn dit bijwerkingen die vooral bij de volgende reeks kuren horen....nou dat belooft wat.

Het gaat steeds beter met mijn energie, niet met grote sprongen maar ik ben van het hele dagen bankhangen af. Gisteren mijn eerste strandwandelingetje van een half uurtje gemaakt sinds maanden. Heerlijk even de golven horen bulderen. Ik had met Brigitte afgesproken bij De Branding en ik was ruim op tijd dus alle tijd om even wat te lezen in de kas met het uitzicht op zee. Dit was ook meteen mijn eerste echte uitje sinds ik met de chemotherapie begonnen ben geloof ik. Werd eens tijd. We hebben fijn bijgepraat en lekker geluncht. Alhoewel dat laatste een beetje verpest werd door mijn mond. Al mijn slijmvliezen hebben het inmiddels enorm zwaar en doen pijn. Slijmvliezen zijn een van de meest snel delende cellen net als kankercellen, dus worden net zo hard aangevallen door de chemotherapie. Vandaag dus maar het ziekenhuis gebeld nadat ik gisteren bij een bakje sla totaal in de fik stond door wat dressing. Het voelt alsof de hele binnenkant van mijn wangen uit afgeschuurd vlees bestaat. Heb ik eindelijk eetlust, zit ik alsnog aan de vla. 

Ik belde met de verpleegkundig specialist en legde uit dat ik inmiddels ook niet meer op een fiets kan zitten van de pijn.... Ze legde uit dat slijmvliezen 'van mond tot kont' lopen in je lijf en die zijn bij mij blijkbaar allemaal de Sjaak. Hoe het met mijn ogen ging? Blijkt dat het ook aan die slijmvliezen ligt dat zodra ik buiten kom, ik vanzelf begin te huilen. Is gewoon het gevoel van wind op je oog en die zijn ook geïrriteerd. Aha, dacht dat dat aan mij lag. Hoe dan ook, ik was zo blij dat ze toch nog wat oplossingen had voor mij, o.a. lidocaïne zalf voor de mond en de edele delen. Dat verdooft de boel voor een paar uur. Heb je gewoon even geen pijn. Helaas is ze het ene recept vergeten te faxen en het andere recept is er pas morgen. Nou, ik sta om 9 am op de stoep van de apotheek morgenvroeg! Hoe eerder de boel verdoofd is hoe beter, vooral met het vooruitzicht dat ik morgen bij de gynaecoloog in de stoel moet.

Spam

27 september

Gisterenavond kocht ik kaartjes voor Dé Poezenfilm op dierendag in de bios. Gezellig met Fien, even zwijmelen en lachen. De bevestiging kwam maar niet en dus besloot ik eens in de Spam box te kijken. Daar trof ik geen kaartjes maar wel een brief van het AVL en ik raakte een soort van in paniek. Daar gaat een verhaal aan vooraf.

Toen ik net 50 was kreeg ik 2 uitnodigingen: bevolkingsonderzoek borstkanker en bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Hoe de eerste afliep weten we inmiddels. De huisarts belde mij na het uitstrijkje: "Mevrouw u heeft HPV, over 6 maanden dit onderzoek herhalen."

Dat heb ik een paar weken geleden keurig gedaan. Weer moest de huisarts mij weer bellen. Het virus is actief en er zijn afwijkende cellen gevonden. Ik heb een dag gehuild en gevloekt en alles op alles gezet om een gynaecoloog in het AVL te krijgen want ik ga in mijn situatie geen onderzoeken laten doen in een ander ziekenhuis. Communicatie binnen een ziekenhuis blijkt soms al ingewikkeld, laat staan tussen ziekenhuizen. Vorige week belde het AVL dat ze plek voor me vrijgemaakt hebben en ik a.s. woensdag kan komen. Eerst een gesprek, dan een onderzoek met een biopt afname. Ik besloot dit voor de kinderen achter te houden, want het kan met een sisser aflopen en nog een keer het woord 'kanker' in een andere hoedanigheid laten vallen leek me geen goed idee. Bovendien heb ik ook ondertussen weleens zin om net te doen of het goed gaat.

