Life is.....

15 januari

Dit citaat van John Lennon is al jaren 'mijn' citaat. Bij positieve en negatieve wendingen in mijn leven. Het zorgt er hoe dan ook voor dat het leven niet saai is, en zonder dalen voel je de pieken minder dus ik accepteer het aardig. Meestal dan. 

Zolang ik de regie kan houden over de dingen waar ik wel invloed op heb, vind ik altijd wel een positief dingetje. 

Ik las gisteren een artikel van een hoogleraar Psycho-oncologie die kankerpatiënten begeleidt na alle behandelingen. De interviewer vroeg wat nou het belangrijkste is voor een kankerpatiënt om met de ziekte en de gevolgen te dealen. Het antwoord: de regie over je leven terug pakken. Ik weet dat dat waar is, en snap nu ook waarom de week nadat ik mijn voet brak en vervolgens corona kreeg zoveel zwaarder voelde als het hele 9 maanden behandeltraject van de borstkanker. Ik was de regie kwijt, zittend in een rolstoel en voor bijna alles afhankelijk van anderen en daarmee ook de hoop dat ik wel weer een positief dingetje zou vinden. Zelfs tijdens mijn doodzieke dagen van de chemo had ik de hoop dat het morgen vast beter ging en gebeurde dat uiteindelijk ook.

Het had vast anders gevoeld als de wereld nog normaal was zonder pandemie, ik geen borstkanker had gehad en toevallig eens iets brak. Maar nu was nou net het laatste stukje regie wat ik had: zelf boodschapje doen, stukje fietsen, oncologische revalidatie om te werken aan mijn herstel, aanklooien in de tuin of huis, ook foetsie.

Ik word thuis vaak uitgelachen omdat ik zoveel op zoek op google, maar google gaf mij wel een eerste stukje regie terug! Doordat ik ontdekte dat er een Walker boot bestaat, loop ik nu toch weer een beetje rond. Voel ik dat mijn rechterbeen zoveel sterker wordt omdat deze het meeste kracht moet leveren, kan ik zelf met krukken naar de fysio en oedeemtherapeut en heb ik net zelfs Tommie uitgelaten rondom het huis. En kwam ik vooral weer in de modus: Wat kan ik wel? Wat wil ik? Wat is goed voor mij?

Zo had ik gisteren een productief dagje. Ik heb de hulptroepen in het AVL overtuigd dat ik bij hun revalidatie arts het beste af ben en heb nu een afspraak begin februari. Sneller was beter geweest, maar geen optie, ook niet in een ander ziekenhuis. Ik krijg vanaf volgende week weer 2x per week oedeemtherapie en ga straks een plan met de fysio maken hoe ik vast mijn bovenlijf kan trainen. 

Nu mijn smaak weer nagenoeg normaal is na de chemo mag Hello Fresh weer bedenken wat wij hier eten 3x per week en dat scheelt een hoop denkwerk.

Dan had ik nog een wens voor 2021. Het huis verkopen zodat de financiële hypotheekbanden met HJ ook gescheiden worden. Volgens het contract zouden we dat vorig jaar al doen maar ja, shit happened. Ik heb dus na lang googelen, brainstormen met Fien en op Funda gluren bedacht dat stap 1 is uitvogelen wat dit huis waard is en dan verder plannen maken. Dus komen de komende 2 weken 2 verschillende makelaars een vrijblijvende waardebepaling doen en is straks mijn belangrijkste vraag beantwoord. 

Volgende week start ik met mijn re-integratie traject bij KLM. Gebroken voet of niet; een beginnetje met een plan maken via Teams met Pauly kan wel.

Gisteren avond stuurde Nicole mij deze foto. Haar dochter had het fotoboek van 2019 erbij gepakt. 

De tranen sprongen meteen in mijn ogen.

Nog maar een jaar geleden.. Ada en ik hand in hand op Nicoles verjaardag. Totaal onwetend dat dit de laatste verjaardag zou zijn dat Ada op haar dochters nieuwe levensjaar zou proosten met een goed glas rode wijn. Samen in gesprek met Nicoles vriendin, die na melanoomkanker borstkanker kreeg en net alle behandelingen achter de rug had en weer een mooie bos haar op haar hoofd. Ik overdonderd door dit gesprek, dat iemand 2 soorten kanker krijgt! Totaal onwetend dat mij precies hetzelfde ging gebeuren en ik exact een jaar later door precies hetzelfde traject van operatie, bestralingen en chemotherapie zou zijn gegaan. 

De foto is op 21 december 2019 gemaakt. 21 december 2020 zou mijn laatste chemodag zijn geweest als de neuropathie niet zo had toegeslagen.

Het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt. Deze foto says it all! 

Toch, al moet ik huilen van alles wat gebeurd is zonder dat wij op deze foto het zagen aankomen: ik had dit mooie moment in 2019 voor geen goud willen missen.

10 weken skischoen

12 januari

Gisteren stonden zowel Blessing als Linda om 9.30 op de stoep. Blessing komt via de thuiszorg weer 3 uurtjes schoonmaken op maandag. Ze was blij met de dweilen waar ze om gevraagd had vlak voor ik zelf het huis weer kon doen en ik was blij dat ik ze destijds meteen gekocht had. Toen de winkels nog open waren en ik gewoon kon lopen. 

"You are a strong woman, I can see that in your eyes" zei ze. Dat vond ik nou een mooi compliment. 

Terwijl zij aan de slag ging, 1 tiener naar school fietste en de andere 2 ergens achter een laptop of telefoon online lessen volgden gingen Linda en ik naar het LUMC. Eerst de afdeling K2 voor een röntgenfoto en toen weer naar K3 voor de gipskamer. De breuk was wederom niet verplaatst en geneest standaard. Net als bij een mens die geen chemo gehad heeft of Tamoxifen slikt dus. Dat is mooi. Ik was wel toe aan een focus dus vroeg hoe lang die schoen nog aan moet. De plek van de breuk is een plek waar weinig doorbloeding is en dus geneest zo'n breuk langzaam. Derhalve moet de schoen nog 7 weken aan. Zo hee, wat een tegenvaller! Ik had al gegoogeld op bergschoenen want weet dat dat de volgende stap is. Enkeltje fixeren en lopen maar. Vervolgens moest de 'arts' nog even beoordelen. Dat is een dame (ik gok in opleiding want nog heel jong) die op een meter van mijn gipsbank afzat, waarschijnlijk alles al gehoord had, niet naar mijn voet keek en exact hetzelfde vertelde als haar gips-collega. Vast goed om het eigen risico erdoor te jassen, want consultje arts is toch weer een extra declaratie bij mijn zorgverzekering gok ik. Ik noem het alleen geen consult.

"Als uw tenen doof worden of tintelen moet u komen, anders zien we u over 3 weken."

Wederom heb ik uitgelegd dat ik neuropathie heb en al dove en tintelende tenen heb, dat ik weinig gevoel heb in mijn voeten en de neuropathie door deze breuk en geen beweging alleen maar erger lijkt te worden. Daar werd vakkundig omheen gekletst en zo stonden we al snel weer buiten. Nog even gevraagd of ik de krukken moet blijven gebruiken. "Op geleide van pijn" was het antwoord dus als ik zonder niet meer pijn krijg mogen ze in de kast. Mooi, ik heb weinig pijn dus dat komt wel goed.

Thuis een kopje koffie in een schoon huis en boodschapje op de markt gedaan met Linda. Er staan slechts 3 kraampjes en toch voelt het als een uitje. Linda was blij dat ze weer eens door een winkelstraatje liep, ook al was alles dicht. 

Ondertussen kreeg ik mail van de ondersteuningsconsulente van het AVL. Zij belde vorige week en bedacht na mijn verhaal over gebroken voet en neuropathie dat ze de revalidatie arts van het AVL zou vragen voor een advies in deze specifieke situatie. Dat had ze: er moet dringend een advies komen van een revalidatie arts die vervolgens eventueel ergotherapie, fysiotherapie of aanpassingen voorschrijft. Ik geloof niet dat ik in het LUMC de aandacht getrokken heb met inmiddels 5x de neuropathie benoemd te hebben, ik geloof ook niet dat ik een afgestudeerde arts heb ontmoet aldaar want in mijn app staat steeds dat ik een afspraak heb met een 'senior medisch specialist', lekker algemeen, en ik geloof ook niet dat ik bij het LUMC een gedegen advies ga krijgen. Het AVl heeft echter een wachtlijst dus tja, ze gaan kijken hoe dit op te lossen.

Vanochtend vroeg een mail dat de thuiszorg organisatie zich vergist heeft en er derhalve op donderdag niemand komt zoals beloofd omdat mijn indicatie door de gemeente op minder hulp gezet zou zijn dan ze ingepland hebben. Ik weet toch zeker dat mij 2x per week beloofd is door de gemeente dus het mailtje maar weer doorgestuurd met de vraag hoe dit zit. 

Nog even het LUMC bellen met de vraag of mijn ingeplande afspraak voor 1 februari naar later op de ochtend mag, maar het antwoordapparaat vertelt mij dat ik vanaf 13.30 kan bellen en het is 13.26. Dus 10 minuten later het hele keuzemenu weer door om vervolgend een bandje te krijgen dat mij vertelt dat ik tot 11.15 kan bellen??? Denk dat Katrijn een vrije middag heeft opgenomen en een ander bandje heeft aangezet in de afgelopen 10 minuten. Ik hoop dat ze geniet van het lekkere weer. Mijn dag gaat in ieder geval vanzelf voorbij zo.

Blij met saus

10 januari

Vanaf 8 am was ik onafscheidelijk van mijn telefoon, want de GGD kon bellen. Dat deden ze uiteindelijk rond de klok van 12. Eerst alle geboortedata opnoemen voordat ze het verlossende woord sprak: negatief. Alle drie de tieners zijn gisteren dus negatief getest. Hoe dat kan, geen idee. Ik heb dus tot nu toe niemand aangestoken, zelfs niet mijn eigen kinderen waarvan er 2 elke dag in mijn bed zijn geploft of me geknuffeld hebben.

Dat we hier nog steeds onze grenzen verleggen is snel duidelijk; voor steeds minder springen wij een gat in de lucht. Ties is blij is dat hij naar school kan morgen en nog iets kan opsteken voor de schoolexamens beginnen en zometeen vers brood bij de Jumbo kan halen. Fien gaat komende week bij een vriendin online les volgen zodat het net is alsof ze samen in een klas zitten. Joep is blij dat ie morgen met een ander tegen een hockeybal kan slaan op het veld waar al maandenlang geen sprake is van normaal sporten. Ik ben blij dat ik de deur open kan doen voor Nicole die straks eten komt brengen en morgen voor Blessing zodat na 3 weken gebroken voet er eindelijk iemand met een sopje door het huis komt razen. En dat ik morgen naar het LUMC mag met Linda, die hier zelfs binnen een kopje koffie mag drinken van de GGD! Dat het niet uit maakt dat het morgen zeikt van de regen omdat ik joepieaaaieeee op krukken door die regen kan strompelen. Om even later weer een dosis röntgenstraling op mijn voet los te laten in de hoop dat de mensen in de gipskamer mij vervolgens vertellen dat het einde van het behandelplan in zicht komt. Wij zijn gewoon blij met 'saus' (gevierde uitspraak hier in huis). Wie had ooit bedacht dat we blij zouden worden omdat we na een dikke week quarantaine in een gelock-downed land gewoon naar buiten mogen, desnoods met een gebroken voet? 

