Operatie

16 april

Veel te mooie dag om in een bed te liggen, maar toch ben ik blij dat deze dag eindelijk gekomen is. Alleen naar binnen want ook als je opgenomen word moet je begeleider buiten of in de centrale hal blijven dus is HJ maar meteen weer weggereden.

Bij de afdeling dag opname konden ze me niet vinden. Gelukkig op mijn geboortedatum wel. Wat bleek, ik kreeg een bed bij de buren op de afdeling Spoed. Ze zijn zo opgeschaald om kankerpatiënten van andere ziekenhuizen te opereren ivm corona dat ze dus creatief bedden verdelen. Manon (de verpleegkundige) legde uit, nadat we eerst door een ruimte gingen met allerlei ligstoelen met mensen die aan infusen liggen, dat op deze afdeling vooral veel studies gedaan worden.

Op mijn kamer ligt al een prachtig blauw hemd klaar met onderbroek. Het Victoria Secret model van het AVL grapt Manon, namelijk zonder voor- of achterkant. Ze vroeg of ik het spannend vond. Best wel.

"Wij kletsen je er wel doorheen hoor, want dat snappen wij!"

Na het opname gesprek, een dosis pillen met ook het beroemde 'pammetje' gauw het hemd aan en in bed gaan liggen. Je weet nooit wat je van zo'n pil gaat doen; ik heb ze alleen geslikt liggend in bed  

voor de OK en geen idee of je nog normaal een paar meter naar het toilet kan lopen of zwabberende benen krijgt.

Om de tijd te doden de tv maar aangezet. Als ik ga lezen ga komt het toch niet aan in mijn hersens nu. Ik kijk nooit TV overdag en daar mis je niets aan blijkbaar; de keuze is Tell Sell, een kabinetsoverleg met precies op de achtergrond Thierry Baudet steeds in beeld of een oud programma met Ronald Koeman en Angela Schijf die dan op bezoek zijn bij die man in dat grote huis, met dat mondaine jacht in Nice. Geen idee hoe de naam is, wel dat het jaartal 2005 genoemd werd. Nou ja, je moet wat.

Om 13.10 weggebracht naar de voorbereidingsruimte. Ook daar weer uitgelegd wat er met mijn gezicht is gebeurd. Het ziet er al stukken beter uit maar een gedeelte onder mijn oog is nog altijd paars, mijn jukbeen dik en de bloeduitstorting veroorzaakt nog een lichtblauwe wang.

Infuus geprikt, badmutsje op en overgestapt op de operatie-brancard en om 13.33 onder de grote klok door werd ik de OK ingereden.

Zo gek om niet de hand te kunnen schudden en je fatsoenlijk voor te stellen aan de 6 mensen die zometeen aan je lijf gaan zitten en er zelfs in snijden. Alleen de anesthesist en de assistenten hebben een mondkapje op en kun je alleen in de ogen kijken. Ze moeten zuinig zijn met die kapjes en daarom doen ze hem niet tussendoor even af, want dan moet ie weggegooid leggen ze uit.

De glimlach van de chirurg zie ik gelukkig wel en ik wist al hoe ze eruit zag want ze staat op de achterkant van Het Borstkankerboek: Hester Oldenburg. Ze voelt ook nog even aan de tumor en dan gaan we beginnen. Zuurstofmasker, dan een spul in je infuus wat moet lijken op compleet dronkenschap aldus de anesthesist (als ik ooit zoveel gedronken had zou ik geen glas meer aanraken, zo naar) en dan aan iets leuks denken. Ik heb maar voor de bloembollen gekozen.

En dan hoor je in de verte iemand aan je vragen hoeveel pijn je hebt. Ah, ik ben dus wakker.

Een 6. Ze spuit meteen een spullie in mijn infuus en de wereld draait lekker, of ben ik het?

Ik zie wel de klok in mijn ooghoek: 16.15.

De operatie heeft ruim een uur geduurd en blijkbaar was ik daarna ook nog even onder zijl. Of de tijd vliegt. Want in mijn beleving vraagt de uitslaapkamer-assistent 5 minuten later weer hoe de pijn is. 5, en hup weer dat goedje in het infuus. Ik moet daar blijven liggen tot een half uur na toediening. Nou ik ga nergens heen, maakt mij niet uit waar ik lig. 

Na een waterijsje werd ik opgehaald door Willeke, de avondverpleegkundige en weer in mijn kamer geparkeerd. De andere roomies zijn al naar huis zo blijkt. En ook alle dagjesmensen aan het infuus zijn weg. Heel stil. 

"Dat moet ook, want om 22.00 gaan we dicht" zegt Willeke. "Maar neem je tijd, zolang je draaierig bent laat ik het infuus zitten en moet je bellen als je naar de wc moet."

Elk uurtje gaat het wat beter, boterhammetje kaas en kopje thee en rond 21.30 is de ergste draaierigheid weg en mag ik gaan. Eerst de kleding aan waaronder de speciale bh voor de steun en dat helpt wel, want een loshangende borst met een wond is niet fijn. Door het aankleden gaat de wond bloeden, maar dat hoort erbij zegt Willeke en kan geen kwaad. Ze geeft pillen voor vannacht en morgenochtend mee en een recept voor daarna. Hj mag me gelukkig wel ophalen met een rolstoel en het ziekenhuis is vrijwel leeg om dit tijdstip. 

De datum voor de uitslag en het gesprek met mijn eigen arts staan ook gepland in mijn app. Het zou maandag over een week zijn, maar laat dan net de Koning jarig zijn.....het wordt dus de verjaardag van Bea. 30 april de uitslag om 9 am en einde ochtend meteen door naar de radiotherapie om de bestralingen door te spreken die gaan komen. Hele folder erbij en een filmpje over hoe ik mezelf kan trainen lang mijn adem in te houden. Want ik moet bestraald worden aan de kant van mijn hart. En om zo min mogelijk schade te veroorzaken hebben ze daar een breath-hold techniek voor bedacht. Dolle boel. Dat komt later wel, eerst herstellen.

Thuis een slaapkamer vol tulpen van HJ, heel gezellig. Allemaal leuke post van mijn jaarclub, superlief en een beschermengel van een andere lieve vriendin. Met mijn post en een doppertje water en vooral veel kussens in de rug mijn bedje in en nagepraat met Ties en Fien. 

Déja vu

15 april

Ik zag de dame achter de thermometer balie al kijken met een blik van: ken ik u niet ergens van? Ja ik kom hier vaker lately. Achter de balie van de radiologie zat ook precies dezelfde dame als gisteren, ze wist bijna mijn naam nog alhoewel die ook zonder Déja vu gevoel te raden is.
Ik moest eerst even langs poli 3 want mijn arts belde vanochtend.
“Ik vind het heel naar dat ik het u moet vragen, maar......”
Oh no, ze zal toch niet gaan vragen of de operatie later kan??? Hartverzakking.
“Ik weet dat wij geen tumormarker hebben geplaatst, maar ik weet niet meer of ik de tumor bij u gevoeld heb. En als die niet duidelijk te voelen is, moet er alsnog vandaag een marker in voor mijn collega die u opereert morgen”
Jawel, ze heeft zeker gevoeld tijden het eerste consult en het is inmiddels ook echt duidelijk te voelen dus dat zal goed komen.
Of ik toch even wil langskomen voordat de radioactieve vloeistof erin gaat. Geen probleem.
Bij aankomst werd ze opgepiept en kwam ze direct aan, in operatie tenue. Wel 10 x sorry en dat in deze en door deze coronatijd zoveel anders gaat, dus ook de administratieve handelingen en dat iedereen nog altijd niet gewend is of iets vergeet op te schrijven. Gelukkig zijn ook de ziekenhuismedewerkers gewoon mensen, die ook een foutje kunnen maken. Tot nu toe merk ik wel wat van ruis in de communicatie hier en daar maar alles komt uiteindelijk goed omdat ze allemaal zorgvuldig alles checken en een hiaat steeds aan het licht komt.
Ze heeft ter plekke nogmaals gevoeld en in het verslag gezet dat de tumor duidelijk te vinden is dus er hoeft geen marker in. Fijn, scheelt weer een prik.