De spam gisteren. Daarin zat een uitgebreide informatiebrief van poli 2, de enige poli waar ik nog nooit ben geweest in het AVL. Ik wist dat ik een brief zou ontvangen maar dat is in mijn beleving geen mail en AVL stuurt soms talloze brieven met de post met info die je allang in je app hebt gezien dus ik verwachtte een bevestiging van de afspraak, zoiets. In deze mail stond echter wat er op het programma staat woensdag en dat er ook meteen de vervolgingreep direct kan plaatsvinden als de arts dat nodig vindt. In één moeite genoemd met woorden als 'opname', 'nuchter' en ruggenprik. En dat ik absoluut een begeleider mee moet nemen. De nacht werd dus ruk. Woelen, ijskoud en stress. Die stress reageerde ik al even voor het slapen niet zo gezellig af. Ik zou een barbie-film met Fien gaan kijken, lekker nostalgie met veel roze, maar met een foute smoes ben ik afgehaakt. Daar voelde ik me ook rot onder. 

Dus besloot ik vannacht om het toch te gaan vertellen aan de kinderen. Het laatste wat ik wil is ongezelligheid door stress creëren. En ik ben nou eenmaal chemo patiënt en daarmee heeft elke ingreep meer risico. Als ik plots veel later thuis kom of moet blijven moeten ze dat wel weten.

Gelukkig heb ik in mijn netwerk een gynaecologe die ik goed ken. Ik vroeg haar of we vandaag even konden bellen en dat kon. Ze heeft alles heel uitgebreid uitgelegd, kent de artsen persoonlijk in AVL en alhoewel ik er als een berg tegenop zie ben ik nu toch iets geruster. Ben zo klaar met pijnlijke onderzoeken, prikken, pijn en wachten op uitslagen.

Ben ook heel erg klaar met kanker; heb al 3 soorten. Doe ik al 20 jaar keurig bij elke oproep een uitstrijkje, probeer ik zo gezond mogelijk te leven en ben ik hondstrouw geweest aan 1 persoon. Dat laatste is ronduit pijnlijk. Want de huisarts is vrij duidelijk in haar uitleg hoe ik dit virus heb gekregen. 

Herfst

 26 september

Gisterenmiddag is Ada overleden. Ik heb die dag met een onbestemd gevoel zitten wachten op het bericht. Ik hoop van harte dat ze met Juup herenigd is op een mooi plekje in het universum. Ik kan niet anders dan geloven dat er iets moois komt aan het einde van je leven want anders zou het zo zinloos zijn. Alles wat je meemaakt en waar je van leert, alle inzichten die je op doet, al je bijzondere ontmoetingen met anderen en de betekenis die je voor elkaar hebt. Vanochtend was ik om 5 am klaarwakker en verdrietig en besloot maar mijn oude foto album in te duiken. Dit is wel een goeie uit de oude doos: verjaardag, lekkere hapjes en gezelligheid.

Lieve Ada & Juup, Ik hoop dat ze in het universum ook zorgen voor bourgondische geneugten!

Ik begon gisteren met oncologische revalidatie bij de fysio en we waren allebei trots: ik was eens op tijd en ik heb een half uur oefeningen gedaan! Verder ben ik de hele dag druk in de weer met allerlei zalfjes. Mijn slijmvliezen beginnen het na 4 chemokuren ontzettend zwaar te krijgen en je hebt ze op meerdere plekken en ze doen dus op meerdere plekken pijn, zoals de mond en de poeperd. Heb je eindelijk eetlust, doet eten zeer. Ga je eindelijk keurig een grote boodschap met regelmaat doen, doet het ook ontzettend zeer. Maar het ziekenhuis heeft voor veel een oplossing en een recept.

Joep kwam doodmoe en koud thuis uit school en kroop ook onder een deken bij mij op de bank. Ik had me net weer eens bedacht dat het best ingewikkeld is om wat hoogtepunten te creëren voor de kids. School en sport staat in het teken van corona, dat betekent vooral op school dat je het de hele dag koud hebt omdat er zo goed gelucht wordt. Als je na een wedstrijd in de regen iets warms wil drinken, mag je het clubhuis alleen in om het te bestellen en moet je het buiten koud opdrinken. Als ik het koud heb, word ik chagrijnig. Ben bang dat Joep dat ook heeft. 

"Joep, laten we gauw een winterjas gaan passen ergens."

