8 april
Wederom het wekelijkse hoogtepunt van de week: fietstochtje op woensdag langs de broedende zwarte zwanen, lammetjes en allerlei flirtende vogeltjes. Even vers fruit in het dorp verderop halen. Moet volgende week wellicht een ander doel in dat dorp zoeken want ik ben vóór het steunen van de lokale boer maar dan moet je me niet naar huis sturen met beschimmelde druiven, kiwi's met de kracht van een handgranaat én hiervoor de hoofdprijs vragen.
Daarna een snelle kop koffie en weer richting Amsterdam voor een bezoekje aan de afdeling radiologie.
Bij binnenkomst word er eerst gevraagd of je gisteren gebeld bent. Daarna of je klachten hebt ontwikkeld sinds dat telefoontje. Vervolgens wordt je temperatuur gemeten (ik blijk ook deze dag perfect op temperatuur) loop je langs het desinfecteerstation en mag je door naar de poli. Alle begeleiders blijven buiten; met dit weertje en voldoende bankjes geen straf. HJ is even lekker gaan toeren door onze oude woonplaats. Met een open dak ook heel aangenaam.
De verpleegkundige had het met me te doen zag ik aan haar bezorgde blik. Ik ben inmiddels gewend aan de flinke bloeduitstortingen op beide borsten en snap dat er vandaag weer een nieuwe bij zal komen, dat hoefde ze me niet uit te leggen.
De radioloog zei dat ik wel pech had dat het niet goed genoeg gelukt was vorige week. Ik vertelde dat haar collega al na de naald van de punctie een vers hematoom zag op het echobeeld waardoor het daarna lastig prikken was met de biopt naald.
"Bent u medisch onderlegd? Dat zeggen niet veel mensen: hematoom."
"Ik ben ruim 17 jaar geleden bevallen middels een keizersnede, waar iets mis ging waardoor ik een enorme bloeduitstorting kreeg die zeer interessant bleek voor alle artsen in opleiding. Ze kwamen allemaal langs om te kijken en al op de gang hoorde ik: Ah, hier ligt 'het hematoom'. Dus ja, dat woord heb ik maar toegevoegd aan mijn vocabulaire."
De radioloog had al snel de marker in beeld, die vorige week in de verdachte plek is geschoten. Meer beeld kreeg ze niet. Behalve een flinke inwendige bloeduitstorting die enig ander beeld blokkeerde.
Vanuit alle hoeken geprobeerd om de plek in beeld te krijgen maar helaas mislukt. En dus ook helaas geen biopt.
Wat nu?
De radioloog zei: "We willen graag doorpakken."
Ben ik ook voor!
Ze zei ook dat we dus op deze manier niet gaan ontdekken wat we willen weten. Een MRI-geleid biopt kan eens per week (dat is al beter dan eens per maand wat ik dinsdag hoorde) maar levert dus veel vertraging op want ik ben vast niet nummer 1 op die lijst.
Ze vroeg me even te wachten en ging mijn oncologisch chirurg bellen om te overleggen. Helaas was de arts aan het opereren.
Ik heb gezegd dat wanneer ze later deze dag overlegt met de arts, ze alvast bij deze mijn toestemming kan overbrengen om wel als eerste nu links te opereren, de plek rechts ook weg te halen en als die dusdanig fout blijkt dat er alsnog een poortwachter klier operatie aan die kant moet komen dan is dat maar zo. Littekens heb en krijg ik sowieso en dat is nou niet hetgeen wat mij op dit moment het meeste bezig houdt.
Morgen staat al een belafspraak, maar ik hoopte toch stiekem op een telefoontje vanmiddag al. Helaas.
En zo is er weer bijna een (werk)week voorbij.
HJ heeft zichzelf ook in quarantaine geplaatst omdat hij de enige is die mee kan draaien in deze medische mallemolen wat heel fijn is, maar het begint voor hem wel saai te worden als je verder niemand ziet. Ik kan tenminste nog tussendoor met onze 3 pubers een spelletje doen of een discussie voeren en krijg meerdere keren per dag een mobiel onder mijn neus: 'deze tik tok moet je echt zien mam!'
Fien eet vandaag bij een meertje een paar dorpen verderop een afhaalpizza met 2 vriendinnen op een paar meter afstand. Pizza halen, achter elkaar erheen fietsen, eten en achter elkaar aan weer terug naar je eigen huis. Zij heeft hoogstwaarschijnlijk het virus gehad toen ze begin februari op uitwisseling naar Roemenië ging en ontzettend ziek is geworden. Met alle verschijnselen van Covid, zo blijkt nu.
Ze was van de week nogal verdrietig. "Ik kan niets voor jou doen mam. Dat is heel vervelend!"
Ik vind het heel vervelend dat mijn kind verdrietig is om mij. Helemaal omdat ze niet gewoon even met haar vriendinnen een potje kan huilen en getroost worden bij een verdrietige bui.
Ik heb de 3 mentoren en Ties zijn coach ook maar ingelicht want dat hebben ze expliciet gevraagd. Dat indien er iets belangrijks is wat van invloed kan zijn, ze het graag willen weten. Dit leek me wel belangrijk. Vooral omdat ik niet weet wat er allemaal nog komt.
woensdag 8 april 2020
maandag 6 april 2020
Extra onderzoek
6 april
Eerst het goede nieuws: Er is echt niets gebroken in mijn gezicht. Waarom er een belafspraak in de agenda van de huisarts gezet is weet niemand, want hij bleek er ook niet ingezet te zijn. Jaja, valt niet mee de communicatie. Ik werd ook niet gebeld vanochtend dus ging dat zelf maar even doen. Het was een kort gesprek want ondertussen belde het AVL en dat vond ik toch echt even belangrijker.
Ook in dat gesprek eerst het goede nieuws: de verdachte lymfe bevat geen foute cellen. Voor nu goed nieuws! Wil niet zeggen dat geen enkele lymfe foute cellen bevat; dat weet je pas na de operatie als de poortwachter klier is verwijderd.
Helaas is uit het biopt van afgelopen donderdag niet genoeg weefsel beschikbaar voor gedegen onderzoek door de patholoog. Dit moet dus woensdag opnieuw. Afgezien van het feit dat dit weer een pijnlijk gebeuren is, is het dan weer 3-5 dagen wachten voordat die uitslag er is. En het wordt Pasen…..dus of de uitslag vrijdagmiddag (Goede Vrijdag) bekend zal zijn is nog verrassing. Wat helemaal jammer is, is dat ze me deze week al had kunnen opereren wanneer de patholoog nu een duidelijke uitslag had kunnen geven.
Er bestaat ook nog een kans dat het biopt woensdag niet goed lukt en dan moet er eerst toch een MRI-geleid biopt genomen worden. Dat kan maar eens per maand bij één patiënt; het is nogal een ingewikkeld onderzoek.
Fingers crossed dat dat niet nodig is.
Ik vroeg of ze niet alsnog kan opereren deze week waarbij ze de verdachte plek in de andere borst ook vast verwijderd. Dat is geen goede optie, omdat wanneer na de operatie het verdachte weefsel onderzocht wordt en kwaadaardig blijkt, je dan nog een keer de OK in moet om de poortwachter klier aan die kant ook te verwijderen. En dat betekent extra narcose en littekens en mogelijke complicaties.
"Hou je het nog vol allemaal?" vroeg de arts.
Die onzekerheid en jezelf keer op keer focussen op een uitslag die dan toch niet komt is lastig.
Snapt ze helemaal.
De wereld draait ondertussen gewoon door, op corona na dan wat ook bijna normaal lijkt te worden.
Zo sta ik net keurig tussen de 1.5 meter-lijnen bij mijn favoriete kaasboer op de markt en vertelt hij dat ze volgende week afwezig zijn omdat het dan Pasen is. En uiteraard wenst hij me fijne feestdagen. Ik ben me vooral bewust van het feit dat hij een stuk kaas overhandigt aan een vrouw met borstkanker. Dat heb ik steeds, dat ik me daar bewust van ben. Alsof ik boven mezelf hang en het aanschouw. En het niet over mij gaat maar over die vrouw.
Corona technisch hebben we allemaal behoefte aan een datum waarop we weer gewoon kunnen werken, vrienden zien en een terrasje pakken of heerlijk ergens eten. Ik heb daarbij behoefte aan een tijdspanne van het hele behandeltraject. Hoe lang en hoeveel van welke medicijnen. En ik zal dit pas weten als de operatie achter de rug is plus 10 dagen weefselonderzoek.
Stevig lesje 'loslaten'.
Eerst het goede nieuws: Er is echt niets gebroken in mijn gezicht. Waarom er een belafspraak in de agenda van de huisarts gezet is weet niemand, want hij bleek er ook niet ingezet te zijn. Jaja, valt niet mee de communicatie. Ik werd ook niet gebeld vanochtend dus ging dat zelf maar even doen. Het was een kort gesprek want ondertussen belde het AVL en dat vond ik toch echt even belangrijker.
Ook in dat gesprek eerst het goede nieuws: de verdachte lymfe bevat geen foute cellen. Voor nu goed nieuws! Wil niet zeggen dat geen enkele lymfe foute cellen bevat; dat weet je pas na de operatie als de poortwachter klier is verwijderd.
Helaas is uit het biopt van afgelopen donderdag niet genoeg weefsel beschikbaar voor gedegen onderzoek door de patholoog. Dit moet dus woensdag opnieuw. Afgezien van het feit dat dit weer een pijnlijk gebeuren is, is het dan weer 3-5 dagen wachten voordat die uitslag er is. En het wordt Pasen…..dus of de uitslag vrijdagmiddag (Goede Vrijdag) bekend zal zijn is nog verrassing. Wat helemaal jammer is, is dat ze me deze week al had kunnen opereren wanneer de patholoog nu een duidelijke uitslag had kunnen geven.
Er bestaat ook nog een kans dat het biopt woensdag niet goed lukt en dan moet er eerst toch een MRI-geleid biopt genomen worden. Dat kan maar eens per maand bij één patiënt; het is nogal een ingewikkeld onderzoek.
Fingers crossed dat dat niet nodig is.
Ik vroeg of ze niet alsnog kan opereren deze week waarbij ze de verdachte plek in de andere borst ook vast verwijderd. Dat is geen goede optie, omdat wanneer na de operatie het verdachte weefsel onderzocht wordt en kwaadaardig blijkt, je dan nog een keer de OK in moet om de poortwachter klier aan die kant ook te verwijderen. En dat betekent extra narcose en littekens en mogelijke complicaties.
"Hou je het nog vol allemaal?" vroeg de arts.
Die onzekerheid en jezelf keer op keer focussen op een uitslag die dan toch niet komt is lastig.
Snapt ze helemaal.
De wereld draait ondertussen gewoon door, op corona na dan wat ook bijna normaal lijkt te worden.
Zo sta ik net keurig tussen de 1.5 meter-lijnen bij mijn favoriete kaasboer op de markt en vertelt hij dat ze volgende week afwezig zijn omdat het dan Pasen is. En uiteraard wenst hij me fijne feestdagen. Ik ben me vooral bewust van het feit dat hij een stuk kaas overhandigt aan een vrouw met borstkanker. Dat heb ik steeds, dat ik me daar bewust van ben. Alsof ik boven mezelf hang en het aanschouw. En het niet over mij gaat maar over die vrouw.
Corona technisch hebben we allemaal behoefte aan een datum waarop we weer gewoon kunnen werken, vrienden zien en een terrasje pakken of heerlijk ergens eten. Ik heb daarbij behoefte aan een tijdspanne van het hele behandeltraject. Hoe lang en hoeveel van welke medicijnen. En ik zal dit pas weten als de operatie achter de rug is plus 10 dagen weefselonderzoek.
Stevig lesje 'loslaten'.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
zondag 5 april 2020
Keukenhof by drone
Dit is trouwens je kans om het Keukenhof te bekijken zonder toeristen!!
https://bollenstreek.nl/keukenhof-virtuele-rondleidingen/
https://bollenstreek.nl/keukenhof-virtuele-rondleidingen/
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
Zon
5 april
Ik heb hier, as we speak, een prachtige serenade onder/boven/naast mijn raam van een hele kudde vogeltjes. Lente op zijn best. Ik ben dankbaar dat wij een tuin hebben; je zal met je hele gezin op een plek wonen zonder buiten in corona tijd. Dat lijkt me lastig.