Op naar de radiologie. Vandaag moet de poortwachter klier opgespoord worden. Dit is de lymfe waar de tumor als eerste op draineert. Ze spuiten radioactief spul naast de tumor en kijken later met de scan  in welke lymfe de vloeistof te zien is. Ik heb dit eerder gehad op de dag voorafgaand aan mijn melanoom operatie dus ik ben voorbereid op een paar hele geniepige prikken. Een alleraardigste jonge arts stelt me meteen gerust; slechts 1 prik met het dunste naaldje dat er bestaat dus dit gaat meevallen. Klopt helemaal, fluitje van een cent.
Daarna 2 uur wachten in de centrale hal en elke 10 minuten mijn borst masseren. Ok, leuk. Waar doe je zoiets? De toiletten zijn qua ruimte niet Corona proof want elke ruimte heeft na de centrale deur 2 toiletten met een halve meter ervoor waar de wasbak staat. Dus dan moet het maar in het openbaar, haha.
Gelukkig hebben ze kleine nisjes in de centrale hal en is er precies één vrij naast de AVL piano waar iemand een prachtig concert gaf. Het tweede uurtje ben ik buiten gaan zitten met een muziekje op heb ik een granny square voor de Deken van Liefde gehaakt.
En in het kader van: geen nieuws is goed nieuws rinkelde mijn telefoon: “U heeft geen Corona.”

Corona test

14 april

Gisteren de enige ziekenhuis loze dag van deze week gehad. Goed benut door het huis schoon te maken, alle wassen te draaien en de kasten in de tienerkamers even stofvrij te maken. Altijd leuk wat we dan weer tegenkomen: iets wat allang kwijt was of vergeten of waardoor je terug in de tijd gaat. Zoals een foto op canvas van Ties als peutertje op het strand. In een houding die je normaal alleen in India ziet: de Hindi Squat voor de yogi's onder ons. Uren kon hij zo zitten en wat helemaal knap was, hij kon vanuit die houding hupsakee zo weer opstaan zonder handen te gebruiken.
"Ik kan dat nog steeds hoor mam" zegt de ruim 1m90 lange kerel naast mij.
"Alleen mijn knietjes vinden het niet heel fijn."
Ha, die zal ik onthouden als ik weer eens hoor dat ik al zooooooo oud ben als mijn gewrichten even iets niet willen.
Vanochtend een yoga lesje online gedaan, maar ik kon mijn gedachten er niet helemaal bij houden. Vervolgens via Hoofddorp richting AVL voor de coronatest en longenscan. In Hoofddorp woont een hele lieve dame, lotgenote en collega. En ik mag haar hartjes-kussen lenen. Of in ieder geval gebruiken; ik hoop dat zij hem nooit meer nodig heeft. Het is een kussen ontworpen voor vrouwen met borstkanker. Het is een okselkussen om pijn na de operatie te verlichten wanneer er zwelling of druk onder je arm ontstaat en om spanning in de schouders te verminderen.
Ik belde aan en had vast een kleinigheidje voor haar deur neergelegd want we moeten tenslotte afstand bewaren. Had ze exact hetzelfde presentje voor mij, hoe toevallig! Helemaal mooi ingepakt in een bakje met het kussen en nog van alles. Weer een grote verrassing. Ik voel me nog altijd door iedereen zo omarmd! Zo kreeg ik ook een Messenger bericht vanochtend van een collega die ik niet persoonlijk ken. Hij liet weten dat hij via via op de hoogte is en vaak aan me denkt. Wow.

Het AVL vroeg wederom hoe het met mijn klachten gesteld was en weer kon ik melden dat ik nog steeds nergens last van heb als het om corona achtige zaken gaat. Mijn temperatuur kreeg wederom de status: 'prima.'
Inmiddels zag ik dat er nu ook een tweede ingang gemaakt is: 'de gele ingang' staat er op een bordje voordat je bij de hoofdingang komt. Geen idee wie daarlangs moet.
Het bleek al druk in de wachtkamer dus moest ik even wachten in de centrale hal. Vervolgens eerst opgeroepen voor de neus-test. Nou heb ik ook op tv de beelden gezien van de drive-in coronatest-stations in verschillende landen, waarbij je mensen soms niet heel blij ziet worden van wattenstaafjes in de keel en ook nog in de neus. Dus ik dacht: alleen via de neus valt dan wel mee.
Blijken ze hier met een dun staafje via je neus naar je keel te moeten. Soort van 2-in-1 test. Erg onaangenaam. Met geproest en genies tot gevolg maar in deze wachtkamer kijkt niemand je raar aan van deze geluiden; iedereen zit in hetzelfde schuitje. Allemaal komen we voor de test omdat we over 2 dagen geopereerd worden. Aan de lopende band gaan we na de neustest door de CT-scan. Morgen horen we de uitslag, nou die lijkt me niet spannend in mijn geval. Wel erg jammer dat blijkt dat ze me niet kunnen vertellen morgen of ik toevallig misschien al ben want die testen zijn niet beschikbaar aldus de assistent-chirurg.

En zo ging er weer een middag voorbij. Ik ben moe en heb het ijzig koud en ben even helemaal klaar met alles wat bij ziekenhuis hoort. Net gekookt, de tieners zijn ongelofelijk jolig en produceren heleboel decibellen en ik kan het even niet goed hebben. Ik heb een zoom-date met mijn jaarclub maar ik denk dat ik beter in een warm bad kan gaan liggen met een kopje thee en daarna met een boek mijn bed in.
Soms voel je je gewoon rot en dit is geloof ik zo'n moment.

Paashaas

12 april

Ik werd wakker om 6.30, gelukkig maar want mijn droom was allesbehalve gezellig. Een soort nachtmerrie over chemotherapie waarbij er bij mij van alles mis ging. Gauw parkeren die droom, want misschien krijg ik dat helemaal niet dus lossssslaten.
Perfect tijdstip om voor paashaas te spelen. Ik heb 4 zakjes van elk 33 kleine eitjes en de moeilijkheidsgraad gaat omhoog dit jaar. Omdat het zo leuk is om over een half jaar nog altijd ergens eitjes tegen te komen.
Ik sluip door het doodstille huis met mijn mandje en gniffel om mijn verstopplekken, de voorpret is al leuk. De keuken sla ik even over, want er gaat straks nog gebakken en gekookt worden door de kids. We doen een paasbrunch vanmiddag.
Ties moest zijn creatie gisterenavond al maken want een cheesecake moet uren opstijven. Dit is het leuke van coronatijd: we hebben overal alle tijd voor. Alleen ontdekte ik vanochtend dat je denkt dat de afwas doen voor iedereen retesimpel is, als je even logisch nadenkt. Maar nee, mijn 17 jarige vwo'er die opgegroeid is met een afwasmachine en slechts eens per jaar kampeert, heeft blijkbaar geen idee. Er stond net namelijk een stapeltje 'afgewassen' items op een theedoek te drogen op het aanrecht dat plakkerig was van een mengsel van gelatine met suiker. Datzelfde mengsel bleek heerlijk aangekoekt in de afgewassen items te zitten. Ik vermoed even onder de koude kraan afgespoeld en klaar is Kees.

