Vuurwerk

28 april

Eerst even dit liedje, van mijn nog altijd favoriete clubje uit Zeeland.

Ik heb vuurwerk van binnen; de spanning ebt weg en de blijdschap stroomt binnen, zoiets.

Na een weekend vol spanning en wakker liggen omdat het vorige weekje nog even verwerkt moest worden, ging ik zondag maar het huis poetsen. Zo van je weet nooit wat er maandag weer allemaal gebeurt en ook om mijn hoofd een beetje op te ruimen. Een huis poetsen werkt rustgevend bij mij. Fien zette haar box met een leuk muziekje op en tussendoor zei ze zulke wijze dingen die mij versteld deden staan. Zij kan zó snel to the point een eind maken aan getwijfel en angst en blijft roepen: "Yolo mam, ga nou eens aan jezelf denken!"

Dus toen de makelaar maandag belde was ik er klaar voor! Hij liet me weten dat een advertentie op Funda gewijzigd was:

En dat dat kwam door mijn bod, want we got it!!!!!

Nogal beduusd heb ik gewoon mijn 2 uurtjes gewerkt en toen de verkoopmakelaar belde dat we nu maar als een speer de Debussystraat 22 moeten gaan verkopen zei ze ook dat het volkomen normaal is dat je even beduusd bent van zulk nieuws. Daar was ik wel blij mee; ik doe dit ook maar voor het eerst in mijn leven in mijn upje. Met mijn 3 bloedjes uiteraard maar met mijn eigen portemonnee. En dat laatste staat een beetje op zijn kop door Wobke, door de definitieve arbeidsvoorwaardelijke bijdrage die we vrijdag ontvingen. Afijn, ben zeer blij met een goede adviseur dus kon hup al mijn zorgen en papieren in zijn mailbox deponeren en erop vertrouwen dat hij eind deze week met een plan komt voor de nieuwe hypotheek.

Spontaan kwam Dees met Dido dit leuke nieuwe vieren en doken Fien en ik de keuken in voor 2 schalen Lasagne want Joep had ook een leuke logé die bleef eten. Met een fles champagne en een prachtige Bougainville stond ze even later op de stoep. Als je net als wij ooit in Italië gewoond hebt en dit land voor altijd een speciaal plekje in je hart heeft, gaat dat plekje altijd open als je Bougainville ziet. Hij staat nu nog even hier op een warm plekje en straks vol in de zon tegen de gevel van ons nieuwe huis. Bankje ernaast, kopje koffie erbij en genieten maar.

Gisteren met Pauly en Ava door de bollen gefietst naar Noordwijkerhout na een oranje taartje ter ere van Willem. Plassen in de bosjes want helaas nog altijd geen toilet ergens onderweg en om te proosten dat we vanaf vandaag gelukkig wel weer bij een café het kleine kamertje kunnen opzoeken: een Corona genuttigd. 

Vandaag weer paraat met mijn telefoon vanaf 9.00 Am voor de volgende uitslag. Zojuist kwam deze; een uitslag die ik totaal niet verwacht had. Er zijn namelijk nul afwijkende cellen in het biopt gevonden!!!!! Ik had gerekend op 3 opties op basis van de uitleg van de arts dus deze 4de voelt als een wonder! En voor leuk vuurwerk van binnen; man wat ben ik blij! Over 6 maanden weer controle en misschien heeft mijn lichaam tegen die tijd eindelijk zelf afgerekend met dat stomme HPV virus.

I got a job, I got good test results, and maybe I got a house

24 april

Waar zal ik eens beginnen...het was een enerverend weekje kan ik wel zeggen. Gelukkig zonder Tamoxifen pillen want dan had ik me nu denk ik onder een dekbedje verstopt als gevolg van too much spanning.

Vanaf het begin dan maar.

Vorige week zaterdag had ik een Nicole-dagje. Met Nicole G eerst het strand op. Na een dikke, illegale welkomstknuffel. De eerste sinds mijn diagnose. De eerste sinds ze haar lieve ouders moest loslaten. Zelfs op de uitvaart moesten we afstand houden omdat ik niets kon riskeren in de chemo-tijd. Dus nu moest het gewoon vonden we allebei. Ik kan je zeggen: heel fijn! Lang over strand gelopen, geluncht op een strandkleedje en veel gepraat. Thuis op de bank en daarna voor het eerst sinds???? heel lang, voor iemand gekookt uit Ottolenghi, voor Nicole P die bijna jarig was. Precies voor de avondklok ons kopje thee op en bedje in. Voor een revaliderende kankerpatiënt een uitdaging, zo'n vol dagje. Mijn motto is tenslotte: opbouwen. Dan moet je de uitdaging zoeken, in allerlei opzichten.

Ik sliep goed en had zondag na mijn wandeling door de polder alleen maar een afspraak met mijn hangmat, een boekje en een muziekje. 

Maandag met Fien bij een huis gekeken waar ik meteen online verliefd op was. Tegenover het oude huis van Nicole P waar ik met baby Joep op de bank een kopje koffie dronk lang gelee. Dit huis moet het worden, concludeerden we allebei toen we weer buiten stonden. Maar ja, eerst nog 21 andere kijkers overleven.

Vervolgens door naar de oedeemtherapeut. Al een tijd minder vocht aan de niet-geopereerde kant van de borst maar andere kant en mijn borstbeen doen gewoon zeer. Een borstbeen masseren is geen optie en een compressie hulpmiddel voor die plek bestaat niet. Ik draag nog altijd de compressie pad en de compressie bh, dag en nacht dus wat kan er nog meer helpen? Vraag voor op het overleglijstje voor vrijdag, als de verpleegkundig specialist belt met de uitslag.

Dinsdag na het uurtje onco-revalidatie 'moest' ik werken. Jawel, eindelijk een thuisklus geregeld! De trainersguide van de Senior Purser opleiding is herschreven vanwege het Covid-effect op ons bedrijf en deze guide moet goed gecheckt worden op eventuele spel- en stijlfouten. 

Ziehier een blij ei! Vooral als je ontdekt dat je je 2 uur achter elkaar kunt concentreren op een taak. En dat vervolgens ook kunt vertellen aan je re-integratiemanager. 

Vandaag ook een telefonisch consult met de revalidatie arts van het AVL. Haar conclusie: ik doe het supergoed! 2x per week onco revalidatie bij de fysio, regelmatig wandelen, yoga en fietsen. Tot zover het goede nieuws. Nu er 5 maanden na de laatste chemotherapie nul verbetering is qua gevoel in mijn voeten is er niet veel kans dat de neuropathie zal verdwijnen. Ik ben al blij dat ik op (veter)schoenen met rubberen zolen kan lopen. Tegelijkertijd is het moeten i.p.v. kunnen; ik kan bijvoorbeeld in huis niet op sokken of blote voeten lopen over de harde ondergrond die laminaat heet. Dat is zo'n rotgevoel, niet te omschrijven. Als ik uit de douche stap en er een kreukel in het badmatje ligt, geeft dat een stekende pijn. Bizar. Schoenen met harde leren zolen en schoenen die niet voldoende ruimte aan je tenen geven zijn ook geen optie. Ik heb wel een uniform met dat soort schoenen, wat nu? Gelukkig is er een oplossing zegt de arts: semi-orthopedische schoenen. Je verlegt je grenzen. Bij het horen hiervan denk ik: Joepie, er is dus een manier om weer in uniform aan boord te staan! Dat het op lelijke, aangemeten schoenen gaat zijn is dan maar zo. 

Hoe ziet dat eruit? Waar moeten ze aan voldoen van KLM? Hoe doe je dat met reacties van collega's die je tegelijkertijd moet aanspreken op uniformvoorschriften? Een oproepje in de collega-groep op FB resulteerde in nuttige tips van collega's die hier ervaring mee hebben. Meteen ook maar een afspraak gemaakt met de afdeling uniformen voor een goed passende broek, dan vallen die schoenen straks niet zo op.

Einde dag belde de internist met de bloeduitslag. Ondanks dat ik de dubbele dosis Tamoxifen heb geslikt was het level werkzaam bestanddeel in mijn bloed nog altijd ruim een punt te laag. Ik was hier ook wel blij mee. Nog een argument om deze medicatie in ieder geval niet meer te slikken. Ze gunt me een pauze van 3 maanden. Dan gaan we samen om de tafel om de overige opties te bespreken. Fijn dat ik dit even kan parkeren voor nu.

Woensdag de dag begonnen met een lesje online yoga. Zo kon ik daarna uber relaxed achter mijn scherm gaan zitten voor een Webinar met mijn vakbond. Met man en macht is er van alles bedacht om ontslagen uit te stellen door mensen te detacheren bij de groene vogel en de kleine blauwe vogel, in de hoop dat de wereld na deze detachering er beter uitziet en er minder collega's ontslagen hoeven te worden. Zo frustrerend om aan je tafel te horen dat té weinig vrijwilligers zich hebben gemeld voor deze optie en ik die kans wel gepakt zou hebben, als ik gewoon gezond en geheeld rondliep op dit moment. 

Telefoontje AVL van de gynaecoloog. Helaas is er nog geen uitslag beschikbaar. Dat wordt nog een weekje wachten.

Vervolgens mijn laatste bezoek aan de ergotherapeut. Samen geconcludeerd dat ook op dit gebied ik het goed doe. Ik heb in de gaten hoe ik mijn dag het beste kan indelen zonder mijn energie te vroeg kwijt te zijn en met het langzaamaan toevoegen van extra activiteiten. Het lastigste nu is de prikkelverwerking. Die laag in je brein die door de chemo is aangetast, waardoor de prikkels heftiger binnenkomen. De eeuwig klussende buurman, harde stemmen, iemand die iets vraagt wanneer je net een mailtje typt, fel licht etc. 

Terwijl ik naar buiten liep belde mijn moeder. Ze belde 14 dagen geleden in paniek op en uit haar onsamenhangende verhaal begreep ik dat een dermatoloog plekken heeft verwijderd van haar rug. Door haar psychische stoornis moet je bij alle verhalen zelf de chronologie en de feiten zien op te sporen; antwoorden op concrete vragen kan ze niet geven. Op een ander moment terugbellen heeft geen zin; ze neemt nooit op. Belt alleen als zij jou wil spreken. Als die plekken toevallig melanomen zijn, heb ik ook een probleem: mogelijke erfelijkheid. De klinisch geneticus van het AVL heeft me dat duidelijk in een brief meegegeven: 'Neem contact op bij nieuwe meldingen van kanker in de nabije familie.' Tsjemig, nu dit weer uitzoeken. Diep in mijn geheugen gravend wist ik nog dat haar huisarts het woord 'hout' in de benaming van de praktijk heeft. Zo spoorde ik de huisarts op en regelde een belafspraak. Het gaat inderdaad om melanomen. De definitieve uitslag is er nog niet. Uiteraard mag ze mij niet zomaar medische informatie geven maar ze noteerde wel mijn nummer. Zodat ze mij eventueel kan bellen als alles duidelijk is en bekend of en welke behandeling er gaat komen. Afgesproken dat mijn klinisch geneticus deze info wel mag opvragen als het in mijn belang is en ik de informatie niet zelf via mijn moeder kan krijgen.

Donderdag weer 2 uur gewerkt. Ik heb al best veel aangepast, geen grote zaken maar puntjes op de i. Bovendien ken ik de trainersguide straks ook van A tot Z en als er één opleiding in de nabije toekomst gepland staat is dat wel deze dus wie weet kan ik daar ook werk uit genereren. Door de vrijwillige vertrekregeling tijdens de vorige ontslagronde is er een tekort in deze functiegroep, daar waar er bij ons P's 100 poppetjes zullen worden ontslagen eind juni. 

In de middag weer een huis bekeken met Fien. Deze bewoners hadden niet eens de moeite genomen om de voedselresten uit het putje te halen, de vieze vlekken op de roestvrijstalen keukendeurtjes te verwijderen of de putlucht in de douche te verdoezelen. Binnen 5 minuten was mijn beslissing al gemaakt maar probeerde ik krampachtig nog wat positieve reacties te geven op het verkoopbabbeltje van de makelaar. De 'prachtige vloer' bleek vooral prachtig door het filter op de foto en was in werkelijkheid lelijk eiken, lag scheef/los maar dat was zó te verhelpen door even de plint los te maken en een tikkie tegen de planken te geven. De bewoners hadden in de 'prachtige badkamer' de kinderen op de wastafel gezet en tja, nu hing de wastafel dus scheef en was de muur beschadigd maar dat kon je zó verhelpen hoor! Zo ging het maar door en 1 ding was duidelijk; de huidige bewoners zorgen niet echt goed voor hun huis en ik zoek geen opknapper. Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd; Fien en ik hebben hartelijk gelachen op het fietsje naar huis. 