Aan het begin van de strenge corona-maatregelen had ik met de kids afgesproken dat iedereen elke dag even een uitje voor zichzelf creëert en zo in ieder geval aan één frisse neus per dag komt. Wilde plannen werden gesmeed: sporten in de tuin, hockey op straat, strandwandelingen, fotoshoots in de bollen etc. Er komt erg weinig van. Er treedt een soort berusting en gewenning op en de eigen kamer is heilig. En ik ga er maar vanuit dat het uiteindelijk wel goed komt met de beweging en de frisse lucht. Als we weer in een normale wereld wonen.
Mijn yogaschool heeft inmiddels meer lessen via zoom en de deelnemers hebben hopelijk inmiddels in de gaten dat je jezelf moet 'muten' want anders krijgt het hele clubje jouw foto te zien i.p.v. de juf wanneer je kreunt of een ander geluid maakt....
Yoga online is voor mij nu even geen optie want bukken met een paars hoofd is geen goed idee. Zonnegroeten en hoge planken zijn onaangenaam met een beurse oksel waarin geprikt is en alle andere oefeningen hebben gebruik van je knie nodig waarbij die van mij inmiddels ook blauw is. Want mijn valpartij vorige week was een soort gedraaide Driehoeks houding: jukbeen op vensterbank-rechterknie op grond-linkerknie gebogen-linkerarm omhoog tegen de lamellen (een wonder dat ze niet spontaan gebroken zijn).
Gisteren besloot ik even een uurtje in het zonnetje te zitten. Met kleren aan uiteraard, een pet en zonnebrand op de overgebleven blote plekken. Na 2 lentes en zomers van totale schaduw voor mijn lijf omdat ik weet dat melanoom kanker ook kan uitzaaien en je dus alles doet om te voorkomen dat door foute straling de kanker ín je lijf komt i.p.v erop, best gek. Maar ik moest denken aan een collega en lotgenote met melanoom waar ik een kop koffie mee dronk vorig jaar. Zij bleek een tijd na verwijdering van melanoom een uitzaaiing te hebben en zei: "het zit nu toch in mijn lijf, waarom zou ik dan de zon totaal mijden?"
Aan dat zinnetje moest ik steeds denken toen de weerberichten de afgelopen week beter werden en ik weet dat er toch al kanker in mijn lijf zit. Weliswaar een andere soort, maar toch.
Het was heerlijk. Even die warmte voelen met een kopje koffie en een puzzelboekje op je eigen loungeset. In de middag nog een toertje met open dak gemaakt langs prachtige boerderijen en watertjes met HJ. Het strand is dicht, dus dit is een andere vorm van frisse neus halen.
Ik heb hier, as we speak, een prachtige serenade onder/boven/naast mijn raam van een hele kudde vogeltjes. Lente op zijn best. Ik ben dankbaar dat wij een tuin hebben; je zal met je hele gezin op een plek wonen zonder buiten in corona tijd. Dat lijkt me lastig.
Aan het begin van de strenge corona-maatregelen had ik met de kids afgesproken dat iedereen elke dag even een uitje voor zichzelf creëert en zo in ieder geval aan één frisse neus per dag komt. Wilde plannen werden gesmeed: sporten in de tuin, hockey op straat, strandwandelingen, fotoshoots in de bollen etc. Er komt erg weinig van. Er treedt een soort berusting en gewenning op en de eigen kamer is heilig. En ik ga er maar vanuit dat het uiteindelijk wel goed komt met de beweging en de frisse lucht. Als we weer in een normale wereld wonen.
Mijn yogaschool heeft inmiddels meer lessen via zoom en de deelnemers hebben hopelijk inmiddels in de gaten dat je jezelf moet 'muten' want anders krijgt het hele clubje jouw foto te zien i.p.v. de juf wanneer je kreunt of een ander geluid maakt....
Yoga online is voor mij nu even geen optie want bukken met een paars hoofd is geen goed idee. Zonnegroeten en hoge planken zijn onaangenaam met een beurse oksel waarin geprikt is en alle andere oefeningen hebben gebruik van je knie nodig waarbij die van mij inmiddels ook blauw is. Want mijn valpartij vorige week was een soort gedraaide Driehoeks houding: jukbeen op vensterbank-rechterknie op grond-linkerknie gebogen-linkerarm omhoog tegen de lamellen (een wonder dat ze niet spontaan gebroken zijn).
Gisteren besloot ik even een uurtje in het zonnetje te zitten. Met kleren aan uiteraard, een pet en zonnebrand op de overgebleven blote plekken. Na 2 lentes en zomers van totale schaduw voor mijn lijf omdat ik weet dat melanoom kanker ook kan uitzaaien en je dus alles doet om te voorkomen dat door foute straling de kanker ín je lijf komt i.p.v erop, best gek. Maar ik moest denken aan een collega en lotgenote met melanoom waar ik een kop koffie mee dronk vorig jaar. Zij bleek een tijd na verwijdering van melanoom een uitzaaiing te hebben en zei: "het zit nu toch in mijn lijf, waarom zou ik dan de zon totaal mijden?"
Aan dat zinnetje moest ik steeds denken toen de weerberichten de afgelopen week beter werden en ik weet dat er toch al kanker in mijn lijf zit. Weliswaar een andere soort, maar toch.
Het was heerlijk. Even die warmte voelen met een kopje koffie en een puzzelboekje op je eigen loungeset. In de middag nog een toertje met open dak gemaakt langs prachtige boerderijen en watertjes met HJ. Het strand is dicht, dus dit is een andere vorm van frisse neus halen.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
vrijdag 3 april 2020
Geen fractuur
3 April
En daar gingen we weer. Route 58 van het Spaarne, inmiddels ook bekend. Ik was om 3 am klaarwakker. Nu er actie is in het AVL en de onzekerheid langzaamaan verandert in een concreet behandelplan voel ik pas hoe pijnlijk mijn gezicht voelt. Dus hup aan de paracetamol dan maar en de rest van de dag op de bank hangen is het plan.
HJ mag inmiddels in geen ziekenhuis meer in de wachtkamer blijven zitten nadat vorige week de behandelkamers al verboden terrein waren.
De CT scan ging vrij vlot. Toen het klaar was vroeg ik uiteraard wat de uitslag was. Nou, eh, of ik even buiten wilde wachten. Hoe maf is dat toch; het gaat over jouw lichaam maar je krijgt zelf niets te horen over de bevindingen en ziet druk overleg achter het raam. Vervolgens kwam de verpleegkundige?laborant? ofwel ‘de man achter het glas’ naar buiten en zei op zeer serieuze toon dat ik vanmiddag de huisarts maar moest bellen omdat er eerst nog een radioloog naar moest kijken.
Dat heb ik dus net gedaan. Guess what: huisarts heeft vrije dag.... ik sta in de agenda dat ze mij maandag belt. De assistente dacht dat zij in ieder geval wel vast mocht vertellen dat er geen fractuur is. Joeghee!
Ik hoor maandag dan wel wat ze wel zien en ondertussen zakt de zwelling naar beneden , echt prachtig.
Ik dacht nog even slim in mijn digitale dossier van het ziekenhuis te gluren maar inloggen lukt niet vandaag wegens een storing en na 3 x proberen is de boel geblokkeerd. Maar gelukkig kan de helpdesk op maandag dit euvel verhelpen. De kunst van het loslaten.
Nu even een ziekenhuis-loos weekend.
Fijn weekend allemaal!
En daar gingen we weer. Route 58 van het Spaarne, inmiddels ook bekend. Ik was om 3 am klaarwakker. Nu er actie is in het AVL en de onzekerheid langzaamaan verandert in een concreet behandelplan voel ik pas hoe pijnlijk mijn gezicht voelt. Dus hup aan de paracetamol dan maar en de rest van de dag op de bank hangen is het plan.
HJ mag inmiddels in geen ziekenhuis meer in de wachtkamer blijven zitten nadat vorige week de behandelkamers al verboden terrein waren.
De CT scan ging vrij vlot. Toen het klaar was vroeg ik uiteraard wat de uitslag was. Nou, eh, of ik even buiten wilde wachten. Hoe maf is dat toch; het gaat over jouw lichaam maar je krijgt zelf niets te horen over de bevindingen en ziet druk overleg achter het raam. Vervolgens kwam de verpleegkundige?laborant? ofwel ‘de man achter het glas’ naar buiten en zei op zeer serieuze toon dat ik vanmiddag de huisarts maar moest bellen omdat er eerst nog een radioloog naar moest kijken.
Dat heb ik dus net gedaan. Guess what: huisarts heeft vrije dag.... ik sta in de agenda dat ze mij maandag belt. De assistente dacht dat zij in ieder geval wel vast mocht vertellen dat er geen fractuur is. Joeghee!
Ik hoor maandag dan wel wat ze wel zien en ondertussen zakt de zwelling naar beneden , echt prachtig.
Ik dacht nog even slim in mijn digitale dossier van het ziekenhuis te gluren maar inloggen lukt niet vandaag wegens een storing en na 3 x proberen is de boel geblokkeerd. Maar gelukkig kan de helpdesk op maandag dit euvel verhelpen. De kunst van het loslaten.
Nu even een ziekenhuis-loos weekend.
Fijn weekend allemaal!
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
donderdag 2 april 2020
Toppers in het AVL
2 april vervolg
13.30 sharp waren HJ en ik aanwezig in het AVL. Buiten wordt je al voordat je de stoep van het ziekenhuis op loopt aangehouden door iemand die vraagt of je gebeld bent en zo ja welke kleurcode je hebt gekregen. In mijn geval geen, dus dat was een makkelijke hindernis. Bij binnenkomst wordt je temperatuur opgemeten en dan mag je door. In mijn geval dan, want mijn temperatuur is prima. We zaten vrij snel bij de arts aan tafel. Een hele sympathieke vrouw. Ze liet de MRI beelden zien, en kwam meteen met een stappenplan. En vertelde ook meteen dat dat plan direct in werking zou gaan. Duidelijkheid, wat had ik hier behoefte aan!
Stap 1: bezoek aan de radioloog na dit gesprek. Die gaat kijken of de plek rechts middels een echo gevonden kan worden. Dat scheelt een ingewikkelde MRI procedure. En mijn lymfen wilde ze wederom bekeken hebben ook al had het andere ziekenhuis dat al gedaan.
Stap 2: de operatie met de dag ervoor een scan met radio actief spul om de poortwachter klier op te sporen. Daarna wordt al het weggenomen weefsel onderzocht en pas als die uitslagen 10 dagen later allemaal bekend zijn kijken ze verder wat er daarna nog nodig is aan therapie (stap 4). Dat zal waarschijnlijk hormoontherapie zijn en chemotherapie kan ook voorgeschreven worden. Ook volgt er sowieso een maand bestraling (stap 3). De operatie kan binnen 2 tot 3 weken plaatsvinden.
Vervolgens lag ik bij de radioloog op tafel.
“Wat is er met uw gezicht gebeurd?”
Ik heb het verhaal uitgelegd waarop zowel zij als de assistente vroegen of ik niet naar de huisarts was gegaan. Want het ziet eruit alsof de oogkas gebroken is…..
Ok, die parkeer ik heel even tot na dit onderzoek.
De radioloog was perfect voorbereid, was bij mijn bespreking aanwezig geweest vanmiddag en had alle mri beelden gezien. Dus met liniaal had ze op de mri beelden gemeten hoever ze vanaf de tepel moest zoeken naar de verdachte plek en had m met liniaal op mijn borst zo gevonden.
Eerst een punctie. Toen nog een punctie van een lymfeklier die ze verdacht vond i.t.t. de radiologe vorige week. Hup weer een punctie. En vervolgens toch met de arts besloten ook maar een biopt te nemen van rechts want als de punctie verdachte cellen aangeeft moet je alsnog zekerheid krijgen middels een biopt en zou ik weer terug moeten komen. En we gingen voor actie, dus hup. Alleen was er al meteen een bloeduitstorting ontstaan waardoor het even lastig zoeken en prikken was. Vervolgens nog een marker erin geschoten en nog een mammografie en was er zomaar weer een uur voorbij. Begin volgende week zijn die uitslagen binnen. Morgen belt de anesthesist en dan kan de OK gepland worden. En dit allemaal in 1 dag. Top. Ik heb iedereen in het AVL een compliment gemaakt en verteld hoe dankbaar ik ben met deze dag bij hen.