Gisteren ben ik vroeg een flinke wandeling gaan maken, uiteraard langs de bollen. Dat is maar goed ook want vandaag worden mijn favoriete achteraf-weggetjes afgesloten omdat er toch teveel toeristen uit eigen land de bollen komen fotograferen. En als je dan allemaal dezelfde plek uitkiest om je auto te parkeren is dat niet echt handig in deze tijd.
Daarna heb ik online post-operatieve compressie bh besteld want die moet mee naar het ziekenhuis om na de operatie de zwelling tegen te gaan. Ik kan me nog geen voorstelling maken hoe het eruit gaat zien....Ik ben blij dat ik een borstsparende operatie krijg maar er zal toch een flinke hap verdwijnen.
Ondertussen bliepte mijn telefoon: maandelijkse reminder op de 11de om mijn huid en lymfen te checken; de nieuwe routine sinds mijn melanoom verwijderd is. Ik heb er even zo geen zin in! Doordat ik dit zo serieus gedaan heb elke maand, en elke gekke plek op mijn huid herken en check heb ik dus mooi geen aandacht gehad voor de borst controle. En dus ook geen bobbel gevoeld, terwijl die er waarschijnlijk al een tijdje zit. En nu de bloeduitstorting wegtrekt voel ik hem zelf ook duidelijk. Een foute indringer in mijn lijf. Zal blij zijn als ie eruit is!

Fijne paasdag allemaal!

Dichterbij de rest van de puzzel

10 april

De communicatie in het AVL heeft duidelijk last van de corona perikelen die ook daar elke dag weer voor nieuwe instructies zorgen, waardoor de vastlegging van verschillende afspraken ergens tussendoor floepen en de overdracht op andere manieren gaat dan normaal.
De verpleegkundig specialist belde en begon een beetje onzeker te vertellen dat ik in haar agenda stond, maar in mijn dossier staat dat ik nog een uitslag van een echo moest krijgen dus nog niet officieel het etiket: bellen-voor-operatie had gekregen in de administratie. Ik heb uitgelegd dat de echo niet gelukt is van de week en er nu een ander actieplan is ontstaan en daar uitgebreid over gebeld ben gisteren. En dat ik ook een operatie datum heb gekregen. Oef, ze was opgelucht dat het uiteindelijk dus allemaal klopt. Ik ook.
Een hele lijst doorgenomen die ik al had ingevuld. En ze wilde peilen of ik een beetje kan dealen met de situatie omdat ik bij de vraag:' hoeveel procent van de dag beheerst de diagnose uw leven?' wel de 100 had aangetikt vorige week bij het invullen. Tja, dat betekent allerminst dat ik hier de hele dag lig te treuren op de bank maar ik word wel sinds 16 maart geleefd door ziekenhuisbezoeken, onderzoeken en telefoontjes om de puzzel compleet te krijgen. En ondertussen staat thuis en op het werk ook alles on hold door corona, dat helpt ook niet echt mee. Maar nu er een operatiedatum is heb ik weer een beetje grip, want ik weet dat 10 dagen later de patholoog uitsluitsel geeft over het stadium van deze kanker en er een duidelijk vervolgplan wordt gemaakt. En dat ik 3-4 weken na de operatie een maand lang elke dag bestraald ga worden. Ik hou van duidelijkheid en plannen maken en dat was ik nou net totaal kwijt de afgelopen weken, maar dat komt nu een beetje terug.
Ze snapte het helemaal.
En adviseerde mij om 14.00 het opnamebureau te bellen zodat ze daar weten dat ik al een datum heb gekregen van de arts, en de kans dan kleiner is dat ze die planning gaan omgooien. Dat heb ik gedaan.
Het plan voor komende week:
Maandag word ik gebeld hoe laat ik dinsdag een CT-scan van de longen moet maken (is nu standaard protocol nu ivm corona).
Woensdag middels radioactieve vloeistof de poortwachter klier opsporen, daarvoor moet ik na het infuus om 13.00 en 15.00 door de scan.
Donderdag de operatie, 11.00 aanwezig zijn en 13.00 ben ik aan de beurt.

Ondertussen toch een poging gewaagd om de ski-puzzel ook een stukje verder te leggen maar na het ontbijt trof ik dit aan:

Onze dozen fetisjist.....

Groot of klein, hij moet en zal erin passen met zijn 7.5 kg.

Na mijn tweede poging waarbij ik net de hele rand eindelijk af had en alle overige stukjes keurig klaargelegd had gebeurde er dit:

Morgen weer een dag, fijn weekend iedereen!

Zoom

9 april

Vanochtend om 7 am weer gestart met de boodschappen in een heerlijk rustige Jumbo waar alles gewoon voorradig is omdat ook de Lissers gestopt zijn met hamsteren, heel fijn. Daarna op het fietsje nog maar wat aardbeien van de boer gehaald en zowaar bij thuiskomst zat al één tiener gezellig online huiswerk te maken met zijn mattie. Zijn buurvrouw-tiener lag in bed met het vooruitzicht dat de les over 10 minuten zou beginnen en de oudste tiener lag nog te slapen. Voordeel is dat je de lessen ook met een ongewassen gezicht en in je sneeuwpop-pyama gewoon kan volgen want niemand die je ziet: alleen de docent komt in beeld.
Om 10.30 sharp zat ik klaar voor een zoomsessie met vriendin Jo. Op de iPad zodat ik mijn telefoon asap kon opnemen als het ziekenhuis zou bellen.
Tot nu toe alleen zoom gedaan met yoga, dus duurde even voordat ik ontdekte dat de geluids- en beeldknop niet gaan werken als ik geen toestemming geef via de algemene iPad instellingen. Jaja, weet ik meteen dat sommigen van mijn mede yogi's die allerlei geluiden maken tijdens de les of plots een profielfoto groot in beeld brengen, per abuis standje zoomen-met-vrienden aan hebben staan.
Afijn, met een lekker kopje koffie erbij zegt Jo: "Ing, ik heb een verrassing!"

In beeld verschijnt Dennis. Ik zie een gitaar en roep: "Oh gaaf, jij bent vast muzikant!"
Waarop Dennis zegt: "Nee joh, ik ben stripper!"
Mijn dag kan sowieso niet meer stuk, hilarisch leuk dit!
Hij pakt zijn gitaar en gaat zingen. En de tranen biggelen al snel. 3 mooie nummers, ik word er verlegen van. Wat een waanzinnige verrassing!!
Ik heb het filmpje inmiddels ook in bezit want Jo heeft alles opgenomen en hier kan ik dus nog vaak van genieten.
Geen telefoontje van het AVL dus om 13.30 zelf maar gebeld. Er is inmiddels nog een corona hindernis ingesteld: de algemene telefoniste vraagt eerst wat je te vragen hebt en beoordeelt daarna of je doorgezet wordt naar de backoffice van de mamapoli. Daar vertelde de assistente dat er vanwege corona allerlei spreekuren, telefonisch of niet, omgegooid en veranderd worden en het wordt er dus niet makkelijker op. Niet voor de medewerkers en niet voor de patiënten. Ze vertelt me dat er een telefonisch consult voor vrijdag einde middag staat gepland en dat ze kan zien dat het een 'lang' consult betreft waarin de arts gaat uitleggen hoe verder. Ze zegt meteen dat ze wel snapt dat dit niet fijn is, nog een lange dag wachten dus ze gaat mijn arts mailen en vragen of ze vandaag wil bellen.
Ik ben vervolgens iets gaan doen wat ik nooit doe: de 950 stukjes puzzel van Jan van Haasteren pakken met het thema wintersport. Heel leuk, 800 stukjes sneeuw. Je moet wat.
Om 17.00 ging dan toch de telefoon! Mijn arts had al ingepland mij vandaag te bellen, stond alleen nergens in het systeem van de assistente. Maakt niet uit, let's talk.
Na rijp beraad met het team legt ze me het volgende voor: links asap opereren en rechts nu even met rust laten. De verdachte plek opsporen tijdens de operatie zonder echo beeld heeft niet veel zin. Een MRI over een paar maanden heeft wel zin want wat het ook is, het zal niet explosief groeien in die tijd is de verwachting dus 6 maanden wachten is veilig. Ze willen nu actie op basis van wat we wel weten. Lijkt mij een goed plan. Ze heeft ook een voorlopige operatie datum: volgende week donderdag. Morgen belt de verpleegkundige en dinsdag as hoor ik of de operatie-datum definitief is. Het blijft corona tijd en we kunnen allemaal wel ziek worden is mijn gedachte dus ik snap dit wel. De dag voor de operatie moet ik dan met radioactieve vloeistof door de CT-scan om de poortwachter klier op te sporen.
Wat een opluchting. Nu gaan we eindelijk beginnen.