In de avond verging het lachen mij bij het openen van een KLM mail. De definitieve berekening van wat ik persoonlijk moet inleveren aan salaris de komende 5 jaar zat in mijn online postvak. Op last van Wobke moet iedereen die boven modaal verdient salaris inleveren, hetgeen logisch is maar hij houdt geen rekening met mensen die al minder verdienen omdat ze toevallig borstkanker kregen en niet 3 maanden na de behandelingen weer hun eigen functie volledig opgepakt hebben. Wat hij ook niet weet is dat mijn nevenfunctie vergoeding ook gewoon foetsie is door Corona omdat de NOW regeling daar geen vangnetje voor biedt. Adem in adem uit, betere tijden zullen komen.

Vrijdag vroeg eruit, wetende dat het een spannend dagje ging worden. Met allerlei telefoontjes die op onbekende tijdstippen zouden komen behalve die van mijn makelaar. Hij belt precies 10 minuten vóór de deadline, vandaag om 12.00, met een advies voor mijn bod, dat resulteert in een definitief bod van mij hetgeen hij vervolgens 5 minuten later door mailt naar de verkoopmakelaar. 

Eerst een uurtje onco revalidatie met de telefoon op mijn heup, thuis gauw omgekleed voor een uurtje teams meeting met mijn manager en 9 andere collega's. Mooie afleiding op deze dag en fijn te horen hoe het mijn vliegende collega's vergaat aan boord. Agressie door drank blijft gewoon bestaan en mensen die geen mondkapje op willen zuigen op lolly's, ja heus: volwassen kerels! Alle deelnemers inclusief mijn manager waren ook nogal beduusd van de berekening die ook zij gisteren avond kregen. Een kwartier voor het einde van deze meeting belde het AVL, uitslag MRI. Die is goedddddd!!!!! zei een nogal gehaaste verpleegkundig specialist. Ondertussen kwam er nog een AVL gesprek binnen, shit, de revalidatie arts die zou terugbellen voor een verwijzing, maar ja. Ik heb maar 1 oor, hopen dat ze terugbelt dan maar. Ze sprak de voicemail in dat ze dat zou doen, maar dat bleek niet zo te zijn. Moet ik maandag weer een nieuwe belafspraak zien te regelen en weer continu met mijn telefoon op zak lopen. Het is zooooo irritant dat geen enkel telefonisch gesprek op een bekende tijd gepland wordt, vooral omdat je niemand rechtstreeks terug kunt bellen en je via de administratie alleen maar kunt doorgeven dast je dan weer graag teruggebeld wilt worden.

De MRI is dus goed, geen afwijkingen die kanker kunnen zijn maar wel een harde schijf die mogelijk als bestralingsschade gediagnosticeerd moet worden. Maar dan moet iemand wel fysiek voelen, dus moet ik weer terug naar het AVL hiervoor. Ik voel die plek ook, en het doet zeer als je er op drukt. Ik dacht dat dat ook vocht was. Over vocht gesproken, ik leg uit hoe het ervoor staat met mijn oedeem. Het voorstel is dat ik hiervoor hyperbare zuurstof ga proberen. Oef. Dat betekent 30 tot 40 dagen elke dag in een zuurstoftank ergens in een kliniek waarbij je qua druk 15 meter onder water zit. Moet je wel je oren kunnen klaren....Ik heb ooit in een 2m diep aquarium tevergeefs geprobeerd te klaren.  Afijn, ik moet eerst maandag overleggen met de oedeemtherapeute.

En toen, was het 12.15 en had ik nog altijd geen makelaar gesproken. Hij nam niet op, en de deadline was voorbij. Wat bleek, hij was zo druk dat ie gevraagd had of wij ons bod rond 13.00 mochten doen en was dat vergeten te zeggen tegen mij. Het goede nieuws was dat hij wel wist wat we moesten bieden om het te krijgen. Gauw overleg met mijn financieel adviseur en met klotsende oksels bod gedaan. 

Pffft. En toen maar wachten. En wachten. En ik wacht nog steeds. Dus de makelaar en ik denken inmiddels dat het wel maandag gaat worden ook al zei de verkoper gisteren dat het 'einde van de dag' wel bekend zou zijn. Ja, het is echt een verkopersmarkt. 

Het was me iets teveel spanning deze week Vanochtend dus maar weer een lesje yoga gedaan zodat ik kan losssssslaten. 

"I don't know if I can do it"

15 april

Pfft, 2 nare onderzoeken in het AVL gisteren en vandaag zijn voorbij. Gisteren met Christine, want de kans bestond dat ik niet zelf terug kon rijden. Niet dat mijn steun van de dag mee naar boven mocht; het blijft corona en no matter welk onderzoek: je moet het in je up doen. 

Gelukkig de gynaecoloog die de laatste keer het uitstrijkje maakte. Een bekend gezicht wanneer je er ongemakkelijk bij ligt is wel zo prettig. Uitkleden en er ongemakkelijk bij liggen is inmiddels mijn 2de natuur. Ik hoef ook niet achter een gordijn; ik heb me meerdere keren al pratend gewoon aan het bureau uitgekleed. 

Na een uitgebreide uitleg en een voorbereidende briefing met de 2 verpleegkundigen, ging ze van start. Sinds onze vorige afspraak heb ik zeurende buikpijn en nu was het ook onaangenaam gevoelig van binnen. Tja en dan komen de tranen meteen. Ik kan gewoon niets meer hebben als het om pijn gaat. Gevolg van een jaar nare behandelingen.  Ik snap nu ook dat jonge kinderen die veel behandelingen moeten ondergaan later van elke witte jas in de stress schieten. Dat heb ik bij de drempel van het AVL. Hoe lief en aardig iedereen ook is. 

"Knijp maar in mijn hand" zei de verpleegkundige. Ik snap dat het inmiddels allemaal teveel wordt."

Een half uur later waren de biopten genomen, was de bloeding gestelpt met een spullie waar je baarmoederkrampen van krijgt en kon ik weer gaan. Wachten op de uitslag nu. Minstens een week.

Bekaf van de spanning, pijn en ongemak maar zó opgelucht dat dit voorbij is op de bank geploft onder een deken en de post open gemaakt.

Wat ben ik weer verrast en verwend lieve vriendinnen! 

Vandaag de MRI. Morgen is het exact een jaar geleden dat ik geopereerd ben en vandaag dus het eerste officiële controle moment. Ik was 10 minuten te vroeg en ging op zoek naar mijn onco-revalidatie maatje Francis. Zij zat met haar kale bolletje te wachten op haar 5de chemokuur. Voor de kanker waar ik gisteren voor onderzocht ben en bij mij hopelijk bij een voorstadium blijft. 

Vervolgens naar de wachtkamer voor het infuus. Omdat ik altijd al moeilijk te prikken was en mijn bloedvaten verslechterd zijn van de chemokuren doen ze het vandaag middels een echo. Gewoon in 1x goed prikken is het plan. Ik lag er dus vrij relaxed. Tot de prik; ik heb nog nooit zo'n pijnlijke infuusprik gehad. Fik en brand en scherpe pijnscheuten. Dus ja. Weer een zeiknat mondkapje van de tranen. Weer een lieve verpleegkundige die zei: "Knijp maar even in mijn hand." Weer mijn uitleg dat ik echt niets meer kan hebben op medisch gebied. Het is dat het infuus bloed terug gaf en dus echt in een ader zat, want niemand begreep waar deze ongebruikelijke pijn vandaan kwam. Ik ook niet, want ik heb vaak zat een infuus gehad. Het is me duidelijk dat de bijwerking van de chemo op mijn aderen fors is.

Met het advies mijn arm recht te houden en niet meer te bewegen op naar de volgende wachtkamer voor de scan. Op mijn stoel heb ik doodstil gezeten, zo'n pijn deed het! Terwijl ik zat te overwegen om ergens paracetamol te scoren (die had ik natuurlijk vanochtend moeten innemen tegen de buikpijn) werd ik de kleedkamer in geroepen. Daar het infuus-verhaal uitgelegd. Arm niet bewegen was ook daar het advies. Leuk, met je linkerhand met neuropathische vingertoppen je schoenen en spijkerbroek los zien te maken en uittrekken, pyama broek aan en oh ja, ook nog een post operatief BH'tje met 10 haakjes aan de voorkant lospeuteren. 

Controle van het infuus: zat echt goed, er kwam nog steeds bloed uit. "Waarschijnlijk een zenuw geraakt" zei de verpleegkundige. Tjsa. Die zie je vast niet op een echo.

In de MRI-kamer uitgelegd dat ik de vorige keer een paniek aanval kreeg. Mede door het mondkapje wat alles zo benauwd maakt. Bij hoge uitzondering mocht ik hem afdoen zodra ik op mijn buik lag. Jawel...met mijn infuusarm die ik niet moest bewegen en 2 borsten die precies in een bakje lagen. Ook hier weer 2 verpleegkundigen waarbij de man van middelbare leeftijd niet bepaald empathisch was, in tegenstelling tot zijn jonge vrouwelijke collega (en de rest van het ziekenhuispersoneel). Van haar mocht dat mondkapje meteen af. Maar ja. Hij was blijkbaar in charge.

Oordoppen in, muts op, koptelefoon op, mondkapje op en in standje hopeloos op een keihard bed.

"U bent veel te gespannen. Hier is de paniekknop maar als u drukt terwijl de contrastvloeistof inloopt dan stoppen we wel maar is de scan sowieso mislukt" meldde de man.

Of deze boodschap hielp? Niet echt. Mijn ademhaling sloeg op hol terwijl ik het apparaat in gereden werd en de paniek sloeg weer toe. Weer eruit gereden en fikse huilbui en gevraagd of ik alsjeblieft eerst mijn ademhaling onder controle mocht krijgen. Ik weet dat dat de clou is. Afgesproken dat ik aan de vakantie zou gaan denken en zij een muziekje zouden laten klinken door de koptelefoon. In je hoofd meezingen met een song was mijn 2de optie als de vakantie ging mislukken.

Daar gingen we weer. Uit alle macht zat ik op een zonnig terras met een biertje met Pauly in Tossa de Mar, haalde ik in de ochtend verse croissantjes met Fien bij de bakker, kreeg ik de slappe lach met Björn en zag ik de zonnige gloed in onze tent. Maar na het eerste biertje lukte dit niet meer. Tussen de herrie van het apparaat door zei ik tot 2x toe: "Ik heb geen muziek." Oh, eh....nou dan zal ik wel een andere zender proberen" zei het opperhoofd. "Maar we gaan gewoon door hoor, ook al lukt het niet."

Ik zeg je....dit helpt niet.

Toen, erg in de verte kwam de muziek"

REM: Losing my religion

That's me in the corner

That's me in the spot-light

Loosing my religion

Trying to keep up with you

And I don't know if I can do it

Wat is dat toch met muziek; dat het in zoveel gevallen spontaan zó toepasselijk is. Ik lag in de spotlight in een onmogelijke hoek. Ik wist niet hoe lang ik nog mijn adem in het ritme kon houden. Maar het is gelukt! Complimentje van de jongste verpleegkundige, nare infuus eruit en hup naar buiten. De zon in. Daar word je blij van! 

I did it! Nu is het klaar. Wachten op de uitslagen. Thuis een lekkere kop koffie gemaakt, een boodschapje op de fiets gedaan en Eef vond dat ik een cadeautje moest kopen voor mezelf dus heb ik een strandtas gekocht bij het Kruidvat. Want ja, ik heb mezelf niet voor de gek gehouden in dat apparaat: Pauly en Björn gaan ook echt naar Tossa en wij ook! 