Gisteren was wel even een andere dag. Vol goede moed zat ik weer te bedenken wat we de komende week aan boodschappen nodig hebben en wat we nu weer moeten eten. Iets wat vooral snel klaar is en wat iedereen lust. Trots dat ik het allemaal weer bedacht had en niet vergeten was wat pompjes handzeep extra te bestellen want dat vliegt er doorheen, drukte ik op de knop 'boodschappen toevoegen' en kreeg ik de melding 'toevoegen aan bestelling van 18 januari'. Nee, nee, nee, mijn boodschappen komen 11 januari hoor. Klantenservice (sorry, druk vanwege corona, duurt lang) na 23 minuten hangen aan de lijn en toen bleek dat mijn boodschappen die elke maandag tussen 18.00-20.00 komen ineens om 12.00 geparkeerd staan. En precies voor dat tijdvak, moet je ruim 48 uur van tevoren alles besteld hebben. Het is te laat, de rest van de week zit ook vol dusss....

Dat verpestte totaal mijn humeur wat al niet best was. Zit je dan, met een lege koelkast en een gebroken voet en 3 kinderen in quarantaine. Weer hulp inschakelen en je afhankelijk opstellen, ik heb er zo genoeg van. Uiteindelijk bij de concurrent voor a.s. woensdag nog een plekje gevonden voor boodschappen, daar de hele lijst weer ingevuld en zo ging de dag alsnog verhipte snel voorbij. 

Op zoek naar een hoogtepuntje van de dag, besloot ik zelf een klein pakketje bij de Jumbo in te gaan leveren. Ik was al klachtenvrij en van de gipskamer mag ik zelf naar de fysio lopen met krukken en de Jumbo is dichterbij, dus vandaag ga ik dit wandelingetje testen. Zelfs een mondkap op gedaan alhoewel ik niemand kan besmetten en ik niet besmet kan worden omdat ik nog minstens 7 weken immuun ben, maar vooruit. Ook al ben ik in de mood om ook eens lekker onverantwoordelijk, boos en recalcitrant te zijn. Ik had geen extra pijn van dit mini-wandelingetje dus naar de fysio gaan komende week moet lukken. Ik heb ontzettende last van mijn oedeemborst; die doet nu de hele dag pijn omdat ik een week moest overslaan vanwege corona. 

Fijne zondag, ik ga mijn tanden in een vers broodje zetten.

Hartverwarmende verjaardag

6 januari

Gisteren bij het ontwaken scharrelde een tiener half in het donker naar de wc. 

 "Hoi Joep!"

"Hoi mam."

De 2 de tiener kwam vlak erna.

"Hoi Ties!"

"Hoi Mam."

Wij meisjes vinden dit onbegrijpelijk, zo onbegrijpelijk dat we lachend besloten de verjaardag van de jongens voortaan als onze verjaardag te zien; zijn we lekker 2 x per jaar jarig en zij hebben vast niets door. Met een ontbijtje op bed van Fien gingen we de jongens maar even bellen: "Wat voor dag is het vandaag, vergeten jullie niet iets?"

Toen rinkelde de deurbel en daar stond een gemondkapte bezorger van meesterbakker Vermeer uit Lisse met een waanzinnig frambozentaartje van Elianne en ook nog een doos overheerlijke gebakjes van Peter & Linda.

Een superverrassing want een verjaardag zonder taart is stom. Om 11.30 had iedereen een half uurtje pauze tussen de online lessen door en hebben we lekker taart gegeten. Het bleek een taart van ruim 2000€ te zijn. Elianne had een bedrag overgemaakt naar de meesterbakker maar was een kommaatje vergeten in het bedrag. Gelukkig waren ze zo aardig om het even later weer terug te storten. 

Heel veel appjes en telefoontjes ontvangen, supergezellig. Ik voelde me nog altijd niet goed dus plofte maar weer op de bank onder een deken. Fien erbij want haar docenten hebben plots allemaal belangrijker dingen te doen dan online lesgeven dus ze was met 40 minuten klaar. 

De deurbel rinkelde en daar stond een meneer met verrassingsdozen.

Vol met ballonnen en bloemen en een lief kaartje.

Toen kwam de 'gewone' postbode.

Toen de DHL met een pakketje dat ik inmiddels al had geretourneerd voordat ik mijn voet brak. Blijkbaar dacht de winkel dat het nog bezorgd moest worden, ook een goeie grap. 

Een prachtige bos tulpen van mijn jaarclub arriveerde vroeg in de avond en inmiddels was ik  overdonderd van alle liefdevolle aandacht op deze té maffe verjaardag. 

Om 20.00 ging ik even met Fien het nieuws kijken toen de keukendeur plots open ging. Gauw de walker aan om op te staan en te gaan kijken.

Lieve Jo en geweldige Dennis met een verjaardag serenade in de ijskoude tuin! Nog zo'n hartverwarmende mega verrassing! 

Iedereen ongelofelijk, ontzettend bedankt!!!! Jullie hebben deze dag zo bijzonder gemaakt, een lach en een traan maar ook de traan heeft een mooie oorzaak deze dag: ik voel me zo geliefd en omarmd, daar kan helemaal niets tegenop en is goud waard.

Fuck

 4 januari

Denk dat de binnenkant van mijn hoofd er ongeveer zo uit ziet. Ik heb geen woorden voor de afgelopen dagen dus dan maar een plaatje.

Oud en nieuw verliep rustig bij Joep en mij. Fien en Ties waren elders en wij hoopten op geen vuurwerk maar in Lisse waren toch aardig wat bommen ingekocht die perse de lucht in moesten met 2 bange en verstopte katjes als resultaat.

Een vriendin bleek corona te hebben maar was niet hier geweest toen ze besmettelijk was volgens de GGD maar alsnog was ik alert. Want ik klonk ineens nasaal maar had geen snot. Heel vreemd.

1 januari de kerstboom zittend op een kruk met de snoeischaar bewerkt zodat ie in de biobak zou passen. Wie niet kan lopen moet slim zijn. En ik gok dat er dit jaar geen blije scouting trucks door het dorp rijden om kerstbomen te verzamelen tijdens de lockdown.

Een snelle pasta in de avond, family weer compleet en toen voelde ik me ineens niet lekker. Bed in, rillingen, geen kruik of deken kreeg me warm. De Barbiefilm met Fien ook niet trouwens. Koorts in de nacht dus er was maar 1 optie: coronatest laten doen.

Vraag 1 bij het online afspraak maken luidt: Kunt u zelf naar de teststraat komen? Als je daar 'Nee' invult loop je vast en moet je een nummer bellen.

"Ik moet een test doen maar heb een gebroken voet."

"Kunt u iemand vragen u te rijden?"

"Ehm, en als ik dan positief ben?"

"Oh dat is geen probleem, mondkapje op en achterin de auto zitten en dan komt het goed."

De GGD zal het wel weten, toch?

Gisterenochtend kwam de uitslag. Ik heb gewoon Corona. Hoe dan? Buiten het LUMC ben ik nergens geweest en de vriendinnen die toen reden hebben gelukkig nergens last van. De koorts is weg, de rillingen heb ik al regelmatig sinds de chemo, mijn neus staat nog in de fik van het stokje, af en toe een kuch, extreem vermoeid ben ik al maanden, pijn doet mijn lijf al want 1 been staat een paar centimeter hoger door de Walker boot en tjsa mijn smaak, die was ook al aangetast. 

Totale frustratie spoelt door mijn lijf. 9 maanden hou je het virus uit alle macht buiten de deur en ineens is het er toch. Van die overvolle gipskamer of de bijbehorende wachtkamer? Van de rolstoelen buiten die niet schoongemaakt worden? Ik zal het nooit weten maar wat komt dit op een ongelofelijk klote moment. 

"Hallo met de GGD, voor het bron en contactonderzoek."

Een uur hing ze aan de telefoon, namen van vriendinnen en kinderen, geboortedata, BSN nummers en telefoonnummers waren gewenst. Welke pillen slikt u zoal? Hoeveel milligram? Geen idee, en die pillen liggen boven en ik zit beneden met een gebroken voet. Of ik even een kind kon laten kijken. Die lagen gewoon nog in bed op zondag 9.45am. Best wel overdonderend om al die privé info van anderen zomaar aan een onbekende van de GGD te geven. En dan de vraag of ze tegen LUMC mijn naam mocht noemen wanneer de gipskamer gebeld zou worden over mijn positieve uitslag. Ik zie ze al denken: Ach die K3 dame met het regenboogjurkje en de gebroken voet. 

Mijn coronamelder werd geactiveerd, maar niemand (ook mijn chauffeurende vriendinnen niet) heeft een melding ontvangen. Ra ra hoe kan dat? We hebben toch echt samen in een auto gezeten. Ik had uiteraard ook zelf al de betrokken vriendinnen geïnformeerd. 

"Zit u geïsoleerd in huis?"

"Zo nee, dan gaat de officiële quarantaine van uw kinderen pas in zodra u naar buiten mag, op zijn vroegst is dat 6 januari maar natuurlijk mogen ze nu ook nergens heen. Dus kunt u ze testen op 10 januari en indien negatief mogen ze de 11de naar buiten. Na uw quarantaine bent u 6 tot 8 weken immuun. De thuiszorg zal gewoon beschermd bij u thuiskomen." 

"Oh ja? Ook voor schoonmaak?"

"Ja hoor!"

De GGD zal het wel weten.

"Uw chauffeur naar de teststraat moeten we bellen." 

"Hoezo? Het was toch veilig om met mondkap iemand te vragen mij te rijden als ik achterin zat?"

"Nou, van Lisse naar Leiden en weer terug is te lang."

Waarom adviseren jullie dit dan????????? Ik zou toch nooit iemand vragen een risico te lopen als ik dit had geweten?!!!!!!Dan had ik toch de huisarts gevraagd in een maanmannetjespak thuis te komen!

Ik was vervolgens net de douche uit toen ze weer belde. Ze had 'een GGD arts' geconsulteerd, dat moet als iemand medicijnen slikt legde ze uit.