Hematoom

8 april

Wederom het wekelijkse hoogtepunt van de week: fietstochtje op woensdag langs de broedende zwarte zwanen, lammetjes en allerlei flirtende vogeltjes. Even vers fruit in het dorp verderop halen. Moet volgende week wellicht een ander doel in dat dorp zoeken want ik ben vóór het steunen van de lokale boer maar dan moet je me niet naar huis sturen met beschimmelde druiven, kiwi's met de kracht van een handgranaat én hiervoor de hoofdprijs vragen.
Daarna een snelle kop koffie en weer richting Amsterdam voor een bezoekje aan de afdeling radiologie.
Bij binnenkomst word er eerst gevraagd of je gisteren gebeld bent. Daarna of je klachten hebt ontwikkeld sinds dat telefoontje. Vervolgens wordt je temperatuur gemeten (ik blijk ook deze dag perfect op temperatuur) loop je langs het desinfecteerstation en mag je door naar de poli. Alle begeleiders blijven buiten; met dit weertje en voldoende bankjes geen straf. HJ is even lekker gaan toeren door onze oude woonplaats. Met een open dak ook heel aangenaam.
De verpleegkundige had het met me te doen zag ik aan haar bezorgde blik. Ik ben inmiddels gewend aan de flinke bloeduitstortingen op beide borsten en snap dat er vandaag weer een nieuwe bij zal komen, dat hoefde ze me niet uit te leggen.
De radioloog zei dat ik wel pech had dat het niet goed genoeg gelukt was vorige week. Ik vertelde dat haar collega al na de naald van de  punctie een vers hematoom zag op het echobeeld waardoor het daarna lastig prikken was met de biopt naald.
"Bent u medisch onderlegd? Dat zeggen niet veel mensen: hematoom."
"Ik ben ruim 17 jaar geleden bevallen middels een keizersnede, waar iets mis ging waardoor ik een enorme bloeduitstorting kreeg die zeer interessant bleek voor alle artsen in opleiding. Ze kwamen allemaal langs om te kijken en al op de gang hoorde ik: Ah, hier ligt 'het hematoom'. Dus ja, dat woord heb ik maar toegevoegd aan mijn vocabulaire."
De radioloog had al snel de marker in beeld, die vorige week in de verdachte plek is geschoten. Meer beeld kreeg ze niet. Behalve een flinke inwendige bloeduitstorting die enig ander beeld blokkeerde.
Vanuit alle hoeken geprobeerd om de plek in beeld te krijgen maar helaas mislukt. En dus ook helaas geen biopt.
Wat nu?
De radioloog zei: "We willen graag doorpakken."
Ben ik ook voor!
Ze zei ook dat we dus op deze manier niet gaan ontdekken wat we willen weten. Een MRI-geleid biopt kan eens per week (dat is al beter dan eens per maand wat ik dinsdag hoorde) maar levert dus veel vertraging op want ik ben vast niet nummer 1 op die lijst.
Ze vroeg me even te wachten en ging mijn oncologisch chirurg bellen om te overleggen. Helaas was de arts aan het opereren.
Ik heb gezegd dat wanneer ze later deze dag overlegt met de arts, ze alvast bij deze mijn toestemming kan overbrengen om wel als eerste nu links te opereren, de plek rechts ook weg te halen en als die dusdanig fout blijkt dat er alsnog een poortwachter klier operatie aan die kant moet komen dan is dat maar zo. Littekens heb en krijg ik sowieso en dat is nou niet hetgeen wat mij op dit moment het meeste bezig houdt.
Morgen staat al een belafspraak, maar ik hoopte toch stiekem op een telefoontje vanmiddag al. Helaas.
En zo is er weer bijna een (werk)week voorbij.
HJ heeft zichzelf ook in quarantaine geplaatst omdat hij de enige is die mee kan draaien in deze medische mallemolen wat heel fijn is, maar het begint voor hem wel saai te worden als je verder niemand ziet. Ik kan tenminste nog tussendoor met onze 3 pubers een spelletje doen of een discussie voeren en krijg meerdere keren per dag een mobiel onder mijn neus: 'deze tik tok moet je echt zien mam!'
Fien eet vandaag bij een meertje een paar dorpen verderop een afhaalpizza met 2 vriendinnen op een paar meter afstand. Pizza halen, achter elkaar erheen fietsen, eten en achter elkaar aan weer terug naar je eigen huis. Zij heeft hoogstwaarschijnlijk het virus gehad toen ze begin februari op uitwisseling naar Roemenië ging en ontzettend ziek is geworden. Met alle verschijnselen van Covid, zo blijkt nu.
Ze was van de week nogal verdrietig. "Ik kan niets voor jou doen mam. Dat is heel vervelend!"
Ik vind het heel vervelend dat mijn kind verdrietig is om mij. Helemaal omdat ze niet gewoon even met haar vriendinnen een potje kan huilen en getroost worden bij een verdrietige bui.
Ik heb de 3 mentoren en Ties zijn coach ook maar ingelicht want dat hebben ze expliciet gevraagd. Dat indien er iets belangrijks is wat van invloed kan zijn, ze het graag willen weten. Dit leek me wel belangrijk. Vooral omdat ik niet weet wat er allemaal nog komt.

Extra onderzoek

6 april

Eerst het goede nieuws: Er is echt niets gebroken in mijn gezicht. Waarom er een belafspraak in de agenda van de huisarts gezet is weet niemand, want hij bleek er ook niet ingezet te zijn. Jaja, valt niet mee de communicatie. Ik werd ook niet gebeld vanochtend dus ging dat zelf maar even doen. Het was een kort gesprek want ondertussen belde het AVL en dat vond ik toch echt even belangrijker.
Ook in dat gesprek eerst het goede nieuws: de verdachte lymfe bevat geen foute cellen. Voor nu goed nieuws! Wil niet zeggen dat geen enkele lymfe foute cellen bevat; dat weet je pas na de operatie als de poortwachter klier is verwijderd.
Helaas is uit het biopt van afgelopen donderdag niet genoeg weefsel beschikbaar voor gedegen onderzoek door de patholoog. Dit moet dus woensdag opnieuw. Afgezien van het feit dat dit weer een pijnlijk gebeuren is, is het dan weer 3-5 dagen wachten voordat die uitslag er is. En het wordt Pasen…..dus of de uitslag vrijdagmiddag (Goede Vrijdag) bekend zal zijn is nog verrassing. Wat helemaal jammer is, is dat ze me deze week al had kunnen opereren wanneer de patholoog nu een duidelijke uitslag had kunnen geven.
Er bestaat ook nog een kans dat het biopt woensdag niet goed lukt en dan moet er eerst toch een MRI-geleid biopt genomen worden. Dat kan maar eens per maand bij één patiënt; het is nogal een ingewikkeld onderzoek.
Fingers crossed dat dat niet nodig is.
Ik vroeg of ze niet alsnog kan opereren deze week waarbij ze de verdachte plek in de andere borst ook vast verwijderd. Dat is geen goede optie, omdat wanneer na de operatie het verdachte weefsel onderzocht wordt en kwaadaardig blijkt, je dan nog een keer de OK in moet om de poortwachter klier aan die kant ook te verwijderen. En dat betekent extra narcose en littekens en mogelijke complicaties.
"Hou je het nog vol allemaal?" vroeg de arts.
Die onzekerheid en jezelf keer op keer focussen op een uitslag die dan toch niet komt is lastig.
Snapt ze helemaal.
De wereld draait ondertussen gewoon door, op corona na dan wat ook bijna normaal lijkt te worden.
Zo sta ik net keurig tussen de 1.5 meter-lijnen bij mijn favoriete kaasboer op de markt en vertelt hij dat ze volgende week afwezig zijn omdat het dan Pasen is. En uiteraard wenst hij me fijne feestdagen. Ik ben me vooral bewust van het feit dat hij een stuk kaas overhandigt aan een vrouw met borstkanker. Dat heb ik steeds, dat ik me daar bewust van ben. Alsof ik boven mezelf hang en het aanschouw. En het niet over mij gaat maar over die vrouw.
Corona technisch hebben we allemaal behoefte aan een datum waarop we weer gewoon kunnen werken, vrienden zien en een terrasje pakken of heerlijk ergens eten. Ik heb daarbij behoefte aan een tijdspanne van het hele behandeltraject. Hoe lang en hoeveel van welke medicijnen. En ik zal dit pas weten als de operatie achter de rug is plus 10 dagen weefselonderzoek.
Stevig lesje 'loslaten'.