Dat ik me hier weer op kan verheugen is een teken. Een teken dat de Tamoxifen uit mijn lijf aan het verdwijnen is. Afgelopen weekend begon ik het te merken. Ik durfde het niet hardop te denken want er gebeurde ook iets enorm leuks vorig weekend, dus misschien hield ik mezelf voor de gek. Zaterdag was het tijd voor een appeltaart. Karen, mijn jeugdvriendin uit Alphen, kwam eindelijk! Al ruim een jaar proberen wij een afspraak te maken maar door mijn diagnose, corona, het overlijden van haar moeder, studie en een ongeluk moesten we steeds de date opschuiven. We hebben elkaar zo'n 33 jaar niet meer gezien gok ik. Hoe bijzonder en fijn dat we gewoon gingen zitten en 4 uur later nog niet uitgepraat waren. Dat je verder gaat waar je als puber gebleven was: met een sigaretje en glaasje wijn meidenpraat houden terwijl je mee blèrt met Michael Jackson op de pick-up. 

We hebben ook iets heel bijzonders gedaan. Elkaar een dikke vette hug gegeven. Mijn eerste sinds dik een jaar. Gewoon omdat het moet. Omdat het niet meer tegen te houden is. En ook misschien omdat mijn chemische huishouding verandert, de mist op trekt en ik de zon door het wolkendek zie en m wil grijpen. 

Inmiddels slik ik een week geen 40mg tamoxifen meer. Ik slaap na mijn standaard nachtelijke pitstop van 1.30 zowaar weer in in plaats van dat ik uren wakker lig. Ik drijf mijn bed niet meer uit door de intense opvliegers, ze zijn er wel maar veel minder heftig. Mijn wimpers worden voller en mijn haar groeit harder. Mijn gewrichten doen minder pijn en mijn oedeem is aardig stabiel. Weggaan zal het niet meer maar het is nu dusdanig dat we gaan testen of ik nu naar slechts 1x per week therapie kan. Mooi, kan ik misschien in plaats daarvan met Francis ook in het dinsdag onco-groepje bij de fysio. Voor nu ben ik gewoon blij dat ik in de gaten had dat ik richting een depressie afgleed. Daar waar ik ondanks alles in het leven al 50 jaar uit de buurt ben gebleven en absoluut ook weg van wil blijven. En dat door een pil. Een pil die foute cellen moet tackelen maar waarvan je nooit weet of ie dat ook echt doet. Een pil die zoveel bijwerkingen heeft waardoor je je moet afvragen of je voor kwaliteit van leven gaat of voor zoveel mogelijk controle op de kwantiteit. Controle die je nooit krijgt trouwens. Hoe nu verder is een volgend vraagstuk waar ik hopelijk uit kom met de internist. Over een tijdje. 

Voor nu blijft de pillendoos leeg. 

De laatste

 6 april

Vandaag de laatste van deze dubbele dosis anti-hormoontherapie geslikt. 

Ik heb het geprobeerd, 5 weken. Was vastbesloten de 3 maanden vol te maken en de lichamelijke bijwerkingen te accepteren maar daarbovenop in een soort depressie schieten is me teveel. Natuurlijk kreeg ik vorige week maandag slecht nieuws, natuurlijk ben ook ik totaal klaar met corona, natuurlijk heb ik ook geen zin om eerst een strandwandeling in korte mouwen te maken om een paar dagen later de vrieskou in te duiken en natuurlijk is het ook niet leuk dat de 2de ontslagronde bij KLM cabinepersoneel voor de deur staat. Maar ik ken mezelf al 51 jaar en weet dat ik altijd wel een lichtpuntje tevoorschijn tover en net zolang zoek tot ik iets bedacht heb waar ik weer blij van wordt. Precies dát is helemaal foetsie. Het boeit me allemaal niet meer, de hele dag rollen de tranen zomaar uit mijn ogen en ergens blij van worden is er niet bij. Nergens zin in hebben, gewoon wachten tot de dag voorbij is. 

Ik besloot vrijdag mijn internist te bellen en we waren het samen eens: dit is geen doen zo. Teruggaan naar de helft van de huidige dosis vind ik geen optie want we weten al dat het niet effectief genoeg is. De vraag is ook of de dubbele dosis wel voldoende effect heeft. Na 5 weken slikken moet er al een duidelijke verhoging zichtbaar zijn dus hup weer naar het AVL. Over 14 dagen krijgen we die uitslag en moeten we bedenken of we overgaan op een ander medicijn, welke dan en wanneer. Ik wil eerst mijn eigen leven terug, dat weet ik wel. En verder kijk ik nog maar even niet.

Ik sta inmiddels als 'moeilijk-te-prikken' vermeld dus een alleraardigste verpleegkundige nam alle tijd om een warmtepack op mijn arm te leggen. Ondertussen legde hij uit waarom mensen met dunne bloedvaten na een chemokuur zo moeilijk te prikken zijn met bloeduitstortingen en pijn tot gevolg. Hij nam een extra dun naaldje en prikte fantastisch! Voortaan vragen naar meneer DelaCruz!

Volgende week weer 2 dagen AVL. Biopt nemen en mijn eerste officiële controle een jaar na de operatie. Daarna weer een week of 2 wachten op uitslagen en dan is het ongeveer al mei.... Mijn doel was zo min mogelijk ziekenhuis in 2021 maar nu zit ik er toch verdacht vaak

Ben er zo vaak heen gereden dat ik automatisch afslag 107 neem, of ik nou naar mijn zus of een vriendin rijdt of het Ingeborg Douwes centrum. En vervolgens moet ik heel hard nadenken over hoe ik dan alsnog op de goede bestemming aankom en voelt mijn hoofd als bladeren in een 1000 wegenboek dat vroeger in elke auto lag.

Over auto gesproken. Ik ben zenuwachtig. Op dit moment is mijn grote zoon aan het afrijden in Haarlem. De champagne ligt koud, just in case, en de bittergarnituur-overste staat paraat. 

Stress

 29 maart

Ik ben vorige week begonnen in dit boek want wie weet staan er mooie inzichten in. Ook al heb ik er nog steeds vertrouwen in dat de behandelingen geholpen hebben. Maar ook juist omdat ik snel wil doorfietsen naar een gezonde toekomst maar moet accepteren dat angst voor terugkeer, net als borstkanker zelf, zal nu eenmaal deel blijven uitmaken van mijn leven.

Sinds vanmiddag echter heb ik behoefte aan een ander zelfhulpboek. Eentje met de titel: 'Angst om nog een soort kanker te krijgen.'

14 dagen geleden moest ik in het AVL opnieuw een uitstrijkje maken, omdat het onderzoek van een half jaar geleden bij de gynaecoloog mislukte, door alle chaos die de chemotherapie had aangericht in mijn lichaam. Ik ging erheen met de volle overtuiging dat de uitslag nu goed zou zijn want hoeveel foute cellen kan een mens aanmaken? Ik heb al 2 soorten huidkanker en 1 borstkanker en statistisch gezien is het in mijn hoofd godsonmogelijk om nóg iets te hebben/krijgen. Het past er echt niet in.

Toch belde de gynaecoloog met allesbehalve fijn nieuws. Ik ben weer een level gestegen in de Pap classificatie omdat er afwijkende cellen gevonden zijn en dus moet er op korte termijn een biopt genomen worden. Wéér die mallemolen in van pijnlijk onderzoek 14 zenuwslopende dagen wachten op de uitslag. Ze belde precies toen ik in de wachtkamer bij de oedeemtherapeute zat. Sinds corona worden veel uitslagen telefonische gemeld. Dat is op zich al niet fijn, maar niet weten hoe laat ze gaan bellen en de hele dag panisch op je telefoon kijken of ie het nog wel doet helpt niet echt mee. Bovendien word ik elke keer op het verkeerde moment gebeld en alsnog overvallen en zonder papier en pen voor mijn neus. Gelukkig heb ik een hele lieve Spaanse oedeemtherapeut waar ik gewoon mijn tranen kon laten vallen.

Toen ik thuiskwam voelde ik de bekende noodzaak om te gaan lopen. Dwars tegen de wind in, hopende dat de storm in mijn hoofd daardoor zou gaan liggen. Dat lukte best, voor even. Ik weet dat er zat vrouwen zijn die deze uitslag krijgen en na het biopt goed nieuws of nog even een pijnlijke ingreep krijgen maar er dan vanaf zijn. Dat probeerde de arts ook nog uit te leggen.

Maar weet je, daarmee kun je prima een ongeruste vrouw mee geruststellen. Maar niet die ene die de ene na de andere kanker om haar oren krijgt.

Kapper

 26 maart

Nadat ik vorige week had overlegd met mijn pruiken-mevrouw dat het toch beter was om de eerste puntjes van mijn nieuwe haar eraf te knippen (omdat dat pluizig en dun is) besloot ik om niet helemaal naar het AMC te rijden maar naar de kapper van de kids die een stoel huurt in een, nogal aftandse, kapsalon in Lisse. Voor het eerst naar de kapper terwijl ik eigenlijk niet wil. Is ook een nieuwe ervaring; naar de kapper was toch altijd een hoogtepunt waar ik weken naar uitkeek. Iets afknippen van mijn zuurverdiende haartjes voelt gek. Daarbij was het ook niet direct 'een beleving'. Het zat veel te vol met mensen, 1 andere kapster praatte zo hard dat het pijn deed aan mijn oren, het water was koud want ze hebben een boiler probleem en terwijl mijn hoofd in de wasbak lag keek ik naar de verroeste plekken op het metalen-schrootjes plafond. 

Toch maakte de kapster mijn dag helemaal goed met de mededeling dat de kwaliteit van mijn haar goed is! Het zit echt weer overal en de kapster heeft een vriendin waarbij het meteen met kale plekken terug kwam en de structuur niet best was. Oef, heb ik ook eens mazzel. We waren allebei van mening dat het witte haar wel erg wit was en vooral niet wat het ooit was, en daaronder zag ze alweer donkerder haren komen dus verwacht ze zelfs dat ik weer terug ga naar bruin. We besloten een kleurtje zonder teveel verf maar ongeveer in de kleur van mijn wenkbrauwen erop te smeren. Ik ben er wel blij mee. 

Ondertussen loop ik stug door langs de lammetjes en de zwarte zwanen, bijna elke dag een uurtje. Ook alweer 2 yoga lessen gedaan. Het 'krul-je-tenen-om' principe voor de Downward facing dog  doe ik even anders. Ik moet echt kijken naar mijn tenen voordat ik ze neerzet want ik voel niet of ze wel of niet omkrullen en dat maakt nou net het verschil of je ze breekt of niet. Ik kon heel veel oefeningen mee doen behalve de plank, want dan zet je echt af op je tenen en dat lijkt me niet zo slim. En van balans-oefeningen bak ik ook nog weinig.

Vanochtend weer de onco-revalidatie. We hebben inmiddels een clubje van 4. Een 70 jarige met de ziekte van Kahler, een 75 jarige met darmkanker, een 50er met baarmoederhalskanker en ik. Onze fysio is een ontzettend vrolijke, gezellige en humoristische dame dus tussen de inspanningen van ons circuitje door is het veel lachen met elkaar.

Afgelopen week viel de brief op de deurmat met mijn gewijzigde salaris daar ik vorige week mijn 2de ziektejaar in ben gesjeesd. Ik wist dat ie zou komen maar leuk is anders. Omdat ik weet hoe ontzettend snel dit jaar is gegaan dus dan hoop ik dat ik komend jaar meer tijd heb voordat het om is. Of beter gezegd, dat ik ruim op tijd voor maart 2022 weer fluitend in een blauw pak sta. Ondertussen heb ik met de bedrijfsarts afgesproken dat ik er klaar voor ben om 2x2 uur te werken thuis. Om vervolgens op te bouwen en de overstap te maken naar 'iets' doen 'ergens' op Schiphol. Er is alleen geen thuiswerk te vinden dus hoe ga ik dan uitvogelen hoe ik kan opbouwen? Ik vertelde dat aan de ergotherapeut en zij opperde om bij Welzijnswerk Lisse te vragen of er vrijwilligerswerk is. Goed idee, dus meteen de website bekeken en daar zag ik dat ze iemand zoeken die mensen die het financiële overzicht kwijt zijn, helpen om een begroting op te stellen. Laat ik daar nou heel goed in zijn. Donderdag binnen gelopen bij het inloopspreekuur en mezelf aangemeld. To be continued; degene die de vacatures beheert was er niet en gaat mij bellen.

De bollen schieten ondertussen de grond uit. Velden gele narcissen en roze hyacinten staan er prachtig bij. Nu nog een leuk huis vinden in de bollenstreek. De Funda-oogst van deze week was nogal rampzalig. Volgende week nieuwe ronde, nieuwe kansen.