"U slikt Tamoxifen en dat verlaagt de weerstand en daarom bent u langer besmettelijk en wordt uw quarantaine verlengd met 10 dagen dus minimaal t/m 14 januari en uw kinderen t/m 19 januari."

"Hoe komen jullie erbij dat Tamoxifen mijn weerstand verlaagt?"

"Tsja we hebben een lijst en daar staat het op."

"Ik bel morgen mijn oncoloog want ik ga dus niet dit advies van een basisarts die ik nog nooit gezien of gesproken heb en ook geen naam heeft, klakkeloos opvolgen."

"Ik moet u ook nog vertellen dat u in uw eigen tuin mag."

Ja DUHHHHH, hoe dom denk je dat ik ben.

Vervolgens belde ze mijn 3 kinderen, hing weer het verhaal op dat hun quarantaine met of zonder klachten gewoon een halve maand gaat duren maar dat als het moet ze wel een boodschap kunnen doen, met mondkap op maar dan niet hardop praten tegen iemand....dat terwijl 2 kinderen al vage symptomen hebben en dat genoemd hebben.

Sorry hoor, maar van dit zoveelste onzin advies wordt ik echt gewoon boos. 

Na een slechte nacht, ik kon mijn boosheid en frustratie niet kwijt en dus slaap je rot, werd het 8.00 en belde ik als eerste de fysio praktijk omdat mijn oedeemtherapeut in mijn besmettelijke dagen aan huis was geweest en me op geen afstand gemasseerd heeft. De GGD had haar nog niet gebeld. Toen ze mij uiteindelijk uren later terug belde had ze inmiddels meerdere cliënten behandeld. Gelukkig heeft ze nog altijd geen klachten.

Toen de thuiszorg.

"Corona? nee dan komt er niemand de hele week." Niet echt verrassend, wel ongelofelijk rot.

Toen de huisarts. Met de vraag of ik als opkrabbelende borstkanker patiënt snel een vaccinatie kon krijgen.

"Mevrouw, wij hebben 0 informatie van de overheid wie en wanneer we gaan vaccineren."

Zo, dat geeft hoop zeg.

Toen het AVL gebeld over het tamoxifen verhaal. Ze waren net zo verbolgen als ik en gebruikten zelfs dezelfde woorden als ik gisteren: totale nonsens!

Ik had zelf al gegoogeld gisteren en binnen 2 minuten op Breast Cancer.com gelezen dat men in het begin van de pandemie dacht dat mensen met extra oestrogeen misschien minder weerstand zouden hebben. Tamoxifen blokkeert dit hormoon nou net, dus heb je juist minder hormoon en daar is nog nooit onderzoek naar gedaan in combi met covid en dus is de conclusie dat er 0 aanwijzingen zijn dat iemand met deze pillen meer last heeft van corona. 

"Laten we hopen dat niet al onze Tamoxifen slikkende patiënten met corona ons gaan bellen want dan zijn we straks alleen maar bezig met dit nepnieuws te ontkrachten" aldus het AVL.

Adem in, adem uit.

Hopen dat het hier bij blijft en mijn klachten niet verergeren. Hopen dat er echt betere tijden komen. Hopen dat we hier met zijn vieren hoop blijven houden. Fien zit inmiddels na een dag online les met een nieuw breiproject op de bank in pyjama. Joep heeft een voorraad snoep laten aanrukken door een vriendje. Ties print stug door op zijn 3D printer en blijft zoveel mogelijk bij ons vandaan. Ik poets de plee na elke toiletgang, om de beurt doet iemand iets in of uit de wasmachine, we hebben een heerlijke pan pasta op de stoep geleverd gekregen en er is weer een quarantaine dag voorbij.

Morgen ben ik jarig. Ik vier altijd mijn verjaardag! Omdat mijn motto altijd was: vier dat je een jaar ouder mag worden. En precies nu de betekenis van 'jaartje ouder mogen worden' nog veel meer betekenis heeft, heb ik niet eens taart.

Terugblik

31 december

Vanochtend kreeg ik een mooi geluidsfragment van Gera. Ze leert Ukelele spelen en stuurde mij haar versie van Hallelujah. Dat vind ik al zo'n mooi nummer maar deze versie helemaal. En zo begon deze laatste dag van het jaar met tranen.

De eerste dag van het jaar begon heel anders. 2020 werd namelijk hét jaar! Terugkeer naar intercontinentale vluchten dus hoop flight safety examens die ik met 100% afsloot. Een fantastisch mooie intieme 50ste verjaardag met vriendinnen op het strand. Laatste 3 maandelijkse melanoom controle en het vertrouwen dat weer terugkwam dat het ook echt weg was, die kanker.

Bijna 25 jaar in dienst en dus een volle week New-York geboekt met de kinderen in een fijn hotel, Explorer passes gekocht en hoop shopplannen gemaakt waar mijn tieners al maanden voor spaarden. Zomervakantie Estivant naar Kroatië ook geboekt én ik startte eind februari eindelijk met mijn nieuwe nevenfunctie als trainer! Daar had ik zo'n zin in en de inwerkperiode was bijzonder intensief maar oh zo interessant, mooi, leerzaam, zingevend en uitdagend. Ondertussen uit eten met een leuke nog onbekende man, want 2020 zou 3 kernwoorden hebben: carrière-liefde-vakantie.

Trump gooide het land dicht t/m een week voordat wij zouden vertrekken, maar we hielden hoop. Alle nieuwe basiscursisten die ik en mijn collega's zouden trainen kregen bericht dat ze helaas een paar weken later zouden starten, maar we hielden hoop. Op donderdag 12 maart stuurde onze manager bij Learning & Development ons naar huis, omdat KLM buiten China ook ineens niet meer naar andere landen kon vliegen en het bedrijf op zijn kop stond. Nog hielden we hoop.

" Neem morgen maar vrij, maandag zien we elkaar weer."

Maar op de zondag ervoor echter ging de Lockdown in en op maandag 16 maart belde de huisarts. Ik hield nog steeds hoop. Tot die woensdag waarop ik de diagnose kreeg.

Dat is nu 85618 woorden geleden. En ook ruim 23.000€ geleden, voor mijn zorgverzekering.

Ik geloof niet dat ik al in de fase 'Wat is mij allemaal overkomen?' zit, dat moet nog komen. Ik weet wel dat ik ongelofelijk trots ben op hoe we ons met zijn vieren hier doorheen hebben geslagen, keer op keer met nieuwe teleurstellingen hebben gedeald maar ons weer herpakt hebben. Ieder heeft op zijn of haar eigen manier geprobeerd de lichtpuntjes te zoeken.

De bak met lieve kaarten achter mij koester ik. Zelfs op deze laatste dag van het jaar valt er een kaartje in de bus, van mijn jeugdvriendin Karen. 

De talloze appjes, bossen bloemen, ingevlogen maaltijden, attenties, ritjes naar AVL en meeleven van vrienden en familie is het mooiste wat 2020 mij gebracht heeft, daar hoef ik niet over na te denken. Ik heb geleerd hulp te vragen en ben overdonderd hoe snel alles elke keer weer geregeld en opgelost werd. Dat is zo'n hartverwarmend gevoel, dat neemt niemand mij meer af! 

Katrijn

29 december

Maandag 8.30 sharp hing ik aan de telefoon met de gipskamer. Ik kon inmiddels een vinger tussen mijn voet en het roze gipsje steken en dan moest ik bellen. Daarbij had ik dus het fenomeen Walker boot ontdekt online en leek me dat beter dan met gips in de rolstoel te blijven hangen want mijn rug ging steeds meer pijn doen. Ruim een uurtje later kon ik terecht met Jorien en zo stapte, nou ja rolde, ik wéér over een ziekenhuisdrempel. 

Gipsman Ron wachtte ons op, knipte het gipsje eraf, maakte mijn voet schoon en stuurde ons eerst naar de röntgen. Als de breuk niet verschoven was, mocht ik een Walker boot. Het zag er keurig uit na een week zitten. De zwelling was flink geslonken maar door geen beweging is de neuropathie nog een stukkie slechter; tenen niet alleen dood maar ook uberstijf. Weer terug bij de gipskamer ging Jorien me weer aanmelden want ik had mijn dagpasje, soort bonnetje, al weggegooid. De administratieve dame die in een soort houten poppenkast zat voor de gipskamer meldde pinnig dat ik dat nóoit meer moest doen en het bonnetje ten alle tijde moet bewaren. Even later rolden we weer naar buiten met een soort skischoen die ik op geleide van pijn mocht gaan belasten met krukken erbij. 

Weer langs de pinnige dame voor een nieuwe afspraak. Ze is het type: Ik zie je staan met je rolstoel maar ben héél druk met mijn computer dus je wacht maar. 

Thuis aangekomen de instructies nog eens goed doorgenomen. Het zijn wel een paar handelingen en op het laatst trek je de boel vacuüm met een pompje in de vorm van een granaat. Ehm, hoe moet dat vannacht? Ik zit met een blote voet in deze schoen en heb dus geen bescherming om mijn voet en volgens de instructie ga je dus met dit bakbeest naar bed. Handdoekje eronder om je beddengoed niet te beschadigen lees ik. Ik besluit maar even te bellen of dit wel klopt en de dame van de afdeling traumachirurgie meldt stellig dat ik met een breuk van een week oud, inderdaad met schoen en al naar bed moet.

Dat doen we dan maar he. Ik val een uurtje in slaap en ontwaak dan van helse pijnscheuten overal behalve bij de breuk. Verliggen, riemen losser, stukje lopen, het helpt niets. Niet te doen dit! Ook de overbekende nagelpijn keert terug omdat ik nu al uren een schoen aan heb. De minuten kruipen voorbij tot het 6 am is. Licht aan en de tijd doden tot ik weer kan bellen met de gipskamer. Blijkbaar is deze schoen in combi met neuropathie niet zo'n goed idee. 

En dan bedenken hoe ik de douche ga aanpakken. Het is óf naakt op de douchekruk de schoen weer aan om naar de slaapkamer te komen en dan de schoen weer uit om je onderbroek en broek aan te trekken, of die laatste 2 items meenemen naar de badkamer. Maarreee.....met 2 krukken heb je geen handen over. Ja ja, het lijkt zo simpel: "Mevrouw u kunt nu lekker douchen zonder de schoen". 

Wat trek ik eigenlijk aan? Of een maillot, of een strakke sportbroek of iets wat boven de schoen blijft hangen? 

Het wordt vanzelf 8.30, Jo heeft al geappt dat ze mee kan naar het ZH vanaf uur of 13 en Ron van de gipskamer zegt aan de telefoon: "Tsja, de pijn kan best door de neuropathie komen en dan is deze schoen geen optie voor jou, moeten we maar weer een gipsje gaan maken en dat doen we om 13.30." 