Maar ja, corona. Ik ga echt niet op zaterdag een winkel in en de schooldagen zijn lang dus een andere dag kan niet. Dan maar weer online. Maar het idee van winkeltje in, kopje koffie tussendoor is veel leuker. Ik merk alleen bij de paar losse, kleine boodschapjes die ik doe dat de afstand tussen mensen ver te zoeken is. Het voelt niet veilig, en dus heb ik besloten sowieso een mondkapje te gaan dragen als ik iets haal. Mijn mutsje maakt geen indruk, pruik valt niet op dus dan maar een mondkapje. 

Maar goed, iets leuks bedenken. Ik piekerde me suf. Uiteindelijk bleek het heel simpel. We hadden gisteren zelfgemaakte pizza op het menu dus moedigde ik Joep aan dit samen te gaan maken. Er ontstond een gezellig gesprek in de keuken en we besloten de pizza onder een deken op de bank op te smikkelen bij een opgenomen aflevering van Holland's got Talent. Joep die nooit TV kijkt werd daar wel blij van! Kaarsje aan en het was even helemaal goed.

Vanmiddag een stukje wedstrijd van Fien kijken en een vers brood halen. En wie weet kan ik iemand overhalen voor een potje kaarten of puzzelen. Het is herfst, de verwarming schoot vanochtend voor het eerst vanzelf aan en de warme vesten kunnen weer uit de kast. Zolang wij binnen fijn bij elkaar zijn en corona buiten blijft lukt het vast wel om nog wat kleine hoogtepuntjes te creëren.

Op Ada!

 24 september

Verschrikkelijk verdrietig, zo omschrijf ik mezelf vandaag. 

De tranen stromen en dat is niet omdat ik mezelf zielig vind. Mijn lieve vriendin Nicole heeft vorige maand haar vader Juup plots moeten begraven. En nu een paar weken later gaat haar mama, Ada, haar man snel achterna. Dat verzin je toch niet. 

Toen ik een jaar of 14 was 'ontdekte' ik Nicole op het Mill-Hill college in Goirle. Tussen alle kakkers en alternatievelingen was Nicole gewoon haarzelf en werd daarmee een soort voorbeeld voor mij. Want hoe kun je jezelf zijn als je rond loopt op een school vol met pestende leerlingen? Hoe doe je dat? Ik ontdekte snel haar geheim toen ik mijn eerste kop thee dronk aan de tafel bij Ada en Juup, haar ouders. Ouders die een heel warm nest hadden gebouwd voor hun kinderen waardoor ze alledrie opgroeiden tot hele fijne mensen. Ouders die zo oprecht geïnteresseerd, empathisch, warm en lief zijn. Alle tijd voor een kopje thee en de verhalen van hun kinderen over wat er die dag gebeurd was. Ik denk dat er maar één woord bestaat voor het gevoel dat ik daar kreeg: geborgenheid. Ik kon er geen genoeg van krijgen en heb dat nergens anders ooit zo gevoeld. 

36 jaar later is het inmiddels. Logeerpartijtjes, verjaardagen, voldoende glaasjes wijn en vroeger ook sigaretjes, een hoop humor en gelach en vele goede gesprekken. Ada overlaadt me altijd met complimentjes en daar word ik een beetje ongemakkelijk van maar dat ze altijd zo oprecht zijn helpt een heleboel. Dus ik denk dat ze me dat ook geleerd heeft: complimentjes ontvangen. Ze heeft me ook geleerd dat je elkaar moet aankijken als je proost. Dus vele glaasjes wijn gaan bij mij automatisch vergezeld met de tekst: "Op Ada". Dat snapt natuurlijk niemand, behalve Nicole, maar dat maakt niet uit.

Ik zou er alles voor over hebben om nu in de auto te stappen en haar een hele dikke knuffel te geven voordat ze onderweg gaat naar Juup. Het kan alleen in gedachten en via post die we hebben uitgewisseld.

Lieve Ada, ik weet niet eens of ik het lust vandaag maar ik heb gewoon een flesje wijn koud gezet. Mijn favoriete Nieuw-Zeelandse, wel zo toepasselijk. Ik wil namelijk gewoon op je proosten. Omdat je zo'n fantastische mens bent en zoveel voor me betekent hebt.