 

Een jaar gelee....

18 maart

Precies een jaar geleden. Dat ik in mijn up naar het Spaarne Ziekenhuis reed om een nieuwe mammografie te maken en dacht dat ik na 10 minuten wel weer buiten zou staan. Doordat mijn huisarts zo benadrukt had dat het gewoon een cyste kon zijn, die ronde vlek in mijn borst. 

Mijn blog schrijf ik dus ook alweer een jaar. Ik heb net de eerste pagina's terug zitten lezen. De tranen schieten in mijn ogen want ik zie me daar nog zitten, in mijn up in een enorme wachtkamer. Vol van emoties om hele andere dingen. Onze reis naar New York die niet doorging, mijn nevenfunctie die blijkbaar alweer ophield nadat ik net begonnen was, de hele wereld in rep en roer door de pandemie, de eerste lockdown van ons leven en die enge ziekte covid-19 die je opeens kon krijgen.

Hoe niet voorbereid was ik op de enge ziekte die in mijn borst bleek te zitten. Hoe onwetend was ik dat ik vanaf dat moment 9 maanden nare behandelingen tegemoet zou zien. Dat het aan het einde daarvan zomaar 2021 zou zijn en de wereld nog altijd op zijn kop zou staan. Net als mijn lijf. Mijn lijf waar ik altijd goed voor gezorgd heb en van op aan kon.

Onwetend ben ik nu niet meer; ik heb tenslotte het hele pakket aan behandelingen ondergaan. Toch blijft het soms nog steeds onwerkelijk, alsof het niet over mij gaat. Dat is gek want ik ben me continu bewust van allerlei ongemakken en bijwerkingen en ik heb inmiddels een fortuin uitgegeven aan allerlei hulpmiddelen die je niet eens wíl hebben.

Vrijdag belde de verpleegkundig specialist van de Mammapoli om te vragen hoe het nou met mijn borstoedeem ging. Ik legde uit dat het naast 5 kwartier oedeemtherapie, thuisoefeningen en sinds een paar weken 24/7 de Varopad in combinatie met een compressie bh het eindelijk wat beter ging. Minder vochtophoping en wat minder pijn. Vervolgens vertelde ze mij dat het na een aantal maanden stabiel zal zijn, maar ik dan alsnog elke 2 weken onderhoudstherapie nodig zal hebben omdat het nooit blijvend zal verdwijnen. Nou, van zulk nieuws word ik niet vrolijk. Navraag bij mijn maandag-oedeemtherapeut leerde mij dat dit betekent: compressie bh's aanhouden, de compressie pad ook zoveel mogelijk en de oefeningen blijven doen. Ja maar hallo: ik wil ook gewoon een leuke blouse aan een keer! Ze opperde dat ik voor die dagen een speciale massage bh kan aanschaffen. Een ding van 80-130€ die echt niet op een leuke bh lijkt.

Ik loop nog op bergschoenen met daarin compressie sokken totdat de chirurg morgen belt en ik kan vragen of het bot afdoende geheeld zal zijn zodat ik ook eens een andere schoen kan proberen. Het loopt misschien prima, maar ik heb toch echt leuke schoenen die al maanden staan te verstoffen in mijn kast. Vandaag zou ik naar een podotherapeut gaan voor steunzolen, op advies van de revalidatie arts om die 'een keer' aan te schaffen. Maar ik wil helemaal geen steunzolen! Bovendien las ik dat je die moet dragen in schoenen met een flexibele zool aan de voorkant omdat je anders je voeten niet kunt afwikkelen. Ja, maar als je nog altijd op niet flexibele bergschoenen loopt vanwege een breuk dan eh.....heeft het dan zin? Daarbij heb ik helemaal geen pijn in mijn voeten; ik voel de helft niet. Ik heb wel pijn in mijn knieën maar dat komt door de Tamoxifen die sinds een week verdubbeld is. Ik heb de afspraak dus afgezegd.

Op de massagetafel vandaag bovenstaande besproken met mijn donderdag-oedeemtherapeut. Dat ik ook gewoon weer door het leven wil zonder allerlei hulpstukken. Dat ik vrouw ben en blijf, blij dat ik mijn borsten nog heb maar wel ooit weer een gewone bh aan wil en het vertik om alles maar aan te schaffen wat iemand voor schrijft. Dat snapte ze helemaal. Ik vertelde ook dat ik pillen kreeg om een aantal bijwerkingen van de Tamoxifen te verminderen en dat ik vorige week rigoureus met die troep gestopt ben. Het zijn pillen met een gele sticker en mijn reactievermogen is al trager dan voorheen. Je krijgt er een droge mond van en daar gaat je glazuur van kapot. En het lijkt mij dat van pillen waar je minder van moet plassen ook niet helpen als je vocht vast houdt en ik heel toevallig ook nu 1 kg van de 3 ben afgevallen. Eruit geplast en ge-opvliegerd. Denk ik.

Het is vandaag ook precies 1 dag nadat ik een bod deed op ons droomhuis. En ontdekte dat de wereld van de huizen totaal ontspoord is. Als blijkt dat 25 bieders een vergelijkbaar bod als jij hebben gedaan en de makelaar belt dat de 26ste persoon 70.000€ boven de vraagprijs geboden heeft.....voor een dorp in de bollenstreek, dan kun je wel enthousiast een huis bekijken, je zo flexibel mogelijk opstellen als het gaat om oplevering en overname van spullen én een leuke kaart achterlaten, maar dan pis je gewoon naast de pot.

Wind in je haar

14 maart

Zondag einde middag, even tijd om de week te overdenken en schrijven en een inkijkje nemen voor de komende week. Om met het eerste te beginnen: het was een onstuimig weekje en niet alleen door de Hollandse storm.

Na een weekend met de dubbele dosis Tamoxifen verslechterde mijn nachtrust direct, stak de hoofdpijn op en daalde mijn humeur. Ik las het boekje over hormoontherapie dat mijn arts geschreven heeft nog eens door en de één na de andere vraag popte op. Vooral de vraag: waar ben ik mee bezig en doe ik hier goed aan? Maandagochtend AVL gebeld en gevraagd om een belafspraak met mijn internist en zul je net zien: ze belde exact om 11.49 toen ik in de wachtkamer van de tandarts zat waar ik om 11.50 een afspraak had en het bereik waardeloos was. Mijn tandarts is super punctueel, dus ondanks het slechte bereik probeerde ik de situatie uit te leggen en hoopte ik maar dat ze iets van mijn woorden zou horen en later terug zou bellen. Vervolgens werd een andere dame bij de tandarts binnen geroepen die minstens een kwartier daar bleef....had ik mooi buiten het gesprek kunnen voeren ondertussen. Grrrrrrrr.

De tandarts keek me met een meelevende blik aan en vroeg hoe het afgelopen rotjaar was geweest. Wetende dat ik altijd op 1 ondertand tandsteen heb en ze me dan doorstuurt voor een uurtje mondhygiëniste vroeg ik meteen kordaat of ze die ene tand zelf wilde schoonmaken want een uur met vreselijke geluiden onder een tl lamp ga ik nu gewoon niet volhouden. Hulde aan de ergotherapeut die me de prikkelverwerking na chemo heeft uitgelegd anders zou ik het gewoon maar ondergaan en daar dagen van bij moeten komen.

"Je hebt geen gaatjes, maar je glazuur aan de achterkant van je boventanden is nagenoeg weg. Heb je een droge mond gehad en veel zuur tijdens de chemotherapie?"

Een opvlieger van frustratie drong zich op. Ben ik 50 jaar zo zuinig geweest op mijn gebit en nu dit. Het ziekenhuis had me verteld dat chemo een vieze smaak en droge mond geeft en man, mijn tandvlees heeft gewoon open gelegen op plekken. Datzelfde ziekenhuis adviseerde bij misselijkheid ook om te onderzoeken welke smaak (zuur, bitter, zoet, zout) je het beste kon verdragen en daar aan toe te geven.... Dat was bij mij dus zuur. Elke dag kotsmisselijk een sinaasappel uitpersen en citroen in mijn water. Dat je glazuur dan eraf springt vertelde niemand erbij. En nu?

"Als je eraan toe bent, en lang in de stoel kunt liggen gaan we een plannetje maken en een beschermlaagje aanbrengen" zei de tandarts.

Einde dag belde mijn internist gelukkig terug en hadden wij een goed gesprek. Al mijn zorgen, frustratie en ideeën besproken en samen de conclusie getrokken dat ik voor nu bij de beslissing blijf om 3 maanden de dubbele dosis Tamoxifen te slikken. En dat we ook t.z.t. de optie overwegen om 3 maanden te stoppen om te kijken hoe mijn lijf zich dan gedraagt. Zodat ik kwaliteit van leven vs. het percentage minder-kans-op-uitgezaaide borstkanker kan afzetten. Dit heeft pas zin heeft als de chemo een jaar uit mijn lijf is legde de internist uit. Want nu veroorzaakt het restant chemo nog altijd klachten die patiënten die geen Tamoxifen hoeven te slikken ook hebben. Opgelucht hing ik op; dubbele dosis slikken voelt nu als een meer gedegen beslissing dan zaterdagochtend.

Ondertussen groeit mijn haar en het vertrouwen in de kracht van mijn lichaam, ondanks de ongemakken. Dinsdag besloot ik het rondje door de polder langs de zwarte zwanen te gaan lopen. Minimaal een uur. Bij pijn of geen energie kun je altijd op de grond gaan zitten ergens, toch? Ondertussen mijn nieuwe verslaving opgezet: de podcasts van 'Marc-Marie & Aaf vinden iets'. Ze bezorgen me een grote glimlach en het besef dat ik dezelfde dingen vind als deze 2 mensen. Het is ook leuk dat je stemmen hoort van andere volwassenen, ook al zie je nauwelijks iemand door corona. Nu al meer dan een jaar. Het gaat blijkbaar zó gewoon worden om in je eigen bubble met je tieners te zitten dat opgenomen volwassen stemmen een traktatie lijken. Is niet goed toch? 

Halverwege mijn trip zag ik dit:

We zijn bijna een jaar verder na mijn diagnose en mijn favoriete zwanenkoppel bouwt een nieuw nest. Er ligt zelfs al een nieuw ei in.

Een jaar verder en ik loop dit rondje weer, na alles wat er gebeurd is en in slechts 5 minuten langer dan voordat ik alle nare behandelingen kreeg. Dat geeft de burger moed!

Woensdagmiddag had ik een afspraak met Peter, mijn manager. Op het bemanningencentrum wat onherkenbaar verbouwd is en waar ik nu een vol jaar geen voet over de drempel heb gezet. Ik besloot de bus te pakken en uit het raam te staren met Marc-Marie & Aaf op mijn hoofd. Mijn leven mag dan voor mijn gevoel stilgestaan hebben de afgelopen 12 maanden, Schiphol duidelijk niet. Nieuwe gebouwen zijn verrezen, oude wegen en gebouwen verdwenen. Ons blauwe honk, het BMC, fancy en hip verbouwd. Waar ik vooral blij van werd, is dat ik collega's in het blauw rond zag lopen. Onderweg met een koffer naar ergens of weer naar huis. Al die keren dat ik naar het AVL werd gereden kwam ik langs geparkeerde vliegtuigen. Alle externe nieuwsberichten waren dramatisch, ondanks dat ik intern ook andere berichten las. Maar wat nergens zo duidelijk werd als daar, in ons centrum van het blauwe bedrijf was 'gewoon' mensen die aan het werk waren. En dat voelt meer dan goed! Het geeft hoop. 

Anderhalf uur hebben we samen gepraat in een rustig hoekje. Over mijn proces, over de KLM, over hoe mijn manager een jaar corona met thuiswerk en privé heeft gehandeld, over dat we allebei ons gezin mee zouden nemen naar The States in 2020 en over mijn collega van 40 die dus wel aan corona stierf zonder dat hij iets anders mankeerde....en wat maakte dat toen ik in diezelfde periode ook corona kreeg een aantal collega's om mij heen erg schrokken van mijn bericht. Een jaar ben ik weggeweest maar ik voel me nog steeds meteen thuis in mijn blauwe familie, dat is fijn om te voelen. Het enige wat erg ongemakkelijk voelde was de kans dat ik bekenden zou tegenkomen. Die mij vervolgens dan niet zouden herkennen als ik ze gedag zou zeggen met mijn nieuwe look. Ik besloot gewoon maar niet teveel om me heen te kijken.