In de gipskamer vraagt Ron waarom ik het hele ding niet heb uitgegooid vannacht. Je hóeft er niet mee te slapen.....WAT? Mevrouw van de poppenkast blijkt zelf dit advies bedacht te hebben.....ik wist niet dat zij het was die de telefoon beantwoordde....ze heeft gewoon zelf doktertje gespeeld. Nou ja! 

"Nou Ing, dit wetende wil je dan de schoen echt afgooien of toch houden?" vraagt Jo. "Goeie vraag" zegt Ron. Het is schoen óf onbelast gips voor nog minstens 4 weken en dus de rolstoel. De keuze is niet moeilijk, als ik gewoon zonder dit gevaarte mag slapen hou ik hem. Wat een verademing: zelfs als ik op de bank zit mag ie af! 

"Sorry dat ik jullie kostbare tijd heb gebruikt, maar de dame aan de telefoon was zo stellig!" 

"Je hoeft echt geen sorry te zeggen, en het was niet zo handig van een administratieve kracht om advies te geven."

Understatement...Bedankt Katrijn!

Ik verheug me op mijn bedje, duik er maar weer vroeg in want ben kapot. Was ik gisteren avond ook, en super rillerig en zo'n nacht spoken helpt niet echt om je beter te voelen.

Kerstmis 2020

27 december

Wakker worden, met de krukken naar de badkamer, neerploffen op de douchekruk en douchen, terug hupsen naar bed en daar kleding aandoen, op de grond naar de trap kruipen en dan op de bips de trap af alwaar benee de rolstoel geparkeerd staat.

Kerstavond-dag begon de dag met een traan en die ging ook niet meer weg. Gewoon foetsie, mijn perspectief. Ik heb niet eens een plan gekregen voor het vervolg van de behandeling van de breuk. Wanneer kan ik er op staan? Geen idee maar een beetje lopen zou wel al stukken beter zijn dan dit. Ik fantaseer over naar buiten gaan om even een frisse neus te halen. Jo las in een appje van mij tussen de regels door dat ik er nogal doorheen zat en sprong in de auto, zo lief. Scoorde ook nog even een buiten-rolstoel bij haar vader op zolder. "Morgen kom ik gewoon weer hoor" zei ze. En ze was niet de enige; inmiddels komt er bijna elke dag iemand langs. Zo fijn en gezellig en iedereen zuigt even of doet de was.

"We komen jullie halen voor het kerstdiner en dan eten we gewoon beneden in het huiswerkinstituut" zei Dees. Vlak voordat Anton ons kwam halen waren de drie tieners druk met hun outfit bepalen en haren mooi maken, heel gezellig met zijn drietjes. De stoep-drempel voor Dees haar huis was nog wel een uitdaging maar ze hebben me gewoon onder de oksel omhoog getild. Ze had het zó gezellig gemaakt beneden!

De kinderen fleurden helemaal op en hadden veel lol met hun neefjes en nicht, we hebben een terugblik-spel gedaan met een lach en een traan, heerlijk gegeten en keihard gelachen om filmpjes uit de oude doos. Ondertussen mijn vader gesproken die uit het ziekenhuis ontslagen was na een ingreep die hopelijk met een sisser afloopt. Het was echt een superfijne avond en nadat we keurig thuis waren gebracht lekker ons bedje in gedoken.

1e kerstdag in plaats van ontbijt uitgebreid geluncht met zijn vieren, kerstfilm op de bank gekeken, sushi gerold en cadeautjes uitgepakt die we voor elkaar hadden gekocht. Daarna nog maar een kerstfilm met zijn allen. 

2 de kerstdag kwam Christine kat in de middag. Met zijn allen een borrelhapje gedaan en een simpele maar lekkere pasta gemaakt. Met de beperkingen die we hebben door alles hadden we geen betere kerst kunnen hebben! 

Vandaag kwam Tascha met een heerlijke lunch, verrassingsdiner voor straks, een tas vol leuke spelletjes en heb ik weer een fris opgemaakt bedje. 

Ondertussen heb ik zitten googelen op 'behandeling gebroken 5 de middenvoetsbeentje' en ontdekte ik dat de meeste ziekenhuizen een Walker boot, soort brace, gebruiken. Na een week niet belasten zou je daar op geleide van pijn steeds meer op mogen lopen. Dat moet ik hebben! Morgen 8.30 sharp bel ik de gipskamer en vraag ik of dit kan. Wat zou ik daar blij mee zijn! 

Dit verzin je niet deel 2

 23 december

Het was inmiddels nacht toen we thuiskwamen. Fien in tranen, want het weinige dat we deze vakantie konden doen kan nu dus ook niet meer. En rara wie zal ik vragen voor een  klusje hier of daar..... Het is too much. We zitten allemaal in tranen. De jongens doen wat jongens doen: terugtrekken en gamen. Lin besluit te blijven slapen in Fien's bed, Fien bij mij in bed en we liggen nog lang te praten en te huilen over wat een extreem rotjaar dit is. Ik slaap niet van de pijn ondanks de paracetamol en moet  ook nog 2x naar het toilet. Levensgevaarlijk met die krukken, ik zwier op de heenweg tegen de muur en op de terugweg tegen de achterkant van mijn bed. Dit kan echt niet, krukken en 1 been.

Lin en ik ontbijten op bed zodat Fien kan proberen in haar eigen bed nog wat slaap te pakken en om 8.30 sharp bel ik de gipspoli. Ik leg weer het verhaal uit en ze gaan een plan bedenken maar kunnen niet beloven dat het een onbelaste vorm van gips wordt. Maar het kan gewoon niet anders, dus het moet. 

Samen met Lin om 12.30 weer naar het LUMC en vragen de weg naar de gipspoli, dat blijkt op de afdeling K3 te zijn. Oh ja lee lee..

Een ontzettend melige gips-knutselaar komt me halen en vertelt dat zijn nicht ook neuropathie in de voeten had na alle behandelingen en dat niet is goed gekomen na 2 jaar maar ze wel haar werk als verpleegkundige kon oppakken. Jaloers kijk ik naar zijn lekker zittende klompen die zijn nicht ongetwijfeld ook draagt tijdens werk....is toch iets anders dan een donkerblauwe pump. Mijn voet blijkt inmiddels nog wat dikker en blauwer onder het verband. Hij legt het plan uit en laat me 6 kleurenstaaltjes zien waaruit ik mag kiezen.

"Tsja, als ik dan toch op de afdeling K3 ben doe me dan maar knalroze!"

"Die hebben we nog niet eerder gehoord hier, maar dan doe je wel je regenboogjurkje aan he!" Vervolgens hebben we het over neuropathie en vertel ik dat mijn hele lichaam voelt alsof ik het net onthaard heb en dan kleding aandoe, maar hij vast niet weet hoe dat voelt. We hebben in ieder geval gelachen vandaag. Vooral ben ik opgelucht dat ik een gips en schoen heb waar ik weliswaar niet op moet gaan lopen, maar wel net een tipje bij kan zetten als ik van bed naar badkamer moet boven. 

Lin heeft gisteren al een douchestoel en een rolstoel gehaald bij de thuiszorgwinkel. Met de rolstoel kan ik me beneden verplaatsen en een kopje koffie voor mezelf zetten en boven kom ik door op mijn billen de trap op- en af te gaan, ofwel enkele reis in de ochtend naar benee en eerst goed nadenken wat ik beneden nodig heb. Ach ja, deze ervaring heb ik opgedaan na mijn knie operatie en komt nu weer van pas.

Weer thuis nog een kopje koffie gedronken en heeft Linda vast het eten gemaakt. Daarna heb ik het klokje rond geslapen. Af en toe wakker van de pijn maar toch weer doorgeslapen daarna. Heel blij met de douchestoel en hoes om mijn voet droog te houden. Na de douche weer op mijn kont naar benee en zowaar bedacht om mijn tandenborstel en pasta mee te nemen. Wetende dat de tieners de eerste uren nog niet ontwaken. Ik was alleen mijn sokken vergeten, valt mee.

Ik heb de dame bij de gemeente die de thuiszorg regelt gebeld en de situatie uitgelegd. Ik had de thuiszorg tijdelijk stopgezet omdat ik het zelf wel weer kon maar nu is alles anders. Ze schoot gelijk in de regelmodus en regelt 2x per week thuiszorg, ook voor de lichte klusjes als een bed verschonen of een wasje erin proppen. Zal wel even duren met de feestdagen voordat ze personeel heeft gevonden maar hopelijk vanaf januari dan.

Toen appte mijn Manager Cabin crew of ik zo tijd had om te bellen. Ik had hem een update gemaild gisteren.

"Ik zit klaar in mijn rolstoel om nergens heen te rijden" appte ik terug en 2 tellen later had ik hem aan de lijn. Zoals altijd een fijn gesprek. En afgesloten met zijn belofte dat hij me persoonlijk uit komt zwaaien op mijn eerste vlucht in 2021. I hope so. Dat hij zich aan zijn belofte houd weet ik zeker, het is meer dat ik nu een extra voeten probleem heb en niet weet hoe dat allemaal zal aflopen.

Nadat we de klusjes van vandaag met het gezin hadden verdeeld kwam Nicole P op de thee en heeft ze me naar de oedeemtherapeut gereden. Daar binnenkomen was nog niet zo simpel want een fikse drempel en door algen glad geworden tegels maakten het geen leuk hink-stap-stukje. Doodeng eigenlijk. Maar goed, even later lag ik op de tafel en zei Maite dat ze volgende week aan huis komt. Ik heb bedacht dat ik dan op een yoga matje op de eettafel ga liggen want de bank is zo laag voor haar om te behandelen. Om het oedeem te verhelpen is beweging aan de armfiets ook heel belangrijk, dus gingen we fantaseren hoe ik daar veilig zelf kan komen de komende tijd. Dat is niet zo simpel, ik hoop dat ik met mijn lieve vrienden toch een haal/breng systeem kan maken in het nieuwe jaar, dat ik ooit loopgips krijg en misschien kan fietsen of zo.

Nu gaat de hutspot op het vuur, zelf geschild die aardappeltjes vanuit de rolstoel en gewoon in de keuken blijven zitten tot het gaar is. Moet lukken. 

Eet smakelijk allemaal!

Dit verzin je toch niet? deel 1

23 december

Ik begin dit verhaal gewoon met het leukste avontuur van afgelopen week.

Een avontuur dat op het laatste nippertje ook anders werd dan bedacht. Al weken zijn we met vriendinnen en familie van Nicole in het geheim een verrassing aan het voorbereiden voor haar 50ste verjaardag. Het originele plan was om met dat clubje in een lichtjes optocht langs haar huis te gaan, een persoonlijke kerstbal in de boom te hangen buiten, een glas champagne te drinken buiten en ondertussen was er een super filmpje gemaakt en had ik de afgelopen week een fotoboek in elkaar geknutseld. Maar ja, eerst mochten we met 4 man op straat, toen met 2 man en toen ik net in de trein was gestapt richting Utrecht appte Nicole's vriend dat hun zoon net gehoord had dat hij corona had.... en ze met zijn allen in Quarantaine moesten. 