Ondertussen heeft het ziekenhuis in Bilthoven de journalist van Trouw gemaild dat 'de mevrouw van het artikel per direct bij hen terecht kan'! Het is niet meer nodig gelukkig, maar heel fijn voor andere vrouwen in mijn situatie. Onderweg naar huis toch maar de huisarts gebeld. De assistent meldde dat er niemand naar de praktijk mag komen dus of ik even wat foto’s van mijn gezicht wilde mailen.
10 minuten later belde mijn huisarts. Zij vermoedt ook een breuk. Vanwege de kleur. Mijn klachten als hoofdpijn en nekpijn heb ik toegeschreven aan de hele situatie. Ik weet echt niet of het erger is dan voor mijn valpartij. En dat mijn linkeroog een beetje wazig is heb ik meestal in deze tijd van het jaar met hooikoorts. Maar eerlijk is eerlijk, dan aan 2 ogen. Ik weet ook wel dat ik mijn gezicht even heb genegeerd. Je kunt niet met alles druk zijn.
Ze ging het ziekenhuis bellen voor een röntgenfoto. Na overleg blijkt het ziekenhuis een ct-scan voor te schrijven.
Morgen 8.40.
Daar de huisarts mij toch al wilde bellen hebben we meteen maar even bijgepraat over de status en mijn overstap naar AVL. Ik denk dat ik mijn eigen risico er al ruimschoots doorheen gejaagd heb in 2 weken. Na een lekker warm bad en een heel moe hoofd ga ik lekker mijn bed in, truste allemaal.
13.30 sharp waren HJ en ik aanwezig in het AVL. Buiten wordt je al voordat je de stoep van het ziekenhuis op loopt aangehouden door iemand die vraagt of je gebeld bent en zo ja welke kleurcode je hebt gekregen. In mijn geval geen, dus dat was een makkelijke hindernis. Bij binnenkomst wordt je temperatuur opgemeten en dan mag je door. In mijn geval dan, want mijn temperatuur is prima. We zaten vrij snel bij de arts aan tafel. Een hele sympathieke vrouw. Ze liet de MRI beelden zien, en kwam meteen met een stappenplan. En vertelde ook meteen dat dat plan direct in werking zou gaan. Duidelijkheid, wat had ik hier behoefte aan!
Stap 1: bezoek aan de radioloog na dit gesprek. Die gaat kijken of de plek rechts middels een echo gevonden kan worden. Dat scheelt een ingewikkelde MRI procedure. En mijn lymfen wilde ze wederom bekeken hebben ook al had het andere ziekenhuis dat al gedaan.
Stap 2: de operatie met de dag ervoor een scan met radio actief spul om de poortwachter klier op te sporen. Daarna wordt al het weggenomen weefsel onderzocht en pas als die uitslagen 10 dagen later allemaal bekend zijn kijken ze verder wat er daarna nog nodig is aan therapie (stap 4). Dat zal waarschijnlijk hormoontherapie zijn en chemotherapie kan ook voorgeschreven worden. Ook volgt er sowieso een maand bestraling (stap 3). De operatie kan binnen 2 tot 3 weken plaatsvinden.
Vervolgens lag ik bij de radioloog op tafel.
“Wat is er met uw gezicht gebeurd?”
Ik heb het verhaal uitgelegd waarop zowel zij als de assistente vroegen of ik niet naar de huisarts was gegaan. Want het ziet eruit alsof de oogkas gebroken is…..
Ok, die parkeer ik heel even tot na dit onderzoek.
De radioloog was perfect voorbereid, was bij mijn bespreking aanwezig geweest vanmiddag en had alle mri beelden gezien. Dus met liniaal had ze op de mri beelden gemeten hoever ze vanaf de tepel moest zoeken naar de verdachte plek en had m met liniaal op mijn borst zo gevonden.
Eerst een punctie. Toen nog een punctie van een lymfeklier die ze verdacht vond i.t.t. de radiologe vorige week. Hup weer een punctie. En vervolgens toch met de arts besloten ook maar een biopt te nemen van rechts want als de punctie verdachte cellen aangeeft moet je alsnog zekerheid krijgen middels een biopt en zou ik weer terug moeten komen. En we gingen voor actie, dus hup. Alleen was er al meteen een bloeduitstorting ontstaan waardoor het even lastig zoeken en prikken was. Vervolgens nog een marker erin geschoten en nog een mammografie en was er zomaar weer een uur voorbij. Begin volgende week zijn die uitslagen binnen. Morgen belt de anesthesist en dan kan de OK gepland worden. En dit allemaal in 1 dag. Top. Ik heb iedereen in het AVL een compliment gemaakt en verteld hoe dankbaar ik ben met deze dag bij hen.
Ondertussen heeft het ziekenhuis in Bilthoven de journalist van Trouw gemaild dat 'de mevrouw van het artikel per direct bij hen terecht kan'! Het is niet meer nodig gelukkig, maar heel fijn voor andere vrouwen in mijn situatie. Onderweg naar huis toch maar de huisarts gebeld. De assistent meldde dat er niemand naar de praktijk mag komen dus of ik even wat foto’s van mijn gezicht wilde mailen.
10 minuten later belde mijn huisarts. Zij vermoedt ook een breuk. Vanwege de kleur. Mijn klachten als hoofdpijn en nekpijn heb ik toegeschreven aan de hele situatie. Ik weet echt niet of het erger is dan voor mijn valpartij. En dat mijn linkeroog een beetje wazig is heb ik meestal in deze tijd van het jaar met hooikoorts. Maar eerlijk is eerlijk, dan aan 2 ogen. Ik weet ook wel dat ik mijn gezicht even heb genegeerd. Je kunt niet met alles druk zijn.
Ze ging het ziekenhuis bellen voor een röntgenfoto. Na overleg blijkt het ziekenhuis een ct-scan voor te schrijven.
Morgen 8.40.
Daar de huisarts mij toch al wilde bellen hebben we meteen maar even bijgepraat over de status en mijn overstap naar AVL. Ik denk dat ik mijn eigen risico er al ruimschoots doorheen gejaagd heb in 2 weken. Na een lekker warm bad en een heel moe hoofd ga ik lekker mijn bed in, truste allemaal.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
Actie!
Even snel een update tussendoor: ik ben net gebeld door de chirurg in het borstkankerteam van het AVL (Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis), ze was zeer goed voorbereid! Om 13.30 verwacht ze mij, daarna door naar de radioloog en gaan ze kijken of ze met echo een biopt kunnen nemen uit de rechterborst en nog een uit de linkerborst. Er is actie! Ik ben blij en heb zojuist een appeltaart in de oven geschoven! Dat je blij kunt zijn dat je naar een ziekenhuis mag voor een paar gemene prikken en onderzoek en bij thuiskomst waarschijnlijk naast al 1 paarse borst, een paarse oogkas nu nog een paarse borst door het volgende biopt krijgt. Who cares. Ik word geholpen!
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
woensdag 1 april 2020
Het roze boek
1 april
Ik ontdekte vandaag hoeveel bekenden een abonnement op Trouw hebben en het interview hebben gelezen. Zo ook de oncologisch chirurg van het Spaarne Gasthuis. Om 9.30 rinkelde mijn telefoon: de nurse. Ze hadden op de afdeling het interview gelezen en het speet haar enorm hoe alles verlopen was. De arts van afgelopen donderdag heeft haar gevraagd mij te bellen en te zeggen dat ‘hij graag ons gesprek wilde overdoen want er was van alles misgegaan'.
Ik heb geantwoord dat ik mijn energie nu ga steken in het overleg met het AVL over mijn behandeling en ik er daarna nog eens over zal nadenken. Als hij nou zelf de ballen had gehad om mij te bellen…
Ik ben met mijn paarsblauwe oogkas gaan fietsen door de weilanden om verse aardbeien te halen 7 km verderop bij mijn favoriete fruitstal. Tsja, door corona heb je plots uren de tijd en is het ook nog eens het hoogtepunt van de dag. De route is prachtig, langs boerderijen met pasgeboren lammetjes, broedende zwarte zwanen en 2 kangoeroes. De eigenaar van de fruitstal keek me aan.
“Nee, ik ben niet geslagen maar gewoon gestruikeld, ik zeg het maar vast want iedereen staart me aan.”
Bleek net in het NOS journaal melding gemaakt te zijn dat het huiselijk geweld in gezinnen toeneemt door de corona situatie, aldus de fruitboer. Nou ja.
Vanmiddag op de bank gedoken onder mijn deken van Liefde en Mick en begonnen in het Roze boek. Zeer verhelderend geschreven. Heb nu in ieder geval allerlei gedegen informatie en uitleg over welke puzzelstukken nog gelegd moeten worden voor mijn plaatje compleet is. En welke behandeling daar dan bij zou horen en hoe dat werkt. Eigenlijk informatie die ik vorige week had moeten krijgen.
Ik ga maar eens vroeg mijn bed in; vannacht was weer veel te kort.
Morgenvroeg weer een moment waar ik al een week naar toeleef. En tegelijkertijd ben ik bang dat ik misschien wel teveel verwacht of hoop heb op actie in de vorm van snel verder onderzoek en uitslagen bij het AVL.
Want ja, ik volg het nieuws. En ja, ik weet hoe nijpend de capaciteit is in de zorg. En ik ben niet de enige die een interview heeft gegeven in de krant; heb er meerdere gelezen vandaag van lotgenoten wiens behandeling is stopgezet of uitgesteld. Maar toch: ik ga positief onder de wol. En niet voordat ik ook langs deze weg wil bedanken voor de verrassingen van de dag! Zo origineel en lief weer; een aangevraagd lied van een cabaretier, lieve kaartjes, droogbloemetjes en een dwarsligger van een favoriete schrijver. Jullie moeten het even met een virtuele hug doen, maar niet minder gemeend!
Tot morgen
Ik ontdekte vandaag hoeveel bekenden een abonnement op Trouw hebben en het interview hebben gelezen. Zo ook de oncologisch chirurg van het Spaarne Gasthuis. Om 9.30 rinkelde mijn telefoon: de nurse. Ze hadden op de afdeling het interview gelezen en het speet haar enorm hoe alles verlopen was. De arts van afgelopen donderdag heeft haar gevraagd mij te bellen en te zeggen dat ‘hij graag ons gesprek wilde overdoen want er was van alles misgegaan'.
Ik heb geantwoord dat ik mijn energie nu ga steken in het overleg met het AVL over mijn behandeling en ik er daarna nog eens over zal nadenken. Als hij nou zelf de ballen had gehad om mij te bellen…
Ik ben met mijn paarsblauwe oogkas gaan fietsen door de weilanden om verse aardbeien te halen 7 km verderop bij mijn favoriete fruitstal. Tsja, door corona heb je plots uren de tijd en is het ook nog eens het hoogtepunt van de dag. De route is prachtig, langs boerderijen met pasgeboren lammetjes, broedende zwarte zwanen en 2 kangoeroes. De eigenaar van de fruitstal keek me aan.
“Nee, ik ben niet geslagen maar gewoon gestruikeld, ik zeg het maar vast want iedereen staart me aan.”
Bleek net in het NOS journaal melding gemaakt te zijn dat het huiselijk geweld in gezinnen toeneemt door de corona situatie, aldus de fruitboer. Nou ja.
Ik ga maar eens vroeg mijn bed in; vannacht was weer veel te kort.
Morgenvroeg weer een moment waar ik al een week naar toeleef. En tegelijkertijd ben ik bang dat ik misschien wel teveel verwacht of hoop heb op actie in de vorm van snel verder onderzoek en uitslagen bij het AVL.
Want ja, ik volg het nieuws. En ja, ik weet hoe nijpend de capaciteit is in de zorg. En ik ben niet de enige die een interview heeft gegeven in de krant; heb er meerdere gelezen vandaag van lotgenoten wiens behandeling is stopgezet of uitgesteld. Maar toch: ik ga positief onder de wol. En niet voordat ik ook langs deze weg wil bedanken voor de verrassingen van de dag! Zo origineel en lief weer; een aangevraagd lied van een cabaretier, lieve kaartjes, droogbloemetjes en een dwarsligger van een favoriete schrijver. Jullie moeten het even met een virtuele hug doen, maar niet minder gemeend!