Keukenhof by drone

Dit is trouwens je kans om het Keukenhof te bekijken zonder toeristen!!

https://bollenstreek.nl/keukenhof-virtuele-rondleidingen/

Zon

5 april

Ik heb hier, as we speak, een prachtige serenade onder/boven/naast mijn raam van een hele kudde vogeltjes. Lente op zijn best. Ik ben dankbaar dat wij een tuin hebben; je zal met je hele gezin op een plek wonen zonder buiten in corona tijd. Dat lijkt me lastig.
Aan het begin van de strenge corona-maatregelen had ik met de kids afgesproken dat iedereen elke dag even een uitje voor zichzelf creëert en zo in ieder geval aan één frisse neus per dag komt. Wilde plannen werden gesmeed: sporten in de tuin, hockey op straat, strandwandelingen, fotoshoots in de bollen etc. Er komt erg weinig van. Er treedt een soort berusting en gewenning op en de eigen kamer is heilig. En ik ga er maar vanuit dat het uiteindelijk wel goed komt met de beweging en de frisse lucht. Als we weer in een normale wereld wonen.
Mijn yogaschool heeft inmiddels meer lessen via zoom en de deelnemers hebben hopelijk inmiddels in de gaten dat je jezelf moet 'muten' want anders krijgt het hele clubje jouw foto te zien i.p.v. de juf wanneer je kreunt of een ander geluid maakt....
Yoga online is voor mij nu even geen optie want bukken met een paars hoofd is geen goed idee. Zonnegroeten en hoge planken zijn onaangenaam met een beurse oksel waarin geprikt is en alle andere oefeningen hebben gebruik van je knie nodig waarbij die van mij inmiddels ook blauw is. Want mijn valpartij vorige week was een soort gedraaide Driehoeks houding: jukbeen op vensterbank-rechterknie op grond-linkerknie gebogen-linkerarm omhoog tegen de lamellen (een wonder dat ze niet spontaan gebroken zijn).
Gisteren besloot ik even een uurtje in het zonnetje te zitten. Met kleren aan uiteraard, een pet en zonnebrand op de overgebleven blote plekken. Na 2 lentes en zomers van totale schaduw voor mijn lijf omdat ik weet dat melanoom kanker ook kan uitzaaien en je dus alles doet om te voorkomen dat door foute straling de kanker ín je lijf komt i.p.v erop, best gek. Maar ik moest denken aan een collega en lotgenote met melanoom waar ik een kop koffie mee dronk vorig jaar. Zij bleek een tijd na verwijdering van melanoom een uitzaaiing te hebben en zei: "het zit nu toch in mijn lijf, waarom zou ik dan de zon totaal mijden?"
Aan dat zinnetje moest ik steeds denken toen de weerberichten de afgelopen week beter werden en ik weet dat er toch al kanker in mijn lijf zit. Weliswaar een andere soort, maar toch.
Het was heerlijk. Even die warmte voelen met een kopje koffie en een puzzelboekje op je eigen loungeset. In de middag nog een toertje met open dak gemaakt langs prachtige boerderijen en watertjes met HJ. Het strand is dicht, dus dit is een andere vorm van frisse neus halen.

Geen fractuur

3 April

En daar gingen we weer. Route 58 van het Spaarne, inmiddels ook bekend. Ik was om 3 am klaarwakker. Nu er actie is in het AVL en de onzekerheid langzaamaan verandert in een concreet behandelplan voel ik pas hoe pijnlijk mijn gezicht voelt. Dus hup aan de paracetamol dan maar en de rest van de dag op de bank hangen is het plan.
HJ mag inmiddels in geen ziekenhuis meer in de wachtkamer blijven zitten nadat vorige week de behandelkamers al verboden terrein waren.
De CT scan ging vrij vlot. Toen het klaar was vroeg ik uiteraard wat de uitslag was. Nou, eh, of ik even buiten wilde wachten. Hoe maf is dat toch; het gaat over jouw lichaam maar je krijgt zelf niets te horen over de bevindingen en ziet druk overleg achter het raam. Vervolgens kwam de verpleegkundige?laborant? ofwel ‘de man achter het glas’ naar buiten en zei op zeer serieuze toon dat ik vanmiddag de huisarts maar moest bellen omdat er eerst nog een radioloog naar moest kijken.
Dat heb ik dus net gedaan. Guess what: huisarts heeft vrije dag.... ik sta in de agenda dat ze mij maandag belt. De assistente dacht dat zij in ieder geval wel vast mocht vertellen dat er geen fractuur is. Joeghee!
Ik hoor maandag dan wel wat ze wel zien en ondertussen zakt de zwelling naar beneden , echt prachtig.
Ik dacht nog even slim in mijn digitale dossier van het ziekenhuis te gluren maar inloggen lukt niet vandaag wegens een storing en na 3 x proberen is de boel geblokkeerd. Maar gelukkig kan de helpdesk op maandag dit euvel verhelpen. De kunst van het loslaten.
Nu even een ziekenhuis-loos weekend.
Fijn weekend allemaal!

Toppers in het AVL

2 april vervolg

13.30 sharp waren HJ en ik aanwezig in het AVL. Buiten wordt je al voordat je de stoep van het ziekenhuis op loopt aangehouden door iemand die vraagt of je gebeld bent en zo ja welke kleurcode je hebt gekregen. In mijn geval geen, dus dat was een makkelijke hindernis. Bij binnenkomst wordt je temperatuur opgemeten en dan mag je door. In mijn geval dan, want mijn temperatuur is prima. We zaten vrij snel bij de arts aan tafel. Een hele sympathieke vrouw. Ze liet de MRI beelden zien, en kwam meteen met een stappenplan. En vertelde ook meteen dat dat plan direct in werking zou gaan. Duidelijkheid, wat had ik hier behoefte aan!
Stap 1: bezoek aan de radioloog na dit gesprek. Die gaat kijken of de plek rechts middels een echo gevonden kan worden. Dat scheelt een ingewikkelde MRI procedure. En mijn lymfen wilde ze wederom bekeken hebben ook al had het andere ziekenhuis dat al gedaan.
Stap 2: de operatie met de dag ervoor een scan met radio actief spul om de poortwachter klier op te sporen. Daarna wordt al het weggenomen weefsel onderzocht en pas als die uitslagen 10 dagen later allemaal bekend zijn kijken ze verder wat er daarna nog nodig is aan therapie (stap 4). Dat zal waarschijnlijk hormoontherapie zijn en chemotherapie kan ook voorgeschreven worden. Ook volgt er sowieso een maand bestraling (stap 3). De operatie kan binnen 2 tot 3 weken plaatsvinden.
Vervolgens lag ik bij de radioloog op tafel.
“Wat is er met uw gezicht gebeurd?”
Ik heb het verhaal uitgelegd waarop zowel zij als de assistente vroegen of ik niet naar de huisarts was gegaan. Want het ziet eruit alsof de oogkas gebroken is…..
Ok, die parkeer ik heel even tot na dit onderzoek.