Dit verzin je toch niet? 

Gelukkig hebben ze een dakterras en konden we op deze manier Gefeliciteerd roepen naar boven en heel veel tranen laten vallen in onze glazen champagne. Want het enige wat we willen is dichtbij en knuffelen.

Daan was zo lief om mij vanaf NS Utrecht op te halen en langs Nicole te rijden en lekker te koken. Thuis aangekomen meteen bedje in gedoken. Buiten de uitvaart van Ada was dit mijn enige uitje sinds maanden....en ik was bekaf. Even tot rust komen met bladeren door Facebook en tref ik deze aan:

Zo ontzettend lief van Katja!! Vorig jaar heb ik ook een lampion gedoneerd, met de namen van 2 vriendinnen die borstkanker hadden gehad. Niet wetende dat ik het ook al had en denkend dat ik kankervrij was na het melanoom. Vorig jaar werden alle lampionnen met publiek erbij verlicht en ik was erbij, heel indrukwekkend! Ik ga de uitzending straks terugkijken en wie weet zie ik 'mijn'lampion staan op tv. 

Maandag vroeg opgestaan en het huis schoongemaakt. De metamorfose van Joep zijn kamer is een feit, vooral Fien heeft sinds vrijdag keihard geklust. Verven, nieuw bed en kast in elkaar en ontdekken dat het oorspronkelijke plan niet door kon gaan omdat de kamer 2 cm te smal is.... Creatieve oplossing bedacht en alles kwam weer goed. Om 11.30 precies op tijd klaar om de door Joep volgepropte auto met karton en ander afval naar de werf te rijden en af te storten. En thuis gauw om te kleden voordat Linda kwam.

21 december was oorspronkelijk de dag van mijn laatste chemo en zou Linda mee gaan. Gelukkig kunnen we vandaag gewoon lekker koffie leuten en samen eten. Terwijl de overheerlijke cannelloni in mijn propere huis de oven in ging, trok Linda een flesje bubbels open uit La France. Een fles die ze mij de avond voor de eerste chemo gaf en waarbij we samen besloten 'm te bewaren voor deze dag. Proost! Op betere tijden! Terwijl ik vervolgens op de stoel wil gaan zitten aan tafel op nog altijd anderhalve meter afstand van Linda, zet ik mijn voet niet plat (genoeg) neer en zwikt ie over de buitenkant. Dit gebeurt zo vaak sinds de neuropathie is toegeslagen, maar dan doet het niet pijn maar val ik bijna. Na een half uurtje zitten bleek het zo'n zeer te doen dat ik tijdens het eten maar een icepack erop heb gelegd. Vervolgens kon ik er nauwelijks op staan en besloot ik maar eens goed te kijken. Dat was niet zo simpel, want in dat been zit een hoop vocht van de chemo en draag ik van die charmante strakke kousen. Die doe je niet zomaar effe uit... vooral niet met losse nagels.

Een bult. Aan de zijkant van mijn voet. Een die ik aan de andere kant niet heb. Even googelen. Oh. Je kunt ook daar je voet breken. Hm. Dan maar de huisartsenpost bellen. Komt u maar. Gelukkig is Lin er!! Gelukkig heb ik een paar krukken gekocht na mijn knie operatie en kan ik zo naar de auto strompelen. 

"Gaat u maar even een foto maken in het LUMC" zegt de huisarts.

Die werd uiteindelijk zo tegen een uur of 23 gemaakt. Middenvoetsbeentje van de kleine teen gebroken.

Dit verzin je toch niet!

Ben ik eindelijk beetje up and running en dan dit. 

"We geven u voor de eerste week een gipsspalk tot onder de knie", zegt Gienie in een groen pak. U mag de voet helemaal niet belasten. Van dat nieuws moet ik huilen. Ik heb geen kracht door spierverlies van de chemo en mijn evenwicht is zo slecht dat ik me moet vast houden in de douche als ik met mijn ogen dicht de shampoo van mijn pluizenbol afspoel. Anders val ik. How the hell moet ik mezelf dan met krukken en nog een neuropathie voet voortbewegen en oh ja, ook nog een oedeemborst die bij alles wat de bijbehorende arm doet last geeft. 

"Dan krijgt u nu een drukverband, mag u ook niet op lopen maar dan gaat u morgen naar de gipspoli voor een alternatief gipsplan. Ze zijn nu dicht namelijk."

Kerstengel

18 december

Ik begon deze week met een klein feestje. Nicole kwam op de koffie, veel leuker dan samen naar de eerst geplande een-na-laatste chemo te gaan! In alle vroegte overheerlijke taartjes bij de meesterbakker van Lisse gehaald en een cadeau stond al klaar want ze wordt volgende week 50 en dat hebben we dus nu maar even in het klein gevierd samen. Ze nam voor mij ook iets heel speciaals mee:

Een engeltje uit het huis van Ada & Juup. Zo lief en heel dankbaar dat dit engeltje hier een mooi plekje krijgt.

Om 13.00 stonden er plots 3 tieners op de stoep die maar alvast naar huis waren gestuurd door school. Een voorbode van de lockdown; ze zijn de deur niet meer uit geweest de lessen werden weer vanuit bed gevolgd, of het lesje viel uit, of je mocht 'iets' voor jezelf gaan doen of er waren weer vogelgeluiden in huis omdat een docent áchter zijn laptop zat maar wel vóór een kooi met parkieten. Dolle boel, het lijkt weer maart. Toen was het nog bijzonder, nu zijn we het meer dan zat.

Dinsdag had ik een videocall met de maatschappelijke-oncologische ondersteuner van het AVL. Ontzettend leuke dame. Ze had al in het dossier gelezen dat mijn chemo gestopt was en was benieuwd hoe dat gegaan was en hoe dat voelde. Ik hoorde mezelf vertellen dat ik vooral blij ben dat mijn lichaam niet meer elke week afgebroken wordt. Dat niemand weet of de zenuwen in mijn voeten nog kunnen herstellen en het dus de vraag is of ik ooit nog klm blauwe pumps aan die voeten kan verdragen. Toen vroeg ze hoe dat voelde. Ik zei: "Dat zien we dan wel weer."

"Je staat nog in de overlevingsstand" was haar conclusie. Dat klopt denk ik wel. Ik ben van de medische behandelingen naadloos overgestapt op bijna elke dag een vorm van fysio. Dat is wel een fijne houvast na maandenlange ziekenhuisbezoeken. Dat snapte ze wel. Dat we tegelijkertijd ook weer naadloos zijn overgegaan in een wereld vol beperkingen die mijn vreugde over de herstelperiode die nu komt wel erg temperen snapte ze ook. Ze eindigde met het advies om een structuur te bedenken voor de dag, ook al kan er weinig. Want van alle kankerpatiënten die ze begeleidt weet ze inmiddels dat hoewel iedereen er anders mee om gaat, de klap en terugblik over wat je overkomen is een keer komt. Het welbekende zwarte gat.

Nadat ik opgehangen had bleven die laatste woorden wel hangen. En ik heb er zo geen zin in....Maar ze heeft wel gelijk. Ik heb steeds gezorgd dat ik focus had op 'iets' in de afgelopen 9 maanden. Een volgend onderzoek, een volgende uitslag, een volgende behandeling. En voor na dit alles mezelf Nieuw- Zeeland beloofd. Afgezien van een negatief reisadvies voor overal tot en met half maart, kreeg ik ook nog een app van HJ. Toen ik mijn reisplan ontvouwde maanden geleden, zei hij: "Oh joh, ik maak mijn eigen planning dus ik hoef geen data op voorhand." Toch stuurt hij mij een achteloos appje dat ie vanaf begin februari tot half april een opdracht gaat doen waarbij hij 3 dagen per week overal, behalve in Lisse is. Dat ik dat even weet, voordat ik een reisplan maak......ik zal hier geen onbehoorlijke woorden typen maar ik ben very pissed. Net als over de omgangsregeling die keer op keer verandert door allerlei oorzaken maar degene die het het laatste hoort ben ik. Zo zou ik aanstaande maandag met Linda een lekker thuisdiner voor twee gaan nuttigen, want de kids zijn bij papa. Stad en land urenlang afgegoogeld om een restaurant te vinden dat op maandag aan huis bezorgt, is dat eindelijk gisteren gelukt hoor ik vervolgens dat papa gaat varen maandag dus dat de tieners niet kunnen komen. Geloof dat dat de welbekende druppel was voor mijn spirit die ik hoog probeerde te houden.

Gisteren een online pubquiz gedaan met mijn collega trainers die onverwacht superleuk en ontspannend was. Daar fleurde ik echt weer van op. Vooral omdat onze manager aan het einde toch een positieve blik op 2021 richtte met de hoop op het vaccin, een opkrabbelende KLM en een afdeling vol trainers die weer aan de bak mogen. Hoop, is toch het sleutelwoord bij alles wat tegen zit. Ik voelde de hoop door zijn woorden en dacht: het komt goed, ik kan vast weer ergens in 2021 aan het werk, mijn collega's zien, eens een uurtje niet met kanker bezig zijn, genieten van alles waar je als werkend mens van geniet en een beetje 'normaal' gaan leven. 

Opgewekt ging ik koken, lekker voor mezelf want de tieners waren bij jarige papa. Ondertussen stroomden er allerlei berichten binnen op de KLM nieuwsapp. Wat nu weer? 

De overtolligheidscijfers zijn bekend gemaakt. In mijn functie valt de grootste klap: 100 pursers zijn overtollig. Dit aantal is gebaseerd op de nog optimistische voorspelling van juli, toen men dacht dat corona aardig onder de pannen was. We weten nu beter. We weten dus ook dat er nog meer overtollig gaan zijn. Daar ging mijn hoop en humeur weer. Ik weet ook niet meer waar ik de focus nu moet leggen en dat maakt het verdomd moeilijk.

In huis springen 3 tieners vrolijk rond want de vakantie is om 12.00 begonnen. Fien en Joep zijn Joeps kamer aan het verven en Ikea heeft zijn nieuwe bed vanochtend afgeleverd. Ties leeft zich ondertussen uit met figuren op zijn 3D printer. Ik deel de vreugde even niet maar durf het eigenlijk niet te laten zien. Want ik wil hun humeur niet verpesten.

Is dit nou wat ze bedoelen met het zwarte gat?

Feestelijk huis

12 december

Ik ben zo belachelijk verwend deze week! Allemaal afterchemo felicitaties in de vorm van Lekkers van de Sint, bossen bloemen, geurstokjes, overheerlijke linzensoep en een Moose!