Donderdag een fikse wandeling door de storm. Soort gevecht tegen de elementen maar wel het gevoel van wind in mijn haar! Ik kan je zeggen, dat is heel fijn als je dat 5 maanden hebt moeten missen. Een teken ook dat mijn haar groeit, want met stekels voel je echt je haar niet bewegen. Daarna weer een re-integratie gesprek via Teams. Een heel verschil met het vorige gesprek, waarbij ik steeds in tranen schoot. Ik voel me sterker worden; het fulltime bezig zijn met mijn herstel zowel fysiek als mentaal geeft vertrouwen in mezelf.

In de middag gingen we een huis bekijken. Dit huis is het voor ons, dat hadden we vrij snel in de gaten. We weten ook dat wij een van de eerste kijkers zijn maar er nog vele zullen volgen en het een kwestie van goed bieden gaat worden volgende week. Voor het geval we allemaal enthousiast zouden zijn over het huis had ik een kaartje bij me, geschreven en wel. Om ons even voor te stellen. Je loopt zomaar door iemands huis en trekt onbekende kasten open. Wel zo leuk om te weten wie er door jouw huis is gegaan en er blij van wordt. De verkoopmakelaar had nog nooit meegemaakt dat iemand een kaartje achter liet. Nou, hopelijk puntje erbij voor ons!

Zaterdag weer langs de zwanen. Deze keer met Ruud de Wild podcast: Rauw. Een aanrader! Denk dat er nog meer eitjes gelegd zijn want het nest is klaar en vader of moeder zit er nu keurig op. In de middag even naar Hoofddorp voor een afspraak met de opticien en op de terugweg kwam ik automatisch langs onze lieve Oppas-oma Elly die ik inmiddels ook al maanden niet gezien heb. Zij kwetsbaar, haar man kwetsbaar en ik was dat ook tijdens de chemo's. Ik liet mezelf binnen via de achterdeur en dacht: als ze me wegsturen alle begrip, maar als we moeten wachten tot corona over is dan.....

3 uur later vertrok ik weer. Theetje, wijntje, bijgepraat en genoten. Blij te zien dat ze er allebei heel goed uitzien en het goed hebben met elkaar. Thuis besloten de Airfryer te activeren voor wat fout voedsel waar een puber heel blij van wordt. Vroeg bedje in na dit enerverende dagje, moe en voldaan.

Vanochtend dacht ik: komop ik doe nóg een rondje langs de zwanen. Grappig hoe de behoefte groeit aan wind in je haar, natuur en even met jezelf en Ruud de elementen trotseren (het waaide nog altijd hard in de polder) en dat je na het ochtendritueel gewoon wil lopen. Vanmiddag lekker bijgekletst met Daan, lekker eten gemaakt en zo op tijd het bedje weer in. Op naar een nieuwe week met ziekenhuisbezoek morgen, afspraak Ingeborg Douwes instituut, fysio afspraken, controle afspraak met de traumachirurg van mijn voet, wandelingen en hopelijk.......mooi nieuws met een huis.

Charming

7 maart

"Je hebt al een tijdje niets geschreven, gaat het wel goed?"

Deze vraag krijg ik vaker dus bij deze de uitleg: ik ben gewoon druk met revalideren en zo is er minder tijd & energie voor schrijven. Ben heel bewust bezig met 'energie' sinds ik naar de Ergotherapeut ga. Met lijstjes, kleurtjes en informatie zijn we aan de slag om inzicht te krijgen wat er aan energie in komt en wat eruit gaat. Voor mij is het lastig om activiteiten te definiëren in 'licht', 'gemiddeld' of 'zwaar'. Ik doe wat ik moet doen en in de ochtend gaat alles makkelijker dan in de avond. Wat ook lastig is, is te zeggen of een activiteit ontspannend is of dat er toch energie gebruikt wordt. Wandelen met iemand is heel gezellig en ontspannend, maar ondertussen praten en vragen stellen betekent ook mentale energie leveren. Als je alleen wandelt en luistert naar een podcast is dat mentaal dan weer meer ontspannend maar het kost nog altijd fysieke energie, best veel in mijn geval want ik loop nog steeds te langzaam naar mijn zin en op stugge bergschoenen. Charming......not. Een licht gympje zou veel relaxter lopen, vooral als er voeten in zouden steken die geen neuropathie hebben of een helend gebroken botje.

De ergotherapeut heeft me ook een pak papier gegeven over wat het brein te verduren heeft na chemo. Het is hetzelfde pak papier dat ze aan iemand geeft met hersenletsel. Oei. Simpel gezegd is het beschermende filter dat over je hersenen ligt dunner geworden van alle infusen. Het verklaart waarom geluid en licht veel vervelender zijn dan ooit. Ik raak enorm geïrriteerd van de buurmannen die precies na elkaar besluiten de badkamer en toilet te renoveren en eigenhandig de tegels eruit drillen. Ik blijk ook niet de eerste te zijn die in de spreekkamer vertelt dat Hello Fresh koken veel mentale energie kost. De truc is om mentale- en fysieke energie af te wisselen en voldoende ontspanning tussendoor te zoeken. Ontspanning die geen mentale energie kost, dat is niet zo simpel... Want een boek lezen vond ik altijd ontspannend maar moet nu meer mijn best doen om de woorden te absorberen en niet af te dwalen. Massage bij de oedeemtherapeut is, nadat het pijnlijke gedeelte is geweest, ontspannend, maar ondertussen bespreek je wel je klachten en de vorderingen en zou het pas echt ontspannend zijn als je met je ogen dicht stil lag.

Massage met de oogjes toe en de mond dicht heb ik van de week bewust gepland nu die sector weer open mocht. Heerlijk, een uur warme en geoliede handen over je lichaam. Ik kwam een paar minuten te laat want voordat ik erheen ging haalde ik wat boodschapjes bij de Jumbo. Dat doe ik met mijn KLM Johnny Loco fiets omdat daar een krat voorop zit waar ik hup de boodschappentas in zet. Die fiets heeft een hogere middenstang en bij het afstappen tilde ik blijkbaar mijn been niet hoog genoeg op en viel ik dus. Fikse schaafwond op de ene knie en op de andere een fikse bloeduitstorting. 

Stijfheid waardoor je been optillen moeizamer gaat. Ik merk dat de stijfheid toeneemt, net als mijn gewrichtsklachten. Ook al ben ik veel meer in beweging dan de afgelopen maanden. Het is de medicatie, bekende bijwerking. Knokkels van mijn rechterhand doen al weken pijn en nu begint mijn linkerhand ook. Mijn enkels en polsen protesteren ook regelmatig en ik voel strammere spieren. Daarbij heb ik vocht in mijn benen en na de breuk ook in mijn voet, hetgeen op sommige momenten enorm zeer doet omdat het vocht blijft hangen tegen mijn tenen aan en de huid op mijn wreef strak staat. Compressie kousen dan maar aan. Charming.....not.

Vrijdag belde mijn internist-oncoloog. De uitslag van het Endoxifen gehalte in mijn bloed was bekend. Ik slik Tamoxifen en mijn lever moet dat omzetten in Endoxifen want daarmee krijgen hormoongevoelige tumoren minder kans om te groeien. Nu blijkt dat mijn lever niet voldoende Endoxifen genereert, minder dan de helft wat minimaal nodig is om effectief te zijn. Behoorlijk zuur als je de bijwerkingen van die pil al 10 maanden trotseert. Mijn arts noemde 2 opties: dosis verdubbelen, met gevolg dat de bijwerkingen kunnen verergeren en over 3 maanden weer het (hopelijk gestegen gehalte) meten. Of overgaan op een totaal andere pil met ook bijwerkingen waar je niet vrolijk van wordt en waar geen enkel effectief gehalte van gemeten kan worden. Simpelweg omdat daar nog geen onderzoek van voorhanden is. Ik vind ook dat er nog een optie 3 is: helemaal stoppen met die pillen en de bijwerkingen. Daarop bleef het stil aan de andere kant van de lijn...

Ik heb al chemo gehad om 'losse' cellen die mogelijk ontsnapt zijn te killen, maar of dat gelukt is valt niet te meten. Ik slik nu pillen, en moet daarmee nog 7-10 jaar doorgaan, waarvan niet te zien is of ze voorkomen dat mogelijke foute cellen, onder invloed van de hormonen in mijn lichaam, gaan groeien. De behandeling met Tamoxifen is gebaseerd op ervaring en percentages, niet op het individu. Het is geen paracetamol waarbij je 10 minuten na inname merkt dat het werkt omdat je hoofdpijn vermindert. Dat maakt het ook zo lastig. Het is mogelijke terugkeer van kanker afzetten tegen kwaliteit van leven.....wat is dat nou voor een onmogelijke keuze.

Na een nacht tobben, advies van mijn lotgenoten lezen en alle voor en tegens afwegen heb ik besloten om de komende 3 maanden de dubbele dosis te slikken. Dan heb ik dat in ieder geval geprobeerd en maakt dat het aantal keuze-opties in ieder geval kleiner als straks blijkt dat het nog niet afdoende werkt. Waar ik zo van baal is dat ik precies de komende 3 maanden in een stijgende lijn zou gaan fysiek en mentaal, want daar ben ik elke dag druk mee en daar werk ik hard voor. Maar als de vermoeidheid en energie of mijn humeur tegen gaan vallen, weet ik straks niet of het aan die pillen ligt of dat mijn herstel gewoon langzaam gaat ondanks alle inspanningen.

Hoe dan ook....besluit is nu genomen en de pillendoos voor de komende week is weer gevuld.

drie R-en

22 februari

Krokusvakantie! Voor de kids is dit behalve een paar verplichte uurtjes per dag naar een scherm staren gewoon meer van hetzelfde. Ze staren nu nog naar een scherm maar dan niet in Teams.....en ik heb ook niet veel goede alternatieven beschikbaar. Strandwandeling zit er voor mij nog niet in omdat het nogal heuvelachtig is daar en ik vooral mijn voeten plat moet neerzetten als ik aan de wandel ben. Lekkere dingen bakken deden ze al. Misschien van de week toch maar eens een restaurant aan huis laten komen.

Ondertussen blijf ik gewoon in het Ritme van Revalidatie & Rust. De 3 R-en. Vanaf deze week ga ik op vrijdag een uur naar de fysio samen met een andere kankerpatiënt die ongeveer in dezelfde fase na de behandelingen zit en ook zijn voeten niet meer voelt. Op het verzoek van de fysio om zijn half uur en die van mij samen te voegen zodat we 60 minuten aan de bak kunnen zei hij: "Oef, een uur?" Ik denk juist: hoe meer hoe beter, maar waarschijnlijk heeft hij beter dan ik in de gaten hoeveel energie hij dan verbruikt. Ik moet dat nog uitvogelen maar daar krijg ik ook hulp bij; donderdag Ergotherapie. Maandag en woensdag oedeemtherapie, elke dag mijn oefeningen, elke dag een stukje lopen om de voeten te trainen en om de week op dinsdag naar het Ingeborg Douwes instituut. Geen vakantie maar door dit vast ritme van de week voelt een weekend nu wel meer als een weekend, is ook prettig.

Gisteren ging ik met een collega-vriendin uit de buurt haar nieuwe labrador pup uitlaten. Het beestje liep langzamer dan ik dus dat ging prima. Na thuiskomst dronken we bij haar thuis een cappuccino in de zon. Spontaan stond er vervolgens een andere collega met haar man op de stoep die even hondje kwam kijken en zo dronken we met vieren nog een cappuccino in de zon. Toen we allemaal net wilden vertrekken kwam manlief thuis: "Ja, jullie gaan nou toch niet allemaal weg als ik kom, laten we even een drankje doen!" Heerlijk in het zonnetje, rosé en bitterballen, tot de zon onder ging. Om pas in de schemering te ontdekken dat we totaal tegen de regels in met 5 man aan een picknicktafel zaten. Dat was eigenlijk het meest fijne, dat je gewoon ontiegelijk zit te genieten, weer eens een paar volwassenen ontmoet, voelt dat je leeft en die stomme corona uit je gedachten is. Omdat het spontaan ging en we even gewoon normaal mens konden zijn. 