Tot morgen
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
dinsdag 31 maart 2020
Trouw
31 maart
Het interview is vandaag verschenen.
https://www.trouw.nl/a-b9fe8d11
De journalist appte vanochtend dat het eerder dan gepland online gezet zou worden. En of ik nog een laatste wijziging kon goedkeuren binnen 10 minuten. Dat moest dus even snel en gehaast maar ik ben wel tevreden geloof ik. Ondertussen reed ik met HJ net naar de Gamma voor een klusdingetje. Nog altijd bedenk ik iets per dag om maar bezig te blijven. Bij de Gamma mag maar 1 persoon naar binnen, dat was ik dus niet en zo kon ik even op 2 meter afstand een kletspraatje maken met een onbekende volwassene. Daar kun je dus gewoon even enorm van genieten in deze tijden. De medewerker van de Gamma die achter een tafel met desinfectiemiddel & doekjes buiten stond te controleren of er echt maar 1 persoon naar binnen liep, zei tegen mij:
"Iedereen denkt zeker dat hij het gedaan heeft he?" Doelend op HJ die net naar binnen liep.
"Ja, ik heb het ook meegemaakt hoor, met mijn vrouw, en die heeft een hoofddoek op en dan heb je al helemaal snel dat iedereen denkt dat je als vrouw mishandeld bent!"
Afijn, we hadden een leuk gesprek over hoe zijn vrouw dan aan dat blauwe oog kwam, dat zijn vader van 80 zelfs dacht dat zijn zoon door het lint was gegaan maar nee, de TV die ze ophingen aan de muur tikte per abuis haar gezicht aan." Het duurde 2 weken voordat het geheeld was. hmmmm, dan heb ik nog even te gaan. Ik zal niet weer een foto van mijn gezicht posten, maar kan je vertellen: het ziet er niet uit.
Thuis aangekomen belde een journalist van RTL nieuws, of ze vanmiddag langs mochten komen voor een interview en item op tv vanavond. Dat gaat snel....het artikel staat nog maar net online. En waar hebben ze mijn telefoonnummer vandaan? Afgezien van een half blauw gezicht hoef ik echt niet op tv dus ik heb vriendelijk bedankt.
En toen gebeurde er iets waardoor er binnen 1 minuut 3 tieners beneden stonden. Vele malen sneller dan na de smak die ik gisteren op de marmeren vensterbank maakte (ja, we hoorden wel iets bonken maar ach, ik dacht dat iemand van de trap viel of zo.....dussss).
De wifi viel uit!
Verschrikkelijk! "Mam, we hebben wel school hoor! Nu denken ze dat we spijbelen en moet je een briefje schrijven."
Denk dat dat wel meevalt want we hebben elke dag hier te maken met 'lesuitval', ja echt.
Ziggo had een storing en na een uur deed alles het vanzelf weer.
Ik ben weer superverwend met post en fruit en verrassingsmanden. Ik word er verlegen van, echt bijzonder.
Van mijn zorgverzekering heb ik het Borstkankerboek gekregen. Geschreven door artsen van het AVL. Dan wordt dat het klusje van morgen: eens een stuk lezen in dit roze boek.
Het interview is vandaag verschenen.
https://www.trouw.nl/a-b9fe8d11
De journalist appte vanochtend dat het eerder dan gepland online gezet zou worden. En of ik nog een laatste wijziging kon goedkeuren binnen 10 minuten. Dat moest dus even snel en gehaast maar ik ben wel tevreden geloof ik. Ondertussen reed ik met HJ net naar de Gamma voor een klusdingetje. Nog altijd bedenk ik iets per dag om maar bezig te blijven. Bij de Gamma mag maar 1 persoon naar binnen, dat was ik dus niet en zo kon ik even op 2 meter afstand een kletspraatje maken met een onbekende volwassene. Daar kun je dus gewoon even enorm van genieten in deze tijden. De medewerker van de Gamma die achter een tafel met desinfectiemiddel & doekjes buiten stond te controleren of er echt maar 1 persoon naar binnen liep, zei tegen mij:
"Iedereen denkt zeker dat hij het gedaan heeft he?" Doelend op HJ die net naar binnen liep.
"Ja, ik heb het ook meegemaakt hoor, met mijn vrouw, en die heeft een hoofddoek op en dan heb je al helemaal snel dat iedereen denkt dat je als vrouw mishandeld bent!"
Afijn, we hadden een leuk gesprek over hoe zijn vrouw dan aan dat blauwe oog kwam, dat zijn vader van 80 zelfs dacht dat zijn zoon door het lint was gegaan maar nee, de TV die ze ophingen aan de muur tikte per abuis haar gezicht aan." Het duurde 2 weken voordat het geheeld was. hmmmm, dan heb ik nog even te gaan. Ik zal niet weer een foto van mijn gezicht posten, maar kan je vertellen: het ziet er niet uit.
Thuis aangekomen belde een journalist van RTL nieuws, of ze vanmiddag langs mochten komen voor een interview en item op tv vanavond. Dat gaat snel....het artikel staat nog maar net online. En waar hebben ze mijn telefoonnummer vandaan? Afgezien van een half blauw gezicht hoef ik echt niet op tv dus ik heb vriendelijk bedankt.
En toen gebeurde er iets waardoor er binnen 1 minuut 3 tieners beneden stonden. Vele malen sneller dan na de smak die ik gisteren op de marmeren vensterbank maakte (ja, we hoorden wel iets bonken maar ach, ik dacht dat iemand van de trap viel of zo.....dussss).
De wifi viel uit!
Verschrikkelijk! "Mam, we hebben wel school hoor! Nu denken ze dat we spijbelen en moet je een briefje schrijven."
Denk dat dat wel meevalt want we hebben elke dag hier te maken met 'lesuitval', ja echt.
Ziggo had een storing en na een uur deed alles het vanzelf weer.
Ik ben weer superverwend met post en fruit en verrassingsmanden. Ik word er verlegen van, echt bijzonder.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
maandag 30 maart 2020
Hamsteren!
Tsja hamsteren, daar doe ik niet aan. Maar ik heb wel een hamsterwang.
Dat kwam zo: ik struikelde over ?? geen idee, vloog voorover en landde precies met mijn jukbeen op mijn marmeren vensterbank. Au.
Dat kwam zo: ik struikelde over ?? geen idee, vloog voorover en landde precies met mijn jukbeen op mijn marmeren vensterbank. Au.
Na een icepack en een paar paracetamol is het dik, paars en denkt natuurlijk iedereen dat ik mishandeld ben. Nou zie ik bijna niemand, dat scheelt een hoop uitleg....
Daarna werd ik gebeld ben door de journalist van Trouw die de stichting Melanoom benaderde afgelopen vrijdag. Hij wilde ook een fotograaf langs sturen. Nou ja, ik heb maar een foto uit mijn archief gestuurd...leek me iets beter. Woensdag verschijnt het artikel waarschijnlijk, ik zal m hier delen. Hij schrijft dus over kankerpatiënten die te maken krijgen met uitgestelde behandelingen agv corona. Hij had inmiddels de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten gesproken die oproept tot het hervatten van reguliere zorg van kankerpatiënten in de loop van april, omdat die zorg dan voor velen al een maand stil ligt.
Daarna ben ik gebeld door het Alexander Monro Ziekenhuis waar ik vrijdag een mail naartoe heb gestuurd. Zij hebben extra capaciteit vrijgemaakt voor borstkanker patiënten. Ik heb uitgelegd dat ik het liefst bij het AVL blijf, en hoop dat wanneer ik donderdag door het team daar besproken ben, er een plan van actie komt voor de onderzoeken die nog ontbreken en er ook snel een behandelplan komt. Als dat door corona niet mogelijk is en/of de operatie niet binnen de voorgeschreven (volgens landelijk protocol) periode van 6 weken kan, kan ik donderdagmiddag nog persoonlijk mijn dossier komen brengen bij het AMZ en kan ik binnen 1-2 werkdagen daar terecht met uitzicht op snel de ontbrekende onderzoeken laten doen en starten van behandeling. Dat is een geruststellende gedachte! Ik heb nu in ieder geval het gevoel dat ik niet alleen maar heb zitten wachten sinds donderdag en een ietsiepietsie invloed heb op de situatie.
Het kost al met al een hoop energie.
Ondertussen heeft een vriendin een tasje verrukkelijke paashazen en eieren aan de voordeur gehangen en ontving ik van een andere vriendin een fruitmand per post. Echt lieve mensen, ik voel me enorm geliefd en omarmd door jullie allemaal, heel fijn!!!
Fijne avond allemaal.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
Bonusdag
30 maart
Vandaag is mijn bonusdag. Het salaris van alle klm'ers wordt vandaag gestort. Dat is op zich al bijzonder omdat slechts 10% van de vluchten nog wordt uitgevoerd en vele collega's dus thuis zitten. Bij het salaris deze maand krijg ik mijn bonus wegens 25 jaar trouwe dienst. De bonus die ik over 20 dagen zou gebruiken voor een week New York met de kids. Een vakantie waar we ons enorm op hebben verheugd omdat dit idee vorig jaar ontstond toen we het allemaal even moeilijk hadden. Terwijl heel het land ergens in een tropisch oord op een strand lag, zaten wij een week in een strandhuisje te IJmuiden. Omdat we onze zomervakantie hadden moeten annuleren. Vanwege melanoom, de operaties daardoor en het feit dat ik niet meer in de zon mocht liggen dus wat gingen we dan doen in Turkije?
In IJmuiden startten we de 'vakantie' op een dag met code heftiger dan rood. Het bleek een gigantische storm op 10 augustus 2019.
De troosteloze aanblik van IJmuiden door de industrie gecombineerd met keiharde wind en regen maakte het aanrijden al in- en intriest. En vooral ik probeerde extra vrolijk te doen ondanks dat ik maar één ding dacht: wat doen we hier?
Maar ja, de eigenaresse van het huisje had niet afgebeld dus het viel vast mee.
Dat deed het dus niet. Terwijl we onze spullen in de strandtaxi hadden geladen, vertelde ze doodleuk dat diezelfde taxi ons zometeen voor rij 1 zou afzetten en we dan nog wel naar rij 4 moesten lopen, naar achteren dus. Stel je voor: je stapt uit op het strand, pakt ieder zoveel mogelijk tassen en boodschappen (zo handig vast voor de hele week....), wordt direct gegrepen door de storm die 'gelukkig' loodrecht op het strand staat en dus richting rijtje 4. Alleen moet je tussen rij 1-2-3 door en daar heeft de storm al een verse berg zand opgehoopt van een meter hoog. En het regent, heel hard. En dat doet heel pijn met storm.
Na dit gevecht stonden we op de drempel van het huisje, ijskoud en met een dikke laag modder aan de achterkant van ons lijf geplakt.
"Veel plezier hoor" zei de eigenaresse, en weg was ze.
Buiten werd je gezandstraald en buiten was de wc. Binnen lag overal zand, dus ook in ons brood en koekjes. En we waren vooral heel zielig. Krijg je eerst melanoomkanker en valt je vakantie ook nog eens in de soep. Na anderhalve dag stug spelletjes doen en omstebeurt een app versturen (want ja, de wifi was ook ruk), ontstoken ogen van het zand en een halve dag stilte op mijn vraag: 'wat kunnen we allemaal doen om het nog leuk te maken' besloten we de volgende ochtend naar huis terug te keren. In de auto flapte ik eruit: "Volgend jaar gaat óns jaar worden. We gaan het anders doen! Wat vinden jullie van een culturele vakantie ver weg? Zullen we naar New York?'
Gejuich op de achterbank.
Mijn bonus kreeg een nieuwe bestemming. Ik zou hem eerst gebruiken voor een heel groot feest met de Soul Beach Band samen met een vriendin die ook 50 gaat worden. Een week mooie herinneringen maken samen in plaats van 1 avond feest vond ik nu echter veel waardevoller.
We besloten deze strandsessie heel snel te vergeten en ons te focussen op New York. Thuis gekomen op zoek gegaan naar ipb geboekte tickets en uren gegoogled op hotels. Daarna spaardoelen aangemaakt in de ING-app 'want er moet natuurlijk wel geshopt worden mama' en sindsdien nagenoeg elke dag gerefereerd aan de bijzondere reis over de oceaan die wij zouden gaan maken.
Dat we niet gaan is nu wel duidelijk.
New York is er nog slechter aan toe dan wij hier.