Hartverwarmend dit alles!!!!

Mijn mondhoeken zijn helemaal geheeld finally, het wondje op mijn tong is weg, het pluis groeit, de ontsteking onder mijn nagels is nu onder controle ook al gaan ze steeds losser zitten en worden ze per dag lelijker. Dat zijn weer de kleine hoogtepunten deze week. 

Ik heb mijn manager cabin crew uitgebreid gesproken deze week, bij een virtueel kopje koffie. In januari mag hij 2x per maand in ons nieuwe bemanningencentrum in het werkcafé zitten en dan doen we écht een kop koffie. Dat hele centrum is compleet verbouwd en ik ben er al bijna 10 maanden niet meer geweest. In januari durf ik het vast wel aan, corona technisch en weerstand technisch. Ik heb hem gevraagd of hij wil regelen dat Pauly mijn re-integratie manager wordt. We hebben ook afgesproken dat hij me in januari zal 'overdragen' aan de afdeling re-integratie. Een mooi gesprek volgde over dat het fijn is een plan te maken voor re-integratie. Maar dat het ook helemaal niet erg is als je dat plan vervolgens hier en daar weer bij moet stellen. Gewoon kijken hoe het gaat en wat er gebeurt en gaat iets niet, dan maar weer aanpassen. Zo fijn als je manager dat hardop zegt! 

Vervolgens belde de bedrijfsarts. Eigenlijk met dezelfde boodschap.

"Mevrouw Jansen, ik ken u inmiddels aardig, en u moet niet teveel willen en doen."

Hij heeft een punt.

Ondertussen heb ik de wondere wereld van het fenomeen teststraat leren kennen. Joep kreeg bericht dat hij een nauw contact was van iemand met corona. Inmiddels was het dag 5 nadat ze elkaar voor het laatst gezien hadden, had hij nergens last van en mag je sinds 1/12 ook zonder klachten testen dus hup, afspraak maken. Dacht ik. Na anderhalf uur, tig keer doorverbonden te zijn, 6 verschillende nummers geprobeerd te hebben was ik nog geen steek verder. 

"We kunnen uw zoon alleen testen met een nummer dat ie van de GGD-bron & contactonderzoek heeft gekregen."

"Nou, weet u, de GGD doet dat onderzoek niet bij middelbare scholieren; de school heeft afgesproken dat besmette leerlingen zelf hun eigen nauwe contacten moeten informeren. En school stuurt een algemene mail als er in een klas een besmetting is. That's it."

Afijn, uiteindelijk de moeder van het kind met corona gesproken en met het dossiernummer van dat kind had ik toch een 'nummer' en kon ik een afspraak maken.

De teststraat zelf was uitermate efficiënt en 6 minuten na onze afspraak zaten we alweer in de auto. Ook belden ze een dag te vroeg met de uitslag, negatief. Dus vandaag fijn het hockeyveld op en maandag  lekker naar school. 

Vanochtend weer eens een poging voor een online yoga lesje gedaan, maar dit na een half uur opgegeven. Eerst een restorative les geprobeerd (voor mensen met lichamelijke ongemakken) maar de docent bleef maar praten en praten over alle alle alternatieven die er zijn per asana en kwam amper toe aan een houding voordoen. De paar andere lessen die ik aan klikte gingen allemaal te snel.... ik heb amper balans en tenen die ik niet voel dus moet ik mijn voeten heel bewust neerzetten. Dus mijn tenen  niet omkrullen wil ik ze niet breken, want ik denk wel dat ik mijn tenen omkrul maar ze steken dan gewoon nog steeds recht vooruit. En als dat eindelijk gelukt is en ik ook niet omval vanwege de balans ligt de juf al halverwege de volgende houding. Frustratie alom. Ik laat dit even zitten.

Fijn weekend allemaal!

Nieuwe dagtaak

8 december

Na een leuk heilig avondje zaterdag waarbij we met ons vieren een surprise en gedicht hadden geknutseld voor elkaar kreeg ik van Joep een gedicht. Met ook de volgende regels erin:

Je hebt borstkanker verslagen

Ontzettend knap, echt wauw

Je mag trots zijn, als een pauw

Lieve Joep, een puber maar toch ook nog een kind en zoals ik wel vaker verrast ben door de heldere kijk van mijn kinderen op van alles, zo ook nu bij het lezen van deze regels. Ik vroeg me al af in wat voor soort fase ik was beland. Chemo zou nog niet klaar zijn maar was het plots toch wel. Dan komt het zwarte gat volgens de behandelaars. Ik ben tot nu toe eigenlijk heel blij dat ik niet op maandag weer afgebroken wordt en dat is goed voor mijn humeur. En tegelijkertijd zat ik in no time te huilen toen ik zondag aan de appeltaart zat met Pauly, vriendin sinds Kroatië en tevens re-integratie manager bij KLM. Ik had een brandende vraag en daar zij al jaren vele collega's met borstkanker begeleidt had zij vast een antwoord.

"Hoe lang duurt het gemiddeld voordat iemand na alle behandelingen zoals ik heb ondergaan, weer in zijn eigen functie aan het werk is?"

Afgezien van de restklachten zoals dode voeten en handen zonder nagels duurt dat zomaar een jaar, een enkeling vliegt alweer na een half jaar. Vervangend werk voor die tijd zolang het je herstel niet in de weg staat kan wel. Deze informatie helpt wel bij mijn toekomstbeeld van 2021. Ergens zag ik mezelf al klusjes doen bij de afdeling Opleidingen, ergens in januari. Maar dat bedenk ik terwijl ik op de bank zit. Zodra ik een boodschap doe en merk hoe ontiegelijk langzaam ik loop en na een paar schappen alweer buiten sta omdat ik moe ben denk ik heel anders. Maar dat vergeet ik dan weer snel.

Ik stapte vrijdag het ziekenhuis uit, hopelijk voor de laatste keer in 2020, met een: "Tot ziens, succes met alles!" Wat dat 'alles' inhoudt en hoe lang dat 'alles' duurt vertelt het medisch personeel er niet bij. Gewoon niets. Klaar met behandelen en ergens in 2021 doen we een follow-up gesprek. Is echt heel raar als je daar sinds 9 maanden kind aan huis bent.

Voor nu ga ik proberen alles per dag te bekijken, of nou ja misschien per week. Ik vertel mezelf dat ik borstkanker verslagen heb en alle foute cellen zijn verdwenen. En ook al ben ik niet fit, lang niet de oude en wordt ik wellicht nooit meer de oude, ik ga er alles aan doen om mijn lijf weer gezond te krijgen. 

Na overleg met de fysiotherapeuten gespecialiseerd in kanker en oedeem na kanker hebben we een plan. Elke dinsdag een uur oncologische revalidatie met 4 lotgenoten, daarnaast nog een half uur privé fysio en 2 uur oedeemtherapie per week. En als ik hier een ontzettende aversie tegen ontwikkel moet ik het zeggen, want dan passen we het aan. Ze hebben vele kankerpatiënten gezien...ik zal de tip onthouden. 

Net als mijn lijfspreuk die ook in deze nieuwe fase vast actueel blijft.

1 mm

4 december

Doordat ik nu al ruim een week geen Taxol in mijn lijf erbij het gekregen is mijn haar nu 1mm gegroeid! Nou ja haar....wit pluizige uitsteeksels. Ik heb beloofd aan Lydia van de pruikenwinkel om bij haar die eerste donsjes af te scheren als ze langer zijn want je moet wachten tot er echt haar uit je hoofd komt wil je een goed kapsel ontwikkelen heeft ze uitgelegd.

Vanochtend heb ik beneden ontbeten. Heel logisch zou je denken maar sinds ik met de chemo begon maakte ik gauw iets te eten in de vroege ochtend en nam dat mee naar boven. Het advies: 'u kunt het beste iets eten voordat u opstaat als u misselijk bent' is leuk bedacht, als er iemand is die het ontbijt om een uur of 5 voor je wil maken. Ik heb dat advies dus maar verbouwd tot snel iets te eten halen en gauw weer het bed in en het daar opeten. Afijn, ik ben de afgelopen maanden met mijn kopje thee en bakje muesli naar boven blijven gaan. Het moest een keer misgaan, en dat was gisteren. Ik verstapte me en alle muesli en overheerlijke soya joghurt plakten aan de vloerbedekking van de trap. Mijn gevoelloze voeten zijn in de ochtend heel stijf en ik loop dan helemaal niet normaal en kan ook niet zonder handen aan de trapleuning fatsoenlijk naar boven. Dus gewoon weer ontbijt benee. Met tommie in de buurt, ook ingewikkeld.

Vervolgens naar het AVL voor een afspraak met een mij onbekende dermatoloog en ze constateerde dat de moedervlekken inderdaad donkerder zijn geworden door de chemo, maar door de dermatoscoop zien ze er allemaal nog altijd heel onschuldig uit. Op mijn scheenbeen een mogelijk basaalcelcarcinoom nummer 4 maar die is ook oppervlakkig zoals de vorige keer dus die laten we het komend halfjaar gewoon zitten; in mijn lijf wil je nu geen ingrepen doen als arts. Eerst eens beginnen met herstellen.

Vervolgens naar de verpleegkundig specialiste. Vandaag had ze dienst op de 'huisartsenpost'. Nooit van gehoord maar iemand van de backoffice bracht me even. Lisette legde uit dat dit kamertje, zich precies bevindt tussen de kamer met het mammografie-apparaat en de kamer van de radioloog waar echo's en biopten genomen worden. Voor vrouwen die door de huisarts doorgestuurd zijn en mogelijk Borstkanker hebben. Hoeven ze niet het hele ziekenhuis door of bij de mammapoli te wachten waar het vol zit met gemutste vrouwen zoals ik, ik weet nog hoe confronterend dat is. Maar wat een briljante oplossing hebben ze dus hier!

Het gedoe met mijn nagels is echt een toxische reactie zegt ze. Vannacht lag ik wakker van de pijn in een nagel, alsof iemand hem eraf aan het trekken was. Ze adviseert gewoon 3x per dag te weken in soda; ze gaan er toch af dus dat ze nog slechter worden van water maakt niet uit. En als je pech hebt met de ontstekingen die eronder zitten, moet je je nagels chirurgisch laten verwijderen om erger te voorkomen legt ze uit. Jasses, dat wil ik echt never nooit niet meemaken.

Mijn borst is duidelijk een oedeem-borst. Lymfen die vocht moeten afvoeren doen het niet meer vanwege bestraling en chemo. Verwijzing voor oedeemtherapeut en dit gaat een lang verhaal worden. Ik zeg dat ik niet bedacht had van tevoren, dat terugkeer naar mijn eigen job in de lucht vertraagd zou kunnen worden door gevoelloze voeten en ontbrekende nagels......Ze zegt dat ik sowieso 3 jassen heb uitgedaan door alle behandelingen waardoor terugkeer wel even gaat duren en het misschien maar goed is dat ik niet alles wist van tevoren. Dat klopt ook wel weer, maar mijn hoofd is bezig met de toekomst.