"Goedzo mam, eindelijk Yolo! Dit heeft je echt goed gedaan merk ik" zei Fien. En zo is het.

Ondertussen woont hier nog een volwassene in huis: Ties 18! Nadat zijn verjaardag in 2020 de laatste 'normale' verjaardag was hebben we nu de zoveelste coronaverjaardag gevierd. Compleet met vroeg eten omdat de enige visite weer voor de avondklok thuis moest zijn. We zijn er, net als iedereen, totaal klaar mee. Joep is de lamlendigheid nabij en blijft het liefst in bed liggen want het boeit allemaal niet meer. Anderhalve dag school als je mazzel hebt gaat de problemen niet oplossen. Mensen met matrixborden laten weten dat het strand vol is gaat ook niet helpen; mensen zijn niet meer te houden in huis nu de vogeltjes weer gaan fluiten. We hebben lucht nodig. En spontaniteit, gezelligheid en de slappe lach. Met onbekenden en bekenden, oké desnoods op afstand. Daar waar ik een paar maanden geleden ook net als velen Famke Louise uitlachte denk ik nu ook #ikdoenietmeermee #vriendenpeople. Of de beste versie: #friemeldepiemel. Deze laatste wordt elke dag wel een keer geroepen hier thuis en daar word je lekker melig van. En natuurlijk doen we best nog wel mee, maar de motivatie is een beetje weg.

Zaterdag wilde ik een pot groene zeep halen bij de Dirk. Zij doen niet aan winkelwagentjes schoonmaken. Er staat 1 lange rij wagentjes, voor zowel mensen die beginnen met winkelen als diegenen die klaar zijn. Opstopping, 1 fles anti-bacterie spul en 1 rol papier. Ik vond het veiliger om gewoon de winkel in te gaan en mijn pot groene zeep te pakken en af te rekenen. Ik kwam niet ver.....De mensen met een mondkapje onder de neus of de kin kwamen een stuk verder. Wat een wereld. 

Nu de sneeuw weg is doen we morgen dan toch maar een toertje Mc drive voor een vies ijsje want we komen erlangs nu we in een dorp verderop ons eerste huis gaan bekijken sinds de zoektocht begon. Donderdag staat er een toertje je-weet-wel-kater op het programma want onze Tommie is niet meer te houden binnen en we laten hem eerst keurig castreren nu hij op een week na 6 maanden oud is. 

Vandaag afscheid genomen van Blessing, de hulp van de thuiszorg. Ik neem het heft weer in eigen hand hier met de dweil en sop. Ze heeft me elke week beter zien lopen en mijn haar zien groeien en ze blijft zeggen: "You are a strong woman and I've been praying for you!" Als ik op een dag weer naar Lagos vlieg app ik haar, want ze wil dolgraag bij mij in het vliegtuig als ze haar familie weer eens kan opzoeken. Nadat ik haar weken geleden had verteld dat wij crew altijd met een politie escorte naar ons hotel worden gereden nadat we geland zijn in Lagos omdat het zo gevaarlijk is daar, vroeg ze wat we daar dan wel konden doen. Ik vertelde dat ik tijdens een 24 uur verblijf op een zondag toestemming had gevraagd aan het opperhoofd veiligheid of ik met een collega naar een Gospel kerk mocht gaan. 3 uur swingen, was echt tof. Sinds deze anekdote vertelt Blessing elke maandag hoe blij ze word van The Lord en hebben we afgesproken dat ik een keer mee ga naar haar Gospel kerk. When corona is over. Ondertussen heeft ze me aangeraden online de mis te volgen en de bijbel eens te lezen. Ehhmm...............

Yolo

12 februari

Nadat we zondag net als velen een soort van ingesneeuwd waren en het zelfs via een kier binnen gesneeuwd had, maakte Joep een pad in de tuin zodat we enigszins normaal het huis konden verlaten. Ik was blij dat het vooral sneeuw was en geen ijs! Dus durfde ik wel te lopen naar de oedeemtherapie vooral omdat deze therapie een keer overslaan gelijk meer last geeft. Zoveel mogelijk midden op de weg waar het al schoon was want een bobbelige ondergrond merk je ook door je bergschoenen heen en is pijnlijk voor mijn linkervoetje. Maar hoe heerlijk is het buiten!

De therapeut had de borst-pad voor extra compressie tegen oedeem inmiddels in huis en tja, best een enorm ding dus nu ziet de borstpartij er door de kleding heen allesbehalve symmetrisch uit. Gelukkig is het winter, met een zomerblouse had ik me anders echt malle epje gevoeld denk ik.

Later in de middag heeft Fien de auto uitgegraven en hebben we een stukje gereden. Even kijken of ik de oprit af kon komen zonder winterbanden. Die zou ik eronder zetten de dag nadat ik mijn voet brak maar autorijden zat er de afgelopen 7 weken niet in.

"Waar zullen we heen mam?" 

Tja. Bos tulpen halen maar, verder weet ik niets. We moeten de lol maar halen uit samen in een auto zitten met een muziekje aan; wat een wereld. Fien had wel zin in ijs van de Mc drive maar ik gokte dat het industrieterrein en naastgelegen Mcdrive  nog als een soort piste eruit zou zien en je moet ook nog eens bergaf (en dus na het ijsje eten weer bergop) dus toch maar niet. 

"Yolo mam!" roept Fien bij alles. Ze vindt dat we lang genoeg heel braaf zijn geweest met alle corona maatregelen en vanaf nu alles moeten doen waar we zin in hebben. Leuk plan, maar gladheid geeft mij geen Yolo gevoel en de gele M ook niet. Geloof dat ik alles vies vind wat daar door het raam naar buiten wordt geschoven.

Dinsdagmiddag kon ik met een gerust hart zelf naar het AVL rijden want het zonnetje scheen en de wegen waren schoon. De parkeergarage van het AVL helaas niet.....bergjes sneeuw en smurrie lagen binnen dus maar zonder krukken (want die kunnen wegglijden) heel voorzichtig de garage uit.

Eerst bloedprikken. Viel vies tegen nadat ik maandenlang via een Picc-lijn ben afgetapt. Toen ik later keek zag ik waarom: ontzettende bloeduitstorting. Niet echt subtiel geprikt dus.

Vervolgens naar de revalidatie arts. Hele sympathieke dame, net als al haar collega's op de mamma poli. Ruim een uur bij haar geweest waarbij ze veel, en vooral confronterende vragen stelde. Vragen over fijne motoriek, prikkelverwerking, gewrichten, grenzen bewaken en mijn energielevel. Bij al mijn antwoorden dacht ik bij mezelf: ik heb dus eigenlijk heel veel klachten maar pas als iemand ernaar vraagt ben ik me er bewust van.....

Er volgde een heel gesprek over revalideren naar een zo goed mogelijk toekomstplaatje maar dat dit plaatje onmogelijk gaat zijn wat het ooit was.

Ik bedenk echter nog steeds bij alles wat ik moet doen: moet kunnen, deed ik eerder ook dus....en ga dan allerlei grenzen over die ik totaal nog niet zag aankomen. Zoals thee leuten met een vriendin nadat ik rommelig geslapen heb en bij de fysio ben geweest. Je wil toch je gezellige 'ik' zijn als er iemand komt. Socializen geeft energie mits je genoeg hebt. Ik ben nu mijn energie al kwijt met de dagelijkse dingetjes en mijn fysieke revalidatie. Heel lastig. Dus heb ik al 2 weken eigenlijk met niemand afgesproken. Gelukkig bestaan er ergotherapeuten die mij kunnen helpen met balans vinden in de input en output van energie, verwijzing is in de maak en daar ga ik gebruik van maken.

Vervolgens deed de revalidatie arts nog allerlei testjes met mijn verdoofde voetjes. Met een trillende stemvork en een prikding. Die voetjes voelen dus nog altijd weinig; geen verandering sinds de laatste chemo. Er is niets specifieks wat ik kan doen om dit te verbeteren behalve afwachten en aan de bel trekken als er pijn bij komt, want daar zijn weer medicijnen voor.

Wel fijn om te horen dat ik nu doe wat goed is qua oncologische revalidatie bij mijn eigen fysiotherapie praktijk en het niet nodig is te switchen naar het AVL voor revalidatie. 

Opgelucht stond ik later weer buiten. Ik heb nu beter inzicht in mijn klachten, weet dat ik de tijd moet gaan nemen en zoals lotgenote Elianne zegt: "revalideren is gewoon nu je baan"

Ze had het niet beter kunnen verwoorden, want zo is het. Je realiseren dat dit is wat nodig is maakt dat het minder erg is als er weinig energie overblijft voor andere dingen. Dat komt later vast weer.

Ik kon met dit inzicht ook een goed gesprek voeren met de bedrijfsarts en mijn superleuke re-integratie manager. Vervangend werk parkeren we even. Voegt in deze fase niets toe aan mijn herstel. Alle energie die ik in revalideren steek komt straks mij en de blauwe vogel ten goede. Lastig blijft dat ik zó mijn tweede ziektejaar in hobbel met alle poortwachter-wet dingen die daar weer bij horen, maar het is niet anders.  

Ik ben goed in grenzen verleggen; grenzen aangeven is stuk lastiger. Als ik maar goed genoeg denk aan 'Yolo' moet het gaan lukken. Je leeft tenslotte maar 1 keer en hoe dom zou het zijn om niet zuinig met jezelf om te gaan.

Voetjes

7 februari

De pakjesbezorger stond tegen 16.00 eindelijk aan de deur vorige dinsdag. 1 paar zat meteen als gegoten dus toen mocht eindelijk de Walker boot uit en kon ik mijn eerste voorzichtige stapjes zetten. Heel raar om niet meer scheef te lopen; het voelde het net of mijn linkerbeen ineens 5 cm korter was. Na even rondlopen in huis het fietsje gepakt om een verwijsbrief bij de huisarts op te halen. Hoe fijn is dat! Wind in je gezicht en een beetje beweging in je lijf. 

Woensdag lopend met krukken naar de oedeemtherapeut en een lekker vers brood gehaald bij de Jumbo. Je eigen boodschap weer doen, ook ontzettend fijn! De pijn viel mee toen ik terug kwam. Even zitten en het trok weer weg. Ik voel precies waar de breuk zit, dus voel ook meteen als ik teveel loop. Dat is nog een geluk. De onderkant van mijn linkervoet en mijn tenen zijn nog altijd in slaapstand. Een tikje erger dan mijn rechtervoet. En die rechtervoet heeft dus een ontsteking in de peesplaat. Die voel ik ook helaas wel. Ze hebben het zwaar, mijn voetjes. 

Ik doe een paar keer per dag keurig oefeningetjes voor de voet en de borst maar het helpt allemaal (nog) weinig tot niets. Ik ga stug door, en heb ook mijn yoga mat en yoga balletje uit de kast gehaald om elke ochtend even wat liggende rug oefeningen te doen en de koe-kat stretch op de knietjes.

4 februari was het wereld kankerdag. Ik las een hoop (gedeelde) berichten en persoonlijke berichten op Facebook van lotgenoten. Online waren er talloze Webinars te volgen maar ik heb er geen gevolgd. Ik ben druk met mijn voetjes. En het liefste vooral niet met kanker. Ik heb er geen zin meer in. Een collega en melanoom-lotgenote stuurde mij een appje. Dat zij mijn verhaal weer las op de KWF site en me veel sterkte wenste met mijn herstel. Mijn verhaal, op de site. Het is net of het over iemand anders gaat....... 4 februari was ook de dag dat mijn vader het ziekenhuis in moest, voor een operatie de volgende dag aan dezelfde rotziekte.

4 februari was ik ineens ook druk met vervangend werk. Ik had vorige week gevraagd of mijn nevenfunctie-afdeling toevallig een thuiswerk-klusje had. Mijn manager belde dat er niets was voor thuiswerk, maar dat er op de afdeling nog wel een fysiek klusje was. Het 'hok' van materialen die we voor de trainingen gebruiken kan wel een update gebruiken. En de collega's bij Flight Safety kunnen ook wel wat extra handjes in de trainingshal gebruiken. Ik zag mezelf al staan, fit en vrolijk aan het werk. Nadat ik mezelf hoorde afspreken dat ik vanaf 2 maart wel 2x2uur kom en dat we wel zien wat ik precies kan doen als ik daar ben, werd ik eerst heel blij. Geregeld: perspectief, weer normaal doen, nut hebben, zin in iets doen, zin om de kanker achter me te laten, ik kan vast weer goed lopen dan en vervolgens.....paniek.