Op Ada!

Ffe eruit

 23 september

Wat kun je toch blij zijn met iemand die tegen betaling je huis komt poetsen. Vooral als je het zelf niet kunt en de gemeente nog een paar weken de tijd nodig heeft om te bedenken of ik voor huishoudelijke hulp in aanmerking kom. "We doen ons best om binnen 4 weken contact met u op te nemen" stond in de brief van vandaag. Gisteren kreeg ik echter een email waarin staat dat mijn aanmelding binnen is gekomen. Tja dus, bij mij is een email ook een vorm van contact dus hoezo nog een brief waarin aangekondigd wordt dat ze me gaan bellen? Ben bang dat de corona efficiëntie is helaas aan Lisse voorbij gegaan.

Na een lousy nachtje met een hoop gewoel was mijn energie alweer foetsie toen ik uit de douche kwam maar Linda had een briljant idee: "Terwijl ik boven begin moet je even Jinek van gisteren terugkijken, en dan vooral naar Famke Louise!"

Het was de moeite waard. Ze gaf een goede cursus : Hoe geef ik geen antwoord op vragen, luister ik alleen naar mijn eigen stem en maak ik mijn zinnen niet af. En waar ze nou precies 'niet meer aan mee doet' is ook niet geheel duidelijk. Wel fijn dat ze respect heeft voor corona.....Hilarisch. Ik kijk nooit tv overdag maar deze primeur was de moeite waard.

Om een uur of 11 kwam Patricia om met mij wat fruit te halen en ergens een kopje thee te drinken Mondkapjes op in de auto en naar Sassem. Ik mag vanaf morgen weer deelnemen aan het verkeer na de pammetjes van het weekend maar ik vertrouw mezelf nog niet helemaal. Dat ik al heeeeeeeel lang niet meer op een terras heb gezeten is duidelijk;  ik ben nog in de fase van gauw neerploffen terwijl iedereen gewend is aan het registreer-beleid. En zo zaten we om 11.30 aan een verse jus d'orange en een kroket. Hoe kom je erop? Patries had niet echt ontbeten en mijn ontbijt was al uren gelee en ik weet inmiddels dat als ik ook maar enigszins denk: hier heb ik in in, ik meteen het moment moet pakken. Het was fijn om er even uit te zijn. Even van die bank af en van de dagen die maar in elkaar overvloeien en van lezen, puzzelboekje, slapen of een serie aan elkaar hangen. Zo niet hoe ik mijn leven wil leiden! Maar ja, ik heb me ook nog nooit 7 weken achter elkaar niet gevoeld. Ik kijk bijna uit na de volgende kuren; vooral dat ze beter te doen zijn. Mijn lotgenote uit Breda start maandag weer, een week voordat ik begin. In mijn fantasie krijg ik volgende week talloze appjes van haar dat het 'een fluitje van een cent is', of zoiets.

Na ons verlate ontbijtje hebben we kaas en fruit gescoord. Ik kom al jaren bijna wekelijks bij deze 2 kramen maar nu dan toch plots met een ander kapsel. De kaasboer vond het fijn me weer te zien zei hij, en vroeg gelukkig niets. De fruitboer vroeg zich af waarom ik een mondkapje bij me droeg. 

"Tsja, ik behoor tegenwoordig tot de kwetsbare groep." Deze info moest hij even verwerken....dat gecombineerd met mijn nieuwe kapsel deed wel een belletje rinkelen geloof ik. Nou ja, hebben we dit ook weer gehad. Ik heb in ieder geval de laatste aardbeitjes van het seizoen in the pocket, laat de herfst maar komen want des te eerder is het eind december, en eind december mag de vlag uit als de chemotherapie klaar is. Het is niet eens meer 100 dagen tot kerst, dus ik kan zelfs gaan aftellen.

Inmiddels zit ik weer uitgeteld op de bank maar heel blij dat ik er even uit ben geweest. Voor je hoofd ook even goed en is de drempel naar een wandelingetje morgen wellicht weer wat kleiner. En ik hoef ook niets meer vandaag. Inge heeft gisteren uit Mijdrecht lasagna gebracht die we zo de oven in kunnen schuiven en wat het lievelingskostje is van de 3 tieners. Daarna nog een online informatie avond van school dus hoef ik er gelukkig niet naartoe. Hoop dat ik mijn hoofd er een beetje bij kan houden. Gisteren heb ik geprobeerd een webinar van de vakbond te volgen over het sociale plan bij ontslag dat op 1 oktober bekend wordt gemaakt. Ik heb er precies niets van opgestoken....concentreren is een dingetje. 