Thuis aangekomen aan mijn gedicht voor morgen begonnen. Gisteren avond online Sint gevierd met mijn jaarclub, heel leuk. Cadeaus naar elkaar opgestuurd en gedichten en voor de camera uitgepakt. In huis is iedereen geheimzinnig aan het knutselen aan surprises, love it!

cup H

 2 december

Fien kwam gisteren aan met een giga hart, bubbels zonder alcohol, taart en een bosje bloemen. Zo lief! Ties worstelde nog met het feit dat ie nou eigenlijk niet wist of het positief of negatief is dat ik moest stoppen met de chemo, dus die begreep de taart niet helemaal. Heb zo goed mogelijk uitgelegd dat ik hoe dan ook voldoende spul door mijn lijf heb gehad om de kankercellen te doden aldus de arts. En tegelijkertijd weet niemand wat de toekomst brengt. Toch is wel de belangrijkste vraag die de kinderen stellen: "Kan het nu nooit meer terug komen mam?" 

Ik had maandagochtend bedacht, voordat ik naar het ziekenhuis ging, dat wanneer op een of andere manier de kuur niet door zou gaan, ik een kerstboom zou gaan halen. Dus dat hebben we gisteren ook gedaan en inmiddels staat er een kitten-proof exemplaar. De onbreekbare kerstmannen & vrouwen worden er continu uitgekegeld door Tommie, hopelijk kunnen we hem een beetje opvoeden in deze.

Gisteren ochtend ook rigoureus alle medicatie die nog over was van de kuren verzameld en in een grote tas voor de apotheek gepropt. Weg ermee! Alleen al bij de aanblik van alle doosjes voel ik het allesoverheersende misselijkheidsgevoel van de AC kuren, jakkes. Die doosjes waarvan ik een flink stuk inhoud heb geslikt terwijl het voelde alsof het allemaal niet hielp. Terwijl ik bezig was dacht ik steeds: wat ruik ik toch? Mijn geur is extreem goed helaas sinds deze chemotijd, en hij was daarvoor al irritant sterk. Na 10 x handen wassen bleef mijn hand stinken, heel gek. Na een tijdje ontdekte ik waarom...Een aantal nagels gingen afgelopen weekend ineens van rokersbruin naar gelig wit. Maandag nog aan de arts gevraagd of er soms een schimmel onder was gekomen. Ze dacht van niet, gewoon het effect van het loslaat-proces. Nou helaas zit er gewoon bij één nagel een vette ontsteking onder en komt er zooi uit. Het ziet eruit of de rest van de nagels gaan volgen. Toch maar weer gebeld met AVL voor advies. Dat kwam vandaag: ga maar langs de huisarts. Zo gezegd zo gedaan. Huisarts kon er niets mee voor nu. Dus even aankijken maar als de nagelriemen ook beginnen moet ik aan de antibiotica. Spoelen in een sodabadje is een tip ook al is 'weken' niet handig om loslatende nagels enigszins vast te houden, maar ja. Je houdt het niet tegen. 

Vannacht wakker gelegen van mijn geopereerde borst. Die is inmiddels een paar cups groter dan mijn eigen maat. En dat terwijl er een hele hap uit is genomen. Net als na de operatie, niet op je zij kunnen liggen want dat doet zeer dus dan maar op je rug met een hartjeskussen onder je oksel geklemd als een soort stut. Ik ben totaal geen rugslaper dus enige uurtjes wakker gelegen. Ik kijk het nog een dagje aan en dan bel ik maar weer. Zo blijf ik alsnog kind aan huis daar in Sloten. Vrijdag ben ik er ook voor de dermatoloog die gaat kijken of er nog verdachte plekken op mijn lichaam zijn opgedoken.

Ondertussen 3 dubbele brieven van het AVL in de bus met de komende afspraken en een paar die vast voor 2021 zijn gemaakt. Denk dat ik in januari alweer door mijn eigen risico heen ben. Botdichtheidsscan, internist, verpleegkundig specialist.....

Nou ja, voor nu zit ik te genieten van de gezellig boom, kaarsjes aan, Tommie op schoot en prachtige bloemen van de 2 Christines. Ik ben weer verwend!

Nooit meer Taxol

 30 november

Vanochtend deze speciale, nog nieuwe happy sokken aangetrokken. Omdat ik uit liefde voor mijn voeten eigenlijk al weet dat ik vandaag de chemokuur sowieso moet overslaan, ondanks dat ik het gesprek met de internist nog moet voeren.

Christine zou me alleen brengen vandaag maar is zo lief om te blijven en mee te gaan naar dat gesprek. Gelukkig accepteren de artsen van de mammapoli een begeleider bij belangrijke gesprekken, ondanks corona. Eerst even langs de bloedafname op de dagbehandeling en daar vinden ze het heel goed dat ik mijn neuropathie klachten zo serieus neem en ze noteren vast dat ik mogelijk straks geen kuur kom doen. Vervolgens ruim een uur de tijd voor een broodje en een kopje thee in een ijskoude centrale hal van het AVL, niet gemütlich maar wel gezellig met Christine.

En dan is het eindelijk half twee. Boekje met vragen in de hand en we ploffen neer in de kamer van de internist. Ik val maar meteen met de deur in huis en ik heb de eerste bijwerkingsklacht, dat ik mijn voeten niet meer voel, nog nauwelijks genoemd of ze zegt: "acuut stoppen."

Dat is duidelijke taal. Mijn eigen internist is er niet vandaag dus ik leg uit dat ik ergens bij kuur 5 boven al gemeld heb dat mijn tenen dood aanvoelden. Na overleg met de verpleegkundig specialist is toen besloten gewoon door te gaan 'zolang ik geen speldenprikken voelde die niet meer wegtrokken.' De internist reageert dat ze dat erg jammer vindt van de collega's boven. Dode tenen zijn ook een duidelijk signaal van neuropathie. Er had toen al actie ondernomen kunnen worden door te minderen, pauzeren of te stoppen. Ik dacht dat ik die opties nu ook had maar ze is duidelijk dat dat geen optie is en dat lucht op, hoeven we daar geen gesprek meer over te voeren.

Ze bekijkt mijn nagels en ik beschrijf mijn gedachtegang: ze doen pijn en ik zie dat ze 'omhoog' komen en dat daarmee de zijkanten vrij komen te liggen. Ze concludeert dat die nagels er dus inderdaad afgaan. Kan wel een half jaar duren voordat ik nieuwe exemplaren heb. De vraag óf mijn nagels eraf gaan kan ik dus ook afvinken.

Volgende bijwerking: ik vertel dat eerst mijn bovenlijf en sinds gisteren ook mijn benen niet meer aanvoelen als normaal. Als ik mijn kleding uit trek is het net of ik het nog aan heb. Mijn benen voelen alsof ik uit een skilift stap tijdens een sneeuwstorm, zonder thermisch ondergoed waarbij je benen ijskoud en enigszins gevoelloos zijn maar je de stof van je skibroek nog wel vaag voelt. Daar je zenuwen over je hele lijf hebt kan dit goed komen door de Taxol en het lijkt wel alsof mijn lichaam dit middel langzamer afbreekt dan gemiddeld en daarom al die bijwerkingen op de zenuwen zo toenemen, legt ze uit.

Dan heb ik ook nog mijn geopereerde borst die steeds groter en zwaarder lijkt te worden de afgelopen weken. Ze gaat er meteen naar kijken en deze blijkt veel vocht te bevatten. Een effect van de bestraling maar ook waarschijnlijk van de Taxol omdat de vochthuishouding enige tijd na de bestraling weer normaliseerde maar sinds een paar weken weer van slag is. Als het erger, rood of pijnlijk wordt moet ik aan de bel trekken. Ze gaat mijn arts bij radiologie ook bellen voor een follow up. Vocht zit ook in mijn onderbenen, die checkt ze meteen op trombose.

Ik voel me prima op mijn gemak bij deze internist! Grondig, kordaat, duidelijk en vriendelijk. Ze legt uit dat ik mijn voeten een jaar de tijd moet geven om te verbeteren. Het kan ook zo zijn dat er slechts 'iets' verbetering komt of niets. Nou, in paniek schieten over welke gevolgen dit heeft voor o.a. mijn werk kan dus een paar maanden wachten. Ze geeft ook aan dat ik met 8 kuren echt voldoende van deze chemo heb gehad om de kankercellen te doden. Ze weten dat 'voldoende chemo' tussen de 9-12 kuren ligt maar er is geen studie die exact heeft aangetoond waar die grens ligt, dus daarom zetten ze in op 12.

"Wanneer kan mijn Picc-lijn eruit?"

Vandaag dus. Ze belt meteen naar boven dat ik geen kuur kom doen maar wel de lijn eruit laat halen. Ze vraagt ook hoe het mentaal met me gesteld is en legt uit dat nu het pittige mentale stuk komt, nu de behandeling klaar is. Ze ziet mijn ogen vochtig worden en vraagt of ik misschien met iemand wil praten. Dat doe ik gelukkig al, bij Poli 4. Ze plant nog een paar vervolgafspraken in en vraagt een check aan om te kijken hoe het vitamine B gehalte in mijn bloed is. Deze vitamine is belangrijk bij herstel van zenuwen. Volgende week belt ze met de uitslag.

Na een hartelijk dank voor alle tijd die ze voor me genomen heeft en het fijne gesprek, staan we weer in de centrale hal. This is it. 

Nog even de Picc-lijn eruit. Oncologisch verpleegkundige Ingrid staat me al op te wachten. 

"Gek he, dat je nu ineens klaar bent met de behandelingen? Maar goed dat je alles besproken hebt in plaats van maar gewoon doorgaan en je kampt al langer met klachten he?"

Ik vertel dat ik vooral blij ben dat de arts zo duidelijk de grens trok bij mijn klachten zoals ze nu zijn. Ik had me ingesteld op een potje dubben over opties, kansen, consequenties, percentages en tussenoplossingen. Duidelijkheid lucht op. Dat snapt ze helemaal. De lijn is er zo uit. Ik had me dit afscheid anders voorgesteld, iets met bedankbriefjes en een traktatie voor de hele afdeling. Nou ja, ook dit onderdeel van de borstkanker rollercoaster loopt anders dan ik dacht. Het went. Ik hoop in ieder geval dat ik nooit, echt never nooit meer één voet over de drempel van de dagbehandeling hoef te zetten!

Thuis aangekomen maakt Joep een kopje koffie op het goede nieuws dat mijn herstel vandaag nog gaat beginnen. Nieuws dat nog altijd niet echt doordringt.