Deze reis verzetten naar de herfstvakantie zoals we 14 dagen geleden nog hoopten is misschien ook helemaal geen optie meer. Want ondertussen stromen de ziekenhuizen zó vol in Nederland, dat alle ic bedden nagenoeg bezet zijn hoorde ik gisterenavond. De piek moet nog komen in de volgende twee weken. Vorige week al hoorde ik dat mijn behandeling aangepast (lees uitgesteld) moest worden. En nu is de situatie nog nijpender in de gezondheidszorg.
Ik ben lid geworden van de lotgenotengroep borstkanker op Facebook. Velen melden daar dat hun operatie/ chemotherapie is uitgesteld. Ook al is het uitgezaaid.
Ik moet eerst nog ontdekken of het uitgezaaid is, en daar heb je toch echt een operatie voor nodig.
Ik hou mijn hart vast.
Vandaag is mijn bonusdag. Het salaris van alle klm'ers wordt vandaag gestort. Dat is op zich al bijzonder omdat slechts 10% van de vluchten nog wordt uitgevoerd en vele collega's dus thuis zitten. Bij het salaris deze maand krijg ik mijn bonus wegens 25 jaar trouwe dienst. De bonus die ik over 20 dagen zou gebruiken voor een week New York met de kids. Een vakantie waar we ons enorm op hebben verheugd omdat dit idee vorig jaar ontstond toen we het allemaal even moeilijk hadden. Terwijl heel het land ergens in een tropisch oord op een strand lag, zaten wij een week in een strandhuisje te IJmuiden. Omdat we onze zomervakantie hadden moeten annuleren. Vanwege melanoom, de operaties daardoor en het feit dat ik niet meer in de zon mocht liggen dus wat gingen we dan doen in Turkije?
In IJmuiden startten we de 'vakantie' op een dag met code heftiger dan rood. Het bleek een gigantische storm op 10 augustus 2019.
De troosteloze aanblik van IJmuiden door de industrie gecombineerd met keiharde wind en regen maakte het aanrijden al in- en intriest. En vooral ik probeerde extra vrolijk te doen ondanks dat ik maar één ding dacht: wat doen we hier?
Maar ja, de eigenaresse van het huisje had niet afgebeld dus het viel vast mee.
Dat deed het dus niet. Terwijl we onze spullen in de strandtaxi hadden geladen, vertelde ze doodleuk dat diezelfde taxi ons zometeen voor rij 1 zou afzetten en we dan nog wel naar rij 4 moesten lopen, naar achteren dus. Stel je voor: je stapt uit op het strand, pakt ieder zoveel mogelijk tassen en boodschappen (zo handig vast voor de hele week....), wordt direct gegrepen door de storm die 'gelukkig' loodrecht op het strand staat en dus richting rijtje 4. Alleen moet je tussen rij 1-2-3 door en daar heeft de storm al een verse berg zand opgehoopt van een meter hoog. En het regent, heel hard. En dat doet heel pijn met storm.
Na dit gevecht stonden we op de drempel van het huisje, ijskoud en met een dikke laag modder aan de achterkant van ons lijf geplakt.
"Veel plezier hoor" zei de eigenaresse, en weg was ze.
Buiten werd je gezandstraald en buiten was de wc. Binnen lag overal zand, dus ook in ons brood en koekjes. En we waren vooral heel zielig. Krijg je eerst melanoomkanker en valt je vakantie ook nog eens in de soep. Na anderhalve dag stug spelletjes doen en omstebeurt een app versturen (want ja, de wifi was ook ruk), ontstoken ogen van het zand en een halve dag stilte op mijn vraag: 'wat kunnen we allemaal doen om het nog leuk te maken' besloten we de volgende ochtend naar huis terug te keren. In de auto flapte ik eruit: "Volgend jaar gaat óns jaar worden. We gaan het anders doen! Wat vinden jullie van een culturele vakantie ver weg? Zullen we naar New York?'
Gejuich op de achterbank.
Mijn bonus kreeg een nieuwe bestemming. Ik zou hem eerst gebruiken voor een heel groot feest met de Soul Beach Band samen met een vriendin die ook 50 gaat worden. Een week mooie herinneringen maken samen in plaats van 1 avond feest vond ik nu echter veel waardevoller.
We besloten deze strandsessie heel snel te vergeten en ons te focussen op New York. Thuis gekomen op zoek gegaan naar ipb geboekte tickets en uren gegoogled op hotels. Daarna spaardoelen aangemaakt in de ING-app 'want er moet natuurlijk wel geshopt worden mama' en sindsdien nagenoeg elke dag gerefereerd aan de bijzondere reis over de oceaan die wij zouden gaan maken.
Dat we niet gaan is nu wel duidelijk.
New York is er nog slechter aan toe dan wij hier.
Deze reis verzetten naar de herfstvakantie zoals we 14 dagen geleden nog hoopten is misschien ook helemaal geen optie meer. Want ondertussen stromen de ziekenhuizen zó vol in Nederland, dat alle ic bedden nagenoeg bezet zijn hoorde ik gisterenavond. De piek moet nog komen in de volgende twee weken. Vorige week al hoorde ik dat mijn behandeling aangepast (lees uitgesteld) moest worden. En nu is de situatie nog nijpender in de gezondheidszorg.
Ik ben lid geworden van de lotgenotengroep borstkanker op Facebook. Velen melden daar dat hun operatie/ chemotherapie is uitgesteld. Ook al is het uitgezaaid.
Ik moet eerst nog ontdekken of het uitgezaaid is, en daar heb je toch echt een operatie voor nodig.
Ik hou mijn hart vast.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
zondag 29 maart 2020
1.5 meter afstand van mezelf
29 maart
4 am.
Dus eigenlijk 3 am want de klok is verzet. Eindelijk sliep ik de laatste dagen elke dag ietsje langer, tot nu.
Gisteren was een soort 'normale' zaterdag tot het einde van de middag. Iedereen was op tijd wakker alsof we ergens in het land op of naast een hockeyveld moesten staan of moest werken. Ik heb om 10 uur een lesje yoga gedaan zoals altijd, alleen dan in mijn eigen zaaltje achter een scherm. Kopje koffie met ondertussen hier en daar wat appjes versturen met vriendinnen die ook 'gewoon' zaterdag-dingen deden en daarna heb ik met Fien een grauw gekleurd muurtje in de tuin gewit. Alles weer opgeruimd en geveegd en de tuinlampionnen opgehangen. Een prachtige bos bloemen van mijn jaarclub in ontvangst genomen, een doos vol rituals verrassingen van mijn zus en lieve kaartjes. Wat een verwennerij wederom. Als laatste een wasje gedraaid en een kop koffie gezet terwijl ik in mijn achterhoofd bedacht dat alle stomme klussen waar je normaal weken over doet in je schaarse vrije tijd, nu plots klaar zijn door corona en quarantaine. Betekent ook dat de afleiding door stomme klussen, nu moeilijker te vinden zullen zijn.
Zittend op de bank met mijn koffie werd ik overvallen door een enorme moeheid. En het besef dat er nu echt niets overblijft dan wachten. Wachten tot corona voorbij gaat. Wachten tot ik verdorie ergens een behandeling kan krijgen.
Wederom meldt de NOS dat het hele zorgsysteem plat ligt door corona en dat mensen uit de reguliere zorg niet op tijd worden geholpen en slechtere kansen hebben. Toen ik de diagnose borstkanker kreeg ruim een week geleden, dacht ik nog dat het moeten missen van fysiek contact met vrienden de grootste uitdaging ging zijn. En het binnen moeten blijven en niet kunnen werken of sporten. En die uitdaging blijkt lastig maar goed te doen omdat we met zijn allen in het zelfde schuitje zitten en er vast een einde aan komt. En er nog andere manieren zijn om contact te hebben met elkaar.
Maar deze uitdaging, wachten op medische hulp, voelt behoorlijk uitzichtloos. En slaat de benen onder me vandaan vanmiddag, zo voelt het. En dat is een gevoel dat niet bij me past. Omdat ik doorgaans in lastige situaties altijd wel iets kan bedenken om zelf een beetje grip te krijgen. Behalve nu dus.
Ik sta anderhalve meter af van mezelf en weet even niet hoe ik dichterbij moet komen.
4 am.
Dus eigenlijk 3 am want de klok is verzet. Eindelijk sliep ik de laatste dagen elke dag ietsje langer, tot nu.
Gisteren was een soort 'normale' zaterdag tot het einde van de middag. Iedereen was op tijd wakker alsof we ergens in het land op of naast een hockeyveld moesten staan of moest werken. Ik heb om 10 uur een lesje yoga gedaan zoals altijd, alleen dan in mijn eigen zaaltje achter een scherm. Kopje koffie met ondertussen hier en daar wat appjes versturen met vriendinnen die ook 'gewoon' zaterdag-dingen deden en daarna heb ik met Fien een grauw gekleurd muurtje in de tuin gewit. Alles weer opgeruimd en geveegd en de tuinlampionnen opgehangen. Een prachtige bos bloemen van mijn jaarclub in ontvangst genomen, een doos vol rituals verrassingen van mijn zus en lieve kaartjes. Wat een verwennerij wederom. Als laatste een wasje gedraaid en een kop koffie gezet terwijl ik in mijn achterhoofd bedacht dat alle stomme klussen waar je normaal weken over doet in je schaarse vrije tijd, nu plots klaar zijn door corona en quarantaine. Betekent ook dat de afleiding door stomme klussen, nu moeilijker te vinden zullen zijn.
Zittend op de bank met mijn koffie werd ik overvallen door een enorme moeheid. En het besef dat er nu echt niets overblijft dan wachten. Wachten tot corona voorbij gaat. Wachten tot ik verdorie ergens een behandeling kan krijgen.
Wederom meldt de NOS dat het hele zorgsysteem plat ligt door corona en dat mensen uit de reguliere zorg niet op tijd worden geholpen en slechtere kansen hebben. Toen ik de diagnose borstkanker kreeg ruim een week geleden, dacht ik nog dat het moeten missen van fysiek contact met vrienden de grootste uitdaging ging zijn. En het binnen moeten blijven en niet kunnen werken of sporten. En die uitdaging blijkt lastig maar goed te doen omdat we met zijn allen in het zelfde schuitje zitten en er vast een einde aan komt. En er nog andere manieren zijn om contact te hebben met elkaar.
Maar deze uitdaging, wachten op medische hulp, voelt behoorlijk uitzichtloos. En slaat de benen onder me vandaan vanmiddag, zo voelt het. En dat is een gevoel dat niet bij me past. Omdat ik doorgaans in lastige situaties altijd wel iets kan bedenken om zelf een beetje grip te krijgen. Behalve nu dus.
Ik sta anderhalve meter af van mezelf en weet even niet hoe ik dichterbij moet komen.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
vrijdag 27 maart 2020
En nu?
27 maart
Ondertussen is mijn hele dossier vanochtend bij het Antonie van Leeuwenhoek gearriveerd. Ik heb een afspraak as donderdagochtend. Ik mag niet komen, dat mag bijna niemand. Ik word donderdagochtend gebeld door de oncologisch chirurg, daarna word ik besproken in het team, in de middag belt hij weer of krijg ik een fysieke afspraak en hoor ik hopelijk hoe verder. Ondertussen heb ik een mail gestuurd naar het Alexander Monro ziekenhuis in Bilthoven. Zij melden op hun website dat ze tijdelijk patienten met borstkanker overnemen die elders niet geholpen kunnen worden vanwege corona. Mocht het AVL ook niet op korte termijn de mri-geleide biopten kunnen nemen en/of een goed behandelplan starten agv corona, dan willen ze mij wellicht tijdelijk aan Bilthoven overdragen.
Adem in, adem uit. Daar gaan we weer: een volle week wachten op wat komen gaat.
Hopen dat wat er in mij groeit, niet al te hard groeit. Of een afslag naar mijn lymfen neemt.
Ondertussen is nu ook in de media wel duidelijk dat er nog meer zieken op zorg wachten, behalve corona patiënten. De stichting melanoom deed een oproep aan de lotgenoten: 'degene die merkt dat de coronacrisis gevolgen heeft voor zijn of haar behandeling en standby wil staan voor een interview, reageer alsjeblieft'.
Tsja, daar ik toch al in een staat van actie verkeer, actie om op te komen voor mijn eigen lijf, heb ik gereageerd. En dus belde de publieksvoorlichter van de stichting om te vertellen dat Trouw mij graag belt as dinsdag.