De radioloog was perfect voorbereid, was bij mijn bespreking aanwezig geweest vanmiddag en had alle mri beelden gezien. Dus met liniaal had ze op de mri beelden gemeten hoever ze vanaf de tepel moest zoeken naar de verdachte plek en had m met liniaal op mijn borst zo gevonden.
Eerst een punctie. Toen nog een punctie van een lymfeklier die ze verdacht vond i.t.t. de radiologe vorige week. Hup weer een punctie. En vervolgens toch met de arts besloten ook maar een biopt te nemen van rechts want als de punctie verdachte cellen aangeeft moet je alsnog zekerheid krijgen middels een biopt en zou ik weer terug moeten komen. En we gingen voor actie, dus hup. Alleen was er al meteen een bloeduitstorting ontstaan waardoor het even lastig zoeken en prikken was. Vervolgens nog een marker erin geschoten en nog een mammografie en was er zomaar weer een uur voorbij. Begin volgende week zijn die uitslagen binnen. Morgen belt de anesthesist en dan kan de OK gepland worden. En dit allemaal in 1 dag. Top. Ik heb iedereen in het AVL een compliment gemaakt en verteld hoe dankbaar ik ben met deze dag bij hen.

Ondertussen heeft het ziekenhuis in Bilthoven de journalist van Trouw gemaild dat 'de mevrouw van het artikel per direct bij hen terecht kan'! Het is niet meer nodig gelukkig, maar heel fijn voor andere vrouwen in mijn situatie. Onderweg naar huis toch maar de huisarts gebeld. De assistent meldde dat er niemand naar de praktijk mag komen dus of ik even wat foto’s van mijn gezicht wilde mailen.
10 minuten later belde mijn huisarts. Zij vermoedt ook een breuk. Vanwege de kleur. Mijn klachten als hoofdpijn en nekpijn heb ik toegeschreven aan de hele situatie. Ik weet echt niet of het erger is dan voor mijn valpartij. En dat mijn linkeroog een beetje wazig is heb ik meestal in deze tijd van het jaar met hooikoorts. Maar eerlijk is eerlijk, dan aan 2 ogen. Ik weet ook wel dat ik mijn gezicht even heb genegeerd. Je kunt niet met alles druk zijn.
Ze ging het ziekenhuis bellen voor een röntgenfoto. Na overleg blijkt het ziekenhuis een ct-scan voor te schrijven.
Morgen 8.40.
Daar de huisarts mij toch al wilde bellen hebben we meteen maar even bijgepraat over de status en mijn overstap naar AVL. Ik denk dat ik mijn eigen risico er al ruimschoots doorheen gejaagd heb in 2 weken. Na een lekker warm bad en een heel moe hoofd ga ik lekker mijn bed in, truste allemaal.

Actie!

Even snel een update tussendoor: ik ben net gebeld door de chirurg in het borstkankerteam van het AVL (Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis), ze was zeer goed voorbereid! Om 13.30 verwacht ze mij, daarna door naar de radioloog en gaan ze kijken of ze met echo een biopt kunnen nemen uit de rechterborst en nog een uit de linkerborst. Er is actie! Ik ben blij en heb zojuist een appeltaart in de oven geschoven!  Dat je blij kunt zijn dat je naar een ziekenhuis mag voor een paar gemene prikken en onderzoek en bij thuiskomst waarschijnlijk naast al 1 paarse borst, een paarse oogkas nu nog een paarse borst door het volgende biopt krijgt. Who cares. Ik word geholpen!

Het roze boek

1 april

Ik ontdekte vandaag hoeveel bekenden een abonnement op Trouw hebben en het interview hebben gelezen. Zo ook de oncologisch chirurg van het Spaarne Gasthuis. Om 9.30 rinkelde mijn telefoon: de nurse. Ze hadden op de afdeling het interview gelezen en het speet haar enorm hoe alles verlopen was. De arts van afgelopen donderdag heeft haar gevraagd mij te bellen en te zeggen dat ‘hij graag ons gesprek wilde overdoen want er was van alles misgegaan'.
Ik heb geantwoord dat ik mijn energie nu ga steken in het overleg met het AVL over mijn behandeling en ik er daarna nog eens over zal nadenken. Als hij nou zelf de ballen had gehad om mij te bellen…

Ik ben met mijn paarsblauwe oogkas gaan fietsen door de weilanden om verse aardbeien te halen 7 km verderop bij mijn favoriete fruitstal. Tsja, door corona heb je plots uren de tijd en is het ook nog eens het hoogtepunt van de dag. De route is prachtig, langs boerderijen met pasgeboren lammetjes, broedende zwarte zwanen en 2 kangoeroes. De eigenaar van de fruitstal keek me aan.
“Nee, ik ben niet geslagen maar gewoon gestruikeld, ik zeg het maar vast want iedereen staart me aan.”
Bleek net in het NOS journaal melding gemaakt te zijn dat het huiselijk geweld in gezinnen toeneemt door de corona situatie, aldus de fruitboer. Nou ja.

Vanmiddag op de bank gedoken onder mijn deken van Liefde en Mick en begonnen in het Roze boek. Zeer verhelderend geschreven. Heb nu in ieder geval allerlei gedegen informatie en uitleg over welke puzzelstukken nog gelegd moeten worden voor mijn plaatje compleet is. En welke behandeling daar dan bij zou horen en hoe dat werkt. Eigenlijk informatie die ik vorige week had moeten krijgen.
Ik ga maar eens vroeg mijn bed in; vannacht was weer veel te kort.
Morgenvroeg weer een moment waar ik al een week naar toeleef. En tegelijkertijd ben ik bang dat ik misschien wel teveel verwacht of hoop heb op actie in de vorm van snel verder onderzoek en uitslagen bij het AVL.
Want ja, ik volg het nieuws. En ja, ik weet hoe nijpend de capaciteit is in de zorg. En ik ben niet de enige die een interview heeft gegeven in de krant; heb er meerdere gelezen vandaag van lotgenoten wiens behandeling is stopgezet of uitgesteld. Maar toch: ik ga positief onder de wol. En niet voordat ik ook langs deze weg wil bedanken voor de verrassingen van de dag! Zo origineel en lief weer; een aangevraagd lied van een cabaretier, lieve kaartjes, droogbloemetjes en een dwarsligger van een favoriete schrijver. Jullie moeten het even met een virtuele hug doen, maar niet minder gemeend!
Tot morgen