"Kijk mam, ik heb een hartje voor je gemaakt!"

Heerlijk zo'n kopje liefde.

Morgen maar taart halen!

Lotgenoten, zo blij mee!

27 november

Mijn lieve lotgenote Elianne stuurde mij een prachtig boek per post. Omdat ik er een beetje doorheen zat en zij heel veel aan dit boek heeft gehad.

Zo ontroerend, de illustraties en de rake teksten! De ogenschijnlijke eenvoud maar een waarheid die je even goed tot je door moet laten dringen. Dit boek ligt voorlopig op tafel om elke dag even in te gluren.

Vanochtend weer naar de fysiotherapeute en gevraagd of zij ook nog iets weet qua behandeling om mijn neuropathie in de voeten te behandelen. Daarop volgde een goed gesprek terwijl ik aan een apparaat hing. Er is eigenlijk niets aan te doen, nu niet en straks niet behalve je hele fysieke gestel trainen en hopen dat de verbetering daarmee ook komt, voornamelijk in de eerste maanden. Daarna verandert er niet veel meer is haar ervaring. Ook zij beaamt dat het risico bestaat dat het blijft zoals het nu is. Stoppen of chemo aanpassen is een gok, maar doorgaan ook want wat als de voeten zo blijven? Dat hoort bij het begrip 'kwaliteit van leven' en dat is precies wat je moet afwegen tegen de voor en tegens van doorgaan met chemo of niet. Het is een beslissing nemen op basis van hypothetische mogelijkheden. Ik ben analytisch ingesteld en neem liever een beslissing op basis van feiten. Dat kan dus niet in deze. Ze drukte me wel op het hart om geen spijt te hebben dat ik tot nu toe 8 kuren van deze serie gedaan heb ondanks dat de neuropathie dus toenam. En dat ik ook geen spijt moet hebben als ik beslis te stoppen en de kanker ooit terug keert. Daar zit ook wat in! Je hebt er geen controle over, dus moet je het loslaten.

Thuis aangekomen besloten mijn lotgenoten te vragen op FB wie er ook neuropathie had vergelijkbaar met mijn voeten en of het bijtrok en zo ja wanneer, wat ze eraan deden en of ze ook voor de keuze stonden de chemo aan te passen of te stoppen. En wat het effect van een stopweek tussendoor is bijvoorbeeld. Hele nuttige reacties kreeg ik en die neem ik allemaal in mijn achterhoofd mee naar het gesprek maandag. Zodat ik samen met de internist een goede beslissing kan maken. Zij heeft de kennis, ik het gevoel. Plus ook de kennis en ervaring van lotgenoten die niet beschreven staan in alle foldertjes  die het ziekenhuis afgeeft.

Op het fietsje wat spullen voor de familie surprise gehaald en ook iets voor onder de kerstboom. Nog altijd merk ik in een winkel dat precies de mensen zonder mondkapje de mensen zijn die té dichtbij komen. Nou, vanaf dinsdag is dat ook voorbij want dan moet iedereen een kapje op. 

Al met al een prima dagje.

Au

26 november

Gisteren stootte ik mijn teen tegen een kastje toen ik de was ging ophangen. Het deed wel zeer maar de pijn was net zo snel weer weg als ie kwam. Afijn, toen ik naar bed ging en mijn sokken uit deed bleek hij pimpelpaars. Dat is dus wat neuropathie doet, je zenuwen beschadigen waardoor ook een pijnprikkel niet duidelijk doorgegeven wordt. Nu maak ik me dus zorgen dat ik al te lang door ben gegaan met deze kuren. En dat het niet meer goed komt want geen arts kan voorspellen welke neuropathie klachten al dan niet verdwijnen. Neuropathie wordt door het ziekenhuis omschreven als 'speldenprikken' of 'lopen op watten'. Ik heb echt geen idee hoe het voelt als je over watten loopt, lijkt mij eigenlijk wel een fijn gevoel. Ik heb natuurlijk steeds aangegeven dat mijn tenen dood waren, maar zonder speldenprikken was dat nog oké genoeg. Toen rukte het op naar de bal van mijn voet en inmiddels mijn hele voet. Nog altijd geen speldenprikken, die heb ik alleen in mijn vingers heel af en toe. 

Mijn nagels van mijn handen zijn nu aan het opbollen en ik ben erachter dat ze ook over een jaar  alsnog eraf kunnen gaan. Of los gaan zitten en daarna weer vast. Nuttige informatie van de lotgenoten groep die in geen enkel ziekenhuisfoldertje staat. Behalve je nagels te hydrateren kun je zelf niets doen. Ik smeer elke dag een olie-tje uit een klein flesje van 24€ erop en hopen dat dit de gouden tip is van de lotgenoten. En anders is de Dadi-oil fabrikant vast heel blij met ons. Hoe dan ook, het idee dat ik over een half jaar misschien wel fit en fruitig genoeg ben en een bosje haar heb waardoor ik de lucht in kan maar alsnog terug de ziektewet in moet omdat een stewardess zonder nagels ook niet kan.....daar word ik knap verdrietig van.

Gisteren lang zitten appen met mijn lotgenote in Breda. Zij stopt na 10 kuren van deze Taxol in overleg met de arts en moet er nog maar 2. Ze snapt als geen ander hoe 'slechte' dagen voelen, dat is zo fijn! Dat je het ene moment blij bent en de hele wereld aankan omdat het einde van de behandelingen in zicht is maar het volgende moment in paniek schiet bij het idee dat je misschien onherstelbare schade aan je lichaam hebt gegeven door de chemo. Of dat je niet genoeg Taxol hebt gekregen door eerder te stoppen en er met deze beslissing een uitzaaiing op de loer ligt. 

Ze stuurde me een mooie quote; 

Taxol 8

24 november

Pfft...ik ben echt kapot. En mijn humeur daarmee ook. 

Eerst een rustig weekendje. Zaterdag spontaan zus uitgenodigd om Tommie te ontmoeten. Heel gezellig maar ontdekken dat een paar uur kletsen ook al een boel energie kost en je vervolgens de bank niet meer af komt blijft frustrerend. De kinderen gingen bij papa op de boot logeren en ik heel vroeg bedje in nadat ik vast een appeltaartje gemaakt had. 

Zondag taartje in de oven gezet. Christine Kat kwam een lekker stuk taart proeven, bijkletsen en een wandeling maken. Daar mijn lotgenote uit Breda regelmatig vertelt dat ze een uur loopt, dacht ik: dat kan ik dus ook vast. Dus rondje langs de kangoeroes en de familie zwarte zwaan (waar blijkbaar het kroost verkocht is) en halverwege dacht ik al: oeps, beetje ver.... Maar ja een rondje is een rondje dus je moet hoe dan ook door. Mijn teennagels begonnen te zeuren en mijn voeten protesteerden ondanks dat 75% ervan nog altijd een dood gevoel geeft. Afijn, we did it! Wederom frustrerend dat je vervolgens echt niets meer kunt doen en maar weer heel vroeg je bed in gaat in de hoop dat het morgen weer beter is.

Morgen, dat was dus maandag. En al voelde het iets beter, de dag voor de volgende lading chemo was alweer aangebroken en je weet dat het beetje energie dat je hebt dan weer wordt afgebroken. Eloy kwam me halen, even gezellig kletsen in de auto en dan weer die drempel over bij het AVL. Ik kan het niet meer zien. Ik kan de dame van de triage ook niet meer zien. Elke week dezelfde mevrouw die vraagt of ik geen klachten heb of in het buitenland ben geweest en ondertussen mijn temperatuur meet. Terwijl je opzij stapt naar het pompje van de handen-vloeistof zegt ze: "Even de handen desinfecteren!" JA DAT WEET IK ONDERTUSSEN WEL! Als je daar binnen loopt met je groene kaart in de hand en een gemutst kaal hoofd dan snap je als triage mevrouw toch ook wel dat ik inmiddels de procedures ken? Ja ik weet dat ze keurig haar werk doe en niet zo onaardig moet denken maar ik ben zo ongelooflijk klaar met alles.

Weer in de TL-verlichte veel te koude zaal van de dagbehandeling, bij Otto bloed laten afnemen. Otto is van het type: streng doch rechtvaardig. Zo kwam hij vorige week zeggen dat ik wel de stekker van de infuuspaal in het stopcontact moet stoppen na een wandelingetje toilet en de infuuspaal op de juiste manier (met de monitor naar voren) naast mijn bed moet parkeren. Hij ergert zich rot aan de prijzen van de hele kleine ronde pleisters die mijn Picc-lijn uitgang moeten bedekken, houdt van klassieke muziek en heeft sinds zijn hernia-operaties ook geen gevoel meer in zijn voeten. "Ik wil jouw situatie niet bagatelliseren hoor, maar er valt best mee te leven" zegt hij. Hij vindt ook dat het misschien beter is om kuur 11 en 12 te skippen want er wordt behoorlijk overbehandeld volgens hem. Ik ga het volgende week met de internist allemaal bespreken, ik heb al een lijstje klaar. Wil ook graag weten hoe het kan dat mijn geopereerde borst ineens veel groter is en zwaar en dat terwijl er een hele hap uitgenomen is. Ik kan nog steeds geen normale bh's aan omdat het dan gaat steken, dus sporttops it is. 

De witte bloedcellen zijn onder de grens van 1.0 gezakt maar na overleg mocht ik de kuur toch krijgen. Hoe dat precies zit zal ik ook volgende week navragen. Halverwege de kuur, ik kan er de klok op gelijk zetten, moet ik altijd naar het toilet. Infuuspaal mee en op kousenvoetjes het kleine kamertje in. Ik was de deur nog niet in of moest zó nodig, iets met aangetaste blaaswand, dat ik me letterlijk in bochten moest wringen om snel de broek omlaag te krijgen en pats...auw....schoot het in mijn heup. 

Om 11.15 stond ik weer buiten, een record. Patricia bracht me weer naar huis, bedje ingedoken en meteen diep in slaap gevallen. Heup doet echt zeer met lopen, paracetamolletje doet niets helaas. Wachten tot het over gaat of het is de zoveelste gekke bijwerking. Had vorige week meerdere keren dat er iets in mijn knie verschoot en ik er doorheen zakte. Mijn lotgenoten herkennen dit helaas als bijkomstigheid van deze kuren. Daar een heup ook een gewricht is, kan het ook van de anti-hormoonmedicatie komen want die slaat op de gewrichten. Ook maar erbij op het lijstje voor volgende week.

Vandaag is het niet veel beter dus met poezen rustig op de bank. En dan maak je zomaar iets bijzonders mee! Grote poes lag rustig op zijn vaste schapenvachtje, kleine poes naast mij en toen liep Tommie heel behoedzaam ook het kleedje op en hebben ze samen heel rustig daar een tijd gelegen!