En nu is mijn energie foetsie. Ik ga met een kaarsje aan, tussen mijn prachtige bloemen en onder mijn mooie deken, voor de televisie een beetje haken.
Fijn weekend allemaal.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
Deken van liefde
Al geruime tijd haak ik samen met een steeds groeiende club collega's losse granny squares. Die sturen we op naar de initiatiefneemster (een super creabea). Zij zorgt dat de granny's van verschillende hand aan elkaar gemaakt worden. Zodra er een complete deken is gevormd wordt hij opgestuurd naar een zieke collega. Een collega die niet zomaar even ziek is maar geruime tijd niet kan werken. Omdat wij weten dat in een groep van 10.000 collega's je dan ook echt uit de picture bent en dat heel rot kan voelen, omdat het niemand opvalt dat je er niet bent.
Vandaag stond post.nl voor de deur, met een pakketje. Daar zat een Deken van Liefde in voor mij! Enorm verrast was ik!
Sowieso voel ik een deken van liefde ondanks corona! Mijn huis staat vol bloemen, ik krijg lieve kaartjes en appjes. Ik merk heel duidelijk dat velen meeleven, ondanks corona. Lieve allemaal: enorm bedankt en ik krijg er een heel blij en warm gevoel van! En als ik een keer niet meteen of uitgebreid terug app of bel, weet dat ik me hoe dan ook erg gesteund voel!! En bij deze dus vast sorry als er niet meteen een reactie komt van mij.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
donderdag 26 maart 2020
Second best
26 maart
Het gesprek met de oncologisch chirurg vandaag.
Om 13.50 sharp zat ik met HJ bij route 8, oncologie, in wachtkamer 5. Het is een soort open ruimte met aan de zijkant een bureau van de doktersassistente en in het midden wat ronde tafels met stoelen. Wij kozen toevallig precies de tafel die naast de behandelkamer van dokter X stond, en ook vlakbij de doktersassistente die in de open ruimte gewoon haar werk doet. Hetgeen iedereen die zich in die open ruimte bevindt, letterlijk kan volgen.
We hebben een vol uur moeten wachten. Wachten is niet erg, dat calculeer je in. De indruk en informatie die je in dat uur meekrijgt deden wel wat met ons gemoed.
Picture this: gesprekken met patienten die aan de assistent vertellen dat hun geplande operatie nogal snel komt en ze even bedenktijd willen omdat ze pas net weten dat ze kanker hebben, telefonische gesprekken met patiënten over geplande onderzoeken en operaties. 'Mijn' arts die 3x koffie komt halen en niets zegt tegen ons. Iets van: sorry ik loop uit maar ik kom u echt zo halen.
Hij kwam regelmatig zijn kamer uit om de assistent te interrumperen omdat ze 'iets belangrijks moest doen'. Terwijl ze allang iets belangrijks aan het doen was: in gesprek zijn met patiënten aan haar bureau.
Vlak voor het uur wachten voorbij was, riep de arts de assistent binnen. De deur stond nog open en tja, wij zaten ernaast. En konden het gesprek horen. Het ging over waar mevrouw Jansen voor kwam, wat de bedoeling was...
Haastig werd de nurse gesommeerd binnen te komen, ook weer met de deur open. Wij hoorden duidelijk dat ze hem vertelde wat ze mij dinsdag allemaal had uitgelegd. Alleen had ze mij verteld dat ze overleg met deze arts had gehad, en juist hij had gezegd dat ik gewoon moest komen ondanks dat er verder onderzoek nodig was. Dus hoezo wist hij dan niet wat ik kwam doen? En hij kan toch lezen.... in het dossier? En ik had toch zorgvuldig de voorbereidende vragenlijst ingevuld?
In die sfeer stapten wij binnen. Met het idee dat ik zou horen wat de behandeling voor borst L zou worden, en wetende dat we extra onderzoek voor borst R nog moesten afwachten.
We hebben 20 minuten in een hele vreemde sfeer gesproken. Waarbij de arts het steevast over 'tumortje' had, er totaal geen duidelijk behandelplan was behalve: 'het is coronatijd en dus opereren we niet en doen we eerst maar hormoontherapie terwijl we verder onderzoek inzetten'.
De mri van 20 april kan niet eerder, kan ook niet elders omdat mri appartuur per ziekenhuis verschilt. En dan kloppen de berekeningen van de locatie van de tumor(en) dus niet.
Hoe lang hormoontherapie?
'Tja, normaal 5-7 jaar maar in uw geval is het anders, want corona, en meestal geven we hormoontherapie na de operatie, maar nu draaien we het om". En: "Na de operatie tzt 'zien we wel".
Dat schoot HJ wat verkeerd.
"De tekst 'we zien wel' komt wat 'laconiek' over".
De arts bedoelde dat 'we zien wel' inhoudt dat ik mogelijk chemo en bestraling moet ondergaan.
Verder onderzoek zal bestaan uit mammaprint, biopten rechts en geen genetisch onderzoek.
Dinsdag is mij verteld: geen noodzaak voor mammaprint, biopten beide zijden en genetisch onderzoek...
Het werd met de minuut verwarrender. Op mijn concrete vraag: is er genoeg weefsel beschikbaar voor mammaprint zei hij eerst ja, en later dat dat nog moest blijken maar indien niet voldoende, zouden ze het dit onderzoek na de operatie doen. Maar ja, die mammaprint bepaalt of ik chemo moet, en die chemo moet ook nog soms voorafgaand aan de operatie gegeven worden.
"Chemo geven we niet in coronatijd" zei de arts.
"Opereren doen we niet, in coronatijd" zei de arts.
Ik heb toch echt de assistent zojuist operaties bij andere patiënten horen afspreken.
Wat als de mammaprint chemo adviseert, hetgeen nu niet gegeven wordt door corona, en er misschien niet eens genoeg weefsel is voor dat onderzoek? En je moet wachten tot na de operatie, die ook niet gedaan wordt door corona? Wat dan???
Zijn jullie de kluts al kwijt? Wij wel.
De nurse kleurde inmiddels rood. De arts werd pissig omdat HJ heel beleefd vroeg of we bij een volgende afspraak het qua wachttijd 'iets anders' konden doen. Toen kregen we een preek dat over de coronacrisis en sprak de arts de woorden: "Als u het niet erg vind, ga ik nu weer aan het werk".
Nu twijfelde ik vorige week al of ik niet beter meteen voor verdere behandeling naar het Antonie van Leeuwenziekenhuis moest gaan omdat ik daar al patiënt ben ivm mijn melanoom.
De nurse zei vorige week: 'U moet gewoon kijken waar u zich het beste bij voelt" en ik besloot mijn gevoel te volgen in de komende periode. Twee lotgenoten, waarvan de een net als ik ook melanoom heeft gehad en daarna borstkanker, zeiden hetzelfde: kies waar je je het beste bij voelt, dat is het belangrijkste!
Mijn gevoel vanmiddag bij deze arts en de gang van zaken was allesbehalve goed. No way dat ik mijn lichaam in handen van deze arts geef. De nurse snapte dat totaal, ook dat ik per direct overstap naar het AVL. Nog geen uur later heeft ze alles door laten sturen.
Ik belde haar nog even einde middag. Om haar te bedanken, voor haar goede zorg tot nu toe.
Toen zei ze: "Ik vind het enorm rot voor u, maar door de corona krijgt u gewoon niet de beste zorg. Het is second best."
Het gesprek met de oncologisch chirurg vandaag.
Om 13.50 sharp zat ik met HJ bij route 8, oncologie, in wachtkamer 5. Het is een soort open ruimte met aan de zijkant een bureau van de doktersassistente en in het midden wat ronde tafels met stoelen. Wij kozen toevallig precies de tafel die naast de behandelkamer van dokter X stond, en ook vlakbij de doktersassistente die in de open ruimte gewoon haar werk doet. Hetgeen iedereen die zich in die open ruimte bevindt, letterlijk kan volgen.
We hebben een vol uur moeten wachten. Wachten is niet erg, dat calculeer je in. De indruk en informatie die je in dat uur meekrijgt deden wel wat met ons gemoed.
Picture this: gesprekken met patienten die aan de assistent vertellen dat hun geplande operatie nogal snel komt en ze even bedenktijd willen omdat ze pas net weten dat ze kanker hebben, telefonische gesprekken met patiënten over geplande onderzoeken en operaties. 'Mijn' arts die 3x koffie komt halen en niets zegt tegen ons. Iets van: sorry ik loop uit maar ik kom u echt zo halen.
Hij kwam regelmatig zijn kamer uit om de assistent te interrumperen omdat ze 'iets belangrijks moest doen'. Terwijl ze allang iets belangrijks aan het doen was: in gesprek zijn met patiënten aan haar bureau.
Vlak voor het uur wachten voorbij was, riep de arts de assistent binnen. De deur stond nog open en tja, wij zaten ernaast. En konden het gesprek horen. Het ging over waar mevrouw Jansen voor kwam, wat de bedoeling was...
Haastig werd de nurse gesommeerd binnen te komen, ook weer met de deur open. Wij hoorden duidelijk dat ze hem vertelde wat ze mij dinsdag allemaal had uitgelegd. Alleen had ze mij verteld dat ze overleg met deze arts had gehad, en juist hij had gezegd dat ik gewoon moest komen ondanks dat er verder onderzoek nodig was. Dus hoezo wist hij dan niet wat ik kwam doen? En hij kan toch lezen.... in het dossier? En ik had toch zorgvuldig de voorbereidende vragenlijst ingevuld?
In die sfeer stapten wij binnen. Met het idee dat ik zou horen wat de behandeling voor borst L zou worden, en wetende dat we extra onderzoek voor borst R nog moesten afwachten.
We hebben 20 minuten in een hele vreemde sfeer gesproken. Waarbij de arts het steevast over 'tumortje' had, er totaal geen duidelijk behandelplan was behalve: 'het is coronatijd en dus opereren we niet en doen we eerst maar hormoontherapie terwijl we verder onderzoek inzetten'.
De mri van 20 april kan niet eerder, kan ook niet elders omdat mri appartuur per ziekenhuis verschilt. En dan kloppen de berekeningen van de locatie van de tumor(en) dus niet.
Hoe lang hormoontherapie?
'Tja, normaal 5-7 jaar maar in uw geval is het anders, want corona, en meestal geven we hormoontherapie na de operatie, maar nu draaien we het om". En: "Na de operatie tzt 'zien we wel".
Dat schoot HJ wat verkeerd.
"De tekst 'we zien wel' komt wat 'laconiek' over".
De arts bedoelde dat 'we zien wel' inhoudt dat ik mogelijk chemo en bestraling moet ondergaan.
Verder onderzoek zal bestaan uit mammaprint, biopten rechts en geen genetisch onderzoek.
Dinsdag is mij verteld: geen noodzaak voor mammaprint, biopten beide zijden en genetisch onderzoek...
Het werd met de minuut verwarrender. Op mijn concrete vraag: is er genoeg weefsel beschikbaar voor mammaprint zei hij eerst ja, en later dat dat nog moest blijken maar indien niet voldoende, zouden ze het dit onderzoek na de operatie doen. Maar ja, die mammaprint bepaalt of ik chemo moet, en die chemo moet ook nog soms voorafgaand aan de operatie gegeven worden.
"Chemo geven we niet in coronatijd" zei de arts.
"Opereren doen we niet, in coronatijd" zei de arts.
Ik heb toch echt de assistent zojuist operaties bij andere patiënten horen afspreken.
Wat als de mammaprint chemo adviseert, hetgeen nu niet gegeven wordt door corona, en er misschien niet eens genoeg weefsel is voor dat onderzoek? En je moet wachten tot na de operatie, die ook niet gedaan wordt door corona? Wat dan???
Zijn jullie de kluts al kwijt? Wij wel.
De nurse kleurde inmiddels rood. De arts werd pissig omdat HJ heel beleefd vroeg of we bij een volgende afspraak het qua wachttijd 'iets anders' konden doen. Toen kregen we een preek dat over de coronacrisis en sprak de arts de woorden: "Als u het niet erg vind, ga ik nu weer aan het werk".
Nu twijfelde ik vorige week al of ik niet beter meteen voor verdere behandeling naar het Antonie van Leeuwenziekenhuis moest gaan omdat ik daar al patiënt ben ivm mijn melanoom.