Ik zit hier in mijn veilige bubbel plannen te maken maar negeer de status van mijn lijf en geest. Het is weer mijn bekende overlevingsmechanisme die met ratio en hard werken denkt de rest te kunnen verdoezelen. Gelukkig heb ik het in de gaten. Dus besloot ik mijn manager nog even terug te bellen en te vertellen dat ik het heel graag wil werken, maar het goed kan zijn dat ik het lichamelijk nog niet kan. Of psychisch. Ze vroeg wanneer ik weer de lucht in dacht te gaan. Ook een vraag die veel onrust veroorzaakte, maar dat ontdekte ik pas uren later. Die vraag raakt iets van binnen. Onzekerheid of en wanneer ik weer fit genoeg ben. Hoe lang duurt zoiets en lukt dat überhaupt?  Ik moet leven in het her en nu. Ik heb qua re-integratie afgesproken om 2x2 uur thuis te werken en dat is iets heel anders dan op Schiphol. What was I thinking?? De wekelijkse medische afspraken vullen de door-de-weekse agenda al behoorlijk en ik moet na 6 weken zitten ook eerst eens gaan voelen wat de staat van mijn conditie is en hoe mijn concentratie en vermoeidheid gaan zijn als ik de dagelijkse dingen in en om het huis oppak. Oh ja, ik moet misschien ook eerst proberen een stuk te kunnen lopen zonder pijn. 

Het Ingeborg Douwes instituut (psychische nazorg voor kankerpatiënten) belde dat ik aan de beurt ben. De timing is prima denk ik. Thuis met 3 kinderen continu om je heen maakt het lastig om stil te staan bij je gevoel en wat je overkomen is. Als je erdoor overvallen wordt, is er altijd iemand in de buurt waardoor je het gauw maar even parkeert. Ik geloof ook dat ik iemand nodig hebt die af en toe zegt dat ik de tijd mag en moet nemen want dat is en blijft mijn grootste uitdaging.

Inmiddels heeft de sneeuwstorm ook in Lisse flinke sneeuwduinen achter gelaten en glinstert alles op straat. Spekglad gok ik....dus mijn wereld wordt weer even kleiner. 

Whoop Whoop

2 februari

Gisteren een dagje met een bezoek aan 2 verschillende ziekenhuizen, dat is een nieuw fenomeen sinds mijn diagnose vorig jaar. Linda stond sharp 9.15 op de stoep ondanks de gladheid door de ijzel en na een lekker kopje koffie gingen we samen naar het LUMC. 

Eerst de röntgenfoto maken. nu inmiddels 6 weken na de breuk. Andere wachtenden voor foto's zaten tot ver in de gang omdat de wachtkamer overvol was. Echt ongekend veel mensen. Allen met een mitella, dekentje, van pijn vertrokken gezicht en duidelijk slachtoffers van een ochtendje ijzel.

"Sorry dat u zo lang moest wachten" zei de verpleegkundige. Ik heb nog steeds geen haast, dus geen probleem. Een gezellig kletspraatje over de ijzel en dat hij vond dat deze dag qua 'werkdag' wel enorm leuk is, en of ik hem na deze biecht niet heel erg sadistisch vond. Ik snap het wel. 

"Dit maakt jullie saaie maanden omdat er geen sportblessures binnenkomen vast weer goed" zei ik. 

"Gelukkig begrijpt mevrouw het!" hoorde ik hem achter glas tegen zijn collega zeggen.

Na de foto rolden we automatisch weer naar de gipskamer maar daar kreeg ik een foutmelding van de aanmeldzuil; ik moest blijkbaar bij Heelkunde zijn. Bleek ik deze keer wél een afspraak met een echte dokter te hebben. Wat een meevaller, een traumachirurg die nu mijn voet goed ging bekijken en testjes deed. Conclusie: de breuk heelt goed! Omdat ik door het scheeflopen nu andere problemen heb en ik door de neuropathie en de Walker nog minder gevoel heb in mijn linker voet, mag ik zonder walker gaan lopen, op geleide van pijn. Moet ik wel een schoen aan met een zool die je niet kan ombuigen, een echte bergschoen dus. Die moet ik nog even online gaan scoren. Voor nu de walker nog maar even aan dus. Maar oh, wat ben ik blij! Mijn wereld wordt per direct groter! Het vorige bericht was dat ik nog 4 weken door moest met de Walker. Had stiekem bedacht dat dat vandaag misschien nog maar 2 weken zou zijn. Whoop Whoop: dit is de beste meevaller in tijden!

In de auto vast googelen op bergschoenen en bedenken dat ik kan fietsen, autorijden, blokje om, boodschapje doen, yoga online, thuiszorg afzeggen en.....niet te hard van stapel lopen. Moeilijk moeilijk. Eerst maar eens op die voet gaan staan. Ik moet heel voorzichtig doen want deze breuk blijft lastig en kan hele vervelende complicaties geven als je een foute move maakt. En de Walker moet weer aan als de pijn erger wordt.

Thuis het goede nieuws gevierd met een heerlijk kopje koffie en een chocoladesoesje, op de bank in een schoon huis nadat Blessing ondertussen overal gepoetst had. Blessing had tot vorige week steeds een mondkapje op die ze weigerde af te zetten want ze had instructies gehad dat dat moest, omdat ik chemokuren kreeg. Ze waren van de organisatie vergeten te zeggen dat ze nu kwam poetsen vanwege een gebroken voet en dat de chemo's klaar waren. Dat ontdekten we nadat we vorige week maar Engels zijn gaan praten daar Blessing uit West Afrika komt en het Nederlands gewoon lastig is. Mondkapje ging af en er kwam me toch een prachtige glimlach tevoorschijn! Bizar hoeveel gezichtsuitdrukking wegvalt door die kapjes.

Om 15.00 weer de auto in met Linda en naar het AVL. Eerst even de bloeddruk, harstslag en saturatie meten die helemaal top zijn. Wegen maar overgeslagen want met mijn Walker van een paar kilo gewicht niet echt nuttig. Vervolgens met mijn flinke vragenlijstje een uitgebreid consult gehad bij mijn internist. Het eerste wat ze zei is dat ze zo'n 3 tot 4 borstkankerpatiënten per jaar heeft die zo heftig reageren op de chemokuren en de nare bijwerkingen hebben die ik ook heb. En dat de chemo nog wel een jaar in mijn lichaam zal blijven zitten. Dat het slijmvlies van mijn maag na deze tijd dus nog altijd van slag is, snapt ze wel. Nog 2 maanden door met de medicatie daarvoor. Het andere medicijn tegen de bijwerkingen van de hormoonpillen ook blijven slikken en ze verwacht dat mijn blaaswand zich nog wel meer zal herstellen in time. Dat hoop ik van harte.

De uitslag van de Dexa scan is er. Dat meet de botdichtheid. Ze gaat de gegevens van de vorige scan in een ander ziekenhuis opvragen en vergelijken en indien nodig schrijft ze dan een bisfosfonaat voor als het verslechterd is. Mijn pillendoosje zit al aardig vol dus hoop niet dat dat nodig is. Ook de bloedwaarden gaan we volgende week prikken en kijken of de hormoonpillen hun werk goed doen (ingewikkeld verhaal, ik ben me daar in gaan verdiepen n.a.v. een onderzoek in het Erasmus MC waarover een lotgenote had gepost op FB).

Dan nog het oedeem. Nog altijd 'fors' concludeerde ze. Zo fors dat ze echt denkt dat mijn botpijn daarvan komt. En ook dusdanig fors dat een mammografie veel te veel pijn gaat opleveren in april. Dit gaat nl. nog een hele tijd duren is de verwachting. Verwijsbrief voor een compressie hulpmiddel gekregen en de mammografie wordt omgezet in een MRI in april.

Ook na deze afspraak stond ik blij buiten. Alles gevraagd wat ik wilde en duidelijke antwoorden gekregen. Kei kapot na deze intensieve dag weer naar huis. Eten had ik de dag ervoor gemaakt en stond al in de oven. Om 21.00 ging het licht uit. Heel rommelig geslapen door de intensieve gesprekken van de dag. Alles kwam weer voorbij. Alsof je je concentratie-boog hebt overbelast en je hoofd alles eerst nog eens rustig moet overdenken en dan lig je dus uren wakker. 

Nou ja, vandaag hoef ik nergens heen en wacht ik met smart op de pakjesman die een paar Uber lelijke bergschoenen komt afleveren. 

Gebruiksaanwijzing

31 januari

Hup weer een maand voorbij. De eerste maand van 2021 die ik me toch anders had voorgesteld toen ik wist dat alle chemokuren in december in ieder geval klaar zouden zijn. Helaas blijven sommige kwaaltjes hardnekkig in mijn lijf, keren oude terug of komen er nieuwe bij. Wetende dat elke kankerpatiënt niet meer terugkeert naar zijn oude zelf is één ding, niet weten welke klachten blijvend zijn is soms gekmakend. 

Door de chemokuren is mijn blaaswand aangetast, en dus is op tijd een toilet bereiken nog altijd lastig. Daar heb je spullen voor, maar dat gebruiken voelt wel als een oude vrouw. Er zijn ook pillen voor die hierbij helpen en ik heb deze al een tijd in huis. Niet gebruikt want het kan slaperigheid veroorzaken en ik wilde gewoon met mijn auto een boodschapje kunnen doen. Nu dat toch niet kan vanwege mijn voet, besloot ik ze maar eens te gaan slikken. Slaperigheid en een ultra droge mond krijg je ervan. In de nacht hoef ik nu pas rond 5 am naar het toilet ipv 01.00 dus dat is fijn. Alleen val ik daarna niet meer in slaap. Kiezen tussen 2 kwaden dus. Genoteerd op het lijstje voor het consult met mijn internist morgen. De lijst is lang inmiddels, hoop dat ze veel tijd heeft. 

Na 6 weken met gips en walker boot loop ik dus het beetje wat ik loop, met 1 langer been dan het andere. Scheelt zomaar 4 centimeter. Dan gaat je heup dus pijn doen, je rug wordt stijf maar helaas ook sinds vorige week een peesplaat-ontsteking in mijn goede voet. Die voet moet alles maar opvangen, extra gewicht overnemen van de andere voet. Van de regen in de drup, zo voelt het.

Ondertussen verdwijnt de chemo langzaam uit mijn lijf volgens mij want de bijwerkingen van de Tamoxifen nemen weer toe. Pijn in je gewrichten en nachtelijke opvliegers, niet bevorderlijk voor je slaap. Deze pillen moet ik nog zeker 7 jaar slikken....dat betekent dus nadenken over kwaliteit van leven. De bijwerkingen van deze medicatie afzetten tegen het percentage minder-kans dat de kanker terugkeert. Staat ook op het lijstje voor morgen.

Waar ik ook nog geen nieuwe gebruiksaanwijzing voor heb is de verwerking van het afgelopen jaar en accepteren wat er veranderd is, en tegelijk moeder zijn (het liefst een leuke) voor 3 tieners. Die elk op hun eigen moment aandacht en liefde nodig hebben en een luisterend oor, ook op de momenten dat je al amper ruimte hebt voor je eigen binnenwereld. Ik heb soms gewoon geen energie voor een goed verhaal of gesprek, onthoud veel minder en sommige verhalen komen helemaal niet aan. Dat vind ik heel rot, en dus doe ik regelmatig maar mijn best en zeg ik er niet al teveel over. 

Afgelopen woensdag bij de oedeemtherapeut raakte ik in paniek. Ik heb een pijn in de aanhechting rib/borstbeen die echt pijnlijk is en er een week eerder nog niet was. Dat viel de therapeut ook op en ik zag meteen alle scenario's voorbij komen. Borstkanker heeft de neiging uit te zaaien naar de botten dus tja. Dat ga ik niet zeggen tegen de kinderen. Maar het spookt wel in mijn hoofd en ik zal  moeten afwachten tot ik morgen ook dit kan bespreken met de internist.