Trouw

31 maart

Het interview is vandaag verschenen.
https://www.trouw.nl/a-b9fe8d11

De journalist appte vanochtend dat het eerder dan gepland online gezet zou worden. En of ik nog een laatste wijziging kon goedkeuren binnen 10 minuten. Dat moest dus even snel en gehaast maar ik ben wel tevreden geloof ik. Ondertussen reed ik met HJ net naar de Gamma voor een klusdingetje. Nog altijd bedenk ik iets per dag om maar bezig te blijven. Bij de Gamma mag maar 1 persoon naar binnen, dat was ik dus niet en zo kon ik even op 2 meter afstand een kletspraatje maken met een onbekende volwassene. Daar kun je dus gewoon even enorm van genieten in deze tijden. De medewerker van de Gamma die achter een tafel met desinfectiemiddel & doekjes buiten stond te controleren of er echt maar 1 persoon naar binnen liep, zei tegen mij:
"Iedereen denkt zeker dat hij het gedaan heeft he?" Doelend op HJ die net naar binnen liep.
"Ja, ik heb het ook meegemaakt hoor, met mijn vrouw, en die heeft een hoofddoek op en dan heb je al helemaal snel dat iedereen denkt dat je als vrouw mishandeld bent!"
Afijn, we hadden een leuk gesprek over hoe zijn vrouw dan aan dat blauwe oog kwam, dat zijn vader van 80 zelfs dacht dat zijn zoon door het lint was gegaan maar nee, de TV die ze ophingen aan de muur tikte per abuis haar gezicht aan." Het duurde 2 weken voordat het geheeld was. hmmmm, dan heb ik nog even te gaan. Ik zal niet weer een foto van mijn gezicht posten, maar kan je vertellen: het ziet er niet uit.
Thuis aangekomen belde een journalist van RTL nieuws, of ze vanmiddag langs mochten komen voor een interview en item op tv vanavond. Dat gaat snel....het artikel staat nog maar net online. En waar hebben ze mijn telefoonnummer vandaan? Afgezien van een half blauw gezicht hoef ik echt niet op tv dus ik heb vriendelijk bedankt.
En toen gebeurde er iets waardoor er binnen 1 minuut 3 tieners beneden stonden. Vele malen sneller dan na de smak die ik gisteren op de marmeren vensterbank maakte (ja, we hoorden wel iets bonken maar ach, ik dacht dat iemand van de trap viel of zo.....dussss).
De wifi viel uit!
Verschrikkelijk! "Mam, we hebben wel school hoor! Nu denken ze dat we spijbelen en moet je een briefje schrijven."
Denk dat dat wel meevalt want we hebben elke dag hier te maken met 'lesuitval', ja echt.
Ziggo had een storing en na een uur deed alles het vanzelf weer.
Ik ben weer superverwend met post en fruit en verrassingsmanden. Ik word er verlegen van, echt bijzonder.

Van mijn zorgverzekering heb ik het Borstkankerboek gekregen. Geschreven door artsen van het AVL. Dan wordt dat het klusje van morgen: eens een stuk lezen in dit roze boek.

Hamsteren!

Tsja hamsteren, daar doe ik niet aan. Maar ik heb wel een hamsterwang.
Dat kwam zo: ik struikelde over ?? geen idee, vloog voorover en landde precies met mijn jukbeen op mijn marmeren vensterbank. Au.

Na een icepack en een paar paracetamol is het dik, paars en denkt natuurlijk iedereen dat ik mishandeld ben. Nou zie ik bijna niemand, dat scheelt een hoop uitleg....

Daarna werd ik gebeld ben door de journalist van Trouw die de stichting Melanoom benaderde afgelopen vrijdag. Hij wilde ook een fotograaf langs sturen. Nou ja, ik heb maar een foto uit mijn archief gestuurd...leek me iets beter. Woensdag verschijnt het artikel waarschijnlijk, ik zal m hier delen. Hij schrijft dus over kankerpatiënten die te maken krijgen met uitgestelde behandelingen agv corona. Hij had inmiddels de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten gesproken die oproept tot het hervatten van reguliere zorg van kankerpatiënten in de loop van april, omdat die zorg dan voor velen al een maand stil ligt.

Daarna ben ik gebeld door het Alexander Monro Ziekenhuis waar ik vrijdag een mail naartoe heb gestuurd. Zij hebben extra capaciteit vrijgemaakt voor borstkanker patiënten. Ik heb uitgelegd dat ik het liefst bij het AVL blijf, en hoop dat wanneer ik donderdag door het team daar besproken ben, er een plan van actie komt voor de onderzoeken die nog ontbreken en er ook snel een behandelplan komt. Als dat door corona niet mogelijk is en/of de operatie niet binnen de voorgeschreven (volgens landelijk protocol) periode van 6 weken kan, kan ik donderdagmiddag nog persoonlijk mijn dossier komen brengen bij het AMZ en kan ik binnen 1-2 werkdagen daar terecht met uitzicht op snel de ontbrekende onderzoeken laten doen en starten van behandeling. Dat is een geruststellende gedachte! Ik heb nu in ieder geval het gevoel dat ik niet alleen maar heb zitten wachten sinds donderdag en een ietsiepietsie invloed heb op de situatie.

Het kost al met al een hoop energie. 

Ondertussen heeft een vriendin een tasje verrukkelijke paashazen en eieren aan de voordeur gehangen en ontving ik van een andere vriendin een fruitmand per post. Echt lieve mensen, ik voel me enorm geliefd en omarmd door jullie allemaal, heel fijn!!!

Fijne avond allemaal.

Bonusdag

30 maart

Vandaag is mijn bonusdag. Het salaris van alle klm'ers wordt vandaag gestort. Dat is op zich al bijzonder omdat slechts 10% van de vluchten nog wordt uitgevoerd en vele collega's dus thuis zitten. Bij het salaris deze maand krijg ik mijn bonus wegens 25 jaar trouwe dienst. De bonus die ik over 20 dagen zou gebruiken voor een week New York met de kids. Een vakantie waar we ons enorm op hebben verheugd omdat dit idee vorig jaar ontstond toen we het allemaal even moeilijk hadden. Terwijl heel het land ergens in een tropisch oord op een strand lag, zaten wij een week in een strandhuisje te IJmuiden. Omdat we onze zomervakantie hadden moeten annuleren. Vanwege melanoom, de operaties daardoor en het feit dat ik niet meer in de zon mocht liggen dus wat gingen we dan doen in Turkije?
In IJmuiden startten we de 'vakantie' op een dag met code heftiger dan rood. Het bleek een gigantische storm op 10 augustus 2019.
De troosteloze aanblik van IJmuiden door de industrie gecombineerd met keiharde wind en regen maakte het aanrijden al in- en intriest. En vooral ik probeerde extra vrolijk te doen ondanks dat ik maar één ding dacht: wat doen we hier?
Maar ja, de eigenaresse van het huisje had niet afgebeld dus het viel vast mee.
Dat deed het dus niet. Terwijl we onze spullen in de strandtaxi hadden geladen, vertelde ze doodleuk dat diezelfde taxi ons zometeen voor rij 1 zou afzetten en we dan nog wel naar rij 4 moesten lopen, naar achteren dus. Stel je voor: je stapt uit op het strand, pakt ieder zoveel mogelijk tassen en boodschappen (zo handig vast voor de hele week....), wordt direct gegrepen door de storm die 'gelukkig' loodrecht op het strand staat en dus richting rijtje 4. Alleen moet je tussen rij 1-2-3 door en daar heeft de storm al een verse berg zand opgehoopt van een meter hoog. En het regent, heel hard. En dat doet heel pijn met storm.
Na dit gevecht stonden we op de drempel van het huisje, ijskoud en met een dikke laag modder aan de achterkant van ons lijf geplakt.
"Veel plezier hoor" zei de eigenaresse, en weg was ze.
Buiten werd je gezandstraald en buiten was de wc. Binnen lag overal zand, dus ook in ons brood en koekjes. En we waren vooral heel zielig. Krijg je eerst melanoomkanker en valt je vakantie ook nog eens in de soep. Na anderhalve dag stug spelletjes doen en omstebeurt een app versturen (want ja, de wifi was ook ruk), ontstoken ogen van het zand en een halve dag stilte op mijn vraag: 'wat kunnen we allemaal doen om het nog leuk te maken' besloten we de volgende ochtend naar huis terug te keren. In de auto flapte ik eruit: "Volgend jaar gaat óns jaar worden. We gaan het anders doen! Wat vinden jullie van een culturele vakantie ver weg? Zullen we naar New York?'
Gejuich op de achterbank.
Mijn bonus kreeg een nieuwe bestemming. Ik zou hem eerst gebruiken voor een heel groot feest met de Soul Beach Band samen met een vriendin die ook 50 gaat worden. Een week mooie herinneringen maken samen in plaats van 1 avond feest vond ik nu echter veel waardevoller.
We besloten deze strandsessie heel snel te vergeten en ons te focussen op New York. Thuis gekomen op zoek gegaan naar ipb geboekte tickets en uren gegoogled op hotels. Daarna spaardoelen aangemaakt in de ING-app 'want er moet natuurlijk wel geshopt worden mama' en sindsdien nagenoeg elke dag gerefereerd aan de bijzondere reis over de oceaan die wij zouden gaan maken.
Dat we niet gaan is nu wel duidelijk.
New York is er nog slechter aan toe dan wij hier.
Deze reis verzetten naar de herfstvakantie zoals we 14 dagen geleden nog hoopten is misschien ook helemaal geen optie meer. Want ondertussen stromen de ziekenhuizen zó vol in Nederland, dat alle ic bedden nagenoeg bezet zijn hoorde ik gisterenavond. De piek moet nog komen in de volgende twee weken. Vorige week al hoorde ik dat mijn behandeling aangepast (lees uitgesteld) moest worden. En nu is de situatie nog nijpender in de gezondheidszorg.
Ik ben lid geworden van de lotgenotengroep borstkanker op Facebook. Velen melden daar dat hun operatie/ chemotherapie is uitgesteld. Ook al is het uitgezaaid.
Ik moet eerst nog ontdekken of het uitgezaaid is, en daar heb je toch echt een operatie voor nodig.
Ik hou mijn hart vast.