De nurse zei vorige week: 'U moet gewoon kijken waar u zich het beste bij voelt" en ik besloot mijn gevoel te volgen in de komende periode. Twee lotgenoten, waarvan de een net als ik ook melanoom heeft gehad en daarna borstkanker, zeiden hetzelfde: kies waar je je het beste bij voelt, dat is het belangrijkste!
Mijn gevoel vanmiddag bij deze arts en de gang van zaken was allesbehalve goed. No way dat ik mijn lichaam in handen van deze arts geef. De nurse snapte dat totaal, ook dat ik per direct overstap naar het AVL. Nog geen uur later heeft ze alles door laten sturen.
Ik belde haar nog even einde middag. Om haar te bedanken, voor haar goede zorg tot nu toe.
Toen zei ze: "Ik vind het enorm rot voor u, maar door de corona krijgt u gewoon niet de beste zorg. Het is second best."
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
Naastenliefde?
26 maart
Ik had vóór deze rollercoaster begon, geshopt voor mijn nieuwe job. Maar ja, aangezien we allemaal thuis zitten is de motivatie niet echt groot om je op te doffen, voor? Dus het jogging-gehalte is groot hier in huis. En optutten heeft ook niet veel nut. Maar vandaag dacht ik, ik ga me wel optutten want misschien voel ik me blijer met een kleurtje op mijn toet en hou ik het wel een dag droog en drupt de mascara niet over mijn wang.
Mislukt.
Om 7am was ik bij de super, wederom met een paar ouderen. Bij de kassa vroeg de caissière of ik soms moest gaan werken zo. Waarschijnlijk omdat ik tijdens het ouderenuurtje kwam. Ik legde uit dat ik ook in de kwetsbare categorie val en daarom zo vroeg was. Achter mij kwam een oudere man staan, alleen niet achter de geplakte streep ofwel te dichtbij. Ik vroeg hem vriendelijk of hij afstand wilde houden.
"U moet oprotten en op andere tijden boodschappen doen" schreeuwde hij.
"Ik heb geen corona, maar wel een andere ziekte en ben dus ook kwetsbaar" zei ik.
Waarom leg ik het uberhaupt uit eigenlijk, tegen iemand die zo uitvalt?
"Dan moet u anderen de boodschappen laten doen" deed de caissière er een schepje bovenop.
Het is inmiddels uren geleden, maar als je kwetsbaar bent raakt je dit meer dan je lief is.
Ik ga er maar vanuit dat de man last van een gebroken hart.
Ik had vóór deze rollercoaster begon, geshopt voor mijn nieuwe job. Maar ja, aangezien we allemaal thuis zitten is de motivatie niet echt groot om je op te doffen, voor? Dus het jogging-gehalte is groot hier in huis. En optutten heeft ook niet veel nut. Maar vandaag dacht ik, ik ga me wel optutten want misschien voel ik me blijer met een kleurtje op mijn toet en hou ik het wel een dag droog en drupt de mascara niet over mijn wang.
Mislukt.
Om 7am was ik bij de super, wederom met een paar ouderen. Bij de kassa vroeg de caissière of ik soms moest gaan werken zo. Waarschijnlijk omdat ik tijdens het ouderenuurtje kwam. Ik legde uit dat ik ook in de kwetsbare categorie val en daarom zo vroeg was. Achter mij kwam een oudere man staan, alleen niet achter de geplakte streep ofwel te dichtbij. Ik vroeg hem vriendelijk of hij afstand wilde houden.
"U moet oprotten en op andere tijden boodschappen doen" schreeuwde hij.
"Ik heb geen corona, maar wel een andere ziekte en ben dus ook kwetsbaar" zei ik.
Waarom leg ik het uberhaupt uit eigenlijk, tegen iemand die zo uitvalt?
"Dan moet u anderen de boodschappen laten doen" deed de caissière er een schepje bovenop.
Het is inmiddels uren geleden, maar als je kwetsbaar bent raakt je dit meer dan je lief is.
Ik ga er maar vanuit dat de man last van een gebroken hart.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
woensdag 25 maart 2020
Ondertussen bij de blauwe vogel..
25 maart
Ik raakte erg ontroerd van deze filmpjes die ik vanochtend kreeg. Mijn geweldige collega’s die met man en macht passagiers all over the world gaan halen. Omdat alle mensen maar 1 ding willen nu: naar huis. Kippenvel, wetende dat mijn collega’s (ik lees veel berichten van hen) zich enorm zorgen maken over hun eigen gezondheid of die van kwetsbare mensen om hen heen. Man, wat zou ik graag mijn steentje bijdragen! Ik mis mijn blauwe vrienden.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
dinsdag 24 maart 2020
Die zag ik even niet aankomen....
24 maart
Nadat ik vanochtend weer ruim voor de zon opstond wakker was, had ik eindelijk even de rust in mijn lijf om 40 minuten yoga te doen. Een les van mijn favoriete docente van 65, die ze een paar dagen geleden al gegeven had.
Na mijn ontbijt ben ik even langs de tulpen gaan wandelen, duurt niet lang meer voor alles roze en rood kleurt. Het was wel heeeeel koud! Maar vooral lekker rustig. Om 8.30 liep ik weer binnen en trof ik nog geen kind in de schoolmodus aan.
Joep: "mam, mijn eerste 2 uren vallen uit!"
Uitval? pc van de docent kapot? heel apart. Mijn suggestie dat ie toch wel even iets kon gaan doen, woordjes leren ofzo, heeft ie uiteindelijk wel geaccepteerd.
Ties had helemaal geen les, of ja toch wel misschien? Begint om eh, half 12. Maar dat ontdekte hij pas om 12.00.
Fien sliep nog, maar niet voor lang. Ik heb ontdekt dat ze haar ochtendhumeur (vooral als je me als 'een heks' wakker maakt mama) vergeet als ik Snelle op zet. En we gaan samen naar zijn concert in Juni dus ik moet ook dringend zijn teksten gaan leren zodat ik mee kan zingen dus 2 vliegen in 1 klap.
Daarna begon mijn studiedag. CZ had mij hele nuttige informatie gestuurd met allerlei notitievellen om je vragen goed en zorgvuldig voor te bereiden.
Ik hou het gewoon bij mijn schrift met de smile. Ik vergeet alleen spontaan de smile als ik iets opschrijf. Er komt zoveel bij kijken voordat je weet waar je staat bij deze ziekte. Er moet eerst nog van alles bepaald worden qua hormoon/eiwitgevoeligheid, waar precies iets zit en hoe groot etc. Ik heb me ook verdiept in de mammaprint en vanzelf werd het 12.00 en zou de nurse bellen.
40 minuten later nog geen telefoontje, dus ging ik zelf bellen. Echt, als je op een belangrijke uitslag zit te wachten is 10 minuten al teveel, omdat je je er al dagen op ingesteld hebt.
De telefoon werd meteen opgenomen maar de nurse zat in een patiënten bespreking, en zou zo terug bellen. Dat werd weer een half uur later maar toen bleek dat ik de patiënt was die besproken werd. Change of plan namelijk.
De mri die gisteren gemaakt werd, heeft naast gedetailleerde info van de linkerborst nog iets laten zien. Een verdachte plek in de rechterborst.
Die zag ik niet aankomen.
Ontzettende K....zooi.
Dit betekent dat ik donderdag nog niet het hele behandelplan krijg. Er moet eerst een MRI-geleid biopt genomen worden. En als ze dan toch bezig zijn willen ze ook nog een biopt van 'iets' in de linkerborst nemen. Dan 3 dagen wachten op de uitslagen, waarschijnlijk genetisch onderzoek en dan pas ik het hele plaatje compleet. Hoewel, nog niet, want pas als je operatie geweest is en weer de hele boel naar de patholoog gaat en je lymfe(n) verwijderd en onderzocht hoor je wat je stadium is en moet je behandelplan misschien aangepast worden.
We hebben lang gepraat, ik heb talloze vragen afgevuurd en ze vond dat ik eea heel 'wiskundig' had aangepakt. Tja, ik probeer grip te krijgen voor zover mogelijk. Het interesseert me nu niet of behandelingen pijn of andere ellende geven of wat er allemaal voor bijwerkingen zijn. Dus ik sla alle fora en verhalen over. Ik wil wel weten wat er nu specifiek onderzocht is en wat de maximaal haalbare info dan is op basis waarvan je keuzes kan maken, als die er zijn. Dan moet ik wel eerst weten waar het allemaal over gaat.
Nadat we opgehangen hebben ben ik eerst maar een tourtje in de auto gaan maken met HJ (heel corona proof, zo achter glas) en heb ik de kids beloofd het later aan hen in Jip en Janneke uit te leggen.
Afleiding is fijn, al was het onderwerp van gesprek voor 80% alsnog die stomme ziekte. De spanning zit zo vast in mijn nek en schouders, ik zou heel wat over hebben voor een dagje sauna of flink losgaan in de gym. Maar helaas. Geen optie.
Toen belde de nurse weer. De speciale mri die moet gebeuren, kan pas op 20 april. Dat zou betekenen dat ik nog een volle maand onzekerheid te gaan heb. Ik kan veel hebben, maar dit geloof ik niet.
Ik zie weer een taakje voor de komende dagen.....zoeken waar die mri wel eerder kan....
Even fijn gepraat met vriendin en tevens lotgenote, alles even op een rijtje gezet samen.
TRrinnnnng, bosje bloemen aan de deur. Daar krijg ik meteen wel weer een smile van.
Nu met thee op de bank en vroeg mijn bed in.
Nadat ik vanochtend weer ruim voor de zon opstond wakker was, had ik eindelijk even de rust in mijn lijf om 40 minuten yoga te doen. Een les van mijn favoriete docente van 65, die ze een paar dagen geleden al gegeven had.
Na mijn ontbijt ben ik even langs de tulpen gaan wandelen, duurt niet lang meer voor alles roze en rood kleurt. Het was wel heeeeel koud! Maar vooral lekker rustig. Om 8.30 liep ik weer binnen en trof ik nog geen kind in de schoolmodus aan.
Joep: "mam, mijn eerste 2 uren vallen uit!"
Uitval? pc van de docent kapot? heel apart. Mijn suggestie dat ie toch wel even iets kon gaan doen, woordjes leren ofzo, heeft ie uiteindelijk wel geaccepteerd.
Ties had helemaal geen les, of ja toch wel misschien? Begint om eh, half 12. Maar dat ontdekte hij pas om 12.00.
Fien sliep nog, maar niet voor lang. Ik heb ontdekt dat ze haar ochtendhumeur (vooral als je me als 'een heks' wakker maakt mama) vergeet als ik Snelle op zet. En we gaan samen naar zijn concert in Juni dus ik moet ook dringend zijn teksten gaan leren zodat ik mee kan zingen dus 2 vliegen in 1 klap.
Daarna begon mijn studiedag. CZ had mij hele nuttige informatie gestuurd met allerlei notitievellen om je vragen goed en zorgvuldig voor te bereiden.
Ik hou het gewoon bij mijn schrift met de smile. Ik vergeet alleen spontaan de smile als ik iets opschrijf. Er komt zoveel bij kijken voordat je weet waar je staat bij deze ziekte. Er moet eerst nog van alles bepaald worden qua hormoon/eiwitgevoeligheid, waar precies iets zit en hoe groot etc. Ik heb me ook verdiept in de mammaprint en vanzelf werd het 12.00 en zou de nurse bellen.
40 minuten later nog geen telefoontje, dus ging ik zelf bellen. Echt, als je op een belangrijke uitslag zit te wachten is 10 minuten al teveel, omdat je je er al dagen op ingesteld hebt.
De telefoon werd meteen opgenomen maar de nurse zat in een patiënten bespreking, en zou zo terug bellen. Dat werd weer een half uur later maar toen bleek dat ik de patiënt was die besproken werd. Change of plan namelijk.
De mri die gisteren gemaakt werd, heeft naast gedetailleerde info van de linkerborst nog iets laten zien. Een verdachte plek in de rechterborst.
Die zag ik niet aankomen.
Ontzettende K....zooi.