Als het spookt in je hoofd en je leidt dat hoofd af met een lekkere maaltijd bereiden die je met alle tieners gezellig wil opeten, maar er 3 personen lopen te kibbelen over het eten en elkaar en steeds luider in je oor tetteren dan....kleine ontploffing gisteren. Mijn oplossing is dan vroeg het bed in te gaan: morgen is alles anders. De jongens trokken hun eigen plan en Fien wilde praten. Ik had allesbehalve ruimte voor een gesprek. Ik wilde gewoon een boek, afleiding en klaar. Ik herken het, het is de overlevingsstand en die houdt je weg van je gevoel. 

Uiteindelijk, uurtjes later had ik een huilende Fien in mijn armen. Ze is gewoon bang dat ze me kwijt raakt zei ze. Geloof me, al het gevoel wat je hebt komt als een vulkaan naar boven als je kind dat tegen je zegt. Ik was heel blij dat ze het zei, dan kunnen we het erover hebben. Joep kroop ook nog even in bed bij ons en na de tranen hebben we ook weer gelachen samen. 

Het voelt een beetje als Barbapapa denk ik. Je doet wat je kunt en soms kun je weinig. Ben je boos op jezelf omdat je iets niet kunt opbrengen wat wel nodig is. Kun je je niet plooien en in bochtjes wringen om het goed te doen voor allemaal.

Voor op mijn verlanglijst: Barbapapa met gebruiksaanwijzing.

Grenzen verleggen

26 januari

Time flies, even when you are not having fun.

Dat is wat ik ontdekt heb en dat is zowaar een meevaller. Ik zit inmiddels 5 weken met een gebroken voet en hopelijk op de helft van de behandeltijd en in de Walker boot. De dagen zijn allemaal hetzelfde, dus niet erg funny en toch vliegen ze voorbij. 

Ik heb het ook druk. Ja dit klinkt stom, maar zo voelt het echt. De ochtend is druk omdat ik probeer met zo weinig mogelijk trap te lopen de poezen op tijd te voeren en buiten te laten, een wasje erin te proppen en mezelf te douchen. Daar word je druk van in je hoofd, want vereist serieus planning. Voordat ik ga douchen moet ik alle kledingstukken voor het onderlijf klaar hebben liggen voor de douche, zodat ik vanaf mijn douchekruk die spullen aan kan trekken en de schoen eroverheen kan voordat ik opsta. Verhipte irritant als je op je douchekruk zit en ontdekt dat je alles hebt behalve een verse slip óf Tommie ook in de buurt is en je sok heeft gejat. Gek beest, hij verzamelt overal sokken en sjouwt ze mee naar beneden en legt ze naast zijn etensbak. De rest van het huis verwacht ondertussen dat ik ook rekening houd met iemands eerste uur vrij, hoe laat de wasmachine centrifugeert en zo de online les verstoort en ik maak ook nogal herrie met mijn futuristische boot; zachtjes lopen is onmogelijk. 

Sneller dan je denkt is het dan al middag. Als ik niet een paar uur liggen op de bank reserveer, zit ik 's avonds met een dikke enkel en voet en is niet bevorderlijk voor de genezing. Maar voordat ik zonder boot op de bank zit, moet ik wel bedenken wat ik zoal in mijn buurt nodig heb én moet ik vooral zorgen dat ik voorlopig niet naar het toilet hoef en hopen dat er niemand aan belt.

Inmiddels loop ik 3x per week naar de fysio/oedeemtherapie. Het enige wandelingetje dat is goedgekeurd door de gipskamer. Even frisse neus halen, daar gemasseerd en getapet worden voor het oedeem in mijn borst of een half uurtje armen, rug en buik trainen met de fysio. De massage verlicht de klachten maar het vocht gaat helaas nog steeds nergens heen. De therapeut denkt dat het nodig is dat er extra compressiemiddelen ingezet worden. Ik draag en slaap al weken met een compressie bh. Nu zou er nog een speciale compressie-pad bij moeten. Geen goedkoop dingetje en hoe en of dit verzekerd is blijft een raadsel na heel wat telefoontjes met de zorgverzekeraar. Inmiddels blijkt ook dat mijn ribben achter het bestraalde oppervlak pijnlijk zijn tijdens de massage. Bestralingsschade aan de ribben is een gangbare bijwerking, en ontstaat ook vaak later dan tijdens de bestralingsperiode. Volgende week maar bespreken met de internist of het nut heeft om de bestralingsarts te consulteren hierover.

Vorige week een Dexa scan gehad in het AVL. Deze meet de botdichtheid en is nodig omdat mijn medicatie daar negatieve invloed op kan hebben. Vandaag weer naar het AVL voor de jaarlijkse controle na melanoom en goedgekeurd op het basaalcelcarcinoom op mijn been na. Die heb ik de vorige keer al aangekaart en hij moet ook verwijderd maar zo vlak na chemo gaan we dat nog even uitstellen. 

Je verlegt je grenzen. 

Bij het ontdekken van mijn eerste exemplaar in 2019 wilde ik er zo snel mogelijk van af omdat ik het een doodeng ding vind, de naam alleen al. Nu denk ik: er zijn ergere en belangrijkere zaken, we hebben het er over een paar maanden wel over wanneer die verwijderd gaat worden. Ook met de wetenschap dat dit veilig kan blijven zitten zolang het niet groter wordt. Jo reed mij beide bezoeken en als je de hele dag binnen zit zijn dit echt 'uitjes'. Even kletsen met een andere volwassene, zien hoe de bouwwerkzaamheden in je dorp enorm snel vooruitgaan waar je niets van mee krijgt al woon je om de hoek en even in een autostoel zitten in plaats van de stoel aan de eettafel.

Je verlegt je grenzen.

Druk ben ik ook met van alles uitzoeken, na mijn eerste re-integratie gesprek en 2 bezoekjes van makelaars. Veel stof tot nadenken en een hoop lijstjes. Dat laatste is niet een nieuw fenomeen, echter wel wat ik erop schrijf. Zoals een kaartje ontwerpen voor mijn vader die binnenkort een zware operatie moet ondergaan. En dat is niet omdat ik niet aan hem denk, integendeel, hij schiet meerdere keren per dag door mijn hoofd. Het is omdat mijn brein duidelijk zijn natuurlijke denk-dus-doe modus mist. Zo bedenk ik me nu dat ik op mijn ipad sinds 2 dagen een pagina open heb staan met een uitleg waarom men van een 'chemo-brein' spreekt. Vergeten dus. Totaal niets voor de Ingeborg 1.0; die onthield alles als vanzelf. Ik vermoed dat Ingeborg 2.0 nog wel meer verrassingen gaat krijgen na alle behandelingen...en dan moeten de grenzen maar weer een stukje opschuiven.

De nieuwe maatregelen zorgen ervoor dat we hier even goed moeten afstemmen welke 1-person-only hier komt op een dag. 2 keer per week is dat alvast de thuiszorg. Zaterdag had ik dus maar een afspraak afgezegd zodat Fien een vriendin kon vragen. Zondag kwam een vriendin van Joep met haar leuke moeder. een vriendin van mij. Ja, 2 mensen. Fien zegt dan: Mama, we doen al 10 maanden alles braaf, doe eens Yolo! Daarbij kan ik niemand besmetten en niemand mij, ik zit nog in de immuniteitsfase na corona. 

Ze kwamen lunchen. Ik besloot Keiserschmarren te bakken want tegenwoordig is een mini gezelschap dat komt lunchen een feestelijke gebeurtenis. Bij een feestje hoort ook een beetje optutten, dus ik besloot ook om mijn eerste wimpers van mascara  te voorzien en te testen of ik na 10 maanden nog een strak eyeliner streepje kon zetten. Gelukt. En weet je wat, ik ben totaal klaar met mutsen en pruik. Vanaf vandaag ga ik gewoon mét haar door het leven.

Het is niet veel, maar ja, je verlegt je grenzen.

Life is.....

15 januari

Dit citaat van John Lennon is al jaren 'mijn' citaat. Bij positieve en negatieve wendingen in mijn leven. Het zorgt er hoe dan ook voor dat het leven niet saai is, en zonder dalen voel je de pieken minder dus ik accepteer het aardig. Meestal dan. 

Zolang ik de regie kan houden over de dingen waar ik wel invloed op heb, vind ik altijd wel een positief dingetje. 

Ik las gisteren een artikel van een hoogleraar Psycho-oncologie die kankerpatiënten begeleidt na alle behandelingen. De interviewer vroeg wat nou het belangrijkste is voor een kankerpatiënt om met de ziekte en de gevolgen te dealen. Het antwoord: de regie over je leven terug pakken. Ik weet dat dat waar is, en snap nu ook waarom de week nadat ik mijn voet brak en vervolgens corona kreeg zoveel zwaarder voelde als het hele 9 maanden behandeltraject van de borstkanker. Ik was de regie kwijt, zittend in een rolstoel en voor bijna alles afhankelijk van anderen en daarmee ook de hoop dat ik wel weer een positief dingetje zou vinden. Zelfs tijdens mijn doodzieke dagen van de chemo had ik de hoop dat het morgen vast beter ging en gebeurde dat uiteindelijk ook.

Het had vast anders gevoeld als de wereld nog normaal was zonder pandemie, ik geen borstkanker had gehad en toevallig eens iets brak. Maar nu was nou net het laatste stukje regie wat ik had: zelf boodschapje doen, stukje fietsen, oncologische revalidatie om te werken aan mijn herstel, aanklooien in de tuin of huis, ook foetsie.

Ik word thuis vaak uitgelachen omdat ik zoveel op zoek op google, maar google gaf mij wel een eerste stukje regie terug! Doordat ik ontdekte dat er een Walker boot bestaat, loop ik nu toch weer een beetje rond. Voel ik dat mijn rechterbeen zoveel sterker wordt omdat deze het meeste kracht moet leveren, kan ik zelf met krukken naar de fysio en oedeemtherapeut en heb ik net zelfs Tommie uitgelaten rondom het huis. En kwam ik vooral weer in de modus: Wat kan ik wel? Wat wil ik? Wat is goed voor mij?

Zo had ik gisteren een productief dagje. Ik heb de hulptroepen in het AVL overtuigd dat ik bij hun revalidatie arts het beste af ben en heb nu een afspraak begin februari. Sneller was beter geweest, maar geen optie, ook niet in een ander ziekenhuis. Ik krijg vanaf volgende week weer 2x per week oedeemtherapie en ga straks een plan met de fysio maken hoe ik vast mijn bovenlijf kan trainen. 

Nu mijn smaak weer nagenoeg normaal is na de chemo mag Hello Fresh weer bedenken wat wij hier eten 3x per week en dat scheelt een hoop denkwerk.

Dan had ik nog een wens voor 2021. Het huis verkopen zodat de financiële hypotheekbanden met HJ ook gescheiden worden. Volgens het contract zouden we dat vorig jaar al doen maar ja, shit happened. Ik heb dus na lang googelen, brainstormen met Fien en op Funda gluren bedacht dat stap 1 is uitvogelen wat dit huis waard is en dan verder plannen maken. Dus komen de komende 2 weken 2 verschillende makelaars een vrijblijvende waardebepaling doen en is straks mijn belangrijkste vraag beantwoord. 

Volgende week start ik met mijn re-integratie traject bij KLM. Gebroken voet of niet; een beginnetje met een plan maken via Teams met Pauly kan wel.

Gisteren avond stuurde Nicole mij deze foto. Haar dochter had het fotoboek van 2019 erbij gepakt. 

De tranen sprongen meteen in mijn ogen.

Nog maar een jaar geleden.. Ada en ik hand in hand op Nicoles verjaardag. Totaal onwetend dat dit de laatste verjaardag zou zijn dat Ada op haar dochters nieuwe levensjaar zou proosten met een goed glas rode wijn. Samen in gesprek met Nicoles vriendin, die na melanoomkanker borstkanker kreeg en net alle behandelingen achter de rug had en weer een mooie bos haar op haar hoofd. Ik overdonderd door dit gesprek, dat iemand 2 soorten kanker krijgt! Totaal onwetend dat mij precies hetzelfde ging gebeuren en ik exact een jaar later door precies hetzelfde traject van operatie, bestralingen en chemotherapie zou zijn gegaan. 

De foto is op 21 december 2019 gemaakt. 21 december 2020 zou mijn laatste chemodag zijn geweest als de neuropathie niet zo had toegeslagen.

Het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt. Deze foto says it all! 

Toch, al moet ik huilen van alles wat gebeurd is zonder dat wij op deze foto het zagen aankomen: ik had dit mooie moment in 2019 voor geen goud willen missen.