1.5 meter afstand van mezelf

29 maart

4 am.
Dus eigenlijk 3 am want de klok is verzet. Eindelijk sliep ik de laatste dagen elke dag ietsje langer, tot nu.
Gisteren was een soort 'normale' zaterdag tot het einde van de middag. Iedereen was op tijd wakker alsof we ergens in het land op of naast een hockeyveld moesten staan of moest werken. Ik heb om 10 uur een lesje yoga gedaan zoals altijd, alleen dan in mijn eigen zaaltje achter een scherm. Kopje koffie met ondertussen hier en daar wat appjes versturen met vriendinnen die ook 'gewoon' zaterdag-dingen deden en daarna heb ik met Fien een grauw gekleurd muurtje in de tuin gewit. Alles weer opgeruimd en geveegd en de tuinlampionnen opgehangen. Een prachtige bos bloemen van mijn jaarclub in ontvangst genomen, een doos vol rituals verrassingen van mijn zus en lieve kaartjes. Wat een verwennerij wederom. Als laatste een wasje gedraaid en een kop koffie gezet terwijl ik in mijn achterhoofd bedacht dat alle stomme klussen waar je normaal weken over doet in je schaarse vrije tijd, nu plots klaar zijn door corona en quarantaine. Betekent ook dat de afleiding door stomme klussen, nu moeilijker te vinden zullen zijn.
Zittend op de bank met mijn koffie werd ik overvallen door een enorme moeheid. En het besef dat er nu echt niets overblijft dan wachten. Wachten tot corona voorbij gaat. Wachten tot ik verdorie ergens een behandeling kan krijgen.
Wederom meldt de NOS dat het hele zorgsysteem plat ligt door corona en dat mensen uit de reguliere zorg niet op tijd worden geholpen en slechtere kansen hebben. Toen ik de diagnose borstkanker kreeg ruim een week geleden, dacht ik nog dat het moeten missen van fysiek contact met vrienden de grootste uitdaging ging zijn. En het binnen moeten blijven en niet kunnen werken of sporten. En die uitdaging blijkt lastig maar goed te doen omdat we met zijn allen in het zelfde schuitje zitten en er vast een einde aan komt. En er nog andere manieren zijn om contact te hebben met elkaar.
Maar deze uitdaging, wachten op medische hulp, voelt behoorlijk uitzichtloos. En slaat de benen onder me vandaan vanmiddag, zo voelt het. En dat is een gevoel dat niet bij me past. Omdat ik doorgaans in lastige situaties altijd wel iets kan bedenken om zelf een beetje grip te krijgen. Behalve nu dus.
Ik sta anderhalve meter af van mezelf en weet even niet hoe ik dichterbij moet komen.

En nu?

27 maart Ondertussen is mijn hele dossier vanochtend bij het Antonie van Leeuwenhoek gearriveerd. Ik heb een afspraak as donderdagochtend. Ik mag niet komen, dat mag bijna niemand. Ik word donderdagochtend gebeld door de oncologisch chirurg, daarna word ik besproken in het team, in de middag belt hij weer of krijg ik een fysieke afspraak en hoor ik hopelijk hoe verder. Ondertussen heb ik een mail gestuurd naar het Alexander Monro ziekenhuis in Bilthoven. Zij melden op hun website dat ze tijdelijk patienten met borstkanker overnemen die elders niet geholpen kunnen worden vanwege corona. Mocht het AVL ook niet op korte termijn de mri-geleide biopten kunnen nemen en/of een goed behandelplan starten agv corona, dan willen ze mij wellicht tijdelijk aan Bilthoven overdragen. Adem in, adem uit. Daar gaan we weer: een volle week wachten op wat komen gaat. Hopen dat wat er in mij groeit, niet al te hard groeit. Of een afslag naar mijn lymfen neemt. Ondertussen is nu ook in de media wel duidelijk dat er nog meer zieken op zorg wachten, behalve corona patiënten. De stichting melanoom deed een oproep aan de lotgenoten: 'degene die merkt dat de coronacrisis gevolgen heeft voor zijn of haar behandeling en standby wil staan voor een interview, reageer alsjeblieft'. Tsja, daar ik toch al in een staat van actie verkeer, actie om op te komen voor mijn eigen lijf, heb ik gereageerd. En dus belde de publieksvoorlichter van de stichting om te vertellen dat Trouw mij graag belt as dinsdag. En nu is mijn energie foetsie. Ik ga met een kaarsje aan, tussen mijn prachtige bloemen en onder mijn mooie deken, voor de televisie een beetje haken. Fijn weekend allemaal.

Deken van liefde

27 maart

Al geruime tijd haak ik samen met een steeds groeiende club collega's losse granny squares. Die sturen we op naar de initiatiefneemster (een super creabea). Zij zorgt dat de granny's van verschillende hand aan elkaar gemaakt worden. Zodra er een complete deken is gevormd wordt hij opgestuurd naar een zieke collega. Een collega die niet zomaar even ziek is maar geruime tijd niet kan werken. Omdat wij weten dat in een groep van 10.000 collega's je dan ook echt uit de picture bent en dat heel rot kan voelen, omdat het niemand opvalt dat je er niet bent.

Vandaag stond post.nl voor de deur, met een pakketje. Daar zat een Deken van Liefde in voor mij! Enorm verrast was ik!

Sowieso voel ik een deken van liefde ondanks corona! Mijn huis staat vol bloemen, ik krijg lieve kaartjes en appjes. Ik merk heel duidelijk dat velen meeleven, ondanks corona. Lieve allemaal: enorm bedankt en ik krijg er een heel blij en warm gevoel van! En als ik een keer niet meteen of uitgebreid terug app of bel, weet dat ik me hoe dan ook erg gesteund voel!! En bij deze dus vast sorry als er niet meteen een reactie komt van mij.