Het regent inmiddels corona besmettingen in elke klas en Joep heeft zijn eerste test al gehad, negatief dus na 2 dagen online les mocht ie vandaag weer naar school. Dat wordt nog wat deze herfst.....elke week een test doen bij een beetje snot is ook niet fijn.

Frisse Blommen

 21 september

Mijn huis staat vol verse blommen, heerlijk! Zaterdag kwam Daan met een prachtige bos van de hele jaarclub en een grote pan soep. Daarbij nog een overheerlijke cake van Jel voor de family en een mooi leesboek van Eef. Terwijl Daan de bloemen in de vaas zette bleef de deurbel rinkelen en kwam er nog een bos van Karen en Peter&Linda. Ook al lig ik ziek op de bank: ik word er heel blij van. Ik las laatst ergens dat onderzoek uitwijst dat een mooi sociaal netwerk helpt bij genezing. Nou, dan zit het bij mij wel goed! Dankjewel lieve mensen, echt heel fijn!!

De zaterdag en zondag zijn verder in een soort misselijke sloomheid voorbij gegleden. Ik val steeds een beetje in slaap en dat is fijn, want dan gaat de dag sneller voorbij en ook de eerste 3 dagen dat ik onder de medicatie zit waar ik nou niet echt dol op ben. Buiten schijnt het zonnetje maar ik heb er maar geen gebruik van gemaakt, te warm en teveel gedoe om de hangmat te installeren. Ik lig dus gewoon binnen onder een dekentje op de bank.

Ik merk dat de bloedtransfusie maakt dat ik de trap weer makkelijker op kom. Vandaag ben ik ook een tikkie minder misselijk en dat geeft hoop! Dat deze 4 de kuur weer iets beter gaat dan de derde. Alleen is het drinken weer een uitdaging. Ik ben de kopjes (gember) thee inmiddels spuugzat, zoete drankjes moet ik niet aan denken dus blijft er water over. En dat, tja, smaakt soms heerlijk maar tijdens chemotherapie smaakt het echt naar niets en is het bijna niet weg te krijgen.

Joep meldde vanochtend dat hij een snotneus en keelpijn heeft en kan dus niet naar school. Zoals afgesproken met de huisarts mogen mijn kids meteen een test komen doen. Vanmiddag heeft hij een corona test gedaan en morgen volgt de uitslag. Gelukkig heeft school het protocol dat bij een negatieve uitslag hij meteen weer naar school mag en niet alsnog 10 dagen thuis moet blijven hetgeen de GGD adviseert. Het was geen fijne test.....I know....de huisarts ging vrij voortvarend te werk zei hij. Iets met een staafje te snel je neus in en niet uitleggen dat je rustig moet blijven ademen. Jakkes.

AC 4

29 september

Christine stond klokslag 9 voor de deur om samen naar het AVL te gaan voor de laatste kuur from hell. Eerst maar eens bloed afnemen (prikken hoeft niet zoooooo fijn!). Toen op zoek naar de gezellige huiskamer op de eerste etage die een lotgenoot na 2 jaar de deur platlopen bij AVL ineens ontdekte. Helaas, ik mag er wel zitten maar Christine niet. Dan toch maar de centrale hal. 

Ruim een uur later naar het spreekuur van de verpleegkundig specialist en we gingen gewoon samen; ik zie daar regelmatig 2 personen naar een spreekkamer vertrekken en ik vind het fijn dat iemand met me mee luistert en vraagt, zeker met een verpleegkundige achtergrond zoals Christine. Bovendien heb ik een aardig lijstje vragen en een verzoek voor een doorverwijzing naar een gyncaecoloog in dit ziekenhuis.