Dit betekent dat ik donderdag nog niet het hele behandelplan krijg. Er moet eerst een MRI-geleid biopt genomen worden. En als ze dan toch bezig zijn willen ze ook nog een biopt van 'iets' in de linkerborst nemen. Dan 3 dagen wachten op de uitslagen, waarschijnlijk genetisch onderzoek en dan pas ik het hele plaatje compleet. Hoewel, nog niet, want pas als je operatie geweest is en weer de hele boel naar de patholoog gaat en je lymfe(n) verwijderd en onderzocht hoor je wat je stadium is en moet je behandelplan misschien aangepast worden.
We hebben lang gepraat, ik heb talloze vragen afgevuurd en ze vond dat ik eea heel 'wiskundig' had aangepakt. Tja, ik probeer grip te krijgen voor zover mogelijk. Het interesseert me nu niet of behandelingen pijn of andere ellende geven of wat er allemaal voor bijwerkingen zijn. Dus ik sla alle fora en verhalen over. Ik wil wel weten wat er nu specifiek onderzocht is en wat de maximaal haalbare info dan is op basis waarvan je keuzes kan maken, als die er zijn. Dan moet ik wel eerst weten waar het allemaal over gaat.
Nadat we opgehangen hebben ben ik eerst maar een tourtje in de auto gaan maken met HJ (heel corona proof, zo achter glas) en heb ik de kids beloofd het later aan hen in Jip en Janneke uit te leggen.
Afleiding is fijn, al was het onderwerp van gesprek voor 80% alsnog die stomme ziekte. De spanning zit zo vast in mijn nek en schouders, ik zou heel wat over hebben voor een dagje sauna of flink losgaan in de gym. Maar helaas. Geen optie.
Toen belde de nurse weer. De speciale mri die moet gebeuren, kan pas op 20 april. Dat zou betekenen dat ik nog een volle maand onzekerheid te gaan heb. Ik kan veel hebben, maar dit geloof ik niet.
Ik zie weer een taakje voor de komende dagen.....zoeken waar die mri wel eerder kan....
Even fijn gepraat met vriendin en tevens lotgenote, alles even op een rijtje gezet samen.
TRrinnnnng, bosje bloemen aan de deur. Daar krijg ik meteen wel weer een smile van.
Nu met thee op de bank en vroeg mijn bed in.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
Find the cat
Even iets luchtigs, het is nog vroeg ( 5 am).
Regelmatig gaat de deurbel en ontvang ik prachtige bloemen waar ik mijn lieve vriendinnen ook via deze weg hartelijk voor dank!! Lieverds zijn jullie.
Ik ben dol op bloemen! En ik ben niet de enige....zoeken maar.....
Ik denk dat ik voor de zekerheid een emmer buiten zet want ik merk ook dat de bloemist probeert 1.5 meter afstand te houden èn de bloemen niet te beschadigen èn aangebeld heeft èn de bloemen wil overhandigen en dat dat alles tegelijk proberen onmogelijk is.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
maandag 23 maart 2020
23 maart
Gisteren het bericht dat de eerste officiële besmetting met corona in Lisse een feit is. Ties heeft voor mij aan de manager van de Jumbo (daar heeft hij een bijbaantje) gevraagd of ik samen met de ouderen mag shoppen tussen 7.00 en 8.00 en dat was geen probleem! Dus daar liep ik, met 4 mensen. De manager vertrouwde me nog toe dat de hele winkel ontsmet is vlak voor 7.00, hoe fijn! Maar hoe zouden ze dat doen, een hele winkel ontsmetten?
De online lessen van de kids kwamen rond 9.00 langzaam op gang. Joep werkt gek van docent 1 die aan zijn tafel in de huiskamer les gaf maar blijkbaar een exotische vogel in een kooi achter hem had staan die vreselijke geluiden maakte, dwars door de les heen. Hij vond het uiteindelijk toch wel heel leuk, om iedereen via de pc te zien in zijn of haar eigen huis.
Ze hebben hier alle drie allemaal verschillende lesuren dus het is meteen een goed lesje 'rekening houden met elkaar'. Wanneer de één los wil op de piano of de Xbox moet de ander nou net een stille omgeving hebben om de hele klas te kunnen volgen online. En dan heb je ook nog een moeder die even met de stofzuiger langskomt.
Allemaal gelukt, en zo werd het vanzelf tijd voor de volgende actie: het ziekenhuis.
Vandaag heb ik weer happy socks aangetrokken. Dat is inmiddels vaste routine bij mijn reguliere post-melanoom check-ups in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Een melanoom- lotgenoot van mij is vorig jaar een ludieke actie begonnen: elke keer bij een check up postte hij een foto van zijn mooi gesokte voeten op een behandeltafel of in de wachtruimte. En zorgde steevast voor een glimlach bij de meelezende lotgenoten op facebook, want hij heeft echt hele maffe sokken in alle kleuren. Al snel gingen anderen meedoen en pikte iemand bij Happy-Socks dit fenomeen op en besloot alle lotgenoten een paar sokken te sturen. Nu denken wij dus allemaal elke keer aan Patrick.
Hij is gisteren opgenomen in een hospice.
Ik zal in ieder geval bij elke Happy Sock die ikzelf aantrek of uit de wasmand vis (we hebben ze allemaal hier inmiddels) aan dit mooie, positieve mens denken.
De sokken mochten aanblijven bij de MRI.
Infuus geprikt voor de contrastvloeistof in mijn arm en hup het apparaat in. Ze hadden een leuk muziekje uitgekozen maar dat apparaat maakt zo'n ongelofelijke herrie dat je alleen in de korte pauze tussen de verschillende scans iets hoort. Af en toe hoor je een stem die vertelt hoe lang de volgende scan duurt. Je hebt een alarmknop in je hand voor als je in paniek raakt of onwel wordt en je ligt op je buik met je hoofd op een steun dus je ziet niet dat je in een krappe tunnel ligt. En als je erin wordt geschoven lijkt het wel of je 10 meter naar achter wordt geduwd, heel gek.
Morgen belt de nurse met de uitslagen tot nu toe, ook die van de MRI. Dan is nog niet het hele plaatje compleet, dat is pas donderdagmiddag.
Vanmiddag werd ik gebeld door CZ, waar ik verzekerd ben, met allerlei tips en vergoedingen die nuttig voor mij kunnen zijn. Ik had het zorgteam gemaild of ik een exemplaar kan krijgen van Het Borstkankerboek, ze bieden dat aan op de site. Ik ben verrast door de oplettende ontvanger van de mail; dat ze mij uit zichzelf zoveel info geeft. Ook op dat vlak gaat er een wereld voor me open....
Morgen dus maar een studiedag inlossen. Ik heb al veel vragen opgeschreven voor mijn gesprek met de oncoloog, en nu nog een uitgebreide mail met informatie en goede vragen.
Ben er nu te moe voor, morgen weer een dag.
Gisteren het bericht dat de eerste officiële besmetting met corona in Lisse een feit is. Ties heeft voor mij aan de manager van de Jumbo (daar heeft hij een bijbaantje) gevraagd of ik samen met de ouderen mag shoppen tussen 7.00 en 8.00 en dat was geen probleem! Dus daar liep ik, met 4 mensen. De manager vertrouwde me nog toe dat de hele winkel ontsmet is vlak voor 7.00, hoe fijn! Maar hoe zouden ze dat doen, een hele winkel ontsmetten?
Helaas is het schap met toiletpapier nog altijd leeg en met 3 tieners die de hele dag thuis zijn ben je zó door je 12 rollen heen. Gelukkig bleek de buurman, de Dirk, nog wel toiletpapier te hebben. Toen ik weer bij mijn fiets stond zag ik een oudere dame worstelen met haar boodschappen die in de fietstas moesten.
"Ach nee, hebben ze nou net het toiletpapier aangevuld?" vroeg ze mij toen ze me zag aankomen met 12 nieuwe rollen.
Ik legde uit waar ik het vandaan had en zag haar denken: dat ze het ook nodig had, maar niet wist hoe ze de winkel in kon gaan terwijl ze daar met alle boodschapjes en een zware fiets stond te rommelen.
"Ik haal het even voor u."
"Maar het geld dan?"
"Mevrouw, dat is toch niet belangrijk, ik ga het gewoon halen!"
Blij dat ik ook iets kon doen voor een dametje om 7.15 in de ochtend.
"Ach nee, hebben ze nou net het toiletpapier aangevuld?" vroeg ze mij toen ze me zag aankomen met 12 nieuwe rollen.
Ik legde uit waar ik het vandaan had en zag haar denken: dat ze het ook nodig had, maar niet wist hoe ze de winkel in kon gaan terwijl ze daar met alle boodschapjes en een zware fiets stond te rommelen.
"Ik haal het even voor u."
"Maar het geld dan?"
"Mevrouw, dat is toch niet belangrijk, ik ga het gewoon halen!"
Blij dat ik ook iets kon doen voor een dametje om 7.15 in de ochtend.
De online lessen van de kids kwamen rond 9.00 langzaam op gang. Joep werkt gek van docent 1 die aan zijn tafel in de huiskamer les gaf maar blijkbaar een exotische vogel in een kooi achter hem had staan die vreselijke geluiden maakte, dwars door de les heen. Hij vond het uiteindelijk toch wel heel leuk, om iedereen via de pc te zien in zijn of haar eigen huis.
Ze hebben hier alle drie allemaal verschillende lesuren dus het is meteen een goed lesje 'rekening houden met elkaar'. Wanneer de één los wil op de piano of de Xbox moet de ander nou net een stille omgeving hebben om de hele klas te kunnen volgen online. En dan heb je ook nog een moeder die even met de stofzuiger langskomt.
Allemaal gelukt, en zo werd het vanzelf tijd voor de volgende actie: het ziekenhuis.
Vandaag heb ik weer happy socks aangetrokken. Dat is inmiddels vaste routine bij mijn reguliere post-melanoom check-ups in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Een melanoom- lotgenoot van mij is vorig jaar een ludieke actie begonnen: elke keer bij een check up postte hij een foto van zijn mooi gesokte voeten op een behandeltafel of in de wachtruimte. En zorgde steevast voor een glimlach bij de meelezende lotgenoten op facebook, want hij heeft echt hele maffe sokken in alle kleuren. Al snel gingen anderen meedoen en pikte iemand bij Happy-Socks dit fenomeen op en besloot alle lotgenoten een paar sokken te sturen. Nu denken wij dus allemaal elke keer aan Patrick.
Hij is gisteren opgenomen in een hospice.
Ik zal in ieder geval bij elke Happy Sock die ikzelf aantrek of uit de wasmand vis (we hebben ze allemaal hier inmiddels) aan dit mooie, positieve mens denken.
De sokken mochten aanblijven bij de MRI.
Infuus geprikt voor de contrastvloeistof in mijn arm en hup het apparaat in. Ze hadden een leuk muziekje uitgekozen maar dat apparaat maakt zo'n ongelofelijke herrie dat je alleen in de korte pauze tussen de verschillende scans iets hoort. Af en toe hoor je een stem die vertelt hoe lang de volgende scan duurt. Je hebt een alarmknop in je hand voor als je in paniek raakt of onwel wordt en je ligt op je buik met je hoofd op een steun dus je ziet niet dat je in een krappe tunnel ligt. En als je erin wordt geschoven lijkt het wel of je 10 meter naar achter wordt geduwd, heel gek.
Morgen belt de nurse met de uitslagen tot nu toe, ook die van de MRI. Dan is nog niet het hele plaatje compleet, dat is pas donderdagmiddag.
Vanmiddag werd ik gebeld door CZ, waar ik verzekerd ben, met allerlei tips en vergoedingen die nuttig voor mij kunnen zijn. Ik had het zorgteam gemaild of ik een exemplaar kan krijgen van Het Borstkankerboek, ze bieden dat aan op de site. Ik ben verrast door de oplettende ontvanger van de mail; dat ze mij uit zichzelf zoveel info geeft. Ook op dat vlak gaat er een wereld voor me open....
Morgen dus maar een studiedag inlossen. Ik heb al veel vragen opgeschreven voor mijn gesprek met de oncoloog, en nu nog een uitgebreide mail met informatie en goede vragen.
Ben er nu te moe voor, morgen weer een dag.
Omdat schrijven helpt je brein rustig te krijgen in tijden van chaos begon ik ergens midden in de nacht. Wetende dat mensen om me heen meeleven en soms niet zullen weten wat te vragen of te zeggen besloot ik mijn verhaal hier te bloggen en te delen.
Abonneren op:
Posts (Atom)