Het scherm dat de uitlooptijden aangeeft sprong ineens naar een half uur. Nog niet eerder gehad en vandaag heb ik niet een afspraak met mijn vaste verpleegkundig specialist maar met een voor mij onbekende dame. Deze dame verscheen uiteindelijk best gestrest, omdat alles zo uitliep. Mijn bloed was goed qua wit/rode bloedlichaampjes. Mijn HB was echter onder de grens van 5.5 gezakt, ofwel 5.4 dus ik moet een bloedtransfusie. Zie je wel dat die vingertest bij de huisarts, die HB 6.8 aangaf niet ok was! Ik voelde me toen veel slechter dan vandaag. Ik heb er wellicht zelfs verder onder gezeten en had die transfusie afgelopen week allang moeten hebben gehad. Had ik nog een fijne week gehad, want je knapt er snel van op heb ik me laten vertellen.

Het regelen van dit bloed is nogal een administratieve klus, ik moet weer bloed laten afnemen en daar moeten allerlei onderzoeken mee gedaan en dan anderhalf uur later komen de zakjes eraan. Door deze aanvraag was mijn tijd in de spreekkamer eigenlijk voorbij. Geen tijd voor uitleg over de volgende kuren, wel een nuttig antwoord op mijn vraag hoe ik mijn huid maandelijks moet controleren op melanoom en andere verdachte plekken als ik door de chemo allerlei uitslag ontdek en voel. Je huid en je huidplekken worden donkerder door de chemo legt ze uit, dus ook je bestaande moedervlekken. Bij 2 plekken is mijn huid-app al op hol geslagen, omdat ie donkerder zijn geworden. Ik kan maar het beste een extra afspraak bij mijn dermatoloog maken, ik zie door de bomen het bos niet meer met elke dag extra sproeten erbij.

Hup naar boven voor weer wat bloed afnemen en ik krijg het laatste beschikbare bed, in een soort kamertje. Prima, mijn energie is alweer weg, doe mij maar een bed. Ben net op het nippertje voor de lunch dus krijg een broodje kaas en een bouillonnetje. Mijn chemokuur ligt een half uur later klaar maar het bloed duurt even. Dan maar starten met de kuur. Ik lig in bed, kan mij niets gebeuren hier.

Roxanne de verpleegkundige legt ondertussen uit wat ik moet weten over de vervolgkuren en ik vraag naar de bijwerkingen die ze zoal tegenkomt, met welke klachten je direct moet bellen. En dat je zelf geen medicatie hoeft te slikken omdat je dat ook per infuus krijgt en je daar 24 uur niet mee mag rijden. Ook wel handig om te weten.

De A van de AC kuur heeft ze ondertussen handmatig en langzaam ingespoten terwijl ik verplicht op een raketje sabbel om mijn mond te beschermen. Van raketjes wordt ik misselijk helaas, veel te zoet maar het moet. Opgelucht dat dit rode monster erin zit, voor de allerlaatste keer!

Terwijl de tweede helft van de chemo, een wit goedje, via het infuus wordt aangekoppeld vertelt Roxanne dat het bloed er over een uur aan komt en het per zak een uur duurt, dus het wordt wel half 6 vandaag.

"Oh, mijn arme vriendin, die moet vandaag wel erg lang wachten."

"Weet je wat, je ligt hier toch apart, ik ga haar aanmelden als geoorloofd bezoek, mondkapje op en ze mag komen!"

Super lief, dus tijdens dit gedeelte zitten we lekker samen te kletsen.

Dan het bloed. Eerst bloeddruk meten, die ultra laag is en mijn temperatuur die langzaam omhoog krabbelt. Jammer dat je de donor van dit bloed niet kan bedanken voor zijn of haar goede werk. Door deze persoon zal ik vast opknappen en hopelijk de komende kuur zonder extreem laag Hb komen te zitten.

Mooi kleurtje he!

Halverwege het eerste zakje ziet Christine wel dat ik moe ben en ze gaat even naar benee, kan ik mijn ogen dicht doen. Mijn hart gaat alleen te snel voor mijn doen, en dan slaap je niet.

"Klopt, zegt Roxanne die steeds alle metingen komt doen, je bloeddruk is 98 aan de bovenkant en je hartslag 88, dat voelt als te snel t.o.v. je bloeddruk. Nou ja, dan maar ogen dicht en een muziekje luisteren. Halverwege zak 2 komt Christine terug en is mijn afdeling uitgestorven. Als ik op de bel druk komt er iemand van een andere afdeling, ook een leuke dame. Na half 6 zit het erin en mag ik naar huis. Voorzichtig opstaan met die idioot lage bloeddruk maar ik kan best lopen, langzaamaan.

Eten had ik al klaar, gauw met Joep gegeten en de andere 2 werken nog en eten later. Bedje in, Joep ernaast met een filmpje en Fien met een stapel foto's voor haar fotowand. Ongelofelijk, met snapchatfilters heeft elke vriendin van haar wel 6 gezichten!

"Mam, dat zie je toch, dat is gewoon Noor!" Leuke kwis...

Lieve Christine, bedankt voor je steun en gezelligheid op deze megalange ziekenhuisdag!!

Doordat alles zo laat was vandaag slaat de misselijkheid ook later toe en lag ik al in bed, met een dosis pillen en lorazepam dus ik heb een prima nacht gehad. Nu wachten op wat komen gaat vandaag en wederom mezelf de laatste injectie geven om het beenmerg te stimuleren. en komt Daan straks met een pan soep en een lekkere cake van Jel helemaal uit het Utrechtse landschap. Alvast bedankt lieve meiden!

Gremlin?

17 september

What a day.
Ik zou gezellig een kop koffie met een collega drinken vandaag maar die afspraak had ik al afgezegd. Niet fit, niet gezellig en snel uitgeput is op mij van toepassing. Ik hoopte op een paar uurtjes bank vandaag met een boek.
Not.
Gisterenavond vlak voordat ik naar bed ging, lag Poes rustig naast mij op de bank al een paar uurtjes te snurken. Ongeveer zo:

Ik zeg alle kinderen welterusten voor ik naar bed ga en dus mijn poezenkind ook. Poes houdt zich keurig aan de corona maatregelen dus die kroel ik altijd nog even voordat ik naar boven ga. Ik weet niet wat er gebeurde, maar ik stak mijn arm uit om zijn koppie te kroelen en ineens schrok ie zich te pletter en zei: Hap!
Ik greep m in zijn nekvel, zette hem op de grond en zag een hele rare blik in zijn ogen. Denk dat ie ook geschrokken was. Ik heb weleens vaker een krabje of beetje ontvangen tijdens stoeien of als je net iets te lang doorgaat met de kam, maar dat is altijd oppervlakkig. Dit was van een andere orde, dat voelde ik meteen. Dit was een soort Gremlin actie.
Gauw onder de kraan met mijn pols; slechts 1 tandafdruk en een halve druppel bloed. Valt mee.
Tot ik om 2 am wakker werd met een ontzettend pijnlijke pols. Dik, rood en niet te bewegen zo'n pijn. Hup 2 paracetamol erin, mijn carpaal-tunnel syndroom spalkje van paar jaar terug opgesnord en omgedaan. Geen beweging is hopelijk minder pijn en kunnen slapen.
Vanochtend dacht ik: ignore, ignore, is gewoon een beetje gekneusd. Hup op het fietsje naar Sassenheim, even wat beweging en een bosje bloemen halen voor de komende chemo ronde. Ik kan m nog bewegen, komt goed.
Eenmaal thuis dacht ik: Janskie, je bent geen 50 geworden om dit te ignoren, je weerstand is ruk en volgens rodekruis.nl app zijn kattenbeten vaak zeer infectie gevoelig. En ik heb geen weerstand, dus vooruit: de dokter bellen.
Eerst maar naar de wc.
Kak! hij spoelt niet meer door!! Hoe moet dit nou, waarom nu? Morgen heb ik weer 6 dagen lang een WC-procedure na de chemicaliën die door mijn lijf gaan en dan kan ik echt niet 1 toilet missen want het toilet boven haal ik niet eens.
Gauw op zoek naar loodgieters. En bij elk beantwoord telefoontje zeg ik:
"Ik zoek met spoed iemand die mijn toilet fixt. Ik ben kankerpatiënt, moet morgen chemo en moet derhalve 1 toilet voor mezelf houden wegens chemische stoffen."
Iedereen vond dat zeer vervelend, en na een uur had ik beet en had ik de belofte dat er vandaag nog een monteur zou komen.

Huisarts gebeld over mijn pols: "Ja hiermee moet u echt komen, 16.00 heb ik plek."
De planning voor vandaag wordt dus:
Wc gefixt tussen 13.30 en 16.00.
Intake Adamas huis om 13.30.
Oh en nog fysio medical tape om 17.00.
De bank? Ander keertje maar.
Nicole is zo lief om hier te wachten op de loodgieter zodat ik alsnog naar Adamas kan gaan vanmiddag. Mijn energie is allang pleitos, maar dit is belangrijk.
Thuis aangekomen is de loodgieter net weg. Mooi, ik moet kei nodig.
Ik spoel door, muziek in mijn oren en pak vervolgens de fiets naar de huisarts en ben zowaar meteen aan de beurt ondanks 10 minuten te vroeg.
"Ja, u heeft zó'n bult. Dit is duidelijk een infectie. Een week antibiotica, gaan uw darmen wel raar van doen en reken op diarree."
"Ach, mijn darmen doen het sinds 7 augustus niet meer normaal."
"Ja, dan moet u ook een tetanus prik! "
Gelukkig ben ik purser. Gelukkig hou ik mijn inentingen goed bij en zit deze prik standaard in een cocktail die de KLM mij al om de paar jaar geeft. Overslaan dus."
"Uhm, morgen chemo? Weet niet of dit door kan gaan" zegt de arts.
"Gelukkig is het 16.00, heb ik nog een uur om dit uit te zoeken."
15 minuten later heb ik mijn antwoord: de chemo kan gewoon door gaan.
Je zou er bijna blij van worden.
Hup naar huis. Wat hoor ik? Het toilet spoelt nog altijd door??? Al een uur lang inmiddels! Gauw bellen voor de dag voorbij is.
"Mevrouw, we sturen de monteur weer terug hoor."

Even zitten.
"TRrrrrrrinnnnng, met Meike fysio."
"Ik kom eraan. Ik heb toch nog 6 hele minuten?"
"Nee hoor, onze afspraak begon 10 minuten geleden?"
Hup weer op de fiets.
"Dat noemen we nou het chemobrein" zegt Meike. "Geeft niks."
What a day.

Mc flurry

16 september

Vannacht goed geslapen en vanochtend best goed opgestaan. Nog een beetje gehijg hier en daar en even zitten tussendoor, maar dat houden we er dan maar in.
Hoe het vandaag is, is goed genoeg gok ik voor de volgende kuur van overmorgen. Dat zullen we dan maar goed nieuws noemen.
Naast een berg kleren en handdoeken voor de wasmachine had ik ook wel zin om mijn haar eens te wassen.

Dat kan morgen weer fris en glanzend op mijn bolletje.

Het zonnetje schijnt weer maar ik blijf er maar uit. Ik heb sinds de chemo een huiduitslag op mijn bovenlijf en een extra pigmentvlek op mijn hoofd en ik weet dat AC kuren en UV straling geen goede combi zijn en om nou weer de zonnebrand op te smeren is ook niet fijn voor mijn huidje.
Bij de post vandaag een afspraak in het AVL ter vervanging van de afgezegde van maandag. Bij een andere dame en wel op 1 oktober. Denk dat ze mij een plekkie tussendoor gegeven hebben, mooi zo. Dat is ook goed nieuws.
Morgen ga ik naar het Adamas inloophuis voor een intake. Ik heb wel wat puntjes op de agenda inmiddels en ik hoop dat ze met hun expertise wat nuttig advies hebben. Zou vooral willen dat ik het voor de kinderen iets makkelijker kon maken maar ik weet echt niet hoe.
Dat deze kuur zo zwaar gevallen is, is duidelijk te merken. Ze vragen maar niet meer hoe het gaat omdat ze het antwoord vervelend vinden. Als je normaal een actieve moeder naar haar werk, vrienden of sport ziet gaan of door het huis ziet sjezen en die moeder nu voornamelijk onder een deken ligt, is wel confronterend. Even iets gezelligs doen tussendoor zat er de afgelopen 14 dagen ook niet in.
Misschien moeten we na het eten even een Mc flurry gaan halen.
Normaal trakteer ik daarop als één van de kinderen 'ergens' een baby-roze auto ziet.
Zeg ik vandaag gewoon dat elke kleur auto geaccepteerd is.